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recensioni, commenti e segnalazioni A cura di Federica Napolitani Cheyne Ann Ist Super Sanità 2002;38(2):199-204 Un gruppo di economisti, giuristi, sociologi e scienziati, coordinati da Luciano Barca e Maurizio Franzini pone la questione dell’aggiornamento del Welfare state. Emerge dal primo contributo, firmato dai curatori del libro, che l’attuale crisi dello Stato sociale non può essere risolta difendendo l’esistente. Nella nuova visione, la preminenza data ai diritti della persona e del cittadino è ancorata a due obiettivi: il benessere, definito come pluralità di “funzioni vitali”, di azioni e condizioni che una persona ritiene importanti nel corso della sua vita, avendo libertà di accesso alla combinazione più appropriata per lui, e la storicizzazione della questione dello stato sociale, resa necessaria dalle novità sociali, demografiche, politiche e tecnologiche dell’ultimo decennio. Ne deriva la ricerca di un giusto bilancio tra soddisfacimento dei diritti e contenimento dei costi, tra aumento della sicurezza e libertà di scelta, nel rispetto del principio di eguaglianza tra cittadini. Questi ultimi temi sono stati trattati, da prospettive diverse, nei saggi di Elena Granaglia e di Fabrizio Cafaggi. Partendo da queste premesse la ricerca si è articolata in una serie di approfondimenti monografici, idealmente corrispondenti alle “funzioni vitali” del benessere umano. Riguardo al soddisfacimento del diritto alla salute, Giorgio Bignami e Giuseppe Traversa osservano come le attuali documentate disuguaglianze siano legate tanto a fattori socio- economici e culturali quanto a vecchi e nuovi meccanismi che condizionano l’accesso ai trattamenti sanitari. Viene ricordato che la libertà di scelta della terapia non può prescindere dalla copertura e partecipazione universale, dalla minimizzazione delle barriere non economiche, ma soprattutto dai criteri di efficacia dell’evidence based medicine. Nonostante i suoi limiti quest’ultima disciplina fornisce la base razionale per garantire a tutti i cittadini interventi efficaci in risposta al loro bisogno di salute abbattendo la dilapidazione delle risorse. Sancia Gaetani si occupa del diritto all’alimentazione sana descrivendo i vari aspetti legati al fabbisogno alimentare. Analizza, inoltre, i problemi riguardanti l’applicazione del principio di precauzione per il controllo dei rischi dovuti a nuove tecnologie. In mancanza di certezze scientifiche sostiene l’opportunità che il cittadino eserciti il diritto di informazione. Diritto tenuto in conto dal parlamento europeo quando ha stabilito l’etichettatura dei cibi ottenuti da organismi genetica- mente modificati. Il saggio di Maurizio Franzini e Silvia Tiezzi tratta del diritto all’ambiente dell’attuale generazione e di quelle future, e conclude che è possibile far coesistere tutela ambientale e benessere sociale a patto di procedere a redistribuzioni di varia natura ed estensione. La globalizzazione da un lato, ed il decentramento in senso federale dall’altro, potrebbero però accrescere il rischio di scollamento tra “beneficiari” e “decisori” a causa di forti interessi particolari che potrebbero condizionare la gestione dei local commons (beni ambientali locali) e dei global commons (atmosfera, oceani, ecc.). Ad esempio, tali condizionamenti potrebbero essere stati alla base di preoccupanti avvenimenti come il recente ridimensionamento di alcuni parchi naturali regionali italiani e, a livello internazionale, la non ratifica da parte USA del Protocollo di Kioto per il controllo delle emissioni dei gas connessi all’effetto serra. Massimo de Francesco mettendo a confronto le varie realtà dei paesi dell’Unione Europea rileva che la protezione del reddito ottenuta con politiche passive (prestazioni di disoccupazione, pre-pensionamenti) e la rapida fuoriuscita dalla disoccupazione tramite politiche attive (servizi per l’impiego, formazione, facilitazioni per il primo impiego, ecc.) sono aspetti connessi della strategia volta ad assicurare il diritto al lavoro. Varie esperienze però fanno ritenere che le politiche attive, per non diventare un’occasione di spreco, debbano essere orientate verso i soggetti con maggiori difficoltà verso il mondo del lavoro. Il salto di molti diritti da categoriali, legati cioè alla figura del lavoratore dipendente, a universali si è avuto in Europa, in primo luogo per merito della socialdemocrazia, dopo il 1945. LA CITTADINANZA DIFFICILE. Diritti e welfare. Luciano Barca e Maurizio Franzini (Ed.). Firenze: Il Ponte Editore; 2001. 328 p. 15,49.

