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Per la malattia di Parkinson: Progetto Parkidee

Riabilitazione globale personalizzata

Per la malattia di Parkinson, o Morbo di Parkinson, Parkidee promuove una

Riabilitazione globale personalizzata

Rieducazione a complemento della terapia farmacologica.

Quest’ultima non guarisce, non arresta la malattia e non garantisce una buona qualità della vita.

La riabilitazione deve curare la postura, la respirazione, l rilassamento, la dieta e deve favorire l’attività fisica ed intellettuale;

deve incoraggiare la socializzazione ed evitare la vita sedentaria.

http://www.parkidee.it 01. 0. Progetto.doc

Il progetto Parkidee. (Paolo 06/01/07. Revisione Luglio 2008) (Paolo: Anno di nascita 1930, diagnosi della Malattia di Parkinson 1997) La descrizione usuale della malattia di Parkinson, ammessa dalla medicina occidentale ufficiale, è troppo semplificata ed è lontano da rappresentare fedelmente la realtà. Questa descrizione considera essenzialmente certi aspetti neurologici. Questo quadro, già ristretto, si concentra quasi esclusivamente sugli aspetti biochimici della trasmissioni degli ordini motori, mandati dal sistema nervoso centrale ai muscoli interessati per assicurare la stabilità posturale o eseguire i movimenti. Solo una parte dei sintomi è presa in considerazione. Gli aspetti fisici e psicologici della malattia sono troppo trascurati e gli effetti della malattia sull’insieme del corpo sono spesso attribuiti a torto ad altre patologie. Le cause della malattia sono ignorate e la ricerca in questo campo a poche probabilità di successo perché la maggioranza dei lavori intrapresi in questa direzione cerca di trovare una causa unica o almeno una causa preponderante. Questa visione troppo semplificata della malattia si ripercuote sullo sviluppo delle terapie che hanno come obiettivo principale la compensazione della mancanza di dopamina, per assicurare una migliore trasmissione degli organi motori. Paolo, promotore di Parkidee, presenta le sue ipotesi sulle cause multiple della malattia e sui meccanismi complessi della sua evoluzione. Per migliorare la qualità della vita delle persone con la malattia di Parkinson,Paolo raccomanda di associare un programma di riabilitazione globale, permanente et personalizzata ad una terapia farmacologica adattata ad una nuova visione della malattia. Se si ammette che l’invecchiamento è l’insieme dei fenomeni che deteriorano progressivamente le cellule dell’organismo, la malattia di Parkinson è una forma particolare di invecchiamento precoce ed accelerato che si sviluppa progressivamente, simultaneamente nei vari sistemi, organi e tessuti del corpo umano. Questa forma di invecchiamento è caratterizzata particolarmente dalla degenerazione di certi gruppi di neuroni, ma riguarda anche altre categorie di cellule. La malattia di Parkinson è provocata da un insieme di cause cumulative simultanee o no, che possono essere riassunte come segue: ! Eccesso di fattori di stress, fisici, chimici, biologici, psicologici, il cui effetto globale

supera le capacità di adattamento del corpo umano. ! Aggressione da un agente patogeno esterno che si attacca in priorità al bulbo

olfattivo o alla parete interna del sistema digestivo. Eventualmente focolare di infezioni latenti, conseguenze di una malattia anteriore trascurata o di una ferita.

! Indebolimento delle difese dell’organismo causato da una cattiva postura, una cattiva respirazione, una insufficiente circolazione linfatica, e da una incompleta eliminazione degli scarti di metabolismo e delle tossine di origine diversa, che provocano una intossicazione progressiva.

! Apparizione di una componente auto-immune che induce certi linfociti ad aggredire cellule proprie dell’organismo.

Questo insieme è reso più nocivo da una mancanza di esercizio fisico, una tendenza alla vita sedentaria e ad una alimentazione parzialmente scorretta.

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http://www.parkidee.it 01. 0. Progetto.doc

A seconda dell’importanza relativa di questi diversi fattori ed in funzione delle difese di ciascun individuo, questo insieme di cause può condurre alla malattia di Parkinson o ad un'altra malattia cronica degenerativa ad esempio Alzheimer, sclerosi multipla, artrite reumatoide o altre. Nell’evoluzione della malattia non è possibile definire un percorso predefinito con una successione di fasi secondo uno schema costante. L’evoluzione varia da un paziente all’altro. Le reazioni di causa ad effetto non seguono una logica puramente deterministica, ma si succedono casualmente, secondo una certa probabilità. Per questo, le persone con la malattia di Parkinson non presentano tutti gli stessi sintomi ed i diversi sintomi non appaiono sempre nello stesso ordine cronologico. Un’infinità di fattori imponderabili può influenzare lo sviluppo della malattia. Contrariamente alla visione attuale diversi sintomi motori non sembrano poter essere attribuiti alla mancanza del neurotrasmettitore Dopamina ma ad una perdita di efficienza dei sistemi sensitivi ed in particolare del sistema propriocettivo. Sembra essere la causa dell’instabilità posturale con i rischi di caduta, del freezing con la festinazione, del tremore e delle discinesie. Questa complessità rende eccessivamente difficile i lavori di ricerca e lo sviluppo di nuove terapie. Lo sviluppo di nuovi farmaci orientati a compensare il deficit di dopamina, secondo la tendenza attuale non potrà far altro che produrre un effetto limitato a meno che non si occupi delle cause primarie e dei fattori di rischio. Le speranze attualmente formulate in rapporto con le cellule staminali o una eventuale terapia genica rischiano di essere deluse perché questi metodi influenzeranno solo un aspetto del problema. Un miglioramento significativo della qualità della vita delle persone con la malattia di Parkinson sarà ottenuto solo se si associa una terapia farmacologica nuova ad un programma globale personalizzato di rieducazione e riabilitazione che comprende: ! Riabilitazione posturale ! Riabilitazione della respirazione ! Esercizio fisico ! Terapie occupazionali ! Rilassamento ! Sostegno psicologico ! Sana alimentazione,ricca di antiossidanti ! Disintossicazione.

Questo programma sarà più efficace se si applicherà più in fretta possibile appena dopo la diagnosi.

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http://www.parkidee.it 01. a. Obiettivi.doc

Obiettivi Parkidee. (Paolo 06.01.07) L'obiettivo di base del progetto Parkidee consiste nel promuovere e favorire contatti informali, attraverso Internet, tra le persone con la malattia di Parkinson e tutti coloro che, in una forma o l'altra, si occupano di questa malattia. Raccogliere esperienze e osservazioni di pazienti sulla loro malattia, la loro qualità della vita, le difficoltà che incontrano, l’efficacia della loro terapia, gli effetti collaterali dei farmaci, le loro speranze e aspettative ed in particolare sui loro eventuali tentativi con terapie complementari. Indagare sulle terapie complementari e/o alternative e selezionare le terapie che hanno la più grande probabilità di fornire un complemento utile alla terapia farmacologica. Informare i pazienti sulle possibilità di migliorare la loro qualità della vita con le varie terapie non convenzionali esistenti ed utilizzate per altre patologie. Promuovere programmi di ricerca per valorizzare al meglio le potenzialità delle terapie complementari nella cura della malattia di Parkinson. Favorire la partecipazione attiva di malati ai progetti di ricerca che gli riguardano. Promuovere un approccio multidisciplinare alla malattia di Parkinson. - Promuovere la collaborazione di ricercatori in neurologia con istituti di biofisica e biomeccanica, - Incoraggiare l'organizzazione e la sponsorizzazione di numerosi piccoli progetti di ricerca e sviluppo da affidare a giovani ricercatori senza idee preconcette e non ancora influenzati dai grandi filoni della ricerca attuale. Avvertenze. Paolo, promotore di Parkidee è un semplice patiente con la malattia di Parkinson. Paolo non è neurologo, nè medico, nè terapista ma un ingegnere in pensione. Non ha nessuna formazione specifica sulla malattia di Parkinson. E’ vivendo con la malattia che ha imparato le base delle sue conoscenze. Non vuole avere la pretesa di insegnare. Presenta semplicemente le sue idee e ipotesi sulla sua malattia. Prende l’intera responsabilità su quello che si permette di scrivere. Desidera solo scambiare esperienze e idee.

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http://www.parkidee.it 01. b. Promotori.doc

I promotori. It. Paolo Parkinsoniano Mariella Docente di Informatica

Paolo Parkinsoniano Paolo, ingegnere pensionato, promotore del progetto Parkidee, aveva 72 anni nell'anno 2002 all’inizio del progetto. Vive in una casa di campagna isolata, in contatto con la natura, sulle colline della Maremma toscana, davanti ad un magnifico panorama, che gli stimola l'ispirazione. Nella primavera del 1997 gli è stata comunicata la diagnosi di malattia di Parkinson. Ha vissuto un periodo di profonda depressione ed ansia. Rapidamente si è reso conto che la terapia farmacologica prescritta dal suo neurologo non era sufficiente per affrontare la malattia e ha capito che era necessario completarla con un grosso sforzo di riabilitazione. Con l’aiuto di fisioterapiste ha imparato una serie di esercizi di ginnastica di riabilitazione. All’inizio, a causa di difficoltà di memorizzazione, faceva fatica a ripetere in casa gli esercizi imparati. Per illustrare un promemoria, ha costruito un burattino in rame e ottone con tutte le articolazioni che permettono di rappresentare i movimenti di flessione, estensione e rotazione. Questo burattino, PIPARI, viene sistemato in tutte le posture desiderate e fotografato nella direzione più rappresentativa. PIPARI ha permesso a Paolo di illustrare tutti gli esercizi imparati e ha aiutato nella memorizzazione. Questo ha facilitato la trasmissione ad altri malati dell’esperienza acquisita. Per questo scopo, con l’aiuto di Mariella, Paolo ha elaborato due piccole pubblicazioni "Riabilitazione Globale, Piacevole e divertente di un Parkinsoniano" "PIPARI. Manuale per la riabilitazione del paziente parkinsoniano" Anche se le terapiste contattate non avevano nessuna esperienza con la malattia di Parkinson, Paolo, è stato favorevolmente sorpreso dell’efficacia di questa ginnastica di riabilitazione. Ha potuto osservare una sinergia con la terapia farmacologica. Molto presto a percepito sensibili progressi dai punti di vista della rigidità e della forza. Questo lo ha incoraggiato e ha molto contribuito a sormontare l’ansia e la depressione. Insieme con la sua fisioterapista Barbara, Paolo ha partecipato alla creazione e all’animazione di un gruppo di ginnastica di riabilitazione. Diversi suoi compagni hanno osservato progressi similari e hanno così migliorato la loro qualità della vita. In complemento dell’esercizio fisico, Paolo ha seguito una intensa riabilitazione occupazionale, sia dal punto di vista manuale che intellettuale. Progressivamente a maturato la sua visione di:

“Riabilitazione globale personalizzata” In mancanza di risposte soddisfacenti a molte delle sue domande sulla sua malattia, ha deciso di intraprendere una ricerca personale sugli aspetti fisici delle difficoltà di movimento tipiche del parkinsoniani. Per questo lavoro ha avuto la fortuna di trovare la collaborazione stretta di Mariella, docente di informatica, che ha sviluppato i metodi di elaborazione dei dati con il computer. A sostegno dell'idea del progetto Parkidee, hanno effettuato un primo studio di fattibilità, per verificare le possibilità dell'utilizzo di un normale personal computer equipaggiato di una buona scheda audio, per affrontare questo tipo di ricerca. Hanno confermato la possibilità di effettuare misure ed elaborazioni nel campo degli infrasuoni e delle vibrazioni a frequenza molto bassa, tra 0 e 30 Hz, ben al disotto del

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normale campo di utilizzo delle schede audio disponibili sul mercato. Oltre ad avvalorare tante ipotesi iniziali hanno sviluppato un metodo molto economico di misura del tremore dei parkinsoniani, utilizzando come trasduttori capsule di microfoni multimedia ad elettrete. L'esperienza acquisita durante questo studio ha incoraggiato il lancio del progetto Parkidee su Internet, con la creazione di un apposito sito. Grazie al forum associato al sito Parkidee, alla sua partecipazione attiva a diverse mailing list , alla ricerca di informazioni su Internet e a numerosi contatti personali con altri pazienti, Paolo ha raccolto un grande numero di testimonianze di malati di diversi paesi. Questo gli ha permesso di approfondire le sue conoscenze sulla malattia e di tentare di formulare ipotesi sulle cause e sull’evoluzione della malattia. Anche se non dispone di ha una formazione medica, Paolo presenta le linee direttrici delle sue idee in questo aggiornamento del sito. Nel frattempo Paolo ha sviluppato un metodo d massaggio con onde acustiche per attenuare certi tipi di dolore. D’altra parte con software orientato al trattamento della musica ha fatto l’analisi acustica di numerose voci di parkinsoniani con disartria. Spera così, con la creazione di una banca dati, di portare un contributo utile allo sviluppo di terapie di riabilitazione. Riferimento: Paul Henri Gillard_Località Agresti_58036 Roccatederichi(GR)_ITALIA e.mail:[email protected] Mariella Docente di Informatica Mariella, quando pubblica la prima edizione di questo sito aveva 30 anni. Oggi è una affermata docente di informatica con circa 11 anni di esperienza nel settore della formazione. Collabora come libera professionista con varie agenzie formative della Toscana e da tre anni ha creato una scuola privata in Grosseto, la IF Informatica & Formazione, dove attualmente organizza per conto proprio o ancora in collaborazione con Scuole pubbliche e agenzie corsi di formazione informatica anche finanziati dal Fondo Sociale Europeo. L'utenza con cui si trova a collaborare è molto varia:

- ragazzi ancora in età scolare - giovani in attesa di occupazione - professionisti affermati desiderosi di completarsi ed in qualche modo

migliorare con il computer la loro attività - insegnanti della scuola pubblica per aggiornamento - aziende in procinto di informatizzarsi - invalidi civili e del lavoro - privati incuriositi dalla materia - anziani desiderosi di superare il gap generazionale

Sicuramente per caso ma comunque qualcosa o qualcuno ha voluto che incontrasse sulla sua strada più persone malate di Parkinson. Di questa malattia che fino a qualche anno fa conosceva pochi malati noti come il Papa e Cassius Clay ha conosciuto e visto varie fasi caratteristiche. La sua prima esperienza con la malattia l'ha vissuta con un anziano ingegnere pensionato con un grande desiderio, quello di scrivere un libro sulla sua vita durante la guerra. Non aveva mai utilizzato il computer ma sapeva che sarebbe stato lo strumento ideale per raggiungere il suo obiettivo, il suo non era un problema di tempo

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mailto:[email protected]


quanto impegnare in qualche modo le sue giornate data la sua quasi totale infermità alle gambe generata dalla malattia di Parkinson. Come docente non le si chiedeva molto in questo caso, insegnare ad utilizzare un Word Processor. I tempi di apprendimento di cose più complesse erano molto lunghi ma comunque facilitati dalla moglie che prendeva appunti per lui. Questo allievo operava solo rileggendo passo passo quegli appunti o quando le si suggeriva le operazioni da compiere, difficilmente memorizzava i procedimenti e questo si attribuiva solo al fattore dell'età( l'allievo in questione aveva 82). In realtà non era solo l'età che poneva un limite all'apprendimento ma questo Mariella l'ha capito solo più tardi quando ha conosciuto Paolo. Paolo le è stato presentato da un'amica in comune, quando l'ha conosciuto non aveva ancora il PC a casa, è stata contatta perché aveva bisogno di una consulenza anche per l'acquisto. In quell'occasione le disse che doveva fare con il PC della ricerca e della sperimentazione e che per lo scopo richiedeva un PC con elevate prestazioni. Mariella era un po' scettica, quest'uomo non aveva mai utilizzato il PC prima e non è solita consigliare un computer super potente quando si prevede di utilizzarlo magari solo al 30% delle sue potenzialità. Ma Paolo sembrava avere le idee ben chiare su quelli che sarebbero stati i suoi obiettivi futuri nonostante Mariella non comprendesse come e perché si potesse pensare e quindi pretendere da subito di utilizzare un PC ad un così alto livello. E poi lei stessa, non aveva più sentito parlare di ricerca e sperimentazione dai tempi dell'università e si domandava se effettivamente poteva essere in grado di aiutarlo poiché quanto solitamente le si richiede generalmente è altro. Occorreva definire una configurazione che potesse essere adatta a perseguire i suoi ambiziosi desideri e così Paolo ha avuto il suo primo PC ed ha iniziato le lezioni. Paolo a differenza del suo primo allievo aveva fretta, fretta di apprendere, di scoprire, fretta di avvalorare le sue deduzioni, con lui Mariella, ha dovuto saltare tutta quella fase di alfabetizzazione che si è soliti insegnare quando si vuol fare acquisire una mentalità informatica. Se vogliamo utilizzare un termine informatico, l'approccio all'informatica per Paolo è stato Top_Down e non Bottom_Up….insomma imponeva a se stesso una full Immersion mettendo a dura prova la stessa docente. Questo approccio presenta qualche inconveniente, ad oggi Paolo incontra ancora qualche difficoltà su concetti elementari. A Paolo non interessava operare al PC durante la lezione, alla tastiera a lavorare c'era Mariella, Paolo indicava quello che desiderava ottenere e Mariella realizzava, solo dopo le veniva richiesto di descrivere dettagliatamente passo passo tutto quello che aveva fatto per raggiungere l'obiettivo. Insomma gli appunti di Paolo erano redatti da Mariella, scritti al computer e quindi facilmente leggibili e modificabili quando fosse opportuno. La non operatività di Paolo in sua presenza, la necessità di tutti questi appunti, la copiosa quantità di Help Computer Paolo( questo era il nome della cartella che li raccoglieva) incuriosiva Mariella e acquisita maggior confidenza, chiese a Paolo il motivo. Paolo le confidò che il suo tremore si intensifica in presenza di altre persone che lo osservavano e che i suoi movimenti erano rallentati dalla malattia, insomma la sua operatività gli avrebbe rallentato il processo di apprendimento e la necessità di andare avanti nella sua ricerca. Altro limite dell'apprendimento senza appunti sarebbero stati poi i problemi di memorizzazione che si verificano nel 40/50% dei casi di pazienti malati di Parkinson. Avendo intenzione di redigere delle pubblicazioni sulla riabilitazione, il primo obiettivo era elaborare disegni e fotografie ed apprendere le tecniche del Desktop Publishing. Impaziente di passare quanto prima alla sperimentazione per imparare ad utilizzare il convertitore analogico digitale della scheda audio ha tentato con successo di misurare il livello dell'acqua del suo pozzo con un metodo acustico. L'esempio sopra menzionato può far comprendere ai lettori che l'utilizzo del PC da parte di questo allievo era veramente fuori dall'usuale. I suoi successi entusiasmavano Paolo ma non meno Mariella, il tutto era nuovo anche per lei, insomma

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prima di allora aveva insegnato ad i suoi allievi ad ascoltare CD e ad elaborare musica di sottofondo per i loro progetti multimediali, a questo serviva la scheda audio, musica solo musica, non ha mai dato ai suoi allievi il compito a casa di misurare l'acqua del loro pozzo!! La scommessa di Paolo era quella di utilizzare la scheda audio al di fuori delle frequenze udibili ed in particolare delle basse frequenze fra 0 e 30 Hz, insomma all'inizio dello studio la musica e tutto ciò che le ruota intorno era completamente al di fuori dell'interesse di Paolo. Dopo una collaborazione di circa cinque anni, volendo tirare delle conclusioni, la docente Mariella si ritiene molto soddisfatta perché ha un allievo modello anche abbastanza autonomo, la mentalità informatica è da considerarsi sicuramente acquisita anzi sicuramente Mariella ha arricchito la sua. In particolare per lo studio del tremore i risultati sono stati molto soddisfacenti le enormi possibilità del PC per misurare fenomeni fisici legati alla malattia di Parkinson hanno incoraggiato a proseguire le ricerche ed ha realizzare questo sito su Internet. Come all'inizio della collaborazione Paolo idea i suoi esperimenti e Mariella ne cura l'informatizzazione. Che dire quindi sul metodo adottato? Le difficoltà di memorizzazione ci sarebbero state comunque, l’esperienza precedente di Mariella lo aveva già confermato. Le conferme alle ipotesi iniziali di Paolo sarebbero arrivate molto più tardi con un approccio diverso e questo avrebbe potuto influenzare in modo negativo la motivazione all’apprendimento. In conclusione quello adottato si è sicuramente rivelato valido considerando che si completa con una copiosa cartella di tutorial che sostituiscono la presenza di Mariella e sono di conforto e di aiuto alla memoria di Paolo quando da un po’ di tempo non utilizza più un determinato programma o comunque una certa procedura. I tutorial redatti sono stati poi passati anche ad altri pazienti che hanno così potuto partecipare a distanza alla ricerca di Paolo, contribuire ad un comune apprendimento e quindi ad una comune partecipazione alla riabilitazione. Ad esempio, le registrazione delle voci di pazienti parkinsoniani con disartria sono state acquisite in modo corretto e quindi standardizzate tramite i tutorial, poi trasmesse via e.mail o su supporto CD per l’analisi acustica di Paolo. Si è instaurata una collaborazione tra Paolo e alcune studentesse della scuola di Ortofonia di Lione per la presentazione di tesi sul tema disartria. Anche in questa occasione i tutorial sono stati un valido supporto per Paolo che in qualche modo a distanza doveva fornire alle studentesse le giuste istruzioni. Riferimento: Mariella Renieri_Via Garibaldini n°9A_58035 Braccagni(GR)_ITALIA e.mail: [email protected]

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mailto:[email protected]

http://www.parkidee.it 02. 0. La malattia.doc

La malattia di Parkinson. Definizione (Paolo 06.01.07. Revisione luglio 2008) La medicina occidentale ufficiale adotta generalmente una definizione per la malattia di Parkinson tipo la seguente: La malattia di Parkinson è un disturbo del sistema nervoso centrale caratterizzato principalmente dalla degenerazione di neuroni nella sostanza nera, zona profonda del cervello. Questi neuroni hanno la funzione di provocare l’avviamento dei movimenti motori volontari e di assicurare il buon funzionamento dei movimenti automatici come il cammino. Queste funzioni sono assicurate dalla produzione e la liberazione di Dopamina, neurotrasmettitore. La loro degenerazione e la carenza di Dopamina che ne risulta, perturba il funzionamento del sistema nervoso extrapiramidale e provoca i vari sintomi motori, tipici della malattia: tremore, rigidità e lentezza dei movimenti (bradicinesia, acinesia). Questa definizione è troppo semplificata e troppo limitativa. La malattia di Parkinson non è solo una malattia neurologica. La degenerazione di neuroni non è limitata e non comincia dal Locus Niger. La malattia di Parkinson non è caratterizzata solo dai disturbi motori. Numerosi aspetti della malattia vengono trascurati. Con questa definizione si tende a minimizzare le sofferenze dei pazienti e la loro insoddisfacente qualità della vita. Questa semplificazione tende ad escludere certe linee di ricerca che permetterebbero di raggiungere progressi importanti e di sviluppare nuove terapie o terapie complementari. Sulla base delle sue esperienze ed osservazioni personali, grazie alle testimonianze di un certo numero di pazienti e con un’ interpretazione personale di numerose pubblicazioni, Paolo suggerisce una definizione più aderente alla realtà. Malattia degenerativa ad evoluzione progressiva caratterizzata da: ! Lenta degenerazione di neuroni in diverse zone del cervello.

Degenerazione del sistema nervoso centrale e sistema nervoso periferico ! Lenta perdita di efficienza della trasmissione degli ordini emessi dal cervello e

destinati ai diversi organi del corpo. ! Perdita di efficienza del sistema sensoriale e del sistema propriocettivo con

perturbazione delle informazioni trasmesse dai ricettori periferici al cervello ! Diminuzione di efficacia delle difese immunitarie ! Evoluzione progressiva nella direzione di una malattia auto-immune ! Perturbazione del sistema del sistema locomotore ! Estensione della malattia al sistema respiratorio, digestivo, circolatorio… ! Disturbi psichici. ! Aumento progressivo del numero dei sintomi secondari.

Una parte di questi fenomeni precede l’attacco al Locus Niger. La malattia di Parkinson non è solo una malattia neurologica, ma colpisce tutto l’individuo, corpo e anima, fisiologicamente e psichicamente. Diversi sintomi presentano una buona similitudine con quelli di patologie tipiche del invecchiamento . Questo permette di completare la definizione come segue:

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http://www.parkidee.it 02. 0. La malattia.doc

La malattia di Parkinson : Forma particolare di invecchiamento patologico, precoce e accelerato provocato da: ! Eccesso di differenti fattori di stress (psicologici, fisici, chimici e/o biologici) il cui

effetto globale oltrepassa i limiti di resistenza ed adattabilità del corpo umano. ! Perdita di efficacia del sistema immunitario dovuta a cattiva postura, cattiva

respirazione, intossicazione. ! Aggressione da un agente patogeno esterno.

(In questa definizione occorre considerare l’invecchiamento come l’insieme dei fenomeni che alterano progressivamente le cellule dell’organismo.)

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http://www.parkidee.it 02. a. Il corpo umano.doc

Il corpo umano rete tridimensionale di telecomunicazione (Paolo, 17/10/06. Revisione luglio 2008) Utilità di un nuovo modo di affrontare il problema. La medicina occidentale ha tendenza a negare l’esistenza di tutto quello che per lei “non è ancora stato dimostrato scientificamente” . Questa attitudine frena la creatività ed impedisce di affrontare i problemi con idee nuove. Le conoscenze acquisite diventano dei dogmi che tutti devono rispettare. Per fare progressi nella conoscenza di certe malattie croniche e sviluppare nuove terapie sembra indispensabile affrontare il problema con maggiore libertà di spirito. Sembra interessante esaminare la trasmissione di diversi tipi di informazioni tra tutti gli organi del corpo e tra il corpo e l’ambiente. Il corpo umano: rete tridimensionale di telecomunicazione Nello spirito del “brainstorming”, si può formulare diverse ipotesi sui diversi meccanismi fisici, biochimici e psichici che regolano la vita del corpo. Il corpo umano vivente è un insieme molto complesso di materia e di energia e segue le leggi fondamentali della natura. Per i fenomeni meccanici macroscopici il corpo segue le leggi della fisica newtoniana. Per spiegare i fenomeni submicroscopici è probabilmente necessario richiamare la fisica quantica. Per capire l’influenza dello spirito sulla materia vivente non esiste ancora una teoria riconosciuta ma questa influenza non è trascurabile. Nel corpo umano vivente tutta la materia è in movimento continuo e l’immobilità apparente è solo il frutto di una osservazione troppo superficiale. Ogni parte del corpo, ogni ossa, ogni muscolo, ogni organo fino all’ultima cellula, tutto è costantemente in oscillazione attorno ad una posizione media, la quale posizione cambia allo stesso modo. (dal movimento degli elettroni al movimento browniano e ai movimenti visibili dell’insieme). Senza movimento permanente non c’è vita. Per cercare di capire il comportamento dinamico del corpo umano da più di cinquant’anni i fisici hanno elaborato modelli più o meno complessi. Il più classico e semplice considera il corpo umano come un insieme di masse, di molle e di ammortizzatori accoppiati tra di loro(scheletro più muscolatura più organi interni). Per avvicinarsi un po’ di più alla realtà si può immaginare questo insieme immerso in un certo volume d’acqua(liquido interstiziale), il tutto racchiuso in una membrana chiusa, stagna e flessibile(la pelle). Questo insieme può vibrare secondo un’infinità di modi propri. I primi modi, i più importanti hanno delle frequenze proprie del campo degli infrasuoni. I modi superiori coprono tutto il campo delle frequenze acustiche e probabilmente anche in corrispondenza con gli ultrasuoni. L’inviluppo esterno presenta vibrazione di flessione accompagnate da spostamento di liquido all’interno. Il volume del liquido rimane costante; ad ogni oscillazione di una zona della pelle, il liquido viene alternativamente aspirato e respinto. Il movimento si propaga in tutto il corpo. Questo sistema è accoppiato con il mondo esterno attraverso le onde acustiche e le vibrazioni del suolo. Gli infrasuoni eccitano tutta la superficie del corpo e quest’ultimo vibrando emette onde verso l’esterno. (Questo scambio reciproco spiega in parte l’efficacia della musicoterapia). Il corpo umano emette anche onde elettromagnetiche nel campo degli infrarossi.

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Le fotografie in infrarosso permettono di mettere in evidenza queste onde elettromagnetiche. Questo tipo di modelli trascura numerosi fattori ed in particolare il comportamento non lineare dell’insieme. Ha il merito di mettere in evidenza l’interdipendenza di tutti i punti del corpo. Anche se una vibrazione sembra localizzata in una certa zona limitata, tutti gli altri punti del corpo non situati su linee nodali vibrano ugualmente, eventualmente con un ampiezza microscopica. I comportamenti dei diversi punti dell’insieme sono collegati tra di loro. Nessuna parte può essere considerata indipendente dal resto, ogni parte di materia vivente agisce sull’insieme e viceversa l’insieme agisce su ogni cellula. Nel corso degli anni numerosi modelli sempre più complicati sono stati proposti ma tutti i tentativi si sono scontrati con i fenomeni complessi tipici della vita. Grazie al contributo dei fisici specialisti della fisica quantica, si ammette adesso che il corpo non è solo un sistema di fenomeni bio-chimici ma anche un sistema vibratorio acustico, elettrico, elottromagnetico che comporta numerosi dispositivi automatici di asservimento e regolazione. Nella ricerca relativa alla malattia di parkinson e nella scelta della terapia si tiene conto essenzialmente del comando dei movimenti da parte del cervello, comando disturbato dalla mancanza di dopamina. Questa visione tende ad assimilare il corpo ad un semplice sistema telecomandato. In realtà il più semplice movimento, come alzare una mano per bere da un bicchiere, implica l’intervento di uno scambio di informazioni molto più complesso compreso l’intervento dello spirito. Per prima c’è la volontà di eseguire il movimento con il flusso di informazioni che questo comporta. Il cervello mette in esecuzione un programma che ha memorizzato. Questo programma da ai muscoli gli ordini per un’ esecuzione approssimativa del movimento e della sua traiettoria. In genere un atto motorio richiede la coordinazione di un grande numero di muscoli. Durante l’esecuzione del movimento, gli occhi, il sistema vestibolare ed il sistema propriocettivo inviano al sistema nervoso centrale le informazione sulla realizzazione effettiva del movimento, così il cervello può correggere in tempo reale e verificare se l’obiettivo è raggiunto, e questo con il minimo consumo di energia. Tutte le cellule trasmettono e ricevono segnali di diversa natura, a diverse frequenze e così possono comunicare tra di loro e con tutti gli organi del corpo. Il corpo umano si comporta come una rete tridimensionale di telecomunicazione, come un meraviglioso piccolo Internet. Esiste uno scambio continuo di informazione tra emittenti e ricevitori su numerose linee di trasmissione. Il funzionamento corretto di tutto il corpo è regolato da un flusso continuo di informazioni che coordinano tutti i fenomeni fisici, chimici e psichici. Senza questa telecomunicazione non c’è vita. Il cervello che può essere considerato come la principale centrale di questa rete, invia in continuazione informazioni a tutte le parti del corpo e riceve al tempo stesso informazioni da tutte le parti. Come su Internet, dove i canali di trasmissione non sono solo dei fili di rame ma anche fibre ottiche o onde elettromagnetiche, nel corpo umano le informazioni trasmesse dal sistema nervoso per via elettrica lungo i neuroni non sono le uniche. La circolazione sanguigna e quella linfatica trasmettono informazioni di natura chimica con il trasferimento di cellule e di molecole. Altre informazioni sono trasmesse nel corpo sotto forma di onde acustiche(vibrazioni) e di onde elettromagnetiche. E’ probabile che esistono anche altre forme di trasmissione di

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informazioni ancora sconosciute che verranno forse un giorno spiegate dalla fisica quantica. A scala submicroscopica, l’osservazione dei fenomeni influenza i fenomeni stessi. Man mano che nuovi metodi di investigazione dovranno essere messi a punto, diverse opinioni considerate attualmente come dei dogmi verranno rimesse in discussione. Il corpo umano non ha una composizione ed una struttura omogenea. Certe informazioni possono essere trasmesse su vie preferenziali non facilmente identificabili sul piano anatomico. Si può formulare l’ipotesi che i meridiani descritti in varie medicine orientali corrispondono a queste vie preferenziali di trasmissione. L’energia vitale che circola sui meridiani è così assimilabile ad un flusso di informazione. Un blocco su un meridiano perturba la trasmissione di un pacchetto di informazioni indispensabile al buon funzionamento dell’insieme. La medicina occidentale rifiuta di riconoscere l’esistenza dei meridiani perché nell’esame sui cadaveri non si trova anatomicamente tracce materiali. Sulla base di un esame termofotografico in infrarossi effettuato dall’Istituto Internazionale di Biofisica in Germania, si può formulare l’ipotesi che i meridiani sono dei canali riempiti di liquido interstiziale senza pareti proprie ma limitati dalle pareti di tre organi adiacenti, ad esempio tre fasce muscolari. Questi canali pieni di liquido possono trasmettere a distanza segnali idraulici, elettrici, termici; possono anche servire a trasporto di materia che contiene messaggi chimici; possono anche contribuire ad equilibrare la pressione tra zone distanti partecipando così al buon funzionamento dell’insieme. Come variante a canali riempiti di liquido, si può pensare a passaggi preferenziali nel tessuto connettivo con debole resistenza al passaggio di liquidi. Oltre ai segnali di origine interna il corpo è costantemente “bombardato” da segnali di origine esterna in un vastissimo campo di frequenze, dai raggi cosmici agli infrasuoni. A sua volta il corpo emette messaggi verso l’ambiente(soprattutto infrasuoni dovuti alle vibrazioni della sua superficie e irradiamento termico… eventualmente modulato. Il corpo umano non è isolato nello spazio ma fa parte integrante dell’universo ed interagisce con esso, il corpo è immerso nei diversi campi conosciuti: gravitazionale, elettromagnetico ed acustico. Scambia in modo permanente informazioni con questi tre campi sia in ricezione che in emissione. Per spiegare la complessità della vita si parla sempre di più della necessità di includere un altro campo sconosciuto e poco esplorato, alcuni parlano di un campo di coscienza universale. Ciascuno secondo la sua formazione, le sue idee filosofiche e le sue convinzioni religiose, può inglobare in questo concetto: spirito, anima, coscienza, spiritualità, Dio, intelligenza universale ecc.. L’energia universale alla quale si riferisce il reiki ed altre terapie spirituali è l’informazione globale di questo campo contenuto in tutto l’universo con la quale il corpo umano deve “dialogare“ in continuo per vivere in armonia con l’ambiente. La malattia subentra quando lo scambio di informazioni fra il corpo e l’universo non è armonioso o quando la circolazione di informazioni all’interno del corpo è perturbata o localmente bloccata. Tutto quello che può contribuire a ristabilire il flusso di informazione perturbato può essere utilizzato a fine terapeutico. L’importanza dei segnali a bassa frequenza tra 0 e 30 Hz. La medicina occidentale si concentra quasi esclusivamente sui segnali trasmessi dal sistema nervoso sotto forma di messaggi elettrici o chimici e di conseguenza si limita ad

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un concetto troppo restrittivo del funzionamento del corpo. Tutti i segnali a basse frequenze nel campo degli infrasuoni tra 0 e 30 Hz sono molto importanti e dovrebbero essere l’oggetto di una ricerca scientifica più sistematica. I movimenti del corpo, la respirazione, i battimenti del cuore, le onde del cervello, la digestione, il movimento dei fluidi emettono in continuo segnali tra 0 e 30 Hz che si trasmettono in tutto il corpo sotto forma di onde acustiche con diverse velocità di propagazione secondo la traiettoria scelta. A causa del salto di impedenza acustica tra il corpo e l’ambiente, queste onde sono parzialmente riflesse sul contorno e si crea un regime di onde stazionarie con vari modi propri, sovrapposto ad onde progressive. Conseguenze sull’interpretazione dell’efficacia di certe terapie alternative. Nel corso dei secoli le medicine orientali hanno portato a risultati indiscussi ma non ancora spiegati scientificamente. Per migliorare la qualità della vita di pazienti con la malattia di Parkinson e per conoscere meglio e curare altre patologie, in particolare malattie croniche, sembra auspicabile ricercare sinergie tra la medicina occidentale, le diverse medicine orientali ed altre categorie di terapia. Per tentare di creare un linguaggio comune e sormontare i “dialoghi tra sordi” sembra necessario definire un nuovo modello della vita del corpo umano che permette di inglobare i diversi approcci e fare un lavoro di sintesi. Nel caso della malattia di Parkinson questa tendenza a negare l’esistenza di tutto quello che non è “dimostrato scientificamente” ha scoraggiato la ricerca sulle cause e sui meccanismi di evoluzione della malattia. La medicina occidentale ha la tendenza di considerare scientificamente validi solo i fenomeni per i quali una causa produce un effetto, sempre lo stesso effetto, verificabile in tutti i casi. Ma nei fenomeni molto complessi come la malattia di Parkinson, una causa ha una certa probabilità di produrre un certo effetto e l’effetto può essere influenzato da un grande numero di variabili imponderabili. La medicina occidentale ha dedicato una grande parte dei mezzi disponibili per la ricerca allo studio dei fenomeni biochimici, con l’obiettivo di sviluppare nuovi farmaci, ma ha trascurato lo studio di fenomeni fisici non meno importanti dei fenomeni biochimici. Per colmare questa lacuna è auspicabile sviluppare una stretta collaborazione fra i ricercatori in neurologia ed istituti di biofisica. La medicina sportiva e la medicina di riabilitazione potrebbero ugualmente fornire un contributo utile.

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http://www.parkidee.it 02. b. L'invecchiamento.doc

L’ Invecchiamento. (Paolo 12.07.08) Definizione. ! L’invecchiamento è l’insieme dei fenomeni che deteriorano progressivamente le

cellule dell’organismo. ! L’invecchiamento designa l’evoluzione di un organismo in vita verso la morte. ! L’invecchiamento corrisponde ad un declino progressivo e irreversibile delle

funzioni biologiche fino alla morte di un individuo. ! Progressiva diminuzione della capacità di adattamento dell’individuo all’ambiente.

Questa capacità è una caratteristica fondamentale di un organismo in vita; può rappresentare una misura dell’invecchiamento.

! L’indebolimento progressivo delle difese immunitarie provoca l’invecchiamento. Effetti dell’invecchiamento L’invecchiamento provoca alterazioni in tutti gli organi e tessuti del corpo umano. Si traduce con un indebolimento di tutte le funzioni vitali: ! Funzione respiratoria ! Funzione circolatoria ! Funzione locomotrice ! Capacità sensoriali ! Stabilità posturale ! Difese immunitarie

L’invecchiamento perturba il metabolismo e rallenta tutti gli scambi cellulari. Origine dell’invecchiamento. Esistono due gruppi di teorie sulle origine dell’invecchiamento: ! Teorie che considerano l’invecchiamento come evoluzione programmata

geneticamente. ! Teorie che considerano l’invecchiamento come l’effetto globale di aggressioni

aleatorie accumulate durante tutta la vita. ! L’invecchiamento è parzialmente provocato da un’intossicazione progressiva

dell’organismo dovuta ad una insufficiente eliminazione degli scarti e delle tossine di provenienza esterna e endogene.

Invecchiamento normale e patologico L’invecchiamento è un’evoluzione normale che interessa tutti gli organismi in vita, dall’inizio della loro esistenza. Si parla di invecchiamento “normale” o “sano” quando l’invecchiamento evolve senza una malattia. Diventa “patologico” quando è legato ad una malattia. Invecchiamento accelerato. L’invecchiamento cerebrale inizia verso l’età di 20 anni. Ma normalmente alterazioni sensibili si manifestano usualmente solo dopo 60-65 anni. Se alterazioni notevoli appaiono prima, si parla di invecchiamento accelerato, patologico.

