Ett magasin från Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i samarbete . 1/2010

SahlgrenSkaKlinisk forskning är en naturlig del av sjukvården

Han revolutionerade behandlingen av hjärtsvikt möt karl Swedberg

Hjärtat i svensk transplantationsvård finns i Göteborg rikSSjukvård för barn och vuxna

Utan forskning stagnerar vården många utmaningar för ung forSkare

Vi räddar

liV! Tema hjärta

2 sahlgrenska

utgiven av Sahlgrenska akademin, den hälso-vetenskapliga fakulteten vid göteborgs universitet

Sahlgrenska universitetssjukhuset i göteborg

redaktion katarina s hallingberg 031-342 96 07 lena mattsson 031-786 38 69 göran samuelsson 031-342 96 11

grafisk form maria nordberg 031-342 96 10

e-post redaktionen.su@vgregion.se info@sahlgrenska.gu.se

postadress Informationsavdelningen sahlgrenska akademin göteborgs universitet Box 400 405 30 göteborg

tryck Intellecta infolog

omslagsbild abbe föddes med ett allvarligt hjärtfel. Idag är han en pigg femåring. Foto: gunnar skarland, abbes pappa

Klinisk forskning är en naturlig del av sjukvårdensamarbetet mellan Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset har pågått en lång tid och är en föregångare i Sverige.

– Vi har ett mycket gott arbetsklimat som jag ser som ryggraden i de båda organisationernas verksamheter, säger Olle Larkö, dekanus vid Sahlgrenska akademin.

Han pekar särskilt på representationen i varandras ledningsgrupper och samverkan i samarbets-organ som diskuterar strategiska frågor inom forskning och utveckling.

– Vårt samarbete är helt nödvändigt för fortsatt utveckling av vård av hög kvalitet för morgon-dagens patienter och utbildning av morgondagens medarbetare, anser Jan Eriksson, sjukhusdirektör, Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Han har stora förväntningar på att samarbetet i framtiden ska leda till att ny evidensbaserad kunskap från forskningen, på ett välordnat sätt, ständigt förs in i det dagliga kliniska arbetet. Sjukhusets bidrag till samhällsekonomin genom industrisamarbete, innovationer, patent med mera ska på det sättet bli tydligare och öka.

– På så vis blir vi det självklara valet för finansiering av klinisk forskning, prövningar och sam-arbete med industrin.

Olle Larkö oroas dock över att eventuella omorganisationer inom universitetsvärlden kan bidra till sämre förutsättningar för samarbetet med universitetssjukhuset.

– Ett sätt att behålla våra goda relationer i framtiden, är att ständigt förbättra vår redan väl fungerande kommunikation och skapa fler gemen-samma kontaktytor, exempelvis mellan avdel- ningarna vid Sahlgrenska akademin och verksam-heterna på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

3 gUCh slår ett slag för livet ”Vi måste alltid ligga steget före”

6 Dimi får bästa hjälpen för sin hjärtsjukdom

8 Blogg blev terapi för abbes pappa

9 rutin ger barnhjärtkirurgi av hög kvalitet

10 Patientens berättelse vägledande i person- centrerad vård

11 hur andfådd är jag idag? I vilka situationer har jag känt mig trött?

sahlgrenskaEtt magasin från Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Vi räddar liV!Finns det något område där det kan vara tydligare än inom hjärt-sjukvård och forskning?

genom fynd i forsknings- laboratorier, systematiska studier på patienter och nya och bättre behandlingsmetoder kan vi, sahlgrenska akademin och sahlgrenska Universitetssjukhuset, tillsammans rädda liv.

I vår gemensamma tidning SahlgrenSka ger vi en glimt av hur det kan gå till.

Trevlig läsning önskar redaktionen!

Olle Larkö Jan Eriksson

13 allt fler överlever hjärtstopp

14 karl swedberg Världsberömd forskare inom hjärtsjukvård

17 ann-Catrine fick en gåva för livet

20 Transplantation av hjärtan Vass hjärtsjukvård när det gäller

23 Viktig partner i kampen mot klockan

24 svenskarna positiva till donation – men bara hälften har berättat det för sina närstående

25 ett avancerat tidspussel från donation till transplantation

26 med patientens liv i sina händer

28 Dödligheten i hjärtinfarkt halverad i västvärlden

30 ”Utan forskning stagnerar vården”

32 Tre frågor till forskare om forskning

34 notiser från sahlgrenska akademin och sahlgrenska Universitetssjukhuset

36 Forskning måste bli en naturlig del av sjukhusets verksamhet

innehåll

sida

sahlgrenska 3

fortsättning på nästa sida >

gUCh slår ett slag för livet

Eva Furenäs, kardiolog, utför en kateterisering – en

undersökningsmetod där man använder kateter.

Patienten har ett hål mellan hjärtkamrarna

som ska täppas igen.

4 sahlgrenska

GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease, det vill säga vuxen med med-fött hjärtfel. Till GUCH-mottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset kommer vuxna som fått sina hjärtan opererade som barn och vuxna med medfödda hjärtfel.

Här pågår forskning om hur unga vuxna med medfödda hjärtfel kan förebygga senare hjärtproblem och hur de ska hantera påfrest-ningar som kan påverka deras hälsa, till exempel graviditet.

– Idag finns det fler vuxna med medfödda hjärtfel än det finns barn som lider av med-fött hjärtfel. Medan antalet personer under 18 år med hjärtfel är relativt konstant fortsät-ter antalet över 18 år att öka med en hög has-tighet de närmaste åren, säger Mikael Dell-borg, professor vid Sahlgrenska akademin och överläkare på GUCH-mottagningen.

Det innebär en växande patientgrupp med ökande krav på omhändertagande, information och stöd. När allt fler barn med komplicerade hjärtfel överlever och blir äldre är det viktigt att kunskapen inom barnhjärt-sjukvården förs över till vuxensjukvården som GUCH-mottagningen tillhör. Sedan mitten av 1990-talet finns det sju mottagningar runt om i landet, varav verksamheterna i Lund och Göteborg är riksspecialiteter.

Mikael Dellborg är den första och enda professorn i Sverige inom GUCH och han insåg tidigt behovet av en gemensam behandling av vuxna med medfödda hjärtfel.

– Det krävs att personalen har erfarenhet och specifika kunskaper om de hundratals olika diagnoser som finns, vilka komplikatio-ner de kan medföra och även vilka frågor som patienterna har runt hjärtsjukdomen som kan dyka upp senare i vuxenlivet, kon-staterar han.

Merparten av vuxna med medfött hjärtfel har utretts och behandlats under barndomen men det finns även patienter som haft med-födda hjärtfel som upptäckts i vuxen ålder. Behandlingen av medfödda hjärtfel är ofta operation som i många fall kan göras via kateter. Många klarar sig med en operation men vissa behöver ytterligare operationer under uppväxten eller senare i livet. Även då kan kateteringrepp ofta ersätta öppen hjärtkirurgi.

– Kateteringrepp är mer skonsamt och köper tid åt oss och patienten. Däremot måste man göra de riktigt stora ingreppen kirurgiskt, säger Mikael Dellborg.

Komplexa hjärtfel kräver avancerad dia-gnostik. Mikael Dellborg berättar att hjärtats anatomi kan se annorlunda ut och det finns en

rad varianter av åtgärder och rekonstruktioner. – Varje variant är ofta namngiven efter

någon kirurg, så det gäller att komma ihåg inte bara vem kirurgen var utan också vilken konstruktion han eller hon namngivit.

GUCH-mottagningen har till sin hjälp en rad specialister knutna till sig inom avancerad diagnostik.

– Datortomografi, ultraljud och andra avbildningstekniker är helt nödvändiga för att kunna ställa rätt diagnos men vi måste tänka på patientens totala stråldos över hela livet, säger Mikael Dellborg.

Unga personer är känsligare än äldre för strålning och när patienterna kommer över från barnhjärtsjukvården till GUCH-mottag-ningen i 18-årsåldern kanske de redan har fått en livstidsdos av strålning. I den typen av frågor samarbetar GUCH-mottagningen med barnkardiologerna och barnthoraxkirur-gerna på Drottning Silvias barn- och ung-domssjukhus. Vid gemensamma konferenser varje vecka diskuteras enbart medfödda hjärtfel.

En nära kontakt finns också med GUCH-kirurgerna Håkan Berggren och Gunnar Svensson. De stora hjärtoperationerna är ofta mer komplexa och svårare än de ursprungliga operationerna och dessa tekniskt krävande

I sverige föds ungefär 1 000 barn varje år med någon typ av medfött hjärtfel. Cirka nittio procent av dessa kommer att nå vuxen ålder tack vare de senaste årens landvinningar inom barnkardiologin och barnhjärtkirurgin. text Lena Mattsson bilder Johan Wingborg

”Vi måste alltid ligga steget före” sPeCIFIk kUnskaP kräVs när hjärTsjUka Barn BlIr VUxna

sahlgrenska 5

ingrepp är idag centraliserade till Göteborg respektive Lund. En gammal stridsfråga har gällt vem som är bäst på att operera en vuxen med ett medfött hjärtfel. En barnhjärtkirurg med kunskap om hur man åtgärdar felet hos barn, eller en vuxenhjärtkirurg som är van att operera fullvuxna individer?

– Det optimala är förmodligen att ha en av varje och det är just vad vi har på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, säger Mikael Dellborg. Håkan är barnhjärtkirurg och Gunnar vuxenhjärtkirurg. I våra ögon en idealisk kombination.

– Även om det kan vara ”enkla” hjärtfel och vardagliga frågeställningar, så måste vi alltid ligga steget före. Vad händer om…?

Mikael Dellborgs intresse för patientkate-gorin väcktes på 1980-talet efter att ha varit på internationella möten om hjärtsjukvård. Han arbetade under den tiden på en hjärtav-delning för vuxna.

– När jag förstod vilka utmaningar som låg framför sjukvården att ta hand om vuxna med medfödda hjärtfel, kände jag att jag ville utveckla verksamheten här i Göteborg, säger Mikael Dellborg.

I samma veva fanns statliga forskningsan-slag att söka och tillsammans med sina kolle-gor Peter Eriksson och Maria Schaufelberger startade de GUCH-mottagningen i Göteborg, som idag består av ett team av sjuksköterskor med specialistkompetens och läkare som har lång klinisk erfarenhet på området.

– Sjuksköterskorna i vårt team har en väl-digt viktig uppgift, inte minst genom att ge råd och stötta våra patienter i beslut genom livets olika faser, säger Mikael Dellborg.

Mottagningen, som ligger på Östra sjuk-huset, tar emot cirka 1 000 besök och dia-gnostiserar och utför 120 hjärtingrepp per år. Totalt är ett par tusen patienter knutna till verksamheten. De får behandling av sin läkare på hemmaplan som via konsultation får hjälp av GUCH-mottagningen. Upptag-

ningsområdet är Västra Götalandsregionen. Mottagningen arbetar utifrån ett-modellen, vilken innebär att under det första besöket ska patienten träffa en läkare och sjuksköterska, genomgå en rad undersökningar och få svar samt veta vilken nästa åtgärd blir innan de går hem.

– Vi tror att patienterna känner en större trygghet i att veta vad nästa steg är än att leva i ovisshet tills de träffar doktorn igen. Många vuxna som kommer hit har frågor och många funderingar över sitt hjärtfel, berättar sjuk-sköterskan Gunilla Andulv.

Hennes uppgift är att inge förtroende och känna efter vad patienten har för behov och vill prata om, exempelvis studieinriktning, utlandsresor och fritidssysselsättningar: Kommer hjärtfelet att påverka mina valmöj-ligheter? Andra har kommit en bit på väg och har tankar om familjebildning, sexliv och barnafödande. Är mitt hjärtfel ärftligt och hur påverkas i så fall hjärtsjukdomen av en graviditet?

– Det är inte bara viktiga livsval som kan vara svåra utan även stora bröstkorgsärr efter hjärtkirurgi kan sätta spår både på utsidan och insidan.

Gunilla Andulv berättar att förr i tiden var det vanligt att man rådde vuxna och barn

med hjärtfel att ta det lugnt och inte ta ut sig av rädsla för hjärtsjukdomen. Men idag upp-muntras patienterna att träna och de erbjuds alltid sjukgymnastik i samband med besök på mottagningen. Mottagningen har även till-gång till psykolog, kurator med mera.

De allra flesta patienterna mår dock bra, arbetar, studerar och har familj men ibland kan olika omständigheter påverka hälsan. Dessutom ökar risken för komplikationer med stigande ålder.

– Vi måste hela tiden ligga steget före genom att förebygga, behandla och lindra eventuella komplikationer, berättar Mikael Dellborg.

En vanlig komplikation är hjärtarytmi och då får patienterna ofta en pacemaker inopererad. Andra bekymmer kan vara att patienterna måste opereras igen på grund av att tidigare ingrepp inte har lyckats eller att inopererade implantat blivit för gamla. De kan också drabbas av förvärvad hjärt- och kärlsjukdom som högt blodtryck och krans-kärlssjukdom och behandlingen blir mer problematisk av det medfödda hjärtfelet.

– För att samla fortlöpande information om ovanliga typer av hjärtfel, ny erfarenhet

fortsättning på nästa sida >

bilder ovan från vänster: Mikael Dellborg, professor inom GUCH, undersöker Janina Jönssons hjärta med ultraljud.Anna-Marie, biomedicinsk analytiker, visar sin student hur en ultraljudsundersökning går till under en kateterisering.Linda Johansson, sjukgymnast, mäter hjärt- status under träning.Paraplyet som sätts in i hjärtat vid kateterisering.Kerstin Lundblad, sjuksköterska, gör EKG på patienten Peter. bilden till vänster: Patienten Marie träffar sjuksköterskan Marie Jinesjö.

6 sahlgrenska

dimi får bästa hjälpen för sin hjärtsjukdom

Dimi matejic är 32 år och lever med bara en kammare i hjärtat. Vid två års ålder hjärtopererades han för första gången och sedan 18-årsåldern är han patient på gUCh-mottagningen vid sahlgrenska Universitetssjukhuset. text Lena Mattsson bild Johan Wingborg

– Personalen där har betytt mycket för mig. Jag kan ringa när som helst och de ställer all-tid upp, säger Dimi Matejic.

