Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

Renforcer la relation

patiente-professionnel

de la santé

2

Sommaire

Introduction

L’importance de la relation patiente-PDS

Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives

Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS

Études de cas

Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

Introduction

4

Partenariats fructueux patiente-PDS

• En général, les femmes ont de bonnes expériences avec leur médecin et n’ont pas de préférence de sexe1

• La plupart des médecins pensent faire preuve d’empathie envers leurs patientes

• Il est important de favoriser une relation fructueuse entre patiente et PDS

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L’importance de la relation patiente-

PDS

6

Pourquoi renforcer la relation patiente-PDS ?

Relation positive entre la patiente et le PDS

Encourager les femmes à s’impliquer activement dans leurs soins de santé

Aider les femmes à affronter les

difficultés liées au VIH

Soutien

Confiance

Respect Compassion

Dialogue ouvert

et constructif

7

Permettre aux femmes de jouer un rôle actif dans leurs soins

Le modèle privilégié de soins médicaux a évolué d’une approche paternaliste vers

un partenariat

Les femmes sont encouragées à :1–4

Questionner et réclamer des informations à leur PDS

Soulever des questions tant psychosociales que médicales

Participer à la prise de décisions

Prendre en main leur bien-être

8

Avantages d’un partenariat efficace entre la patiente et le PDS

l’esprit d’initiative dans les décisions liées aux soins de santé3

l’adhésion au traitement2,4,5 l’autonomie6

la croyance dans l’efficacité du traitement2

les résultats cliniques3 la confiance en soi2

la satisfaction1,2

Un partenariat axé sur la patiente entre la patiente et le PDS améliore chez la patiente :

. . . et incite les patientes à continuer à se faire suivre7

9

Bienfaits pour la santé de se sentir « considérée comme une personne » par les PDS

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Non Ne sait pas Oui

Recevant un HAART Adhérant à l’HAART ARN-VIH indétectable

Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006

Pourc

enta

ge d

e

pati

ente

s Les patientes « considérées comme des personnes » par leur PDS avaient plus de chances de recevoir une thérapie ART et d’y adhérer et d’avoir une charge virale indétectable. Elles ont aussi rapporté une meilleure qualité de vie, moins de rendez-vous manqués, des croyances plus positives à l’égard de la thérapie, moins de stress social et moins d’abus de drogues ou d’alcool.

(n=1743)

10

• Manque de continuité des soins

• Différences institutionnelles, culturelles ou linguistiques

• Nouvelles technologies médicales

• Réglementations gouvernementales, problèmes de remboursement et de coût2

• Satisfaction des critères donnant droit au traitement

• Questions d’ordre juridique

• Évolution des normes sociales2

• Difficulté à comprendre les informations sur le VIH et son traitement

• Peur de commencer le traitement

• Non-adhésion au traitement

• Sentiments négatifs à l’égard de soi-même ou du traitement

• Manque d’assurance pour poser des questions, crainte de ‘contredire’ les autres

• Impossibilité de nouer une relation ou un rapport approprié(e) à cause par ex. de différences de culture, personnalité, âge ou autres

Obstacles potentiels à un partenariat patiente-PDS fructueux

Problèmes de personne1 Autres problèmes1

11

Sept éléments essentiels à une relation patiente-médecin fructueuse

7

Communication

Expérience de

malade externe

Expérience de

malade hospitalis

é

Éducation de la

patiente

Intégration/

continuité

Prise de décisions

Résultats

Disease Management Outcomes Summit 2003

12

Atteindre l’excellence dans la communication et l’éducation

• Programme d’autogestion en matière de santé

• Différences de connaissances médecin-patiente

• Éducation personnalisée de la patiente

• Responsabilité de la patiente pour gérer son état

• Les patientes connaissent leurs symptômes

• Discussion préventive et réactions de la patiente

• Renseignements non médicaux sur la patiente

• Effets du sexe, de l’âge, de la race et de la religion sur les soins

• Une approche flexible de la communication

Communication Éducation

13

Atteindre l’excellence : expérience en consultation externe/cabinet en en hôpital

• Soins personnalisés• Rôles des médecins

clairement définis• Communication efficace• Définir les attentes de

la patiente• Communication avec la

famille et les soignants• Planification de la

sortie• Viser à garantir que le

service des urgences soit utilisé pour de véritables urgences

• Accès opportun et flexible aux rendez-vous

• Patiente et PDS préparés aux visites

• Informations écrites sur la politique et les méthodes du cabinet

• Personnel poli et professionnel

• Accès flexible (par ex. rendez-vous en dehors des heures d’ouverture)

