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SCUSI… POSSO AVERE UN’INFORMAZIONE? Guida all’uso del territorio intorno al CRO Biblioteca per i Pazienti CRO di Aviano Centro di Riferimento Oncologico Comune di Aviano con il patrocinio della Provincia di Pordenone Centro di Riferimento Oncologico Aviano Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori (sezione di Pordenone) Aviano, 2006

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Breve guida ai servizi che possono essere utili alle persone che frequentano il CRO. La guida è pensata soprattutto per le persone che provengono da altre regioni d'Italia. Vi si trovano informazioni relative a servizi sociali e previdenziali, associazioni di volontariato, alberghi, ristoranti, eventi culturali, mercati, località turistiche.

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Page 1: Scusi...posso avere un'informazione? Guida all'uso del territorio intorno al CRO. Prima edizione

SCUSI… POSSO AVEREUN’INFORMAZIONE?

Guida all’uso del territoriointorno al CRO

Biblioteca per i Pazienti CRO di Aviano

Centro di Riferimento Oncologico Comune di Aviano

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

Centro di Riferimento Oncologico AvianoLega Italiana per la Lotta Contro i Tumori (sezione di Pordenone)

Aviano, 2006

Page 2: Scusi...posso avere un'informazione? Guida all'uso del territorio intorno al CRO. Prima edizione

Questa guida è stata ideata e realizzata grazie al lavoro di Manuela Salvador, volontaria Servizio Civile Nazionale dal 1/03/05 al 28/02/06 presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano, all’epoca laureanda in Scienze del Servizio Sociale.

La notte non è mai così nera come prima dell’alba ma poi l’alba sorge sempre a cancellare il buio della notte. Così ogni nostra angoscia, per quanto profonda prima o poi trova motivo di attenuarsi e placarsi, purché lo vogliamo. Sappiamo che c’è la luce perché c’è il buio che c’è la gioia perché c’è il dolore che c’è la pace perché c’è la guerra e dobbiamo sapere che la vita vive di questi contrasti.

da Notte infinitaRomano Battaglia

LEGENDA Indirizzo Telefono@ E-mail Sito internet

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SCUSI… POSSO AVEREUN’INFORMAZIONE?

Guida all’uso del territoriointorno al CRO

Biblioteca per i Pazienti CRO di Aviano

Centro di Riferimento Oncologico AvianoLega Italiana per la Lotta Contro i Tumori (sezione di Pordenone)

Aviano, 2007

CRO AvianoBiblioteca - Direzione Scientifica

COMUNE di AVIANOBiblioteca Civica

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

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Questa guida è stata realizzata dalla Biblioteca per i Pazienti del CRO nell’ambito del Progetto MIUR - Progetto Multicentrico coordinato dal CRO, L. 6/2000 “Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di conoscenze scientifiche biomediche: progetto pilota per la formazione-informazione sulla letteratura divulgativa di qualità per pazienti e cittadini”.

Contributi:Responsabilità del progetto Ivana Truccolo, responsabile Biblioteca Scientifica del CROIdea del progetto, raccolta dati e realizzazione

a cura di Manuela Salvador, Assistente Sociale volontaria per il Servizio Civile Nazionale presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO dal 1/03/05 al 28/02/06

Elaborazione ed impaginazione grafica Nancy Michilin, borsista bibliotecaria del CRO, a progetto

Si ringraziano:per la preziosa collaborazione

Lis Jorgensen, volontaria Associazione Giuliaper la consulenza alla parte sociale e sanitaria

Emanuela Naibo, responsabile Servizi Sociali del Comune di AvianoAda Oro, Assistente Sanitaria dell’Ufficio Invalidi Civili dell’ASS6 distretto Ovest di Sacile

per la fornitura di materiale informativo-turistico e la consulenzaMaurizio Tommasi, operatore AIAT Piancavallo e Dolomiti Friulane

per la disponibilità nel fornire informazioni in merito agli esercizi pubbliciVigili Urbani del Comune di Aviano

per i suggerimentiRoberto Biancat, responsabile URP del CRO

per le revisioniKatia Bianchet, Elena Giacomello e Nancy Michilin borsiste a progetto presso la Biblioteca Scientifica del CRO