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http://www.parkidee.it 02. b. L'invecchiamento.doc

Possibilità di rallentare l’invecchiamento. L’invecchiamento è un evoluzione naturale, irreversibile, che non può essere fermata, ma che può essere rallentata in una certa misura. Prima di tutto si tratta di scegliere sane abitudini di vita, di mantenere il corpo e lo spirito in buona forma il più a lungo possibile: ! Lottare contro i fattori di stress biologici, chimici, fisici e psicologici. ! Tenere sotto controllo la circolazione del sangue e la circolazione linfatica. ! La prima possibilità per rallentare l’invecchiamento precoce é di scegliere una dieta

sana, equilibrata e diversificata e di ridurre il più possibile lo stress ossidativo. Per questo motivo, scegliere alimenti ricchi di anti-ossidanti. Eventualmente prendere in considerazione un’integrazione per compensare la perdita di componenti utili, dovuta all’inquinamento e/o alle trasformazioni industriali.

! Mangiare ogni giorno frutta e verdure di stagione, di coltivazione “biologica”. ! Tenere sotto controllo il proprio peso. Limitare le porzioni, ma evitare le diete

dimagranti periodiche. (Mangiare troppo accelera l’invecchiamento). ! Bere molta acqua. ! Riservare per il sonno il tempo necessario. ( La persona che dorme poco o male

invecchia più rapidamente). ! Praticare regolarmente esercizio fisico ragionevole. Il movimento aiuta a rinnovare

e ringiovanire le cellule. ! Imparare ad “ascoltare il proprio corpo”. Ginnastica propriocettiva. ! Mantenere il cervello in attività. ! Evitare la vita sedentaria. ! Socializzare. Favorire l’attività di gruppo. ! Fare ciò che procura piacere. Divertirsi. ! Curare il proprio aspetto fisico.

Malattia di Parkinson e invecchiamento. L’invecchiamento tipico della malattia di Parkinson è una miscela di invecchiamento “normale” e di invecchiamento “patologico”. Come tutti gli organismi in vita, le persone con la malattia di Parkinson subiscono effetti della programmazione genetica. Ma le cause principali sono le conseguenze di aggressioni da parte di fattori di stress di tutti tipi, con un effetto cumulativo in intensità ed in durata, non sopportabile per le capacità di adattamento e di difesa dell’organismo. L’invecchiamento tipico della malattia di Parkinson é caratterizzato da: ! Degradazione delle funzioni sensoriali e propriocettive. Sensazioni e percezioni

meno precise. ! Degenerazione di neuroni soprattutto in particolari strutture del cervello che

mandano le informazioni ai muscoli per eseguire i movimenti. ! Diminuzione della velocità della trasmissione del segnale nervoso. ! Diminuzione dell’attenzione.

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http://www.parkidee.it 02. c. Propriocezione.doc

Propriocezione e malattia di Parkinson (Paolo 14 marzo 2007.Revisione luglio 2008) (Paolo parkinsoniani anno di nascita 1930. Diagnosi della malattia di Parkinson 1997) Introduzione La visione abituelle della malattia di Parkinson, concentrata sugli aspetti neurologici, si interessa troppo esclusivamente alla trasmissione dei segnali di comando che il sistema nervoso centrale invia a tutti i muscoli del corpo per assicurare la stabilità in una postura determinata o l’esecuzione di un movimento volontario o automatico. Questa visione troppo semplicistica tende ad assimilare l’insieme della muscolatura e dello scheletro ad un semplice sistema meccanico telecomandato dal cervello. Questa visione sottovaluta troppo l’importanza dei segnali afferenti trasmessi dalla periferia al cervello, dal sistema propriocettivo e dagli organi dei sensi. Sul piano terapeutico questo spiega in parte la concentrazione della ricerca sullo sviluppo di nuovi farmaci per tentare di migliorare la trasmissione dei segnali di comando, perturbato dal deficit di Dopamina. L’importanza degli aspetti fisici e psicologici della malattia è sottovalutata. Un confronto superficiale con sistemi meccanici complessi permette di evidenziare meglio questo problema. Non è possibile concepire una macchina utensile a controllo numerico di alta precisione o un robot moderno, basandosi solo su organi meccanici di alta qualità telecomandati da un ordinatore con un software sofisticato. Sia la macchina utensile a controllo numerico, che il robot non possono adempiere alla loro funzione se sono sprovvisti di ricettori propriocettivi (captatori di dimensione, distanze, angoli, velocità, forze…) che permettono al computer di conoscere in tempo reale la situazione degli organi meccanici, la loro posizione relativa e la loro posizione nel mondo esterno. Il controllo permanente della situazione reale della macchina permette al computer di adattare il programma affinché il risultato delle operazione corrisponda con precisione all’aspettativa. Il corpo umano molto più complesso di una macchina utensile, o di un robot, necessita l’elaborazione in continuo da parte del cervello dei segnali forniti dai numerosi recettori disseminati in tutto il corpo. Questi recettori sono degli elementi del sistema propriocettivo e degli organi dei sensi. La precisione dei segnali afferenti permette al cervello di adattare in tempo reale ii programmi memorizzati per garantire la stabilità posturale o l’esecuzione corretta di un movimento volontario o automatico. Al contrario segnali afferenti non corretti possono provocare un instabilità posturale con eventualmente rischi di caduta, l’esecuzione non corretta di un movimento o l’apparizione di movimenti non desiderati come discinesie, oscillazioni o tremori. Una migliore presa in considerazione dei segnali afferenti dovrebbe permettere di aprire nuove speranze terapeutiche. In particolare, adattando alla malattia di Parkinson, metodi di educazione e di riabilitazione elaborate dalla medicina sportiva e dalla medicina di riabilitazione. Una presa in carico completa dei pazienti con la malattia di Parkinson dovrebbe inserire, subito dopo la diagnosi, un programma di mantenimento per conservare l’efficienza del sistema locomotore, degli organi dei sensi e del sistema propriocettivo. Questo permetterebbe probabilmente di rallentare l’evoluzione della malattia e di mantenere più a lungo possibile un grado accettabile di autosufficienza.

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L’importanza della gravità Il corpo umano è esposto in permanenza alla gravità ed il mantenimento di una postura stabile o l’esecuzione di un movimento sono essenzialmente dipendente da una reazione di tutte le parti del corpo in confronto della gravità. Direttamente o indirettamente tutti i recettori che informano il cervello sulle posizioni relative delle diverse parti del corpo o sullo stato di tensione dei muscoli forniscono segnali che caratterizzano l’effetto della gravità e le reazioni del corpo alla gravità. Le sorgenti delle informazioni trasmesse dalla periferia al cervello I segnali afferenti utili al controllo della postura o dell’esecuzione dei movimenti provengono da tre sistemi: ! Sistema visuale ! Sistema vestibolare ! Sistema propriocettivo ! Recettori cutanei

La contribuzione relativa di questi differenti informazioni può variare con l’età. Il sistema visivo permette di informare il cervello sulla posizione e l’orientamento della testa relativamente al mondo esterno. Il sistema vestibolare sensibile alla posizione e all’accelerazione fornisce al cervello una base di riferimento tridimensionale secondo tre assi ortogonali, verticale, trasversale e longitudinale. Il sistema vestibolare informa ugualmente sui movimenti lineari e/o angolari della testa. Il sistema propriocettivo ci permette di conoscere la posizione del nostro corpo nello spazio relativamente alla gravità e sulle posizioni dei vari segmenti di membri, gli uni relativamente agli altri. I recettori del sistema propriocettivo sono dei recettori meccanici localizzati nei muscoli, nei tendini e nelle articolazioni; funzionano in relazione con i recettori della pelle. I propriocettori informano inoltre sui movimenti e sullo stato di tensione dei muscoli. I principali tipi di recettori del sistema propriocettivo che intervengono nei problemi di postura e di movimento sono i seguenti:

• Le capsule di Ruffini e di Pacini informano sulla posizione angolare e sulla velocità e la direzione del movimento angolare.

• I fusi neuromuscolari sono delle strutture disposte in parallelo con i muscoli. Trasmettono informazioni sulla lunghezza, sulla variazione di lunghezza e sulla velocità di questa variazione.

• Gli organi tendineii di Golgi sono situati alla giunzione tra muscolo e tendine, trasmettono informazioni tra la tensione muscolare cioè sulla forza sviluppata dal muscolo(captatori di forza)

Questi recettori lavorano in complemento con i recettori situati nella pelle:

• Cellule di Pacini e di Golgi, captatori di pressione, molto numerosi sotto la pianta dei piedi, informano sulla variazione di pressione e sulla ripartizione del peso sulla superficie in contatto con il suolo.

I fusi, i recettori articolari, i recettori cutanei sono indispensabili per garantire una buona precisione del sistema propriocettivo. I neuroni della colonna vertebrale costituiscono il primo relè di trasmissione delle informazioni afferenti. Queste informazioni entrano nelle radici dorsali, le informazioni efferenti escono dalle radici ventrali. Un movimento richiede in generale la coordinazione di un grande numero di muscoli. I circuiti del midollo spinale giocano un ruolo critico in questa coordinazione.

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Stabilità posturale La nostra postura dipende principalmente dalla gravità e dalle reazioni alla gravità del sistema muscolare. Il sistema posturale ha la funzione di mantenere il corpo nella vicinanza di una posizione approssimativamente fissa nell’ambiente, con un minimo di oscillazione attorno alla posizione desiderata. Sono i muscoli che sono incaricati di questa funzione. Il raggiungimento dell’equilibrio risulta dell’integrazione permanente di informazioni trasmesse tra i quattro sistemi di recettori: la vista, il sistema propriocettivo ed il sistema vestibolare, la sensibilità cutanea. Il corpo non è mai immobile, oscilla continuamente attorno alla posizione desiderata. Le informazioni ricevute dalla periferia permettono al cervello di correggere in permanenza il tono dei muscoli in modo da mantenere il baricentro del corpo al di sopra del poligono di sostentazione. Il baricentro si sposta in permanenza per esempio a causa di un leggero movimento della testa o di un membro, ma anche a causa del funzionamento dei sistemi digestivo e respiratorio. Un programma fisso di stabilità posturale non potrebbe prevedere ad ogni istante la ripartizione reale di tutte le masse, il programma deve adattarsi in permanenza alla situazione effettiva. La posizione verticale La stabilità della posizione eretta, tipica dell’essere umano, è la più semplice da capire ed è anche la più studiata. L’equilibrio in posizione verticale è assicurato solo quando il baricentro di tutto il corpo è situato al di sopra del poligono di sostentazione definito dalla superficie dei piedi in contatto con il suolo. Il migliore equilibrio è assicurato con il minimo consumo di energia. Come indicato sopra, la posizione del baricentro varia in continuazione. Per i parkinsoniani la stabilità posturale in posizione verticale, diminuisce progressivamente con l’età e con l’evoluzione della malattia. Le oscillazioni attorno alla posizione desiderata diventano sempre più ampie. La propriocezione perde della sue efficienza. Sembra che il cervello non riceva più in tempo reale i segnali propriocettivi corrispondenti alle piccole ampiezze di oscillazione. Interviene solo quando l’ampiezza di oscillazione raggiunge un certo valore mandando ai muscoli segnali di correzione. Questa evoluzione non è specifica della malattia di Parkinson, ma si presenta in modo simile in una certa percentuale di persone anziane. E’ possibile formulare tre ipotesi:

• I segnali dei propriocettori corrispondenti alle piccole ampiezze di oscillazione non sono più sufficienti

• I segnali dei propriocettori sono corretti ma la loro trasmissione al cervello è rallentata o perturbata

• Il cervello non interpreta più correttamente le informazioni ricevute In realtà c’è probabilmente una miscela delle tre cause con proporzioni variabili da un individuo all’altro. I recettori propriocettivi situati nei muscoli, nei tendini,nelle articolazioni subiscono le conseguenze dell’invecchiamento degli organi e dei tessuti vicini. I recettori sensibili alla pressione, situati nella pelle, perdono sensibilità perché il tessuto circostante è diventato meno elastico. I nervi afferenti possono trasmettere informazioni con una velocità ridotta o in modo perturbato.

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Nell’insieme sia per i parkinsionani che per i non malati, l’invecchiamento è accelerato con la tendenza alla vita sedentaria e con la mancanza di esercizio fisico. Nelle altre posizioni, seduto o sdraiato, i fenomeni sono gli stessi, la gravità ha sempre tendenza ad allontanare certe parti del corpo dalla posizione desiderata ed il sistema propriocettivo deve inviare al cervello segnali che gli permettono di correggere il tono dei diversi muscoli per ristabilire la situazione. Il movimento Il movimento è il passaggio da una postura ad un’altra, passando attraverso posture intermedie. Il cervello dispone di un “programma” per effettuare i movimenti usuali desiderati, comanda gli spostamenti delle masse di tutto il corpo nella direzione voluta seconda una traiettoria approssimativamente programmata. Man mano che il movimento si effettua il sistema propriocettivo invia al cervello le informazioni sulle situazioni reali che permettono di correggere la traiettoria per raggiungere l’obiettivo nel modo più preciso, e con il minimo utilizzo di energia, cioè con una velocità il più possibile costante. I difetti del sistema propriocettivo citati a proposito della stabilità posturale si manifestano nello stesso modo durante il corretto comando del movimento. Il fenomeno ben conosciuto del movimento “a ruota dentata”, tipico dei parkinsoniani, è un esempio tipico di un movimento corretto in modo impreciso con scatti, a velocità non costante. La qualità di esecuzione del movimento può essere perturbata dall’invecchiamento di tutti gli organi interessati, muscoli, tendini, articolazioni e di tutti i tessuti del corpo. Anche per questo, i fenomeni sono identici per i parkinsoniani con la malattia in fase avanzata, e per altre persone senza questa malattia ma con segni di invecchiamento. Movimenti non desiderati I movimenti non desiderati come tremore e discinesie possono probabilmente essere interpretati almeno in parte come delle reazioni troppo intense a movimenti involontari, avviati a causa della gravità o sotto l’effetto di una forza esterna. Il sistema propriocettivo non percepisce l’avviamento del movimento e lo segnala troppo tardi al cervello. Quest’ultimo è “sorpreso” da questo movimento non segnalato o segnalato troppo tardi e reagisce in modo esagerato. Questo provoca un movimento troppo intenso nella direzione opposta. Se il sistema è insufficientemente smorzato, il movimento oltrepassa la posizione desiderata ed il fenomeno si ripete trasformandosi in una vibrazione che si mantiene da sola, il tremore. Tutto il circuito di asservimento entra in oscillazione. Il movimento non è sinusoidale. La parte del corpo che trema passa rapidamente da una posizione estrema all’altra come tra due arresti. Nel caso della discinesia lo smorzamento più importante a causa dell’ampiezza maggiore impedisce al movimento di diventare periodico, ma il meccanismo è probabilmente lo stesso che per il tremore. La festinazione caratterizzata da piccoli passi con cadenza rapida parte da una cattiva postura con un equilibrio instabile, con il corpo leggermente inclinato in avanti ed il peso concentrato sulla parte anteriore della pianta dei piedi. Le informazioni trasmesse dalla pianta dei piedi e dai propriocettori delle gambe non permettono di correggere la postura in tempo abbastanza breve per allungare il passo. Il paziente per evitare di cadere cammina appoggiando prima la punta dei piedi e non i talloni come in una marcia normale.

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Secondo le osservazioni personali di Paolo, l’inizio del freezing, spesso durante il passaggio in uno spazio stretto, avviene all’istante dove il corpo passa da una postura anomala con un ginocchio leggermente piegato lateralmente vero l’interno. A questo istante l’articolazione del ginocchio lavora anormalmente e i ricettori propriocettivi locali forniscono un’informazione errata. Allo stesso istante i segnali provenienti dalla pianta dei piedi sono alterati e forniscono questa sensazione dei “piedi incollati al suolo”. Il freezing cessa quando si riesce a diminuire drasticamente il carico sul ginocchio che lavora in condizioni anomale. Invecchiamento e propriocezione Numerose persone anziane senza la malattia di Parkinson presentano difficoltà di stabilità posturale e di esecuzione dei movimenti molto simile a quelli dei parkinsoniani:

• Disturbi dell’equilibrio, vertigini • Instabilità posturale, difficoltà di restare in piedi • Rischio di cadute • Difficoltà di deambulazione, piccoli passi con cadenza rapida • Diminuzione dell’ampiezza possibile dei movimenti delle articolazioni • Difficoltà a manipolare piccoli oggetti • Imprecisione dei gesti fini • Dolori nella colonna vertebrale, nelle gambe e nelle articolazioni • Tremore

Anche se ci sono delle differenze, le somiglianze sono evidenti Per queste persone anziane, non si è mai attribuito queste difficoltà ad una mancanza di dopamina. Il problema non è stato limitato ad un semplice difetto di trasmissione degli ordini motori tra il cervello ed i muscoli incaricati di eseguire movimento. Per le persone anziane come per i parkinsoniani, il mantenimento di una posizione stabile e l’esecuzione dei movimenti sono legati al buon funzionamento dei sistemi sensitivi, della vista, del sistema vestibolare e del sistema propriocettivo. Con l’età questi sistemi perdono di efficacia. Secondo alcuni specialisti di riabilitazione, l’invecchiamento diminuisce il contributo del sistema propriocettivo. Le articolazioni perdono in mobilità, i muscoli si atrofizzano, i tendini diventano meno elastici, la pelle diventa più secca e meno elastica. Con l’invecchiamento I tessuti perdono flessibilità ed elasticità ed i propriocettori in essi contenuti forniscono al cervello segnali alterati. Per le persone anziane, questi aspetti dell’invecchiamento sono generalmente attribuiti alla tendenza alla via sedentaria ed alla mancanza di esercizio fisico. Al contrario un’attività fisica moderata se ben adattata all’individuo può migliorare la qualità del controllo posturale, con l’aumento del peso delle informazioni della propriocezione. Si può pensare che meccanismi simili, si presentano per le persone con la malattia di Parkinson. Con l’impatto psicologico della diagnosi, molti nuovi parkinsoniani non sono più motivati, diventano più ansiosi, tendono a isolarsi, prendono abitudini di vita sedentarie e diminuiscono fortemente l’esercizio fisico. La malattia di Parkinson tende ad amplificare e ad anticipare questi difetti. Conclusioni La malattia di Parkinson è probabilmente causata da una parte da un eccesso durevole di fattori di stress di natura varia, e d’altra parte dall’aggressione di un agente patogeno esterno che attacca il bulbo olfattivo o una mucosa del sistema digestivo. Queste cause primarie, si traducono fra altro in una cattiva respirazione, un cattivo funzionamento del sistema immunitario e reazioni auto-immuni. Nello stesso quadro il

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sistema propriocettivo perde dell’efficienza a causa dell’invecchiamento progressivo dei tessuti attorno ai propriocettori, nei muscoli, nei tendini, nelle articolazioni e nella pelle. Questo invecchiamento impedisce al sistema propriocettivo di trasmettere al cervello le informazioni necessarie per stabilizzare la postura ed eseguire correttamente i movimenti. La trasmissione dei segnali propriocettivi al cervello può essere anche perturbata da un traumatismo del midollo spinale. Il sistema propriocettivo gioca dunque un ruolo determinante per i sintomi motori della malattia di Parkinson, ma questi disturbi motori non sono esclusivi della malattia di Parkinson, si presentano anche in relazione con altre forme di invecchiamento. Queste considerazioni spiegano perché i nuovi parkinsoniani, subito dopo la diagnosi, dovrebbero iniziare con un programma di riabilitazione globale, per rallentare l’invecchiamento e dunque l’evoluzione della malattia. Una presa in carico dei pazienti da parte delle strutture sanitarie, dovrebbe tenerne conto e spingere i pazienti a: Evitare la vita sedentaria, proseguire più a lungo possibile un esercizio fisico ragionevole, sorvegliando la postura e respirando meno superficialmente. Osservazioni personali in rapporto con il sistema sensitivo e la propriocezione (allegato alla nota “Propriocezione e malattia di Parkinson” del 14 marzo 2007) Dalla mia gioventù ho acquisito la convinzione che il nostro corpo è un meraviglioso strumento di misura a condizione di essere tarato. Ho utilizzato ogni occasione per farmi la taratura paragonando le mie sensazioni soggettive con misure oggettive. Con gli anni ho acquisito una buona esperienza particolarmente sui seguenti punti:

• Stima degli angoli in relazione con l’orizzontale e la verticale • Stima delle distanze delle lunghezze e degli angoli in generale • Stima dei pesi e delle forze applicate con la mano • Valutazione delle vibrazioni sia del campo delle frequenze che delle accelerazioni

sulla base delle mie sensazioni dentro tutto il corpo, dentro la mano, dentro le dita e sulle unghie.

Al contrario, in seguito ad una serie di malattie di infanzia che hanno interessato il naso, la gola e l’orecchio, l’olfatto, la percezione del gusto e l’udito non sono mai state di buona qualità. Mi manca anche una buona memoria per gli odori, i sapori ed i suoni. La mia memoria è essenzialmente visuale. Solo i suoni di bassissima frequenza che sono percepiti su tutta la superficie del corpo, mi lasciano una sensazione tattile ben percepibile. Sul piano tattile non ho avuto l’occasione di tararmi per stimare la rugosità, la granulometria, la texture di una superficie, per questo non sono capace di riconoscere un tipo di tessuto al tatto. A partire da 55 a 60 anni, dunque prima della diagnosi della malattia di Parkinson, ho osservato un progressivo deterioramento delle mie performance, particolarmente per la valutazione delle vibrazioni e delle forze. All’inizio della mia malattia non avevo alcuna idea della propriocezione. La mia fisioterapista mi ha insegnato alcuni esercizi di ginnastica propriocettiva, ad esempio tenermi in piedi sulla pianta di un solo piede con le braccia tese in avanti e gli occhi chiusi, o tenermi in equilibrio su una tavola oscillante. Ho osservato inoltre le sensazioni che definiscono la posizione del braccio e della mano nello spazio sempre con gli occhi chiusi. Il mantenimento della posizione verticale a piedi uniti provoca sensazioni caratteristiche particolarmente facili da osservare. All’inizio della malattia ho acquisito una certa esperienza in questo campo.

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Con l’evoluzione della malattia queste facoltà di percezione hanno perso progressivamente efficacia e ho perso progressivamente la valutazione delle forze. Ad esempio un giorno volendo riempire una bottiglia sotto un rubinetto ho sottovalutato la forza con la quale dovevo tenere la bottiglia e ai due terzi del riempimento, la bottiglia è scivolata dalla mano ed è caduta senza che il mio sistema propriocettivo mi informasse in tempo per stringere ancora più forte il collo della bottiglia. Ho anche perso la buona capacità di percepire, senza guardarle, la posizione delle mie mani nello spazio. Ad esempio quando voglio bere da un bicchiere o da una tazza, la mia percezione dell’altezza del gomito e del polso è sistematicamente sbagliata. Credo sempre che il mio movimento verso l’alto sia sufficiente invece mi accorgo sempre che il mio bicchiere di vino o la mia tazza di caffè non sono vuoti perché il mio polso era in realtà meno alto di quanto stimassi. Questa evoluzione è probabilmente dovuta ad un aumento della rigidità delle articolazioni della spalla, del gomito e del polso. Lo sforzo necessario per fare il movimento è più importante di prima e i propriocettorii mandano al cervello segnali proporzionali agli sforzi ed il cervello è abituato a tradurre queste informazioni in indicazioni sulla posizione. Dopo un certo periodo di progressi con la ginnastica propriocettivo, il mio senso dell’equilibrio si è indebolito ed ho dovuto rinunciare agli esercizi sulla tavola oscillante anche con gli occhi aperti. Forse nello stesso periodo ho diminuito l’esercizio. Durante la notte la presa di un oggetto di cui conosco bene la localizzazione è diventata difficile e poco precisa, la mia mano non raggiunge l’obiettivo se non dopo vari tentativi. La diminuzione della facoltà di valutare le vibrazioni in frequenza e in accelerazione è anche dovuta alla diminuzione dell’esercizio regolare. In posizione verticale il mio sistema propriocettivo mi informa che il mio baricentro esce dal poligono di sostentazione solo quando lo spostamento è notevolmente più ampio di quello che era in precedenza. Le oscillazioni attorno alla posizione di equilibrio desiderata, e programmata dal cervello sono notevolmente aumentate in ampiezza. A causa del cattivo funzionamento delle correzioni automatiche per mantenere la stabilità ho preso la tendenza di prendere una postura leggermente inclinata in avanti con il carico concentrato sulla punta dei piedi e meno sui talloni, con l’aumento di fatica sulle gambe. Quando ho la sensazione dei “piedi incollati al suolo” , durante gli episodi di freezing, penso di appoggiare al suolo con una forza molto superiore al mio peso. I recettori sotto la pianta dei piedi mi danno un’informazione errata, difficile da interpretare per il cervello. In un altro campo, i recettori che mi informano sulle condizioni della vescica e dell’intestino mi forniscono anche delle informazioni sbagliate. Molto spesso credo che sia urgente scaricare l’intestino, ma in realtà è sufficiente urinare un po’ per calmare il tutto. Soffro di una scialorrea importante e perdo frequentemente saliva dalla bocca. Usualmente la scialorrea è attribuita ad una difficoltà di deglutizione. Si pensa che i muscoli interessati alla deglutizione non si contraggano normalmente perché la trasmissione dagli ordini provenienti dal cervello non è corretta a causa della mancanza di dopamina. Nel mio caso non è certamente questo il problema. Quando voglio deglutire non incontro nessuna difficoltà, posso deglutire facilmente sia liquidi che solidi. Il mio problema è che i captatori sotto la pelle del mento non mi avvertono in tempo quando la saliva inizia a traboccare.

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Devo ammettere che durante lo stesso periodo ho preso abitudini più sedentarie ed ho diminuito l’esercizio fisico. Da una parte, a causa di un intervento chirurgico mal riuscito sul ginocchio destro, e anche a causa dl un nuovo hobby, cioè il computer e la navigazione su Internet. Mi sento dunque parzialmente responsabile dell’evoluzione della mia malattia.

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http://www.parkidee.it 03. 0. Sintomi.doc

I sintomi. (Paolo 06.01.07. Revisione 13.08.08) Sintomi premonitori La malattia inizia diversi anni prima della diagnosi: ! Sensazione di affaticamento eccessivo ! Ansia esagerata, scoraggiamento, tendenza alla depressione ! Tendenza ad assumere una postura sbagliata ! Deambulazione faticosa e meno precisa ! Diminuzione della precisione dei gesti ! Tendenza a respirare male e ad utilizzare solo una piccola parte della capacità

respiratoria. ! Tendenza alla micrografia ! Indebolimento progressivo dell’olfatto. ! Diminuzione della sonorità della voce ! Altri segni premonitori differenti da un individuo malato all’altro.

Sintomi più caratteristici: La malattia si manifesta da una parte con disturbi motori caratteristici, sempre descritti, d’altra parte con sintomi diversi, motori o no, segnalati meno spesso, ma che talvolta disturbano la qualità della vita ancora più dei disturbi motori principali. La presenza dei vari sintomi varia da un paziente all’altro. Spesso alcuni di questi sono attribuiti ad altre patologie. D’altra parte dopo alcuni anni di terapia con la Levodopa e con altri farmaci appaiono effetti collaterali che aggravano l’handicap, la qualità della vita, le difficoltà quotidiane, gli aspetti clinici della malattia. I principali sintomi corrispondenti ai disturbi motori sono: ! Tremore a riposo degli arti (da 4 a 6 Hz) ! Rigidità muscolare ! Acinesia e bradicinesia ! Alterazione della postura, instabilità. Disturbi dell’equilibrio. ! Disturbi del cammino

Altri sintomi Gli altri sintomi, meno spesso citati sono principalmente: ! Bloccaggio motorio ( interruzione brusca del movimento in una certa posizione ! Discinesie( movimenti anomali involontari, rapidi e incontrollabili) ! Effetto ON/OFF ! Festinazione (accelerazione progressiva del passo che diminuisce di lunghezza) ! Freezing. Difficoltà di avviare la marcia. ! Instabilità posturale ! Cadute ! Micrografia (scrittura molto piccola) ! Disfonia (disturbi della fonazione) ! Disartria (alterazione della voce, dell’articolazione, della deglutizione) ! Deglutizione difficoltosa ! Scialorrea ! Seborrea

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http://www.parkidee.it 03. 0. Sintomi.doc

! Sudorazione eccessiva ! Diminuzione dell’espressione del viso. Ipomimie. ! Crampi ! Dolori diversi ! Edemi alle arti inferiori. Gonfiore di piedi e caviglie. ! Sindrome delle gambe senza riposo ! Respirazione difficoltosa ! Disturbi del sonno. Difficoltà ad addormentarsi . Ripetuti episodi di risveglio notturno ! Insonnia ! Apnea durante il sonno ! Ipopnea nel sonno ! Allucinazioni e psicosi. ! Sonnolenza diurna eccessiva ! Stitichezza ! Diarrea ! Nausea. Vomito. ! Disturbi urinari. Incontinenza. Aumento della frequenza minzionale ! Ipotensione ortostatica ! Vertigine e senso di stordimento. ! Disturbi dell’olfatto(perdita parziale o totale) ! Ansia. Depressione ! Disturbi cognitivi. Perdita di memoria. ! Confusione mentale. Demenza. ! Dipendenza ! Disfunzioni sessuali. Eccessi. Impotenza. ! Atteggiamenti compulsivi

Dopo un certo periodo di terapia con la Levodopa e gli altri farmaci appaiono effetti collaterali che si ripercuotono su: ! Altri disturbi motori, discinesie. ! Sistema circolatorio ! Sistema respiratorio ! Apparato digerente ! Sistema nervoso ! Sistema sensitivo

Sono stati descritti almeno 45 sintomi accessori nei pazienti con malattia di Parkinson. Diversi sintomi sono causati dal trattamento farmacologica.

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http://www.parkidee.it 03. a. Il mio tremore .doc

Il mio tremore . (Paolo, dicembre 2006) (Revisione luglio 2008) (Anno di nascita:1930; diagnosi della malattia di Parkinson 1997) Abstract. L’esame delle mie sensazioni, le esperienze di altri malati, le misure del mio tremore e la mia interpretazione personale delle informazioni trovati nella letteratura scientifica mi hanno portato a tentare di formulare un’ipotesi sulle cause e sul meccanismo del tremore parkinsoniano. Il tremore è un’oscillazione di piccola ampiezza intorno ad una postura che dovrebbe essere stabile.La sua causa deve dunque essere ricercata nel cattivo funzionamento dei circuiti di asservimento che assicurano la stabilità posturale. Per garantire la stabilità posturale il sistema nervoso centrale utilizza, in tempo reale, le informazioni che riceve in continuo dagli organi sensitivi della vista, del sistema vestibolare e del sistema propriocettivo e della sensibilità cutanea. Per le regolazioni di precisione della postura e per evitare piccolo movimenti involontari sono le informazioni fornite dai captatori propriocettivo situati nei muscoli, nelle articolazioni e nella pelle che sono le più importanti. Si può dunque formulare l’ipotesi che il tremore è causato da una deficienza del sistema propriocettivo e non da una cattiva trasmissione dei comandi motori dal cervello ai muscoli interessati, perturbata dalla mancanza di dopamina. Il tremore può dunque essere provocato da: ! Cattivo funzionamento dei ricettori propriocettivi ! Cattiva trasmissione delle informazioni tra questi ricettori ed il sistema nervoso

centrale ! Cattiva interpretazione da parte del cervello delle informazioni provenienti dalla

periferia. Diversi studi fatti sull’invecchiamento e nel campo delle riabilitazioni dimostrano che il sistema propriocettivo perde la sua efficienza con l’invecchiamento soprattutto a causa della mancanza di esercizio fisico regolare. Sintomi premonitori Già alcuni anni prima della diagnosi della malattia di Parkinson avevo notato alcuni episodi sporadici di tremore della mano e del braccio sinistro ma niente di allarmante che avrebbe potuto giustificare una visita da un medico. Gli episodi erano più frequenti quando, in posizione seduta, avevo la mano appoggiata sul tavolo. Nello stesso periodo avevo spesso difficoltà a mangiare con la forchetta nella mano sinistra. Attribuivo queste difficoltà da una parte alla fatica e allo stress e d’altra parte come conseguenza di un intervento chirurgico per una tendinite al dito medio della mano sinistra. Questo intervento mi aveva lasciato frequenti dolori. Un alternativa era pensare ad un semplice segno di invecchiamento precoce. Poco prima della diagnosi della malattia di Parkinson nella primavera 1997, gli episodi di tremore erano un po’ più frequenti ma non sono stati determinanti per la diagnosi. Per il medico di campagna consultato era la mia deambulazione con il corpo inclinato in avanti, con piccoli passi, il braccio sinistro pendente senza bilanciamento, che costituiva il sintomo più caratteristico. Dopo la prima fase della terapia farmacologica, con Levodopa (Madopar) e in seguito con un Dopamine-Agonista (Nopar) gli episodi di tremore si sono un po’ diradati e sono diventati di intensità e di durata leggermente inferiore. (Effetto Placebo?) Ma questo

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miglioramento non è durato molto tempo ed il tremore è tornato ad essere più frequente ed intenso. In seguito l’aggiunta o la sostituzione di diversi farmaci non ha portato un miglioramento significativo su questo sintomo. Ho deciso di studiare il fenomeno e di misurarlo. Prime osservazioni La maggior parte degli episodi di tremore si manifestava in posizione seduta, con la mano a riposo appoggiata al tavolo sul mignolo. Il tremore si manifesta come un oscillazione angolare periodica, di rotazione attorno alla linea di appoggio. Il punto di vibrazione con il massimo di ampiezza è il punto più alto, più lontano dalla linea di appoggio, cioè all’inizio dell’articolazione dell’indice. Durante l’estate 2000 il tremore mi ha disturbato sempre di più e ho cominciato a concentrarmi sulle mie sensazioni soggettive e ho fatto le seguenti osservazioni: ! Dopo il risveglio, usualmente attorno alle ore 03:00, sono relativamente tranquillo a

letto. Dopo circa 10 o 30 minuti la mano sinistra appoggiata sul materasso accanto al corpo comincia a tremare; se non cambio posizione il tremore aumenta fino ad un massimo relativamente stabile. Dopo un po’ di tempo la situazione diventa insopportabile e devo alzarmi per ritrovare la calma.

! Nella posizione indicata il tremore si manifesta come un movimento vibratorio trasversale del braccio con un ampiezza massima alla mano ed un ampiezza minima alla spalla. Non ho osservato una flessione significativa la gomito. Se sdraiato sulla schiena ,appoggio la mano sinistra sull’addome con il gomito piegato all’incirca a 90 gradi, il tremore si manifesta prima e diventa più intenso. La parte superiore della mano vibra più forte che la parte appoggiata. Osservo una rotazione dell’avambraccio attorno al suo asse ed una leggera variazione dell’angolo al gomito. Il tremore si fa sentire fino alla spalla ma con una intensità minore. Se non reagisco modificando lo stato di tensione dei muscoli del braccio, il tremore non si ferma e la situazione sempre più insopportabile mi obbliga ad alzarmi per fermare il tremore.

! In posizione sdraiata sul dorso, posso calmare un po’ il tremore della mano appoggiando fortemente la punta delle dita della mano sinistra contro lo sterno (ho sperimentato questo metodo per la prima volta nel tubo della Risonanza Magnetica durante un esame della mia colonna vertebrale)

! Un malato, in fase avanzata della malattia, mi ha insegnato la propria strategia. Quando trema fortemente a letto in posizione sdraiata si alza e si mette in posizione prona, pancia in giù, sul pavimento duro. Nel mio letto molto duro senza rete o doghe flessibili e con un materasso ortopedico molto duro, se mi metto in posizione prona il tremore cessa quasi completamente, ma la posizione poco confortevole non può essere mantenuta per molto tempo.

! In posizione seduta con il braccio piegato a 90 gradi e la mano sinistra sostenuta con un cuscino morbido il tremore si manifesta molto rapidamente nella sua forma più intensa.

! In una posizione determinata ho la sensazione che il valore massimo del tremore è sempre lo stesso come se esistesse un fenomeno di saturazione o un dispositivo di “fine corsa”

! Come nella posizione sdraiata, nella posizione seduta il tremore può essere fortemente attenuato chiudendo il pugno con forza, meglio stringendo una pinza, una palla da tennis o un cilindro. Sollevando la mano per compensare la forza di gravità senza appoggio su un supporto si osserva anche un certo miglioramento.

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! L’altro metodo consiste nell’incrociare le dita delle due mani come per pregare e di spingere una mano contro l’altra senza piegare le dita.

! Un altro metodo insegnato da una terapista esperta in shiatsu consiste nel pressare con il pollice della mano destra contro l’osso carpale, dietro il medio della mano sinistra che trema.

! Soprattutto durante i primi anni della malattia di Parkinson mi era spesso possibile di calmare il tremore con l’adozione di pensieri positivi intensi ad esempio concentrando il pensiero su qualche cosa di bello, come un magnifico panorama. Ma l’efficacia di questo metodo tende a diminuire con l’evoluzione della malattia.

