Prof.Dr. Kamer Mutafoğlu

DEÜ Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve

Hastalıkları AD, Çocuk Onkoloji BD, Ġzmir

Sunum Planı

• Palyatif Bakım Nedir?

• Palyatif Bakımın Amacı

• Çocukta Palyatif Bakım Endikasyonları

• Palyatif Bakım Hasta Çocuk ve Ailesine Nasıl

Yardımcı Olabilir?

• Özet

Pediatrik Palyatif Bakım Nedir?• YaĢamı tehdit eden ya da prematür ölüme

neden olan hastalıklarda

– fiziksel, emosyonel, sosyal ve manevi

gereksinim ve sorunların tümüne aktif bir

yaklaĢımdır.

• Çocuk ve ailenin yaĢam kalitesinin

artırılmasına ve ailenin desteklenmesine

odaklanır.

• Yas döneminde aileyi desteklemeye devam

eder.

YAġAM DEĞĠġĠR !

YTE

HASTALIK

TANISI

NORMAL YAġAM ÇĠZGĠSĠ

YTEHASTALIK

veTEDAVĠ

Ölüm

Son Dönem

Kayıplar

Yas

Fiziksel

sorunlar

HASTA /

AĠLE

özellikleri

YaĢ, Cins, Kültürel

Günlük

yaĢama dair

sorunlar

Psikolojik

sorunlar

Sosyal

sorunlar

Manevi

sorunlar

ĠlerlemiĢ

Hastalığı Olan

Çocuklarda

Semptomlar

Kanserli Çocuklarda Semptom Sıklığı

• n = 160 kanser tedavisi alan çocuk

• 10 – 18 y

• (MSAS 10-18)

• Semptom sıklığı

– Yatanlarda ortalama 13

– Ayaktan tedavi alanlarda 6.5

– Yakın tarihte KT alanlarda 2 kat

Collins JJ, et al. J Pain Symptom Manage 2000; 19(5):363-377.

Symptoms At The End of Life

in Children With CancerWolfe J. et al, NEJM 2000; 342(5) p 326-333

10

20

40

50

60

70

30

80

%

AĞRI DĠSPNE BULANTI KUSMA

Etkilenen

çocuklardan

başarıyla

tedavi

edilenlerin

oranı

% 27% 16

% 10

67

78

84

91,5

0 20 40 60 80 100

Serebral Palsi

Şiddetli Bilişsel Yiti

Kistik Fibrozis

Kanser

%

Ġlerlemiş Çocukluk Çağı Hastalıklarında Ağrı Sıklığı

Stenekes S, et al. 2006

Goldman A et al;

Pediatrics 2006; 117; 1179-1186

Engel JM, et al. Arch Phys Med

Rehabil

2003; 84(8):1125-1128.

Breau LM, et al. Arch Pediatr

Adolesc Med 2003; 157(12):1219-

1226.

Hunt and Burne, 1995

Nörodejeneratif Hastalığı olan Çocuklarda

Semptom Sıklığı

% 69

60

44

3835

31 31

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Feeding

Problems

Seizures Constipation Respiratory

Symptoms

Pain Excess

Secretions

Sleep

Disorders

Fiziksel Sorunlar• Ağrı

• Mukozit

• Bulantı, kusma

• Beslenme sorunları

• ĠĢtahsızlık

• Konstipasyon

• ĠĢlevsel yetersizlikler

• Konvuzyonlar

• AĢırı sekresyon

• Uyku sorunları

Psikolojik ve Manevi Sorunlar

Çocuk / Aile

• Kayıplar ve Yas

– ĠĢlevsel kayıp

– Sosyal / psikolojik kayıplar

• Korkular

• Anksiyete, depresyon

• Manevi sorunlar

– Neden ben?

– Neden Ģimdi?

– Bu neyin cezası?