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Presentazione

La Biblioteca per i Pazienti del CRO ha pensato e creato una pubblicazione per tutte le persone che giungono in Istituto e che possono sentirsi in diversa misura disorientate… “Dove posso alloggiare?” … “C’è un mezzo pubblico per raggiungere il CRO?” … “Quando torno a casa a chi mi posso rivolgere per avere un aiuto?” … “È domenica… mi piacerebbe fare una passeggiata qui vicino… ma dove???”…La guida raccoglie alcune informazioni per tentare di dare una risposta a questi interrogativi, tenendo conto dell’esperienza dei volontari e di quanti quotidianamente operano in Istituto a fianco di pazienti e familiari.La prima parte della pubblicazione contiene informazioni riguardanti le attività di svago proposte in Istituto dalle Associazioni di volontariato che vi operano; ma non solo, viene presentato il servizio di informazione per i pazienti e familiari, le attività ricreative sostenute dalla biblioteca, la videoteca, e altro ancora. Per chi proviene da lontano, un pensiero è l’alloggio… per questo sono stati raccolti i nomi e i contatti delle ricettività alberghiere limitrofe al CRO, i mezzi di trasporto pubblico, le attività commerciali di pubblica utilità del territorio avianese e tutto ciò possa agevolare il “soggiorno continuato” in pedemontana. È stata inoltre realizzata una sezione, che si può definire “turistica”, in cui sono riportati alcuni luoghi tipici della località e circostanti al CRO, che possono essere oggetto di piccole gite fuori porta durante la permanenza in Friuli.Al di fuori della struttura ospedaliera sono presenti, su tutto il territorio nazionale, servizi socio-assistenziali dedicati ai cittadini che si trovano, per qualche motivo, in una situazione di disagio. Nella guida vengono descritte le più importanti prestazioni professionali di sostegno psicosociale che possono fungere da punto di riferimento, anche al momento del “ritorno a casa”. Tale sezione è arricchita da informazioni in merito ai diritti del malato oncologico nonché delle agevolazioni previste dalla legislazione vigente in materia. Le indicazioni riportate fanno riferimento ai servizi - gestiti dalla pubblica amministrazione ma anche dal privato sociale - previsti dalla normativa nazionale e integrate di specifiche riguardanti la nostra regione. Per quanto riguarda i contatti, questi si riferiscono alla realtà della provincia di Pordenone.In un contesto sconosciuto un primo passo verso il “sentirsi meglio” è quello di conoscere gli aspetti legati alla quotidianità che possono aiutarci, per quanto possibile, nell’affrontare la nuova situazione. Credendo in questo principio, non pensiamo che questa guida possa risolvere “tutto”, ma speriamo possa essere un piccolo strumento di aiuto nell’affrontare alcune quotidianità che risultano più problematiche in un contesto nuovo e “particolare” come questo.

Biblioteca per i Pazienti

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Saluto del Sindaco di Aviano

Con la pubblicazione della Guida Informativa la Biblioteca per i Pazienti ha creato uno strumento che definirei indispensabile per tutti coloro che hanno la necessità di rivolgersi al CRO e di soggiornare nel nostro territorio comunale.Attraverso questo prezioso progetto il paziente è pensato non come il Malato bensì come la Persona con tutta la sua complessità di interessi e di bisogni sociali e culturali.Rivolgo il plauso mio personale e dell’Amministrazione comunale che rappresento agli operatori che hanno ideato e realizzato questa agevole ed utilissima guida.Come rappresentante della comunità avianese, nella presente pubblicazione vedo inoltre realizzata tra le due istituzioni, ovvero tra il CRO e il Comune di Aviano, quella sinergia che ispira tutto l’operato della Biblioteca per i Pazienti: pensare ad un unico territorio che ospita due comunità che tra loro dialogano, si scambiano esperienze e, come appunto in questo caso, informazioni con il fine comune di migliorare la qualità della vita.“Scusi... posso avere un’informazione?” è frutto di un progetto condiviso tra le due istituzioni a seguito di un lungo percorso di maturazione avviato a partire dalla riflessione sul concetto di comunità: il territorio comunale ospita dagli anni ‘80 il Centro di Riferimento Oncologico, Istituto ospedaliero e di ricerca, finalmente vissuto oggi come una realtà integrata nella comunità che la ospita. Il punto di partenza del progetto che ha condotto all’istituzione della Biblioteca per i Pazienti è stata appunto la necessità di avviare un dialogo tra le due realtà in quanto l’una non poteva continuare a prescindere dalla seconda. Motore di tale percorso sono state le due biblioteche, agenzie informative per definizione e per loro insita natura portatrici del concetto di comunità.Il percorso di maturazione, che ha condotto nel 1998 alla firma della prima convenzione e nel 2006 al suo rinnovo per il nuovo triennio tra Comune e Centro di Riferimento Oncologico, si è sviluppato intorno ai bisogni dei cittadini a cui il servizio si rivolge, cittadini rappresentati non solo dai pazienti ma anche dai loro famigliari ospitati dal Centro Ospedaliero.La convinzione è che l’esperienza della malattia oncologica vissuta dai pazienti e dai loro familiari può e deve rappresentare un momento di valorizzazione della persona con la sua esperienza di vita e il suo bagaglio di esigenze.Credo che tale esperienza possa essere un arricchimento per tutta la comunità.