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recensioni, commenti e segnalazioni

A cura diFederica Napolitani Cheyne

Ann Ist Super Sanità 2002;38(2):199-204

Un gruppo di economisti, giuristi, sociologi e scienziati,coordinati da Luciano Barca e Maurizio Franzini pone laquestione dell’aggiornamento del Welfare state.

Emerge dal primo contributo, firmato dai curatori del libro,che l’attuale crisi dello Stato sociale non può essere risoltadifendendo l’esistente. Nella nuova visione, la preminenzadata ai diritti della persona e del cittadino è ancorata a dueobiettivi: il benessere, definito come pluralità di “funzionivitali”, di azioni e condizioni che una persona ritiene importantinel corso della sua vita, avendo libertà di accesso allacombinazione più appropriata per lui, e la storicizzazione dellaquestione dello stato sociale, resa necessaria dalle novità sociali,demografiche, politiche e tecnologiche dell’ultimo decennio.Ne deriva la ricerca di un giusto bilancio tra soddisfacimentodei diritti e contenimento dei costi, tra aumento della sicurezzae libertà di scelta, nel rispetto del principio di eguaglianza tracittadini. Questi ultimi temi sono stati trattati, da prospettivediverse, nei saggi di Elena Granaglia e di Fabrizio Cafaggi.

Partendo da queste premesse la ricerca si è articolata in unaserie di approfondimenti monografici, idealmentecorrispondenti alle “funzioni vitali” del benessere umano.

Riguardo al soddisfacimento del diritto alla salute, GiorgioBignami e Giuseppe Traversa osservano come le attualidocumentate disuguaglianze siano legate tanto a fattori socio-economici e culturali quanto a vecchi e nuovi meccanismi checondizionano l’accesso ai trattamenti sanitari. Viene ricordato

che la libertà di scelta della terapia non può prescindere dallacopertura e partecipazione universale, dalla minimizzazionedelle barriere non economiche, ma soprattutto dai criteri diefficacia dell’evidence based medicine. Nonostante i suoilimiti quest’ultima disciplina fornisce la base razionale pergarantire a tutti i cittadini interventi efficaci in risposta al lorobisogno di salute abbattendo la dilapidazione delle risorse.

Sancia Gaetani si occupa del diritto all’alimentazione sanadescrivendo i vari aspetti legati al fabbisogno alimentare.Analizza, inoltre, i problemi riguardanti l’applicazione delprincipio di precauzione per il controllo dei rischi dovuti anuove tecnologie. In mancanza di certezze scientifiche sostienel’opportunità che il cittadino eserciti il diritto di informazione.Diritto tenuto in conto dal parlamento europeo quando hastabilito l’etichettatura dei cibi ottenuti da organismi genetica-mente modificati.

Il saggio di Maurizio Franzini e Silvia Tiezzi tratta deldiritto all’ambiente dell’attuale generazione e di quelle future,e conclude che è possibile far coesistere tutela ambientale ebenessere sociale a patto di procedere a redistribuzioni di varianatura ed estensione. La globalizzazione da un lato, ed ildecentramento in senso federale dall’altro, potrebbero peròaccrescere il rischio di scollamento tra “beneficiari” e “decisori”a causa di forti interessi particolari che potrebbero condizionarela gestione dei local commons (beni ambientali locali) e deiglobal commons (atmosfera, oceani, ecc.). Ad esempio, talicondizionamenti potrebbero essere stati alla base di preoccupantiavvenimenti come il recente ridimensionamento di alcuniparchi naturali regionali italiani e, a livello internazionale, lanon ratifica da parte USA del Protocollo di Kioto per ilcontrollo delle emissioni dei gas connessi all’effetto serra.