Han föddes 1978 i Belgrad i det forna Jugoslavien när hans föräldrar var där på semester. Läkarna förstod på en gång att det var något fel på hans hjärta men de kunde inte ställa någon diagnos. Väl tillbaka i Sverige igen beslöt barnhjärtsjukvården att omfatt-ningen av hans hjärtbesvär skulle undersökas. Läkarna upptäckte då, när Dimi var två år, att han bara hade en kammare i hjärtat och att hjärtats delar var spegelvända.

– De hade ingen aning om hur de skulle kunna hjälpa mig genom att göra ett kirur-giskt ingrepp. Jag fick istället äta medicin fram tills jag var tio år, säger Dimi.

Och medicineringen fungerade bra trots att han ibland när han tränade ishockey inte orkade lika mycket som sina lagkompisar.

– Jag var helt öppen med mitt hjärtfel och om det var någon som undrade förklarade jag hur det var. Vi pratade inte så mycket om det, alla visste ju.

När Dimi var tio år tyckte läkarna att det var dags att operera med tanke på hans ålder, inträde i pubeterten och att hans blod syre-satte sig dåligt. Ingreppet var en så kallad fontanoperation. Det innebär att man kopp-lar höger förmak direkt till lungpulsådern. Allt icke-syresatt, venöst, blod kommer då att gå direkt till lungorna och inte, som på vanligt sätt, pumpas av höger hjärtkammare. En konsekvens av ingreppet är att blodet passe-rar igenom höger förmak och den delen av hjärtat kan i vissa fall bli kraftigt förstorad och trycka på omgivande strukturer.

Under tonåren behövde han inte äta några mediciner alls utan mådde väldigt bra. Men i tjugoårsåldern började hjärtat slå oregelbun-det och Dimi fick hjärtrusningar i samband med träning. Dessutom gick han omkring

med blåa läppar, eftersom blodet inte syre-satte sig ordentligt. Det var då GUCH- mottagningen kom in i bilden. Dimi fick en pacemaker för att reglera hjärtats slag och började även äta medicin igen för att hålla hjärtrusningarna i schack. Det lindrade hans symtom något.

Efter noga övervägande ville överläkare Mikael Dellborg öppna hans bröstkorg och göra ett TCPC-ingrepp. Det går ut på att man kopplar de stora venerna direkt till lungpulsådrorna, blodet går alltså helt förbi hjärtat, inte ens genom förmaket, och leds passivt tillbaka från kroppen till lungcirkula-tionen. Blodet får rakare och enklare flödes-förhållanden och det högra förmaket kopplas ur helt och riskerar inte att bli utvidgat.

– Efter ingreppet 2001 mådde jag mycket bättre och fram tills för två år sedan kände jag inte av mitt hjärtfel alls. Då började min puls att skena iväg igen och jag fick fler extra-slag. Jag fick göra en undersökning på GUCH-mottagningen som visade att jag har en extra retledningsbana i hjärtat som triggas igång av extraslagen som i sin tur ger hjärt-rusningar, säger Dimi.

Han har därför fått behandling med elkonvertering. Under narkos behandlar man hjärtat med elektrisk energi för att avbryta rytmrubbningen och få hjärtat att slå i normal takt. Tyvärr har behandlingen inte lyckats utan hans rytmrubbningar kvarstår. Nästa steg i behandlingen är att planera för andra undersökningar som kan stoppa hans hjärtrusningar.

Hur orkar du kämpa på så bra som du gör?

– Jag är mentalt stark och i kombination med att jag känner mig trygg med att jag får den bästa hjälpen på GUCH-mottagningen, så är jag inte orolig inför framtiden. Det ordnar sig, konstaterar han lugnt.

och kunskap har vi sedan 1990-talet ett svenskt GUCH-register där huvuddelen av patienterna ingår från GUCH-verk-samheten i Sverige. Registret är en kunskapsbank, vilken vi kan hämta värdefull

information ifrån och omvandla den till forskning, säger Mikael Dellborg som berättar om satsningar på olika forskningsprojekt.

GUCH-mottagningen samarbetar med sjukgymnaster och forskare från vårdveten-skapliga institutionen vid Sahlgrenska akade-min i olika projekt om fysisk aktivitet, trä-ning och livskvalitet samt om vissa speciella hjärtfel, exempelvis PFO, Patent Foramen Ovale.

– PFO är en kvarstående förbindelse mel-lan hjärtats förmak som egentligen inte räk-nas som ett medfött hjärtfel, eftersom vi alla föds så. Men hos 75 procent av oss sluter sig förbindelsen vid födseln. Om den inte gör det kan det innebära en ökad risk för stroke i ung ålder.

– Är man 32 år när man får sin första stroke kan det bero på PFO och då kan vi stänga det med kateterteknik. Men alla hål ska inte stängas och det är just en av de saker vår forskning går ut på; att göra rätt sak för rätt patient vid rätt tillfälle, betonar Mikael Dellborg.

Fakta medfödda hjärtfelcirka en procent av alla barn föds med hjärtfel. Tittar man på jordens olika befolkningsgrupper är antalet barn med medfödda hjärtfel relativt lika över hela världen.

Orsaken till dessa hjärtfel är i de flesta fall okänd och de uppstår under de åtta veckor i fosterstadiet när hjärtat utveck-las som mest.

Den största orsaken är ärftliga faktorer, men även infektioner hos modern och påverkan av mediciner har betydelse.

sahlgrenska 7

”Jag är mentalt stark och i kombination med att jag känner mig trygg med att jag får den bästa hjälpen på

GUCH-centrum, så är jag inte orolig inför framtiden.”DIMI MATEJIC, som idag arbetar med att laga dykutrustning

8 sahlgrenska

– De första åren kändes så intensiva, det var som om vi befann oss på sjukhuset hela tiden och det var chockartat, säger Gunnar idag, fem år senare, medan Abbe och hans store-bror Hugo äter glass och ruschar runt i sjuk-husets café.

Att börja blogga var ett sätt för Gunnar själv att bena upp vad som hänt och att sätta allt i kronologisk ordning.

– Men när jag visade på jobbet vad jag skrivit fick jag reaktionen att andra i samma situation borde få glädje av det och det sporr-rade mig.

I början blev Gunnar stärkt av att kanske hundra personer besökte sidan varje vecka. Men läsekretsen växte hela tiden och förra året, när Heja Abbe vann första pris i Afton-

bladets tävling Stora bloggpriset blev det topp- noteringar. Idag är det stadigt runt 12 000 personer som läser bloggen varje vecka.

– Det är ju jättemycket! säger Gunnar och fortsätter:

– För mig fungerade det som terapi, jag berättar och någon annan lyssnar. Sen har jag ju hela tiden fått kommentarer och de är i stort sett enbart positiva.

På Heja Abbe kan man läsa både om familjelivet och om mötet med vården. Mest positiva upplevelser och ett och annat nedköp.

– Jag kan kritisera saker som inte fungerar men jag är noga med att aldrig vara elak, betonar Gunnar.

Generellt är han mycket nöjd med den

Blogg blev terapi för abbes pappa

2005 föddes abbe med ett allvarligt hjärtfel. Två år senare började abbes pappa, gunnar skarland, skriva på sin blogg Heja Abbe om vardagen med ett hjärtsjukt barn och om mötet med sjukvården på Drottning silvias barn- och ungdomssjukhus. nu delar han varje vecka upplevelser med cirka 12 000 läsare. text Katarina s Hallingberg bilder robert Emilsson, gunnar skarland

kontakt han fått med barnhjärtsjukvården. Han och hans familj har känt sig välkomna och trygga, ja det har nästan blivit som en hemkänsla på avdelning 323 där hjärtbarnen vårdas. Och han tycker att de haft tur i otu-ren som bor så nära ett sjukhus som faktiskt, i och med sitt rikssjukvårdsuppdrag, är bäst i Sverige på barnhjärtan.

– Det team som byggts upp av Solveig Oskarsdottir, kring barn med just Abbes sjukdom, 22Q11 deletion syndrome, är en fantastisk tillgång för oss.

Att hans blogg fick pris gläder Gunnar. – Det är ett ämne som berör och det finns

en story som är spännande att följa. Och för Abbe och hans bror kommer bloggen att vara rolig att läsa när de blir äldre.

Gunnar Skarland med sönerna Hugo och Abbe. Abbe tas om han av Mikael Engvall, intensiv-vårdssjuksköterska på barn-IVA.

sahlgrenska 9

Ur bloggen

hejaabbe.comrUtin ger barnhjärtkirurgi av hög kvalitet

Den 24 oktober 2007 IVA - en intensiv vårdavdelning

Det är mycket som händer på barn-IVA. Alltid någon som knappar på en maskin, antecknar i ett observationsblad, mjölkar ett drän eller pytsar på mer av någon substans i systemet av slangar.

Alltså, jäklar vad bra de är! Jag menar, det är sällan man är så i händerna på någons yrkeskunnande som då man är på IVA. De har ju Abbes liv i sina händer. Vilket arbete, va? ”Vad gjorde du på jobbet idag? Jaså, en annons för det och det? Själv höll jag en 7-dagars bebis vid liv.”

Men jag tror inte de går omkring och tänker så. De gör bara sitt jobb. Och det är jag oerhört tacksam för.

Den 23 oktober 2010

Idag för tre år sedan Tjugotredje oktober. Inte dagen du föddes, men väl den då fick ett nytt liv. Det var den tjugotredje oktober 2007 som din knasiga, trasiga, tilltäppta lungartär byttes ut mot en som fungerade. En lungartär som någon vacker själ beslutat att lämna efter sig då livet tagit slut. Ett kärl som gav dig liv, ork och smultronröda läppar, då någon annan lämnat jordelivet. En lungartär, en conduit, ett homograft – en livlina med klaffar och många namn. Som ett kärt barn. Till ett kärt barn.

Idag för tre år sedan förädlades ditt provisoriskt hoplappade hjärta, som dina första två år hållit dig på benen men inte mycket mer. Ett hjärta som som gav dig den där gråbleka hudtonen, de blå läpparna och en ork som knappt räckte för att ta dig från huset till parkeringen för egen maskin. Ett hjärta som med hjälp av Gore-Tex och kreativa kirurger lappats, lagats och tjuv-kopplats så att du fick finnas kvar hos mig, i väntan på den tjugotredje oktober 2007.

Jag är för evigt tacksam. Älskar dig.

varje år hjärtopereras 300 barn och ung-domar från mer än halva sverige på Drottning silvias barn- och ungdomssjukhus i göteborg.

– Den rutin vi fått garanterar hög kvalitet och säkerhet, säger jan sunnegårdh, verksam-hetschef på barnkardiologen, som är en del av sahlgrenska Universitetssjukhuset och docent vid sahlgrenska akademin.

i maj 2008 fick sahlgrenska Universitets-sjukhuset, tillsammans med Universitets-sjukhuset i lund, formellt tillstånd att bedriva hjärtkirurgi på barn och ungdomar av den då nybildade rikssjukvårdsnämnden inom socialstyrelsen.

– men i praktiken har vi haft detta uppdrag sedan 1994, upplyser jan sunnegårdh.

Beslutet innebär att barnsjukhuset kirurgiskt behandlar hälften av landets unga hjärtpatienter, som främst kommer från mellansverige, hela norrland, Västra götaland, Värmland och delar av halland.

de ingrepp som görs är allt ifrån de enklaste åtgärder av hål i hjärtats skiljeväggar till insättning av pacemaker och mer kompli-cerad hjärtkirurgi av patienter med endast en hjärtkammare samt hjärt- och hjärt-lungtrans-plantationer.

– enheten har också den mest utvecklade verksamheten i landet för kateterbehandling av medfödda hjärtfel hos barn och ungdomar, säger jan sunnegårdh.

som en del av sahlgrenska Universitets-sjukhuset har Drottning silvias barn- och ungdomssjukhus ett fruktbart samarbete med

hjärtkirurgin för vuxna. Dels rekryteras barnhjärtkirur-gerna bland specialisterna inom hjärtkirur-gin för vuxna, dels sker ett samarbete när det hjärtsjuka barnet övergår till vuxensjuk-vården.

10 sahlgrenska

Att kalla verksamheten för personcentrerad och inte patientcentrerad vård är ett mycket medvetet drag.

– Man är alltid en person. Sen kan man ha patologiska processer i kroppen som man söker hjälp för men utgångspunkten måste, även på ett akutsjukhus, vara att det är en person jag som vårdgivare träffar.

Säger Inger Ekman och gör på så sätt en programförklaring för det hon arbetat med sedan slutet av 1990-talet. 1998 publicerade

hon en utvärdering av uppföljning av patien-ter med kronisk hjärtsvikt efter sjukhusvård. Patienterna hade undervisats om medicinerna och hur man kan upptäcka tecken på för-sämring av tillståndet. Studien gav bland annat den insikten att underlaget för vård-givarnas undervisning och stöd måste bygga på den enskilde patientens berättelse.

Det var den första studien i sitt slag i Europa. Sedan har det kommit många fler som visat på betydelsen av patientens del-

aktighet för upplevelsen av sjukdomen och hur man genom att utgå från patientens egen syn på sin sjukdom kan lindra symtomen.

För närvarande leder Inger Ekman en randomiserad studie i syfte att lindra and-fåddhet vid kronisk hjärtsvikt. I studien, som stöds av Hjärt-Lungfonden, utvärderas om ett förändrat andningsmönster kan lindra andfåddhet.

– Den stora fördelen med den här typen av behandling är att personen genom själv-

att lyssna på patientens berättelse är fundamentalt för personcentrerad vård. – Den professionella vårdgivaren har den medicinska kunskapen men det är patienten som vet

hur det är att leva med sjukdomen, säger Inger ekman, professor vid sahlgrenska akademin och före-ståndare för Centrum för personcentrerad vård vid göteborgs universitet, gPCC. text Katarina s Hallingberg bild Björn Larsson rosvall

Patientens berättelse vägledande i personcentrerad vård

”Egentligen borde det ses som lika allvarligt att man inte har lyssnat på patientens berättelse som om man till exempel inte givit en viss injektion.”INGER EKMAN

sahlgrenska 11

med några enkla tryck på sin telefon för hjärtsviktspatienter dagbok i ett nytt forsknings-projekt inom Centrum för personcentrerad vård vid göteborgs universitet, gPCC. text Katarina s Hallingberg bilder Björn Larsson rosvall

– Uppgifterna kan bli ett underlag för sam-talet med läkaren om hur patienten upplever sjukdomssymtomen, säger Axel Wolf, doktorand vid Sahlgrenska akademin och projektledare vid GPCC.