Hastalık ve Tedaviye Bağlı Sorunlar

• Hastalık tanısı ile baĢlar, yaĢam boyu sürebilir

• Hasta ve aileyi etkiler

• Çevreyi, toplumu etkiler

• Önlenebilir, hafifletilebilir, giderilebilir

• Önlenmesi ve tedavisi bilgi ve beceri gerektirir.

Ġlerleyici ve Yaşam Tehdit Edici

Hastalıklarda Ortak Gidiş

Ġşlevsel

Durum

Zaman

Kriz Dönemleri

Ölüm

Joanne Wolfe at the 16th International Congress on the Care of The Terminally Ill

DSÖ Pediatrik Palyatif Bakım Tanımı

• Çocuğu bedensel, zihinsel ve manevi açıdan bir

bütün olarak gören ve aileyi destekleyen aktif total

bir bakımdır.

• Hastalık tanısı ile baĢlar ve çocuğun hastalığa

yönelik tedavi alıp almamasından bağımsız olarak

devam eder.

• Çocuğun fiziksel, psikolojik ve sosyal stresinin

değerlendirilmesi ve giderilmesini gerektirir.

DSÖ Pediatrik Palyatif Bakım Tanımı

• GeniĢ interdisipliner bir yaklaĢım gerektirir.

• Aileyi bakıma dahil eder ve var olan toplumsal

kaynakları kullanır; kaynaklar sınırlı olsa bile

uygulanabilir.

• Hastanelerde, evde, bakımevlerinde

uygulanabilir

• GeliĢimsel evreye ve ailenin değerlerine uygun

olmalıdır

Hangi Çocuklar Palyatif

Bakımdan Yarar Görür ?• Çocuklarda “yaĢamı tehdit eden ya da

yaĢam süresini kısaltan hastalıklar”

tanımında bazı durumlarda bir belirsizlik

vardır.

– Örneğin ALL

• Palyatif bakımdan yarar görebilecek

pediatrik hastalıklar 4 ana grupta toplanır

Hangi Çocuklar Palyatif Bakımdan

Yarar Görür ?

1. Küratif tedavinin mümkün olduğu ancak yanıt elde

edilmeme olasılığı bulunan hastalıklar

(kanser, dönüĢümsüz kalp, böbrek, karaciğer yetmezliği

gibi organ yetmezlikleri)

2. Erken ölümün kaçınılmaz olduğu ancak uzun

süren yoğun tedavilerle yaĢamı uzatmanın ve

hastanın yaĢam aktivitelerine katılmasını

sağlamanın olası olduğu durumlar

(Kistik Fibrozis)

Hangi Çocuklar Palyatif Bakımdan

Yarar Görür ?3. Progresif ve küratif tedavi seçeneğin olmadığı,

tedavinin sadece palyatif olduğu ve yıllar boyu

sürdüğü durumlar

(mukopolisakkaridozlar, muskuler distrofiler)

4. Ġrreversible ancak nonprogresif seyirli, ciddi

komplikasyonlarla seyredebilen, önemli bir engellilik

haline neden olan ve erken ölüm olasılığı olan

hastalıklar

(serebral palsi, beyin ve spinal kord hasarları)

Palyatif BakımNEDĠR?

• Tüm hastalık boyunca

ağrı ve diğer semptomları

agresif Ģekilde kontrol

etmeye çalıĢır

• YaĢam uzatıcı ya da

küratif tedavinin yanısıra

tüm hastaların gerek

duyduğu “bakım” dır.

NE DEĞĠLDĠR ?

• “Bırakmak”

• “Ölümü

çabuklaĢtırmak”

• YaĢam uzatıcı ya da

küratif tedavi

“yerine”

• YaĢam sonu bakım

Palyatif Bakım Modeli

• ESKĠ MODEL !