Massimo de Francesco mettendo a confronto le varie realtàdei paesi dell’Unione Europea rileva che la protezione delreddito ottenuta con politiche passive (prestazioni didisoccupazione, pre-pensionamenti) e la rapida fuoriuscitadalla disoccupazione tramite politiche attive (servizi perl’impiego, formazione, facilitazioni per il primo impiego, ecc.)sono aspetti connessi della strategia volta ad assicurare il dirittoal lavoro. Varie esperienze però fanno ritenere che le politicheattive, per non diventare un’occasione di spreco, debbanoessere orientate verso i soggetti con maggiori difficoltà versoil mondo del lavoro.

Il salto di molti diritti da categoriali, legati cioè alla figuradel lavoratore dipendente, a universali si è avuto in Europa, inprimo luogo per merito della socialdemocrazia, dopo il 1945.

LA CITTADINANZADIFFICILE.Diritti e welfare.Luciano Barca eMaurizio Franzini (Ed.).Firenze: Il PonteEditore; 2001. 328 p.€ 15,49.

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Un diritto universale è per definizione a carico del contribuente;un diritto selettivo e, in particolare, un diritto categoriale è acarico dell’utente o dell’impresa. Vi è una doppia tematica datener presente: 1) il grado di universalità della titolarità delbeneficio; 2) la selettività dell’erogazione/fruizione delbeneficio. Queste tematiche vengono affrontate in modospecifico nel saggio di Antonio Costanzo sul diritto alla giustizia,mentre Andrea Brandolini, Elena Granaglia e Sergio Scicchitanoconfrontano le due alternative di fondo del diritto all’assistenza:l’adozione di un insieme coerente di interventi mirati el’introduzione di un reddito di cittadinanza per tutti.

Riguardo al diritto all’istruzione, Daniele Checchi eFrancesco Zollino, sulla base di un loro studio sostengono chel’eguaglianza delle opportunità per uno studente italiano siasolo di partenza, il successivo percorso scolastico sarebbecomunque condizionato da fattori come: il livello culturaledella famiglia, il censo, il peer group effect o un indicatoredell’ambiente sociale funzionale all’impegno scolastico,variamente misurato dalle caratteristiche dei compagni diclasse. L’attuale incapacità della scuola a far fronte a talidiscriminazioni non sembra possa essere alleviatadall’erogazione di buoni scuola come recentemente approvatodalla Regione Lombardia.

Nel 1999-2000, si è cominciato a mettere mano a unariforma amministrativa fondata sulla semplificazione di tutti ipassaggi, sugli sportelli unici, e, nei riguardi del Sud, sulpassaggio a una erogazione per progetti nati dal concorso diStato e regioni. Su tale premessa, Mihaela Gavrila e FrancescaRizzuto dedicano il loro saggio sul diritto all’informazione,all’informazione fornita dall’amministrazione pubblica, inquanto capace di allargare la possibilità di accesso a tutti idiritti. Purtroppo il monitoraggio eseguito sui siti di alcuneamministrazioni ha confermato che la tendenza a dare unabuona immagine di sé prevale, in genere, sullo sforzo diinformare e semplificare.

I curatori ammettono che l’analisi offerta è volutamente nonsistematica in quanto si è scelto di arrivare ad affermazione diordine generale sulla base di esempi. Se questo è un limite èanche vero che questo approccio empirico e multidisciplinarerende il volume particolarmente apprezzabile per chi si occupadelle scienze della sanità pubblica. La sua definizione di“benessere” mutuata da Amartya Sen, si accorda alla famosadefinizione di salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità(OMS) ossia: Salute come: “stato di completo benessere fisico,mentale, e sociale e non solamente assenza di malattia einfermità”. Se per alcuni questa definizione rischia dimedicalizzare eccessivamente il percorso verso la salute, peraltri è all’opposto un modo per laicizzarlo. Quest’ultimainterpretazione sembra essere quella sostenuta dalla stessaOMS nella successiva Carta di Ottawa sulla promozione dellasalute (1986), dove si sostiene che: “Fattori politici, economici,sociali, culturali, ambientali, comportamentali e biologici,possono tutti insieme favorire la salute o nuocerle”.

Le strategie di promozione della salute sono collegate allepolitiche dello stato sociale. E’ importante per la sanità pubblica

andare al di là delle tradizionali azioni di informazione sanitariae di igiene ambientale legate alla promozione della salute elasciare spazio anche a strategie non sanitarie delle quali capirele implicazioni e se necessario i meccanismi.

