santoro - presentazione del portale partecipasalute

Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010

COMUNICAZIONE SOCIALE PER LA SALUTE

SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVIBologna, 26 novembre 2010

Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del portale Partecipasalute.it

Eugenio [email protected]

Laboratorio di Informatica MedicaDipartimento di Epidemiologia

Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”

COMUNICAZIONE SOCIALE PER LA SALUTE

SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVIBologna, 26 novembre 2010

Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del portale Partecipasalute.it

Eugenio [email protected]

Laboratorio di Informatica MedicaDipartimento di Epidemiologia

Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”


PartecipasaluteCostruire una alleanza strategica tra associazioni di

pazienti e cittadini e comunità medico scientifica

• Progetto di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, societàmedico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica – Istituto “Mario Negri”– Zadig– Centro Cochrane Italiano

• Sostenuto da Compagnia San Paolo• Inizio progetto: 2003


Partecipasalute - obiettivi• Orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una

partecipazione attiva in ambito sanitario e nelle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione

• Orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle informazioni scientifiche

• Creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti/cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune

• Favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti critici di questo rapporto


Partecipasalute - attività• Ricerca

– Indagini sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle loro associazioni

– Valutazione del materiale informativo prodotto dalle associazioni di pazienti

– Indagini volte a verificare se la ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti

• Empowerment– Realizzazione di corsi di formazione rivolti a cittadini, pazienti e loro

associazioni e membri laici di comitati etici sulla metodologia della ricerca clinica.

– Organizzazione di incontri pubblici ad hoc di formazione-informazione, durante i quali presentare i risultati ottenuti nelle indagini sviluppate nel progetto e discutere alcuni esempi di collaborazione tra associazioni e società scientifiche

– Portale Partecipasalute.it


Partecipasalute.it• E’ rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni

• Riguarda temi relativi alla salute e alle scelte in medicina – consenso informato– ricerca clinica– linee guida– comitati etici– assistenza sanitaria– Informazione sanitaria

• Fornisce strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie (su stampa, internet, opuscoli, materiale informativo dell'ospedale o di centri di assistenza, ecc)

• Informazioni basate su evidenze scientifiche (p.e.traduzioni in italiano delle “press release” di revisioni sistematiche pubblicate nella Cochrane Library)


Sezioni di approfondimento sui tuoi diritti partecipa alla ricercastrategie dell’informazione sulla saluteassociazioni di pazienti

Rubriche, tra cuiMiti da sfatareL’incertezza della medicinaMedicina e interesseNotizie Cochrane: traduzione press releaseWeb 2.0 e dintorniStorie di partecipazione

Approfondimenti e indaginiStrumenti di valutazione

Partecipasalute.it – cosa si trova


Strumenti di partecipazione


PS 2.0. Articoli segnalati e commentati dagli utenti

http://www.partecipasalute.it/cms_2/drigg_home


Strumenti di valutazione

13 domande su qualitàinformazione della carta stampata

http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/41

Capita spesso di leggere sul giornale articoli che riguardano nuove terapie e trattamenti, ma come capire se è il caso o meno di prestar fede alle informazioni fornite?

Basato sui criteri individuati Dal Newcastle Institute ofPublic Healthin Australia

10 domande su qualitàinformazione di siti

internet


Esistono dei criteri per valutare la qualità e la credibilità dei contenuti dei siti sulla salute?

Basato sui criteri individuati dalla HONFoundation

http://www.partecipasalute.it/cms_2/test-misuracampagna

Chi finanzia?

Interessi?

E’ una novità?

Alternative?

Costi?

EBM?

Rischi?

Enfatizza?

Fonti?


La retorica dei comunicati stampa

Tutte le attività del progetto sono disponibili sul sito.

In particolare slide e materiale delle 5 edizioni del corso di formazione per rappresentanti di associazioni di pazienti e cittadini “Orientarsi in salute e sanità”.

Esperienze di partecipazione tra pazienti attraversi il web 2.0

L’uso dei social network per la prevenzione di malattie e la promozione della salute

Grazie per l’attenzioneEugenio [email protected]/eugeniosantorohttp://eugeniosantoro.wordpress.comhttp://www.youtube.com/eugeniosantorohttp://www.slideshare.net/eugeniosantoro

Santoro E. “web 2.0 e medicina”. Roma 2009,Il Pensiero Scientifico editore

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Health & Medicine