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Medicina narrativa

“… narrare

per comprendere la

sofferenza propria e

altrui…”

Ferdinando GARETTO

Fondazione F.A.R.O. onlus

Oncologia Medica – Gradenigo

NARRARE IL DOLORE.

Il ruolo delle Medical Humanities

PAOLO CATTORINI

LA RIVISTA ITALIANA DI CURE PALLIATIVE,

4/2005

www.sicp.it

www.sicp.it/rivista-pdf /inverno_2005/narrare_dolore.pdf

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…nel film “il ventre

dell’architetto” (…) l’architetto

americano Sturley Kracklite sta

morendo (…) Ha bisogno anche di

esempi, ossia di storie di malattie

famose (…). Il medico intuisce che

questo è il livello di comunicazione

che Kracklite esige………..

Accade a questo malato ciò

che accade a ciascuno di noi:

il dolore puo’ essere

misurato, la sofferenza

deve essere narrata….

…la narrazione è forse la via regia per accedere all’evento di malattia e

all’esperienza di cura, come vissuti originari della persona.

Se confrontiamo il linguaggio

dell’anamnesi clinica con i simboli

linguistici di cui il malato si serve per

ricostruire ciò che gli è successo,

abbiamo un primo grossolano esempio

di ciò che trascuriamo…

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…l’operatore sanitario può giocare un ruolo cruciale nel restituire l’autonomia aiutando il malato a ricostruire un significato di fronte alla minaccia degli eventi…

…(Cioè) se un paziente ha bisogno di un alleato è perché desidera qualcuno che, nell’assisterlo dal punto di vista psicofisico, lo aiuti anche a vedere meglio, a raccontare meglio ciò che è successo alla propria vita e ciò che avverrà nel futuro della cura…

ma anche…

racconta a te stesso la tua storia di

medico, di esperto di cure palliative di

infermiere, di parente…

Infatti, l’assurdo del male che è calato nella

vita di uno, cambia la vita di tutti (…) e

impone daccapo le domande che

contano…

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…la narrazione è il

laboratorio del giudizio

morale…

…calare un gesto entro una storia ci obbliga a rispondere a domande (chi

è il soggetto?…quali saranno le conseguenze?…quali conflitti ne

derivano?…in quale ambiente e in quali circostanze?)

…per individuare quale sia l’azione buona e giusta, si ricorre spesso a categorie estetiche… ci si chiede anche quale sia l’azione più bella…

Nelle scelte bioetiche di fine vita ci preoccupiamo dell’effetto che lo stadio conclusivo

avrà sulla vita intera “così come potremmo preoccuparci dell’effetto che avrà l’ultima scena di un’opera teatrale…La vita non si giudica calcolando la somma totale di piacere bensì in modo più globale, come quando critichiamo la bruttezza di un finale che sfiguri tutta l’opera letteraria che fino ad allora ci era piaciuta….”

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Raccontare e raccontarsi

…occorre narrare, dicevamo, per comprendere la sofferenza propria e altrui…

COMUNICARE

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Augusto Murri: “Lezioni di clinica medica”

(1908)

“...Il malato (...) perde o acquista in

esattezza secondo le facoltà di chi lo

interroga; il medico deve chiedere

con pazienza, attendere dando

il tempo di rispondere, e aiutare

i richiami della memoria...

Augusto Murri: “Lezioni di clinica medica”

(1908)

“...In breve, al medico occorre quel

tanto di acume nel chiedere, quel

tanto di benevolenza nell’attendere

la risposta, quel tanto di serietà

nell’ascoltare che ispirino fiducia nel

malato (...)”

(in: “LA RELAZIONE: L’ESSENZA DELL’ARTE MEDICA. I medici si raccontano” Roma - 2007)

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Narrative-Based Medicine

«Ho inventato il termine “Medicina Narrativa” per

connotare una medicina praticata con competenza

narrativa e caratterizzata da una comprensione di

queste situazioni narrative molto complesse tra

medici, pazienti, colleghi, e il pubblico.

La medicina narrativa non sorge dal nulla. La sua

progenie include medicina bio-psico-sociale,

assistenza principale, umanità mediche, e medicina

con paziente al centro». Charon R. Narrative medicine.

(http://litsite.alaska.edu/healing/medicine.html).