Hastalık

Modifiye Edici

Tedavi

Palyatif

Tedavi

Yaşamın Uzatılması Acının

Dindirilmesi

T

A

N

I

Ö

L

Ü

M

Palyatif Bakım Modeli

• Optimal

• Bakımın Sürekliliği

Hastalık

Modifiye Edici

TedaviPalyatif Tedavi

Akut

Başlangıç

Kronik

Hastalık

Yaşam

Sonu

Bakımı

Ölüm Yas

Küre Yönelik; Hastalık Odaklı

Palyatif

Palyatif Bakımın Entegrasyonu

Palyatif Bakım bileĢenlerinin tanıdan itibaren tüm hastalık

sürecinde (sonuç kür ya da ölüm olsa da) tedaviye

entegrasyonu

AĠLE BĠRĠMĠNE ODAKLANMAK

• Çocuk aile sisteminin bir parçasıdır

• Bakım verilmesi gereken ünite çocuk ve

ailesidir.

• Tanı bir kiĢiye konur ama tüm aile

hastalanır

• Çocuğun hastalığı aileyi geçmiĢte, bugün

ve gelecekte büyük ölçüde etkilemektedir.

– Bakım verenler: “Gizli hastalar”

YTE Hastalık Aile Dinamiklerini

DeğiĢtirir…

AĠLE AĠLE AĠLE

Birey

Ġyilik Hastalık Yas

Hasta

Tanı

Ölüm

Kayıplar

AĠLE• YTE hastalığı olan çocuklarda, „aile‟ anne-baba,

büyük anne ve babalar, kardeĢler, kuzenler, ve

çocuk için “aile” olan herkestir.

– Aynı evde yaĢamasalar ve biyolojik olarak

iliĢkili olmasalar da !

Aile Merkezli Bakımın BileĢenleri

• Ailenin çocuğun yaĢamındaki kilit rolünü tanımak ve

saygı duymak

• Ailelerin hasta çocukları için karar vermelerini

desteklemek, verdikleri kararlara saygı duymak

• Olabildiğince normal bir yaĢam sürmelerini

desteklemek

• Aileler ile sağlık profesyonelleri arasında iĢbirliğini

desteklemek

Aile Merkezli Bakım

• Aile bireyleri sağlık hizmetlerinin her aĢamasında

“ortak” olmalı

– Çocuğa bakım verilmesi

– Bilgi verilmesi

– Tedavi ve bakım hakkında karar alınması

• Profesyoneller ailenin değer ve inançlarını anlamak

için çaba göstermeli.

Palyatif Bakım : Ġnterdisipliner Bakım

Hasta ve ailesi

Doktor

HemĢireler

Sosyal Hizmet Uzmanı

Din psikolojisi uzmanı

Yas desteği uzmanları

Evde Bakım Gereçleri

Gönüllüler

FTR uzmanı, konuĢma terapisti, uğraĢı terapisti

Integratif Tıp Uzmanı

Oyun uzmanları

Müzik / Sanat Tedavileri / “Pet Therapy”

“

“PET Therapy”

Sanat Tedavisi

Hastalık Sürecinde Amaçlar DeğiĢebilir !

• Izdırapların azaltılması

• YaĢam kalitesi

• “En az piĢmanlık yolu”

• Saygın bir ölüm

• Aileye yas desteği

Hastalığın tedavisi

Erken ölümün

önlenmesi

ĠĢlevlerin idamesi

veya iyileĢtirilmesi

YaĢamın uzatılması

Hekim, hasta ve aile iĢbirliği ile amaca uygun tedavi planı

Palyatif Bakımın Amaçları

• YTE hastalık veya tedavisinin neden olduğu

fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi sorunları

erken tanımlanıp gidermeye çalıĢmak

• Bu durumdaki hasta ve ailesinin olabildiğince

normal bir yaĢam sürmeleri için uğraĢmak

• Hasta ve ailesine zamanında ve uygun teknikle

bilgilendirmek

• Hasta ve ailesinin tedavi ve bakım kararlarına

katılımını sağlamak

Bakımın Amaçları

• Aile ve çocuğu tanımak– Aile ve çocuğun öncelikleri nelerdir?