Expérience de malade externe Hospitalisé

14

Atteindre l’excellence : intégration, prise de décisions et résultats

•Facteurs personnels, religieux, économiques et psychosociaux pris en compte

•Participation de la patiente à la décision

•Connaissance de toutes les options thérapeutiques par la patiente

•Divulgation de l’adhésion au traitement

• Progrès de la patiente facilités à travers le système de soins de santé

• Résultats cliniques partagés avec les membres compétents de l’équipe soignante

• Tous les résultats des tests communiqués aux patientes

Intégration Prise de décisions

• Discussion préalable des résultats en pratique clinique

• Concevoir les résultats axés sur la patiente comme des objectifs valides

Résultats

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Éléments particuliers à prendre en

considération pour les femmes

séropositives

16

Effet des croyances

religieuses et culturelles

Milieux socioculturels

difficile d’accès

Difficulté de gérer traitement, travail,

vie familiale et d’autres problèmes

médicaux et gynécologiques

Les femmes immigrées sont en

général plus isolées et ont un

accès au soin plus limité

Accès réduit aux soins, a l’éducation et aux ressources

économiques

Les barrières de la langue et barrières culturelles peuvent

réduire l’ accès aux soins

Influence limitée sur la fréquence et

nature des interactions sexuelles

La violence peux augmenter la

vulnérabilité des femmes envers le

VIH

Influence limitée sur l’usage de

moyens de contraceptions permettant de

réduire les risques de transmission

Les différences sociales et culturelles affectent comment les femmes gèrent le VIH

17

Améliorer l’apport d’informations aux femmes séropositives• Les PDS peuvent sous-estimer le

besoin d’informations des patientes

• Les PDS peuvent surestimer la valeur et l’accessibilité des informations données1

• Les informations doivent être adaptées à la situation et à la culture des femmes

18

Accorder de l’importance aux problèmes psychosociaux en plus des problèmes ‘médicaux’

• Les médecins qui accordaient de l’importance aux aspects psychosociaux de la vie d’une personne étaient plus enclins à se montrer rassurants, empathiques ou attentifs et à utiliser des questions ouvertes que ceux qui s’intéressaient uniquement aux aspects médicaux

PDS

• Les patientes de ces médecins étaient plus enclines à parler des leurs sentiments, à exprimer des émotions positives et à jouer un rôle de partenaire, et moins enclines à manifester de la colère ou de l’anxiété

Patientes

Questionner et réclamer des informations

Soulever les problèmes psychosociaux médicaux

Participer à la prise de décisions

Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995

19

Personnalisation des soins

Les soins du VIH doivent varier en fonction de la situation

personnelle et des besoins spécifiques

de chaque femme. . .

Culture ou religion

Immigration

Potentiel de reproduction Problèmes co-morbides

(par ex. alcoolisme, toxicomanie, dépression)

Problèmes familiaux Antécédentsmédicaux

Violence ou abus sexuel

Problèmes sexuels

Soutien

Stade du parcours VIH

Acceptation du diagnostic Langue et

compréhension

Grossesse

Classe socio-économiqueÂge

20

Personnalisation des soins

. . . et considérer les femmes dans leur contexte social

par ex. en tant que mère, partenaire, fille, dispensatrice de soins

21

• L’adhésion améliore/fait démarrerle traitement

• Éduquer et encourager• Chercher des moyens de stabiliser

la vie si elle est chaotique

• Généralement plus instruite• Acceptation plus facile à obtenir

• Traiter conformément au protocole• Considérer en tant que FEAP

- voir ci-dessous

• Moins d’inquiétudes concernantune grossesse non planifiée

• Potentiel d’une culture partagée avec le médecin

• Moins de barrières linguistiques

• L’adhésion est généralement une question délicate

• Soutenir/rester positif

• Difficulté d’éducation/ de compréhension

• Adhésion généralement bonne• Choisir une thérapie ART qui

s’est révélée sûre et efficacedurant la grossesse pour limiter les risques

• Mettre l’accent sur la contraception

• Utiliser des IP si peu confiance dans la contraception

• Stigmates culturels du VIH• Barrières linguistiques• Distraite si statut d’immigrante

non confirmé

Adapter les soins aux besoins des patientes : exemples

ImmigranteNon-

Immigrantecontrecontre

Pré-acceptation du diagnostic

Post-acceptation

du diagnostic

Classe socio-économique

inférieure

Classe socio-économique supérieure

Enceinte Pas enceinte

Possibilité de grossesse

Souscontraception

sûreou pas FEAP

contrecontre

contrecontre

contrecontre

contrecontre

FEAP = femme en âge de procréer ; IP = inhibiteur de la protéase

22

Déni

Divulgation

Dépression(peut continuer)