Il volume, di dimensioni giustamente contenute, è ricco diutili esempi, dati e definizioni. Purtroppo l’indice un po’ tropposchematico e l’assenza dell’indice analitico non consentono diconsultarlo come meriterebbe.

Francesco RosminiIstituto Superiore di Sanità, Roma

Nell’anno appena trascorso, la spesa farmaceutica a caricodel Servizio Sanitario Nazionale (SSN) ha subito, per una seriedi fattori concomitanti - i principali dei quali rappresentatidall’abolizione dei ticket, dall’introduzione di nuovi farmaci, edall’allargamento delle indicazioni ammesse alla rimborsabilità- il maggiore incremento nella storia del SSN. Se è vero chel’esigenza di contenere la spesa farmaceutica è stato un refraincostante nel dibattito pubblico sulla sanità, altrettanto è veroche tali dati non possono che rafforzare la necessità di individuaremisure adeguate di controllo.

Il pregio complessivo del libro Economia del farmaco,curato da Stefano Capri e Stefano Reggio è quello di offrire, inun unico volume, una panoramica completa dei diversi contributiche possono essere offerti dall’analisi economica dei farmaci edella spesa farmaceutica che, normalmente, si ritrovano insingoli articoli.

Il volume presenta, infatti, sia considerazioni più teoriche,circa il linguaggio analitico utilizzato dagli economisti, siaapplicazioni empiriche che vanno dallo sviluppo di nuovesostanze, al confronto fra alternative terapeutiche, dalle politicheper stabilire il prezzo dei farmaci a quelle di contenimento dellaspesa farmaceutica.

Più in particolare, operando una buona scelta, il libro iniziacon un capitolo sulla valutazione dell’efficacia (ed è stata

ECONOMIA DELFARMACO.I costi, il mercato el’efficacia dei farmaci.Stefano Capri eStefano Reggio (Ed.).Milano:Franco Angeli; 2001.160 p.ISBN 88-464-3262-2.€ 14,16.

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benfatta anche la scelta di commissionare la redazione delcapitolo a Paolo Bruzzi e Monica Beccaro, il meglio dellacompetenza italiana sull’argomento). Viene così richiamato allettore che la prima caratteristica di un farmaco risiede nellacapacità di modificare positivamente la storia naturale dellemalattie, cioè, di migliorare quella che ne sarebbe statal’evoluzione in assenza di interventi. Solo per i farmaci efficaciha infatti significato porsi il problema della valutazioneeconomica. Il capitolo espone, in modo chiaro e approfondito,utile a qualsiasi operatore sanitario, gli scopi e i metodi per laconduzione delle sperimentazioni cliniche, nonché le modalitàdi lettura degli studi e di interpretazione dei risultati.

A partire dal secondo capitolo, scritto da Capri, si entra nelmerito dei diversi aspetti dell’analisi economica, conapplicazioni che vanno oltre il settore del farmaco, considerandoanche ambiti come quelli degli screening e degli interventiterapeutici in senso lato.

Con grande chiarezza vengono esposti i concetti di base e lediverse modalità di analisi: costo-beneficio, costo-efficacia ecosto-utilità. Vengono passate in rassegna le modalità divalutazione delle risorse impiegate (costi diretti, sanitari e non,e indiretti) e dei benefici attesi, espressi in termini monetari, diefficacia, o di utilità (come avviene con i cosiddetti QALY:quality adjusted life years). Viene, inoltre, chiarita l’utilitàdell’integrazione delle analisi suddette con l’analisi di sensibilità(il ricalcolo degli indicatori di costo-beneficio e costo-efficacia,attribuendo valori differenti alle diverse variabili in gioco, perverificare in quale misura il risultato finale ne sia influenzato)e i disegni di studio disponibili (da quelli osservazionaliall’utilizzo di modelli).