Dr. Riccardo BertoSindaco del Comune di Aviano

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Introduzione

Scusi dove posso trovare un Ufficio Postale? C’è qualcuno che sa dirmi se ho diritto a qualche contributo per la mia malattia? C’è qualche posto carino nelle vicinanze da visitare in giornata? Ci sono dei volontari cui mi possa rivolgere? Vorrei documentarmi sulla mia malattia, chi può fornirmi opuscoli di informazione attendibili?

Queste e altre sono le domande più frequenti che ci pongono quanti, malati e familiari, afferiscono al nostro Istituto.Al CRO abbiamo l’attitudine a facilitare l’accesso alle informazioni: la banca dati di materiale informativo Azalea, accessibile via Internet al sito www.azaleaweb.it, la Biblioteca per i Pazienti e l’Ufficio Relazioni per il Pubblico, lo fanno di professione ma tutto l’Istituto ha questo orientamento.A questo punto, però, ci sembrava doveroso creare una guida, pratica, breve, forse non esaustiva ma aggiornata, che potesse essere utile a quel 45% circa dei nostri pazienti che proviene da altre regioni d’Italia: una specie di “istruzioni per l’uso” del territorio attorno al CRO.In questo libretto abbiamo ritenuto opportuno inserire anche un elenco completo delle Associazioni di Volontariato che operano all’interno dell’Istituto e dare dei riferimenti per recuperare quelle attive sul territorio nazionale in campo oncologico. Questo perché spesso i Volontari fungono da trait d’union, tanto silenzioso, quanto fondamentale tra i cittadini e i servizi.

Questa guida non è una Carta dei Servizi – c’è già al CRO ed è costantemente aggiornata e facilmente accessibile - ma vuol essere un aiuto, per utilizzare al meglio i servizi e le opportunità del territorio intorno al CRO.Abbiamo, infine, voluto arricchire questo vademecum con alcune notizie di carattere culturale e turistico relative a località della provincia di Pordenone che si possono visitare in giornata. Lo scopo è sempre lo stesso: fare in modo che il “soggiorno” di quanti si trovano a dover usufruire della nostra struttura sia il più sereno e accettabile possibile.

Dr. Piero Della ValentinaCommissario Straordinario CRO

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Appunti

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PRIMA PARTE

IL CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO DI AVIANO

LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI E IL DIRITTO DI INFORMAZIONE

AZALEABIBLIOTECA DIGITALE IN ONCOLOGIA PER MALATI, FAMILIARI E CITTADINI

LO SVAGO ALL'INTERNO DEL CRO

COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

DOVE ALLOGGIARE

SHOPPING E ...TUTTO CIÒ CHE PUÒ ESSERE UTILE SAPERE CHE C’È!!!