-

+

parcours optimalperturbation émotionnelle et dépression

Si rejetée par son

partenaire

Si rejetée par ses proches

Grossesse, perte d’emploi,

événements de la vie négatifs

(à n’importe quel stade)

Effets secondaires

Démarrage du traitement

Diagnostic

Acceptation/évolution

The Planning Shop International Women Research, July 2008

Comment les femmes vivent le VIH : le parcours de la patiente

Am

éliora

tion

du

b

ien

-êtr

e é

moti

on

nel

Le parcours est jalonné par beaucoup de hauts et de bas émotionnels et varie d’une femme à l’autre. Il adhere au

modèle de deuil classique

23

Acceptation

L’épreuve du . . . diagnostic

Chagrin

PeurColère

AfflictionDéni

24

L’épreuve de . . . la grossesse

• La possibilité d’une grossesse est un élément important à prendre en considération chez toutes les femmes séropositives en âge de procréer

• Le VIH doit être abordé dans le cadre des soins prénataux ET la grossesse doit être abordéedans les soins standard du VIH

25

Eléments à prendre en considération concernant la grossesse

Survivrai-je pour voir mes enfants grandir ?

Quel est le risque que j’infecte mon partenaire ?

La grossesse aggravera-t-elle mon VIH ?

Ma séropositivité pourrait-elle rendre mon bébé anormal ?

Quel est le risque que mon bébé soit contaminé ?

Le traitement sera-t-il nocif, pour moi ou mon bébé ?

Dois-je accoucher par césarienne ?

Comment tomber enceinte sans infecter mon partenaire ?

?

Les travailleurs de la santé qui me suivent me traiteront-ils différemment ?

Dois-je nourrir mon bébé au biberon ou au sein ?

Que se passe-t-il si mon bébé est séropositif ? Quand le saurai-je ?

26

L’épreuve de . . . la divulgation

Obstacles . . .

Réprobation, bouleverser la famille

Rejet, accusations d’infidélité

Abandon

Perte de soutien financier

Violence (jusqu’à 60 %)1

Stigmates

Discrimination

Facteurs de motivation . . .

Sens de responsabilité éthique

Inquiétude pour la santé du partenaire

Symptômes et gravité de la maladie

Besoin de soutien social

Besoin d’alléger le stress de la non-divulgation

Pour faciliter le traitement, rapports sexuels protégés et comportement

préventif en matière de VIH

WHO. Gender inequalities and HIV 2008; WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women

27

Faciliter la divulgation

Aborder la nécessiter d’informer les autres durant les consultations pré-

et post-test

Aborder la divulgation obligatoire et le rôle du PDS

Souligner les aspects positifs de la divulgation

28

La numération des CD4 et la charge virale

les doses manquées peuvent permettre au virus de se

répliquer plus rapidement et détériorer le système

immunitaire

L’épreuve du . . . début du traitement

L’adhésion au traitement est cruciale pour :

1Prévenir la résistance

à la thérapie ART les doses manquées peuvent favoriser le développement de

nouvelles souches pharmacorésistantes du VIH

2

29

L’épreuve du . . . début du traitement

Obstacles à surmonter avant de commencer le traitement1,2

Préférence pour les

médecines traditionnelle

s

Problèmes de communication

Faible estime de

soi

Problèmes de mode de

vie

Manque de confiance dans le

PDS

Non-acceptation

du diagnostic

Peur des effets

secondaires

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Maximiser les avantages de la

relation patiente-PDS

31

Faciliter l’adhésion au traitement

Je ne sais pas à quel moment

prendre chaque pilule

Les médicaments m’ont rendue

malade alors je les ai arrêtés

Il y a trop de pilules

Je me sens bien, je n’ai pas besoin de faire renouveler mon

ordonnance

J’ai oublié de prendre mes comprimés

en vacances

Je n’ai pas le temps d’aller

chez le médecin

Je ne veux pas prendre

de médicaments

J’ai peur que les traitements

modifient ma silhouette

32

Facteurs de réussite dans l’adhésion au traitement

L’adhésion au traitement est complexe, les facteurs pouvant la renforcer incluent :1