Per entrare nelle applicazioni concrete, molto utile è ancheil capitolo curato da Mario Bruzzone, il quale illustra conchiarezza il meccanismo di definizione del prezzo dei farmaciche è stato adottato in Italia da parte del gruppo di lavoro CUF- CIPE dal 1997 all’aprile 2001. Nell’epoca post-Poggiolini c’èstato uno sforzo di rendere più oggettivo il procedimento per ladefinizione del prezzo. Si esplicita la presenza di un “mix” fracriteri in qualche modo “oggettivi”, quali il riferimento alprezzo medio europeo per tutti i farmaci già registrati in altripaesi, e “contrattazione” (le cui caratteristiche salienti non sonotuttavia chiarite) con le aziende produttrici. Interessante scoprireche questo gruppo di lavoro ha fatto sì che in Italia il 37% deifarmaci provenienti da registrazione centralizzata hanno unprezzo inferiore del 10% al prezzo medio europeo mentre irestanti 2/3 hanno un prezzo ancora più basso del prezzo medioeuropeo.

Un elemento di interesse riguarda il grado di innovativitàdei farmaci registrati, negli oltre quattro anni di attività dellacommissione, con procedura “centralizzata” europea o tramite“mutuo riconoscimento”. Su 106 principi attivi analizzati solo32 presentavano il maggiore grado di innovatività, si trattavacioè di “farmaci efficaci per il trattamento di una patologia dielevata gravità per la quale non esiste ancora una rispostaterapeutica”.

A voler trovare dei limiti nel volume, il principale èrappresentato da una certa disomogeneità fra capitoli, limite inqualche modo inevitabile ogni volta che diversi autori, concompetenze differenti, contribuiscono alle diverse parti. Unesempio è fornito dal capitolo di Rosella Levaggi sulladeterminazione della domanda e dell’offerta. Si tratta di uncapitolo certamente approfondito ma con un taglio specialistico,la cui lettura richiede un background di competenze economichedecisamente superiore a quelle del possibile lettore-tipo diquesto volume. Il capitolo sulla ricerca farmaceutica è forse, alcontrario, eccessivamente semplificato. Per esempio, il lettorerimane con la curiosità di conoscere in che modo si arriva allecifre fantasmagoriche, di circa 600 milioni di dollari, che sonoconsiderate mediamente necessarie allo sviluppo di un nuovofarmaco. Ci si chiede, per esempio, in quale modo sianoincorporati i diversi tipi di contributi pubblici alla ricerca, siain termini di finanziamenti che di conoscenze. Si pensi al casodella stavudina, scoperta e sviluppata dalla Yale University confondi dello NIH e successivamente ceduta alla Bristol-Meyer-Squibb in cambio di una compartecipazione alle royalties. Nonè chiaro, inoltre, a quali tipi di farmaci ci si riferisca: come varial’investimento necessario a sviluppare un farmaco realmenteinnovativo rispetto allo sviluppo dell’ennesimo farmaco copia.

Nel tentativo di trovare spiegazioni all’incremento dei costinecessari per lo sviluppo di nuovi farmaci viene citato“l’aumento dell’ampiezza degli studi necessari in termini didurata, di numero di progetti da sviluppare, di alto numero dipazienti da valutare ed indagini da eseguire …”. A riprova,viene presentato un istogramma nel quale il numero medio distudi clinici necessari per l’approvazione di un nuovo farmacopassa da 30 (alla fine degli anni 70) a 68 (negli anni 1993-1995).Notoriamente, il numero di studi clinici necessari perl’approvazione di un farmaco efficace, per una data indicazione,è (oggi come in passato) di poche unità. Si tratta di unadiscrepanza di entità inspiegabile, a meno che nel conteggiodegli studi clinici siano inclusi anche tutti quelli “negativi”,relativi cioè a principi attivi scartati a causa della loro inefficacia.Se così fosse, non resterebbe che concordare con il giudiziosulle statistiche attribuito a Disraeli: “ci sono tre tipi di bugie:le bugie, le sporche bugie e le statistiche”.

Nonostante qualche annotazione critica, si tratta di un librola cui lettura è utile a tutti coloro che lavorano nel settore delfarmaco e desiderano avvicinarsi alla farmacoeconomia:innanzitutto gli operatori dei servizi farmaceutici territoriali eospedalieri, coloro che lavorano nel settore del farmaco alivello regionale e del Ministero della Salute, senza dimenticarequanti lavorano nelle aziende farmaceutiche. I limiti ai quali siè fatto riferimento non modificano il giudizio complessivopositivo sul volume. “Al limite” contribuiscono a far nascerenel lettore un ulteriore bisogno, e una ulteriore voglia, diapprofondimento.