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Il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano è stato istituito dalla Giunta Regionale del Friuli Venezia Giulia nel gennaio 1981. Negli anni, il ruolo e le attività del CRO hanno avuto un aumento considerevole, tanto da portare al riconoscimento come Istituto di Ricerca a Carattere Scientifico nel 1991, riconoscimento confermato dal Ministro della Salute nel gennaio 2005. La creazione di un centro di ricerca ad Aviano era ritenuta indispensabile, sia perché la nostra zona presenta una incidenza di tumori molto elevata ma anche perché una macroregione, che va dalla Lombardia all’Emilia, era a quel tempo sprovvista di un Istituto con queste caratteristiche di ricerca ed innovazione.Alla realizzazione del CRO hanno molto contribuito la volontà forte delle istituzioni, delle associazioni e della popolazione locale.Il CRO ha come compiti istituzionali la ideazione e la conduzione di ricerche per migliorare le conoscenze sulle cause e per prevenire, diagnosticare e curare con modalità innovative i tumori.L’assistenza e la cura degli ammalati sono tra i suoi obiettivi primari, che persegue in stretta collaborazione con altri centri di ricerca nazionali e internazionali.L’umanizzazione e la personalizzazione delle cure sono le altre priorità dell’Istituto, alle quali dedica molto impegno e per le quali riceve un’importante collaborazione dalle Associazioni di volontariato che svolgono qui una funzione rilevante.

Il Centro di RiferimentoOncologico di Aviano

PRIMA PARTE IL CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO DI AVIANO

Visita il sitowww.cro.it dove potrai trovare informazioni aggiornate sull’Istituto.

Per informazioni dettagliate contatta l’URP del CRO0434-659469@ [email protected]

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ADMOASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO

Nata nel 1990 grazie a un gruppo di persone fortemente motivate a creare in Italia una banca dati di donatori volontari, è oggi membro della Consulta del Volontariato del Ministero della Sanità e della Consulta Tecnica Permanente per i Trapianti dell’Istituto Superiore della Sanità.Si occupa del coordinamento e dello scambio di informazioni fra le ADMO regionali e dei rapporti con gli organi centrali (Assessorati, Ministeri) e con l’estero.La sua attività è, in particolare, finalizzata a: creare una banca dati di donatori volontari; informare la popolazione sulla possibilità di combattere

le leucemie e altre neoplasie del sangue attraverso la donazione di midollo osseo e il trapianto;

sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.

Vi sono sedi e sezioni regionali ADMO in tutte le regioni d’Italia.Le Associazioni Regionali sono autonome ma hanno uguale statuto e lavorano secondo le stesse modalità operative.

Udine (sede regionale) Via Carducci, 48 - 3100 Udine 0432-299728Fax 0481-92276@ [email protected] www.admo.it

AFDSASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE

La nascita ufficiale dell’AFDS di Pordenone risale al 1972, quando questioni di opportunità suggerirono di creare una nuova Associazione, dotata di proprio statuto e autonomia,

Le associazioni di volontariato operanti in Istituto

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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che raggruppasse le Sezioni della Destra Tagliamento, fino ad allora inserite nell’AFDS di Udine.L’Associazione AFDS di Pordenone è composta di circa 40 Sezioni dislocate in una vasta zona della Provincia, partendo da Spilimbergo fino a Brugnera, interessando particolarmente l’arco pedemontano.Le Sezioni sono raggruppate, per motivi funzionali e organizzativi, in nove “zone”, ciascuna delle quali fa capo a un Consigliere provinciale.

La sede provinciale si trova a Spilimbergo ed è aperta il Martedì dalle 16.30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.In altri orari è attiva la segreteria telefonica.

Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilimbergo (PN) 0427-51472Fax 0427-51472@ [email protected] www.afdspn.it

ASSOCIAZIONE GIULIA

È nata da un gruppo di persone sieropositive e da alcuni volontari per affrontare insieme le problematiche legate all’HIV. Dal 1988 opera sul territorio della provincia di Pordenone e dal 1999 collabora con il Centro Diurno “Il Sole”, una struttura nata per consentire a persone sieropositive di incontrarsi settimanalmente per confrontarsi sulle problematiche relative alla malattia.Si propone di assicurare alle persone sieropositive, nel territorio, una presenza attenta e un ascolto partecipato, anche attraverso gruppi di auto-mutuo-aiuto, supportandone le speranze e accogliendo il bisogno di essere comprese senza essere giudicate.Opera per la difesa dei loro diritti e di quelli delle persone che con esse convivono, contro ogni discriminazione, offrendo anche supporto legale gratuito. Si propone di sensibilizzare la comunità locale attraverso manifestazioni pubbliche e attività educative scolastiche. L’Associazione promuove nel Centro Diurno “Il Sole”, con sede a Pordenone, gruppi di auto mutuo aiuto finalizzati a offrire alle

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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persone sieropositive occasioni e spazi per la condivisione dei problemi legati a tale infezione, rendendo centrale ed attiva la figura della persona sieropositiva.Organizza attività laboratoriali per il reinserimento delle persone sieropositive nel mondo del lavoro. Organizza la manifestazione annuale per la giornata mondiale dell’AIDS, spettacoli teatrali e musicali per sensibilizzare il territorio al problema dell’AIDS.