Att känna sig andfådd och trött kan vara tydliga, och ibland väldigt jobbiga, symtom för en person med hjärtsvikt. Genom att följa förändringar i graden av dessa symtom kan man få en bild av hur sjukdomen

FaktaCentrum för personcentrerad vård vid göteborgs universitetden forskning som bedrivs vid Centrum för personcentrerad vård vid göteborgs universitet, gPCC, ska generera mer kunskap på området.

90 miljoner kronor har anslagits av regeringen för gPCCs forskning under fem år, med början den 1 januari i år.

Fokus är långvariga sjukdomstillstånd och till centrumet knyts forskare från nästan alla fakulteter inom göteborgs universitet och från samtliga institutioner vid sahlgrenska akademin.

målet är att skapa ett nationellt ”center of excellence” inom vårdforskning och per-soncentrerad vård vid långvariga tillstånd.

Forskningen har tre huvudinriktningar; Organisation av vård (slutenvård, primär-vård, vård i kommunal regi), lärande och hälsoinformatik och symtomlindring.

Hur andfådd är jag idag? I vilka situationer har jag känt mig trött?

hjälp blir hjälpt från sitt obehag, förklarar Inger Ekman.

Ett mål kan till exempel vara att känna igen försämring vid kroniska tillstånd tidi-gare och därmed inte vänta tills sjukhusvård är nödvändig. Man ska inte som långvarigt sjuk vara passivt objekt för vårdpersonalens insatser utan känna att man själv har kontroll över sitt tillstånd och sin behandling.

En person som varit sjuk länge, vet bättre än någon annan hur det är att leva med sin sjukdom. Då finns det bra förutsättningar för att mötet mellan patienten och den medicin-ska, vårdande eller rehabiliterande experten ska bli mer jämlikt. Först då kan ett partner-skap formas och planer för vård och behand-ling göras.

Om ett sådant samförstånd uppnås leder det till att vården blir mer effektiv, hävdar Inger Ekman och kan visa på forskningsresultat.

– Om patienten och läkaren är överens till exempel om hur många tabletter patienten ska ta behöver man inte längre tala om följ-samhet, säger Inger Ekman och fortsätter.

– Nästan alla jag talar med ute på sjukhuset

säger att man jobbar så här. Men samtalen med patienterna görs inte systematiskt och dokumenterat. Inte sällan är skälet att man inte har tid och vi ser bland annat från en observationsstudie att förutsättningarna för personcentrerad vård är beroende av organi-sationen av vård, fördelning av makt men också den fysiska miljön.

Personcentrerad vård står inte i motsätt-ning till den biomedicinskt inriktade vården utan är en viktig del som kommit i skym-undan, menar Inger Ekman.

– Personcentrerad vård är inte så konkret och påtagligt som till exempel blodprov och avbildningar. Därför måste vi utveckla mätskalor och metoder för att enkelt inhämta upplevelser av olika tillstånd efter-som det ju är utgångspunkten för att teamet – patient och vårdare – ska kunna planera vård och behandling, säger hon och tillägger:

– Egentligen borde det ses som lika allvar-ligt att man inte har lyssnat på patientens berättelse som om man till exempel inte givit en viss injektion.

utvecklas. Men det är inte alltid lätt att komma ihåg vid sina läkarbesök hur man känt sig under den senaste tiden.

I projektet SYMGO, Symtom on the go, används en så enkel teknisk lösning som en mobiltelefon, något nästan alla svenskar idag har. Med hjälp av en särskild applikation till telefonen går det att överbrygga glappet mellan hemmet och sjukhuset.

– Kanske tänker man att en teknik som denna är bra för yngre personer och de allra flesta som har kronisk hjärtsvikt är äldre. Men de lever faktiskt i samma samhälle som vi andra och alltfler använder den nya tekni-ken. Det är också viktigt att utveckla pro-dukter så att de kan nyttjas av flera, säger Axel Wolf.

Till sin hjälp i projektet har han Kerstin Frid. Hon har inte hjärtsvikt men besitter en stor erfarenhet från sjukvården, både från sitt tidigare yrkesliv som röntgensjuksköterska

och som patient, efter en hjärtinfarkt för några år sedan.

– Vi fick frågan om att delta i projektet till Handikappförbundens samarbetsorgani-sation, HSO, där jag är aktiv. Jag tyckte det verkade intressant eftersom projektet fokuse-rade på den enskilda personens upplevelse av sin sjukdom. Jag har ofta känt att man glöm-mer bort patienterna i den medicinska situationen.

Att kommunikationen med patienten inte sällan sker över huvudet, när patienten befin-ner sig i horisontalläge, är något Kerstin Frid noterat. Hennes bestämda åsikt är att patienten måste få vara med från början, som en del av det team som läkare och sjuksköterska utgör.

– Professionen måste se på patienten som den som har en specifik kunskap om sin egen sjukdom.

fortsättning på nästa sida >

12 sahlgrenska

Det är inte fråga om att ta bort den medi-cinska kompetensen utan att tillföra kunskap genom att ta hand om patientens personliga berättelse, förklarar Axel Wolf.

– Det handlar om de strukturer som byggts upp inom sjukvården. Om man vill jobba personcentrerat måste man underlätta för patienten att kommunicera med sina vårdgivare.

I SYMGO-projektet kan ny teknik användas för att hjälpa kommunikationen mellan patienter och profession på traven. Den kan också bidra till att patienten bättre förstår sina egna symtom. Dagens mobiltele-foner med sina stora skärmar underlättar om man till exempel inte ser så bra som äldre. Kerstin Frid påpekar dock att det är skillnad mellan olika personer och också mellan dem som är 70 och 75 år och dem som kommit upp i 90-årsåldern vad beträffar vana vid digital teknik.

– Det är självklart att vi måste göra indivi-duella justeringar, menar Axel Wolf.

– Det är den stora nyttan med att jobba ihop med Kerstin Frid och patientföreningen. För henne behövs inte så stora anpassningar men andra patienter kan till exempel behöva större knappar.

En pilotstudie inom SYMGO drogs igång under slutet av oktober 2010. Ett tiotal hjärt-sviktspatienter i 65-70-årsåldern har fått var sin telefon som de använder dagligen. De skriver in sin vikt eftersom denna siffra kan ge information om vattenansamlingar och därmed hjärtats funktion. Sedan svarar de på frågan om i vilken situation de känt sig and-fådda genom att markera ett av fem alterna-tiv, som ”aldrig”, ”när jag går i trappor”, när jag går på platt mark” och så vidare. Samma alternativ återkommer i frågan om när de känt sig trötta. Svaren bildar en graf där man kan avläsa hur sjukdomen utvecklas.

– Om värdena förändras radikalt får patienten ett meddelande om att kontakta sin vårdgivare. Det kan bli en trygghet för patienten, tror Axel Wolf.

Att patienter rapporterar om upplevelsen av sin sjukdom blir mer och mer vanligt, säger han.

– Det räcker inte att genom labbsvar se

hur effektiva mediciner är. Hur patienten som tar pillren känner sig är lika viktigt.

Pilotprojektet varar i tre månader. Målet är att kontrollera hur lättanvänd tekniken är för människor i den aktuella åldersgruppen. Nästa steg är en randomiserad studie för patienter under 65 år som är i arbete och som nyligen genomgått en hjärtinfarkt eller sjukvårdskrävande kärlkramp. I denna studie kommer 300 patienter att ingå.

– Har man haft en hjärtinfarkt är man

ofta orolig, bekräftar Kerstin Frid. På det här sättet kan jag som patient bli mer delaktig i min vård och det kan dämpa oron.

I de aktuella projekten kommer inte upp-gifterna att skickas in till vårdgivaren utan lagras i telefonen som en dagbok som patien-ten kan ta med till läkarbesöket.

– Vi kommer att göra intervjuer med patienterna om hur de upplevt användandet och vad det gjort för deras upplevelse av hjärtsjukdomen, avslutar Axel Wolf.

För patienten Kerstin Frid är det inte någon konst att använda programmet i mobiltelefonen, konstaterar projektledaren Axel Wolf.

”Det räcker inte att genom labbsvar se hur effektiva mediciner är. Hur patienten som tar pillren känner sig är lika viktigt.” axel wolf

sahlgrenska 13

Hjärtstoppsstatistiken började samlas in på Sahlgrenska sjukhuset 1994 och redan publi-ceringen av den första rapporten 1998 visade på fina resultat. Den positiva utvecklingen har bara fortsatt.

– Vi var först i Sverige med ett hjärt-stoppsregister och de resultat vi presenterat är mycket bättre än någon annanstans i världen, vad avser hjärtstopp på sjukhus, säger Johan Herlitz, adjungerad professor i kardiologi vid Sahlgrenska akademin och Högskolan i Borås samt hjärtläkare inom prehospital akutsjukvård på Sahlgrenska Universitets-sjukhuset. Han är ansvarig för det svenska hjärtstoppsregistret.

Han funderar på orsakerna.– Här i Göteborg fanns entusiasmen och

här lade man tidigt upp en strategi för hur man skulle ta hand om hjärtstoppen och hur man sedan vidareutvecklar vårdkedjan.

Hjärtstoppsregistret för sjukhus fyller i år 20 år och är numera en nationell angelägen-het och finansieras till stor del genom Sveri-ges Kommuner och Landsting, SKL, och den norska Laerdalfonden.

Johan Herlitz bläddrar fram den senaste rykande aktuella statistiken beträffande hjärt-

stopp utanför sjukhus. – Överlevnaden för dem som drabbas

utanför sjukhus i Sverige har ökat drama-tiskt. Siffran är nu uppe i tio procent – för tio år sedan överlevde bara drygt fyra procent.

Översatt till antal människor som räddas från ett hjärtstopp utanför sjukhus blir siffran cirka 400 människor om året. På sjukhus beräknar man antalet som överlever ett hjärt-stopp till cirka 1000 personer.

– Det är tack vare en bred satsning som berört massor av människor, säger Johan Herlitz, och ger några exempel.

Hjärt-lungräddningskampanjer på alla nivåer och i alla samhällsskikt har genom-förts, hjärtstartare sätts upp på allt fler platser i samhället och tillkomsten av registret gene-rerar massor av kunskap och erfarenhet.

– Människan på gatan blir mer och mer medveten och kunnig om hjärtstopp. Hjärt-stoppsregistret ger ett kvitto på det, säger Johan Herlitz och fortsätter:

– Vi vet att i två av tre fall har hjärt-lungräddning startats innan ambulansen kommit fram och det är väldigt bra.

Tidsrymden mellan hjärtstoppet och behandling är den absolut mest avgörande faktorn för utgången. Ambulansen och dess personal har här en nyckelroll. Ett problem är den komplicerade trafikbilden som gör det svårt för ambulansen att ta sig fram i högtra-fik. Människors användande av mobiltelefon och högt spelande ljudanläggningar i bilen eller på cykeln försvårar i sin tur framkomlig-heten för ambulansen. Smidiga ambulans-motorcyklar används på sina håll i Europa och det är något Johan Herlitz tror på.

– Utrusta en motorcykel med en hjärt-startare och en liten medicinlåda så kan för-dröjningstiden förkortas avsevärt, säger han.

Det finns ett stort intresse för det svenska hjärtstoppsregistret runt om i världen. Johan Herlitz står resklar inför föreläsningar, nu närmast i Slovenien, för att berätta om registret.

– Det här registret är världsunikt och många ser med avund på vår verksamhet. Vi är nu på gång med att starta ett europeiskt hjärtstoppsregister, säger han och berättar att han sitter med i arbetsgruppens styrgrupp på europanivå.

Det svenska registret kartlägger i stort sett alla tillfällen då hjärtat stannar, oavsett om det sker innanför eller utanför ett sjukhus

och vad som sker med patienten under ambulanstransporten på väg till sjukhuset.

Alla Sveriges ambulansorganisationer är involverade och 75 procent av alla sjukhus likaså. Cirka 60 000 hjärtstoppsfall finns med i registret. Detta gör att antalet para-metrar och uppgifter blir många och intres-santa för analyser och forskning. Materialet har redan genererat flera avhandlingar och cirka 30 stycken medicinska artiklar.

Bearbetning av datauppgifterna sker här i Göteborg av ett team, totalt tolv personer, bestående av utöver Johan Herlitz två system-utvecklare och ett antal sjuksköterskor och sekreterare.

Mest glädjande är ändå den generella bil-den att allt fler överlever ett hjärtstopp i Sverige, menar Johan Herlitz.

– Den ökande överlevnaden kan till stor del förklaras av att människor startar livrädd-ning före ambulansens ankomst till platsen. Det är livsviktigt, betonar Johan Herlitz.

allt fler överlever

hjärt- StoppI sverige överlever varje år 1 400 personer som haft hjärtstopp. Det är fantastiska siffror och de förbättras hela tiden. statistiken kommer ifrån det svenska hjärt-stoppsregistret som i år fyller 20 år och administreras vid sahlgrenska Universitetssjuk-huset i göteborg. text göran samuelsson bild Björn Larsson rosvall Fakta

hjärtstopphjärtstopp kan drabba människor i alla åldrar, men risken ökar med stigande ålder. Den största gruppen som drabbas av hjärtstopp är mellan 60 och 80 år, knappt 70 procent är män och drygt 30 procent är kvinnor.

4 000 hjärtstopp sker utanför sjukhus i sverige varje år, där hjärt-lungräddning påbörjas.

3 000 till 4 000 hjärtstopp inträffar varje år på sjukhus, där hjärt- lungräddning påbörjas.

minst 3 miljoner svenskar har gått hjärt- lungräddningskurs.

14 sahlgrenska

På Karl Swedbergs meritförteckning står bland annat professor i medicin vid Sahlgrenska akademin, specialist i internmedicin och kar-diologi och överläkare på hjärtsektionen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Han har publicerat mer än 400 vetenskapliga arbeten kring hjärtsjukdom och har varit chefredaktör för tidskriften European Journal of Heart Failure som drivs av Heart Failure Association inom Europeiska kardiolog- föreningen. Lägg sedan till en rad prestige-fyllda utmärkelser och priser från Japan till USA.