Eccitazione artificiale del tremore Quando in un laboratorio si studia fenomeni vibratori complessi, si tenta molto spesso di riprodurli con l’eccitazione artificiale perché diventa più facile di separare i parametri e di ottenere risultati di misura ben riproducibili. Basandomi sulla mia esperienza professionale nel campo dello studio delle vibrazioni, ho tentato di provocare, nei momenti di calma, un tremore, il più simile possibile del tremore spontaneo. Prima ho verificato che è relativamente facile “simulare” volontariamente il tremore spontaneo. Se mi metto esattamente nella posizione dove ho osservato il tremore da simulare, con le stesse condizioni di appoggio e se mi sforzo di battere con la mano il più rapidamente possibile nella giusta direzione, si provoca un tremore molto simile al tremore reale, il che si può verificare con misure di frequenza e di ampiezza. Si osserva che la frequenza del tremore parkinsoniani corrisponde con una ottima approssimazione alla frequenza massima con la quale si può battere con la mano nella stessa direzione (“tapping frequency”). D’altra parte ho verificato che il tremore del mio braccio e della mano sinistra può essere molto facilmente eccitato anche nei momenti di calma con una successione di impulsi acustici con una frequenza di ripetizione uguale alla frequenza del tremore. La forma degli impulsi non gioca un ruolo molto importante. Nello stesso modo una successione di impulsi meccanici, elettrici o elettromagnetici alla stessa frequenza può scatenare il tremore. L’eccitazione artificiale può essere applicata su qualsiasi parte del corpo ed è sempre la mano sinistra che trema di più. Certi CD di musica, venduti per il rilassamento, che contengono “onde theta” eccitano ugualmente il tremore della mia mano sinistra. (Onde Theta di frequenze tra 4 e 8 Hz ottenute con dei battimenti.) Eccitazione psicologica del tremore Nella maggior parte dei casi di tremore involontario la causa è dovuta a fattori psicologici: Emozioni, imprevisti, contrattempi, difficoltà impreviste nel lavoro in corso, insuccessi, suoneria del telefono, rumore insolito, incontro con una persona poco conosciuta; possono tutte provocare l’inizio del tremore. Solo una minoranza dei casi di tremore coincide con l’”effetto di fine dose” cioè con un minimo di disponibilità di Dopamina. Misura del tremore In tutti i campi della scienza e della tecnologia quando si può completare osservazione e sensazione soggettiva con misure fisiche obiettive, si fa dei progressi nella conoscenza dei fenomeni e si sviluppano le possibilità per influenzarli. E’ sorprendente osservare che la letteratura relativa alla malattia di Parkinson contiene solo pochissimi risultati di misure del tremore parkinsoniani. La maggior parte delle pubblicazioni contiene solo informazioni non originali ma copiate da altre sorgenti. Disponendo di una buona esperienza professionale della misura di vibrazioni, già dall’inizio della mia malattia mi sono

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interessato a misurare il mio tremore. Pensionato non disponendo di un laboratorio ben equipaggiato dovevo trovare una soluzione economica con mezzi improvvisati. Ho così comprato un computer personale, con una buona scheda audio, nell’idea di utilizzare il convertitore analogico digitale di questa per effettuare misure del tremore. Senza un trasduttore di vibrazione valido per ottenere un segnale elettrico rappresentativo ho improvvisato dispositivi con il metodi “fai-da-te” , basati sulla variazione di resistenza di cellule fotoelettriche illuminate con una sorgente luminosa modulata da uno schermo che vibra con il tremore. I primi risultati confermavano la possibilità di utilizzare la scheda audio del computer come strumento di misura. In seguito ho utilizzato capsule di microfono ad elettrete molto economiche come trasduttori di vibrazioni. Visti i risultati molto positivi ho completato la mia attrezzatura con un accelerometro piezoelettrico. Le misure più interessanti sono state effettuate con il seguente materiale:

! Scheda audio Cretive Sound Blaster Platinum 5.1 ! Accelerometro PCB Piezotronics, INC

o Modello n° 333B32 o Peso 4g o Ingombro circa 1 cm3 o Sensibilità 104, 4 mVig o Campo di misura 50g o Frequenza di risonanza 500 kHz

! Condizionatore di segnali PCB Piezotronics o Modello n° 482°21

! Amplificatore a due canali AG001 costruito per questo studio Le misure e l’elaborazione dei risultati sono state fatte con software del commercio, sviluppati per il trattamento della musica: all’inizio Syntrillium Cool Edit 2000 e in seguito, dopo l’acquisizione di Syntrillium da parte di Adobe: Adobe Audition. Il segnale fornito dall’accelerometro è acquisito con una frequenza di campionamento di 44100 Hz, secondo lo standard per i CD di musica. In seguito la frequenza di campionamento è ridotta a 64 Hz, il segnale è elaborato con l’algoritmo FFT (Fast Fourier Transform – Trasformazione rapida di Fourier) Si determina la frequenza fondamentale, lo spettro e il valore efficace medio (Average RMS Power). Se si dispone di una possibilità di taratura si può esprimere il risultato come livello di accelerazione: dB rif. 1 m/s2

Principali risultati di misura Un grande numero di misure è stato effettuato durante il periodo 2001- 2002, tutti i valori di frequenza misurati erano compresi fra 5,3 e 5,8 Hz. La media delle misure era di 5,6 Hz. Per una posizione del corpo del paziente e condizioni di appoggio della mano ben definiti le variazioni di frequenza sono di +/- 0.1 Hz. Sono le condizioni di appoggio che possono far variare di più l’ampiezza del tremore. E l’impedenza meccanica del punto di appoggio della mano che è determinante. Il tremore non si manifesta in un'unica direzione ma contiene componenti nelle tre direzioni con una direzione privilegiata. Il tremore non è sinusoidale. La frequenza fondamentale F0 è accompagnata da componenti armoniche principalmente 2F0 e 3 F0. La mano che trema passa bruscamente da una posizione estrema all’altra come se fosse limitata da ostacoli.

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Evoluzione del tremore con l’età e gli anni di malattia Negli anni 2003-2006 la frequenza media del tremore della mia mano sinistra si è progressivamente abbassata prima tra 5,2 e 5,4 Hz poi ulteriormente tra 5,0 e 5,2 Hz.

Esempio di oscillogramma del tremore.

2Fo Fo

Esempio di spettro del tremore. Mano sinistra Paolo.

Durante l’evoluzione della malattia è apparso un nuovo modo di tremore con una frequenza di 4,2 Hz.che interessa tutto il corpo incluso la parte destra, particolarmente la gamba. Spesso si può osservare un battimento fra i due modi di tremare. Nei primi anni della malattia il tremore era molto stabile in una direzione principale ben determinata, con l’evoluzione della malattia e l’invecchiamento il tremore della mano è diventato più caotico, con bruschi cambiamenti della direzione principale. All’inizio della malattia il tremore era essenzialmente del tipo a riposo, dopo 8 anni capita che la mano non appoggiata comincia a tremare durante un movimento, ad esempio quando avvicino un bicchiere alla bocca. Sempre all’inizio il tremore della mano sinistra non era accompagnata da dolori, poco a poco gli episodi di tremori hanno provocato dolori, prima della zona della mano dove ero stato operato per una tendinite, poi il dolore più forte si è manifestato nel palmo della mano all’articolazione del medio sull’osso carpale.(Nello stesso punto indicato dallo shiatsu per tentare di calmare il tremore.) Negli episodi di tremore di una certa durata il dolore appare anche sotto il braccio sinistro al livello dell’ascella. Nel 2006 è apparso un fenomeno nuovo difficilmente spiegabile, in un momento di calma senza tremore e senza ragione apparente che possa scatenare, il tremore all’improvviso inizia, sempre più forte, e pochi minuti dopo sento l’urgenza di scaricare l’intestino sotto pressione. Il tremore sembra come un segno premonitore della necessità di evacuare. (A titolo di curiosità si deve segnalare che i meridiani del l’intestino crasso e dell’intestino tenue della Medicina Tradizionale Cinese MTC si prolungano su tutta la lunghezza del braccio fino alla mano.)

Micro-tremore Anche in assenza di tremore percettibile è possibile misurare in permanenza la presenza di un microtremore alla stessa frequenza del tremore reale visibile e fastidioso. Per questo tipo di misura ho improvvisato un dispositivo molto semplice ed economico. Una capsula di microfono ad elettrete è montata in un guscio di cuffia per la protezione antirumore. Questo dispositivo è appoggiato su un tavolo stabile con la guarnizione di

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tenuta a contatto con la superficie del tavolo. Il paziente appoggia leggermente la mano da esaminare sul dispositivo. Si registra il segnale microfonico con il computer e, dopo il cambiamento della frequenza di campionamento a 128 o 64 Hz, si effettua l’analisi FFT come nel caso dell’accelerometro. Si ottiene uno spettro con un massimo alla frequenza del tremore, nel mio caso 5,1 Hz +/- 0,2 Hz.

Esempio di spettro di micro-tremore Mano sinistra Paolo, in assenza di tremore percettibile Ipotesi sulle cause del tremore. Come per gli altri disturbi motori della malattia di Parkinson, la medicina occidentale tende ad attribuire il tremore alla mancanza di Dopamina nel cervello. L’evidente mancanza di correlazione tra gli episodi di tremore e l’orario di assunzione dei farmaci dimostra che questa spiegazione non è soddisfacente. D’altra parte occorre ricordare che numerosi parkinsoniani, anche con una mancanza di Dopamina non tremano. Sembra che l’interpretazione dovrebbe basarsi sul fatto che il tremore è essenzialmente un difetto di funzionamento del sistema che assicura la stabilità posturale. Questa stabilità non è semplicemente assicurata da comandi precisi inviati dal cervello ai muscoli, ma richiede la disponibilità e l’integrazione delle informazioni provenienti dalla periferia e fornite dai sistemi visuale, vestibolare e propriocettivo. Nel caso del tremore si può pensare che il principale responsabile sia da ricercare in un cattivo funzionamento del sistema propriocettivo, che chiude i circuiti di asservimento e assicura una regolazione fine per il mantenimento stabile della postura. In teoria si può pensare a tre tipi di cattivo funzionamento del sistema: ! Insufficienza o cattiva qualità delle informazioni fornite in permanenza dai recettori

propriocettivi • Cattiva trasmissione di questi segnali verso il sistema nervoso centrale ! Cattiva interpretazioni di queste informazioni da parte del sistema nervoso centrale

In realtà è probabile che ci sia una miscela di contributi da parte dei tre difetti elencati. Nelle condizioni di partenza prima del tremore la postura dovrebbe essere stabile. Ad un certo istante una causa qualunque come ad esempio l’effetto della gravità o un’ emozione, un contatto inatteso, provoca un movimento che allontana leggermente la mano dalla posizione voluta. Il cervello non riceve dal sistema propriocettivo in tempo reale le informazioni necessarie per ristabilire istantaneamente la postura voluta. Il movimento continua per un istante e, quando il cervello se ne accorge, comanda una correzione troppo forte che provoca un movimento esagerato nella direzione opposta. Si innesca così un fenomeno di oscillazione che si mantiene automaticamente, fenomeno ben conosciuto nei sistemi di asservimento. Si può pensare ad un circuito di asservimento con, in una direzione, i segnali afferenti mandati dai captatori propriocettivi al midollo spinale e nell’altra direzione i comandi motori trasmessi ai muscoli interessati.

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Un tale circuito possiede una frequenza di risonanza che impone la frequenza del tremore quando viene eccitata. Questa frequenza propria è sempre presente e si ritrova nel microtremore in assenza del tremore percepibile. Numerose persone anziane presentano disturbi motori che hanno una certa somiglianza con i sintomi parkinsoniani. Anche se il tremore essenziale è differente dal tremore parkinsoniani si può probabilmente fare ragionamenti simili. Certi specialisti che si occupano della riabilitazione delle persone anziane pensano che questi disturbi motori sono dovuti ad una perdita di efficienza del sistema propriocettivo che attribuiscono ad una mancanza di esercizio fisico regolare e ad una tendenza alla sedentarietà. Possibilità pratiche per attenuare il tremore A parte i trucchi descritti nelle prime osservazione mi sento di poter proporre i seguenti suggerimenti: ! In caso di tremore, non rimanere mai nella stessa posizione, alzarsi, fare alcuni

passi, cambiare sedile. ! Modificare le condizioni di appoggio della mano e del gomito. ! Scegliere un appoggio stabile e rigido. ! Effettuare un po’ di movimento con la mano ed il braccio che tremano. ! Sforzarsi di mettere sotto tensione i muscoli interessati. ! Stringere nella mano che trema una palla da tennis, un cilindro o un altro oggetto. ! Scegliere una sedia con degli appoggi braccia confortevoli, abbastanza larghi

affinché il gomito possa appoggiarsi leggermente distanziato dal busto, e abbastanza lunghi affinché tutta la mano sia sostenuta.

! Scegliere sedie con appoggia braccia con pomelli che permettono di appoggiare il palmo della mano.

! Mettere un guanto sulla mano che trema. ! Diverse persone con la malattia di Parkinson riescono ad attenuare il loro tremore

portando occhiali verdi. Il vento, causa di tremore. Spesso ho osservato che tremo sensibilmente di più durante i giorni di forte vento che durante i giorni di calma, in assenza di vento. Questa sensibilità è aumentata con l’avanzamento della malattia e con l’età. Sarebbe interessante trovare una spiegazione a questo fenomeno. Ma nella letteratura scientifica non ho trovato dati interessanti per soddisfare la mia curiosità. Il vento, fenomeno turbolente deve generare onde acustiche aleatorie, caratteristiche della velocità del vento e degli ostacoli che incontra. Con un microfono ad elettrete, (tipo microfono per computer) ed il software Adobe Audition, ho misurato lo spettro di pressione acustica nel campo degli infrasuoni, tra 0 e 20 Hz(con una frequenza di campionamento di 64 Hz). Ho rilevato la presenza di infrasuoni tra 0 e 20 Hz, con un massimo tra 5 e 10 Hz. Queste misure sono state effettuate nel mio studio, con la finestra chiusa e quindi il microfono non esposto al vento. La forma dello spettro misurato è praticamente indipendente dalla direzione del vento e della sua velocità. Solo il livello di pressione acustica cambia. Si osserva una differenza dell’ ordine di 40 dB (Décibel) tra una leggera brezza ed un vento forte. Gli infrasuoni provocati dal vento possono dunque eccitare il tremore ai parkinsoniani.

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Effetto di un guanto. Dopo aver preso conoscenza di esperimenti fatti da altri malati con l’utilizzo di fasce elastiche per attenuare certi sintomi ho tentato di attenuare il tremore della mia mano sinistra con l’aiuto di tali fasce. Ho ottenuto prima dei risultati discreti ma ho giudicato fastidioso le frequenti operazioni di preparazione iniziale e di rimozione. Ho tentato di sostituire la fascia elastica con un guanto, più facile da indossare e togliere. Quando sono seduto a tavola con la mano sinistra appoggiata sul tavolo, per esempio nell’attesa di un pasto, dopo alcuni minuti di tranquillità, la mia mano comincia a tremare sempre più forte fino al suo massimo. Se indosso un guanto( di pelle con l’interno foderato di lana) l’effetto non è immediato ma dopo alcuni minuti poco a poco il tremore si attenua e sparisce. Se metto subito il guanto al momento di mettermi a tavola a titolo “preventivo” il tremore non inizia o solo molto raramente. Dopo questa osservazione tengo sempre il mio guanto a disposizione e lo indosso appena mi siedo. Spesso tremo fortemente quando ricevo una persona poco familiare. Anche in questo caso se metto il mio guanto prima dell’arrivo di questa persona tremo solo un poco o per niente. Occorre solo spiegare al visitatore curioso il perché di questo guanto insolito. Dato che io ho spesso le mani fredde penso che il guanto agisca con un effetto isolante termico oltre ad un effetto meccanico. Con il guanto la mia mano è meno fredda. Si può pensare che il guanto migliora la trasmissione dei segnali propriocettivi tra i ricettori della mano e del braccio e il sistema nervoso centrale. Si restituisce così la normale efficienza del circuito di asservimento che assicura la stabilità posturale del braccio e della mano. Dormo meglio e più a lungo se porto durante tutta la notte il mio guanto sulla mano sinistra Osservazione recente. Quando ho sviluppato il mio sistema di massaggio con onde acustiche avevo osservato che un massaggio con infrasuoni fra 3 e 8 Hz, cioè nel campo delle frequenze delle onde theta, poteva eccitare la vescica e l’intestino e provocare la necessità di urinari o evacuare escrementi o gas. Una successione di impulsi con la frequenza del tremore tra 5 e 6 aveva lo stesso effetto. Le viscere nell’addome presentano diversi modi propri in questo campo di frequenze. Un massaggio con onde in questo campo di frequenze permette dunque di lottare contro la stitichezza. Recentemente ho osservato un nuovo fenomeno. Talvolta, senza nessun motivo apparente e lontano dai momenti di fine dose dei farmaci, il mio tremore inizia all’improvviso e diventa sempre più forte. Dopo pochi minuti sento la necessità di urinare o di scaricare l’intestino. Devo evacuare qualche cosa ma non so a priori se si tratta di urine, escrementi o di gas. Il mio tremore si presenta dunque come un messaggio di avvertimento mandato dal cervello enterico. I ricettori propriocettivo del sistema digestivo inviano dunque informazioni al cervello, ma queste informazioni sono imprecise. Terapia basata sull’educazione e la riabilitazione del sistema propriocettivo Se si ammette le ipotesi presentate, si può intravedere una via terapeutica da utilizzare in complemento della terapia farmacologica. Subito dopo la diagnosi della malattia di Parkinson il nuovo paziente dovrebbe iniziare un programma di mantenimento del sistema propriocettivo, basato sull’esercizio fisico regolare, e su abitudini di vita non sedentarie.

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Un tale programma dovrebbe comprendere esercizi di ginnastica propriocettivo elaborato sulla base degli insegnamenti forniti dalla medicina sportiva e della medicina di riabilitazione. Il programma dovrebbe prevedere diverse varianti applicabile alle diverse fase della malattia. Il programma dovrebbe contenere diverse varianti applicabili nelle diverse fasi della malattia. Ipotesi per una terapia fisica poco invasiva. La stimolazione elettrica profonda nel cervello (DBS) permette, nei casi di successo, di eliminare il tremore parkinsoniano. Si dispone solo di ipotesi per spiegare il suo funzionamento. Se si ritiene valida l’idea delle vibrazioni auto-eccitate, provocate da una mancanza di efficienza del sistema propriocettivo, si può pensare che gli impulsi inviati al cervello introducono un fattore di smorzamento nei circuiti di asservimento. Lo stimolatore DBS utilizza impulsi con frequenze nel campo delle onde acustiche. Le onde acustiche si propagano nel corpo umano più facilmente degli impulsi elettrici. Onde acustiche applicate all’esterno del corpo possono provocare il tremore. In uno spirito di “Brainstorming” si può pensare di applicare all’esterno del cranio, in un punto scelto, una stimolazione elettroacustica con una sequenza di impulsi con caratteristiche ben definite, alla frequenza fondamentale del tremore, per ottenere un effetto simile alla DBS. Lo stimolatore dovrebbe contenere un trasduttore di tremore per mettere in funzione il dispositivo quando il tremore raggiunge una certa soglia ancora tollerabile(trigger). Ad ogni oscillazione un circuito elettronico creerebbe un impulso di forma ed ampiezza determinata. Con una linea di ritardo si rimanderebbe quest’impulso al cervello in modo di farlo agire approssimativamente in opposizione di fase con il tremore. Tenuto conto dell’esperienza esistente nel campo delle protesi contro la sordità, si può pensare che la zona ottimale per applicare questa stimolazione potrebbe essere quella delle mastoidi, dietro le orecchie. La via di una tale stimolazione transcranica meriterebbe di essere studiata.

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Freezing. (Paolo, 27/12/06) (Revisione luglio 2008) Paolo parkinsoniano, anno di nascita 1930, diagnosi Malattia di Parkinson 1997 Abstract Sulla base delle mie osservazioni e sulla mia interpretazione delle informazioni trovate nella letteratura specialistica, ho formulato un ipotesi sul meccanismo che scatena il fenomeno di Freezing: L’origine primaria del freezing è una cattiva postura che può raggiungere una soglia critica. Il paziente che rischia di soffrire del freezing ha tendenza ad inclinarsi in avanti in un modo asimmetrico con un ginocchio leggermente piegato lateralmente, con tendenza ad avvicinarsi all’altro ginocchio. In particolare quando il paziente deve attraversare un passaggio stretto questa flessione laterale tende ad accentuarsi, mentre il ginocchio è caricato da una buona parte del peso del corpo. Questa flessione può raggiungere un valore eccessivo. Il peso si concentra sulla parte anteriore dei piedi. Le informazioni fornite dal sistema propriocettivo non corrispondono più a quello che il cervello dovrebbe trovare per avviare una marcia normale. Il carico eccessivo sui recettori propriocettivi sotto la parte anteriore della pianta dei piedi fornisce la sensazione che il corpo pesi molto di più della realtà. Questo procura la sensazione dei piedi “incollati al suolo”. La trasmissione delle informazioni propriocettive è anche perturbata al livello del ginocchio. Il corpo si blocca e non può più muoversi; per sbloccarsi il paziente deve trovare un appoggio che gli permetta di diminuire il carico verticale sul ginocchio. Se questo non è possibile l’episodio di freezing rischia di concludersi con una caduta. Il freezing è un problema meccanico di stabilità posturale e non un problema di trasmissione dei comandi motori tra il cervello ed i muscoli da attivare. Il fenomeno del freezing non è direttamente influenzato dalla concentrazione di Dopamina nel sangue in Dopamina. Per i pazienti che osservano un effetto dell’orario di assunzione dei farmaci, questo effetto è solo indiretto, dovuto alla probabilità di trovarsi nella postura critica. Osservazioni Nei primi anni della mia malattia conoscevo il fenomeno del freezing solo attraverso le mie letture ed i contatti con altri malati. Non lo avevo mai percepito personalmente e l’immagine dei “piedi incollati al suolo” mi sembrava esagerata. I miei primi episodi di freezing negli anni 2002 e 2001 sono sempre stati osservati nelle stesse circostanze: all’uscita di casa attraverso una porta a due battenti, di cui uno normalmente chiuso, e quindi un passaggio libero relativamente stretto, con un ostacolo supplementare rappresentato da uno scalino in discesa. Occorre aggiungere che a quell’epoca non avevo ancora l’abitudine di pensare a quello che dovevo fare, cioè camminare, ma pensavo a quello che volevo fare fuori casa. In seguito ho osservato altri episodi di freezing scendendo dalla macchina sempre con l’abitudine di pensare ad altre cose e non al movimento che dovevo effettuare. All’inizio pensavo che il fenomeno del freezing fosse dovuto ad un fenomeno psicologico legato al passaggio stretto e all’uscita verso lo spazio libero. Poco a poco questo aspetto psicologico si è aggravato per la paura di provocare il freezing ogni volta che dovevo passare negli stessi punti stretti. In casi estremi ho avuto crisi di panico. Intanto gli episodi di freezing diventavano sempre più frequenti.

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Con il tempo ho anche osservato il fenomeno quando, da fermo, volevo iniziare la marcia, e questo anche in uno spazio libero senza strettoie. Non arrivavo più ad avviarmi correttamente e quando riuscivo, accadeva con passi piccoli, in “festinazione”. Non ho mai vissuto il freezing mentre camminavo senza un arresto anche di brevissima durata. Più tardi ho sofferto di forti dolori al ginocchio destro dovuto all’artrosi con menisco usurato, spostamento della rotula e insufficienza del liquido sinoviale (il tutto confermato da una Risonanza Magnetica). I casi di freezing sono diventati più frequenti, più intensi e dolori e soprattutto più difficili da superare. Concentrando la mia attenzione sulle mie sensazioni, ho osservato che il freezing iniziava sempre all’improvviso quando la gamba destra era leggermente piegata in una posizione ben precisa con il ginocchio destro leggermente avvicinato al ginocchio sinistro e con il peso del corpo principalmente appoggiato sulla gamba destra (conseguenza della cattiva postura tipica dei parkinsoniani) Quando mi avvicino a questa posizione critica osservo un fenomeno di soglia. Uno spostamento minimo nella direzione della postura critica è sufficiente per scatenare il fenomeno. Questo è immediato come il funzionamento di un interruttore. A questo punto, preciso, non solo i piedi sono incollati al suolo ma l’insieme del corpo è come paralizzato; anche con un grossissimo sforzo di volontà non arrivo a sollevare i piedi. L’unica possibilità è di trovare un punto di appoggio stabile per un braccio per poter diminuire sensibilmente la forza di appoggio verticale sul piede destro. Poichè il fenomeno avviene più frequentemente durante il passaggio in uno spazio stretto , talvolta mi sono lasciato inclinare lateralmente contro un muro o un montante di porta. Se arrivo ad ridurre il peso sul piede destro anche senza sollevarlo, il freezing sparisce immediatamente. Una volta, non riuscendo, ho dovuto lasciarmi scivolare contro il muro fino al pavimento. Per un certo periodo ho camminato anche in casa sempre con un bastone ortopedico a tre piedi nella mano destra per disporre sempre di un appoggio valido. Dopo numerosi osservazioni ho imparato ad evitare la posizione critica, l”interruttore” non entra più in funzione e non provoca il freezing. Per evitare il freezing è dunque sufficiente concentrarmi sul cammino ed evitare di caricare la gamba destra nella postura critica! Soprattutto nei passaggi stretti devo evitare di concentrare il peso del corpo sul piede destro quando la gamba non è tesa. Questo può sembrare troppo semplice, ma funziona! Questo comporta, ad esempio, che per salire le scale devo iniziare con il piede sinistro mentre alla discesa è il contrario. Così carico la gamba destra solo in posizione tesa. Con l’evoluzione ulteriore della malattia per evitare il rischio di freezing durante la marcia all’esterno, ho preso l’abitudine di camminare con due bastoni a tre piedi, di lunghezza differente, il più lungo a destra ed il più corto a sinistra. Questo mi aiuta automaticamente ad evitare la posizione critica e contribuisce efficacemente la mia cattiva postura. Dopo quattro anni di esperienza con questo trucco mi sento di poterlo confermare. I rari episodi di freezing sono dovuti alla mancanza di attenzione.(Non penso al movimento da eseguire.) In seguito sono stato operato al ginocchio destro in artroscopia. Questo intervento non ha portato miglioramenti ma continuo a fare le stesse osservazioni:

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assenza totale di freezing se io rispetto la regola e solo rari casi di freezing dovuti alla distrazione. Il mio “interruttore” critico si trova esattamente in avanti a destra del ginocchio destro, leggermente al di sotto della rotula. All’istante, preciso, dell’inizio del freezing percepisco in questo punto un impulso meccanico molto ben localizzato. Con le mie difficoltà sempre più gravi per camminare ho iniziato ad utilizzare un deambulatore a tre ruote. Come per i bastoni ho regolato diversamente l’altezza dei due manovri, più alto a destra per aiutarmi a correggere la postura. Per me il fenomeno del freezing è legato al passaggio durante un breve istante ad una postura critica e instabile. Il rischio di freezing non è legato alla disponibilità di Dopamina perché non è influenzato dall’orario di assunzione dei farmaci. E’ conosciuto che il freezing non risponde generalmente alla Terapia con la Levodopa. Non sono l’unico a fare questo tipo di osservazioni, ho conosciuto un altro parkinsoniano che faceva le stesse constatazioni al momento dei suoi propri episodi di freezing ( ma non può descriverci le sue sensazioni perché è deceduto al seguito di una caduta forse dovuta al freezing) Ho conosciuto ugualmente una persona che non ha la malattia di Parkinson, ma che osserva esattamente gli stessi episodi di freezing ugualmente legati ad una instabilità di un ginocchio. Le mie osservazioni mi hanno permesso di limitare le mie cadute dovute al freezing; durante 10 anni e mezzo di malattia sono caduto solo due volte in relazione con il freezing perché non ho trovato immediatamente un punto di appoggio stabile. Numerosi parkinsoniani si lamentano di cadute molte più frequenti. Esperimento recente Per tentare di diminuire la frequenza degli episodi di freezing ho cercato di migliorare la stabilità laterale del mio ginocchio destro: ho ottenuto dei risultati discreti incoraggianti, utilizzando semplicemente una ginocchiera elastica del tipo Gibaud Sport(senza inserto metallico). Attraverso più facilmente passaggi stretti anche senza fare tanta attenzione. Porto questa ginocchiera solo di giorno e la tolgo di notte. Ma dopo un lungo periodo queste ginocchiere mi hanno dato più fastidio che procurato vantaggi. Ipotesi Sulle basi delle mie osservazioni, su testimonianze di altre malati e sulla mia interpretazione delle informazioni raccolte su Internet, penso che la cosa primaria del freezing sia costituita da una cattiva postura che può raggiungere una soglia critica. La postura tipica dei parkinsoniani, provoca una sollecitazione anomala di un ginocchio che obbliga l’articolazione a lavorare in modo inusuale. In certe circostanze il peso del corpo concentrato principalmente sul ginocchio tende a provocare una flessione laterale. Come in meccanica, quando un pezzo, sollecitato nel suo asse, tende a cedere per collasso quando il carico di punta raggiunge un valore eccessivo, il ginocchio presenta una soglia critica alla quale gli organi tendinei di Golgi, che misurano la forza di trazione nei muscoli, intervengono per proteggere i muscoli da una sollecitazione eccessiva. In queste condizioni, il corpo necessita di un sostegno esterno per evitare la caduta. Per assicurare la stabilità posturale, inviando a tutti i muscoli interessati, i messaggi di comando per compensare le oscillazioni attorno alla posizione desiderata, il sistema

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nervoso centrale integra in permanenza le informazioni afferenti provenienti da tre sistemi: ! Sistema sensitivo visuale ! Sistema vestibolare ! Sistema propriocettivo

Avviene la stessa cosa per comandare i movimenti. La cattiva postura usuale per molti parkinsoniani deforma completamente le informazioni del sistema propriocettivo. Nella posizione che precede il freezing con il corpo inclinato in avanti invece che essere concentrato soprattutto sui talloni, il peso del corpo è appoggiato in larga misura sulla parte anteriore dei piedi. Le cellule di Pacini e Golgi situati sotto la pianta dei piedi sono anormalmente sollecitati alla compressione ed inviano dunque informazioni anomale al sistema nervoso centrale . E’questo che da la sensazione dei piedi “incollati al suolo” da un peso apparente molto superiore alla realtà. Allo stesso modo i recettori propriocettivi del ginocchio e della gamba segnalano una situazione anomala a causa della cattiva posizione del ginocchio ed il sistema nervoso centrale non dispone dell’informazione corretta per avviare il cammino in buone condizioni La trasmissione delle informazioni propriocettive può anche essere perturbata. Il cervello entra in crisi; il freezing o l’avviamento con festinazione o una caduta ne sono le conseguenze. Il circuito di asservimento tra il cervello ed i muscoli motori non può funzionare correttamente a causa dei segnali propriocettivi disturbati. Durante gli anni della malattia, l’insieme del sistema propriocettivo perde poco a poco la sua efficienza soprattutto a causa della tendenza alla vita sedentaria. Poichè nel corpo umano tutte le parti sono interdipendenti,. il freezing è anche influenzato dai segnali deformati inviati al sistema nervoso centrale dai recettori propriocettivi di altre zone del corpo, particolarmente dai muscoli che regolano la curvatura della colonna vertebrale. Esperienze di altri malati. L’esame di numerose testimonianze di altri malati con la malattia di Parkinson, permette di confermare i punti essenziali della presente nota. ! Il fenomeno del freezing e le difficoltà di deambulazione esistono anche in diverse

malattie neurologiche non attribuite alla mancanza di Dopamina. ! Il freezing non è influenzato in modo significativo dalla terapia con Levodopa. ! La stimolazione profonda nel cervello DBS ha un influenza positiva sul freezing

durante un certo periodo, ma dopo il freezing ricomincia. ! Il freezing si manifesta quasi sempre quando il corpo si trova in una postura

anomala, con la parte superiore del corpo inclinata in avanti, con torsione della colonna e del bacino. Spostamento in avanti del baricentro del corpo.

! Il peso del corpo è concentrato sulla parte anteriore dei piedi e non sui talloni. ! La distrazione gioca un ruolo importante nella provocazione del freezing. Il malato

non è concentrato sui gesti che vuole fare, ma pensa ad altra cosa. ! Se sale le scale o deve camminare su un terreno irregolare, è costretto a pensare a

quello che fa e ha meno rischi di freezing. ! Linee tracciate sul pavimento perpendicolarmente alla direzione di marcia possono

aiutare ad evitare il freezing. Pavimentazioni con piastrelle disposte a 45° sono da evitare).

! Per limitare i rischi di freezing, il malato deve memorizzare le fasi elementari dei movimenti necessari per avviare la marcia. Deve pensare alla successione di queste fasi ogni volta che vuole iniziare a camminare.

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! Per avviare la marcia, il malato deve diminuire il carico sul piede che ha scelto coscientemente per fare il primo passo. Per aiutarsi, può dondolare e passare il peso da un piede all’altro, o dalla punta dei piedi ai talloni, in avanti/indietro o a destra/sinistra.

! Soprattutto in fase avanzata della malattia, il paziente deve sempre avere la possibilità di appoggiarsi su qualche cosa di stabile per scaricare il piede che deve fare il primo passo. Il metodo più valido consiste nel camminare sempre con due bastoni a tre piedi o con un deambulatore.

Ricerca auspicabile sul Freezing La ricerca sul Freezing non dovrebbe limitarsi all’aspetto del comando dei muscoli da parte del sistema nervoso centrale. Un progetto di ricerca sul freezing dovrebbe contenere i seguenti punti: ! Inchiesta approfondita sull’esperienze personali di numerosi pazienti ! Correlazione fra freezing e postura e tra freezing ed esercizio fisico regolare ! Studio della postura di un gruppo di pazienti che presentano frequenti episodi di

freezing. Esame podometrico per studiare la ripartizione del peso sotto la pianta dei piedi in posizione verticale.(Misure da fermo e durante la marcia).

! Confronto della sensibilità propriocettiva di pazienti con freezing frequente e persone senza questo fenomeno. Riflessi plantari.

! Studio delle cause e dei meccanismi della perdita di efficienza del sistema propriocettivo(cause legate o no alla malattia di Pakinson)

! Studio dell’influenza della posizione del ginocchio e del carico imposto sulla trasmissione dell’informazione propriocettiva.

! Correlazione fra freezing e rischi di caduta ! Tentativi di misure fisiche durante episodi di freezing. (Misure EMG,misure di

pressione sotto i piedi, misure estensimetriche e geometriche sui ginocchi, ecc..) Conseguenze terapeutiche Per tentare di attenuare il disturbo dovuto al freezing ed il suo peggioramento con l’evoluzione della malattia e per limitare i rischi di caduta, la presa in carico dei pazienti dovrebbe includere un programma di rieducazione posturale ed un programma di ginnastica propriocettivo da iniziare subito dopo la diagnosi. Sarebbe utile insegnare ai pazienti ad osservare con attenzione le loro sensazioni, ad “ascoltare il loro corpo” che rappresenta un meraviglioso strumento di misura.

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http://www.parkidee.it 03. c. Rischi di caduta.doc

Rischi di caduta. (Paolo 09.07.07. Revisione 13.07.08.) Abstract Per le persone con la malattia di Parkinson, le cadute sono più frequenti che per le persone della stessa età, senza questa malattia. I rischi di caduta aumentano con l’evoluzione della malattia e con l’età, sono strettamente legati ai problemi di postura e ai disturbi della marcia, riducono l’autonomia e compromettono la qualità della vita dei pazienti. I rischi sono legati ad una catena di cause multiple: problemi legati ai sintomi della malattia, all’età, ai farmaci, alla vita sedentaria e all’ambiente. Le cadute possono avere conseguenze traumatiche, in particolare fratture di vertebre e dell’anca. Esistono numerose precauzioni che permettono di ridurre i rischi o di evitarle. Il paziente deve essere informato e sottoporsi ad un training della mobilità, dell’equilibrio della marcia. Durante le prime fasi della malattia, le persone con la malattia di Parkinson dovrebbero imparare a cadere senza rischi di fratture, questo prima di cadere spesso involontariamente. Dato che la maggior parte delle cadute succedono in casa, è opportuno prendere precauzioni attrezzando la casa con dispositivi per arginare i rischi di caduta frequenti. Cause. Fattori di rischio Cause multifattoriali La maggior parte delle cadute avviene per distrazione, ma molte cadute sono causate da un malessere conseguente di ipotensione ortostatica o di ipoglicemia. L’invecchiamento aumenta sensibilmente i rischi per diverse ragioni:

• La forza muscolare diminuisce, talvolta a causa di una denutrizione. • L’ampiezza dei gesti è diminuita e la loro precisione alterata • L’architettura dei piedi si modifica • La marcia è perturbata dall’artrosi alle anche e/o ai ginocchi. • I disturbi vertebrali sono più frequenti. • I movimenti anomali provocati dalla malattia di Parkinson, sono più frequenti. • I riflessi che regolano il tono dei muscoli incaricati di automatizzare la posizione

eretta sono perturbati I disturbi della marcia ed i rischi di caduta sono strettamente collegati ai disturbi di postura ed equilibrio. La persona con la malattia di Parkinson tende sempre di più ad inclinarsi in avanti Camminando si appoggia sulla parte anteriore dei piedi, avanza a piccolo passi trascinati (fenomeno della festinazione). Il Freezing che avviene in uno stato di instabilità posturale provoca cadute in avanti sulle ginocchia. La diminuzione dei riflessi di postura è responsabile dei disturbi di equilibrio, questi disturbi dipendono dalle qualità delle informazioni, fornite dai ricettori propriocettivi e sensoriali e della qualità dei messaggi trasmessi ai muscoli scheletrici. Di solito questo avviene solo dopo diversi anni dell’evoluzione della malattia. Questa diminuzione è responsabile delle cadute all’indietro. Il paziente perde il riflesso di reagire quando perde l’equilibrio. Disturbi posturali durante l’inversione di marcia e al momento di alzarsi da una sedia, piccoli passi sul posto in presenza di un ostacolo sono anche all’origine di cadute. La mancanza di equilibrio, di flessibilità e di mobilità aumentano i rischi.

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Altri fattori di rischio: • Breve perdita di coscienza transitoria con sensazioni di vertigine, malessere. • Colpo di sonno improvviso • Debolezza muscolari degli arti inferiori • Mancanza di esercizio fisico • Vita sedentaria • Bruschi abbassamenti delle pressione arteriosa, particolarmente dopo i pasti • Problemi di vista • Disturbi della sensibilità cutanea e della propriocezione • Disturbi della circolazione • Incontinenza urinaria, frequenza della minzione. • Osteoporosi per mancanza di calcio e di vitamina D • Problemi psicologici, paura di cadere • Sovrastima della propria condizione fisica per certe persone anziane • Farmaci (effetti collaterali dei farmaci Anti-Parkinson, antidepressivi, tranquillanti,

sonniferi, ipotensori, diuretici …)

Fattori di rischio legati all’ambiente: • Ostacoli della casa sui quali si “inciampa” , soglie delle porte, tappeti, cavi… • Disordine della casa • Superficie irregolari o scivolose • Cattiva illuminazione • Calzature non adeguate

Rischi di caduta all’esterno

• Marciapiedi accidentati o fessure nei marciapiedi • Scale senza corrimano • Cattiva illuminazione • Presenza di ostacoli non segnalati • Neve o ghiaccio sulle scale • Utilizzo di scale mobili

Conseguenze delle cadute Nella maggior parte dei casi, la caduta non ha nessuna conseguenza. Talvolta una semplice contusione o una semplice ferita Conseguenze traumatiche . Le fratture più comuni sono:

• Collo del femore • Collo dell’omero • Caviglie • Polsi • Costole • Vertebre

In casi rari la caduta può provocare la morte. Al di fuori delle possibili conseguenze traumatiche, la caduta provoca come conseguenza psicologica una perdita della capacità di rialzarsi dal suolo, una perdita degli automatismi, una paura di ricadere e sentimenti di angoscia e di insicurezza. La caduta è all’origine di stress, sorgente di inibizione motrice.

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Prevenzione e Precauzione Formazione del personale paramedico in vista dell’educazione dei malati. Educazione del malato che deve prendere coscienza dei pericoli. Analisi delle cause delle eventuali cadute precedenti. Dopo una nuova caduta, analisi precisa delle cause che l’ hanno provocata. Il malato deve capire le ragioni della sua distrazione o del suo malessere eventuale. Dopo una caduta occorre evitare di ridurre l’attività, al contrario bisogna muoversi con più prudenza e attenzione. Si può raccomandare:

• kinesiterapia • Vibroterapia • Esercizio fisico regolare. Esercizi dolci per migliorare equilibrio, flessibilità, forza

muscolare • Tai-chi in gruppo. Danza • Ginnastica propriocettiva

Imparare a cadere con i minori rischi; evitare l’impatto sull’anca modificando la posizione prima di toccare il suolo. Limitazione o riduzione dell’uso dei farmaci. Riduzione progressiva dei farmaci non assolutamente necessari. Apparecchi funzionali per facilitare la deambulazione, bastone, tre-piedi, deambulatori. Scelta di sedile con braccioli per favorire il passaggio alla posizione eretta Soppressione degli ostacoli( tappeti e cavi elettrici), Limitazione del disordine. Istallazione nella casa di barre di sostegno, soprattutto nel bagno vicino al water, alla vasca da bagno e sedile nella cabina doccia. Corrimano sulle scale. Rivestimento antiscivolo dei gradini. Protezione delle anche(gusci di protezione). Vestiti speciali. Migliorare l’illuminazione notturna aggiungendo luci alle prese elettriche. Evitare occhiali con lenti progressive. Togliersi gli occhiali da lettura per spostarsi. Controllo del peso forma (conseguenze se troppo magro o se troppo grasso) Alimentazione ricca in calcio e vitamina D per aumentare la densità ossea ed evitare l’osteoporosi (diversi studi dimostrano l’esistenza di una diminuzione della densità minerale ossea in molti parkinsoniani) Sistema di chiamata di urgenza per favorire l’intervento rapido in caso di caduta. Recupero dopo una caduta Dopo una caduta il malato deve capire perché è caduto. Ha inciampato, ha scivolato, ha incontrato un ostacolo imprevisto? Occorre fare un’analisi esatta delle cause che l’ hanno provocata, il malato deve capire se è stata una distrazione o un eventuale malessere. Se il paziente non si ricorda chiaramente le circostanze della sua caduta o se ha subito un urto alla testa è prudente prescrivere un elettroencefalogramma. Con l’aiuto del personale curante, infermiere o fisioterapisti deve capire quali sono i gesti da modificare e quali precauzioni sono da prendere per non ripetere gli stessi errori. E’ utile mettere tutte le osservazioni per iscritto quanto più particolareggiato possibile. Il paziente deve riprendere fiducia. Per quanto sia possibile si deve evitare un periodo di inattività per recuperare più rapidamente. Al contrario il paziente deve muoversi ma essere più prudente e attento. Il paziente deve imparare a risollevarsi dopo una caduta. Il recupero deve comprendere un programma di rieducazione psicologica ed un programma dia allenamento fisico. Con l’attività fisica si può lottare contro l’artrosi mantenere efficiente la muscolatura, conservare l’abilità.