Presso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai malati e ai

loro familiari; ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la

Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropositive all’interno del CRO;

promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto finalizzati ad offrire alle persone sieropositive occasioni e spazi per la condivisione dei problemi legati a tale infezione;

promuove, il giovedì pomeriggio, il laboratorio “I colori dell’anima” (pittura, decoupage, cartonaggio... quaderno Pensieri in libertà) e “Il salotto di Giulia” per uscire dalla solitudine e dal dolore e vivere momenti di piacevole condivisione;

organizza mostre di lavori effettuati da persone sieropositive;

divulga materiale informativo sull’Associazione e sulle attività collegate all’interno del reparto di degenza dell’Oncologia Medica A-AIDS;

organizza attività di animazione, in alcuni sabati e domeniche pomeriggio, rivolta ai pazienti del CRO e ai loro familiari;

collabora con la Biblioteca per i Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.

Il Giovedì pomeriggio i volontari si occupano dell’attività “Bibliobus” in collaborazione con la Biblioteca del CRO e il Comune di Aviano.Si tratta di proporre, attraverso brevi recensioni, rinnovate mensilmente, letture di svago ai pazienti degenti. I libri consigliati sono disponibili presso il Salone degenze 2° piano; i volontari offrono lo stesso servizio nelle stanze di degenza.Nel salone degenze del 2° piano l’Associazione ogni Giovedì dalle ore 15.30 alle 18.00 svolge due attività: il laboratorio

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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“I Colori dell’Anima” e il “Salotto di Giulia” dalle 17.00 alle 18.00.Il salotto di Giulia: quattro chiacchiere in compagnia per condividere un piacevole momento tra pazienti, familiari e volontari gustando tè e pasticcini.

Pordenone (c/o Casa Serena) Via Revedole, 88 - 33170 Pordenone 0434-20282 - 340-2936554Fax 0434-363508@ [email protected] ; [email protected] http://digilander.libero.it/solegiulia

ASSOCIAZIONE INSIEME

L’Associazione “Insieme” intende portare un contributo di solidarietà umana e sociale finalizzato all’umanizzazione del rapporto tra il malato e chi lo assiste.In particolare, vuole aiutare il paziente oncologico a continuare a vedersi come persona e non solo come paziente. L’Associazione garantisce giornalmente, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-relazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel pomeriggio).Inoltre dà sostegno economico nelle situazioni di bisogno, organizza corsi di formazione per nuovi volontari, aperti a tutti (si diventa volontari dell’associazione attraverso un corso di formazione e un periodo di tirocinio). Sono previsti, comunque, incontri mensili di formazione permanente per i volontari in servizio.Infine organizza concerti e altri eventi, che costituiscono importanti occasioni di svago, durante tutto l’anno.

Il servizio di volontariato viene svolto giornalmente: al mattino all’ingresso del CRO, accogliendo e fornendo

informazioni sui servizi dell’ospedale e indicando anche quelli logistici esterni operanti sul territorio;

nei corridoi antistanti gli ambulatori, parlando con i malati e i familiari;

il pomeriggio nei reparti di degenza (2° - 3° - 4° piano) dando sostegno a ricoverati e familiari.

Inoltre, periodicamente, vengono organizzate anche delle

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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attività di svago che si svolgono all’interno della struttura ospedaliera e rivolte sempre ai degenti e familiari.