Men allt började egentligen på sjukhuset i Halmstad för drygt fyrtio år sedan. Då var Karl Swedberg nyutexaminerad läkare och hade Håkan Ljunggren som chef.

– Han var ett föredöme som läkare och människa. Med sin kunskap och sitt engage-mang satte han riktmärket för mig. Det jag lärde mig från honom har jag haft nytta av under resten av min karriär, säger Karl Swedberg som flyttade till Göteborg i början på 1970-talet.

Där började han arbeta inom hjärtsjuk-vården på Sahlgrenska sjukhuset, i en miljö som präglades av nybyggaranda, engagemang och intresse för forskning. Det kreativa kli-matet hade skapats av den kända kardiologen Lars Werkö som forskade om utvecklingen av hjärtsjukdomar i samhället. Karl Swedberg fastnade istället för den patientnära forsk-ningen inom kardiologi.

karl swedberg VärlDsBerömD FOrskare InOm hjärTsjUkVårD

Under 1970-talet inledde karl swedberg sin kardiologiska forskarbana i göteborg. han var den första forskaren i världen som visade att beta-blockerare och aCe-hämmare kunde rädda livet på människor med hjärtsvikt. text Lena Mattsson bilder Johan Wingborg

sahlgrenska 15

– Jag fick dagligen vara med i intressanta diskussioner om kliniska problem som var stimulerande för mig som ung forskare.

Karl Swedberg blev tidigt involverad i Åke Hjalmarssons och Finn Waagsteins arbete kring hjärtinfarkt. De hade gjort observatio-ner på patienter med kardiomyopati, det vill säga patienter med hjärtmuskelsjukdom, som drabbats av hjärtsvikt. Av en slump hade patienterna behandlats med betablockerare som visade sig leda till en förbättring av deras hjärtfunktion. Karl Swedberg skrev om resul-tatet av observationerna i sin avhandling 1978. Redan året efter publicerades hans rapporter om överlevnadseffekterna i den ansedda medicinska tidskriften Lancet och året därpå följde två stora artiklar i en annan prestigetyngd tidskrift, British Heart Journal.

Hans resultat var ett sidospår till den tidens forskning där den rådande uppfatt-ningen var att behandling med betablocke-rare mot hjärtsvikt var farligt, eftersom de motverkade effekterna av kompensationen av den nedsatta cirkulationen. Betablockerare var enbart avsett som medicin för högt blod-tryck. Han lanserade en annan hypotes: När hjärtat har nedsatt hjärtfunktion utsöndras stresshormoner från det sympatiska nervsys-temet. De sätter fart på en mängd kompensa-toriska system som triggar igång bland annat hjärtklappning.

– Vi ansåg att det är skadligt för det sym-patiska nervsystemet att ständigt vara kroniskt aktiverat vid hjärtsvikt och att det medför en rad skadliga effekter för cirkulationen i kroppens vävnader och organ.

– När rönen presenterades ansågs de väldigt kontroversiella. Det var ingen som trodde på oss. Resultaten visade att patien-terna blev mycket bättre av betablockerarna och när vi tog bort dem blev de sämre på en gång.

Men det behövdes mer forskning för att säkerställa resultatet och det ledde till att Karl Swedberg fick ett stipendium till University of California i San Francisco.

– Där fick jag möta hård konkurrens. Samtidigt knöt jag många värdefulla kon-takter. När jag kom tillbaka till Sverige efter

ett år återupptog jag mina kliniska studier om hjärtsvikt.

Vid samma tid hade det dykt upp ett nytt läkemedel, ACE-hämmare, vilken minskade effekterna av ett enzym som bildar en hor-mon, angiotensin-II. Det är ett kroppseget ämne som drar samman blodkärlen och på så sätt höjer blodtrycket. ACE-hämmare har en liknande verkningsmekanism som beta-blockerarna. Karl Swedberg blev därför in-bjuden att medverka i ett projekt som skulle utreda effekterna av det nya läkemedlet.

– Vi designade en studie om ACE-häm-mare och genomförde den under väldigt kort tid från, 1985 till 1986. Underlaget bestod av 250 patienter som var svårt sjuka i hjärt-svikt. När de fick ACE-hämmare skedde en dramatisk förbättring. Studien publicerades i New England Journal of Medicine och fick ett enastående genomslag. Den övertygade alla i ett trollslag att detta var rätt behandling.

Sedan kom en förbättrad version av ACE-hämmarna som heter ARB-receptorer och där Karl Swedbergs forskningsgrupp doku-menterade behandlingsresultatet i en stor studie som publicerades i Lancet. Det är hit-tills första och enda gången som en forsk-ningsgrupp fått fyra artiklar publicerade på en och samma gång i Lancet.

Nu forskar Karl Swedberg om sänkt hjärtfrekvens och dess betydelse för kroppens cirkulation. Betablockerarens förmåga att sänka hjärtfrekvensen är sedan länge känd. Däremot har man aldrig kunnat visa hur viktigt det är att kunna sänka hjärtfrekvensen

för att lindra de skadliga effekterna av nedsatt hjärtfunktion.

– Det finns ett medel som bara sänker hjärtfrekvensen utan att ge andra effekter på hjärtat. Vi har jobbat med en studie om detta i fem år och den kommer att presenteras med två artiklar i Lancet, där jag är huvudförfattare. Det känns så klart spännande.

Han betonar att än så länge har de inte lyckats bota hjärtsvikt. Det är fortfarande en mycket farlig sjukdom.

– Diagnosen hjärtsvikt kan likställas med en allvarligare form av cancer. Men med hjälp av rätt behandling har vi förbättrat levnadsvillkoren påtagligt för våra patienter. Från att ha varit en behandling som alla avrådde ifrån har våra resultat verifierats till den bäst dokumenterade och mest effektiva behandlingen mot hjärtsvikt och nedsatt hjärtfunktion.

Tillsammans utgjorde studierna om beta-blockerare och ACE-hämmare en plattform som banade vägen för Karl Swedberg på den internationella arenan. Hans forskargärning har fört honom till platser runt hela jorden, han har fått möjlighet att träffa kunniga kollegor som även blivit goda vänner privat.

Han tror att framgångarna beror på att han kom direkt till stimulerande forsknings-miljöer. Hans förebilder inom forskar- världen, såsom Lars Rydén, Åke Hjalmarson med flera, uppmuntrade honom att ta steget ut i världen.

”Från att ha varit en behandling som alla avrådde ifrån har våra resultat verifierats

till den bäst dokumenterade och mest effektiva behandlingen mot hjärtsvikt

och nedsatt hjärtfunktion.”KARL SWEDBERG

fortsättning på nästa sida >

16 sahlgrenska

– Jag ville ge mig ut och ta för mig av det utrymme som fanns. Det kan jag sakna idag hos en del forskare. Dels få nya perspektiv dels möta konkurrensen som sporrar ens strä-van att nå vidare.

Det verkar ibland, enligt Karl Swedberg, som om unga forskare inte är beredda eller ställer sig tveksamma inför den helhjärtade satsning som krävs för att utvecklas inom sitt område. Han uppmanar universiteten och cheferna inom sjukvården att ge de unga lovande forskarna mer stöd och uppmuntran att söka sig utomlands och forska.

– Det ger så mycket att ha kontakter med utländska kollegor och att resa över hela värl-den, säger han och nämner samarbeten med universitet som Harvard, Duke och Cleve-land Clinic i USA, vilka hör till de högst ran-kade medicinska utbildningsinstitutionerna i världen.

Av Cleveland Clinic fick han för övrigt motta det ansedda Kaufmannpriset för sin forskning kring hjärtsvikt. Han har även fått en mängd andra utmärkelser, varav den finaste är guldmedaljen från Europeiska kardiologföreningen.

– Jag blev mycket stolt över att vi fick ett internationellt erkännande för den kardiolo-giska forskning vi bedrivit de senaste 30 åren i Göteborg.

Forskningsgruppen på Sahlgrenska Uni-versitetssjukhuset är liten i relation till dess framgångar under åren.

– Vi har inte bara nått framgångar på forskningsfältet utan även fått fram flera duktiga chefer vid läkemedelsindustrin. Jag tror att det beror på att vi har en öppen atmosfär och att vi ställer krav på våra medar-betare, konstaterar Karl Swedberg.

– Som kliniskt verksam forskare ska du ha

kunskap, vara engagerad i din uppgift och känna empati för patienten. Vissa kanske tycker att jag driver denna fråga för långt – men det är så jag arbetar.

Det är det kliniska arbetet som skänker honom störst tillfredsställelse. Att se resulta-tet direkt hos patienterna är själva kärnan i den patientnära forskningen. Det vill han gärna förmedla till sina yngre kollegor. Under fem år var han därför redaktör på tidskriften European Journal of Heart Failure. Upp- draget bestod i att leda redaktionskommit-tén, ha regelbundna veckomöten, läsa manus samt avgöra vilka som skulle publiceras.

– Det utförde jag vid sidan av mitt vanliga arbete. Jag fick alltid manussammanställ-ningen på tisdag kväll och gick upp vid fyra-femtiden på onsdag morgon och började läsa inför eftermiddagens möte. Det är tur att jag är så morgonpigg.

Hur tror du att hjärtsjukvården kommer att utvecklas?

– Jag tror att det kommer att handla om teknologi, biomarkörer och avbildning. Jag ser stora förtjänster inom diagnostiseringen, eftersom hjärtat är ett utmärkt organ att avbilda med olika tekniker. Sedan är ju fram-stegen inom genetisk medicin spännande – att kunna individanpassa medicinen utifrån patientens genetiska profil. Vi får dock inte tappa fokus på patienten i jakten på ny teknik.

Vi har därför börjat bygga upp GPCC, Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, under ledning av professor Inger Ekman. Vi vill skapa en tvär-disciplinär brygga mellan den patientnära forskningen och sjukvården. Genom att patienterna själva får vara delaktiga i vården och uttrycka sina önskemål tror vi att de på sikt kommer att må bättre.

Hur tänker du om framtiden?Jag har varit chef i sjukvården under lång

tid men lämnade chefskapet för tio år sedan och har sedan dess varit kliniskt verksam. Jag ska pensioneras om drygt ett år, när jag fyller 67 år. Då ska jag istället forska på heltid och det ser jag fram emot. För forska det kan man göra även om man passerat pensionsåldern.

Som forskare får man inte förlora empatin för patienten, menar Karl Swedberg.

Faktahjärtsvikthjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd som uppkommer när hjärtat, på grund av sjuk-dom eller skada, inte kan pumpa tillräckligt med blod.

Det är den vanligaste orsaken till sjukhus-vård hos patienter över 70 år.

Orsaken till hjärtsvikt är oftast kranskärls-sjukdom eller hjärtinfarkt. andra bak-grundsfaktorer kan vara högt blodtryck eller klaffel.

råd till Unga ForskareBli kunnig inom ditt område •

och engagera dig i det du gör

stå upp för din sak•Våga anta utmaningar•medverka aktivt i olika •

internationella organisationer

sahlgrenska 17

ann-Catrine fick en gåva för livetnär ann-Catrine Davallius var 24 år blev hon plötsligt hjärtsjuk. hon behövde ett nytt hjärta och transplanterades på sahlgrenska Universitetssjukhuset.

– har man varit så nära döden tar man vara på livets olika dimensioner, säger hon idag, drygt 20 år senare. text göran samuelsson bilder Björn Larsson rosvall

fortsättning på nästa sida >

18 sahlgrenska

Det första hon kommer ihåg efter upp-vaknandet var att hon ville ut ur respiratorn och bli av med slangarna på en gång! Hon kände att lungorna bar på ett helt annat sätt än tidigare.

– Jag tyckte inte de var riktigt kloka när de den första dagen försökte få upp mig på en toastol. Men det gick bra!

Sedan kommer hon också ihåg vätskelis-torna där allt drickbart skulle registreras.

– De menade att till och med glass skulle registreras som dryck, trots att den inte var-ken rann eller flöt, säger hon indignerat och kommer ihåg hur hon längtade hem till sin man och att få dricka så mycket kranvatten hon kunde, pressad råsaftsjuice i massor och annat mums.

– Jag gick upp en fem, sex kilo i ett vips.Avstötningsproblematiken i samband

med transplantationer är inte ovanligt och även Ann-Catrine Davallius drabbades under rehabiliteringen. Avstötningen kunde dock snabbt hävas.

– Jag tränade stenhårt för min kondition var verkligen i botten. Efter en månad kunde jag utan vidare gå en halvmil i skogen. Det tyckte jag var storartat! Före transplantationen kunde jag knappt släpa mig ut till toaletten och än mindre duscha.

Med 22 års perspektiv kan konstateras att hon fortfarande äter avstötningsmedicin, är på provtagning var sjätte och var åttonde vecka samt går på kontroller varje år på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Familjen har utökats med två barn, en flicka som är 17 år och en pojke som är 14.

– Jag är medveten om att min sjukdom är ärftlig. Men vi ville båda så gärna ha barn och det ångrar jag inte en minut, säger hon och strålar med hela ansiktet.

– Jag har varit så nära döden, så jag vet att livet har så många dimensioner. Dem ska jag ta tillvara.

Har du haft några funderingar på vem donatorn är?

– Efteråt funderade jag mycket på från vem jag egentligen fått hjärtat. Jag vet att det var från en kvinna i 30-årsåldern. Jag ställde mig själv en massa frågor som jag inte var beredd på. Ville hon det här? Hade hon barn och man? Varför ska jag få leva när inte hon fick leva? En läkare kom in och tog sig tid med mig och berättade om att han varit med och hämtat hjärtat, så om det var någon som var skurken så var det han! Han menade att jag fått något, inte tagit något. Han sade att det var en fantastisk gåva jag hade fått, en fantastisk gåva. Det samtalet gjorde mig riktigt gott.

Ann-Catrine Davallius var inne på sitt tjugo-fjärde år då dramatiska förändringar började. Hösten 1986 visade de sig i en accelererande trötthet och hon orkade mindre och mindre. Var det hjärtat, eller?

Några snabba tankar for genom hennes huvud, men for lika fort vidare. Hennes pappa avled nämligen i en ärftlig hjärtsjuk-dom då hon var drygt två år gammal. Två av pappans bröder hade också dött i samma sjukdom, dilaterad kardiomyopati, förstorat hjärta.

Hon ökade i vikt och kroppen samlade på sig vätska, men de här signalerna struntade hon i.