Giuseppe Traversa e Pietro PaneiIstituto Superiore di Sanità, Roma

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Le nuove frontiere della scienza possono ridisegnarel’orizzonte nel quale la vita dell’individuo si svolge,prospettando sia speranze che paure.

Anche se in genere la scienza ha sempre posto interrogativisull’uso e sul controllo delle sue scoperte, alcune recentiapplicazioni alla medicina delle biotecnologie e della geneticapongono quesiti etici estremamente importanti, sui quali si èaperto un dibattito sempre più intenso e fruttuoso, e che hatoccato anche organismi sovranazionali come il Consigliod’Europa.

Il Consiglio d’Europa ha deciso di pubblicare la collana“Ethical Eye” specificamente dedicata alla dimensione etica,allo scopo di promuovere un vero dibattito democratico sullemolteplici sfide che nascono dal progresso scientifico etecnologico.

Questo primo volume della collana è dedicato al genomaumano e alle ricadute che la sua decifrazione sta avendo e avrà,che vengono descritte dal punto di vista scientifico e discussedal punto di vista etico.

Sono stati chiamati a dare il loro contributo scienziati edesperti europei e non, tra cui un premio Nobel (l’immuno-ematologo Jean Dausset) di diversa estrazione sia comecompetenza (genetisti, medici, biologi molecolari, avvocati,bioetici) sia come ambiente di lavoro (università, industria,riviste scientifiche) e tutti attivi nel campo: le opinioni chetroviamo nel libro vengono dunque da persone di provataqualificazione.

Il libro, piccolo d’aspetto e di sole 145 pagine, in realtà èricco di informazioni e di stimoli per chi non conosce il campoma può essere un utile strumento di sintesi anche per gli esperti.

Il libro è articolato in 7 capitoli, preceduti da un’introduzionee seguiti dalle conclusioni del prof. Jean-François Mattei, cheè stato uno dei promotori della legge francese sulla bioetica nel1994. Ciascun capitolo contiene efficaci note esplicativeprevalentemente di tipo tecnico-scientifico, ed è seguito dasuggerimenti o rimandi bibliografici. Ci sono inoltre dueappendici molto utili: un breve glossario dei principali concetti

chiave e un nutrito elenco di siti web. Il tutto è armoniosamentedimensionato, rendendo il volumetto accattivante e di agilelettura.

L’introduzione, dopo aver fatto una breve storia della geneticae aver descritto il Progetto Genoma Umano (HGP), sollevaalcuni problemi che vengono affrontati nei singoli capitoli:biodiversità e bioselettività; complessità degli esseri umani enumero di geni; identificazione, proprietà e uso dei geni;interrogativi etici e ruolo del Consiglio d’Europa.

Il primo capitolo (P. Billings, S. Koliopoulos) è focalizzatosu alcune domande: cos’è il genoma umano? Perchésequenziarlo? Qual’è la differenza tra genetica e genomica?Entro quali limiti possiamo sfruttare quello che abbiamoimparato dal sequenziamento? Gli autori forniscono alcunerisposte prevalentemente tecniche, mettendo correttamente inevidenza l’aspetto generalmente probabilistico del legame trainformazione genetica e sviluppo di patologie.

Il secondo capitolo (J.-R. Lacadena) passa in rassegna iprogressi dalla genetica alla genomica, la natura e la diversitàgenetica del genere umano, gli elementi costitutivi di un codiceetico della genetica umana. Si tratta di un capitolo molto densoe interessante, nel quale accanto alla storia delle sue principaliscoperte della genetica, alla descrizione del HGP e dei livellidiversi a cui si può applicare la manipolazione del DNA (tra cui,correttamente, include anche le manipolazioni indirette oppurequelle riproduttive), l’autore affianca una discussione delladiversità e della singolarità della specie umana con accentifilosofici e antropologici, nonché una dettagliata illustrazionedella “Dichiarazione Universale sul Genoma Umano e suiDiritti dell’Uomo” dell’Unesco, e infine una descrizione di uncodice etico internazionale per la genetica umana.

Il terzo capitolo (J. Dausset) delinea la nascita del concettodi medicina predittiva e il suo sviluppo connesso con i progressidella genetica, mettendo allo stesso tempo in evidenza i limitietici che non devono essere superati. Vengono infatti trattati ilconsenso informato, il diritto ad essere/non essere informati,l’uso dei dati genetici, la confidenzialità.