L’incontro con il malato

• Un approccio “narrativo"

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S-O-A-P

S-O-A-P

S

• Soggettività

• Sintomi

• “Stare a Sentire”

• “Significati” (“quello che il paziente

dice”)

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S-O-A-P

S “...il paziente riferisce...

...lamenta... ...è preoccupato per...

...ha avuto beneficio... Ha mangiato... Ha dormito... ”

S-O-A-P

O • Oggettività

• esame Obiettivo

• “Osservazione” (quello che ho visto)

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S-O-A-P

O

“EOP, EOA, EOC...

...arti, cavo orale, cute...

...funzioni fisiologiche...

...condizioni generali...

...dati ematologici o

radiologici... Confronto

con precedenti

riscontri...”

S-O-A-P

A • Acquisizioni

(«assessment»)

• (S+O = A)

• “Altro” (di importante)

• AAA ... da evidenziare: “sintesi”

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S-O-A-P

A “... Il problema

prioritario è...

...rapporto fra sintomi e

dati obiettivi...

...nuovi dati emersi

(fisici, psichici,

relazionali)... ...Sintesi

complessiva”

S-O-A-P

P • Programma

• Provvedimenti (“quello che ho fatto”)

• Procedure

• “Persone” (da

supportare, da coinvolgere, da contattare...)

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S-O-A-P

P “...si modifica la terapia...

...terapia invariata...

...rivalutazione domani (fra due ore, fra una settimana)... ...contattare il fisioterapista (lo psicologo, il collega)... richiesta TC, consulenza radioterapica, attivazione hospice... ...famiglia da supportare...”

S-O-A-P • Metodo di lavoro individuale e di gruppo

(“nell’ordine”)

• Strumento condiviso per la compilazione della cartella (“linguaggio comune”)

• Strumento di valutazione e revisione del percorso assistenziale (“S-O migliorano se A-P sono adeguati”)

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La necessità della Formazione…

…la necessità di un LINGUAGGIO

COMUNE

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SPIKES

• S = Setting Iniziare, preparando il contesto e disponendosi

all’ascolto

• P = Perception Capire il punto di vista del paziente circa la

propria situazione (che idea si è fatto, cosa sa riguardo alla malattia)

• I = Invitation Invitare il paziente ad esplicitare in che misura

vuole essere informato rispetto alla diagnosi, alla prognosi e sui

dettagli della malattia

• K = Knowledge Fornire le informazioni necessarie a

comprendere la situazione clinica

• E = Emotions Facilitare l’espressione delle emozioni, in modo

tale da comprendere la reazione emotiva e rispondervi in modo

empatico

• S = Strategy summary Negoziare una strategia d’azione che

tenga in considerazione le aspettative e i risultati raggiungibili.

Lasciare spazio ad eventuali domande. Riassumere. Verificare la

comprensione. Concludere

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Le cure palliative

…. Raccontare e raccontarsi

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Medicina narrativa

RACCONTARE e RACCONTARSI

«Storie»

• Uniche

• Irripetibili

• Come fare a «passarle?»

………..l’ANAMNESI NARRATIVA…

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“ANAMNESI CLINICA”

..Marzo 2009: riscontro ecografico di ca mammella sx + mts linfonodali. CT neoadiuvante (FEC x 3). Settembre 2009: quadrantectomia + linfadenectomia sx; EI: ca lobulare infiltrante pT2N1 Ki67 40%, RE 75%; RP 60% cERB 3. Rifiutate CT-RT adiuvanti. ...

“ANAMNESI NARRATIVA ”

Abbiamo conosciuto M. nel marzo del 2009, dopo riscontro ecografico di neoformazione di 36 mm della mammella sx. Anche se successivamente abbiamo saputo che lavorava come OSS e ben conosceva il decorso delle malattie oncologiche, inizialmente dava l’impressione di negare la sua situazione e di sottoporsi mal volentieri a procedure e trattamenti. Infatti dopo tre cicli di chemioterapia neoadiuvante e successivo intervento chirurgico non si presentò al previsto programma di RT-CT adiuvante. Successivamente avremmo scoperto una personalità e una storia molto ricca e molto diversa dalle prime impressioni...”