– Jag skyllde min dåliga kondition på att jag sprungit för lite och de allt mer svullnade benen på att jag bara gått upp i vikt. Men det höll ju inte, säger hon.

Läkarbesöket ett år senare gav direkt besked. Ann-Catrine fick då veta att hon var svårt hjärtsjuk och att hon måste behandlas med en gång. Hon kom till kardiologen på Sahlgrenska sjukhuset och fick genomgå mängder av prover och undersökningar.

– Det var skrämmande för mig som aldrig varit på ett sjukhus att få vara med om en rad mer eller mindre läskiga undersökningar, säger hon och ryser.

– Jag var ju så ung och var nu hundra på att livet skulle ta slut. Jag funderade så mycket, säger hon allvarligt.

Beskedet från sjukhuset var entydig och klar: Det var hjärttransplantation som gällde i Ann-Catrines fall!

– Det kändes väldigt stort. En operation är en stor sak, men en transplantation… ligga där, och vänta och hoppas på att få ett hjärta i tid… Så det sköt jag också ifrån mig!

Hon blev riktigt dålig under våren 1988. – Jag vande mig vid att inte orka någon-

ting. Jag låg och sträckläste serien Grottbjör-nens folk och andra tjocka böcker. Men det blev bara värre och i slutet då jag knappt kunde andas fick jag panik – det var så läskigt.

Ann-Catrine Davallius hjärttransplanta-tion ägde rum den 2 oktober 1988. Det var den 18e hjärttransplantationen som gjordes på sjukhuset och skedde precis då hjärndöds-begreppet blev det vedertagna dödsbegreppet i Sverige.

– Jag har haft en väldig tur hela tiden – jag blev opererad i rätt tid på rätt plats. Annars hade jag nog inte suttit här, säger hon och skrattar till.

”Jag har haft en väldig tur hela tiden – jag blev opererad i rätt tid på rätt plats.” ann-catrine davallius

sahlgrenska 19

Pionjärer inom hjärttransplantationKirurgen Eva Berglin utför en hjärttransplantation 1984.

bild från medicinhistoriska muséet fotograf roger Lundsten

20 sahlgrenska

Det säger Michael Olausson, professor vid Sahlgrenska akademin och verksamhetschef vid Transplantationscentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.Tillsammans med Skå-nes Universitetssjukhus utför sjukhuset alla hjärttransplantationer i landet. Sedan tidigare har Sahlgrenska Universitetssjukhuset även rikssjukvårdsuppdrag för lever- och lung-transplantationer och inom barnhjärtkirurgi har man uppdraget sedan 2008.

– Det är till stora delar samma personer som transplanterar barn och vuxna och det hade blivit väldigt olyckligt om man delat på barn- och vuxenverksamheten kring hjärt-transplantationer på olika orter, säger Michael Olausson och Vilborg Sigurdardot-tir, forskare och överläkare på Transplanta-tionscentrum, förtydligar:

– Det är heller inte ovanligt att barn som opereras av våra barnhjärtkirurger senare i livet måste transplanteras och då har vi den breda kunskapen och erfarenheten, som är en väldigt stor styrka.

Rikssjukvårdsnämndens beslut att ge Göteborg hjärttransplantationsuppdraget innebär att en kravlista ska uppfyllas. Det handlar om hur registrering och patientsäker-het sköts och det är fakta i tal och siffror om bland annat forskning och biobanker som ska upp på bordet.

– Det viktiga är att kvalitetsparametrar

Den 17 februari 2010 beslutade socialstyrelsens rikssjukvårds-nämnd att ge sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att utföra hjärttransplantationer.

– ett stort förtroende men också ett ansvar att förvalta och ge svenska medborgare en så god hjärttransplantationsvård som möjligt. text göran samuelsson bilder Kristinn ingvarsson

transplantation aV hjärtan Vass hjärtsjukvård när det gäller

Kirurgerna Hans Lidén och Ulf Kjellman i arbete vid operationsbordet.

sahlgrenska 21

bokförs allt eftersom men genom åren har vi inte haft tillräckligt bra dataprogram inom vården. Nu bygger vi upp egna dataregister som ska tillgodose dessa behov, säger Vilborg Sigurdardottir.

Göran Dellgren, docent vid Sahlgrenska akademin och överläkare inom thorax vid Transplantationscentrum, fortsätter:

– Vi kan följa vad som händer våra patienter som råkat ut för olika incidenter genom åren. Det går att göra hur många stu-dier som helst, som sedan kan följas med fem eller tio års intervaller. Förhoppningsvis kommer den lilla förändringen vi testar i behandlingen genom åren bli något som för-bättrar vården.

Det finns några forskningsuppslag på gång, säger Vilborg Sigrurdardottir och Göran Dellgren, främst med fokus på kända kort- och långtidskomplikationer som njur-funktion, malignitet och virusinfektioner.

– Vi tittar även på nya rön kring betydel-sen av antikroppar mot det nya hjärtat och mot egen kropp, till exempel på vad som händer i samband med akuta avstötningar. Har det betydelse för utvecklingen av en speciell kranskärlssjukdom som drabbar hjärttransplanterade patienter på sikt?

Transplantationsverksamheten är en täm-ligen ny verksamhet, globalt sett. Det har inte funnits tydliga internationella riktlinjer att följa för hur man ska vårda, behandla eller följa upp transplanterade patienter men nu börjar de komma. Det har varit en stor fördel för Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset att man under samma tak har alla transplantationsspecialiteter. Utbyte av erfarenheter och samordnad forsk-ning har givit resultat. Man har exempelvis kunnat jämföra läkemedelsbehandling för att förhindra avstötning vid hjärttransplantatio-ner med motsvarande behandling vid njur- och levertransplantationer, som är betydligt fler till antalet.

– Vi på hjärtsidan har fått kunskap som vi har haft stor nytta av och har bland annat följt deras ändrade läkemedelsbehandlingar, säger Göran Dellgren.

Volymen av hjärttransplantationer genom rikssjukvårdsavtalet är fortfarande oklar, men att det blir fler transplantationer på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i fram-tiden är troligt då antalet hjärttransplantatio-ner har ökat markant de senaste åren. Dels identifieras allt fler människor tidigare med svår hjärtsvikt, dels har man under senare år

pionjärer inom hjärttransplantationi början av 1980-talet utvecklades transplan-tationsverksamheten på experimental- kirurgiska laboratoriet, med radarparet professorerna göran william olsson och eva berglin i spetsen (se bilden till vänster).

I juni 1984 utfördes den första hjärt- transplantationen i sverige på sahlgrenska sjukhuset. sedan dess har närmare 500 hjärt-transplantationer utförts på sjukhuset.

2010 fick sahlgrenska Universitetssjuk-huset, tillsammans med skånes Universitets-sjukhus, tillstånd att bedriva rikssjukvård inom hjärttransplantation. Det innebär att landets alla hjärttransplantationer sker i göteborg eller lund.

haft möjlighet att få patienterna att överleva i väntan på transplantation med hjälp av hjärt-pumpar. Sahlgrenska har nu också avtal med Island kring omhändertagande av deras donatorer och utför transplantation av alla organ för islänningarna.

Mekaniska hjälphjärtan och hjärt-lung-maskiner kan ibland behövas i väntan på en hjärttransplantation. Dessa har utvecklats oerhört under de senaste tio åren. Från stora klumpiga maskiner på släpvagn, som krävt att patienten är inneliggande, till de nya små mekaniska hjälphjärtan som inte bara är behändigare utan också mer tillförlitliga, berättar Vilborg Sigurdardottir och tillägger:

– Patienterna som vårdats i sådana pum-par är ofta sjukare i början, men blir efter en tid bättre inför en transplantation. Det ställer högre krav på kirurgin och inte minst på intensivvården på thoraxkirurgin som är ett flaggskepp här på sjukhuset, säger hon.

– Den tekniska utvecklingen kräver hög kompetens och kunnande för att nå hög kva-litet. Sahlgrenska sjukhuset har varit med från början. Vi har tagit för oss av utveck-lingen och den kompetensen är viktig för oss, säger Göran Dellgren.

Michael Olausson anser att transplanta-tionsverksamheten är lämpad att koncentrera på två ställen då den är så högspecialiserad.

– Ibland kommer många organ samtidigt

och då blir situationen pressad, men vi har aldrig tackat nej till organ och vi har alltid fixat det. Rikssjukvårdsuppdraget, nya kun-skaper och ny teknik, som exempelvis över-vakningsutrustning för sjukare patienter, kan innebära expansion. Samtidigt pågår också effektiviseringar och förändringar i struktur och i patientunderlaget, säger han.

Idag är väntan på en hjärttransplantation i genomsnitt tre månader.

– Vi i Sverige är ovanligt duktiga på att ta hand om många organ från en liten mängd donatorer. Då man bestämt att man vill donera sina organ ska man veta att de i hög grad kommer till användning. Det är väldigt fint, säger Göran Dellgren.

”Det är heller inte ovanligt att barn som opereras av våra barnhjärtkirurger

senare i livet måste transplanteras och då har

vi den breda kunskapen och erfarenheten.”vilborg sigurdardottir

fotograf Bror augustsson

22 sahlgrenska

Ӏr evigt tacksam mot min donator.

Tanken att någon dog och jag fick en andra chans till detta liv...”

HJÄRTTRANSPLANTERAD KVINNA

bildbearbetning Michael Björck

sahlgrenska 23

När patientens transplantationsremiss kom-mit till Transplantationscentrums hjärt- och lungenhet startar utredningen. En del under-sökningar och provtagningar genomförs på hemorten. När så sluttampen på utredningen närmar sig skrivs patienten in under cirka en vecka på Transplantationscentrum/Kardiolo-gen Sahlgrenska Universitetssjukhuset för de sista undersökningarna.

Varje torsdag är det konferens kring patienterna som står under utredning för transplantation.

– Blir det ett ja till en transplantation är det Ulla och jag som ansvarar för samord-ning och information till patient och närstå-ende inför uppsättning på väntelistan, berät-tar Kattis Karlsson.

Det viktiga är att man som patient och närstående får veta det mesta vid det första informationstillfället. Då får man också träffa de olika yrkeskategorier som ingår i teamet kring en transplantation. Det är en thoraxki-rurg, en narkosdoktor, en sjukgymnast, en intensivvårdsundersköterska, ibland en kura-tor och förstås de två patientkoordinatorerna. Patientkoordinatorerna håller också kontakt med patienten under hela väntetiden, som är olika lång beroende på blodgrupp, kropps-storlek och hur sjuk man är.

– De följdfrågor patienterna och deras närstående har ska vi kunna hjälpa till att besvara, säger Kattis Karlsson.

Målet är att den som ska bli transplante-rad ska må så bra som möjligt under vänteti-den. Men ibland kan man behöva hjälpa det sviktande hjärtat med ett mekaniskt hjälp-hjärta. Tidigare var hjälphjärtan stora klum-piga maskiner på släpvagn.

– Idag kan patienten vara hemma under väntetiden och göra det mesta som du och jag gör, säger Ulla och förtydligar sig:

– De nya små mekaniska hjälphjärtan är

bättre, mindre, lättare, behändiga och mer tillförlitliga. Numera finns det även meka-niska hjälphjärtan som kan användas till små barn.

När väl transplantationen är genomförd besöker Kattis Karlsson och Ulla Nyström patienten och de närstående på thorax-intensiven.

– Det är viktigt att finnas till hands för patient och närstående i med- och motgång, säger de två patientkoordinatorerna som har många fina minnen av de transplantationer där allt har gått bra.

– Det är så fantastiskt att på morgonen efter transplantationen få träffa patienten,

som kvällen före varit dödssjuk, och nu sitter uppe och äter sin frukost. Det känns så härligt!

Utöver sitt arbete med väntelistan arbetar Kattis Karlsson och Ulla Nyström bland annat med undervisning för patienter, sjuk-vårdspersonal och allmänhet och deltar i verksamhetsuppföljningen. De rapporterar också till olika register. Ett av dessa register är en Nordisk Transplantationsdatabas som Ulla Nyström har varit med och byggt upp.

– Målet har varit att få ett bra samarbete i Norden, att kunna bedriva forskning tillsam-mans och att kunna ta lärdom av varandra, säger hon.

Viktig partner i kampen mot klockan

– målet är att den som ska bli transplanterad ska må så bra som möjligt under väntetiden, säger kattis karlsson och Ulla nyström, patientkoordinatorer på Transplantationscentrum, sahlgrenska Universitetssjukhuset. De är kontaktpersoner för de patienter som står på väntelista för att få ett nytt hjärta eller lungor. text göran samuelsson bild robert Emilsson

– Det är viktigt att finnas till hands för patient och närstående i med och motgång, säger Ulla Nyström och Kattis Karlsson.

24 sahlgrenska

glömma att patienter som avlider på vårdav-delningar kan bli vävnadsdonatorer och dessa måste också uppmärksammas.

Bengt-Åke Henriksson anser att det vik-tigaste är det personliga engagemanget och den enskildes ställningstagande till donation.

– Jag hoppas nu att du är motiverad att själv ta ställning, om du inte redan gjort det. Hjälp också gärna alla i din omgivning att ta ställning, är hans uppmaning.

– Ett donerat organ eller vävnad är den finaste gåva du kan ge en medmänniska.

Det utförs 30 hjärttransplantationer varje år på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Bristen på organ gör att väntetiden, som är tre månader, kan bli alltför lång för så akut sjuka patienter.

– Vi inom sjukvården måste bättre svara upp mot folkets välvilliga inställning att donera sina organ genom att identifiera alla möjliga givare, säger Bengt-Åke Henriksson.

1988 lagstiftades om det nya dödsbegrep-pet vilket innebär att en människa är död då hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. I det skedet är en organdonation möjlig. Lagen medger att den döda patientens cirkulation får hållas igång i högst 24 timmar i respirator under det organdonationen planeras och fram till donationsoperationen startar.

Bengt-Åke Henriksson, docent vid Sahlgrenska akademin och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, menar att sjukvårdens viktigaste uppdrag kring trans-plantationer är att identifiera varje tänkbar donator för att möjliggöra en transplanta-tion.

– Det är dock den avlidnes inställning som till sist är avgörande om en donation kan ske eller ej, säger han.