Il quarto capitolo (R. Manaranche) descrive le speranze e ilprimo successo della terapia genica, analizzando alcuni degliapprocci possibili per questa nuova branca della medicina emettendo in evidenza i punti ancora insoluti. L’autore critica laripetitività di alcuni protocolli clinici spinti dalle industrie ericonosce il ruolo dei comitati indipendenti e pubblici nelcontrollo delle sperimentazioni cliniche. Utilizzando unlinguaggio accessibile, dà una buona idea generale dello statodell’arte.

Il quinto capitolo (M. Furness, K. Pollock) tratta dellosfruttamento industriale delle conoscenze derivate dalsequenziamento del genoma umano, in particolare la genomicae l’utilizzo a fini farmaceutici. Pur essendo un ottimo capitolo,che illustra molto bene l’interconnessione tra genomica e altrediscipline scientifiche e tocca il tema della valutazione disicurezza, è forse quello meno aderente al senso generale dellibro, in quanto non analizza i risvolti etici del rapporto trasequenziamento del genoma e ricaduta economica, ma dàsoltanto una buona panoramica delle applicazioni industriali.

THE HUMANGENOME.J. François Mattei (Ed.).Strasbourg:Council of EuropePublishing; 2001.145 p. (Ethical eye).ISBN 92-871-4568-7.€ 15.00.

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Il sesto capitolo (B.M. Knoppers) discute gli aspetti piùcontroversi: la proprietà individuale rispetto all’eredità comune.L’autrice esamina storicamente le posizioni di vari comitatiregolatori e etici dei principali paesi occidentali, facendone unquadro abbastanza completo. Sono affrontati con efficaciatemi come la brevettabilità, il valore multiformedell’informazione genetica, il suo sfruttamento economicodiretto o indiretto anche da parte di intere comunità.

Il settimo capitolo (J. Reich) descrive le frontieredell’umanità, trattando delle relazioni tra specie umana e lealtre specie e degli xenotrapianti.

La conclusione ricorda i pericoli del determinismo e ladifficoltà di accesso alle banche dei dati molecolari in regimedi brevetto sia da parte di singoli sia da parte di paesi nonindustrializzati. Questo è uno dei limiti del libro, e cioè che ilpunto di vista presentato e l’angolazione della prospettivasiano solo quelli dei paesi ricchi.

Maria Cristina GalliIstituto Superiore di Sanità, Roma

“Quand’era salito sul treno, non poteva sapere che neisuccessivi sessanta minuti avrebbe letto qualcosa che avrebbemutato non solo il corso della sua carriera, ma anche la nostracomprensione del posto occupato dal genere umanonell’immensa molteplicità della natura”. La leggenda vuoleche così William Bateson, professore di zoologia al St. John’sCollege di Cambridge, l’8 maggio del 1990 mentre si recava intreno a Londra per tenere una conferenza venne a conoscenzadi un articolo scritto 16 anni prima da uno sconosciuto monacodi nome Gregor Mendel. In questo articolo il monaco descrivevail lavoro da lui condotto per sette anni nel piccolo giardino delmonastero in Moravia in cui aveva incrociato le comuni piantedi piselli per studiare i meccanismi dell’ereditarietà. Batesoncapì la portata del contributo di Mendel e da quel momento il

suo obiettivo fu quello di diffondere gli scritti di Mendeldiventando così il primo apostolo della disciplina che lui stessochiamò “genetica”.

È facile lasciarsi trascinare da questo saggio di RobinMarantz Henig e come Bateson scoprire la grandezza di questoscienziato schivo e riservato che fece una scoperta rivoluzionaria.È una lettura appassionante che descrive come una grandepassione per il sapere accompagnata ad infinita applicazionepermisero di gettare le basi della genetica contemporanea.

Eugenia DogliottiIstituto Superiore di Sanità, Roma

MUCCA PAZZA.