«…olisticamente sano…»

“la cattedra” (incontro con operatori del 22/5/2013)

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Il percorso del paziente

oncologico (Bruera, 1997)

PREVENZIONE CURA ATTIVA CURE PALLIATIVE

DIAGNOSI FASE INTERMEDIA

© 2010 by American Society of Clinical Oncology

Integrating Supportive and Palliative

Care in the Trajectory of Cancer:

Establishing Goals and Models of

Care

Eduardo Bruera and David Hui

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“La storia di TOM”

Tom, a 50-year-old man with metastatic pancreatic cancer, was referred by his phase I physician to our supportive care center for symptom management. He was initially diagnosed with pancreatic cancer involving the liver approximately 6 months before this visit.

• 50 anni

• Ca. pancreas + mts epatiche

• Diagnosi 6 mesi prima della visita di cure palliative

(fino a quel momento seguito dall’Oncologo)

(ha praticato 3 linee di chemioterapia)

“La storia di TOM”

Edmonton Symptom Assessment Scale (0 = no symptom, 10 = worst possible) revealed

• pain 8,

• fatigue 4,

• nausea 0,

• depression 0,

• anxiety 0,

• drowsiness 0,

• appetite 10,

• well-being 5,

• dyspnea 5, and

• sleep 5.

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“La storia di TOM”

• We adjusted his pain

medications and

laxatives, gave him a

dose of methylnaltrexone

in the clinic,

recommended a home-

safety evaluation, and

provided

supportive/expressive

counseling.

Terapia del dolore

appropriata

Controllo degli effetti

collaterali

Supporto domiciliare

Supporto sociale e

psicologico

“La storia di TOM”

He expressed the

desire not to receive

any more cancer

treatments, and we

discussed the

transition to hospice

care so he could get

more support at

home.

Interruzione condivisa

della chemioterapia

Attivazione del

“programma hospice”

(casa/struttura)

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“La storia di TOM”

At the end of the visit, Tom said, “Oh, I wish

I had seen you sooner. Why wasn't I

referred here earlier?” Tom went home

with hospice care and died 10 days later.

“...perchè non vi ho conosciuti

prima?...”

The use of a car is an analogy for setting goals of care.

Bruera E , Hui D JCO 2010;28:4013-4017

©2010 by American Society of Clinical Oncology

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(A) A hopeful and unrealistic patient focuses on cancer cure and life-prolongation measures, without paying attention to her symptoms and advance care needs.

Bruera E , Hui D JCO 2010;28:4013-4017

©2010 by American Society of Clinical Oncology

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CONCLUSIONI…

...un passo «OLTRE»...

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“…Oltre si trova l’oceano

sconfinato dei

valori umani e spirituali. L’essere

oggetto

dell’attenzione clinica è una

persona, con i

suoi sentimenti, le sue aspirazioni, le

sue

sofferenze che nessuna tecnologia

potrà

mai cogliere pienamente”

(P. Polisca)

“Sul sentiero di Cicely”

F.Garetto

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Cure palliative: “attenzione ai dettagli”

“Non ci sono poi tante idee

originali nel mondo; è

soltanto questione di

mettere insieme più

concetti e dare al

caleidoscopio un colpetto

in modo che i pezzetti si

dispongano in modo

diverso”

(Cicely Saunders)

“…menti pronte … “nuove domande”

dialoghi & immagini

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“Vegliate con me” CICELY SAUNDERS •“...voglio soltanto

quello che c'è nella tua

mente e nel tuo

cuore...”

•“...hai fatto fatica a

dirmelo? … Deve

essere difficile ...”

•“...sembrava così

strano: nessuno voleva

prendersi cura di

me...”

•“...sarebbe sufficiente

se dicessi che ho

sperato?...”

•“...desidero soltanto

che uno abbia l'aria di

sforzarsi di capirmi...”

•“...è bello sentire che

qualcuno ha bisogno di

te...”

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IL SECOLO BREVE ... PERCHE’ ? ... Una domanda senza RISPOSTA, ma con molte

risposte

CARISMI: idee di novità

Diritti

dell’Uomo...

Welfare...

Democrazia...

Libertà

individuale...

...un «carisma»?

«Sulla mia scrivania tengo in una cornice la

fotografia di un crocifisso che si trova nella

cattedrale di Varsavia, rasa al suolo e poi

ricostruita. Il crocifisso è stato bruciato,

bombardato e colpito con dei proiettili (...) Sta

lì come a ripetermi «Questo è quanto

Varsavia fece a Dio» e «Questo è quanto

Dio, all’infinito, condivide con noi».

Risuonando quanto scriveva dalla prigione

Dietrich Bonhoeffer: «solo un Dio che

soffre può essere d’aiuto»