Undersökningar visar att Sverige är det land i Europa där viljan är störst att donera organ i händelse av dödsfall – 80-90 procent av svenskarna är positiva. Tyvärr känner de närstående inte till inställningen mer än i cirka 50 procent av fallen. Osäkerheten med-för att det från närstående alltför ofta blir ett nej till donation.

Under sin livstid är det därför viktigt att man gör sin inställning till donation känd via anmälan till donationsregistret, genom att fylla i ett donationskort eller genom att informera de närstående om sin inställning.

– Närstående behöver inte vara någon nära anhörig utan kan vara någon som stått

– en övervägande majoritet av svenskarna är för organdonation men alldeles för få har berättat det för sina närstående, säger Bengt-åke henriksson, donationsansvarig läkare i Västra götalandsregionen. text göran samuelsson bild Kristinn ingvarsson

har dU tagit ställning? gör något av följande:

Berätta för dina närstående om din • inställning till organdonation

Fyll i ett donationskort (finns på apotek, • vårdcentraler och sjukhus) och lägg i plånboken

registrera dig i donationsregistret på • www.donationsradet.se

den avlidne nära, som en kompis, betonar Bengt-Åke Henriksson.

I de fall inställningen är okänd får de närstående bedöma vad de tror den avlidne hade för inställning till donation.

För att minska klyftan mellan behovet och tillgången på organ och vävnader för transplantation är det viktigt att alla inom vården gör sitt bästa för att hjälpa till, menar Bengt-Åke Henriksson.

På varje sjukhus ska det därför finnas en donationsansvarig läkare, DAL, och dona-tionsansvarig sjuksköterska, DAS, med uppgift att arbeta för att främja organ- och vävnadsdonation.

– Vi vill att alla personalkategorier från undersköterskor till läkare blir mer obser-vanta, säger Bengt-Åke Henriksson, som är den sammanhållande länken för DALar på regionens sjukhus.

– Intensivvårdspatienter, som avlider och kan bli organdonatorer, har fått mycket uppmärksamhet senaste året på grund av sjunkande donationssiffror men man får inte

Svenskarna positiva till donationmen Bara hälFTen har BeräTTaT DeT För sIna närsTåenDe

sahlgrenska 25

Annika Wolfbrandt och hennes kollegor tjänstgör dygnets alla timmar, årets alla dagar. De ser till att donerade organ på ett värdigt sätt, så snabbt och effektivt som möjligt, kommer till användning för mottagarna. Ett ansvar där precision och samordning är A och O.

Tiden finns hela tiden med som en viktig faktor i handhavandet av de donerade organen. Enligt lag måste organet opereras ut inom 24 timmar efter det att donatorn dödförklarats.

– Där har vi en gräns, men 24 timmar är en ganska lång tid, säger Annika Wolfbrandt.

Sahlgrenska Universitetssjukhusets upp-tagningsområde för organdonation och transplantation består av Västra regionen, Sydöstra regionen, Norra regionen samt Island.

Nedräkningen börjar på allvar då blodtill-flödet till organen i donatorn stängs av. Den tiden som organet klarar sig utanför kroppen är olika lång för olika organ. Kortast tid utanför kroppen klarar sig hjärtat.

– Vi vill att hjärtat ska vara inopererat hos mottagaren inom fyra timmar från det att hjärtat är omhändertaget från donatorn.

När samtycket till donation är inhämtat, börjar samordningsprocessen med stort S.

Ofta är det två operationsteam, ett buk- och ett thoraxteam, som åker iväg för att omhänderta organen. Transplantations- koordinatorn följer med det första teamet till sjukhuset där donatorn vårdas. Uttagsopera-tionen kan ta allt från några timmar upp till

sex-sju timmar beroende på vilka och hur många organ som ska tillvaratas.

– Uttagsoperationen sker med stor värdig-het och respekt för den avlidna givaren, säger Annika Wolfbrandt.

Nu gäller det för thoraxkirurgerna att snabbt komma tillbaka till Sahlgrenska Uni-versitetssjukhuset, där de mottagande patien-terna väntar.

– Det är alltså en lång rad av kuggar i det hjul som sätts i rullning från det att telefonen ringer om en presumtiv organdonator till dess att mottagarna är transplanterade med sina nya organ på Sahlgrenska Universitets-sjukhuset, säger Annika Wolfbrandt och fortsätter:

– Det sker alltid en noggrann medicinsk genomgång av donatorn som borgar för att de donerade organen ska fungera i sina nya mottagare. Detta kan ta allt ifrån några tim-mar upp till halvt dygn.

Transporterna av teamet som ska hämta organ sker med flyg eller marktransport, beroende på var i landet eller i Europa dona-torn finns. Ett flygplan finns tillgängligt med kort inställelsetid alla dagar och timmar, klart för take-off.

Mottagarna ska samtidigt förberedas och transporteras till Transplantationscentrum för att ta emot sina nya organ.

– Tidskoordinationen och samordningen måste fungera. De mottagande patienternas restid, tid för förberedelser av patienten, tiden det tar att operera ut de sjuka organen, tiden narkosläkaren och kirurgen behöver ha på sig – allt ska koordineras och samordnas.

– Det är alltså en lång räcka av händelser i tid som måste samordnas och vid en hjärt-transplantation, där du har fyra timmar på dig, gäller det att logistiken verkligen funge-rar, säger Annika Wolfbrandt och lyfter fram sina arbetskamraters insatser i detta jättepussel.

när en människa avlider på något av sjukhusen inom sahlgrenska Universitetssjuk-husets upptagningsområden för organdonation och trans-plantation börjar arbetet för den av de sex transplantationskoor-dinatorer som är i tjänst just då. text göran samuelsson bild sofia sabel, sVt

Ett avancerat tidSpuSSel från donation till transplantation

Våren 2009 sände Sveriges Television serien På liv och död om transplantationsverksamheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Transplantationskoordinatorerna var något av huvudpersoner i serien, från vänster: Charlotte Lovén, Annika Wolfbrandt, Olle Sand, Sofia Dahlman, Suzanne Malmros och Anne Flodén.

26 sahlgrenska

meD PaTIenTens lIV I sIna hänDerhan är inte en av dem som står i skenet av de starka lamporna runt operationsbordet. Det är inte han som får den stora elogen när en komplicerad operation gått bra. men han är en oerhört betydelsefull person vid alla hjärtoperationer.

– Det är definitivt ett ansvarfullt arbete, säger hans karlsson, som sköter hjärt-lungmaskinen. text Katarina s Hallingberg bilder Johan Wingborg

sahlgrenska 27

När Hans Karlsson nämner sitt yrke ute i sällskapslivet är det inte många som hänger med. Titeln ”perfusionist” som han delar med nio andra personer inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset kommer av ordet perfusion som betyder genomblödning. I hjärt-lungmaskinen, som är hans arbets- redskap, rinner patientens blod igenom när hjärtat måste stängas av under en operation.

Inför operationen sätts kanyler i stora kroppspulsådern och i hålvenerna.

– När det är dags att starta maskinen töms patienten på blod. Blodet går via en reservoar och en pump till själva oxygeneratorn, den konstgjorda lungan, beskriver Hans Karlsson medan det djupröda blodet pumpas i tjocka slangar från operationsbordet en bit bort i rummet till maskinen han sköter.

I systemet finns också en värmeväxlare som kan kyla eller värma blodet.

– Sedan går blodet tillbaka till patienten. Vi tar också hand om blod som sugs upp från operationssåret och återanvänder det i cirkulationen. Det gör att behovet av extra blod kan hållas nere vid stora operationer.

På perfusionisten ligger att ha koll på patientens blodtryck, blodflöden, vätskeba-lans, syresättning, temperatur, syra-basbalans med mera.

– Idag har vi mycket övervakningsutrust-ning till vår hjälp. Vi har alltså bra koll på patienten. Det som behöver justeras utifrån patientens behov sköter vi manuellt, till exempel att reglera blodflöden, tillföra väts-kor så att blodvolym och blodvärden hålls på en bra nivå eller att korrigera förändringar i syra-basbalansen.

Under de 26 år Hans Karlsson har arbetat som perfusionist har han förstås varit med om ett och annat. Både sådant som har inträffat men också situationer som skulle kunna ha varit farliga om han inte varit till-räckligt uppmärksam.

Det som gör att det i stort sett alltid går bra är att han och hans kollegor på Sahlgrenska Universitetssjukhuset skaffat sig så stor erfa-renhet och rutin. Tillsammans är de med vid runt tusen operationer om året. Det är främst bypass-operationer och hjärtklaffar som ska bytas eller lagas. Och så är det de stora trans-plantationerna – av hjärta eller både hjärta och lungor.

– Tiden som patienten är ansluten till hjärt-lungmaskinen är normalt mellan en och två timmar men kan vara upp till fyra-fem timmar. Det är främst vid stora ingrepp

som aortaaneurysm, bråck på stora kropps-pulsådern, eller om komplikationer tillstöter som tiden förlängs, säger Hans Karlsson.

Det mest kritiska momentet för hans egen del infaller när hjärt-lungmaskinen ska kopplas ur och hjärtat ska börja arbeta själv igen.

– Då måste alla tryck och flöden balanse-ras försiktigt och om patienten sviktar får man gå på med maskinen igen.

Förr fanns det inte mycket att göra om patientens hjärta inte kom igång vid flera sådana försök. Idag finns det flera hjälp- system att ta till i en svår situation, berättar Hans Karlsson och nämner ballongpump och olika former av assistens till höger eller vänster hjärthalva.

– Men det är klart att det blir problem om något fallerar under en operation. Det är inte många minuter man har på sig. Visst har det hänt att jag fått kasta mig ner på golvet och laga anslutningar mitt under operationen.

Då har han användning av sitt lugn. Men också av sin bakgrund som maskiningenjör, kombinerad med en utbildning till operationssjuksköterska.

– Tidigare skruvade man ihop allt själv. Idag är all sjukvårdsutrustning alltför avan-cerad för det. Jag började jobba i den vevan man började använda engångsmaterial. Innan dess var man tvungen att sterilisera glaskärlen mellan varje användning.

Den certifiering som alla perfusionister i Sverige har är europeisk från European Board of Cardiovascular Perfusion. En behörighets-utredning lägger fram ett betänkande i dagarna och Hans Karlsson och hans kolle-gor hoppas att det leder till en svensk legiti-mering av yrket, precis som för de läkare och operations- och narkossjuksköterskor de dag-ligen jobbar tillsammans med.

– Allas arbete är lika viktigt. Vad den ena gör påverkar de andra. Det är ett teamwork som för det mesta fungerar väldigt bra.

Förutom att elektroniken i övervaknings- utrustningen utvecklats har inte hjärt-lung-maskinen förändrats särskilt mycket under de år Hans Karlsson haft att göra med den.

en bärbar ecmo kan rädda liv på hjärt- och lungsjuka patienter som behöver transport till sjukhus. eCmO står för extraCorporeal membran Oxygenering och är en modifierad hjärtlungmaskin som används till hjärt- eller lungunderstöd under längre tider.

Thoraxkirurgen inom sahlgrenska Universitetssjukhuset har under året, som första sjukhus i världen, fått prova och utvärdera maskinen. Trots att den bara väger tio kilo har den alla funktioner och är lätt att sköta och transportera.

Det mindre formatet gör det möjligt att på ett säkert sätt förflytta patienter mellan olika sjukhus. Det gör att patienter i behov av högspecialiserad hjärt-lungkirurgi i fram-tiden lättare kan få vård oavsett var de befinner sig i landet.

att just sahlgrenska Universitetssjukhuset utsetts till referenssjukhus för den lilla eCmOn, Cardiohelp, som utvecklats av ett tyskt företag, beror på att sjukhuset har stor erfarenhet av hjärtpumpar, eCmO och andra cirkulationsunderstöd.

Sjukhuset först med ny hjärt-lungmaskin

28 sahlgrenska

Dödligheten i hjärtinfarkt halverad i västvärldeni många delar av världen är utvecklingen den motSatta

Nedgången av antalet hjärtinfarkter delar Sverige med många västländer. I Finland, som tidigare hade rekordhöga siffror vad gäller hjärtinfarkter, är minskningen av hjärt-infarkter med dödlig utgång hela 75 procent. I många av världens låg- och medelinkomst-länder, där större delen av mänskligheten bor, är utvecklingen dock den motsatta, berättar Annika Rosengren.

– Där ökar hjärtinfarkterna på många håll idag. Över 80 procent av dödsfallen i hjärt-infarkt och stroke i världen inträffar nu i dessa länder och andelen blir ännu högre om man ser till dödsfall före 60 års ålder.

Utvecklingen i västvärlden visar att man kan förhindra dödsfall i hjärtinfarkt. Annika Rosengrens forskargrupp på avdelningen för akut och kardiovaskulär medicin inom Sahl-grenska akademin har genomfört en studie som visar att förändringar i hur vi beter oss förklarar nästan två tredjedelar av nedgången och förbättrade medicinska behandlingar en tredjedel.

– Den viktigaste förändringen i den svenska befolkningen är sänkta kolesterol-

värden, följt av minskad rökning och ökad motion. Trots att fetman ökat har detta inte motverkat de positiva förändringarna, kon-staterar Annika Rosengren.

Även om internationella studier, som INTERHEART-studien, som omfattar människor i 52 länder, visar att det är höga blodfetter, högt blodtryck, rökning, brister i kosthållning och motion, psykosociala faktorer, bukfetma och diabetes som leder till hjärtinfarkt är sambanden inte så enkla som de kan synas. Men vet till exempel inte varför vissa personer utvecklar högt blodtryck och diabetes.

– Fetma ses som en orsak till diabetes. Men i Kina har man en häpnadsväckande hög andel diabetiker, visar en nyligen publi-

cerad studie, trots att kineserna fortfarande är förhållandevis smala, exemplifierar Annika Rosengren.

Hon leder också den svenska forskar-gruppen som deltar i PURE-studien, Prospective Urban Rural Epidemiologic study. PURE startade för tio år sedan och omfattar 150 000 personer i 17 länder i Afrika, Asien, Latinamerika, Kanada och Europa. Sedan 2005 deltar Sverige som enda europeiska höginkomstland och de 4 000 svenska deltagarna kommer från Västra Götalandsregionen.