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http://www.parkidee.it 05.d. La respirazione Respirazione e malattia di Parkinson (Paolo, 24/03/07. Revisione luglio 2008) Abstract La maggior parte della gente non utilizza completamente la propria capacità respiratoria. E’ quasi sempre il caso delle persone con la malattia di Parkinson. Per un certo numero di parkinsoniani il problema esiste sia di notte che di giorno. La respirazione superficiale provoca diverse conseguenze che contribuiscono alle cause e all’evoluzione della malattia:

• Ossigenazione irregolare e temporaneamente insufficiente delle cellule in generale e del cervello in particolare.

• Insufficiente protezione contro l’ingresso di agenti patogeni esterni • Insufficiente movimento del diaframma con le conseguenze seguenti:

o Assenza dell’effetto di massaggio benefico che la respirazione diaframmatica provoca in tutto il corpo, giorno e notte.

o Cattiva circolazione linfatica, dunque insufficiente eliminazione degli scarti del metabolismo e delle tossine varie.

o Indebolimento del sistema immunitario o Rallentamento degli scambi attraverso le membrane delle cellule a causa

della diminuzione dei movimenti del liquido interstiziale ed indebolimento delle onde di pressione. Cattiva respirazione cellulare.

o Insufficiente movimento periodico delle viscere e tendenza alla stitichezza. o Perturbazione della fonazione. Alterazione della parola. Disartria. o Durante la notte, perturbazioni del sonno possono essere provocate da

episodi più o meno frequenti di apnea e/o ipopnea. Per tentare di rallentare l’evoluzione della malattia di Parkinson e mantenere una qualità della vita accettabile, è indispensabile adottare il più rapidamente possibile, dopo la diagnosi, un programma di riabilitazione globale con tra i punti essenziali una rieducazione della respirazione. E’ utile completare questo programma di rieducazione con un esercizio fisico regolare. Le cause della respirazione superficiale Nei paesi industrializzati è il modo di vita che è la causa primaria della respirazione superficiale poco efficace. Allorché il corpo umano è stato concepito per la posizione verticale, l’uomo moderno passa una buona parte della sua giornata in posizione seduta, al lavoro, al riposo e durante il trasporto. In posizione seduta, molto spesso con il tronco inclinato in avanti, la testa e le spalle in avanti, si riduce il volume della gabbia toracica, si comprime l’addome e rende meno facile la respirazione addominale, diaframmatica, che dovrebbe essere la respirazione naturale. D’altra parte l’uomo moderno fa sempre meno sforzi fisici. Ha così una necessità di ossigeno ridotta e si abitua a respirare superficialmente. Inoltre l’educazione ricevuta in famiglia, sui banchi di scuola o al servizio militare, gli ha dato cattive abitudini che consistono a rientrare la pancia impedendo così la respirazione diaframmatica. L’aumento della polluzione atmosferica nei paesi industriali ha reso la respirazione più difficile ed ha favorito la tendenza a respirare con la bocca invece di inspirare con il naso. Questo favorisce la penetrazione degli agenti patogeni esterni del corpo. L’aria aspirata non è più correttamente filtrata dai peli nel naso. Inoltre la somma dei fattori emotivi, dei fattori di stress psicologici ai quali l’uomo è sempre più esposto, tende a rendere più difficile i movimenti del torace e rende la respirazione ancora più superficiale.

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http://www.parkidee.it 05.d. La respirazione Il ruolo della respirazione negli scambi tra il corpo umano e l’ambiente. Come ogni essere vivente il corpo umano non può vivere isolato; per vivere necessita di avere degli scambi con l’ambiente, scambi di materie, di energie, di informazioni. L’apparecchio respiratorio costituisce uno delle interfacce più importanti fra il corpo umano e l’ambiente, l’apparecchio respiratorio assicura gli scambi di gas necessari all’ossigenazione del sangue e di tutto l’organismo. Nel senso opposto elimina il CO2 risultante nella combustione nelle cellule degli alimenti che forniscono l’energia. La respirazione fornisce direttamente l’energia della fonazione e gioca dunque un ruolo negli scambi di informazione con l’esterno. L’apparecchio respiratorio con la sua faccia interna resistita di mucosa costituisce l’interfaccia con il mondo esterno ed è la più vulnerabile. Per questo costituisce la principale via di ingresso per gli agenti patogeni esterni, chimici o biologici. Gli scambi gassosi, ossigeno anidride carbonica e vapore d’acqua Il ruolo più importante e conosciuto della respirazione è di assicurare l’approvvigionamento in ossigeno indispensabile per tutto il metabolismo e di eliminare l’eccesso di anidride carbonica prodotto dalla combustione degli alimenti. Questi scambi gassosi hanno per ruolo l’ossigenazione del sangue e di tutto il corpo. La respirazione superficiale delle persone con la malattia di Parkinson è spesso accompagnata da fenomeni di apnea e/o ipopnea durante il sonno. La ventilazione polmonare è momentaneamente diminuita e anche se i meccanismi di regolazione ristabiliscono rapidamente la giusta concentrazione in ossigeno e in CO2 nel sangue, l’ossigenazione delle cellule in generale e del cervello in particolare non è soddisfacente in permanenza. Le esigenze del cervello Il cervello è la parte del corpo più sensibile ai difetti anche di breve durata della concentrazione di ossigeno fornito dalla circolazione del sangue. Dopo pochi secondi di ossigenazione insufficiente certe cellule del cervello muoiono. La respirazione cellulare. Gli scambi delle cellule Il liquido interstiziale costituisce un “brodo di coltura” per le cellule; il mezzo nel quale le cellule provvedono ai loro scambi. Le sostanze che passano dal sangue alle cellule e dalle cellule al sangue si divergono prima nel liquido interstiziale. Le cellule prendono il loro nutrimento ed il loro ossigeno in questo liquido e rigettano i loro scarti. Bruciando gli alimenti, il metabolismo delle cellule assicura la produzione di energia, il suo stoccaggio e la fabbricazione delle molecole necessarie per la crescita, per la riproduzione e per il rinnovamento dei tessuti. L’ossigeno ed i nutrimenti lasciano il sangue per alimentare tutte le cellule del corpo, gli scarti di queste cellule ripassano nell’altra direzione nel sangue e nella circolazione linfatica. I radicali liberi, responsabili dello stress ossidativo fanno parte di queste sostanze da eliminare. Tutti i farmaci della terapia farmacologica contro la malattia di Parkinson producono scarti che se non sono correttamente eliminati tendono ad avvelenare poco a poco l’insieme dell’organismo, a perturbare il sistema immunitario e contribuiscono alla formazione di reazioni auto-immuni. Gli scambi tra le cellule ed il liquido interstiziale dipendono fra l’altro dalla differenza di pressione osmotica e dalle differenze di concentrazione fra le due facce della membrana cellulare. Sono anche favoriti dai movimenti continui imposti dalla respirazione. I movimenti del liquido interstiziale assicurano il massimo di gradiente di pressione osmotica nelle immediate vicinanze della parete.

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http://www.parkidee.it 05.d. La respirazione Gli effetti meccanici della respirazione. Insufficienze del movimento del diaframma. Con la respirazione superficiale il diaframma non esercita più correttamente la funzione di pistone al di sopra dell’addome. Le viscere non sono abbastanza messe in movimento periodico come nel caso della respirazione diaframmatica corretta. Per le persone con la respirazione superficiale, il liquido interstiziale in tutto il corpo è più stagnante che negli individui sani. Manca il beneficio del massaggio che la respirazione profonda provoca giorno e notte in tutto il corpo. La circolazione dei liquidi nell’organismo. L’acqua rappresenta il 65% del peso totale di un adulto. I due terzi del liquido corporeo si trovano all’interno delle cellule e costituiscono il liquido intra-cellulare. L’ultimo terzo chiamato liquido extracellulare comprende gli altri liquidi. Circa l’80% del liquido extracellulare è costituito dal liquido interstiziale (circa 10 litri) e 20 % dal plasma sanguineo. Il liquido interstiziale è situato nello spazio tra i capillari sanguinei e le cellule. Proviene dal sangue per filtrazione attraverso la parete dei capillari delle arterie. Il liquido interstiziale è più povero di nutrimenti che il sangue ma più ricco di scarti. Il volume del liquido interstiziale drenato dai capillari venosi ed inferiore al volume fornito dai capillari delle arterie. L’eccedente del liquido interstiziale è drenato dai capillari linfatici dove prende il nome di linfa (circa 3 litri). Con la circolazione linfatica la linfa è trasportata verso il collo per essere reintegrata nel sangue nella vena succlavia sinistra. Il sistema linfatico e la circolazione linfatica Il sistema linfatico comprende i capillari linfatici, i vasi linfatici, i dotti collettori linfatici , i gangli linfatici e due organi particolari, il timo e la milza. I capillari linfatici che drenano l’eccesso di liquido interstiziale sono presenti in tutti i tessuti del corpo. Sono simili ai capillari venosi ma sono più permeabili. Le proteine, i batteri, i virus, gli scarti cellulari e le cellule cancerogeni entrano anche nei capillari linfatici. I capillari linfatici si raggruppano nei vasi linfatici che assomigliano alle vene ma sono più sottili. La linfa passa nei collettori e viene reintegrata nella circolazione sanguinea. Il sistema linfatico non possiede una pompa propria per assicurare la circolazione della linfa ma i vasi linfatici possiedono valvole che permettono alla linfa di circolare solo in una direzione. I vasi linfatici localmente compressi dai movimenti degli organi vicini agiscono come una pompa peristaltica. La zona più ricca di vasi linfatici è l’addome. In questa zona i movimenti delle viscere più importanti e più permanenti sono provocati dalla respirazione diaframmatica che in un individuo sano assicura un vero massaggio 24 ore su 24. La respirazione diaframmatica costituisce dunque indirettamente la migliore pompa del sistema linfatico e ne garantisce il buon funzionamento. (E’ sufficiente mettere una mano sull’addome e fare alcune respirazioni diaframmatiche profonde per convincersi che la respirazione provoca i movimenti più intensi dell’addome. Sul loro percorso dentro gli arti ed il tronco, i vasi linfatici presentano dei rigonfiamenti riempiti di tessuto linfoide: i ganglioni linfatici. Numerosi ganglioni si trovano nell’addome e nel torace. I ganglioni contengono un agglomerazione di numerosi linfociti che sono i responsabili delle reazioni di immunità. I linfociti si moltiplicano all’interno dei ganglioni, maturano e acquisiscono le capacità che li distinguono come agenti dell’immunità: capacità di riconoscimento dei microbi e dei loro antigeni, capacità di distruzione per secrezione di anticorpi.

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http://www.parkidee.it 05.d. La respirazione La linfa portatrice di microbi e dei loro cadaveri è filtrata all’interno dei ganglioni. I linfociti informati dalla natura dell’aggressioni si moltiplicano e producono grandi quantità di anticorpi diretti contro il microbo. Questi anticorpi passano nella circolazione generale. Il sistema linfatico partecipa alla difesa dell’organismo contro l’infezione. Una parte importante dei fenomeni biochimici che assicurano le difese dell’organismo contro gli agenti patogeni, si generano all’interno del sistema linfatico. Il sistema linfatico aiuta a mantenere il volume sanguineo e la pressione arteriosa. Riporta nel sangue le proteine che si trovano nel liquido interstiziale e che a causa della loro grande dimensione non possono facilmente attraversare la parete dei capillari sanguigni. I vasi linfatici assicurano ugualmente il trasporto fino al fegato dei lipidi che sono stati assorbiti al livello dell’intestino tenue. La respirazione e la circolazione linfatica La respirazione superficiale dei parkinsoniani che non adempie correttamente la sua funzione naturale di “pompa”, rallenta la circolazione linfatica con la conseguenza di un’eliminazione incompleta delle tossine e scorie di origine esterna o endogena. Il corpo è lentamente intossicato ed il sistema immunitario perde una parte della sua efficacia. Le tossine e gli scarti non evacuati contribuiscono alla formazioni di reazioni auto-immuni. Certi linfociti prendono come bersaglio cellule sane del corpo. L’esercizio fisico, regolare, agisce nella stessa direzione della respirazione ma la sua azione e molto più limitata nel tempo. Sembra che durante l’esercizio fisico il flusso di linfa nei vasi linfatici possa raggiungere un valore fra dieci e trenta volte più elevato che per la persona a riposo con la respirazione superficiale. Purtroppo questa funzione di pompa della respirazione profonda non è considerata troppo importante dalla medicina ufficiale. Sarebbe auspicabile affidare uno studio approfondito di questo fenomeno ad istituti di biofisica. La respirazione e la stitichezza. Numerose persone con la malattia di Parkinson soffrono di stitichezza. La principale causa è la mancanza di esercizio fisico e la tendenza alla vita sedentaria. Il cattivo funzionamento dell’intestino è dovuto in gran parte alla mancanza di movimenti nell’addome. La respirazione profonda con il movimento alternativo del diaframma è in permanenza, giorno e notte, il principale motore dei movimenti delle viscere. I movimenti peristaltici dell’intestino assicurano la progressione lenta del contenuto ma non provocano un massaggio permanente così efficace come l’effetto della respirazione. La respirazione e la fonazione. La disartria. La respirazione gioca un ruolo essenziale nella comunicazione con il linguaggio. E’ l’aria espulsa dai polmoni in fase di espirazione che costituisce il “ motore” della creazione di energia acustica della voce. Il diaframma in questa fase comprime dal basso in alto sotto i polmoni, obbliga l’aria ad uscire con una certa velocità attraverso lo spazio con le corde vocali. I movimenti dei muscoli delle vie aeree superiori in particolare della bocca non partecipano alla creazione di energia acustica, ma modificano semplicemente la composizione spettrale del suono creato nella fessura tra le corde vocali. La respirazione superficiale di numerosi parkinsoniani non assicura una portata d’aria sufficiente per una fonazione corretta. Questa è la causa primaria della disartria che perturba le relazioni sociali e spinge i malati all’isolamento.

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http://www.parkidee.it 05.d. La respirazione Presa in carico dei pazienti con la malattia di Parkinson Non esiste una terapia che permette di guarire o di bloccare l’evoluzione della malattia di Parkinson. La terapia farmacologica che attualmente è l’unica ad essere utilizzata su larga scala, dà risultati abbastanza soddisfacenti solo nei primi anni della sua applicazione. Rallenta l’evoluzione dei sintomi motori della malattia ma non tiene abbastanza conto dei sintomi non motori e non garantisce una qualità di vita soddisfacente. D’altra parte presenta effetti collaterali noiosi che tendono ad aumentare con il tempo. La terapia di stimolazione profonda nel cervello, la DBS, è applicabile solo per una minoranza dei pazienti. I lavori di ricerca avanzata sui temi attualmente di moda:

• Cellule staminali • Manipolazioni genetiche

suscitano grandi speranze alimentate con insistenza per raccogliere nuovi fondi per la ricerca ma non garantiscono il raggiungimento, in un tempo ragionevole, di risultati positivi applicabili su larga scala. L’unica via ragionevole, attualmente, è di approfondire le conoscenze sulle cause multiple della malattia e sui meccanismi della sua evoluzione, di adattare la terapia ad una nuova visione della malattia ed accompagnarla con uno sforzo di riabilitazione globale personalizzato che interessa tutto l’individuo per rallentarne l’evoluzione. La riabilitazione di una buona respirazione diaframmatica deve costituire uno dei punti essenziali dell’approccio pluri-disciplinare della presa in carico dei pazienti con la malattia di Parkinson. Sviluppo di un piano di rieducazione della respirazione. Esistono numerosi metodi per la rieducazione della respirazione, riconosciute dalla medicina sportiva e dalla medicina di riabilitazione. Diversi metodi sono utilizzati per rallentare l’invecchiamento ed assicurare una qualità della vita soddisfacente per le persone anziane. Sarebbe auspicabile intraprendere una ricerca comparativa tra i diversi metodi e fare una selezione tenendo conto delle particolarità della malattia di Parkinson. Nello spirito di una riabilitazione globale occorre combinare il lavoro sulla respirazione con un esercizio fisico regolare e nella misura del possibile conferire all’insieme un aspetto divertente. Una combinazione della musica con il Tai-chi sembra particolarmente opportuna. La respirazione combinata con la terapia del canto (corale) e con la musicoterapica sembra promettente. Si tratta di agire simultaneamente sull’apparato respiratorio e sull’insieme del corpo. Il lavoro di gruppo permette inoltre di favorire le relazioni sociali e di lottare contro l’isolamento e la depressione.

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http://www.parkidee.it 04. 0. Cause multiple .doc

Cause multiple. (Paolo 13.11.2007. Revisione 03.07.2008) Per la medicina occidentale ufficiale, la causa della malattia di Parkinson è sconosciuta. Pochi progetti di ricerca sono orientati a cercare l’origine della malattia. Una parte delle ricerche effettuate in questa direzione rimangono senza conclusione perché l’ipotesi di partenza era errata, cercando di giustificare la malattia con una solo causa. Per ogni eventuale singola causa studiata, si trovava facilmente numerosi esempi di pazienti che non rispondevano all’ipotesi troppo ristretta formulata. Diversi studi originali di valore sono stati effettuati nella giusta direzione, ma non sono stati abbastanza diffusi e valorizzati. Manca ancora una metodologia veramente valida per lo studio delle malattie croniche. Nella situazione attuale, ci si deve accontentare di formulare ipotesi e di studiare caso per caso, su singoli pazienti selezionati, la probabilità della loro validità. L’ipotesi di base di Paolo è la seguente: La malattia di Parkinson non è dovuta ad una causa unica, ma ad un insieme di diverse cause che agiscono sull’individuo, parzialmente simultaneamente in parallelo, e parzialmente in modo sequenziale Esistono probabilmente diversi fenomeni che agiscono simultaneamente in proporzione variabile. Questo può spiegare in parte le differenze rilevate tra i pazienti. La nostra civilizzazione ci ha portato una vita più semplice da certi punti di vista, confort, divertimenti, agio, facilità di comunicazione, informazione ecc.. ma comporta effetti nocivi sulla nostra salute. Alcune malattie che si manifestano sempre più spesso, in particolare in persone ancora giovani, possono essere considerate come vere “malattie di civilizzazione” anche se esistevano già precedentemente ma si manifestano con una frequenza molto più limitata. Siamo sempre più esposti a tutta una serie di aggressioni di natura fisica, chimica, biologica, psicologica, contro le quali il nostro corpo non è preparato a difendersi. Le cause probabili sono:

• Eccesso di fattori di stress fisici, chimici, biologici e psicologici, in intensità ed in durata(in particolare fattori psicologici)

• Ansia e tendenza alla depressione • Esposizione sempre più sistematica a tossine varie, attraverso l’alimentazione o per

esposizione nell’ambiente inquinato. • Infezione anche allo stato latente,.(probabile conseguenza di una malattia di

infanzia), in una delle zone più fragili (bulbo olfattivo ed intestino tenue) • Cattiva respirazione, dunque ossigenazione irregolare, e movimento insufficiente

del diaframma, con diminuzione dell’effetto di massaggio in tutto il corpo e rallentamento della circolazione linfatica.

• Movimento insufficiente. Tendenza alla vita sedentaria. • Intossicazione per accumulazione lenta di tossine di origine esterna e di residui del

metabolismo. • Cattivo funzionamento del sistema immunitario con apparizione di una reazione

auto-immune che tende a distruggere prima una certa categoria di neuroni e dopo altri tipi di cellule del corpo.

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Le caratteristiche genetiche non dovrebbero essere considerate come cause, ma come fattori di rischio, che influenzano la probabilità di essere colpiti dalla malattia, e l’evoluzione di questa. Eccesso di fattori di stress. Un eccesso di fattori di stress, il cui effetto cumulativo supera i limiti di adattamento e di resistenza dell’individuo, indebolisce le difese ed il sistema immunitario. In questo stato di debolezza, un agente patogeno esterno provoca un’infiammazione in una zona poco protetta del corpo, ad esempio sul bulbo olfattivo o sulla mucosa del sistema digestivo. Non completamente eliminata, questa infezione lascia un focolare latente durevole. Con il tempo, questo focolare provoca una reazione auto-immune. Certi linfociti sbagliano il bersaglio e distruggono cellule sane appartenenti al organismo. I seguenti fattori di stress possono giocare un ruolo nell’inizio e nello sviluppo della malattia di Parkinson:

1. Fattori chimici: Monossido di carbonio CO Ossidi di azoto Ozono Aria inquinata Metalli pesanti (in particolare mercurio) Insetticidi e pesticidi, altri prodotti per l’agricoltura. Prodotti chimici diversi, solventi Acqua potabile inquinata Additivi alimentari Farmaci, vaccini

2. Fattori fisici: Onde acustiche, infrasuoni, ultrasuoni Vibrazioni meccaniche Onde elettromagnetiche, microonde, onde radio Radiazioni diverse, raggi cosmici, raggi X Radioattività, luce intensa, infrarossi, ultravioletti Elettricità Calore, freddo, umidità Variazioni brusche delle condizioni atmosferiche Vento Fattori geofisici

3. Fattori biologici: Ferite Interventi chirurgici Infiammazione

Infezione, virus, microbi, protozoi, prioni, agenti patogeni sconosciuti

Patologie diverse

4. Fattori psicologici: Evento traumatizzante, decesso di un familiare, separazione, divorzio, perdita dell’impiego, prepensionamento Evento economico, situazione politica instabile Problemi affettivi Ansia, depressione

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5. Fattori endogeni: Cattiva respirazione (respirazione superficiale, apnea, ipopnea)

Postura non corretta Insufficienza dell’esercizio fisico Alimentazione sbagliata Carenze alimentari

6. Fattori genetici Predisposizione ereditaria Ogni paziente ha il proprio “menu” di fattori di stress e questo spiega in parte differenti forme nelle quali si manifesta la malattia. Diversi fattori di stress possono essere stimolanti a bassa dose e pericolosi al di sopra di un certo valore di soglia. Sembra che i fattori psicologici sono presenti praticamente in tutti i casi di malattia di Parkinson e che sono preponderanti in numerosi casi. I fattori di stress endogeni come la respirazione superficiale, la cattiva postura e la mancanza di esercizio fisico possono:

• Influenzare tutte le funzioni vitali • Contribuire a diminuire l’ossigenazione del sangue ed in conseguenza di tutto

l’organismo • Provocare una circolazione linfatica insufficiente • Perturbare la corretta eliminazione degli scarti di metabolismo e delle tossine di

origine esterne assorbito attraverso la respirazione, l’alimentazione e il contatto con la pelle.

• Indebolire il sistema immunitario • Impedire una sano rilassamento • Indebolire il sistema muscolare

Ansia e tendenza alla depressione L’ansia è in parte responsabile della respirazione superficiale, della tendenza alla vita sedentaria e della perdita di efficacia delle difese immunitarie. L’ansia costituisce una delle cause primarie per numerose persone con la malattia di Parkinson. Tossine varie L’evoluzione nei paesi industriali espone l’essere umano a tutta una serie di prodotti chimici tossici che possono nuocere alla sua salute e che possono rappresentare una delle cause della malattia di Parkinson. Le nuove tecnologie utilizzate nell’agricoltura e nell’allevamento, la consumazione sempre più frequente di cibi fabbricati dall’industria che contengono numerosi additivi, l’inquinamento dell’aria, dell’acqua e del suolo rappresentano fattori che si sommano ad altri e che possono aumentare la probabilità di essere colpiti dalla malattia di Parkinson. Questi prodotti chimici contribuiscono anche ad accelerare l’evoluzione della malattia e a compromettere la qualità della vita. Nell’attesa che la medicina ufficiale sviluppi nuove strategie e terapie orientate a lottare contro le cause della malattia, è opportuno che i malati adottino precauzioni per rallentare l’evoluzione della loro malattia e migliorare la loro qualità della vita. Si tratta di utilizzare prodotti già esistenti sul mercato e di adottare terapie di riabilitazione già conosciute I numerosi prodotti chimici contro i quali il nostro corpo deve adattarsi provocano una vera intossicazione progressiva per una parte della popolazione.

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Gli effetti di tutti questi prodotti, particolarmente in piccole dosi, sono ancora poco conosciuti. Gli Enti responsabili in diversi paesi e le commissioni internazionali fissano limiti “tollerabili” sulla base di compromessi tra le industrie che desiderano fabbricare o utilizzare questi prodotti e gli ecologisti e organizzazioni di consumatori che vogliono difendere la popolazione. Ma questi limiti arbitrari non tengono conto degli effetti a lunga scadenza, ancora sconosciuti. Le conseguenze negative sulla salute sono certamente più gravi di quanto generalmente viene ammesso . Origine dei prodotti chimici nocivi per la salute I rischi più importanti vengono dalla nostra alimentazione che ha subito una grande evoluzione durante gli ultimi decenni. L’evoluzione delle tecnologie nell’agricoltura e nell’allevamento si traduce con una profonda modifica della composizione chimica degli alimenti. L’utilizzo sistematico di concimi chimici e di prodotti per la protezione delle culture contro le intemperie ed i parassiti di tutti i tipi, l’inquinamento dell’acqua utilizzata per l’irrigazione, l’impoverimento del suolo, l’inquinamento del suolo con scarti dell’industria hanno progressivamente modificato la composizione degli elementi necessari alla crescita delle piante. Questo provoca carenze in vitamine, sali minerali, oligo-elementi e la presenza di tracce di sostanze tossiche nella frutta e verdura raccolte Anche gli allevamenti di animali destinati al consumo hanno subito un’evoluzione importante: non si nutrono più nei campi o nel cortile delle aziende agricole, sono allevati in batterie e non mangiano più alimenti naturali, ma mangimi preparati industrialmente. Questi mangimi presentano gli stessi inconvenienti della frutta e della verdura. D’altra parte per aumentare la produzione ed il profitto e proteggere gli allevamenti contro rischi di epidemie, per economizzare la manodopera si incorpora ai mangimi diversi additivi, vitamine, ormoni per la crescita, antibiotici ecc… La carne così ottenuta ha probabilmente un bell’aspetto ma contribuisce ad intossicare il consumatore. Il nostro modo di vivere moderno ci ha portato a consumare sempre più alimenti elaborati dall’industria al posto di alimenti provenienti dai produttori. L’industria alimentare ha tendenza a curare la conservazione, l’aspetto, il sapore, la consistenza dei prodotti, spesso a scapito delle qualità nutritive. Per ottimizzare il profitto si cerca di economizzare sul prezzo delle materie prime e si utilizza materie di seconda scelta la cui natura viene nascosta. Gli alimenti forniti dall’industria si allontanano sempre di più dai prodotti naturali, l’industria utilizza sempre di più additivi di diverse categorie: • I conservanti sono molecole che aiutano a proteggere gli alimenti • Gli antiossidanti sono molecole che aiutano a proteggere gli alimenti contro le

reazioni di ossidazione che accelerano l’invecchiamento; proteggono contro i radicali liberi.

• I regolatori di acidità • I coloranti aggiungono artificialmente dei colori agli alimenti per renderli più appetitosi. • Gli edulcoranti conferiscono un sapore dolce a certi alimenti preparati industrialmente • Gli emulsionanti, addensanti, gelificanti, stabilizzanti servono a controllare la

consistenza e la stabilità degli alimenti fabbricati. • Gli esaltatori di sapidità, imitano il sapore dei prodotti naturali. Sono sostanze

organiche che senza aver un sapore proprio pronunciato hanno la capacità di rinforzare il sapore e/o l’odore dei prodotti alimentari. Spesso ingannano il consumatore sulla qualità e la composizione del prodotto.

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Tutti questi additivi possono avere effetti nocivi sulla salute. I valori limiti di concentrazione “accettabile” definite dalle autorità competenti sono molto arbitrarie e non garantiscono una protezione efficace della popolazione. (Esempi di additivi alimentari tossici: nitrito di sodio, nitrito di potassio, nitrato di potassio glutammato monopodico, acido ortofosforico, aldeide formico, solfito di sodio, tartrazina, amaranto) A parte i prodotti chimici che assorbiamo con l’alimentazione, siamo esposti a prodotti chimici dispersi nell’ambiente che provocano l’inquinamento dell’aria e dell’acqua. Con la respirazione assorbiamo tracce di prodotti utilizzati nell’agricoltura e nell’industria e tracce di inquinanti provocate dal traffico. L’utilizzo sempre più frequente di farmaci introduce ugualmente nel corpo sostanze estranee che il nostro corpo non è preparato ad assimilare, a distruggere o ad eliminare. Le tossine. I radicali liberi. Lo stress ossidativo. Le tossine sono delle sostanze fabbricate nel corpo o dei prodotti proveniente dall’ambiente, entrati nell’organismo, che provocano delle reazioni patologiche. Per esempio, i pesticidi, i metalli pesanti provengono dalla nostra alimentazione o da un’esposizione nell’ambiente agricolo. Certe tossine provengano dalla degradazione di diversi tipi di farmaci ad esempio tutti i farmaci della terapia farmacologica contro la malattia di Parkinson. Questi scarti, se non sono correttamente eliminati, tendono ad avvelenare a poco a poco l’insieme dell’organismo, a perturbare il sistema immunitario, e contribuiscono alla formazione di reazioni auto-immuni. Una categoria particolarmente importante di tossine è rappresentata dai radicali liberi. Sono molecole molte reattive prodotte dall’ossigenazione di altri elementi, fra l’altro grassi ossigenati, colesterolo e molecole di proteine complesse. Normalmente il corpo riesce a difendersi da questi radicali liberi con l’intervento di molecole antiossidanti. Se la quantità di radicali liberi supera le possibilità di neutralizzazione da parte degli antiossidanti, i radicali liberi possono aggredire diversi tipi di cellule e provocare dei danni più o meno importanti. Si tratta dello stress ossidativo che provoca l’invecchiamento delle cellule. Quando l’insieme del sistema linfatico e del sistema digestivo funziona normalmente, la maggior parte delle tossine è drenata dal liquido interstiziale, parzialmente trasformata e distrutta nel sistema linfatico ed i residui sono reintrodotti nella circolazione sanguigna. La loro eliminazione definitiva avviene per diverse vie attraverso il fegato, i reni e l’intestino crasso. Aggressione da un agente patogeno esterno. Diverse malattie delle vie respiratorie possono infiammare il bulbo olfattivo. Ad esempio raffreddore comune, influenza, rinite, sinusite, pertosse, ecc. Quando il sistema immunitario funziona normalmente, con una terapia adatta, tutto si risolve e l’aggressione non ha conseguenze durevoli. Se il sistema immunitario è indebolito per una causa qualsiasi, la malattia può diventare cronica o almeno lasciare un focolaio di infezione allo stato latente. L’agente patogeno esterno o le infiammazioni da lui provocate possono allora provocare un’ infiammazione delle cellule gliali. E’ l’inizio della degenerazione dei neuroni nelle vicinanze. La malattia di Parkinson può iniziare molto lentamente.

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E’ probabile che l’ordine cronologico e l’importanza relativa dei diversi aspetti della degenerazione varino da un paziente all’altro, in funzione del menù dei fattori di stress e delle capacità di difesa di ciascuno. Sono verosimilmente i punti più deboli che cedono per primi. Questo spiega parzialmente le diverse varianti della malattia. Le stesse cause possono produrre effetti differenti in funzione della loro importanza relativa, della capacità di difese e delle particolarità del sistema immunitario individuale. La respirazione e gli scambi tra il corpo e l’ambiente Come ogni essere vivente, il corpo umano non può vivere isolato; per vivere ha bisogno di scambi con l’ambiente, scambi di materia, di energia, di informazioni. L’apparato respiratorio costituisce una delle interfacce più importanti tra il corpo umano e l’ambiente. L’apparato respiratorio assicura gli scambi gassosi necessari all’ossigenazione del sangue e di tutto l’organismo. D’altra parte elimina il CO2 prodotto dalla combustione degli alimenti nelle cellule. L’alimentazione fornisce al sistema digestivo le sostanze da trasformare. Gli alimenti sono in gran parte costituiti da grosse molecole non direttamente assimilabili dall’organismo. Bruciando gli alimenti, il metabolismo delle cellule assicura la produzione di energia, il suo stoccaggio e la fabbricazione di molecole necessarie per la crescita, per la riproduzione e per il rinnovamento dei tessuti. Per la produzione di energia, l’ossigeno brucia il glucosio ed una parte dei grassi. Per sintetizzare nuove molecole necessarie alla vita dell’organismo, l’ossigeno scinde le proteine in molecole più semplici (polipeptidi, peptidi, aminoacidi). I grassi, sono divisi in acidi grassi ed in glicerolo. Il metabolismo cellulare non produce solo molecole utili, ma produce anche scarti endogeni, in parte tossici, che devono essere eliminati, perchè altrimenti possono provocare diverse malattie (ad esempio cancro, malattia di Parkinson, fibromialgia ) I liquidi nell’organismo L’acqua rappresenta il 65% del peso totale di un adulto, i due terzi del liquido corporeo si trovano all’interno delle cellule e costituiscono il liquido intracellulare. L’altro terzo chiamato liquido extracellulare comprende gli altri liquidi. Circa l’80% del liquido extracellulare è costituito dal liquido interstiziale (circa 10 litri) e 20 % di plasma sanguigno. Il liquido interstiziale è situato nello spazio tra i capillari sanguigni e le cellule. Proviene dal sangue per filtrazione attraverso la membrana semipermeabile dei capillari delle arterie. Ha una composizione vicina a quella del plasma sanguigno ma è più povero in nutrimenti del sangue e più ricco in scarti. L’insieme delle cellule del corpo umano è bagnato dal liquido interstiziale. Le cellule prelevano da questo liquido gli alimenti e l’ossigeno necessario a loro metabolismo, per la produzione e lo stoccaggio dell’energia, per la riproduzione delle cellule e per il rinnovamento dei tessuti invece rigettano l’anidride carbonica e gli scarti del loro metabolismo. Il liquido interstiziale è costantemente in movimento lento in tutto il corpo per garantire gli scambi necessari alla vita di tutte le cellule. Una parte del liquido interstiziale è drenato dai capillari venosi e viene reintegrata alla circolazione sanguigna. Ma il volume di liquido assorbito dalle vene è inferiore al volume fornito dalle arterie. D’altra parte il liquido interstiziale contiene grosse molecole, cellule morte, microbi e i loro cadaveri, globuli di grassi, microrganismi eventualmente cellule cancerogene e scarti diversi, le cui dimensioni sono troppo grandi per poter essere drenati nei capillari delle vene.

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E’ il sistema linfatico che si incarica di drenare l’eccesso di liquido interstiziale e di rimetterlo nella circolazione sanguigna, mantenendo così costante il volume del sangue. Il liquido così drenato prende il nome di linfa; è ricco di globuli bianchi ma senza globuli rossi. Questo drenaggio avviene attraverso i capillari linfatici più permeabili dei capillari venosi e capaci di assorbire particelle più grossolane. Questi capillari linfatici che nascono negli spazi interstiziali della maggioranza dei tessuti si riuniscono in vasi e di seguito in collettori linfatici che riportano il liquido drenato nella vena succlavia sinistra. Esiste così una circolazione secondaria in parallelo con la circolazione venosa. Questo circuito linfatico non possiede una pompa in proprio per assicurare la circolazione ma i vasi linfatici possiedono delle valvole che permettono la circolazione solo in un senso. I vasi linfatici agiscono come una pompa peristaltica che assicura la circolazione della linfa. Questo fenomeno avviene sotto l’effetto dei movimenti degli organi vicini, dei movimenti di tutto il corpo ed in particolare dei movimenti delle gambe durante il cammino ed a causa dei movimenti periodici delle viscere nell’addome provocati dal movimento del diaframma. I vasi linfatici agiscono come una pompa peristaltica e assicurano la circolazione della linfa. Il sistema immunitario. L’immunità L’immunità può essere definita come l’insieme dei meccanismi che permettono ad un organismo di riconoscere e di tollerare quello che gli appartiene e di riconoscere e rigettare o distruggere quello che è estraneo; le sostanze estranee, gli agenti patogeni ai quali è esposto. In collaborazione con i diversi organismi e sistemi del corpo, il sistema immunitario contribuisce ugualmente ad eliminare gli scarti e le tossine provenienti dal metabolismo. I fenomeni biochimici legati al sistema immunitario si producono in tutto il corpo. La circolazione linfatica gioca un ruolo molto importante nella risposta immunitaria dell’organismo contro le infezioni. Una parte molto importante dei meccanismi di riconoscimento, di accettazione o di rigetto di ciò che è proprio o estraneo si produce nel sistema linfatico. Se la circolazione linfatica è insufficiente certe tossine e certi scarti del metabolismo si accumulano lentamente nel liquido interstiziale provocando un’intossicazione progressiva delle cellule di tutto l’organismo. Le cellule non possono più avere i loro scambi in modo corretto. Nelle persone con la malattia di Parkinson, la sindrome delle gambe senza riposo, la frequente presenza di edemi nelle gambe e l’abbondante seborrea sono segni caratteristici di una cattiva circolazione linfatica. La pelle contribuisce ugualmente all’eliminazione di scarti e tossine. E’ tipicamente il caso con la seborrea. Si collegano sempre più spesso diverse malattie all’incapacità del corpo di sbarazzarsi correttamente delle tossine che contiene. Gli organi del sistema immunitario. Per adempiere alle sue funzioni il sistema immunitario utilizza diversi organi specifici:

• Vasi e collettori linfatici • Midollo osseo • Timo • Milza • Tonsille • Cisterna di Pecquet

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• Linfonodi, che contengono una grande quantità di linfociti e dove i linfociti si moltiplicano

• Diversi tipi di cellule specializzate, in particolare linfociti B e T • Diversi tipi di molecole

Il midollo osseo (midollo rosso degli ossi piatti) produce cellule staminali “totipotenti” che possono trasformarsi in tutti i tipi di cellule del sangue. Una parte di queste cellule staminali si trasforma in linfociti B già nel midollo osseo. Un'altra parte delle cellule staminali si trasforma in linfociti T nel timo, organo situato dietro lo sterno. Nel movimento di insieme costante del liquido interstiziale questi linfociti passano nella circolazione linfatica. Lungo i vasi linfatici i linfociti incontrano i linfonodi dove rimangono per maturare definitivamente ed acquisire le loro proprietà specifiche che permettono di assicurare la loro funzione. I linfonodi filtrano la linfa, arrestano, distruggano o trasformano i componenti anomali:

• Particelle inerti • Macromolecole • Microbi e i loro cadaveri • Frammenti di cellule di corpi estranei • Cellule degenerate, cellule morte o cancerogene

Dopo maturazione, specializzazione e selezione i linfociti ripassano nella circolazione sanguigna e così possono raggiungere tutte le zone dell’organismo. Il riconoscimento ed il rigetto delle sostanze e delle cellule da eliminare Le particelle in sospensione nel liquido interstiziale vengono identificate dalla presenza alla loro superficie di molecole particolari. Nel caso di particelle da rigettare sono gli “antigeni” che permettono il riconoscimento. Certe cellule specializzate presentano ai linfociti T le sostanze o particelle da eliminare che diventano così dei “bersagli”. I linfociti diventano cellule specializzate per lottare contro un avversario ben definito. Quando la presenza di un antigene particolare è segnalata, i linfociti interessati si moltiplicano rapidamente e fabbricano grandi quantità di molecole particolari, di “anticorpi” che sono proteine chiamate “immunoglobuline” . Durante il loro passaggio nella circolazione linfatica, le tossine, gli scarti diversi e le cellule morte possono subire una distruzione parziale da parte dei linfociti. Quello che rimane dopo reintroduzione nella circolazione sanguigna viene eliminato definitivamente, principalmente dal fegato, dai reni e dall’intestino crasso Le conseguenze di una cattiva circolazione linfatica Se la circolazione linfatica è troppo rallentata a causa di una respirazione superficiale, con un debole movimento del diaframma, a causa di una mancanza di movimento generale dovuto alla vita sedentaria o a causa dell’insufficiente esercizio fisico, si possono produrre diverse conseguenze:

• Se l’agente patogeno è un microbo o è un virus la sua riproduzione e la sua moltiplicazione sono più rapide della sua eliminazione. Si produce un’infezione.