Uno degli eventi mediatici più importanti di caratteresanitario che ha coinvolto l’Italia nel 2001 è stata la vicendamucca pazza, ovverosia la presenza sul territorio italiano dibovini, segnatamente bovine da latte, affette da EncefalopatiaSpongiforme Bovina (BSE), una malattia neurodegenerativa alunga incubazione di ormai certo carattere zoonosico,trasmissibile agli esseri umani tramite il consumo di partiedibili a rischio, quali il cervello ed il midollo spinale. L’opinionepubblica un po’ improvvisamente e bruscamente è venuta aconoscere le modalità di produzione degli alimenti di origineanimale in un sistema agro-industriale, ben diverso dalleimmagini pubblicitarie, e dell’esistenza, nell’ambito del ServizioSanitario Nazionale, di servizi pubblici veterinari a garanziadella sicurezza alimentare del consumatore.

La giornalista Margherita de Bac, che per il Corriere dellaSera segue in modo particolare le problematiche mediche,ricostruisce nel suo libro la vicenda mucca pazza italiana,avvalendosi di esperti di comunicazione della scienza e descrivecronologicamente lo sviluppo degli eventi a cavallo del 2000-2001 quando, improvvisamente, un paese che ufficialmente siauto-proclamava indenne dalla malattia ha registrato i primicasi di BSE. Questi casi sono stati identificati non sulla base diuna sorveglianza clinica - ovverosia della segnalazione di un

IL MONACONELL’ORTO.La straordinariavicenda diGregor Mendel,il padre della genetica.Robin Marantz Henig.Milano: Garzanti Libri;2001. 283 p.ISBN 88-11-59371-9.€ 19,63.

MUCCA PAZZA.Origini, rischi, scenari.Margherita De Bac.Prefazione di Pietro Greco.Roma: Avverbi Edizioni;2001. 197 p.ISBN 88-87328-28-5.€ 13,42.

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sospetto clinico, in allevamento - ma sulla base di un esame dilaboratorio condotto su una porzione di cervello prelevata insoggetti già introdotti nella catena di macellazione e quindiconsiderati idonei al consumo umano. Davanti alla domanda:“che cosa ci siamo mangiati fino a qualche tempo fa?”,segnatamente fino al 1 ottobre 2000, data in cui l’Italia mette inatto l’obbligo comunitario ad eliminare i tessuti specifici arischio, l’opinione pubblica si è sentita indifesa e, in preda alpanico, ha cessato indiscriminatamente di acquistare carnebovina, determinando un calo del 40% dei consumi. Un calo ditale entità, non registrato in alcun altro paese della ComunitàEuropea in cui la malattia è presente in forma autoctona,unitamente alle misure restrittive sull’utilizzo di farine animalinei mangimi, e sull’eliminazione dei materiali specifici arischio, ha costituito un danno economico molto rilevante in unperiodo congiunturale delicatissimo, quale la campagnaelettorale per le elezioni politiche del 2001 che ha reso oltremodocomplicata la gestione della vicenda.

Il libro ha il pregio di essere facilmente leggibile anche dapersone non addette ai lavori e contiene tre piani di lettura.

Il primo riguarda la ricostruzione degli eventi, con doviziadi interviste ai vari protagonisti istituzionali della vicendaitaliana, ed è punteggiato dalle contrapposizioni tra le

dichiarazioni del Ministero della Sanità e le valutazioni dellaCommissione Europea e degli esperti tecnici nazionali, con iltentativo di definire compiti e responsabilità nel “sistemaItalia”, tra settore produttivo, settore scientifico, autorità conpotere decisionale, e non per ultimo opinione pubblica

Il secondo è dedicato all’informazione scientifica su unamalattia “nuova”, a lungo tempo di incubazione e chedall’opinione pubblica viene a prima battuta avvertita comeuna sorta di punizione biblica o contrappasso dantesco causatodall’essere andati “contro natura” costringendo animali erbivoria cibarsi di proteine animali della stessa specie.

Il terzo, che traspare dalla lettura dei primi due, riguarda ledifficoltà e le contraddizioni all’interno del sistema italianonella gestione della malattia, specialmente per quanto riguardala comunicazione del rischio da parte delle istituzioni. E questoè l’aspetto più interessante del libro che lo porta ad assumere lecaratteristiche di un istant book, con una domanda di fondo chesorge chiara anche al lettore comune: "Quali garanzie ci sonooggi perché gli errori di valutazione, gestione e comunicazionedel rischio avvertiti per la vicenda mucca pazza non si ripetanoin modo così acuto?"

Gianfranco BrambillaIstituto Superiore di Sanità, Roma