– Det är en spännande studie som jämför bland annat de sociala faktorernas betydelse för risken att få en hjärt-kärlsjukdom, säger Annika Rosengren och förklarar:

allt färre dör i hjärtinfarkt i sverige. Och bland de personer som sjukhusvårdas för en hjärt-infarkt är också dödligheten halverad jämfört med för 30 år sedan. Dessa glädjande nyheter finns med i studier som letts av annika rosengren, professor vid sahlgrenska akademin och överläkare på sahlgrenska Universitetssjukhuset. text Katarina s Hallingberg bilder Mehrdad Modiri, Björn Larsson rosvall

sahlgrenska 29

”Den viktigaste förändringen i den svenska befolkningen är sänkta kolesterolvärden,

följt av minskad rökning och ökad motion.” annika rosengren

– De individuella livsstilsval man kan göra är beroende av vilken kultur och vilket samhällssystem man lever i. Studien vill se både betydelsen av livsstilsbetingelser och av individuell livsstil för utvecklandet av riskfak-torer för hjärtinfarkt.

Det dröjer dock innan slutsatser kan dras ur detta material. Under tiden hittar Annika Rosengren nya forskningsspår, inte minst i sin verksamhet som läkare inom hjärtsjukvår-den på Östra sjukhuset.

– Frågeställningarna uppstår ofta genom att man ser mer eller mindre av en viss sorts patienter och blir intresserad av att titta på frågan på ett mer systematiskt sätt. Forsk-ningsidéerna föds också i diskussionerna med andra kliniskt verksamma kollegor.

30 sahlgrenska

Vad handlar din forskning om?Jag forskar på tidiga hjärt-kärlförändringar hos barn med fetma på Barnfysiologen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Min huvudplacering har varit på avdelningen för Klinisk fysiologi på Sahlgrenska Universi-

tetssjukhuset. Jag har tittat på nya undersök-ningsmetoder för att kunna spåra föränd-ringar i barnens blodkärl, exempelvis via högupplöst ultraljud.

Vi var först med att använda den nya tek-niken och fann att dessa barn hade tjockare

kärlväggar jämfört med normalviktiga barn.Vi kunde dessutom mäta de olika skikten

i kärlväggarna och få reda på var processen startade. Nu håller vi på att sammanställa en femårsuppföljning av studien för att presentera resultaten någon gång under hösten 2010.

”utan forskning stagnerar vården”

Frida Dangardt är chalmeristen som bytte till läkarprogrammet. Under studierna fick hon upp ögonen för forskning – ett spår hon fortsatt att följa. text Lena Mattsson bild Johan Wingborg

sahlgrenska 31

I en annan klinisk studie undersökte vi vilken effekt omega-3 hade på barn med fetma och om intaget påverkade deras blod-kärlsfunktion och metabolism. Vi upptäckte att barnen fick bättre kärlfunktion och bättre insulinkänslighet av att äta omega-3.

Hur kom du in på forskarbanan?På läkarprogrammet hade vi en föreläsning med en entusiasmerande forskare från Barn-fysiologen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Han fick forskning att låta väldigt spännande. Jag blev inspirerad och under termin sju skulle vi göra ett vetenskap-ligt arbete på tio poäng. Då tänkte jag på barnfysiologen och fick kontakt med Peter Friberg som är professor i klinisk fysiologi vid Sahlgrenska akademin och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Han tyckte att min tekniska bakgrund som gym-nasieingenjör passade bra på Barnfysiologen, där det utförs olika typer av avancerade undersökningar, exempelvis mätningar av barns hjärt- och lungfunktion. Dessutom har jag alltid tyckt om att arbeta med barn.

Peter Friberg gav mig direkt stort ansvar och mitt vetenskapliga arbete bestod i att analysera kurvor där barn med fetma hade cyklat med EKG och spirometri, det vill säga mätning av lungfunktion och hjärtfrekvens under cykling. När jag började på Barnfysio-logen blev jag omedelbart smittad av Peter Fribergs positiva inställning och engagemang till forskning. Det är till stor del hans för-tjänst att jag har fortsatt att forska.

Vad hände sedan?Jag forskade sedan parallellt med studier på läkarprogrammet tills jag tog examen 2005. Jag blev doktorand 2004 och disputerade med min avhandling 2008. Under denna tid fick jag en ovanlig, men för mig väldigt bra forskartjänst, som underläkare på klinisk fysiologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhu-set, vilken finansierades av forskningsmedel. Jag hade tur som fick den typen av tjänst då det är svårt att arbeta som AT-läkare när man är i slutfasen av sin avhandling och disputa-tionen närmar sig. I vanliga fall efter examen brukar man göra en allmäntjänstgöring eller AT som omfattar minst 21 månader på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Vilka fördelar och nackdelar ser du med att forska? Jag tycker att det är den delen av mitt yrkes-liv som jag kan styra mest. Jag tror att det är viktigt att kunna påverka sin arbetsdag. Jag är helt övertygad om att man blir en bättre

läkare av att forska. Du blir mer analytisk och mer kritisk i ditt sätt att tänka och tar till dig de kliniska kunskaperna bättre. Du blir även mer öppen för nya metoder som driver den kliniska verksamheten framåt på ett sjuk-hus. Den stora nackdelen är att det innebär mycket jobb på kvällar och helger. Det är inte många anställda som hade velat jobba gratis på det sättet. Men som forskare är du lite av en idealist.

Du har två barn – hur får du vardagspusslet att gå ihop?Jag har en väldigt förstående man, snäll mamma och svärföräldrar som hjälper till med barnen. Min man hämtar alltid barnen på dagis, annars hade det aldrig fungerat. Det gäller definitivt att ha uppbackning hemifrån. Jag har haft tur som har det så för-spänt på hemmaplan.

Hur kan man underlätta villkoren för forskarna?Tillsätt fler forskartjänster för underläkare, eftersom det är en trygghet som ung forskare att ha en anställning som ger försörjning, sjukpenninggrundande inkomst och pen-sionspoäng. Det är väldigt osäkert att enbart leva på stipendiepengar om man vill starta familjeliv med hus och lån. En annan fråga är att cheferna inte budgeterar med forsk-ningstiden som vi forskare har rätt till. Resul-tatet blir att inte tillräckligt många läkare anställs för att täcka upp för dem som behö-ver gå ifrån och forska. Det kan upplevas bland sjukvårdspersonalen att forskning är något som bara kostar pengar och inte ger något tillbaka. Där måste vi jobba med en attitydförändring, att forskning i själva verket bidrar till att verksamheten utvecklas.

Vilka insatser behövs för att rekrytera nya förmågor till forskning?Ge möjligheten till de underläkare som vill börja forska och få dem att satsa i början av sin karriär. Ju tidigare du börjar forska desto mer kan du bidra till den kliniska verksam-heten. Som forskare gör du lika stor insats som att jobba direkt i vården som läkare. Utan forskning stagnerar vården, och om vi inte bedriver forskning och utveckling på universitetssjukhusen, vem ska då göra det?

Som en del i sitt forskningsprojekt undersöker Frida Dangardt patienten

Emanuel i en njurscintigraf.

”Jag är helt övertygad om att man blir en bättre läkare av att forska.”

frida dangardt

32 sahlgrenska

finn waagstein professor emeritus i kardiologi vid sahlgrenska akademin

1. jag forskar om sambandet mellan immun-systemet och uppkomsten av kardiovaskulär sjukdom. Vi har tidigare påvisat i vår forskar-grupp att autoantikroppar, som är skadliga proteiner, kan påverka en receptor på hjärt-muskelcellen på liknande sätt som stresshor-monet noradrenalin och därigenom ge upp-hov till hjärtsvikt.

Vi är involverade i en pågående tysk studie där man, genom att specifikt avlägsna dessa autoantikroppar och andra autoantikroppar riktade mot olika delar av hjärtmuskelcellen, kan förbättra hjärtfunktionen och minska komplikationerna av hjärtsvikt.

Vi vill även bättre kunna förstå mekanis-merna bakom den framgångsrika behand-lingen med betablockerare vid hjärtsvikt, som vi initierade för snart 40 år sedan på sahlgrenska Universitetssjukhuset.

I mitt samarbete med tyska forskningsgrup-per försöker vi därför karakterisera betarecep-

toren genom analys av Dna från ett stort antal patienter, som behandlats med två olika beta-blockare för hjärtsvikt. Detta kan resultera i en skräddarsydd behandling med betablockare och kanske även leda till att man kan ta fram nya läkemedel med andra egenskaper.

2. det är i det närmaste omöjligt för mig att rangordna viktiga upptäckter inom hjärtområ-det men här följer några exempel utan inbör-des rangordning:

akut behandling med propplösande medi-cin och - /eller öppning av blockerade krans-kärl vid hotande eller pågående hjärtinfarkt. Införande av betablockare och aCe-hämmare vid hjärtsvikt där vi för övrigt varit världs-ledande på området i göteborg.

men även användning av statiner för att förebygga och behandla åderförkalkning och tillämpningen av pacemakers som förebyg-gande behandling mot risk för plötslig hjärt-död och vid vissa typer av hjärtsvikt.

Dessutom verksamheten som rör hjärt-transplantationer trots att det endast är få hjärtsviktspatienter som kan få denna behandling.

3. Vid närmare analys av förmodade sällsynta tillstånd så finner vi ibland att dessa är mycket vanligare än vi tidigare trott. ett exempel är ett svårt hjärtsviktstillstånd, Takotsubo´s syndrom. just nu pågår en landsomfattande insamling av patientfall och kartläggning av sjukdomen av hjärtforskaren elmir Omerovic vid sahlgrenska akademin.

ett annat exempel är dilaterat kardio- myopati, en primär hjärtmuskelsjukdom med förstorade hjärtkammare, som också är mycket vanligare än vi tidigare ansett.

även folksjukdomen förmaksflimmer kräver större forskningsinsats för att hitta nya medi-ciner och behandlingsmetoder. genom att analysera genetiska variationer hos patienter kommer vi i framtiden kunna skräddarsy befintlig läkemedelsanvändning och få möjlig-het att utveckla mer specifika nya läkemedel.

maria Schaufelberger docent vid sahlgrenska akademin Överläkare i kardiologi vid sahlgrenska Universitetssjukhuset

1. hjärtsvikt är mitt stora intresseområde och jag ingår i en forskargrupp som studerar hjärtsviktens epidemiologi där vi har tillgång till dödsorsaks- och patientregister. Det ger oss en unik möjlighet att studera vårt forsknings-fält. genom dessa register har vi sett en minsk-ning av både insjuknande och dödlighet i hjärtsvikt och minskningen i dödligheten har avstannat. Unga vuxna med hjärtsjukdom är ett område som vi intresserar oss särskilt för. en annan patientgrupp som vi behöver mer kunskap om är kvinnor som utvecklar svår hjärtsvikt under eller efter graviditet.

Vi studerar även kostens betydelse för hjärtsvikt där moderna behandlingsrekom-mendationer förordar salt- och vätskerestrik-tion trots att vetenskapligt underlag saknas. kanske är restriktionerna viktiga för patientens välbefinnande, men om de inte har någon

tre Frågor till forskare om forskningtext Lena Mattsson bilder robert Emilsson, Johan Wingborg

SkräddarSydd behandling med betablockerare

koStenS betydelSe för hjärtSvikt

sahlgrenska 33

lars grip professor vid sahlgrenska akademin Överläkare i kardiologi vid sahlgrenska Universitetssjukhuset

1. Min forskning inriktas mot att försöka förstå mekanismerna bakom den hjärtmuskel-skada som uppkommer i samband med akut hjärtinfarkt och hur denna skada ska kunna förhindras eller minskas. speciellt fokus ligger på att försöka skydda hjärtmuskeln i samband med att man med blodproppslösande läkeme-del eller ballongvidgning återställer blodflöde till hjärtat i den akuta situationen. Det handlar om att förbättra den blodproppsförebyggande behandlingen och att hitta skydd för hjärtmuskel- vävnaden.

en stor utmaning ligger i att överföra resul-tat från experimentella modeller till klinisk tillämpning.

en annan utmaning ligger i att hitta meto-der för att på ett meningsfullt sätt utvärdera effekterna av olika behandlingar. Det kan vara metoder för att mäta effekterna av blod-

proppshämmande behandling eller bild-givande metoder för att mäta hur stor hjärt-infarkt man får efter en viss behandling.

2. Forskningen inom hjärtområdet kan beskrivas som en process med många bety-delsefulla steg, snarare än stora enskilda genombrott, som gradvis har medfört bety-dande förbättringar inom flera olika områden inom hjärtsjukvården.

ett sådant exempel är den sedan många år pågående processen med att ta fram mer effektiva, och samtidigt säkrare, blodpropps-förebyggande läkemedel för att minska risken för blodproppsbildningar i hjärtats kranskärl och i samband med förmaksflimmer i hjärtats förmak. Detta har lett till allt bättre såväl akuta som långsiktiga resultat efter behandling av olika hjärt-kärlsjukdomar.

lite mer genombrottsbetonad är upptäckten av hur förmaksflimmer uppstår och vidmakt-hålls, en upptäckt som lett fram till att denna vanliga åkomma nu börjar kunna behandlas med kateterburna tekniker.

3. det finns nog inga helt outforskade områden. jag bedömer några områden som speciellt viktiga där vi trots stora ansträng-ningar fortfarande väntar på genombrott eller bättre behandlingsresultat. Trots många lovande ansatser väntar vi fortfarande på det stora genombrottet som det skulle innebära om man med medicinsk behandling kunde få åderförkalkning att gå tillbaka med minskad dödlighet och sjuklighet till följd.

ett annat viktigt område är om man blir bättre på att behandla förmaksflimmer och på så sätt kan minska risken för att insjukna i stroke.

slutligen skulle ökad förståelse för hur hjärtmuskelskada uppstår vid kranskärlssjuk-dom, inklusive vid akut hjärtinfarkt, eller till följd av högt blodtryck kunna leda till behand-lingar för att minska problem med hjärtsvikt hos stora patientgrupper.

effekt kan de då påverka patienten negativt? Vi har även noterat att en vanlig orsak till

försämring är att patienterna inte tar sina mediciner ordentligt. Det kan bero på att vattendrivande medicin, eller diuretika, upp-levs av många patienter som störande. Vi vill ta reda på om annan medicinering har bidragit till att minska användningen av vätske- drivande läkemedel och om det på sikt kan minskas ytterligare.