• Se le sostanze da eliminare presentano una certa tossicità per l’organismo, la loro accumulazione provoca un’intossicazione

• L’accumulo di sostanze estranee di origine esterna e/o endogene, non eliminate, può provocare una reazione “auto-immune” e iniziare una malattia dello stesso nome

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Malattia di Parkinson e sistema immunitario La molteplicità dei sintomi riscontrati nella malattia di Parkinson permette di formulare l’ipotesi che si tratta di una combinazione di diversi tipi di cause. E’ verosimile che in una prima fase della malattia un’infezione delle vie respiratorie o dell’intestino lascia un focolare latente(per esempio, conseguenze di una malattia di infanzia mal curata). A causa della cattiva circolazione linfatica dovuta alla respirazione superficiale, si produce un’intossicazione dovuta all’accumulazione progressiva di sostanze estranee al buon funzionamento dell’organismo. Infine una reazione auto-immune provoca la degenerazione progressiva di una certa categoria di neuroni. Con l’evoluzione della malattia, differenti sistemi dell’organismo sono perturbati ed i sintomi si moltiplicano. In breve: Le cause della malattia di Parkinson sono probabilmente multiple. Esistono probabilmente diversi fenomeni interdipendenti che agiscono simultaneamente in proporzione variabile, questo permette di spiegare le differenze rilevate da un paziente all’altro. E’ dunque necessario considerare l’origine della malattia di Parkinson e la sua evoluzione nella loro globalità perché è illusorio trovare un semplice rapporto di causa ad effetto.

• Presenza di un focolare di infezione anche all’età latente • Formazione di proteine anomale potenzialmente dannose per i neuroni • Eccesso di radicali liberi e di insufficienza di antiossidanti • Lenta accumulazione di tossine, di origine esterna ed endogene e di scarti diversi

nel liquido interstiziale, provocata da una cattiva circolazione linfatica. • Infiammazione delle cellule gliali vicine ai neuroni che producono dopamina. • Respirazione superficiale e insufficienza di movimento • Cattiva respirazione cellulare a causa degli scarti e tossine nel liquido interstiziale. • Apparizione di una componente auto-immune

• Solo in certi casi, predisposizione genetica più o meno pronunciata

Conseguenze terapeutiche

Poiché le cause della malattia di Parkinson sono multiple, è evidente che la terapia farmacologica, attualmente praticata su larga scala, non è sufficiente. Può solo attenuare certi sintomi, non permette di guarire, né di rallentare l’evoluzione della malattia, proteggendo l’organismo. E’ indispensabile completarla in diversi modi:

• Identificare e lottare contro l’infezione latente con l’aiuto di farmaci specifici • Disintossicare l’insieme dell’organismo di preferenza con prodotti naturali e con

terapie fisiche • Praticare linfodrenaggi per meglio eliminare le tossine(drenaggi manuali,

pressoterapia, massaggi) • Rinforzare la circolazione linfatica con una rieducazione della respirazione, con una

correzione della postura e con un programma di esercizio fisico appropriato, evitando la vita sedentaria.

• Rinforzare il sistema immunitario. • Proteggersi contro le tossine dovute all’ambiente inquinato

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• Scegliere un’alimentazione ricca di frutti e verdure, contenenti vitamine, polifenoli e carotenoidi.

• Sorvegliare l’alimentazione dando la preferenza ad alimenti provenienti da allevamenti e coltivazioni garantite “biologiche” evitando tutti gli alimenti che possono accelerare l’invecchiamento

• Integrare l’alimentazione con micronutrienti antiossidanti di origine vegetale e di prodotti che rinforzano il sistema immunitario per aiutare il corpo a disintossicarsi (Aloe Vera, Lapacho, Papaya fermentata , acido alfa lipoico…).

Occorre convincere il paziente ad adottare nuove abitudini di vita per diminuire l’esposizione ai diversi fattori di stress, e praticare metodi di rilassamento. L’insieme dello sforzo terapeutico globale avrà un massimo di efficacia se iniziato immediatamente dopo la diagnosi.

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http://www.parkidee.it 05. 0. Evoluzione.doc

Evoluzione. (Paolo 04/07/2008) Prima della diagnosi, la malattia di Parkinson inizia e si sviluppa lentamente già molto tempo prima della diagnosi , ma il futuro paziente non se ne rende conto. Ad un certo momento, decide di consultare il suo medico per una sensazione spiacevole ancora mal definita. “Si sente male nella sua pelle”. Descrive al suo medico sintomi vaghi , che rendono la diagnosi molto difficile. Le ragioni della visita presso il medico variano molto da una persona all’altra. Segni premonitori

• Sensazione di eccessiva fatica. • Sensazione di debolezza. • Diminuzione delle forze. • Lentezza dei movimenti • Rigidità • Ansia, scoraggiamento , tendenza alla depressione. • Deambulazione faticosa e poco precisa • Diminuzione della precisione dei movimenti fini. • Tendenza a respirare superficialmente , con utilizzo solo di una piccola parte della

capacità respiratoria. • Tendenza alla micrografia. • Perdita progressivo dell’olfatto e del senso del gusto • Diminuzione della sonorità della voce

Altri segni premonitori , differenti da un paziente all’altro.

• Diminuzione della memoria • Difficoltà di concentrazione • Tendenza ad adottare una cattiva postura, con il tronco inclinato in avanti • Leggere tremore • Difficoltà nel sonno.

Diagnosi difficile Sulla base di queste informazioni, il medico a notevole difficoltà a formulare una diagnosi precisa. Spesso, soprattutto se non ha ancora esperienza con la malattia di Parkinson, si limita a prescrivere antidepressivi, sonniferi, e eventualmente fortificanti e/o vitamine. Se pensa all’eventualità di una malattia neurologica, manda il suo paziente da un neurologo. Se il neurologo possiede una buona conoscenza della malattia, sarà facilitato per emettere una diagnosi, ma prima di confermarla, suggerirà altri esami , come la Risonanza Magnetica Nucleare, per escludere altre patologie. La malattia di Parkinson è generalmente identificata se i tre sintomi classici sono presenti senza dubbi: tremore, rigidità, lentezza. La diagnosi è molto difficile, e certi specialisti pensano che 25% delle diagnosi sono sbagliate.

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L’impatto della diagnosi La diagnosi della malattia di Parkinson costituisce un vero trauma per il nuovo paziente. Troppo spesso la diagnosi è presentata al paziente in termini poco psicologici. “ Cara Signora, Lei ha la malattia di Parkinson ! Attualmente questa malattia non è guaribile. Ma non si muore per causa di questa malattia, e la Sua speranza di vita rimane praticamente la stessa. La malattia di Parkinson è dovuta ad una mancanza di Dopamina, una sostanza indispensabile per il comando dei movimenti, e che normalmente, è prodotta da una certa categoria di neuroni. La terapia di base tende a sostituire questa sostanza con un farmaco, la Levodopa che si trasforma in Dopamina nel cervello. Possono essere utilizzati anche altri farmaci Sarà dunque costretta a prendere farmaci tutta la vita. Durante i primi anni questi farmaci presentano un’ efficacia discreta e la Sua vita si svolgerà quasi normalmente. Sporadicamente si dovrà aggiustare la terapia e aumentare progressivamente le dosi. Dopo questo periodo di “Luna di miele” con i farmaci, di una durata tra 5 e 8 anni, avrà il rischio di soffrire di effetti collaterali dei farmaci con nuovi sintomi. Col tempo, perderà la Sua autonomia e sarà sempre più dipendente degli altri.” Dopo la diagnosi, l’ansia aumenta e il nuovo parkinsoniani cade spesso nella depressione. La diagnosi rappresenta un vero trauma per il nuovo paziente. Tende ad adottare una vita più sedentaria con le conseguenze negative sulla postura, sulla respirazione e sulla mancanza di movimento. C’è un forte aumento dei fattori di stress endogeni e l’evoluzione della malattia tende ad accelerare. L’effetto della diagnosi è ancora più dannoso se il paziente non accetta la malattia. Accettare una nuova situazione permette di combattere al meglio, cercando di evitare il più possibile i fattori di stress più importanti e adoperando migliori abitudini di vita, in particolare tutto ciò che riguarda la postura, la respirazione l’esercizio fisico regolare e l’alimentazione. Evoluzione ulteriore della malattia Nella maggioranza dei casi il neurologo propone di iniziare subito con la terapia farmacologica e fa la sua prescrizione. Il paziente percepisce rapidamente un miglioramento. Così si convince che la terapia farmacologica è valida e sufficiente, e trascura le terapie complementari che potrebbero procurargli nel futuro una migliore qualità della vita. Ad ogni visita neurologica di controllo, generalmente ogni sei mesi, il paziente fa il punto della situazione con il suo neurologo. Quando ha percepito un peggioramento della malattia, chiede di aggiustare la terapie, e troppo spesso il neurologo lo accontenta, aumenta la dose di un farmaco o aggiunge un altro farmaco alla prescrizione. Quando un paziente percepisce un effetto collaterale non desiderato , si sostituisce un farmaco con un altro, ma no si ha mai la certezza di avere scelto il prodotto giusto perché ogni malato reagisce diversamente. Con vari tentativi e con la tendenza generale ad aumentare le dosi, si vive più o meno bene la “luna di miele” con i farmaci. Dopo questo periodo, dell’ordine di grandezza di cinque o sei anni, gli effetti collaterali aumentano, l’aumento delle dosi non procura più vantaggi, la malattia peggiora sempre più velocemente, i sintomi secondari si moltiplicano, la qualità della vita peggiora rapidamente. Le discinésie provocate dall’uso prolungato della Levodopa diventano più frequenti. Tra la fine della “luna di miele” con i farmaci ed il grave handicap, il tempo è dell’ordine di 10 a 15 anni.

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Dopo avere provato la maggioranza dei farmaci disponibili sul mercato, il neurologo tende a attribuire l’evoluzione della malattia ad altre patologie, all’età , e invita il suo paziente a consultare altri specialisti che, generalmente hanno solo una conoscenza superficiale della malattia di Parkinson. Il malato si sente abbandonato, e la sua qualità della vita peggiora rapidamente. Poco a poco, il paziente incontra difficoltà di equilibrio che provocano cadute. Ha sempre più spesso difficoltà per parlare, a causa della sua cattiva respirazione e della rigidità sei muscoli del suo viso, indispensabili per une corretta articolazione Cammina difficilmente; è costretto sempre più spesso ad utilizzare una sedia a rotelle. In numerosi casi soffre di disturbi psichici , come allucinazioni, incubi, confusione, perdita di memoria, depressione, disturbi di comportamento. Un atteggiamento compulsivo gli provoca spesso altre difficoltà. A causa della sua perdita di autonomia, il paziente diventa un carico sempre più difficile da sopportare per sua famiglia. Ha sempre più difficoltà a trovare persone disposte ad aiutarlo. Con la migliore volontà queste persone non hanno la formazione necessaria per questa missione difficile. Aspetti fisiologici dell’evoluzione. E’ probabile che diversi processi evolutivi si svolgono simultaneamente. L’evoluzione dell’influenza dei fattori di stress e lo sviluppo di una reazione auto-immune sembrano i più importanti. Fattori di stress e perdita di efficienza del sistema immunitario. Per quanto riguarda l’effetto dei fattori di stress si può immaginare le fasi seguenti: ! In una prima fase, parecchio tempo prima delle diagnosi, l’effetto globale dei fattori

di stress è ancora sopportabile. Le difese dell’organismo, il sistema immunitario e la capacità di adattamento permettono di resistere e di adattarsi. La persona rimane in buona salute o è colpita da malattie guaribili in un tempo limitato.

! Appena la somma dei fattori di stress supera una certa soglia, e si prolunga per un certo tempo, il corpo manda al cervello segnali di allarme più o meno confusi. La persona diventa preoccupata, ansiosa.

! Se la situazione allarmante si prolunga, l’ansia aumenta e si traduce con una netta tendenza ad accelerare la respirazione ed a renderla più superficiale, irregolare e meno efficace. Spesso questa evoluzione non è percepita e quindi sottovalutata, perché avviene spesso di notte. Questo peggioramento progressivo della respirazione porta a due conseguenze:

! Da una parte, gli scambi gassosi all’interno dei polmoni sono meno efficaci. Anche se statisticamente il rifornimento di ossigeno e l’eliminazione del CO2 sono garantiti da meccanismi automatici di compensazione, si producono fluttuazioni di breve durata ma ripetitive, durante le quali l’ossigenazione del sangue e di conseguenza di tutte le cellule del corpo e del cervello è momentaneamente insufficiente.

! D’altra parte, gli effetti meccanici della respirazione sono nettamente attenuati. La respirazione superficiale, essenzialmente toracica non fornisce più il massaggio assicurato 24 ore su 24 dalla respirazione diaframmatica con le sue ripercussioni nell’insieme del corpo. Tutti gli scambi attraverso le membrane semi-permeabili degli organi interni e delle singole cellule sono perturbati. L’effetto di pompaggio che normalmente è assicurato dalla sana respirazione è perturbato e quindi la circolazione linfatica risulta rallentata ed il sistema immunitario indebolito. Tutto il metabolismo ne risulta influenzato. E’ come se la vita si svolgesse al rallentatore.

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! L’eliminazione delle tossine di origine esterna e delle tossine endogene non è più garantita. Il corpo viene lentamente intossicato e il sistema immunitario comincia a confondere certi componenti propri con degli antigeni . E’ l’inizio di una malattia auto-immune. Certi elementi sani vengono presi come bersagli. Questa situazione può durare anni. La morte di varie cellule in differenti parti del corpo prosegue lentamente.

Effetto dell’ agente patogeno esterno. Reazione auto immune. In parallelo con questa evoluzione, un agente patogeno esterno provoca un’ infiammazione del bulbo olfattivo o sulla mucosa del sistema digestivo. Quando l’infiammazione non può essere bloccata nel bulbo olfattivo o sulla mucosa del sistema gastrointestinale con una terapia efficace, l’infiammazione diventa cronica e il sistema immunitario non è più capace di lottare con successo. Con l’influenza simultanea di altri fattori, si presentano tutte le condizioni favorevoli allo sviluppo di una malattia auto-immune. Alcuni linfociti, invece di bloccare gli aggressori, sbagliano bersaglio e contribuiscono a distruggere cellule sane dell’organismo La propagazione dentro il cervello degli agenti patogeni esterni e/o i fattori infiammatori collegati, è facilitata dai disturbi del sistema immunitaria provocati dai fattori di stress. Questi meccanismi avviano l’infiammazione microgliale e l’inizio della degenerazione dei neuroni.La morte di cellule in diversi parti del corpo procede molto lentamente. Questa evoluzione può durare anni. La progressione della degenerazione dei neuroni prosegue nel sistema nervoso centrale lungo gli assoni di neuroni poco mielinizzati, produttori di dopamina. Dopo la “luna di miele” con i farmaci Dopo un primo periodo durante il quale la malattia non crea troppi problemi la situazione cambia: la terapia farmacologica diventa meno efficace, gli effetti collaterali dei farmaci si fanno sentire ed in particolare le discinesie provocate dall’utilizzo prolungato della Levodopa. I sintomi secondari si moltiplicano, altri sintomi diventano più importanti mentre le difese dell’organismo sono indebolite, il sistema immunitario ha perso la sua efficacia. L’evoluzione della malattia non può essere frenata con un aumento delle dosi dei farmaci. Dopo aver provato i diversi farmaci disponibili sul mercato, il neurologo tende ad attribuire l’evoluzione ad altre patologie, all’età ed invita il suo paziente a contattare altri specialisti che generalmente hanno solo una conoscenza superficiale della malattia di Parkinson. Il paziente si sente abbandonato e la sua qualità della vita peggiora rapidamente. Poco a poco il paziente il paziente presenta difficoltà dell’equilibrio che provocano cadute. Ha spesso difficoltà a parlare, dovute alla sua cattiva respirazione e alla rigidità dei muscoli del suo viso indispensabile per una buona articolazione. Cammina difficilmente ed è obbligato ad utilizzare una sedie a rotelle, o un deambulatore. In numerosi casi, il paziente presenta disturbi psichici, allucinazioni, confusione, perdita di memoria, depressione, atteggiamenti compulsivi. A causa della sua perdita di autonomia il paziente diventa un carico difficile da sopportare per la sua famiglia. Trova sempre più difficilmente persone comprensive per aiutarlo e generalmente queste persone non hanno la formazione necessaria per adempiere a questa difficile missione.

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Presa in carico insufficiente e poco soddisfacente. Nella maggior parte dei paesi, la presa in carico di persone anziane con la malattia di Parkinson in fase avanzata è ancora praticamente inesistente o almeno inefficiente. L’assistenza infermieristica a domicilio non è assicurata. Quando il paziente diventa una carico non più sopportabile per la sua famiglia, trova molto difficilmente una struttura di accoglienza compatibile con la sua malattia. Le strutture adatte per accogliere temporaneamente il malato con il congiunto sono molto rare. In caso di ospedalizzazione Capita spesso che persone con la malattia di Parkinson devono essere ospedalizzate o per ragioni direttamente in rapporto con la loro malattia o per ragioni totalmente indipendenti. Nella maggior parte degli ospedali o delle cliniche pubbliche o private ed in quasi tutti i reparti(medicina generale, cardiologia, chirurgia, ortopedia ecc..) è molto difficile o spesso impossibile di rispettare gli orari di presa dei farmaci, messi a punto ed ottimizzati per assicurare una concentrazione in dopamina il più regolare possibile. Questa situazione provoca un aumento delle discinesie o delle fluttuazioni ON/OFF. Il personale ospedaliero, medici ed infermieri è in generale poco informato sulle particolarità della malattia di Parkinson. Se avessero preso coscienza prima di questa triste evoluzione, parecchi malati avrebbero potuto migliorare la situazione adottando subito dopo la diagnosi un programma personalizzato completo e permanente di manutenzione o riabilitazione globale. Possibilità di rallentare l’evoluzione della malattia I farmaci attuali non permettono di frenare l’evoluzione della malattia ma il nuovo malato prima interviene dopo la diagnosi più vedrà un risultato efficace. Deve cercare di analizzare la sua storia personale dall’infanzia fino alla diagnosi per tentare di determinare quali sono i fattori di stress che hanno maggiormente contribuito a farlo soffrire e a darle preoccupazioni. Questi fattori di stress hanno probabilmente avuto la massima importanza nelle cause multiple della malattia. Per fare questo esame il miglior metodo consiste nel redigere molto accuratamente e sinceramente la sua anamnesi. Per questo potrà farsi aiutare da parenti ed amici e discutere con il suo medico e con il suo neurologo; l’importante è scegliere persone di fiducia. Sulla base della sua anamnesi il nuovo malato dovrà studiare quali cambiamenti nel suo stile di vita dovrà cambiare per ridurre il peso dei fattori di stress. Dovà forse affrontare scelte dolorose come ad esempio cambiare lavoro, abbandonare un divertimento piacevole, affrontare una separazione o un divorzio, cambiare domicilio. Più interverrà in modo incisivo, migliore saranno i risultati. Dovrà studiare e mettere in opera un programma di manutenzione per lottare contro i processi di invecchiamento ad i quali è esposto. Potrà al minimo conservare la forma attuale e se è possibile a migliorarla. Nella scelta del suo programma dovrà tener conto di tutta una serie di fattori:

• Età • Avanzamento della malattia • Preferenze • Abitudini • Conoscenze • Situazione personale

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• Situazione professionale • Disponibilità finanziaria • Ambiente • Disponibilità nella regione di strutture mediche, di specialisti, di terapeuti Dovrà scegliere “menù” personalizzato di terapie di mantenimento in forma o di riabilitazione.

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http://www.parkidee.it 06. 0. La ricerca.doc

La ricerca. La ricerca attuale Nel corpo di una persona con la malattia di Parkinson, la vita si manifesta con tre categorie di fenomeni, fisici, psichici e chimici. Questi fenomeni agiscono simultaneamente e presentano interazioni permanenti. La ricerca attuale sulla malattia di Parkinson è orientata principalmente sugli aspetti biochimici in vista dello sviluppo di nuove molecole per produrre nuovi farmaci. Gli aspetti fisici e psichici non sono ancora presi abbastanza in considerazione nei lavori di ricerca e questo si ripercuote sulle terapie. Per i malati, gli obbiettivi della ricerca dovrebbero avere le seguenti priorità:

• Spiegare le origine della malattia ed i meccanismi della sua evoluzione. • Sviluppo di nuove terapie per rallentare o bloccare l'evoluzione, con meno effetti

collaterali. • Migliorare la qualità della vita dei pazienti su tutti i sintomi, principali e secondari

Pochi studi vanno nella direzione di spiegare la o le cause della malattia. Al di fuori delle ricerche sui farmaci, solo pochissimi progetti di ricerca sono dedicati ad eventuali terapie complementari e/o alternative anche se altre vie potrebbero migliorare la qualità della vita di numerosi pazienti. Le numerosi possibilità offerte dalle tecniche di riabilitazione sono troppo trascurate dalla ricerca. Le precauzioni adoperate nei protocolli di tipo “doppio cieco +placebo” non sono sufficienti per garantire la validità di un lavoro di ricerca. La “precisione statistica“ annunciata è spesso un' illusione. Questa metodologia che paragona l’evoluzione di due o tre campioni di malati , ai quali si applica terapie differenti, sarebbe teoricamente valida se era veramente possibile variare un solo parametro tra i diversi campioni. Ma nel caso di una malattia cronica , non guaribile, molto complessa, come la malattia di Parkinson, troppi parametri non controllabili possono influenzare i risultati e condurre a conclusioni sbagliate. Nonostante i continui progressi ottenuti con la ricerca medica, molti pazienti sono delusi nelle loro speranze. Si rendono conto che, anche se rimane indispensabile, la terapia farmacologia non dà intera soddisfazione e presenta troppi effetti collaterali. Le nuove terapie basate sull'elettrostimolazione direttamente nel cervello, sull'impianto di cellule staminali o su modifiche genetiche, richiederanno ancora molto tempo per un'applicazione su vasta scala. La maggioranza dei pazienti attuali non potrà approfittarne. La qualità e la validità della ricerca sulla malattia di Parkinson non è attualmente molto soddisfacente per tutta una serie di fattori. A causa dell'enorme diversità delle forme della malattia, generalmente i ricercatori non dispongono di un campione rappresentativo dell'insieme della popolazione dei malati. Questo limita notevolmente la validità dell'interpretazione statistica dei risultati. Anche se le squadre di ricercatori sono perfettamente neutri nelle loro conclusioni, due squadre diverse, con un programma identico, possono arrivare a conclusioni diametralmente opposte. Purtroppo il raggiungimento del prestigio è spesso più importante della soddisfazione delle necessità dei pazienti . L'attrazione del massimo profitto impedisce la migliore selezione dei progetti da finanziare.

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Ricerca auspicabile (Paolo 06.01.07. Revisione luglio 2008) Obbiettivi a breve termine: ricerca sulla riabilitazione Tutte le persone con la malattia di Parkinson sperano di migliorare la loro qualità della vita. I farmaci e le speranze sollevate dalle ricerche a lungo termine nel campo della genetica e delle cellule staminali non sono in grado di soddisfare questo desiderio in un tempo ragionevole. Nessuno può garantire che le ricerche sulle cellule staminali forniranno risultati applicabili ad un costo accettabile su una buona proporzione dei malati. Non si possono escludere rischi di rigetto, rischi di sviluppo di cellule cancerose o altri effetti collaterali spiacevoli. Se le cause della malattia non sono eliminate, non si può prevedere se i nuovi neuroni derivati dalle cellule staminali resisteranno meglio alla degenerazione che i neuroni di origine. Nella migliore delle ipotesi, si dovrà aspettare diversi anni prima che le cellule staminali diventino “operazionali” Su un piano morale, sembra inaccettabile abbandonare ad un triste destino un intera generazione di malati. E’ auspicabile l’organizzazione di un programma di ricerca sulla riabilitazione accanto alle grandi linee di ricerca già in corso. Per migliorare la qualità della vita delle persone con la malattia di Parkinson e per organizzare la loro presa in carico, i Servizi Sanitari, le organizzazioni senza scopo lucrativo e le Associazioni di malati dovrebbero collaborare per creare gruppi di lavoro multidisciplinari con ricercatori, neurologi, personale medico, terapisti delle principali terapie complementari e pazienti, con il sostegno di specialisti in elettronica ed informatica. Si suggeriscono vari temi di ricerca: ! Inchiesta presso i pazienti sui loro tentativi di utilizzo di terapie complementari e sui

risultati ottenuti positivi o negativi ! Selezione di terapie che hanno dato risultati positivi su numerosi pazienti. ! Inchiesta sui risultati ottenuti dai pazienti presso le associazioni professionali e le

scuole che insegnano le terapie complementari selezionate ! Formulazione di nuovi questionari che definiscono meglio la qualità della vita dei

pazienti con scale di valutazione numeriche che permettano confronti. (Questionari redatti in linguaggio comune e elaborati per una compilazione da parte dei malati, con l’aiuto eventuale di parenti o amici)

! Sviluppo di metodi di misura fisica per caratterizzare i vari sintomi e sostituire i giudizi soggettivi con valori numerici misurati con precisione.

Per questo, assicurarsi la collaborazione di istituti di biofisica e biomeccanica con ingegneri fisici, meccanici ed informatici.

Per meglio capire, per meglio curare, è opportuno sostituire giudizi soggettivi con risultati di misure oggettive.

Nella misura del possibile, mettere a profitto le esperienze acquisite dalla medicina sportiva, dalla medicina del lavoro e dalla medicina di riabilitazione.

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Sarebbe ragionevole sviluppare un metodo di riabilitazione che raggruppa diverse Funzioni: postura, respirazione , esercizio fisico, rilassamento, per evitare ai pazienti di dovere fare appello a diversi specialisti. Divulgare e insegnare questo metodo contutti i mezzi didattici disponibili. Creare videocassette, CD, DVD di livello professionale. Obbiettivi a medio termine: Ricerca sulle cause multiple della malattia di Parkinson. Per valorizzare l’esperienza dei malati, elaborare un questionario per l’anamnesi. (Questionario redatto in linguaggio comune per facilitare la compilazione da parte dei malati con l’aiuto eventuale di parenti o amici.) Raccogliere numerose anamnesi di persone con la malattia di Parkinson. Sulla base delle informazioni raccolte, elaborare ipotesi verosimili sulle cause multiple della malattia. Studio della fisiologia e della psicologia della malattia, sulla base di esami approfonditi su un certo numero di malati con sintomi bene evidenziati. Studio degli aspetti fisici relativi ai sintomi motori Studio della perdita di efficienza del sistema propriocettivo e dei sistemi sensitivi Studio della respirazione Studio della circolazione linfatica Perfezionamento dei metodi di analisi di laboratorio per: Ricerca degli antigeni presenti nel corpo Ricerca degli anticorpi , immunoglobuline Ricerca di proteine anomali Ricerca di tracce di sostanze tossiche Studio sul ruolo dell’alimentazione Studio dell’intossicazione e delle possibilità di disintossicazione. Studio della probabile reazione auto-immune Per queste ricerche: ! Creare gruppi di ricerca pluridisciplinari costituiti da giovani appena laureati ancora

privi di idee preconcette e non ancora condizionati dai “dogmi” esistenti. ! Favorire tesi di laurea sul tema della malattia di Parkinson. ! Per stimolare la creatività utilizzare il metodo del “brainstorming” ! Sviluppare nuovi metodi e apparecchi di misura per aumentare l’affidabilità della

diagnosi, utilizzando personal computer di tipo usuale e materiale e software di largo consumo.

! Formulare ipotesi sui meccanismi di azione delle terapie considerate, per spiegare la loro efficacia..

! Definizione di una metodologia di prova e dei criteri di valutazione dei risultati per verificare l’efficacia delle terapie esaminate.

! Migliorare le conoscenze sui fenomeni chimici, fisici e psichici che interferiscono nei vari sintomi della malattia.

! Definire ed organizzare un programma di ricerca sperimentale secondo criteri accettabili per tutte le parti.

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! Senza idee preconcette, sviluppare, sinergie tra la medicina occidentale e medicine orientali ed etniche.

Sarebbe opportuno fare partecipare attivamente alla ricerca pazienti selezionati per le loro qualità di osservatori, capaci di descrivere le loro sensazioni e osservazioni. Ricerca di base , di interesse generale Come lo dimostra la terapia della stimolazione profonda nel cervello (DBS), certi aspetti della malattia di Parkinson possono essere influenzati da interventi fisici e non solo dai farmaci. E auspicabile organizzare un programma di ricerca di base sulla trasmissione nella testa e nel corpo di segnali elettrici, elettromagnetici, acustici applicati sulla superficie del corpo. Questo dovrebbe aprire la via a nuove terapie fisiche, meno invasive della DBS. Studio delle frequenze di risonanza dei vari organi e sistemi del corpo, fino alle singole cellule di vari tipi. Revisione della strategia terapeutica in funzione di una nuova visione della malattia di Parkinson. ! Intervenire contro l’eventuale focolare in infezione latente. ! Rieducare la respirazione ! Migliorare la circolazione linfatica ! Rinforzare il sistema immunitario ! Lottare contro lo stress ossidativo ! Lottare contro la reazione auto-immune ! Disintossicare il corpo.

Sviluppare nuovi farmaci adatti a la nuova visione della malattia. Associare terapia farmacologica e terapie complementari Esperienze dei malati. L’esperienza dei ricercatori è influenzata dalle informazioni ricevute dagli informatori scientifici dell’industria farmaceutica, dagli articoli delle riviste specializzate e dai congressi. Ma l’esperienza personale dei malati non è praticamente presa in considerazione. Per i ricercatori i malati non sono “qualificati” per esprimere un’opinione e non sono “capaci” di descrivere correttamente quello che percepiscono della loro malattia. I malati non sono considerati interlocutori validi e non esiste un vero dialogo tra i ricercatori ed i malati. Ma la somma delle esperienze di un grande numero di pazienti rappresenta un capitale di informazioni più vasto e ricco di quello che è a disposizione di un neurologo o di un ricercatore anche se integrato in una squadra di ricerca. Per fare progressi è indispensabile educare i malati ad osservare le loro sensazioni e a descrivere correttamente le loro esperienze. L’esperienza di un malato costituisce un patrimonio della “realtà scientifica” con la stessa validità di un’informazione letta in una rivista scientifica. Per fare progressi nella conoscenza della malattia e migliorare le terapie, occorre far partecipare attivamente i pazienti alla ricerca ed instaurare un dialogo permanente e costruttivo.

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http://www.parkidee.it 07. 0. Autoriabilitazione.doc

Autoriabilitazione. (Paolo 13.08.08) Adozione di sane abitudine di vita, per lottare contro i fattori di stress endogeni. Dopo la diagnosi, il nuovo paziente con la malattia di Parkinson dovrebbe fare un esame delle sue abitudine di vita e adattarle alla nuova situazione. La redazione della sua anamnèsi lo aiuterà ad identificare i principali fattori di stress che hanno probabilmente contribuito allo sviluppo della malattia. Dovrebbe adottare uno stile di vita più idoneo per lottare contro i rischi di invecchiamento precoce. Potrà cosi vivere meglio con la malattia e probabilmente rallentarne l’evoluzione. Questo comporta in priorità una migliore gestione di : ! Posture ! Respirazione ! Esercizio fisico ! Rilassamento ! Alimentazione ! Attività varia per il corpo e per il cervello

Esistono numerose terapie, la cui efficacia dipende molto dal paziente, dalla sua perseveranza e dalla sua malattia. E’ difficile classificarle perché varie terapie hanno diversi effetti e appartengono a classi diverse. La designazione “Autoriabilitazione“ è stata scelta soprattutto per mettere in evidenza il fatto che il paziente deve partecipare personalmente, attivamente, all’elaborazione del programma di riabilitazione più adatto ai suoi gusti, alla sua personalità, ai suoi mezzi, alla sua attività, al suo ambiente. Il paziente potrà chiedere consigli a persone competenti, ma dovrà prendere personalmente le decisioni.

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http://www.parkidee.it 07. a. Anamnesi.doc

Anamnesi. (Paolo 19.09.07) Definizione. Anamnesi: Raccolta di notizie sui precedenti della vita di una persona e dei suoi ascendenti, a scopo clinico. (Vocabolario illustrato della lingua italiana. Selezione Reader’s Digest.) Anamnesi:Raccolta dalla viva voce di una persona o dai suoi familiari di tutti i dati che possono aiutare a formulare una diagnosi. (La grande enciclopedia medica. Repubblica - L’Espresso).

Anamnesi: In medicina, l'anamnesi è la raccolta dalla voce diretta del paziente e/o dei suoi familiari, di tutte quelle informazioni, notizie e sensazioni che possono aiutare il medico a indirizzarsi verso una diagnosi esatta.(Wikipedia) it.wikipedia.org/wiki/Anamnesi

Obiettivo Per il medico o per il neurologo l’obiettivo principale dell’anamnesi è di conoscere meglio il suo paziente per formulare una diagnosi più affidabile possibile. L’anamnesi è un complemento indispensabile all’osservazione clinica e agli esami di laboratorio. L’anamnesi deve servire al medico ed al paziente per creare un rapporto di collaborazione stretta in un clima di stima e fiducia reciproca. Purtroppo il medico o il neurologo spesso non ha il tempo per raccogliere tutte le informazioni utili. Per le malattie neurologiche l’aiuto di un psicologo sarebbe opportuno per elaborare l’anamnesi. E’ auspicabile che il paziente rediga una base che può essere in seguito aggiornata e corretta durante le discussioni con il medico. L’anamnesi è uno strumento personale che ogni paziente dovrebbe preparare per migliorare il dialogo con il suo medico ed il suo neurologo. Per preparare un incontro con un nuovo interlocutore nel campo medico è sempre utile preparare un documento con tutte le informazioni che si desidera comunicare. Si migliora così il rendimento delle visite. Il medico può così concentrarsi sulle domande complementari. Nel tempo disponibile può farsi una visione più ampia sulla personalità del paziente, su i suoi problemi di salute, sui disturbi che l’ hanno spinto a chiedere una visita medica e non perde tempo per prendere degli appunti. Molto spesso si sente pazienti che dopo una visita medica dicono di non aver avuto tempo sufficiente per dire tutto quello che avrebbero dovuto o si lamentano di essersi dimenticati di parlare di aspetti particolari. L’anamnesi permette di evitare questo. Per preparare una visita successiva dal neurologo è sempre utile preparare una nuova nota scritta per informarlo sull’evoluzione della malattia tra le due visite. L’anamnesi permette ad ogni paziente di analizzare meglio i suoi problemi e comprendere meglio la scelta delle terapie che gli saranno prescritte. L’anamnesi facilita anche i contatti tra diversi pazienti per lo scambio di esperienze.

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http://it.wikipedia.org/wiki/Medicina

http://it.wikipedia.org/wiki/Diagnosi


E’ dunque utile preparare la propria anamnesi anche se si desidera tenerla per scopi personali. Anamnesi e malattia di Parkinson La malattia di Parkinson è una malattia molto complessa che interessa tutta la persona, corpo e spirito. Gli aspetti psicologici hanno la stessa importanza che gli aspetti fisici e fisiologici. La malattia di Parkinson non ha una causa unica ma cause multiple. Anche una malattia di infanzia può costituire una delle cause lasciando un focolare di infezione latente. E’ molto importante che l’anamnesi presenta tutta la storia del paziente compresi gli avvenimenti sul piano psicologico dall’infanzia fino all’età attuale. L’anamnesi deve permettere al medico o al neurologo di formulare delle ipotesi sulle cause multiple che sono probabilmente all’origine della malattia, per prescrivere le terapie più adatte al paziente. L’insieme di fattori di stress fisici, chimici, biologici e psicologici sembra giocare un ruolo molto importante nell’inizio e nell’evoluzione della malattia di Parkinson. Utilità delle anamnesi di numerosi pazienti per la ricerca La medicina occidentale ufficiale non ha ancora trovato le cause multiple della malattia di Parkinson. La raccolta di un grande numero di anamnesi di diversi gruppi di malati dovrebbe aiutare a formulare ipotesi valide. Per garantire la privacy dei pazienti l’eventuale raccolta di numerose anamnesi per la ricerca deve garantire l’anonimato. Il contenuto indispensabile per una anamnesi completa Osservazione: La seguente lista ha come obbiettivo di ricordare al paziente tutti gli aspetti da prendere in considerazione per redigere la propria anamnesi. Per ogni paziente ci sono punti poco importanti che non è utile menzionare. Occorre trovare un buon compromesso tra il volume dell’anamnesi e la qualità del suo contenuto. L’anamnesi deve contenere tutte le informazioni la che possono essere utili per stabilire una diagnosi affidabile e scegliere la terapia più adatta alla personalità del paziente e ai suoi disturbi. Descrizione delle ragioni per le quali il paziente ha chiesto la visita medica, preoccupazioni del paziente, sintomi attuali. Generalità: Nome e cognome, data e luogo di nascita, stato civile, istruzione. Stato di salute dei familiari: Ascendenti, discendenti, collaterali e conviventi Segnalare eventuali casi di malattia di Parkinson o altre malattie neuro degenerative nella famiglia. Infanzia: felice, infelice, povera, agiata

Carattere: gioioso, triste, ansioso, introverso, estroverso, contemplativo, vivace, turbolento, sportivo Istruzione: difficile, facile, problemi di integrazione nel gruppo Risultati scolastici: mediocri, medi, buoni, eccellenti Attitudine dei parenti davanti ai risultati scolastici Educazione religiosa: famiglia atea, indifferente, praticante, quale religione? Attitudine personale verso la religione

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Malattie d’infanzia: ben curate, trascurate, residui di focolari latenti (in particolare malattie in rapporto con l’apparato respiratorio: asma, pertosse ecc.. o in rapporto con l’intestino) Farmaci utilizzati. Eventualmente farmaci ritirati dal commercio a causa di effetti collaterali non desiderati. Vaccini

Esposizione ad ambienti inquinati. Ambiente: zone agricole, industriali, traffico Adolescenza: felice, senza rimpianti, agiata, difficile

Attività sportive, partecipazione ad associazioni di gioventù, divertimenti, hobby. Studi,liceo, maturità, università, scuola professionale, apprendistato o lavoro senza formazione professionale Difficoltà con la famiglia, con il gruppo, integrazione con la società Avventure di ogni tipo Evoluzione personale sul piano filosofico e religioso Esposizione ad ambienti inquinati. Ambiente: zone agricole, industriali, traffico Avvenimenti traumatizzanti durante l’infanzia e l’adolescenza Malattie dell’adolescenza, (in particolare malattie in rapporto con l’apparato respiratorio: asma, pertosse ecc.. o in rapporto con l’intestino) Problemi sessuali Pubertà.