– Ne umuyorlar?

– Semptom yönetimi mi ayrıntılı araĢtırma mı?

– Bakım yeri olarak nereyi tercih ediyorlar?

– Tıbbi bakımı azaltmak isterler mi? • Antibiyotik? IV sıvı ? Parenteral nutrisyon ?

• Resusitasyon?

• YaĢam sonu bakım? Ritüeller? Dini törenler?

Kür ġansı Olamayan Hasta

Nasıl Desteklenmeli ?

• Küratif tedavi için gerçekçi bir umut olmayan

hasta

• Yanıtsız ya da tolere edemeyen hasta

– Tedavinin sonlandırılması

– Kalan zamanı kaliteli geçirmesi için destek

– Saygın bir ölüm

“Yaşamına günler katamıyorsan,

günlerine yaşam kat”

ĠletiĢim• Küçük çocuklar bile, ciddi bir sorun olduğunu

hisseder!

• Anne-baba: derinlerde bir yerde “umut edilenin olmayabileceği” gerçeğini taĢır

• Palyatif Bakım:

– Zor kararlar döneminde karar vermelerinde yardımcı olmak

• “En az piĢmanlık” yolu

– Çocuk ve ailenin yaĢam kalitesinin minimum etkilemesi için çalıĢmak

– Korkular, endiĢeler, beklentiler konusunda iletiĢim baĢlatmak

SPIKES Protokolü• S-Setting : GörüĢme yerini hazırla

• P-Perception : Hasta ve aile ne biliyor ?

• I-Invitation : Davet Neyi ne kadar bilmek istiyorlar?

• K-Knowledge : Bilgi aktarımı “Uyarmadan kötü haber verme”

• E-Empathy/ Exploring: Her türlü yanıta izin ver

• S-Strategy/Summary : Özetleyin ve sonraki adım için ne yapacağınıza karar verin

Hangi Düzeyde Palyatif Bakım Eğitimi?

• Sağlık hizmeti verenler için “temel palyatif bakım”

• YTE hastalıklarla ilgili branĢlarda uzmanlaĢmıĢ

sağlık profesyonelleri için “ileri palyatif bakım”

• Palyatif Bakım Uzmanlığı: master, uzmanlık

eğitimi

Destek Grupları

Bakım Verenlerin Bakımı• Sağlık hizmeti ekibinin desteklenmesi

Palyatif Bakım Nerelerde Verilebilir?

• Hastanede bakım– Akut bakım servisleri

– “Hospice” adı verilen özel palyatif bakım merkezlerinde

• Evde bakım

• Kriz dönemi bakımı– Evde

– Hastanede

• “Dinlendirme” bakımı

Ġrlanda’da Ġlk Pediatrik HospiceThe €5.5 million required to

build and fit-out the house was

raised entirely through

fundraising over the past seven

years by both the Children‟s

Sunshine Home and the former

LauraLynn Hospice Foundation.

The Children‟s Sunshine Home cares

for children up to 18-years-of-age with

life limiting conditions and their

families by providing high

quality transitional care, home

support and respite.

The house has eight bedrooms, each

with an en-suite facility and

comfortable living accommodation.

Four family suites will enable

families to stay near their child when

visiting the Children‟s Sunshine Home.

GARETH BARRY MAKES AN IMPRESSION

March 3rd 2008

Gareth was visiting

Acorns as part of a

Team England

Footballers Charity

initiative working with

Children‟s Hospices

UK to raise awareness

of the vital children‟s

hospice services

offered to children who

are not expected to

live to reach

adulthood, and their

families.

Pediatric HospiceAcorns Children‟s Hospice offers a network of care for life-limited children

and their families. It has three specialist children‟s hospices to serve the

West Midlands region, each a 10-bed unit. Children use the hospices for

nursing care and can stay for short breaks, emergency and end-of-life care

in the hospices‟ comfortable home-from-home environments.