un âge plus avancé

discuter des problèmes psychosociaux et médicaux

la participation de la patiente à la prise de décisions

la prise en main de son bien-être par la patiente

le fait que la patiente pose des questions au PDS

le fait d’être non-migrante

Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004

33

Faciliter l’adhésion au traitement

Mesures pour maximiser l’adhésionS’assurer que les patientes sont bien informées sur le

traitement

Renforcer la valeur du traitement

Inclure la patiente dans les décisions de prise en charge

Choisir un schéma thérapeutique susceptible d’être respecté

Apporter un soutien social et psychologique

Déceler et traiter la dépression et autres troubles mentauxOffrir un soutien supplémentaire durant les premiers

moisSuivi régulier à long terme pour contrôler/renforcer l’adhésion

34

Favoriser le changement de comportement

• PDS:• Informe et demande

à la patiente les changements envisageables

• Utilise la reformulation pour explorer des solutions

• Résultat:• incite les patientes à

comprendre la nécessité d’un changement

• PDS:• Informe et propose

une seule solution

• Résultat:• la patiente a

tendance à résister • le PDS peut juger

la patiente peu motivée ou dans le déni

Directif Orientatif

Rollnick S et al. BMJ 2005

35

Comprendre les aspects et les modèles de la relation patiente-PDS

• Chaleur et empathie dans l’approche de la relation patiente-PDS

• Les aspects techniques des soins tels que les tests et les examens, la prescription de traitements

Instrumentaux Expressifs

• Le médecin recommande et la patiente coopère

• « Le médecin détenteur du savoir » est positif et non autoritaire, tout en ayant la responsabilité de choisir le traitement approprié

• La patiente, ayant moins de pouvoir, est supposée suivre les recommandations du médecin

• Différence de pouvoir dans la relation

• Le médecin traite activement la patiente, la patiente est passive

• La patiente recherche des informations et une assistance technique

• Le médecin formule des décisions que la patiente doit accepter

• Souvent non optimal pour une réussite et une satisfaction à long terme

Actif-Passive Orientation-Coopération

• Le médecin et la patiente ont la responsabilité conjointe de prendre des décisions et de planifier le déroulement du traitement

• La patiente et le médecin respectent leurs attentes et leurs valeurs mutuelles

Participation mutuelle

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Études de cas

37

Étude de cas : Résultat discordant au test VIH

• Une femme de 33 ans et son partenaire effectuent un dépistage du VIH avant d’arrêter les préservatifs et de fonder une famille

• La femme s’avère séropositive alors que son partenaire s’avère séronégatif

• La femme refuse d’informer son partenaire de sa séropositivité de peur qu’il l’abandonne

37

En plus de gérer son diagnostic et sa grossesse potentielle, quels autres aspects

faut-il prendre en considération ?

38

Aspects à prendre en considération

• Divulgation et confidentialité au sein de la relation patiente-PDS~ Beaucoup de directives nationales préservent

la confidentialité des patients sauf dans des circonstances spéciales

~ La consultation pré- et post-test doit discuter ouvertement du résultat et envisager la possibilité d’’une mauvaise nouvelle’

~ Une divulgation sans le consentement de la femme peut être obligatoire mais risque de briser la confiance dans le cadre de la relation patiente-médecin et la continuité des soins

38

39

Étude de cas : Migrante africaine vivant en Europe/Amérique du Nord

• Stable sous ART• Vivant en collocation dans un

logement fourni par l’état• Préoccupée par l’image corporelle

et la divulgation• Prévoit d’allaiter au sein• Croit que « Dieu prendra soin du

bébé »

39

En plus de gérer son traitement, quels autres aspects faut-il prendre en

considération ?

40

Aspects à prendre en considération

• Soutien social, devoir de diligence envers la mère et le bébé~ La séparation de la mère et de l’enfant ne doit avoir lieu

qu’en dernier ressort~ Régler la situation de la patiente en matière de logement ~ Discuter de ses peurs concernant l’image corporelle

et la divulgation~ Elle risque d’être psychologiquement vulnérable et de

croire qu’en évitant les effets secondaires du traitement elle commence une nouvelle vie

~ Envisager de changer le schéma thérapeutique ~ Respecter les croyances spirituelles et chercher un

soutien communautaire, par ex. auprès des chefs spirituels

~ Cela peut la faire changer d’avis sur la façon de traiter et de nourrir son bébé

40

41

Respect des croyances

• Chaque fois que possible, il est plus efficace de travailler ‘avec’ ces croyances que ‘contre’

• Le recours à des chefs spirituels et à des ‘histoires’ peut améliorer l’engagement au sein de la relation patiente-PDS

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