Eventi traumatizzanti durante l’infanzia o l’adolescenza Età adulta:

Attività professionale soddisfacente o no, difficoltà a trovare o conservare un impiego Salario soddisfacente, difficoltà con il datore di lavoro, difficoltà di integrazione. Ambiente professionale psicologico e fisico Nocività. Condizioni di lavoro. Rapporti gerarchici. Fattori di stress dovuti all’attività professionale. Attività non professionale: hobby, sport, vita mondana Proseguimento dei contatti con la famiglia: buoni, deludenti, cattivi, inesistenti Salute. Malattie. Terapie. Farmaci. Interventi chirurgici. Ospedalizzazione. Funzionamento dei sensi: udito, vista, olfatto, tatto Funzionamento degli organi essenziali: cuore, stomaco, intestino, vescica, reni Vita sessuale, eventuali problemi. Allergie. Sensibilità ai bruschi cambiamenti di condizioni atmosferiche

Creazione di una nuova famiglia: Matrimonio, convivenza Qualità dei rapporti con le famiglie dei due partners Bambini? Vita felice, armonia, difficoltà, separazione, divorzio Difficoltà nell’educazione dei bambini Difficoltà economiche Condizioni di abitazione Evoluzione sul piano filosofico o religioso Attività sportive, esercizio fisico, attività sociale. Viaggi. Vacanze. Tendenza all’isolamento. Sedentarietà.

Ambiente: inquinamento atmosferico, inquinamento idrico Altri fattori di stress, fisici, chimici, biologici

Alimentazione: abitudini alimentari Peso normale, sottopeso, soprappeso, obeso

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Tipo di alimenti preferiti Dieta ricca di grassi di origine animale Preferenza agli alimenti “biologici”, “certificati”, “D.O.C” Uso frequente di farmaci, tossicomania, alcolismo, anoressia, bulimia, fumo, stupefacenti Utilizzo frequente di integratori alimentari (vitamine, sali minerali anti-ossidanti)

Autovalutazione del carattere Giudizio da parte dei familiari o amici. Tendenza all’ansia e alla depressione Carattere ottimista o pessimista, apprensivo Tendenza a prendere tutto sul serio o al contrario con superficialità Suscettibilità, labilità emozionale Tendenze compulsive. Tendenza al gioco d’azzardo, a fare spese non ragionevoli, eccessi sessuali

Contatti tra paziente e medico Il paziente deve redigere la sua anamnesi in un linguaggio abituale che è adatto a lui e non tentare di utilizzare una terminologia scientifica o medica di cui non ha la maestranza. Per stabilire il miglior contatto con il paziente, anche il medico o il neurologo deve adattarsi al linguaggio del paziente. Se utilizza un vocabolario troppo sofisticato crea una barriera e mette il paziente in uno stato di disagio, che gli impedisce di esprimersi liberamente. Durante la discussione dell’anamnesi il neurologo deve osservare il comportamento globale del paziente, la sua mimica, la sua sincerità, la sua disponibilità a collaborare. Deve farsi un’idea concreta della personalità, dell’istruzione, del livello di cultura, delle condizioni economiche e sociali, delle abitudini di vita, della situazione professionale.

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http://www.parkidee.it 07. b. La postura.doc

La postura Nella società dei paesi industrializzati, la maggioranza degli individui ha tendenza ad adottare più o meno progressivamente posture sfavorevoli che si allontanano dalle posture naturali per le quali il corpo umano è stato concepito e dimensionato. La mancanza di esercizio fisico e la vita sedentaria, la posizione seduta troppo prolungata, gli spostamenti in veicoli, che espongono il corpo alle vibrazioni ecc… molti di questi elementi conducono a posture errate.

In posizione seduta sui banchi di scuola, al posto di lavoro, per pasti e per i divertimenti, la tendenza è di inclinare il tronco in avanti e qui portarvi anche la testa e le spalle, di guardare al di sotto dell’altezza degli occhi, di prendere una postura non simmetrica tra la sinistra e la destra, con una curva caratteristica della colonna vertebrale. Nella posizione seduta il sedile dovrebbe aiutare a mantenere la colonna vertebrale dritta e non incurvata. Un esempio tipico di errata postura è il posto di lavoro davanti al computer (tenere il computer portatile sulle ginocchia in

treno o in aereo rappresenta l’esempio limite). La standardizzazione delle dimensione dei mobili, rende questi non idonei per la maggioranza degli individui che hanno delle dimensioni inferiori o superiori ai valori medi di riferimento. In piedi, molte persone con la malattia di Parkinson hanno tendenza ad inclinare il corpo in avanti e di portare in avanti anche la testa e le spalle. Questo sposta il baricentro del corpo. Per conservare l’equilibrio il paziente invece di appoggiarsi sui talloni concentra il suo peso sulla parte anteriore della pianta dei piedi. Questo provoca la sensazione dei “piedi incollati al suolo”, tipica del freezing e della festinazione.

In piedi, molte persone non ripartiscono correttamente il peso tra gli arti inferiori e tendono a concentrarlo sempre su uno di questi. Il ginocchio della gamba sovraccaricata subisce una sollecitazione trasversale che si traduce automaticamente in un deterioramento progressivo dell’articolazione ed una deformazione trasversale della colonna vertebrale. Le scarpe scelte sempre più spesso per motivi dettati dalla moda, provocano una errata ripartizione della pressione sotto la pianta dei piedi e questo aggrava i difetti di postura. Anche una ferita se pur insignificante sotto un piede, la distorsione di una caviglia, un intervento chirurgico, possono favorire l’adozione di

posture errate che diventano rapidamente irreversibili. Le posture errate possono avere numerose conseguenze: ! Deformazione permanente di alcune articolazioni e della colonna vertebrale (scivolamento di vertebre o schiacciamento di disco inter-vertebrale, ernia al disco, scoliosi) ! Insufficiente utilizzo della capacità respiratoria ! Perturbazioni locali della circolazione sanguigna ! Perturbazioni della circolazione linfatica

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http://www.parkidee.it 07. b. La postura.doc

! Perturbazioni locali della trasmissione dei segnali nervosi provenienti dai ricettori sensitivi, propriocettivi e dei chemoricettori, questo particolarmente in vicinanza delle articolazioni e della colonna vertebrale( schiacciamento locale di fibre nervose o di vasi sanguigni o linfatici ).

! Influenza sul sistema digestivo, stitichezza.

Questo problema di postura troppo spesso sottovalutato, può giocare un grande ruolo nell’inizio e nell’evoluzione della malattia di Parkinson. Già prima della diagnosi molti futuri parkinsoniani presentano evidenti difetti di postura. La correzione delle posture sfavorevoli rappresenta il primo passo essenziale di una valida auto-riabilitazione. Si tratta principalmente di correggere alterazioni a carico della colonna vertebrale. Si mantiene il corpo del paziente in determinate posture e si effettua certi movimenti lenti associati a la respirazione. Altri esercizi prevedono lo stiramento di gruppi muscolari che risultano accorciati. Il paziente impara ad allineare ed allungare il suo corpo. Esistono numerose terapie di rieducazione della postura utilizzabili con profitto in un programma di riabilitazione globale per i pazienti con la malattia di Parkinson. Esempi: ! Terapie di Alexander ! Terapie di Feldenkrais ! Rieducazione Posturale Globale (RPG) Metodo Suchard ! Metodo Mezières ! Metodo McKenzie ! Metodo Corpo e coscienza ! Do-in

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http://www.cooparcade.it/ita/static/riabilitazione_posturale_globale.asp

http://www.parkidee.it 05.d. La respirazione

La respirazione

Abstract

La maggior parte della gente non sfrutta completamente la propria capacità respiratoria e respira troppo superficialmente. E’ quasi sempre il caso di persone con la malattia di Parkinson. Per un certo numero di parkinsoniani questo problema è presente sia di notte che durante il giorno. Durante la notte i disturbi del sonno possono essere provocati da episodi più o meno frequenti di apnea o di ipopnea. La respirazione superficiale provoca diverse conseguenze che contribuiscono alle cause ed all’evoluzione della malattia: ! Ossigenazione irregolare e temporaneamente insufficiente delle cellule in generale

e del cervello in particolare. ! Insufficiente protezione contro l’ingresso di agenti patogeni esterni. ! Insufficiente movimento del diaframma con le seguenti conseguenze:

o Mancanza del benefico effetto di massaggio procurato dalla respirazione diaframmatica in tutto il corpo, giorno e notte.

o Cattiva circolazione linfatica , con insufficiente eliminazione degli scarti del metabolismo e delle tossine di origine varie.

o Indebolimento del sistema immunitario o Perturbazione degli scambi attraverso le membrane delle cellule, per

diminuzione dei movimenti del liquido interstiziale e attenuazione delle onde di pressione. Cattiva respirazione cellulare.

o Scarso movimento delle viscere e tendenza alla stitichezza. o Disturbi della fonazione. Alterazione della parole. Disartria. o Perturbazione del sonno notturno provocati da episodi più o meno frequenti

di apnea o di ipopnea.

Nella malattia di Parkinson, la respirazione è influenzata da una parte dalle posture che tendono a ridurre il volume della gabbia toracica (per inclinazione del tronco, spostamento della testa e delle spalle in avanti e per compressione dell’addome). D’altra parte la respirazione è sotto l’influenza di fattori emotivi. Una certa percentuale di pazienti presenta episodi di apnea e di ipopnea nel sonno, anche se non sempre ne sono coscienti. La respirazione è superficiale, il rinnovamento della giusta proporzione di ossigeno nei polmoni e l’eliminazione del CO2 non sono più assicurate correttamente, ne segue un insufficiente ossigenazione del sangue e di tutto l’organismo. La respirazione superficiale rallenta la circolazione linfatica con la conseguenza di una incompleta eliminazione delle tossine e scorie di origine esterna o endogeni. Il corpo è lentamente “intossicato” e iI sistema immunitario diventa così meno efficace. La respirazione poco efficace gioca anche un ruolo determinante nella disartria che interessa una certa percentuale di pazienti. Esistono diverse terapie di riabilitazione respiratoria. Diverse sono combinate con la riabilitazione posturale, altre sono associate al rilassamento o al movimento lento di tutto il corpo. Esempi; ! Yoga ! Tai Chi

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http://www.parkidee.it 07. d. Il movimento.doc

Il movimento. Esercizio fisico (Paolo 13.08.08) La vita moderna e soprattutto la tendenza alla sedentarietà tendono a mantenere il corpo più o meno immobile per lunghi istanti. I muscoli senza lavoro frequente perdono forza, elasticità e resistenza. L’insufficiente esercizio fisico aggrava i problemi di respirazione, diminuisce la forza muscolare, irrigidisce le articolazioni e rende permanente le posture inopportune. In assenza di movimento regolare, il sistema circolatorio, non avendo la necessità di utilizzare le sue capacità di adattamento, tende a perderle progressivamente. La mancanza di movimento peggiora la respirazione. Alcuni momenti di allenamento in palestra, con esercizio fisico intenso, non sostituiscono movimenti frequenti ripartiti regolarmente nell’arco della giornata. Il corpo tende ad “arrugginirsi”. Una corretta riabilitazione globale comprende necessariamente una o più terapie per assicurare un corretto esercizio di tutti i muscoli e di tutte le articolazioni. Praticare regolarmente un esercizio fisico ragionevole, non competitivo, permette di : ! Aumentare il metabolismo ! Rinforzare il cuore ed i polmoni ! Aumentare il numero di globuli rossi nel sangue ! Sviluppare la circolazione periferica ! Favorire l’ossigenazione delle cellule ! Contribuire ad eliminare le tossine ! Ridurre i depositi di grasso ! Sviluppare i muscoli ! Rinforzare le ossa ! Stimolare il sistema immunitario ! Diminuire l’ansia ed i rischi di depressione ! Fornire un sostegno psicologico ! Aumentare l’efficacia della terapia farmacologica.

! Migliorare la percezione del proprio corpo ! Migliorare la coordinazione dei movimenti delle diverse parti del corpo ! Migliorare l’equilibrio

Il primo obiettivo della riabilitazione sarà di mantenere, o meglio di migliorare le performance motrice. Si cercherà di migliorare: ! Tutti i movimenti con una diminuzione della rigidità e l’eliminazione delle posture

sbagliate. ! La mobilità di tutte le articolazioni. ! L’equilibrio ! La stabilità posturale ! La propriocezione

E’ necessario imparare a eseguire con la volontà, i gesti e movimenti finora automatici; per questo scomporre in fasi elementari i movimenti complessi, memorizzare queste singole fasi e averle sempre in mente durante l’esecuzione.

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http://www.parkidee.it 07. d. Il movimento.doc

Esempi di terapie per l’esercizio fisico: ! Esercizio fisico ! Kinesiterapia ! Ginnastica propriocettiva ! Yoga ! Tai Chi ! Qi Cong ! Terapia della danza(biodanza) ! Nuoto ! Metodo John Argue ! Eufonia ! Ortofonia, Logopedia ! Terapia del canto (corale) ! Tecnica della danza

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http://www.parkidee.it 07. e. Il rilassamento.doc

Il rilassamento La malattia di Parkinson è in parte causata da un eccesso di fattori di stress psichologici. La lotta contro i fattori di stress deve dunque far parte di un programma di autoriabilitazione. Le tecniche di rilassamento sono state sviluppate precisamente in questa direzione. Il rilassamento è la ricerca volontaria di uno stato di assenza di tensione che è tra la veglia ed il sonno. Il rilassamento permette di togliere una per una tutte le contrazioni nelle varie regioni del corpo. La respirazione naturale addominale costituisce una parte essenziale di tutte le tecniche di rilassamento.

Esistono numerose terapie per favorire il rilassamento. Esempi: ! Training Autogeno di Schultz ! Tecnica di Jacobson ! Tecnica di Ajuriaguerra ! Esercizi di respirazione ! Psicoterapie di rilassamento ! Tecniche di Rebirthing ! Yoga ! Biofeedback ! Zen shiatsu ! Reiki ! Tecnica di Respirazione Consapevole ! Visualizzazione ! Meditazione ! Stone therapy ! Sofrologia

La meditazione. La meditazione è una disciplina mentale, basata sulla riflessione ed il silenzio, che permette un rilassamento totale. E’ un metodo valido per sormontare le preoccupazioni e ritrovare la serenità, la tranquillità dello spirito. La meditazione richiede concentrazione, regolarità, perseveranza e disponibilità di tempo. Spesso la meditazione viene associata alle tecniche di respirazione e rilassamento. L’elettroencefalogramma EEG dimostra che durante la meditazione, l’attività cerebrale è identica a quella che esiste durante il sonno. La circolazione sanguina si migliora e la respirazione diventa più profonda e più lenta. Nei periodi di ansia profonda o di depressione, la meditazione permette di eliminare o di ridurre l’utilizzo di farmaci, tranquillanti, sonniferi, antidepressivi.

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http://www.parkidee.it 07. f. La dieta.doc

La dieta (Paolo 06.01.07. Revisione luglio 2008) Il problema della dieta è molto importante perché può contribuire a migliorare la qualità della vita ed entro certi limiti rallentare la progressione della malattia. Senza conoscenza della malattia di Parkinson, i dietologi hanno tendenza a trasferire senza precauzione la loro esperienza valida per altre patologie. Occorre diffidare delle diete universali , validi per tutti ed in tutti paesi. Come per i farmaci e per le terapie complementari, ogni paziente reagisce in modo proprio agli alimenti; per questo la dieta deve essere adattata al paziente. Si trovano troppe proposte di diete monotone e fastidiose, diete troppo restrittive, diete con una contabilità pignola delle calorie e delle proteine. La maggioranza di queste diete agisce negativamente sul morale del malato e favorisce la tendenza alla depressione. La privazione del piacere di mangiare non ha nessuna virtù, e non porta alcun beneficio terapeutico. La dieta per il parkinsoniano deve:

• Rallentare l’invecchiamento • Sostenere il morale • Procurare piacere e gioia di vivere • Diminuire la tendenza alla stitichezza • Contribuire a mantenere un’atmosfera piacevole in famiglia

Per essere soddisfacente la dieta deve essere personalizzata in funzione delle caratteristiche di ogni malato: personalità, specificità della malattia, preferenze, ambiente. Occorre utilizzare il buon senso e la fantasia ma nello stesso tempo è opportuno stabilire alcune regole di comportamento.

• La dieta deve essere il più possibile diversificata • Provare spesso nuove ricette • Evitare il più possibile tutti i grassi di origine animale • Limitare le proteine ed aumentare i carboidrati • Consumare alimenti ricchi di fibre • Mangiare e consumare molta frutta fresca di stagione di diversa tipologia • Bere molto, soprattutto acqua • Evitare gli eccessi ma permettersi ogni tanto uno strappo per la soddisfazione

personale La piccola colazione è indispensabile e può essere scelta in funzione delle proprie preferenze ma è necessario limitare le proteine ed introdurre la frutta. A pranzo è preferibile evitare le proteine e mangiare essenzialmente carboidrati, verdura e frutta. A cena concentrare le proteine, carne o pesce, con verdure e frutta. A mezzogiorno e la sera accompagnare il pasto con un buon bicchiere di vino rosso. Come tendenza generale scegliere gli alimenti in funzione della loro presunta influenza sull’invecchiamento. Cibi sconsigliati, da evitare o almeno da limitare:

• Tutti gli alimenti ricchi di grassi di origine animale • Cibi contenenti grassi vegetali idrogenati • Carni di maiale grasse e tutte le carni grasse in generale • Insaccati vari, mortadella, speck, hamburger grassi • Burro e margarina. Grassi vegetali idrogenati.

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• Cibi industrializzati con alto contenuto in additivi come ad esempio conservanti e coloranti

Alimenti consigliati ai quali dare la preferenza:

• Cibi provenienti da coltivazioni o allevamenti “biologici” • Cibi contenenti sostanze antiossidanti naturali • Verdure a foglia verde: cavoli, cavolfiori, broccoli, spinaci • Cipolle, aglio • Frutta fresca in grande varietà. Frutta tropicale. Frutta secca. • Pesci contenenti acidi grassi omega-3 • Sardine, sgombri, salmone • Dare la preferenza a carni bianche e limitare la carne rossa • Non dimenticare un bicchiere di buon vino rosso • Utilizzare il cioccolato fondente amaro, ricco di cacao per combattere l’ansia e la

depressione.

Integratori La recente evoluzione rapida dei metodi e condizione di allevamento di animali domestici, l’evoluzione dei metodi di coltivazione, la perdita di fertilità delle superfici coltivabili, l’impiego massiccio di prodotti chimici in agricoltura, l’industrializzazione delle catene alimentari hanno portato a un deterioramento incontrollabile dell’alimentazione umana. Non è più possibile affermare che una buona dieta ben diversificata assicura una apporto sufficiente di vitamine, sali minerali, antiossidanti,oligoelementi. I dati disponibili non sono aggiornati in continuazione ed i sofisticati calcoli dei dietologi perdono sempre più la validità. In queste condizioni diventa sempre più indispensabile integrare la dieta con apporti supplementari di sostanze utili. Numerose sostanze sono raccomandate per i parkinsoniani quali: vitamina B2, vitamina C, vitamina E, vitamina D, magnesio, zinco, selenio, acidi grassi omega-3(olio di pesce), glutathione, acido alfa lipoico, coenzima Q10, NADH, estratti di papaia fermentata e di Mucuna pruriens, Aloe Vera, Lapacho, curcuma (curry)..ecc..Acido alfa lipoico. In attesa di disporre di linee direttrici valide per una scelta razionale si può considerare questi apporti come parte integrante della dieta e fare una scelta secondo gli stessi principi: per evitare carenze a lungo termine, evitare la monotonia, diversificare il più possibile, evitare le dose eccessive. Quindi si suggerisce di scegliere due o tre integratori per un breve periodo e cambiare periodicamente per assicurare una rotazione. Le stesse linee direttrici sono applicabili a tutte le persone sane che desiderano rimanere in buona salute. Occorre considerarle come un fattore di prevenzione. Con un po’ di buon senso e fantasia la dieta pensata per il malato può essere soddisfacente per tutta la famiglia. Si evita così una forma spiacevole di emarginazione del malato a tavola. I fattori psicologici giocano un ruolo eccessivamente importante per il malato con la malattia di Parkinson e per le persone che gli vivono vicino. Un buona dieta deve essere servita in un buon ambiente. L’arredamento, i complementi, l’illuminazione, l’aerazione, tutto deve contribuire a rendere accogliente e confortevole il locale dove la famiglia pranza o cena. Il tavolo, i piatti e gli accessori devono contribuire alla gioia e all’armonia. Alcuni fiori sul tavolo potrebbero essere benvenuti. I cibi devono essere presentati in modo appetibile magari giocando con i colori dei cibi. Ogni membro della famiglia deve cercare di apportare un piccolo contributo all’ambiente.

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http://www.parkidee.it 07. g. scelta mobili.doc

La scelta dei mobili (Paolo 13.08.08)

Nei paesi industrializzati le dimensioni dei mobili sono più o meno normalizzate, tenendo conto delle dimensioni medie del corpo della popolazione. Ma pochi individui corrispondono a questi valori medi teorici. La maggioranza ha dimensioni inferiori o superiori ai valori medi.

Questo obbliga un grande numero di persone a rimanere per ore in posizioni non ideali, e peggiora le posture

Subito dopo la diagnosi, i nuovi malati dovrebbero fare un esame molto attento dei loro sedili usuali. (Sedie e poltrone). L’acquisto di nuovi sedili o la trasformazione di sedili esistenti possono :

! Migliorare molto le posture sbagliate ! Migliorare la respirazione ! Migliorare la circolazione sanguina e la circolazione linfatica ! Diminuire la stanchezza ! Favorire il rilassamento.

Su qualsiasi sedile, una cattiva postura può provocare dolori nella schiena e una deformazione permanente alla colonna vertebrale, con danni irreversibili. Il sedile deve essere adattato alle necessità dell’utilizzatore e non il contrario.

La scelta ottimale di sedili per i principali tipi di utilizzo dovrebbe tenere conto del parere di un fisiatra o di un terapeuta della riabilitazione. Il paziente con la malattia di Parkinson dovrebbe disporre di 3 o 4 sedili in funzione dei diversi tipi di utilizzo e dovrebbe cambiare spesso il sedile durante la giornata.

E’ la gravità che determina la postura di una persona seduta su un sedile di forma e dimensioni determinate. Se il sedile é correttamente scelto, non ci sono zone del corpo che appoggiano con una pressione eccessiva. Il peso dell’insieme del corpo è bene ripartito. Il corpo non subisce sollecitazioni anomale per mantenere la postura scelta.

Si devono osservare le seguenti dimensioni:

! Altezza del sedile dietro le ginocchia: questa altezza deve garantire una buona ripartizione del peso delle gambe tra i piedi ed il punto di appoggio dietro le ginocchia. Se questa dimensione è troppo grande, la pressione dietro le ginocchia è eccessiva: la circolazione sanguinea e linfatica è perturbata. In questo caso, si può segare le gambe del sedile per accorciarle. In alternativa, si può risolvere il problema con un appoggia piedi fissato al sedile o semplicemente lasciato sul suolo. Se al contrario questa dimensione è troppo piccola, il sedere non appoggia bene su tutta la superficie . In questo caso conviene applicare tasselli in legno o in gomma sotto i piedi del sedile.

! Distanza tra la parte bassa dello schienale e le ginocchia: Se questa distanza è troppo grande, come è spesso il caso con poltrone moderne, alla moda, l’appoggio contro lo schienale si presenta solo all’altezza delle spalle, La colonna lombare non è appoggiata. La colonna vertebrale è incurvata in avanti. Il problema può essere risolto con cuscini di forma e dimensioni adatte. Se al contrario questa distanza è

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http://www.parkidee.it 07. g. scelta mobili.doc

troppo corta, il peso delle gambe è sopportato troppo dai piedi. Questo provoca una fatica eccessiva. La distanza tra la parte posteriore delle ginocchia ed il bordo della sedia non dovrebbe superare 6 a 8 cm.

! Angolo tra schienale e superficie di appoggio sul sedile: Per facilitare la circolazione al livello dell’inguine, un angolo superiore a 90° (95 – 110°)è preferibile. Se non è il caso, si può adottare, per il piano di appoggio, un cuscino ortopedico a forma di cuneo, più spesso in dietro che in avanti. Questa forma contribuisce a raddrizzare la colonna vertebrale . Il cuscino per la superficie di appoggio deve ripartire uniformemente il peso del corpo. Anche l’angolo alle ginocchia deve essere superiore a 90° per facilitare la circolazione,

! L’inclinazione ottimale dello schienale dipende dall’utilizzo del sedile: per scrivere, per lavorare al computer, o per mangiare, è preferibile adottare uno schienale verticale, con un appoggio lombare (piccolo cuscino o cilindro di schiuma poliuretanica). Per guardare la televisione o per rilassarsi, è preferibile uno schienale inclinato indietro affinché il baricentro della parte superiore del corpo si trovi dietro la zona di appoggio del bacino sulla superficie; così si evita la flessione in avanti della colonna vertebrale.

! Braccioli: Tutti i sedili sui quali il paziente rimane seduto per molto tempo dovrebbero essere dotati di braccioli abbastanza larghi per potere appoggiare i gomiti senza contatto con i fianchi. Per i pazienti che tremano, si scegliera di preferenza appoggia braccia con pomelli per potere appoggiare il palmo della mano. I braccioli sono indispensabili per aiutare il paziente a rialzarsi.

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http://www.parkidee.it 08. 0. Presa in carico.doc

Presa in carico delle persone con la malattia di Parkinson (Paolo, 11/06/07 Revisione Agosto 2008) Introduzione Fino adesso la malattia di Parkinson è stata considerata e trattata basandosi su una visione troppo restrittiva. E’ ancora troppo considerata come una malattia neurologica caratterizzata da sintomi motori. L’aspetto dominante preso in considerazione è la degenerazione dei neuroni che producono la Dopamina, che si traduce con una mancanza di questo neuro trasmettitore indispensabile per il comando dei movimenti da parte del cervello. I sintomi non motori sono ancora troppo spesso attribuiti ad altre patologie e non sono sufficientemente presi in considerazione nella presa in carico neurologica. La terapia farmacologica, attualmente la più importante, si limita troppo spesso a compensare la mancanza di dopamina con un apporto esterno di Levodopa, precursore della dopamina. Non permette di guarire, né di influenzare l’evoluzione della malattia. In realtà la malattia di Parkinson non è solo una malattia neurologica, ma interessa l’insieme della persona corpo e spirito. I sintomi non motori perturbano la qualità di vita dei pazienti spesso più dei sintomi motori. La semplice prescrizione della Levodopa e di dopamine-agonisti non può essere considerata come una vera presa in carico dei pazienti. Presa in carico Una vera presa in carico delle persone con la malattia di Parkinson deve:

• Iniziare subito dopo la presentazione della diagnosi • Essere permanente • Essere personalizzata, cioè deve tener conto della personalità, del carattere, dei

gusti del paziente, degli aspetti caratteristici della sua malattia, dell’ambiente economico e sociale.

• Essere orientata ad attenuare il disturbo dovuto a tutti i sintomi motori e non. • Essere pluridisciplinare ed affrontare nello stesso modo sia gli aspetti psicologici

che gli aspetti fisiologici. • Adattarsi all’evoluzione della malattia e all’età del paziente. • Affiancare il malato per organizzarsi una vecchiaia felice • Aiutare il paziente a risolvere i problemi di residenza, di contatti con i giovani, di

formazione e di integrazione nella società. • Fornire assistenza per problemi giuridici ed economici.

Diagnosi La diagnosi della malattia di Parkinson costituisce un vero trauma e porta una grande sofferenza per la persona e per i familiari interessati. Una presentazione corretta della diagnosi, tenendo conto delle conseguenze possibili di questo trauma, deve essere il primo passo della presa in carico del nuovo paziente. La presentazione della diagnosi deve permettere di evitare la rivolta o la rassegnazione; non deve limitarsi all’annunciazione di un verdetto, ma deve spiegare al nuovo paziente la necessità di adattare le sue abitudini di vita alle nuove circostanze, per meglio sopportare l’aggressione dell’insieme dei fattori di stress. La diagnosi deve incoraggiare la persona ad adottare un programma permanente di manutenzione (riabilitazione o rieducazione) per restare giovane più a lungo possibile, per rallentare l’invecchiamento e così frenare l’evoluzione della malattia.

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Anamnesi E’ auspicabile aiutare il paziente a redigere il più rapidamente possibile la sua anamnesi. Questo permetterà di meglio personalizzare la presa in carico e la scelta di diverse terapie. L’anamnesi fornirà informazioni sull’insieme dei fattori che hanno potuto contribuire all’inizio della malattia, sulla personalità del paziente, sui suoi punti deboli o al contrario forti,dal punto di vista medico, sulle sue abitudini, i suoi gusti, eccetera. L’anamnesi fornirà le basi di un piano di presa in carico personalizzato. L’anamnesi deve contenere il massimo delle informazioni sulla situazione del paziente al momento della diagnosi, la sua storia clinica dall’infanzia, gli elementi per tracciare un profilo fisiopatologico ed un profilo psicosociale del paziente. Il documento deve anche comportare un’anamnesi relativa alla famiglia. La raccolta di anamnesi di un grande numero di pazienti permetterà di identificare meglio le cause probabili della malattia, e costituirà una banca dati molto utile per la ricerca. Necessità di un approccio pluridisciplinare A parte il neurologo ed il medico curante che devono coordinare la presa in carico del paziente, è auspicabile creare in ogni unità sanitaria che si occupa della malattia di Parkinson un’equipe pluridisciplinare che comprende:

• neurologo • psicologo • Ortopedista • Pneumologo • Reumatologo • Specialisti di riabilitazione: kinesiterapia, ortofonia, ergoterapia. • Dietologo • Infermieri • Assistente sociale

Questa equipe deve poter contare sulla collaborazione di specialisti in tutti i campi della medicina per affrontare tutti i casi particolari. Inoltre questa equipe dovrebbe instaurare una stretta collaborazione con le associazioni locali di malati, che possono giocare un ruolo molto importante in particolare sul problema delle relazioni sociali. Educazione terapeutica. Il primo passo dell’educazione terapeutica deve essere l’informazione. Per informare correttamente il paziente occorre mettersi al suo livello e fornirgli l’informazione in un linguaggio che gli è comprensibile. E’ dunque necessario che gli specialisti facciano uno sforzo di volgarizzazione a diversi livelli per presentare i vari argomenti indispensabili:

• La malattia e la sua evoluzione • La terapia farmacologica • I farmaci ed i rischi di effetti collaterali non desiderati • Le terapie complementari e /o alternative • L’organizzazione dei servizi sanitari • Gli aspetti legislativi, i diritti del paziente • I mezzi disponibili e le precauzioni da prendere per rendere la casa meno

pericolosa, in particolare per ridurre i rischi di caduta • I mezzi per aiutare la deambulazione • Gli oggetti utili per la vita di tutti i giorni (stoviglie, posate, strumenti per scrivere)

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• Ausili • Consigli e riferimenti bibliografici per i pazienti che desiderano approfondire certi

aspetti. Per quanto è possibile l’informazione dovrà essere messa a disposizione in forma scritta. Sarebbe utile redigere un libro facile da consultare sull’insieme di questi argomenti. L’educazione deve aiutare il paziente ad adattare il suo comportamento in funzione dei suoi sintomi nei confronti di:

• Familiari (ridistribuire i compiti nella famiglia) • Eventuali aiutanti • Il personale medico e paramedico • Il suo ambiente professionale (colleghi e datori di lavoro) • Servizi amministrativi che si occupano delle assenze per malattia, della eventuale

pensione anticipata, delle indennità, dell’assistenza sociale, dei servizi a domicilio • Le possibilità di difesa giuridica in casi di confitti per esempio a causa degli effetti

collaterali dei farmaci o a causa di errori del personale medico Adattamento delle abitudini di vita alla nuova situazione La presa in carico del paziente e la sua educazione terapeutica devono aiutarlo a fare delle scelte e ad orientarsi sui seguenti aspetti:

• Correggere le posture sbagliate • Migliorare la respirazione • Mettere in movimento tutti i muscoli e le articolazioni • Imparare ad ascoltare il proprio corpo e ad analizzare le proprie sensazioni • Essere attivo. Terapia occupazionale. Ergoterapia. • Divertirsi • Evitare la vita sedentaria. Comunicare e socializzare • Mantenersi in forma, imparare nuove cose • Pensare positivo • Scegliere una dieta conveniente • Curare l’ambiente domestico • Scegliere mobili che favoriscono l’adozione di posture corrette • Scegliere vestiti adatti al handicap

Necessità di essere realisti ed onesti per quanto riguarda il futuro Non fare promesse non seriamente fondate sui progressi della ricerca. Rimanere realisti sulle probabilità di successo delle ricerche avanzate correnti (terapie genetiche, cellule staminali ecc…) Tener conto dei tempi tecnici di verifica, di analisi degli eventuali inconvenienti e di applicazione su larga scala. Non creare speranze infondate, non diffondere illusioni per i malati e per il pubblico. Terapie usuali Le terapie da scegliere devono essere selezionate in funzione dei sintomi principali e adottate dopo informazioni del paziente e con il suo consenso. Il paziente deve essere perfettamente al corrente degli effetti collaterali dei farmaci che gli sono prescritti. In particolare sui rischi di comportamenti compulsivi (giochi d’azzardo, acquisti eccessivi, eccessi sessuali ecc..) e informati dei rischi che corre alla guida di un veicolo. La terapia farmacologica dovrebbe essere adattata ad una nuova visione più realistica della malattia.

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Scelta delle terapie complementari e/o alternative da proporre al paziente. Esistono numerose terapie sviluppate per rimanere giovani, per mantenere la forma o per aiutare la cura di altre patologie. Sarebbe utile effettuare una selezione delle terapie che possono migliorare la qualità di vita delle persone con la malattia di Parkinson ed eventualmente ottimizzarle per questa malattia. Le terapie sotto elencate sono esempi da prendere in considerazione:

• Riabilitazione posturale. Metodo Alexander, metodo Suchard • Terapia Feldenkrais • Educazione della respirazione • Tai Chi. Yoga • Kinesiterapia, ginnastica di riabilitazione, ginnastica propriocettiva • Terapia della danza. Biodanza • Ortofonia • Tecniche di rilassamento, training autogeno, biofeedback • Massaggi Shiatsu, linfodrenaggi, idromassaggi • Agopuntura • Chiropratica, Osteopatia • Musicoterapica, infrasuoni, ultrasuoni, onde elettromagnetiche • Terapia occupazionale, pittura, scultura e ceramica

Inoltre, si dovrebbero fornire consigli ai pazienti per quanto riguarda l’alimentazione e gli eventuali integratori. Riabilitazione globale personalisata. Il “menu” di riabilitazione globale non può essere identico per tutti i pazienti. Deve prendere in considerazione l’insieme delle personalità della persona e non limitarsi ad alcuni sintomi. Per ogni persona con la malattia di Parkinson , si dovrebbe selezionare un “menu” di terapie complementari adatto alla sua personalità, alla sua malattia, alle sue preferenze, alle disponibilità geografiche ed economiche. L’importanza dell’assistenza domiciliare. I costi di ospedalizzazione sono sempre più pesanti ed è ragionevole inserire l’assistenza domiciliare nel piano di presa in carico dei pazienti, soprattutto quando la malattia presenta un handicap importante. L’importanza del lavoro di gruppo. Il lavoro di gruppo favorisce i contatti umani utili per sormontare i rischi di depressione. Aiuta ad evitare l’isolamento e ad evitare la vita sedentaria. Permette di rendere le terapie più piacevoli e divertenti. I responsabili della presa in carico dei pazienti con la malattia di Parkinson dovrebbero dunque organizzare gruppi di lavoro in collaborazione con le associazioni di malati:

• Ginnastica di riabilitazione • Tai Chi • Passeggiate, escursioni • Danza • Teatro

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• Lavori manuali • Corale • Gruppi di auto sostegno

Per il lavoro in gruppo si cercherà di utilizzare i servizi di volontari per l’animazione. Le associazioni di malati possono ugualmente avere un ruolo importante in questo campo. Importanza del lavoro individuale a domicilio Le sedute di riabilitazione in gruppo, o individuali presso i terapisti, non possono succedersi tutto l’anno ad intervalli ravvicinati. Il budget disponibile è limitato. Per evitare interruzioni nelle terapie il nuovo paziente subito dopo la diagnosi deve essere orientato e incoraggiato a effettuare un lavoro individuale da solo a casa. Occorre fornirgli un programma realistico di esercizi che può eseguire solo ogni giorno a casa. Questo programma deve essere adattato alla sua malattia, alla sua età, ai suoi gusti. Sarà utile fornire al paziente tutto il materiale di insegnamento necessario: Pubblicazioni illustrate, videocassette, CD, DVD. Per non essere noiose ma divertenti, questo materiale dovrebbe essere elaborato da professionisti competenti e supervisionato da uno psicologo e da altri specialisti che conoscono bene la malattia di Parkinson. Il materiale improvvisato da amatori deve essere evitato perché dopo poco tempo viene scartato e dimenticato. Residenze per malati anziani Nella misura del possibile è meglio favorire l’organizzazione della vecchiaia nell’ambito della famiglia, con un’assistenza domiciliare efficiente, ma per una certa percentuale di parkinsoniani questo non è possibile. E’ auspicabile creare residenze per i malati con un handicap che rende difficile la presa in carico in famiglia. La progettazione architetturale dovrebbe facilitare gli spostamenti dei pazienti, facilitare la loro vita nelle camere, facilitare i servizi e le cure, favorire la vita in comune, la socializzazione, le attività di gruppo. Sarebbe interessante organizzare una gestione mista con servizi sanitari pubblici ,organizzazioni private, volontariato. Una collaborazione con scuole professionali permetterebbe di mantenere un contatto regolare tra pazienti anziani e la nuova generazione. Gli studenti potrebbero insegnare ai pazienti le conoscenze necessarie per non essere discriminati nella società attuale (uso del computer, di Internet, dei cellulari, dei telecomandi, degli elettrodomestici moderni ecc..)

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http://www.parkidee.it 08. a. Se avessi saputo .doc

12. Se avessi saputo ,,, Bilancio di 10 anni con la malattia di Parkinson. (Paolo 20.12.07) Nato nel 1930, ho ricevuto la diagnosi della malattia di Parkinson nella primavera del 1997, cioè all’età di 67 anni. Di questa malattia, conoscevo solo le immagini di Cassius Clay e del Papa Giovanni Paolo II. Ma non avevo la più pallida idea della sua evoluzione e delle terapie disponibili per controllarla. Fiducioso nella medicina, ho cercato di applicare il meglio possibile le indicazioni fornitemi dal medico e dal neurologo. Il primo neurologo contattato mi ha subito prescritto una terapia con la Levodopa. attirando semplicemente la mia attenzione sulla necessità di non aumentare troppo in fretta le dosi dei farmaci e di abituarmi all’idea della necessità di prendere pillole per tutto il resto della mia vita, perché la malattia è inguaribile. La malattia è dovuta ad una carenza di Dopamina , carenza che si deve compensare con un apporto esterno. All’epoca, il sintomo più pronunciato era la rigidità , con una certa lentezza nei movimenti mi lamentavo anche di una mancanza di forza nel braccio e nella mano sinistra. Il tremore era sporadico e mi disturbava poco. Molto fiducioso, ho iniziato a prendere la levodopa (+ benzeraside) e ho subito percepito un leggere miglioramento per la rigidità e la forza nella mano sinistra. Con il tempo e con una migliore conoscenza della malattia, penso seriamente che se avessi preso un Placebo presentato dal neurologo con una spiegazione scientifica, avrei percepito un miglioramento dello stesso ordine di grandezza. Sul consiglio del mio medico curante, ho preso contatto con una fisioterapista e ho iniziato ad imparare un certo numero di esercizi di ginnastica di riabilitazione per conservare al più lungo possibile una mobilità accettabile. Con il passare del tempo, la malattia avanzava lentamente e per compensare, il neurologo aggiustava progressivamente le dosi di farmaci e gli orari di assunzione. Mi ha prescritto un Dopaminoagonista (Pergolide mesilato) in complemento della Levodopa. Ho di nuovo percepito un miglioramento sulla rigidità e sulla forza nelle mani. Ma praticamente nessun effetto sul tremore che diventava sempre più frequente. Di nuovo in questa fase, penso che un effetto Placebo ha contribuito a rassicurarmi, Pensavo che il miglioramento fosse dovuto ad una sinergia tra la terapia farmacologica e la ginnastica di riabilitazione, mentre il neurologo sottovalutava l’effetto dell’esercizio fisico. Sempre pieno di fiducia nella medicina, ero convinto che la mia malattia evolvesse in modo normale,e che per il momento fosse ancora facilmente sopportabile. Durante questo periodo, avevo deciso di studiare la malattia di Parkinson, per meglio comprendere ed eventualmente completare la terapia prescritta con altri interventi. Questo desiderio non era facilmente attuabile senza difficoltà, perché, con questo obiettivo ho iniziato a manipolare un personal computer solo all’età di 71 anni. D’altra parte non avevo nessuna conoscenza di medicina. Molto rapidamente ho cominciato a dubitare sulla validità delle teorie che si ripetevano parola per parola in tutte le pubblicazioni che trovavo durante le mie ricerche.