Tutte le mattine dal Lunedì al Venerdì i volontari di Insieme prestano servizio di accoglienza nell’atrio del CRO per fornire informazioni sulla dislocazione dei servizi ospedalieri dell’Istituto, informazioni logistiche sul territorio ed i servizi esterni all’Istituto (mezzi di trasporto, alloggio ecc), accompagnano i pazienti agli ambulatori e li assistono tentando di stemperare con la loro compagnia l’ansia e la tensione di chi è in attesa di una visita o di un controllo.Nel pomeriggio (4° piano: Lunedì, Giovedì - 2° e 3° piano: Martedì, Mercoledì, Venerdì) i volontari sono presenti nei reparti di degenza e offrono sostegno e compagnia ai ricoverati e ai loro familiari.

Aviano (sede principale) Via Stretta, 1 - 33081 Aviano (PN) 334-2519013@ [email protected]

AIL ONLUSASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

Il ruolo fondamentale dell’AIL nazionale e delle sue 75 sezioni provinciali è l’attività a favore dei malati, svolta in simbiosi con le principali strutture di Ematologia sia universitarie che ospedaliere, presenti sul territorio italiano.Il malato, infatti, è al centro degli sforzi dell’Associazione, diretti a migliorarne la qualità della vita e ad aiutarlo nella lotta che conduce in prima persona per sconfiggere il proprio male.

L’impegno dell’AIL è volto a: sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le

malattie ematologiche; migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari

e aiutarli nella lotta che conducono in prima persona per sconfiggere la malattia;

promuovere e sostenere la ricerca.La diffusione capillare delle sezioni sul territorio di competenza, lo stretto rapporto instaurato con le strutture ospedaliere e

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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universitarie e con le locali istituzioni hanno reso l’AIL un punto di riferimento insostituibile per i malati e i loro familiari.Dal 2006 la sede di Pramaggiore (VE) collabora a progetti di ricerca scientifici in atto al CRO.

La sede provinciale si trova a Sacile ed è aperta dal Lunedì al Venerdì dalle 09.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 19.00 Pordenone (sede provinciale) Via Gemona, 1 - 33077 Sacile 0434-733423 - 0434-72518Fax 0434-783920@ [email protected] http://utenti.lycos.it/ailpordenone http://www.ail.it/default.asp

AIRCASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO

È nata nel 1965 per iniziativa di alcuni ricercatori dell’Istituto Tumori di Milano e con il sostegno di alcuni imprenditori milanesi. Da allora, l’AIRC si è sempre impegnata a promuovere la ricerca oncologica in Italia; oggi conta un milione e settecentomila soci.Al suo interno è presente un Comitato Tecnico-Scientifico composto da 18 scienziati oncologi provenienti da tutta Italia e da altri 70 ricercatori appartenenti alle principali istituzioni scientifiche italiane. L’ulteriore supervisione di circa 350 ricercatori europei garantisce che i progetti rientrino nella ricerca europea internazionale.

L’attività dell’AIRC consiste nel raccogliere ed erogare fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e nel diffondere al pubblico una corretta informazione in materia.I fondi raccolti vengono annualmente distribuiti per 3 obiettivi principali: finanziare progetti di ricerca svolti presso Laboratori

Universitari, Ospedali e Istituti Scientifici; perfezionare le conoscenze di giovani ricercatori in Italia

e all’estero attraverso l’assegnazione di borse di studio; sensibilizzare e informare il pubblico sui progressi

compiuti dalla ricerca oncologica.

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 - 34133 Trieste 040-365663Fax 040-633730@ [email protected] www.airc.it

ASSOCIAZIONE LUCA-INSIEME PER UN SORRISO

L’associazione non ha finalità di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attività nel campo delle malattie maligne dei bambini, in particolare dei tumori.L’ Associazione Luca è nata nel 1999.

Si propone di: fornire sostegno familiare-economico-psicologico e

logistico alle famiglie con bambini malati di tumore; sensibilizzare le persone sul problema dell’oncologia

pediatrica in particolare nelle scuole o nelle comunità infantili;

diffondere le finalità dell’associazione presso enti pubblici o privati;

acquistare apparecchiature medico-sanitarie da destinare a centri specializzati nella cura dei tumori dei bambini (in particolare la clinica pediatrica di Udine).

Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie

con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta

ai piccoli pazienti pediatrici; collabora con vari ospedali della regione al fine di

potenziarne le strutture

Udine (sede principale). Via Roma n 3 33010 Magnano in Riviera (UD) 0432-792255 - 0432-793267Fax 0432-793267 - 0432-792255@ [email protected]

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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ANDOS ONLUSASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO

L’ANDOS di Pordenone è la Sede locale dell’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno. Il Comitato ANDOS di Pordenone è sorto nel 1989 con l’obiettivo di aiutare altre persone ad affrontare la malattia, a reagire positivamente e a cercare, in seguito, di riprendere una vita normale.Si avvale del contributo di volontarie ed ex pazienti opportunamente formate, di infermiere della Croce Rossa e del supporto di una psicologa.Offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informativo, protesi provvisorie in attesa di quelle definitive, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria e di yoga presso palestre adeguatamente attrezzate, corsi di ginnastica in acqua. Organizza inoltre incontri settimanali per le attività nel laboratorio di terapia occupazionale, incontri di supporto/auto-mutuo-aiuto e corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il Venerdì (e al bisogno il Lunedì) pomeriggio le volontarie dell’Associazione ANDOS sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricoverate al CRO. Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di linfodrenaggio, ginnastiche di riabilitazione, ecc).

Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani) Via Piave, 54 - 33170 Pordenone 0434-40729Fax 0434-40729@ [email protected] www.andosonlusnazionale.it

ANGOLO ONLUSASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI

È una associazione di volontariato, senza scopo di lucro, che intende riunire malati ed ex malati con almeno cinque anni di

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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storia di malattia tumorale.L’Associazione si propone di testimoniare che “di cancro si può guarire”, vuole essere un punto d’incontro tra i malati e gli Ospedali, sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari e le istituzioni a un impegno maggiore verso le problematiche dei malati oncologici, diffondere la cultura della prevenzione e formare volontari in campo oncologico. Vuole anche difendere i diritti rispetto al lavoro, alla pensione, all’assistenza, e altro, di chi è o è stato malato di cancro.Offre supporto psicologico (con la collaborazione di una psicologa), attraverso lo scambio di esperienze e l’ascolto partecipe. Promuove attività di formazione, informazione, prevenzione per i soci, per altre associazioni, per la popolazione, per i malati e i familiari.L’Associazione pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News.Segreteria, orario di apertura: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00

Attività:RISPONDE LA PSICOLOGA:Martedì dalle 15.00 alle 17.00, Mercoledì dalle 13.30 alle 16.00• supporto-ascolto psicologico;• informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali.RISPONDE L’ONCOLOGO - équipe della Divisione di Onc. Medica A del CRO di Aviano diretta dal Prof. Umberto Tirelli: Lunedì dalle 15.30 alle 16.30• servizio di consulenza telefonica su prenotazione offerto a tutte le persone che in Italia hanno problemi inerenti ai tumori (risposta a domande su informazioni mediche, su terapie attuate e/o sperimentali, decorso clinico, ecc).INCONTRA ANGOLO - i soci rispondono:Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00• servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo;• servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari.Questo servizio, i cui obiettivi sono gli stessi del servizio telefonico, è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A).

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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Servizi offerti:NAVETTA DA E PER VENEZIA:L’Associazione offre gratuitamente, nei giorni festivi e prefestivi, solo su prenotazione, il trasporto dal CRO di Aviano all’aeroporto di Venezia e/o viceversa. 0434-659394 - 339-8789040

REPERIBILITÀ VOLONTARI:Marilena 339-8789040Manuela 333-3001947Lucio 328-7392799Alvise 348-4166203

Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di

Oncologia Medica A Via Pedemontana Occidentale, 12 - 33081 Aviano (PN) 0434-659394 - 0434-659284Fax 0434-659531@ [email protected] www.angolo.org

ANLAIDS ONLUSASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS

L’ANLAIDS ha come scopo primario la promozione di iniziative intese allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate, nonché ad affrontare correttamente i problemi sociali connessi all’AIDS.L’associazione promuove la lotta contro l’AIDS impiegando tutte le risorse culturali, sociali, scientifiche ed economiche a sua disposizione.