Acorns has a community team who offer support to the whole family 24

hours a day, seven days a week, including practical and emotional support

for parents, special help for siblings and bereavement counselling for as

long as it‟s needed.

Acorns currently cares for over 600 life-limited children. It estimates there

are a further 1,000 children living in the West Midlands who could also

benefit from Acorns‟ services.

There is no charge for Acorns‟ services but Acorns currently needs to find

£6 million per year to run its services, and this will rise to almost £9 million

over the next three year if they are to provide care to the additional children

and families who need help. It relies heavily on fundraising, making up over

80% of its income.

ÖZET

• PPB sadece yaĢamın son dönemindeki çocuklara

değil, YTE hastalığı olan tüm çocuklara sunulmalıdır.

• PB hastanede veya evde olmasından bağımsız olarak

sürmelidir.

• PB‟ın hedefi “Aile Ünitesi”dir.

• Bakımın amacı fiziksel, emosyonel, manevi acıların

dindirilmesidir.

• PB ekipleri 7/24 hizmet vermelidir.

• Ölen çocukların aileleri için yas desteği verilmelidir.

• Bu bakımı veren ekiplere destek verilmelidir.

ÖZET

Palyatif Bakım

• Hasta çocuk ve ailesinin konforunun ve maksimum iyilik halinin korunmasını amaçlar.

• Küratif / yaĢam uzatıcı tedavi ile birleĢtirilebilir

• Bazen ana amaç olabilir

Palyatif bakım

–Entegre

–Bütüncül

–Transdisipliner

–Sürekli

Palyatif Bakım

“ Amaç sadece çocuğun yaşamına

yıllar katmak değil, yıllarına yaşam

katmaktır”

Hemşireler Ayfer Elçigil Hemşirelik YO

Deniz Arslan Gündüz Ted. Merk. Sorumlu Hemşiresi

Gülay Eşrefgil Hemşirelik Hizmetleri Müdürü

Hanife Maltepe Onkoloji Hast. Sorumlu Hemşiresi

Solmaz Zeybekçi Onkoloji Hemşiresi

Şule Baysak Hemş. Hizm. Md. Yard

Hekimler Aynur Akay Çocuk Psikiyatrisi AD

Ayşe Nur Demiral Rady. Onk AD

Can Cimilli Psikiyatri AD

Kamer Mutafoğlu Çocuk Onkolojisi BD

Leyla İyilikçi Anestezi Reanimasyon AD

Özlem El FTR AD

Özlem Şenocak FTR AD

Rıza Çetingöz Rady. Onk AD

Tuğba Yavuzsen Medikal Onkoloji BD

Yüksel Erkin Anestezi AD /Algoloji

Psikologlar Ceyhan Çelikoglu Ruh Sağlığı Destek Birimi

Esmahan Orçın Çocuk Psikiyatrisi AD

Fatma Figen Öner Ruh Sağlığı Destek Birimi

Nutrisyonist Rüksan Çehreli Onkoloji Enstitüsü, Prevantif Onkoloji BD

Fizyoterapistler Didem Karadibak FTR YO

Mehtap Malkoç FTR YO

DEÜ Palyatif Bakım Strateji Grubu Üyeleri

Current Opinion in Pediatrics 2006, 18:10–14

Palyatif Bakım Yapılanmasının

Önündeki Engeller

• “Kür”e odaklanan bir sağlık sistemi ve tıp eğitimi– Palyatif bakım konusunda farkındalık ?

– Palyatif bakım eğitimimiz yeterli mi?

• Semptom yönetimi

• ĠletiĢim becerileri– “Kötü haber verme” tekniği

• Kendimizi koruma yöntemleri– Hastanın kaybı bizim baĢarısızlığımız değil !

• 2008‟de baĢlayan SB projesi sürüyor