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Con il passare del tempo, a parte i primi sintomi che peggioravano, ho sofferto di dolori alla schiena, di dolori nelle gambe; ho avuto edemi alle gambe, problemi con l’intestino e la vescica, seborrea, scialorrea …. Dopo 5 anni fino a 7 anni, alla fine della “luna di miele” con i farmaci, la malattia di Parkinson peggiora più rapidamente. A causa di forti dolori nel ginocchio destro sono stato sottoposto ad un intervento in artroscopia. Per preparare quest’intervento , una radiografia di controllo ha messo in evidenza una fibrosi polmonare. Senza esitazione, il neurologo attribuiva questa fibrosi al farmaco dopamino-agonista che mi aveva prescritto. Era il mio primo incontro con gli effetti collaterali indesiderati dei farmaci. L’intervento al ginocchio non ha procurato nessun miglioramento. Al contrario, i dolori sono stati più intensi dopo che prima. Il neurologo mi ha fatto provare altri dopamino-agonisti che provocano altri effetti collaterali spiacevoli, e mi ha suggerito anche di aumentare le dosi. In seguito divento sempre meno autosufficiente. Ho bisogno di aiuto per fare la toeletta, per vestirmi. Devo abbandonare definitivamente l’idea di guidare la macchina. Sono sempre più andicappato. Sono condannato a restare in casa. No ho più le forze per praticare regolarmente l’esercizio fisico di cui avrei grande bisogno. La necessità di urinare diverse volte ogni notte e l’impossibilità di alzarmi da solo senza aiuto, mi costringe ad utilizzare pannoloni assorbenti come un bambino. Durante i primi anni della malattia, non avevo mai percepito in modo evidente l’effetto di “fine dose”, ma ben disciplinato, avevo rispettato al meglio possibile le dosi prescritte e gli orari raccomandati. Dall’ ottavo al nono anno di malattia, ho cominciato ad osservare un fenomeno inatteso. Talvolta, molto occupato al computer per il mio lavoro di ricerca, sempre più appassionante, ho dimenticato una dose e ho proseguito il mio lavoro per una o due ore, senza accorgermene. Ma quando mi sono accorto della mia negligenza, nello spazio di pochi secondi, ho cominciato a tremare fortemente, assalito da un senso di colpevolezza. Progressivamente, ho percepito la “necessità” della dose seguente. Dopo 10 anni di malattia, sono dunque diventato “dipendente” dei farmaci praticamente come un “drogato”. Durante questi 10 anni ho subito un vero “lavaggio di cervello” , sentendomi ripetere ad ogni occasione e leggendo in tutte le pubblicazioni, la necessità di rispettare con disciplina le prescrizioni… mi sono lasciato prendere la mano nell’ingranaggio, per il solo profitto dei produttori di farmaci. Il mio lavoro di ricerca sulla malattia di Parkinson mi ha rapidamente convinto che la terapia con Levodopa e dopamino-agonisti è sbagliata. Può procurare un miglioramento temporaneo, ma dopo bisogna sopportarne le conseguenze, e rimanere condannati, per il resto della vita, a prendere farmaci che contribuiscono ad intossicarci progressivamente. Questa terapia è fondata su una parziale e sbagliata interpretazione dei fenomeni fisiologici e psicologici legati alla malattia. A causa della specializzazione , ogni gruppo di ricercatori studia a fondo una piccola parte del problema, ma nessuno sembra fare una sintesi oggettiva dell’ insieme delle conoscenze disponibili, ma lasciate nell’oblio per salvaguardare interessi finanziari enormi.

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Se avessi saputo, se avessi disposto più presto delle conoscenze che ho acquisito dopo la diagnosi, avrei scelto un altro percorso per affrontare la malattia. Avrei dovuto ritardare il più possibile l’inizio di assunzione dei farmaci, frenare più sistematicamente gli aumenti delle dosi e lottare contro i sintomi con l’uso di terapie complementari e/o alternative esistenti e già utilizzate per la riabilitazione di malati con altre patologie. Dopo 10 anni, avrei certamente una migliore autosufficienza, meno handicap e una migliore qualità della vita. Spero che la mia esperienza sia utile ad altri , particolarmente ai giovani, subito dopo la diagnosi , quando buone decisioni possono essere più efficaci. Si tratta principalmente di scegliere migliori abitudini di vita:

• Migliorare la postura e la respirazione. • Praticare regolarmente esercizio fisico ragionevole • Fare lavorare il corpo e la mente • Attenuare i fattori di stress, eventualmente scegliendo obbiettivi meno ambiziosi. • Divertirsi e rilassarsi mentre si socializza, partecipando ad attività di gruppo:

la danza ed il canto corale sono eccellenti • Sorvegliare l’alimentazione ; evitare ogni tipo di tossine • Prevedere periodicamente cure di disintossicazione.

E meno semplice che prendere pillole, ma certamente ne vale la pena!

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http://www.parkidee.it 09. 0. Terapie.doc

Terapie. ( Paolo o6.01.07. Revisione luglio 2008) Terapia attuale. Terapia farmacologica (Paolo . Revisione 07.07.2008) Attualmente la terapia farmacologica è l’unica ad essere utilizzata su larga scala. E’ basata principalmente sull'utilizzo della Levodopa (precursore della Dopamina) e di altre molecole che agiscono sull'efficacia della Levodopa o sul suo tempo di azione e di conservazione. I dopaminoagonisti "mimano" l'effetto della dopamina a livello del sistema nervoso centrale. Altri farmaci tendono a ristabilire l'equilibrio perturbato tra vari neurotrasmettitori. Altri riducono l'azione di certi enzimi che degradano la dopamina. Ogni paziente reagisce singolarmente ai farmaci in positivo o in negativo: un farmaco può attenuare il tremore di un paziente ed aumentarlo in un altro. Anche se ha una efficacia indiscutibile, sfortunatamente la terapia farmacologica: ! Non guarisce la malattia ! Non ha effetto su tutti malati ! Attenua solo certi sintomi considerati i più importanti ! Procura a medio e lungo termine effetti collaterali indesiderati ! Nella maggior parte dei casi non assicura ai pazienti una qualità di vita

soddisfacente e in certi casi aggrava la maggior parte dei sintomi secondari ! Condanna il paziente a prendere farmaci costosi per tutta la vita

Dopo un certo tempo, tutti i farmaci utilizzati normalmente per la terapia presentano effetti collaterali indesiderati che a loro volta danneggiano vari organi e diverse funzioni vitali:

• L'apparato gastroenterico • il sistema nervoso • l'apparato respiratorio • l'apparato cardiovascolare • sistema sensitivo e propriocettivo

L’evoluzione della malattia provoca la necessità di introdurre altri farmaci per curare questi effetti secondari. A poco a poco l’insieme dell’equilibrio biochimico dell’organismo viene perturbato e si osserva una lenta intossicazione. Nelle prescrizioni, la scelta dei farmaci, il dosaggio e gli orari di presa delle singole dosi non sono sempre ottimali. Uno studio più approfondito dovrebbe permettere di migliorare l’efficacia anche con una riduzione delle dosi. Effetto placebo. L’effetto Placebo è l’efficacia terapeutica ottenuta con la cura di un paziente con un prodotto che non contiene nessun principio attivo e non ha un effetto specifico sulla malattia da curare

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Tutte le malattie sono sensibili all’effetto placebo ma l’intensità dell’effetto è molto differente da una malattia all’altra. L’utilizzo del placebo ha un effetto solo su circa 30% dei pazienti. L’efficacia è particolarmente importante contro i dolori e quando il paziente soffre di ansia e di depressione, condizioni queste frequenti nelle persone con la malattia di Parkinson . L’effetto placebo è più efficace se il paziente è convinto che riceve un farmaco reale, con efficacia riconosciuta. L’attesa ed il convincimento del paziente sono alla base dell’effetto che comprende una forte componente psicologica. Ma l’effetto placebo non è solo psicologico. Le tecniche di visualizzazione dei fenomeni nel cervello hanno dimostrato che l’effetto placebo corrisponde a modifiche specifiche in diverse aree cerebrali. La malattia di Parkinson è particolarmente sensibile all’effetto placebo come è stato dimostrato da numerosi protocolli terapeutici “randomizzati”. Questa osservazione permette di sperare che l’applicazione della psicoterapia, di diverse terapie spirituali, o della meditazione possa offrire possibilità concrete per migliorare la qualità della vita di persone con la malattia di Parkinson. L’immaginazione del paziente può provocare nel corpo fenomeni simili a quelli attivati dai farmaci L’efficacia dei farmaci utilizzati nella terapia farmacologica anti-Partkinson varia molto da un paziente all’altro. Come per il placebo, l’effetto varia con l’attesa ed il convincimento del paziente. Si può pensare che una parte dell’efficacia dei farmaci attuali sia da attribuire ad un effetto placebo. E’ probabilmente il caso nel periodo subito dopo la diagnosi.. Alcuni medici integrano l’effetto placebo alle loro prescrizioni , per limitare le dosi di Levodopa, o di antidolorifici e antidepressivi. Anche la fiducia nel medico gioca un ruolo importante. Altre terapie. In alternativa alla terapia farmacologica esiste l'elettrostimolazione nel cervello (DBS) ma questa terapia è applicabile solo ad una piccola percentuale di pazienti. Anche se in certi casi i risultati sono straordinari, questa terapia non è priva di inconvenienti. Molti elettrostimolati soffrono di disartria più o meno grave. La necessità di frequente regolazioni disturba la serenità di molti. Molti studi sono concentrati sull’impianto di cellule staminali e sugli aspetti genetici della malattia, ma i risultati positivi eventuali tarderanno ad arrivare e quindi l’utilizzo su larga scala richiederà ancora molto tempo. Terapie complementari Nella maggior parte dei casi, il neurologo prescrive solo la terapia farmacologica che ritiene la più opportuna per il paziente considerato. Convinto che la gestione del problema della dopamina mancante costituisce l’elemento fondamentale della cura, non prende in considerazione le possibilità offerte dalle numerosi terapie complementari. Se lo fa, per fare piacere al paziente, lo fa generalmente senza convinzione. Oltre ai farmaci, il neurologo si limita talvolta a prescrivere alcune sedute di kinesiterapia. Sono i pazienti stessi che, nella speranza di migliorare la loro qualità della vita, prendono l’iniziativa di informarsi e di affidarsi a terapeuti specializzati in terapie complementari e/o alternative.

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Spesso lo fanno senza parlarne con il loro medico o il loro neurologo. Questa situazione presenta diversi inconvenIenti. La maggioranza dei pazienti non ha una visione d’insieme che gli permette di scegliere la o le terapie più convenienti per il suo caso personale. Il paziente può essere mal informato e indirizzarsi a specialisti poco competenti. Può anche cadere nelle mani di veri ciarlatani. Certe terapie, perfettamente valide per altre patologie possono non essere efficaci per la malattia di Parkinson. Esistono ad esempio sul mercato CD di musicoterapica, venduti per favorire il rilassamento, che provocano il tremore di un parkinsoniano. Certi insegnanti di Tai Chi, che no conoscono la malattia di Parkinson, provocano crampi acuti ai loro allievi. In tutti questi tentativi improvvisati, i malati possono essere fortunati e ottenere dei risultati positivi, ma possono anche essere delusi ed abbandonare una via che avrebbe potuto migliorare la loro qualità della vita. E’ auspicabile selezionare un certo numero di terapie complementari che offrono le più alte probabilità di successo per la malattia di Parkinson, studiare gli adattamenti utili per aumentarne l’efficacia ed orientare i pazienti nella direzione giusta. Terapie complementari esistente. Esistono numerosi terapie fisiche e psicologiche sviluppate per il mantenimento della salute, per la preparazione all’attività sportiva, per curare numerosi patologie o per la riabilitazione dopo incidenti, traumi, interventi chirurgici o dopo lunga degenza, che possono essere utilizzate per migliorare la qualità della vita delle persone con la malattia di Parkinson. Molti pazienti sono delusi nelle loro speranze. Si rendono conto che, anche se rimane indispensabile, la terapia farmacologia non dà intera soddisfazione e presenta troppi effetti collaterali. Di propria iniziativa, senza parlarne con il loro medico o il loro neurologo, fanno tentativi con certe terapie complementari scelte senza una conoscenza sufficiente del problema. Certi ottengono buoni risultati, altri sono delusi e hanno solo perso tempo e denaro. Esistono anche terapie fasulle, che non hanno nessuna base scientifica e non sono appoggiate da nessuna esperienza pratica durevole. Sono da sconsigliare ai pazienti. E’ auspicabile orientare i pazienti per selezionare le terapie più adatte a loro, e per evitare di lasciarli in mano di ciarlatani sarebbe inoltre utile adattare certe terapie selezionate alle particolarità della malattia di Parkinson. A parte le terapie di “Auto-riabiiitazione” numerose sono le terapie complementari che possono essere prese in considerazione. Esistono metodi terapeutici che inglobano l’insieme della persona, in una visione olistica e che raggruppano diverse funzioni, ad esempio : ! MTC Medicina tradizionale cinese ! Medicina Ayurvedica

Terapie con mezzi fisici “Curare con mezzi fisici” ! Idroterapia ! Idromassaggi ! Bagni termali ! Fango terapia ! Infrasuoni ! Ultrasuoni

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! Musico-terapia (Utilizzo di onde sonori) ! Vibro terapia (Utilizzo di vibrazioni) ! Pressoterapia ! Magnetoterapia ! Elettro-stimolazione(TENS) ! Ionoforesi ! Biofeedback ! Moxibustione

Terapie del movimento Kinesiterapia (Movimenti attivi o passivi) Ginnastica di riabilitazione Riabilitazione posturale Metodo Mézières) Metodo Alexander Metodo Feldenkrais Danza Tai Chi Terapie con manipolazione. “Curare con le mani” Esistono varie terapie che consistono nella manipolazione da parte di uno terapista di diverse parti del corpo del paziente, che mantiene un atteggiamento passivo. Esempi ! Kinesiterapia ! Massaggi ! Massaggi nell’acqua ! Digitopressione ! Shiatsu ! Riflessologia ! Agopuntura ! Chiropratica ! Osteopatia ! Drenaggi linfatici

Terapia occupazionale. Ergoterapia. “Curarsi con la propria attività” ! “hobby” ! Lavori manuali ! Disegno, pittura, scultura ! Ceramica ! Terapia delle arti figurative ! Teatro ! Mimo ! Modellismo ! Collezionismo ! Fotografia ! Computer,informatica ! Giardinaggio ! Manutenzione in casa ! Giochi vari

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Terapie con sostanze naturali “Curarsi con le erbe o con sostanze minerali” ! Fitoterapia (Erboristeria) ! Aromaterapia ! Omeopatia ! Fiori di Bach ! Sali di Schüssler ! Farmacologia cinese ! Farmacologia Ayurvedica ! Farmacologia amazonica

Terapie di tipo psicologico “Curarsi con la mente” ! Psicoterapia ! Ipnositerapia ! Autosuggestione ! Training autogeno ! Sofrologia ! Sviluppo delle relazioni sociali ! Gruppi d’incontro e autosostegno

Terapie di tipo spirituale “curarsi con lo spirito” ! Tecniche di meditazione ! Zen ! Yoga ! Medicina Ayurvedica ! Antroposofia ! Tecniche spirituali e/o trascendentali

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http://www.parkidee.it 09. a. La Musicoterapia.doc

Musicoterapia (Paolo Luglio 2008 ) Tra le numerosi terapie da prendere in considerazione come complemento alla terapia farmacologica, la musicoterapica nelle sue numerose varianti, e l�utilizzo di onde sonore in generale, sembrano offrire possibilità particolarmente interessanti per le persone con la malattia di Parkinson. La musicoterapica, adattata ai problemi specifici di questa malattia può rappresentare una scelta felice per malati condannati ad una vita sedentaria, obbligati per una buona parte del tempo a stare a domicilio. Numerosi studi hanno dimostrato che l�ascolto della musica ha ripercussioni fisiologiche a diversi livelli: cardio-vascolare, respiratorio, digestivo, muscolare e vegetativo, Diverse categorie. La musicoterapia si suddivide in due categorie di base: musicoterapia attiva e passiva. La prima categoria entra nel gruppo delle terapie occupazionali, cioè impegna il paziente nella creazione della musica stessa. Partecipare attivamente a quest�esperienza gli permette di sfogarsi, ottenere soddisfazione con il costante impegno a migliorarsi. La musicoterapica �attiva� favorisce l�espressione della personalità. Accompagna bene il canto che ha a sua volta un effetto terapeutico. Nella seconda categoria �passiva� o �recettiva� il paziente ascolta semplicemente la musica prodotta da altri. Secondo i casi questa seconda categoria entra nella psicoterapia ed in altri casi può essere classificata come fisioterapia. Nella terza categoria la musicoterapica funziona come coadiuvante della Kinesiterapia. Con i ritmi della musica si stimola, facilita e sincronizza i movimenti da eseguire dal paziente in fase di riabilitazione. Le proprietà curative della musicoterapica sono largamente riconosciute anche se non si conosce ancora una teoria coerente ed omogenea in grado di spiegare scientificamente i fenomeni fisici e psichici che la rendono efficace. La musicoterapia aiuta a uscire dal loro isolamento le persone che hanno difficoltà a comunicare. Per le persone con la malattia di Parkinson, la musicoterapia sembra offrire varie possibilità di azione:

• Complemento alla Kinesiterapia nella riabilitazione motoria e posturale • Miglioramento della stabilità e dell�equilibrio. • Miglioramento della coordinazione dei movimenti e dell�andatura (movimenti più

armoniosi) • Stimolazione ed incoraggiamento dei movimenti e del cammino (utile contro il

�freezing�) • Stimolazione di onde cerebrale favorevoli. • Miglioramento delle performance fisiche. • Miglioramento della respirazione, dunque miglior ossigenazione del cervello. • Aiuto alla logopedia/ortofonia per migliorare il linguaggio • Difesa contro l�ansia e la depressione, miglioramento dell�umore (dovrebbe

permettere di limitare l�assunzione di farmaci antidepressivi) • Lotta contro i disturbi del sonno (per migliorare il sonno di notte o al contrario per

combattere la sonnolenza durante il giorno) • Rilassamento. Lotta contro lo stress (utile contro il tremore e le discinesie)

Parkidee. 11 b. Musico terapia

• Aiuto nei contatti umani e nella socializzazione. Miglioramento nella capacità di comunicazione.

• Attenuazione di dolori vari provocati dalla cattiva postura e dalla sedentarietà (la musica sembra aumentare la produzione da parte del cervello di endomorfine che agiscono come analgesici e antidepressivi naturali dell�organismo).

• Micromassaggi con l�utilizzo di infrasuoni e di onde acustiche in generale per lottare contro la stitichezza e vari tipi di dolori.

CD commercializzati Con l�enorme diffusione della musica digitale sono apparsi sul mercato numerosissimi CD che si dichiarano a torto o a ragione efficaci per vari scopi terapeutici. ! Per facilitare e migliorare il sonno, ! Per rilassare, ! Per combattere l�ansia e la depressione ! Per stimolare, ! Completamento di altre terapie (ginnastica, danzoterapia, arti marziali, Tai Chi,

Reiki.) I testi che accompagnano la promozione di questi CD, se da una parte sono molto persuasivi a scopo pubblicitario, dall�altra sono spesso ingannevoli. Poche informazioni sono fornite per capire perché e in che modo dovrebbero risultare efficaci. Questi CD possono essere efficaci per certe patologie ma avere un effetto negativo per certe persone con la malattia di Parkinson. Il problema è di selezionare i brani musicali utili per un determinato paziente ed evitare effetti negativi indesiderati. Si verifica ad esempio che una musica che dovrebbe rilassare provoca un effetto depressivo su certe persone. Altri CD presentati come rilassanti possono invece eccitare il tremore. Musicoterapia e onde cerebrali. Il cervello presenta in permanenza un� attività elettrica che può essere messa in evidenza con l�elettroencefalogramma EEG. Le �Onde cerebrali� sono state classificate in diverse categorie, in funzione della loro frequenza. ! Onde delta δ tra 0,5 e 3 Hz: onde tipiche del sonno nella fase profonda. La

stimolazione di queste onde aiuta il rilassamento ed il sonno, ! Onde theta θ tra 4 e 8 Hz: onde presenti in certe condizioni emozionali. Possono

essere il segno della presenza di certe patologie, ad esempio l�epilessia. Possono provocare il tremore ai parkinsoniani.

! Onde alfa α tra 8 e 13 Hz: onde incontrate nell� uomo adulto normale, rilassato, con gli occhi chiusi.

! Onde beta β tra 13 e 30 Hz: onde presenti in una persona in piena attività. I limiti tra le frequenze delle diverse categorie non sono ben definite. Il loro significato varia di una persona all�altra. In linea di massima, le frequenze tra 0 e 30 Hz sono fuori dal campo della musica e non possono essere riprodotte con il materiale elettroacustico disponibile sul mercato. Gli altoparlanti, incluso i sub-woofers hanno solo un� efficacia trascurabile in questo campo di frequenze. Ma è possibile imitare il loro effetto con la tecnica dei �battimenti�.. Miscelando due componenti di frequenze f 1 e f2 si crea un battimento con una frequenza

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Parkidee. 11 b. Musico terapia

f 2 � f1 Hz. Ad esempio miscelando una componente a 80 Hz e una componente a 86 Hz, si crea un battimento a 6 Hz, che può stimolare un� onda cerebrale theta. Inserendo battimenti di questo tipo in CD di musica, si può realizzare micro-massaggi per lottare contro certi dolori o contro la stitichezza. Questa tecnica è ugualmente utilizzabile nella riabilitazione della respirazione profonda. La musicoterapia ed il canto. Quando è accompagnata dal canto, la musicoterapia presenta un� efficacia superiore. I migliori risultati sono raggiunti quando il paziente partecipa ad un gruppo che canta in una corale. In questo ambiente, il paziente canta più forte che da solo: migliora la postura e la respirazione e fa progressi dal punto di vista dei movimenti del viso ; migliora la fonazione e l�articolazione e diventa più facilmente comprensibile per i suoi interlocutori. I contatti umani nell� ambito del gruppo lo aiutano a socializzare meglio e a superare la sua tendenza all�isolamento e alla vita sedentaria. La musicoterapia ed il movimento. Si dovrebbe incoraggiare soprattutto la combinazione della musica e/o del canto con il movimento. La musica o il canto danno il ritmo : i movimenti sono coordinati meglio e si eseguono con meno fatica e più eleganza. Per la malattia di Parkinson si ottengono ottimi risultati con la danza , o il Tai Chi, in musica.

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Introduzione alla presentazione su Internet All’origine, il testo e gli schizzi della presente pubblicazione sono stati elaborati da Paolo come promemoria per i partecipanti al gruppo di ginnastica di riabilitazione dell’Associazione Azione Parkinson Grosseto ONLUS. Nell’anno 2001, Mediprint Roma, con il sostegno della Lilly Italia a pubblicato e distribuito in Italia una versione in formato ridotto, con una impaginazione ed una vesta grafica elaborate, con il titolo “Manuale per la riabilitazione del paziente parkinsoniani.” Nell’ottobre 2006, confidando sul fatto che gli esercizi descritti siano sempre validi, Paolo a deciso di presentare nel suo sito www.parkidee.it la versione originale in formato A4 preferibile per i pazienti anziani con la vista indebolita. Nel suo sito, Paolo espone la sua visione della malattia di Parkinson basata sulle sue esperienze personali come malato dopo nove anni con la terapia a base di Levodopa, sulle testimonianze di numerosi pazienti di diversi paesi e sulla sua interpretazione di quello che ha trovato nella letteratura medica, disponibile su Internet.

http://www.parkidee.it/

http://www.parkidee.eu 10. 0. Conclusioni.doc

10.0. Conclusioni studio Parkidee (Paolo 01.09.08) Opinione personale La malattia di Parkinson non è solo una malattia neurologica: è una malattia molto complessa che interessa l’insieme dell’individuo, corpo e anima con tutte le sue cellule, tutti i suoi tessuti, i suoi organi, i suoi sistemi, il suo metabolismo ed il suo equilibrio psicologico. Nelle numerose varianti della malattia si osserva una cinquantina di sintomi diversi. Ogni paziente ha un “menù” di sintomi particolari, l’ordine cronologico di apparizione dei sintomi varia da un paziente all’altro. La malattia di Parkinson ha cause multiple differenti da un paziente all’altro. I fattori genetici non sono delle cause reali ma elementi che aumentano la probabilità di contrarre la malattia. La malattia di Parkinson è una malattia del sistema immunitario dovuta ad un’intossicazione progressiva del liquido interstiziale, causata da una cattiva eliminazione di scarti e tossine diverse. La malattia di Parkinson è dovuta alla risultante di due tendenze che evolvono simultaneamente. Da una parte, nella civilizzazione attuale l’individuo è sempre più esposto a tutta una serie di fattori di stress di natura fisica, chimica, biologica e psicologica. L’inquinamento dell’aria, dell’acqua e del suolo, le nuove tecnologie utilizzate nell’agricoltura, nell’allevamento e nell’industria alimentare sono sorgenti di fattori di stress importanti. Anche l’utilizzo eccessivo di farmaci contribuisce a queste cause. Le alterazioni climatiche con brusche variazioni di condizioni atmosferiche giocano anch’esse il loro ruolo. La situazione politica ed economica, i conflitti, le incertezze sull’avvenire, l’insicurezza, le difficoltà di vita in comune, portano fattori di stress psicologici. D’altra parte, a causa di abitudini di vita non ideali, a causa di agenti patogeni e di numerose tossine di origine esterne ed endogene, le facoltà naturali di adattamento e di difesa dell’organismo si indeboliscono. Il sistema immunitario non è più capace di lottare efficacemente contro queste multiple aggressioni e contro scarti e tossine dall’esterno e di origine indogena. Lo sviluppo e l’evoluzione della malattia di Parkinson sono i risultati di uno squilibrio che aumenta progressivamente tra le aggressioni e le difese. Diversi processi fisiologici possono contribuire alla formazione dei sintomi. Ad esempio è possibile che una malattia, anche benigna, non curata in modo appropriato come una malattia di infanzia, lasci nel corpo per un lungo periodo un focolare di infezione latente che si evolve lentamente. L’agente patogeno e varie proteine subiscono cambiamenti e mutazioni. A causa delle cattive posture, della cattiva respirazione e di una mancanza di esercizio fisico la circolazione linfatica è rallentata. Diverse tossine si accumulano nel liquido interstiziale ed intossicano il corpo. Gli scambi indispensabili alla sopravvivenza delle cellule, alla loro riproduzione e alla loro sostituzione sono perturbati. Poco a poco si sviluppa una reazione autoimmune. Certi linfociti cominciano ad attaccare cellule strane che scambiano per dei portatori di antigeni. La degenerazione e la morte di cellule inizia lentamente e si accelera. I punti più deboli vengono aggrediti per primi.

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Sembra che vari tipi di cellule, cellule gliali e neuroni dei sistemi sensitivi, vista, olfatto, udito, sistemi vestibolare e propriocettivo siano distrutti prima della degenerazione dei neuroni dopaminergici nel cervello. L’infiammazione delle cellule gliali si propaga particolarmente lungo gli assoni dei neuroni poco mielinizzati. Il cervello non riceve più dalla periferia le informazioni che gli sono necessarie per assicurare l’equilibrio, la stabilità posturale e la comanda per la corretta esecuzione dei movimenti. Un’evoluzione lenta anche se nascosta avviene molto prima della diagnosi. Una parte dei sintomi motori non si può attribuire direttamente alla mancanza di dopamina, mai in priorità ad un cattivo funzionamento del sistema propriocettivo. La terapia farmacologica attuale non guarisce la malattia e non ne rallenta l’evoluzione, attenua solo certi sintomi per un periodo limitato. Provoca progressivamente effetti collaterali spiacevoli che contribuiscono ulteriormente a peggiorare la qualità della vita. Su una certo numero di malati, il trattamento con la levodopa non è efficace, in altri casi l’efficacia apparente della levodopa è probabilmente il risultato di un effetto placebo, sostenuto da una campagna pubblicitaria ben organizzata dall’industria farmaceutica e sostenuta dal corpo medico. I pazienti convinti di ricevere un farmaco molto efficace per la malattia di Parkinson, attribuiscono alla levodopa il merito di un miglioramento dovuto alla propria capacità psicologica di autodifesa. Quando la levodopa sembra avere un effetto fisiologico crea fenomeni di dipendenza che conducono il malato a proseguire la consumazione di pillole. La terapia farmacologica, dovrebbe essere revisionata in funzione di una nuova visione della malattia. Possibilità di rallentare o anche di fermare l’evoluzione della malattia. In realtà dopo la diagnosi della malattia di Parkinson, l’unica possibilità fisiologica di rallentare l’evoluzione della malattia e di adattare le proprie abitudini di vita alla nuova situazione. Con la redazione accurata della sua anamnesi il nuovo malato deve cercare di identificare i fattori di stress che sono probabilmente i maggiori responsabili della sua malattia. Deve studiare quali sono i cambiamenti che potrebbero attenuare questi fattori di stress facendo scelte anche talvolta dolorose. In tutti i casi, il paziente dovrà: ! Correggere le cattive posture, eventualmente cambiando i sedili che utilizza di più

per il lavoro, per i pasti, i divertimenti, il rilassamento. ! Migliorare la respirazione per renderla più profonda e più lenta. ! Praticare regolarmente un esercizio fisico ragionevole per far lavorare tutti i muscoli

e le articolazioni e contribuire a migliorare la respirazione. ! Adottare una dieta che lo aiuterà a proteggerci contro lo stress ossidativo ! Socializzare e divertirsi per mantenere alto il morale, rimanere giovane e lottare

contro i rischi di depressione. Favorire la riabilitazione in gruppo. Partecipare ad un gruppo di mutuo sostegno.

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! Essere attivo sia sul piano fisico che sul piano intellettuale, far lavorare il cervello; imparare nuove cose.

Appena possibile dopo la diagnosi, il nuovo malato dovrà scegliere un piano per salvaguardare un buon equilibrio fisico e psicologico, per questo potrà scegliere tra numerose terapie complementari esistenti, quelle che sono più compatibili con la sua persona, la sua malattia, le sue preferenze, i suoi mezzi. Così potrà ridurre il consumo di farmaci pur migliorando la sua qualità della vita. Le parole chiavi per rimanere giovani sono:

<<Aiutati che il cielo ti aiuterà>> <<Alzati e cammina>>

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ESERCIZI DI GINNASTICA DI RIABILITAZIONE PER LE PERSONE CON LA MALATTIA DI PARKINSON

PARKIDEE

PIPARI PIPPO PARKINSONIANO RIABILITATO

SOMMARIO

Prefazione..................................................................................... 3 Motivazione per questo opuscolo.................................................. 4 Il progetto PIPARI ........................................................................ 7 La riabilitazione globale personalizzata ........................................ 8 Le posture e la respirazione........................................................ 12 Mobilizzazione di tutte le articolazioni ......................................... 15 Esercizi in posizione sdraiata................................... 17 Esercizi “a quattro zampe” ...................................... 27 Esercizi in posizione seduta..................................... 29 Esercizi in piedi ........................................................ 39 Percezione del proprio corpo ...................................................... 45 Deambulazione ........................................................................... 47 Freezing ...................................................................................... 48 Programmazione personalizzata delle sedute di esercizi ........... 49 Terapie complementari e ricerca di sinergie ............................... 50 Comunicare, Socializzare, Divertirsi ........................................... 51 Informarsi, Pensare positivo........................................................ 52 Dieta adatta................................................................................. 53 Conclusioni .............................................................................................. 54

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PREFAZIONE L’opuscolo, elaborato con fantasia, originalità ed ironia da un uomo

intelligente e creativo che vive la malattia di Parkinson, ha il pregio

di trasmettere un forte messaggio. La speranza, la voglia di lottare,

vincono la disperazione e la rassegnazione. Conferma l’utilità di un

approccio terapeutico globale che associ al trattamento farmacologico

strategie terapeutiche alternative.

Auguriamo il pieno successo alle “ipotesi riabilitative” formulate da Paolo, pensando che possano incontrare il favore dei pazienti ed

incuriosire gli esperti del settore. Dr Roberto Marconi Dirigente Medico UO di Neurologia - Grosseto

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MOTIVAZIONE PER QUESTO OPUSCOLO
L’autore, Paolo, ingegnere pensionato (70 anni nell’anno 2000), vive in una casa di campagne isolata, in contatto con la natura, sulle colline della Maremma toscana, davanti ad un magnifico panorama, che gli stimola l’ispirazione. Nella primavera l997 gli è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. Ha vissuto un periodo di profonda depressione ed ansia. Dopo la lettura di pubblicazioni di varie Associazioni di volontariato, Paolo ha individuato la via della Riabilitazione come complemento alla terapia farmacologica. Per ridurre la rigidità delle sue articolazioni (in particolare della colonna cervicale), e per ritrovare forza nel braccio e nella mano sinistra, Paolo ha iniziato ad apprendere esercizi di ginnastica di riabilitazione con l’aiuto di terapiste competenti. All’inizio ha incontrato molte difficoltà di memorizzazione; da solo in casa era problematica la ripetizione degli esercizi appresi. Dopo vari tentativi, con redazione di promemoria e di rappresentazioni grafiche con l’aiuto della geometria, Paolo ha ideato il suo PIPARI, Pippo parkinsoniano riabilitato. Questo modello lo aiuta a memorizzare gli esercizi, e può essere utile anche ad altri malati. Paolo si è anche divertito con questo giocatolo ed ha divertito i suoi amici. Paolo, è stato molto favorevolmente sorpreso della sinergia tra terapia farmacologica e riabilitazione L’abbinamento di terapie diverse non gli ha solo portato notevoli progressi sul piano della mobilità e della forza, come si aspettava, ma gli ha anche procurato uno stimolo molto positivo sul piano psicologico ed intellettuale. Parallelamente all’esercizio fisico, Paolo ha praticato una terapia occupazionale intensiva. Poco a poco si è elaborato una sua “filosofia” della riabilitazione globale. Grazie alla riabilitazione globale, è riuscito ad accettare la sua malattia ed a superare l’ansia e la depressione. Ha trovato lo spunto per

Migliorare la sua qualità della vita

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E’ riuscito anche a vivere la sua riabilitazione divertendosi. Con la dichiarazione aperta della sua malattia, ha intensificato e migliorato le sue relazioni sociali, allorché, dopo la diagnosi, aveva tendenza a rinchiudersi in se stesso. Superando le difficoltà ad esporsi in pubblico, ha presentato i suoi appunti personali ai soci dell’associazione di volontariato

“Azione Parkinson Grosseto ONLUS” Visto l’interesse suscitato, l’Associazione ha deciso di pubblicare questi appunti. Con il sostegno dei suoi familiari ed amici, Paolo ha elaborato il presente opuscolo, per comunicare ad altri malati le sue idee ed esperienze. Con questo spera di contribuire a promuovere la cultura della riabilitazione globale personalizzata ed a

Trasmettere speranza ad altri malati

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AVVERTENZE LEGGERE CON CAUTELA

L’AUTORE PAOLO

non ha nessuna formazione specifica sulla malattia di Parkinson non è un medico non è un terapista, non vuole avere la pretesa d’insegnare interpreta, a suo modo, quello che ha appreso da medici, neurologi, terapisti e dalle numerose pubblicazioni che ha studiato. presenta SOLO le sue esperienze ed osservazioni le sue ipotesi personali, per tentare di meglio interpretare quello che vive è un semplice paziente con la malattia di Parkinson che ha capito che doveva DARSI DA FARE PER MIGLIORARE LA

PROPRIA QUALITA’ DELLA VITA

Questo opuscolo presenta solo alcuni esercizi di ginnastica dolce ed alcune idee

La riabilitazione globale deve essere guidata e seguita da un terapista competente

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IL PROGETTO PIPARI Gli stimoli percepiti attraverso la visione vengono memorizzati più facilmente di quelli percepiti con l’udito. Con l’età e la malattia, le difficoltà di memorizzazione aumentano. L’informazione verbale fornita dai terapisti per descrivere gli esercizi di ginnastica di riabilitazione è spesso insufficiente per ubuona memorizzazione.

na

I malati hanno difficoltà a ripetere regolarmente in casa propria gli esercizi appresi in modo corretto.

IL PROGETTO PIPARI VUOLE AIUTARE I PAZIENTI A MEGLIO MEMORIZZARE Gli esercizi vengono rappresentati nelle varie fasi con degli schizzi molto semplici del simpatico PIPARI. I commenti scritti sono ridotti all’essenziale. Il personaggio PIPARI è stato ispirato al famoso PINOCCHIO. Rende più divertente la spiegazione della terapia. Le varie posture ed i movimenti sono facilmente descritti con schizzi semplici che pazienti, familiari e bambini possono riprodurre facilmente. E’ relativamente facile costruire un modello articolato con possibilità di flessioni, estensioni, rotazioni . A postura allestita, è facile fotografare il modello da diversi punti di osservazione e selezionare le prospettive più rappresentative per la creazione dei disegni. IL NASO DI PIPARI PERMETTE DI CAPIRE SUBITO L’ORIENTAMENTO DELLA TESTA NELLO SPAZIO

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RIABILITAZIONE GLOBALE PERSONALIZZATA

Subito dopo la diagnosi il paziente con la malattia di Parkinson dovrebbe essere indirizzato verso la riabilitazione. La riabilitazione è un complemento indispensabile della terapia farmacologica. Senza riabilitazione il malato ha più probabilità di soffrire di depressione. Il parkinsoniano è preso in un circolo vizioso e, se non reagisce , con l’aiuto di familiari ed amici, la sua malattia tende a peggiorare inesorabilmente. Ogni paziente ha la sua malattia e la propria personalità. Il “ MENU “ di riabilitazione deve essere personalizzato.

Questa malattia è come una prigione

La riabilitazione

permette l’evasione e migliora l’autonomia

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IL CIRCOLO VIZIOSO DEL PARKINSONIANO Diagnosi

Aumedepr

Peggioramento delle

posture e della respirazione

L

s

Se non si esce da quesparkinsonia

complice de

La riabilitazionedi uscire

Prima fase didepressione

nto della essione

to circolo vizioso, la no che non reagisce

ll’evoluzione della su

globale personaliz da questo circolo

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Il parkinsoniano tende ad isolarsi,

non socializza piú

s

situ sa m

zaviz

Accentua posture sbagliate

Flette la testa Incurva la colonna

Ansia e posture

Il corpo diventa piú rigido

e articolazioni sono meno mobili

bagliate peggiorano la respirazione

Vita sedentaria enza movimenti senza contatti

umani

azione peggiora. Il i rende

alattia.

ta permette ioso

LA RIABILITAZIONE GLOBALE La riabilitazione globale deve interessare tutta la persona, corpo e mente,

deve mobilizzare le articolazioni, rinforzare i muscoli, ma non deve essere limitata alla ginnastica riabilitativa, deve attivare il più possibile il cervello, per realizzare con la volontà i gesti la cui automaticità è compromessa dalla malattia.