2. För forskningen i sig väljer jag utvecklingen inom genteknologin.

För sjukvården faller mitt val på revaskuli-sering. Det sker antingen genom ett kirurgiskt ingrepp eller via kateter, i form av ballong-vidgning av blodkärl, för att förbättra blod- cirkulationen vid ischemisk hjärtsjukdom. Det är den vanligast förekommande hjärtsjuk-domen i sverige och tack vare detta ingrepp blir det färre vårddagar för patienterna vilket innebär mindre utgifter för sjukvården.

För patienterna har behandlingen med pacemaker och dess enorma utveckling varit av stor betydelse.

3. exempelvis återstår fortfarande gåtan att lösa varför hjärtfunktionen inte är relaterad till hur patienten mår.

ett annat exempel är att behandlingen av de patienter som har hjärtsvikt med en bevarad pumpfunktion i hjärtat inte är tillräckligt utredd. Där behövs mer forskning.

Vid organbrist skulle mekaniska hjärtan kunna rädda liv, men där krävs mer utveckling på den tekniska sidan. Vid akut ischemisk hjärtsjukdom sker en stor del av dödsfallen utanför sjukhus. Därför måste sjukdomen före-byggas och åderförkalkningsprocessen stop-pas på ett tidigt stadium. hur kan vi förhindra detta förlopp? Och hur uppstår förmaksflimmer, den vanligaste formen av hjärtrytmrubbning?

nästa steg för att minska förekomsten är att kartlägga mekanismerna bakom tillståndet så att adekvat behandling kan ges.

1. vad forskar du om och vilka utmaningar ser du inom ditt forskningsfält?

2. vilken upptäckt inom hjärtområdet anser du har haft störst betydelse för forskningen, sjukvården och patienten?

3. Ser du några outforskade områden som kan vara avgörande för framtida hjärtsjukvård?

Skada på hjärtmuSkeln vid akut hjärtinfarkt

34 sahlgrenska

hjärt-lungräddning tränas med datorstyrd docka ett nytt sätt att träna hjärt-lung-räddning testas på hlr-centrum på sahlgrenska Universitetssjukhuset.

med hjälp av en docka och en dator som ger instruktioner och feedback ska sjukvårdspersonalen regelbundet kunna öva hjärt-lung-räddning individuellt, när de själva har tid.

handplacering, kompressions-djup och hastighet måste sitta i ryggmärgen. en röst från datorn talar om vad man ska göra och ger hela tiden feedback enligt gällande riktlinjer, "du trycker för hårt", "du gör för snabba inblås-ningar" och så vidare.

– Vi är först i landet med att testa den här metoden, säger jane smith, projektledare vid hlr-centrum.

Cirka 300 medarbetare har tränat hjärt-lungräddning med hjälp av dockan och datorn i ett pilotprojekt som pågått under ett år.

notiser från sahlgrenska akademin och sahlgrenska Universitetssjukhuset

bakterier i munnen och eller tarmen kan påverka förloppet vid åderförkalkning.

– Orsakerna till varför vi får åderförkalkning har klarlagts under senare tid men kunskapen kring varför placken i ådrorna spricker och bidrar till proppbild-ning vet vi mindre om, säger Fredrik Bäckhed, forskare på avdelningen för molekylär och kli-nisk medicin vid sahlgrenska akademin.

Inflammation ökar risken för

mekaniska hjärtkompressioner bra vid hjärtstoppmekanisk hjärtkompression som utförs av en maskin ger bättre effekt vid plötsligt hjärtstopp än vanlig hjärt-lungräddning, hlr.genom att höja benen på perso-nen med hjärtstopp, och på så sätt öka det venösa återflödet till hjärtat, kan man ytterligare hjälpa till att öka effekten av bröst-kompressionerna.

Bland 328 patienter med hjärt-stopp fann forskarna att utrust-ningen som utförde mekaniska kompressioner gav högre halter koldioxid i utandningsluften, jäm-fört med manuella bröstkompres-sioner utförda av ambulans-personal.

– halten koldioxid i utand-ningsluft speglar blodcirkulatio-nen i lungkretsloppet och är ett resultat på effekten av hlr, säger Christer axelsson, ambulanssjuk-sköterska vid sahlgrenska Univer-sitetssjukhuset och forskare på avdelningen för molekylär och klinisk medicin vid sahlgrenska akademin.

kroppenS bakterier påverkar åderförkalkning

att placket spricker i ådrorna, men de bakomliggande orsakerna som driver inflammationen är inte klarlagda.

– Vi har nu undersökt om vi kan återfinna samma bakterier i munhålan och/eller tarmen som i åderförkalkningsplacket och om mun och/eller tarmfloran kan ligga bakom utvecklingen av hjärt- och kärlsjukdom.

Bakterierna Pseudomanas luteola och Chlamydia pneumo-niae återfanns i samtliga plack

samt att flera bakterier återfanns i placket i munnen, men även i tarmen, hos samma patient. Dessa resultat tyder på att bakte-rierna kan tränga in i kroppen från munhålan och tarmen och even-tuellt driva på inflammationen i placket. Forskarna fann även att vissa bakterier i munnen och tarmen korrelerade med bio- markörer som är associerade med hjärt- och kärlsjukdom.

– rönen öppnar upp för nya diagnos- och behandlings-

en ny sjukdom kopplat till hjärt-besvär som beror på en genetisk störning i proteinet glykogenin har upptäckts. en störning av pro-teinets funktion kan i värsta fall leda till hjärtstopp. Det hände för en ung man och blev startskottet på utredningen vid sahlgrenska Universitetssjukhuset som lett fram till en helt ny diagnos.

Proteinets uppgift är att starta uppbyggnaden av glykogen som utgör muskelcellernas kolhydrat-förråd. glykogeninet startar själva processen genom att bygga upp en kort kedja av cirka tio socker-molekyler, som sedan kan byggas vidare med hjälp av andra enzy-mer till glykogen. Vid kraftigt muskelarbete används socker-molekylerna i glykogen till att skapa energi.

– sjukdomen karaktäriseras av en oförmåga att bilda startkedjan av sockermolekyler och det leder till brist på glykogen och energi-kris i muskelcellerna som kan medföra hjärtstopp, säger forsk-ningsledaren anders Oldfors, professor på sahlgrenska akademin och överläkare på sahlgrenska Universitetssjukhuset.

För sjukvården betyder upp-täckten av sjukdomen att den ska övervägas som diagnos vid utred-ning av hjärtbesvär. För patienterna innebär en korrekt diagnos att det finns förebyggande behandling. eftersom orsaken till sjukdomen är en genetisk defekt så kan patienterna förhoppningsvis i framtiden få en skräddarsydd behandling mot den genetiska förändringen, så kallad genterapi.

strategier genom att angripa kroppens bakterier, säger Fredrik Bäckhed.

ny förklaring till hjärtStopp

sahlgrenska 35

ett ämne i blodet, fibrinogen, har stor betydelse för blodets lev-ringsförmåga i samband med hjärtoperationer. Fibrinogen är ett av blodets viktigaste koagula-tionsproteiner. mängden fibrino-gen i blodet är viktigare än vad man tidigare trott för blodets för-måga att koagulera efter en hjärtoperation.

– Vi fann att mängden fibrino-gen i blodet hos patienter som ska genomgå en bypass-opera-tion har ett direkt samband med hur mycket patienten blöder

ju snabbare patienterna som lider av förmaksflimmer får rätt behandling desto mindre risk för dem att drabbas av allvarliga följdsjukdomar, exempelvis stroke. en känd mätskala är lätt att använda för att kunna riskbe-döma denna patientgrupp.

I avhandlingen undersöktes hur stor risken på en skala, ChaDs2, var att drabbas av stroke i samband med förmaksflimmer. Faktorerna var hjärtsvikt, högt blodtryck, högre ålder än 75 år,

vissa patienter med livshotande hjärtsvikt kan hjälpas av hjärt-pumpar. sammanlagt 99 patien-ter med livshotande hjärtsvikt har behandlats med hjärtpump för korttids- och/eller långtidsbruk.

Två tredjedelar av patienterna som behandlades med hjärt-pump överlevde.

– Idag har cirka 300 patienter genom åren fått behandling med hjärtpump på sahlgrenska Universitetssjukhuset med goda resultat, säger hans lidén, fors-kare vid sahlgrenska akademin och specialistläkare på thorax-kirurgen vid sahlgrenska Universitetssjukhuset.

hjärtpumpar för korttidsbruk används huvudsakligen på yngre och medelålders patienter med akut insjuknande, till exempel hjärtinfarkt. hjärtpumpar för lång-tidsbruk används vanligen på patienter med kronisk hjärtsvikt som blivit så sjuka att de inte för-väntas överleva väntetiden fram till, eller ens klara av, en hjärt-transplantation.

– I den grupp som behandla-des med pumpar för korttidsbruk kunde omkring hälften av patien-terna återhämta tillräcklig hjärt-funktion för att kunna återgå till hemmet, konstaterar hans lidén.

De flesta patienter som behandlats med pumpar för lång-tidsbruk har i ett senare skede genomgått hjärttransplantation.

Det huvudsakliga fyndet i avhandlingen är att behand-lingen kan förbättra överlevna-den hos patienter med livsho-tande hjärtsvikt.

hjärtpumpar räddar liv

efteråt och också samband med behovet av blodtransfusioner efter operationen, säger martin karlsson, forskare vid sahlgrenska akademin och läkare på sahlgrenska Universitetssjukhuset.

– Patienter med lägre nivåer av fibrinogen i blodet innan opera-tionen blöder i regel mer, även om de har nivåer som tidigare uppfattats som normala och till-räckliga, säger martin karlsson.

I en delstudie fick bypass-patienter med låga nivåer av eget fibrinogen i blodet förbehandling

notiser från sahlgrenska akademin och sahlgrenska Universitetssjukhuset

lovande behandlingSmetod i Sikte inom hjärtkirurgi

med fibrinogenkoncentrat före operationen. hos dessa patienter minskade blödningar och transfu-sionsbehov under och efter operationen jämfört med en kon-trollgrupp, utan några tecken på biverkningar.

Om resultatet från pilotstudien kan bekräftas så skulle fibrinogen-koncentrat kunna användas som ett förebyggande läkemedel för de patienter som ska genomgå ett kirurgiskt ingrepp och där det finns stor risk för blödningar.

diabetes och tidigare stroke. Totalt ingick 2 335 personer med akut koronar syndrom, exempel-vis symtom på hjärtinfarkt, varav 442 personer led av förmaks-flimmer.

– Vi fann att ju högre mått personerna hade på skalan desto större risk att drabbas av stroke och tidig eller sen död. ett intres-sant fynd var att detta gällde även för de patienter som inte led av förmaksflimmer. skalan visade sig alltså vara användbar för att

bedöma risken att drabbas av senare följdsjukdomar som även kan ha dödlig utgång, säger Dritan Poci, specialistläkare i kardiologi och forskare vid sahlgrenska akademin.

han anser att en sådan risk-bedömning vid upptäckt hos en patient av tidigare känd eller ny diagnos av förmaksflimmer, utan eller i samband med symtom på hjärtinfarkt, skulle öka möjlighe-ten att identifiera och behandla viktiga riskfaktorer.

bättre behandling av förmakSflimmer och deSS riSker

POSTTIDNING B

avSändare:Informationsavdelningen sahlgrenska akademin göteborgs universitet Box 400 405 30 göteborg

Forskning måste bli en naturlig del av sjukhusets verksamhetSahlgrenSka univerSitetSSjukhuSet är en fantastisk kunskapsorganisation! här finns kompetenta människor, en stark vilja och en ”drive” att uträtta saker.

Forsknings- och utvecklingsperspektiven har dock på senare tid inte fått tillräcklig uppmärksamhet. Vi måste hitta nycklarna för att befästa det starka som redan finns och hitta nya möjligheter för framtiden att få helhet i framgångsrik sjukvård och högkvalitativ forskning.

genom samverkan med Sahlgrenska akademin har vi en enorm potential att kombinera grundforskning, klinisk forskning och klinisk praktik. målet är att skapa en translationell forsknings-miljö där frågor som till exempel väckts inom vården kan belysas med hjälp av grundforskning och klinisk forskning.

när jag i våras tackade ja till att bli forsknings- och utvecklings-direktör på sahlgrenska Universitetssjukhuset var det just för att jag har ett intresse av att stärka forsknings-, utbildnings- och utveck-lingsperspektiven på sjukhuset. För att göra det krävs en delvis ny syn på dessa frågor som bland annat gör det möjligt att attrahera unga människor.

det behövs incitament och en tydlig karriärplanering för att det fördjupade kunnande som forskaren tillägnar sig ska komma till nytta. när man som ung forskare investerar extra tid och tar sig igenom en forskarutbildning måste man bli sedd och uppskattad för det i organisationen. Detta gäller alla yrkesgrupper som visar intresse för att forska. Dessa personer måste vi hitta metoder för att identifiera och stötta.

en annan viktig fråga är att få forskare att fortsätta på den akade-miska banan efter att de disputerat. lyckas vi inte med det så står vi inför ett relativt hot om brist på handledare, både inom forskning och klinik, i och med det generationsskifte vi har framför oss.

vi måste också överväga att satsa mer inom vissa medicinska områden. I våra rikssjukvårdsuppdrag har vi starka verksamheter som är viktiga för sahlgrenska Universitetssjukhuset. Forskningen inom dessa områden behöver i många fall stärkas. analysen kring dessa frågor måste ägnas stor möda – vart vill vi, vilka visioner har vi och vilka strategier behöver vi ha?

ett annat viktigt mål är att få in forskning, utveckling och även innovationsfrågor tydligare i sjukvårdens vardag. Det ska vara lika naturligt att diskutera forskning och utveckling i verksamhetsled-ningen som ekonomi, hr och kvalitetsfrågor. Vi behöver hitta funk-tioner som fångar upp och möjliggör detta på ett bättre sätt.

min roll i detta arbete är att vara drivkraft och motor. Det är dock ingen enmansuppgift och många engagerade medarbetare behövs för att lyckas. jag ser uppdraget som väldigt stimulerande och tror att vi har mycket goda förutsättningar att befrämja forskning vid sahlgrenska Universitetssjukhuset under de närmaste åren.

Michael Nilssonforsknings- och utvecklingsdirektör, sahlgrenska Universitetssjukhuset adjungerad professor, sahlgrenska akademin bild robert Emilsson