I PRINCIPI

1. Controllare e correggere le posture

2. Imparare a respirare meglio

3. Muoversi con tutte le articolazioni

4. Imparare a percepire il proprio corpo, camminare meglio

5. Essere attivo

6. Divertirsi

7. Comunicare, Socializzare

8. Tenersi informato, Imparare

9. Pensare positivo

10. Seguire una dieta adatta

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“ MENU “ PERSONALIZZATO DI RIABILITAZIONE Ogni paziente reagisce diversamente ai farmaci ed alle varie terapie di riabilitazione. La riabilitazione non può essere standardizzata Per essere efficace,

deve essere personalizzata

La scelta del “ MENU “ di riabilitazione deve tenere conto Del paziente costituzione fisica personalità, carattere gusti e preferenze, Hobby storia personale ambiente sociale, economico, culturale, geografico… della malattia Sintomi Disturbi maggiori Stato di evoluzione delle terapie Probabilità di efficacia nel singolo caso Costo, per il malato e per la società. In tutti i casi si può raccomandare: esercizio fisico dosato terapia occupazionale adatta miglioramento delle abitudine di vita … contatti sociali selezionati Per le altre terapie disponibili, si deve scegliere caso per caso.

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LE POSTURE E LA RESPIRAZIONE LE POSTURE

Le posture sono le posizioni abituali, determinate dalla contrazione di gruppi di muscoli che si oppongono alla gravità. Il parkinsoniano tende a assumere posture errate che: Impediscono una respirazione corretta Diminuiscono l’ ossigenazione del cervello Perturbano la digestione. Provocano stitichezza . Contribuiscono al peggioramento della malattia

Posture errate Posture corrette

Per ogni istante, per ogni situazione c’è una postura corretta La riabilitazione deve iniziare dalla correzione delle posture

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LA RESPIRAZIONE Il buon funzionamento di tutto il corpo, in particolare del cervello, necessita di un apporto costante e regolare di ossigeno. Una buona respirazione assicura questo apporto di ossigeno e l’eliminazione dell’anidride carbonica. La respirazione permette la produzione dell’energia meccanica necessaria ai movimenti, grazie ad un’ ottima trasformazione chimica degli alimenti assorbiti. Senza una buona respirazione, le cellule del cervello soffrono, la trasformazione degli alimenti è difettosa e produce un eccesso di scorie, l’energia necessaria per la mobilizzazione degli arti è insufficiente.

La riabilitazione deve iniziare con il miglioramento della respirazione

Con queste posture il parkinsoniano non può respirare correttamente Il sangue riceve troppo poco ossigeno. Il cervello e i muscoli sono insufficientemente ossigenati. Questo accelera il Peggioramento della malattia.

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E

Per percepir respiratori pomano sulle ri

Respirazio

Respirazio

Respirazione

ESERCIZI DI RESPIRAZION

e i movimenti sizionare una spettive zone

Movimenti complementari per migliorare l’ampiezza

respiratoria

ne Toracica

ne Costale

Addominale

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MUOVERSI CON TUTTE LE ARTICOLAZIONI Gli esercizi di mobilizzazione delle articolazioni non possono da soli rappresentare la riabilitazione globale, ma costituiscono una parte essenziale di ogni “ Menu Personalizzato “. Gli esercizi limitati ad una singola parte del corpo sono indispensabili ed utili per imparare a conoscere il proprio corpo ed a percepirlo meglio. Permettono di recuperare mobilità compromessa localmente. Ma dopo molte ripetizioni diventano noiosi, se non accompagnati da altri esercizi. Sono indispensabili esercizi di globalizzazione e di coordinazione tra vari movimenti singoli simultanei. E particolarmente utile “ mimare “ movimenti finalizzati della vita normale. Questi esercizi aiutano a rieducare il cervello per meglio effettuare con la volontà movimenti la cui automaticità è compromessa. Mimare gesti collegati a buoni ricordi d’ infanzia o di gioventù è molto motivante e divertente. Per meglio stimolare il malato, è utile iniziare il programma di ginnastica con esercizi che interessano in particolare le parti del corpo molto disturbate dalla malattia. Aiutare il paziente a percepire e quantificare i progressi raggiunti con la terapia per incoraggiarlo a proseguire a lungo termine. La migliore efficacia della ginnastica di riabilitazione è ottenuta più con la regolarità e con la frequenza delle sedute che con la durata o l’intensità delle singole sedute. Ripetere ogni giorno gli esercizi in casa e tentare di abbinarli alla realizzazione di Hobby soddisfacenti.

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ESECUZIONE DEGLI ESERCIZI Il programma deve sempre cominciare con esercizi di respirazione. Inspirare lentamente dal naso, gonfiando l’addome ed ampliando il respiro alle coste ed allo sterno. Espirare dalla bocca rilasciando completamente i muscoli inspiratori, permettendo di abbassare sterno e coste, come un sospiro. Effettuare tutti i movimenti lentamente. Raggiungere la posizione estrema durante l’espirazione. Mantenere la posizione estrema per alcuni secondi. Aumentare il più possibile l’ampiezza del movimento nella posizione estrema, senza mai raggiungere una soglia dolorosa. Rispettare i propri limiti. Ridurre almeno temporaneamente gli esercizi che provocano crampi o tremore. Riprenderli progressivamente durante l’avanzamento del programma di riabilitazione. Per migliorare la mobilità del viso, accompagnare tutti i movimenti del corpo ed amplificarli con un movimento degli occhi. Prendere riferimenti visivi nell’ambiente, per verificare il raggiungimento delle posizioni estreme. Per migliorare la percezione del proprio corpo, ripetere vari esercizi con gli occhi chiusi. Negli esercizi che coinvolgono un braccio e una gamba, muovere di preferenza il braccio sinistro con la gamba destra, e vicevèrsa. Negli esercizi asimmetrici, alternare spesso la direzione del movimento o il senso di rotazione. Ripetere gli esercizi da un minimo di 10 volte ad un massimo di 30 volte.

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ESERCIZI IN POSIZIONE SDRAIATA

TOILETTE DELLE MOSCHE

LIBERAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI Posizione supina Colonna ben allineata Sollevare braccia tese e gambe semiflesse Sfregare tra loro mani e piedi (Bene palmo, dorso, pianta, tra le dita) A fine esercizio scuotere mani e piedi

MOBILIZZAZIONE

DELLE GAMBE

Posizione supina

Flettere ed estendere un arto Due arti flessi, estenderli uno dopo l’altro.

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MOBILIZZAZIONE ARTI INFERIORI

Posizione supina Colonna ben allineata

GLOBALIZZAZIONE DEL MOVIMENTO

Esplorare con le gambe tutto lo spazio circostante, anche con invasione del lato opposto Disegnare con i piedi figure virtuali. (Figure geometriche e/o di fantasia)

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MOBILIZZAZIONE DELLE GINOCCHIA

Flesso-estensione ginocchia+ rotazione nei due sensi Eventualmente aiutarsi con le mani sotto le ginocchia

STIRAMENTO ARTI INFERIORI PI E L 1001

Posizione supina Colonna ben allineata Flettere una gamba Flettere la coscia a gamba estesa Punta del piede verso il naso Riportare lentamente alla posizione iniziale

Posizione supina Colonna ben allineata Sollevare un arto a gamba estesa Punta del piede verso il naso In questa posizione muovere il braccio dalla parte opposta fino al pavimento Ri i i i il b i

Ripetere gli esercizi alternando gambe e braccia.

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STIRAMENTO DELLE ANCHE Posizione supina Colonna ben allineata Cosce flesse Piedi pianta a pianta Inspirare a fondo Durante l’espirazione lenta, aiutandosi con le mani, aprire le gambe Molleggiare le ginocchia aperte al massimo

GLOBALIZZAZIONE MOVIMENTO

ARTI INFERIORI E SUPERIORI Posizione supina Cosce flesse Portare un ginocchio verso il petto Prendere la punta del piede con la mano Tirare indietro Ripetere con l’altra gamba Sollevare la testa

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STIRAMENTO ARTI INFERIORI Posizione supina

Inspirazione a fondo con il naso Inclinazione massima del ginocchio durante l’espirazione

Piede destro sul ginocchio sinistro

Coscia destra sul ginocchio sinistro (gamba destra sul ginocchio sinistro)

Ripetere l’esercizio alternando le gambe

Polpaccio destro sul ginocchio sinistro

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STIRAMENTO ARTI INFERIORI Posizione supina. Colonna ben allineata.Braccio sinistro esteso lateralmente.

Palmo della mano appoggiato al suolo. (Eventualmente, gamba destra estesa all’esterno per facilitare il movimento) Ginocchio sinistro portato verso il petto. Mano destra sul ginocchio sinistro.

Inspirare a fondo con il naso. Durante l’espirazione lenta, inclinare il ginocchio sinistro

verso destra il più possibile.

Ripetere l’esercizio ruotando simultaneamente la testa a destra. Ripetere l’esercizio invertendo gambe e braccia.

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G 0166

MOBILIZZAZIONE DELLE ANCHE Rotazione delle ginocchia

Posizione supina Colonna ben allineata Portare le ginocchia al petto Mani sulle ginocchia Apertura laterale delle ginocchia Rotazione laterale delle ginocchia durante l’espirazione lenta (Nei due sensi di rotazione) Prima una gamba, poi l’altra, poi insieme

Apertura laterale di una gamba Posizione supina Colonna ben allineata Cosce flesse Mani sulle ginocchia Movimento laterale di una gamba Mantenere la posizione Ritorno in posizione di partenza Ripetere con l’altra gamba Poi le due gambe insieme

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ESERCIZIO DEL PONTE

Posizione supina Colonna ben allineata

Inspirare a fondo con il naso Alzare il bacino durante l’espirazione

Mantenere questa posizione per alcuni secondi

Eventualmente estendere il movimento alle braccia

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G 0046 PSDS GL PP

MIMO DEL NUOTO DELLA RANA

Posizione supina.Cosce flesse al petto. Mani sul torace. Estendere gambe e braccia

Unire le gambe, aprire le braccia. Piegare ginocchia, braccia lungo il corpo

Ritornare alla posizione di partenza

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MOBILIZZAZIONE ARTO SUPERIORE ED ARTO INFERIORE SUL FIANCO

Posizione sul fianco Bacino e spalla ben allineati Portare la gamba flessa verso il petto Accompagnare con l’estensione del braccio Ritorno in posizione di partenza

Posizione sul fianco Bacino e spalla ben allineati Portare la gamba tesa in alto Con il piede a martello Accompagnare con l’estensione del braccio Ritorno in posizione di partenza

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ESERCIZI A QUATTRO ZAMPE DORSO DEL GATTO

Posizione di partenza a quattro zampe Flessione completa di tutta la colonna

partendo dal bacino e terminando con il tratto cervicale Seguire la stessa sequenza per l’estensione:

ripartire dal bacino e terminare con il tratto cervicale

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STIRAMENTO DELLA COLONNA Posizione di partenza “a quattro zampe” con la mani leggermente più in avanti. Portarsi indietro (come per sedersi sui talloni) fino al raggiungimento della posizione estrema di stiramento

Ritorno lento nella posizione di partenza

Posizione di partenza a quattro zampe seduti sui talloni Rimanere con i glutei attaccati ai talloni e stirarli in avanti con l’aiuto delle braccia Raggiungere la posizione estrema di stiramento.

Rimanere in questa posizione per alcuni secondi Ritornare lentamente alla posizione di partenza

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G 0165 ESERCIZI IN POSIZIONE SEDUTA

MOBILIZZAZIONE DELLE SPALLE

Posizione seduta Colonna ben dritta Guardare in avanti, all’orizzontale Sollevare ed abbassare alternativamente le spalle Prima una spalla, poi l’altra. Poi le due spalle insieme Rotazione delle spalle nei due sensi Prima una spalla per volta, poi le due spalle insieme In fase ed in controfase


Mimare con il bastone

il movimento della pagaia

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MOBILIZZAZIONE CERVICALE Posizione seduta, colonna ben eretta, spalle indietro Rimanere nelle posizioni estreme per alcuni secondi

Inspirare a fondo Estendere la testa indietro durante l’espirazione Ritornare in posizione di Partenza. Inspirare Inclinare la testa in avanti durante l’espirazione Ritornare in posizione di partenza

Inclinare la testa a sinistra durante l’inspirazione

Aiutarsi con la mano, per aumentare l’inclinazione

Ritornare nella posizione di partenza. Inspirare

Stesso movimento sul lato destro

Ruotare la testa verso destra Aiutare con la mano destra sull’orecchio sinistro Aiutare con la mano sinistra sul gomito destro Ruotare la testa verso destra Aiutare con la mano sinistra sull’orecchio sinistro Aiutare con la mano destra sul gomito sinistro

Ripetere l’esercizio invertendo le braccia

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MOBILIZZAZIONE CERVICALE

ROTAZIONE DELLA TESTA NELLO SPAZIO

Posizione seduta Colonna ben allineata, spalle indietro

Inspirare a fondo Guardare in avanti all’orizzontale

Ruotare la testa nello spazio attorno ad un asse inclinato in avanti

Espirare in discesa, inspirare in salita Ampliare il movimento con lo sguardo diretto verso l’esterno

Alternare tre rotazioni in senso orario e tre rotazioni in senso antiorario

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MOBILIZZAZIONE ARTI INFERIORI

Sulla punta dei piedi Sui talloni

Alzare alternativamente le ginocchia

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Stendere e stirare alternativamente le gambe

MOBILIZZAZIONE DEL BUSTO

FLESSIONE IN AVANTI Inspirare a fondo

Flettere il busto in avanti Accompagnare il movimento del busto con lo stiramento delle braccia

Espirare durante la flessione in basso Ritornare alla posizione di partenza

ROTAZIONE DEL BUSTO Inspirare a fondo Ruotare il busto attorno ad un asse inclinato in avanti Alternare tre rotazioni in senso orario e tre rotazioni in senso antiorario Espirare in discesa, inspirare in salita

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MOBILIZZAZIONE ARTI SUPERIORI


Esplorare con le braccia tutto lo spazio circostante, anche con invasione del lato opposto.

Movimenti vari: flessione, estensione, rotazione, in tutte le direzioni Disegnare con le mani grandi figure virtuali

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MOBILIZZAZIONE ARTI SUPERIORI CON BASTONE

Posizione seduta, colonna ben allineata. Bastone sulle ginocchia

Alzare progressivamente il bastone sopra la testa e portarlo dietro alla nuca Rimanere in questa posizione per alcuni secondi

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ROTAZIONE DEL BUSTO E DELLA TESTA CON BASTONE

Posizione seduto. Bastone sulle ginocchia In un movimento coordinato, alzare il bastone, ruotare il busto e la testa

Ripetere l’esercizio nell’ altro senso di rotazione

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ROTAZIONE DEL BASTONE CON LE BRACCIA ESTESE

Posizione di partenza : braccia estese in avanti Bastone in posizione orizzontale

Ruotare il bastone fino alla posizione verticale Prima in un senso, poi nell’altro

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RINFORZO MUSCOLARE ARTI INFERIORI Posizione di partenza: seduto con un cilindro di gomma-piuma tra le ginocchia Premere il cilindro con le gambe Mantenere la compressione del Cilindro per 10 secondi Rilasciare e ritornare in posizione di partenza

AUTOMASSAGGIO DEI PIEDI Posizione di partenza, seduto con un cilindro di plastica o di cartone sotto la piante dei piedi Ruotare il cilindro avanti e indietro per eseguire un massaggio dei piedi

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FLESSIONE DEL BUSTO

Posizione di partenza: in piedi, braccia lungo il corpo Alzare lentamente le braccia. Portare la testa indietro

Guardare in alto, indietro Abbassare lentamente le braccia. Flettere il busto

Portare le mani sopra i piedi, senza flettere le gambe Rimanere in questa posizione per alcuni secondi

Ritornare alla posizione di partenza

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ROTAZIONE DEL BUSTO

Posizione di partenza: in piedi con le braccia in alto Inspirare a fondo

Ruotare il busto accompagnandolo con le braccia Seguire con lo sguardo il movimento delle mani

Espirare in discesa, inspirare in salita Tre rotazioni in senso orario, tre in senso antiorario

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FLESSIONE DEL BUSTO

Posizione in piedi

Alzare le braccia Testa indietro Guardare in alto

Flettere il busto in avanti Mano sinistra sopra piede destro Braccio destro esteso indietro

Ripetere l’esercizio invertendo le braccia

TRASLAZIONE DEL BACINO

Posizione di partenza in piedi Appoggiato al muro, braccio esteso Flettere il braccio, appoggiare il gomito Spostare il bacino verso il muro

Colonna verticale

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ESERCIZI ALLA SBARRA

Posizione di partenza: in piedi, colonna ben allineata

Braccia estese. Mani appoggiate sulla sbarra

Inspirare in posizione di partenza Espirare lentamente dalla bocca durante il movimento

Rimanere in posizione estrema per alcuni secondi

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ESERCIZI ALLA SBARRA In piedi Colonna ben allineata Piegare le ginocchia al massimo Rimanere in questa posizione per alcuni secondi Ritornare lentamente in posizione di partenza

Camminare sul posto accanto alla sbarra Una mano appoggiata alla sbarra Muovere contemporaneamente il braccio libero

Piegare un ginocchio al massimo Stendere l’altra gamba indietro Piede a martello Rimanere in questa posizione per alcuni secondi Ritornare lentamente in posizione di partenza

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STRATEGIA PER ALZARSI DAL LETTO

Alzarsi lentamente fermandosi pochi secondi nelle posizioni intermedie

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PERCEZIONE DEL PROPRIO CORPO Oltre ai sensi ben conosciuti, il corpo umano possiede la Propriocettività. In tutte le parti del corpo esistono sensori che informano il cervello su :

Posizione nello spazio Stato di tensione / rilassamento dei muscoli Dinamica dei movimenti Temperatura Dolore

Tutti i movimenti del nostro corpo sono regolati da questi propriocettori.

Per migliorare le proprie posture, e per meglio compensare con la volontà i movimenti automatici difettosi,

il Parkinsoniano deve imparare a percepire i segnali

mandati al cervello da questi sensori

Un buon programma di riabilitazione personalizzata dovrebbe comprendere esercizi di ginnastica propriocettiva

ESERCIZI DI GINNASTICA PROPRIOCETTIVA In piedi ad occhi chiusi

1. Sollevare un ginocchio al petto con braccia estese in avanti. Mantenere la posizione il più a lungo possibile e percepire le sensazioni del proprio corpo.

2. Sollevarsi sulla punta dei piedi. Mantenere la posizione il più a lungo possibile e percepire le sensazioni del corpo.

3. Sollevarsi sui talloni. Mantenere la posizione il più a lungo possibile e percepire le proprie sensazioni.

4. Spostare il peso del corpo sul bordo esterno ed interno dei piedi. Mantenere la posizione il più a lungo possibile e percepire le sensazioni del corpo

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ESERCIZI SULLA TAVOLA PROPRIOCETTIVA In piedi Colonna ben allineata Effettuare 20 oscillazioni in avanti ed indietro Rimanere 30 secondi in equilibrio stabile

In piedi Colonna ben dritta Effettuare 20 oscillazioni a destra ed a sinistra Rimanere 30 secondi In equilibrio stabile

Con un allenamento sufficiente, rimanere in equilibrio stabile con gli occhi chiusi

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DEAMBULAZIONE Tendenze tipiche del parkinsoniano durante la marcia :

- Postura sbagliata, con testa e parte superiore del corpo spostate in avanti, colonna incurvata. - Mani quasi immobili, pendenti, leggermente piegate verso le cosce. - Assenza di un movimento pendolare delle braccia. - Piedi troppo ravvicinati. - Piccoli passi rapidi, con tendenza a strisciare i piedi sul suolo. - Insufficiente sollevamento dei piedi . - Cambiamenti di direzione quasi sul posto, con tendenza a fare perno su un solo piede.

Per migliorare la deambulazione, il parkinsoniano deve:

- Prendere coscienza delle proprie tendenze errate. - Concentrarsi sulla marcia e con uno sforzo di volontà correggersi. - Stare diritto, colonna ben allineata, guardare in avanti in direzione

orizzontale. - Allargare la distanza tra i piedi per migliorare la base di appoggio. - Sollevare bene i piedi dal suolo. Flettere bene le ginocchia, come

per superare ostacoli virtuali. - Allungare i passi e mantenere un passo ritmico. - Appoggiare prima il tallone e poi portare il peso del corpo sulla

punta delle dita. - Contare i passi ad alta voce. - Accompagnare la marcia con un ampio movimento oscillante delle braccia. - Per i cambiamenti di direzione, effettuare più passi di lunghezza normale, contare i passi ad alta voce, sollevare bene i piedi dal suolo, accompagnare i passi con il movimento pendolare delle braccia.

Per gli esercizi di deambulazione: - Effettuare regolarmente gli esercizi di mobilizzazione del bacino, delle cosce e delle gambe descritti nel presente opuscolo.

- Disporre sul suolo ostacoli vari per obbligare ai piedi di alzarsi e alle ginocchia di piegarsi.

- Disegnare sul suolo segni per indicare la posizione ottimale dei piedi. - In caso di necessità, aiutarsi con un bastone munito di un asticella ribaltabile. - Salire le scale alzando il più possibile le ginocchia (anche senza necessità), ed

accompagnare il passo con il movimento delle braccia.

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STRATEGIE PER SUPERARE IL “FREEZING“ Difficoltà ad iniziare un movimento e blocchi tipici del parkinsoniano:

- Difficoltà ad iniziare un movimento normalmente automatico. - Difficoltà ad iniziare la marcia con passo normale (piedi “incollati” al suolo). - Difficoltà ad alzare il piede per il primo passo. - Blocco improvviso durante la marcia. - Blocco durante il passaggio da un ambiente all’altro. - Blocco prima di uscire dall’autovettura. (Sedere “incollato” al sedile).

Strategie utili per superare le difficoltà:

- Per eseguire con la volontà i movimenti la cui automaticità è compromessa, concentrare l’attenzione sul movimento desiderato e non pensare ad altro!

- Dare ad alta voce un incitamento ( “ VAI, AVANTI, HOP, …” ) - Contare ad alta voce( “ UNO, DUE, TRE, …” ) - Concentrare il peso del corpo sui talloni. - Dare con la mano un colpo secco sulla coscia. - Dare un calcio ad un oggetto buttato davanti al piede, anche ad un oggetto virtuale. - Utilizzare il bastone con l’asticella ribaltabile o elastica, per incitare il piede ad alzarsi. - Nella marcia, appoggiare prima il tallone e poi spostare il peso sulla punta del piede.

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PROGRAMMAZIONE PERSONALIZZATA DELLE SEDUTE DI GINNASTICA RIABILITATIVA

La programmazione personalizzata deve essere studiata dal terapista in collaborazione con il neurologo, in funzione della personalità del paziente, dei suoi disturbi maggiori e dello stato di avanzamento della malattia. La tabella sottostante costituisce solo un filo direttore indicativo:

Malattia iniziale Malattia moderata Malattia avanzata Esercizio A B A B A B 14 17 a 17 b 18 a 18.b 19.a 19.b 20 a 20 b 21 22 23 a 23 b 24 25 26 a 26 b 27 28 a 28 b 29 a 29 b 30 a 30 b 30 c 31 32 33 a 33 b 34 35 36 37 38 a 38 b 39 40 41 a 41 b 42 43 44 45 46

A = Fase iniziale B = Fase di mantenimento ++ raccomandato + consigliato x prudenza

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TERAPIE COMPLEMENTARI RICERCA DI SINERGIE

Esistono numerose terapie che possono affiancare

la terapia farmacologica e la ginnastica di riabilitazione in un buon programma globale personalizzato . Ogni paziente reagisce diversamente, con più o meno successo a queste terapie. La selezione deve essere fatta dal terapista e dal neurologo, caso per caso. Grazie ad effetti di sinergie, queste terapie complementaripossono spesso aumentare l’efficacia del programma di base. ESEMPI Fisioterapia, ”Curare con mezzi fisici” Terapie manuali, “Curare con le mani del terapista” Terapie con sostanze naturali, “curare con le erbe o con sostanze minerali” Terapie di mobilizzazione degli arti: “Curare con il proprio movimento” Vari sport Ginnastiche orientali Danza Terapie occupazionali. Hobby. Lavori manuali, giardinaggio…. Elaborazione testi e disegni al computer Scrivere, disegnare, dipingere…. Terapie di tipo culturale, Musicoterapica, mimo, comicoterapia…. Terapie di tipo psicologico e spirituale “Curare con la mente” Psicoterapia Tecniche di meditazione Gruppi d’incontro Filosofie orientali Sviluppare effetti di sinergie Tra : - Medicina occidentale e medicine orientali

Medicina occidentale e medicine “naturali”. Farmacologia occidentale e farmacologie orientali ed etniche.

Terapie classiche e terapie alternative.

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SOCIALIZZARE, DIVERTIRSI

La vita sedentaria e l’isolamento accelerano il peggioramento della malattia Il parkinsoniano deve comunicare, socializzare, essere attivo, fare riabilitazione, e divertirsi, in compagnia

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INFORMARSI, PENSARE POSITIVO.

Il corpo e la mente sono due aspetti della stessa realtà ed interagiscono l’uno con l’altro. La mente può influenzare il corpo e dunque l’evoluzione della malattia. Un buon programma personalizzato di riabilitazione globale deve includere la “Cura della mente”.

Un organo inattivo tende alla degenerazione. Occorre dunque: Mantenere il cervello attivo. Informarsi Imparare nuovi hobby Utilizzare il computer Avere molti interessi Elaborare messaggi per altri Disegnare cose divertenti Scrivere lettere a parenti ed amici Scrivere poesie ……

Pensare positivo Il modo di pensare può influenzare il decorso della malattia, o almeno rallentare il peggioramento progressivo. Pensare positivo aumenta l’efficacia delle varie terapie. Ad esempio, tre anni dopo la diagnosi della malattia di Parkinson, l’autore ha deciso di cambiare il modo di pensare. Al posto di pensare da malato, si sforza di pensare come “ Ricercatore dilettante in riabilitazione”.

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LA DIETA ADATTA

La dieta deve

Procurare gioia di vivere Risollevare il morale Rallentare l’invecchiamento Proteggere contro la depressione Eliminare la tendenza alla stipsi

Le diete troppo restrittive sono da evitare

Orientamento

Diversificare il più possibile Molti cibi diversi in piccole quantità Pochi grassi saturi Grassi insaturi essenzialmente Proteine in quantità limitata, meglio a cena Ricchezza in : vitamine (soprattutto E)

Sali minerali Oligoelementi vari

Cibi sconsigliati Cibi consigliati Grassi animali: Frutta fresca, verdure a foglia verde Carne di maiale Broccoli, cavoli, cavolfiore, fave, aglio Mortadella, speck, insaccati Pesce : sgombri,sardine,salmone Burro Olio d’oliva extravergine Grassi vegetali idrogenati: In quantità moderata: Margarina Vino rosso Additivi a base di glutammato cioccolato caffè Integratori naturali: Olio di onagra Germe di grano Ginkgo Biloba Passiflora Determinazione delle razioni Controllare periodicamente il proprio peso e adattare le porzioni per mantenere il proprio peso forma Evitare i calcoli fastidiosi e l’eccesso della bilancia in cucina.

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CONCLUSIONI

La riabilitazione costituisce un complemento indispensabile alla terapia farmacologica, ma non è sostitutiva. La riabilitazione deve essere globale e interessare l’insieme della persona, Corpo e Mente. Non deve essere limitata alla ginnastica riabilitativa. Gli aspetti psicologici e spirituali devono essere curati come il corpo. Ogni paziente ha la propria malattia, la propria personalità e vive nel proprio ambiente. La riabilitazione deve essere personalizzata. Per tentare di rallentare il più possibile il peggioramento progressivo della malattia e per migliorare la sua qualità della vita, il nuovo paziente dovrebbe, subito dopo la diagnosi, adattare alla nuova situazione le sue abitudine di vita. Senza aspettare, dovrebbe adottare un programma di riabilitazione globale personalizzata per curare gli aspetti fondamentali: Postura, Respirazione, Movimento, Rilassamento, Attività, Dieta. Le Strutture Sanitarie e le Associazioni di malati dovrebbero aiutarlo ad orientarsi in questo nuovo mondo, a scegliere il menu di riabilitazione più adatto e a metterlo in pratica. Pensare positivo e conservare la speranza ! Nota dell’ autore L’autore ringrazia tutti quelli che lo hanno sostenuto e consigliato nel suo lavoro. In particolare: Il suo neurologo, Dott.Roberto Marconi,

per i buoni consigli La sua terapista Barbara Lami,

per il buon insegnamento, e per l’aiuto nella redazione di questo opuscolo.

La Presidente di AZIONE PARKINSON GROSSETO ONLUS. Dott.Arch.Nadia Barbieri, per l’iniziativa della prima pubblicazione e l’incoraggiamento per il proseguimento del lavoro.

La sua docente di Computer, Mariella Renieri, per l’insegnamento efficace e per l’importante contributo che ha fornito per la presentazione di questo opuscolo.

L’autore, sta per elaborare un libro più completo sulla riabilitazione, vista e vissuta da un malato; sarebbe lieto di ricevere critiche costruttive, suggerimenti, consigli. L’autore cerca, in particolare, informazioni sulle possibilità di misurare il tremore e la rigidità degli arti. Inoltre, cerca metodi per quantificare i progressi ottenuti dai malati durante la riabilitazione, per motivarli a proseguire con perseveranza. L’autore prega di scrivere a:

[email protected]

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Progetto Parkidee: www.parkidee.it

Massaggi con onde acustiche. (Paolo 12.04.05) Durante un periodo dove soffriva di dolori alla schiena, nella zona lombare, e di un’eccessiva rigidità, Paolo ha vissuto un esperienza che lo ha molto colpito. Ha viaggiato una notte in un wagone-letto piuttosto malandato, in un compartimento sopra il carrello. Durante tutta la notte, è stato sottoposto a vibrazioni spiacevoli ed era molto preoccupato per l’indomani mattina. A sua grande sorpresa quando si è alzato, il dolore era sparito e la schiena era molto meno rigida. Poco dopo ha saputo che, molto tempo fa, un medico francese aveva inventato una poltrona vibrante utile nella cura dei parkinsoniani. Navigando su Internet, Paolo ha trovato diversi siti che parlavano delle proprietà terapeutiche delle vibrazioni e degli infrasuoni, e delle possibilità di impiego nella lotta contro i dolori articolari e contro la rigidezza. Vedi per esempio: http://www.sante.cc/electro/dossiers/vibrotherapie/vibro01.htm http://nursingcenter.com/prodev/cearticleprint.asp?CE_ID=510998 Sulla base delle informazioni disponibili, Paolo ha tentato di costruire diversi tipi di vibratori a frequenza variabile, di tipo meccanico e elettromagnetico. Ma nessuno gli ha dato soddisfazione. Le possibilità di impiego terapeutico erano veramente scarse. Nello stesso periodo durante le prove di stimolazione del suo tremore, ha osservato che le onde sonore potevano, con una potenza molto bassa, eccitare vibrazioni ben percepibili su varie parti del corpo. Dopo vari tentativi incoraggianti, ma non sufficienti, ha messo a punto un sistema elettroacustico già utilizzabile, anche se ancora lontano della perfezione. Suoni sintetizzati al PC vengono memorizzati su CD. Dai CD, con un lettore adatto, i segnali sono trasmessi ad un sub-woofer con un uscita tubolare. I suoni emessi vengono trasmessi attraverso un tubo flessibile ad un applicatore messo in contatto con la zona del corpo da massaggiare. Con questo sistema Paolo ha già ottenuto risultati molto promettenti:

- Migliore funzionamento dell’intestino. - Forte diminuzione dei dolori nella zona lombare. - Attenuazione dei dolori al ginocchio destro.

Ulteriori lavori sono previsti per tentare di combattere la sciatalgia, per sostituire i linfodrenaggi sulle gambe e per sviluppare un adattatore per il massaggio della colonna cervicale. Le principali caratteristiche del sistema sono descritte brevemente: Segnali sintetizzati al computer. Il personal computer utilizzato per la creazione dei segnali è dotato da una scheda audio tipo: Creative Sound Blaster Live Platinum 5,1 Il software utilizzato è Adobe Audition. I segnali che hanno fornito i migliori risultati contro il dolore sono segnali periodici con una frequenza fondamentale tra 11 e 14 Hz. Sono costituiti da due o più armoniche della fondamentale. Esempio : fondamentale 12Hz, armoniche 4 e 5 oppure 5 e 6. Si crea cosi dei battimenti alla frequenza di 12 Hz. Questi segnali possono essere modulati o no.

http://www.sante.cc/electro/dossiers/vibrotherapie/vibro01.htm


Come variante, al posto dei segnali ottenuti con battimenti, si possono utilizzare segnali a “dente di sega” filtrati con un filtro passa-basso per attenuare il disturbo dovuto alle alte frequenze. Ad esempio fondamentale 19 Hz, dente di sega, filtro passa-alto con frequenza di taglio 256 Hz. Creazione CD e lettura. Il segnale viene emesso in continuo dal PC (∞) e registrato su CD Audio dal registratore Denon CDR 1000.per il tempo desiderato, sino a 40 min. Si può ugualmente creare il CD Audio con il masterizzatore del computer. La lettura del CD può essere fatta o dallo stesso registratore Denon o da un qualsiasi lettore di CD musicali. Ad esempio: Panasonic SL—SX270. (Ma non MP3 !) Sub-woofer Si possono utilizzare sub-woofer di sistemi di sonorizzazione multimedia, con amplificatore incorporato,con potenza RMS del solo sub-woofer tra 10 e 30 Watts. Buoni risultati sono stati ottenuti con i sub-woofer dei seguenti sistemi di riproduzione sonora: -Creative. I-TRIGUE 2.1 3300 (sub-woofer 25 watts RMS) -Creative. Four Point Surround FPS1500.(sub-woofer 17 watts RMS) Vedi.Fig.1. -Typhoon Acoustic 2.1 Basic (sub-woofer 9 watts RMS) (I migliori risultati sono stati ottenuti con il secondo tipo di sub-woofer) Questi tipi hanno un uscita tubolare di diametro tra 35 e 50 mm. Guida d’onda tubolare. Come guida d’onda,si deve utilizzare un tubo flessibile alla flessione, ma rigido allo schiacciamento. Buoni risultati sono stati ottenuti con una guaina del tipo utilizzato per il passaggio di cavi elettrici. (Guaina rinforzata a spirale all’esterno.) Diametro interno 25 mm. Diametro esterno 29 mm. Le estremità sono state incollate all’interno di pezzi di tubo di PVC rigido (diametro 34 / 40 mm, lunghezza circa 40 mm). Lo spazio tra il tubo flessibile ed i pezzi terminali in PVC viene riempito con qualsiasi materiale, ad esempio filo elettrico isolato. Sono stati realizzati vari tubi di varie lunghezza tra 20 e 200cm. Per i vari raccordi e curve, sono stati utilizzati pezzi di PVC rigido (Fig.2.) (Tipo scarichi sotto lavandini) I pezzi terminali del tubo flessibile non sono incollati nei manicotti e nelle curve, ma solo inseriti. Come tubo flessibile si può anche utilizzare tubi flessibili per aspirapolvere. Applicatori. Gli applicatori devono avere una guarnizione stagna flessibile sul perimetro. Sono stati ricavati da gusci di cuffie antirumore, forati e muniti da un raccordo compatibile con il tubo flessibile. (Fig.2.) (scegliere cuffie ad alta efficace perché la tenuta sul bordo è più valida). Il raccordo deve essere incollato al guscio a tenuta stagna. Per l’utilizzo simultaneo di due applicatori, ad esempio per il trattamento di un ginocchio, si è inserito sul tubo flessibile una biforcazione ad Y. (Fig.3) Si consiglia di iniziare prove con un tubo di lunghezza circa 140 cm. Zona del corpo trattate e risultati.


Per fare funzionare l’intestino, il paziente è sdraiato in posizione supina e si appoggia un applicatore nella zona inferiore destra dell’addome. Si esplora la zona di fronte al colon discendente. Per attenuare i dolori nella zona lombare, il paziente è appoggiato in posizione prona su un lettino rigido, con un cuscino o meglio un rullo di supporto all’altezza delle spalle, e si tiene l’applicatore sulla zona dolorosa della schiena. Per i dolori al ginocchio si utilizza due applicatori sui due lati del ginocchio. Paziente in posizione relax. Miglioramenti auspicabili. Si devono ancora studiare vari tipi di applicatori, per la cervicale, per massaggiare una zona più ampia della schiena, per trattare la sciatalgia, per le mani,… Inoltre si dovrà studiare come sfruttare meglio la potenza del sub-woofer e l’ottimizzazione dei segnali e dei livelli di eccitazione per le vari parti del corpo. Ipotesi sul meccanismo di azione delle onde sonore. La vita nel corpo è caratterizzata da un continuo scambio di ioni e di molecole attraverso la membrana semipermeabile attorno a ciascuna cellula. Entrano sostanze nutritive indispensabili per la produzione di energia e per il rinnovamento. Escono scorie prodotte dal metabolismo. Nelle zone delle articolazioni dolorosi, questi scambi non funzionano normalmente. Le onde sonore che penetrano nella materia vivente provocano variazioni di pressione e micro-movimenti locali che favoriscono la diffusione nelle due direzioni. Altre informazioni. Nel tubo flessibile di collegamento tra il sub-woofer et l’applicatore appoggiato sulla zona del corpo da massaggiare si crea un regime di onde stazionarie, come in un tubo di Kundt. All’uscita del sub-woofer esiste un massimo di velocità delle molecole d’aria, allorché nell’applicatore, contro il corpo, c’è un massimo di pressione acustica. L’efficacia del sistema è massima quando la lunghezza del tubo (+ raccordi e applicatore) è circa uguale ad un quarto della lunghezza d’onda media delle due frequenze utilizzate per generare il battimento. Ad esempio un tubo di 140cm + 10cm applicatore conviene molto bene con un battimento tra due componenti a 48 e 60 Hz (4x12 e 5x12). Frequenza di battimento 12 Hz. Informazioni complementari. (Paolo 30.05.06) Le cuffie anti-rumore per la fabbricazione dei gusci degli adattatori si trovano facilmente dai negozi per materiale di giardinaggio.(sono molto utilizzate per i lavori di pulizia con decespugliatori e trituratori). Scegliere di preferenza un tipo ad alta efficacia perché la guarnizione di tenuta è di migliore qualità Togliere la schiuma fonoassorbente all’interno. I tubi rigidi ed i raccordi di PVC (dritti o a 45° ,o a 90°) si trovano dai rivenditori di materiale per l’edilizia o di materiale idraulico. (Servono per i scarichi di lavandini) Diametro esterno tubi rigidi = diametro interno raccordi = 40 mm. I tubi flessibili si possono comprare da un elettricista. Sono guaine per il passaggio di cavi e fili elettrici Scegliere il diametro esterno il più grande possibile che entra nei pezzi di tubo rigido alle estremità. Il piccolo spazio tra tubo flessibile e le estremità in tubo rigido deve essere riempito con qualsiasi materiale e sigillato con un adesivo per PVC.


Il lavoro più delicato è il fissaggio di un pezzo di raccordo sul guscio. Durante la foratura del guscio, fare attenzione a non rovinare la guarnizione del guscio. Il foro nel guscio deve avere la stessa sezione del raccordo. Il pezzo di raccordo ed il guscio devono essere incollati e lo spazio eventuale sigillato. (Per migliorare l’incollaggio passare carta abrasiva sulle superficie da unire)


Massaggio con onde acustiche. Subwoofer con accessori (tubi, raccordi e adattatori)

per la malattia di parkinson: progetto parkidee ... it/99. 0.testo_completo_sito_parkidee.pdf ·...

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