L’ANLAIDS esercita la sua funzione: promuovendo studi e ricerche sull’AIDS attraverso

bandi per borse di studio, dottorati di ricerca e premi scientifici;

svolgendo campagne di prevenzione e di educazione alla salute con la pubblicazione e la diffusione di materiale informativo e attraverso conferenze, dibattiti ed interventi mirati, sia nelle scuole che in luoghi di aggregazione

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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giovanile; organizzando corsi di formazione e di aggiornamento per

gli operatori socio-sanitari e per i volontari; sostenendo l’attivazione e le attività di case-alloggio per

persone con AIDS; collaborando con il Servizio Sanitario Nazionale, l’Istituto

Superiore di Sanità, le Università e gli Istituti di Ricerca, con Enti ed Associazioni di Volontariato, attraverso progetti ed interventi mirati.

Sono attivi servizi informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica.ANLAIDS, inoltre, ha realizzato e realizza progetti mirati a settori specifici di popolazione, autonomamente e in collaborazione con altre strutture ed Enti pubblici.

Tra i principali progetti realizzati si segnalano: Progetto Vaccino Progetto Donna Progetto Giovani Progetto Persone SieropositiveDal 1986 l’ANLAIDS organizza annualmente il Convegno “AIDS e Sindromi Correlate” sugli aspetti clinici, etici e sociali.

Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di Oncologia Medica A,

Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Via Pedemontana Occidentale, 12 33081 - Aviano (PN) 0434-659284Fax 0434-659531@ [email protected] www.anlaids.it

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS

L’Associazione Via di Natale, attiva dal 1977, ha realizzato, grazie all’inesauribile impegno e determinazione di Franco Gallini e al contributo e alla generosità dei cittadini, una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari. La struttura, che si trova nelle immediate vicinanze del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, ospita al suo interno un

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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piano di accoglienza che offre ospitalità gratuita a pazienti oncologici, in terapia di tipo ambulatoriale presso il CRO, e ai loro familiari. Prevede, inoltre, un Hospice riservato a tutti i malati di cancro (anche di età pediatrica) in fase terminale di malattia e finalizzato alle cure palliative per offrire al malato e alla propria famiglia, sotto tutti gli aspetti, una qualità di vita migliore.

PIANI DI OSPITALITÀPazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano:l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia, non oltre; il periodo massimo di permanenza sono 4 settimane. Periodi più lunghi sono da concordare e vengono concessi solo compatibilmente con le esigenze degli altri ammalati; qualora le condizioni fisiche del paziente richiedano assistenza, verrà concessa ospitalità anche a un familiare.Familiari di pazienti ricoverati:l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente ricoverato, il quale dovrà condividere l’appartamento con un altro ospite. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane. L’eventuale prolungamento è subordinato al protrarsi della cura e alla disponibilità del posto.

HOSPICEL’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Non ci sono tempi di degenza predefiniti e la dimissione è valutata dall’equipe medico-infermieristica dell’Hospice che provvederà ad attivare i servizi territoriali pertinenti affinchè il paziente possa continuare le cure a domicilio. I pazienti dimessi possono essere riaccolti nell’Hospice qualora la situazione clinica lo richieda.

La “Casa di Natale 2” è composta da 46 mini appartamenti, 34 nei due piani di Ospitalità e 12 nell’Hospice, ognuno dei quali diviso in entrata, bagno, cucinino e camera con due letti.L’appartamento è dotato di tutto il necessario per abitare e l’ospite dovrà provvedere al proprio vitto, all’ordine e alla pulizia.

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

Sopra, un’immagini della Casa Via di Natale

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Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone disagiate, con minori possibilità economiche sia che siano pazienti oncologici in terapia ambulatoriale sia familiari.Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata 24 ore su 24 in un ambiente accogliente e familiare, il più possibile simile a quello domestico.L’ospitalità e l’assistenza sono a titolo gratuito grazie alla generosità di numerose persone, ospiti compresi, che con offerte spontanee rendono possibile la gestione dell’Hospice.

Per maggiori informazioni rivolgersi a:“CASA VIA DI NATALE”Strada Ped. Occidentale, 10B - 33081 AVIANO (PN) 0434-660805 Fax 0434-651800@ [email protected] www.viadinatale.org

AVISASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE

AVIS è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) con finalità di solidarietà umana, costituita tra coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. È nata a Milano nel 1927 ed è stata costituita ufficialmente come Associazione Volontari Italiani del Sangue nel 1946. Successivamente è stata riconosciuta, nel 1950, con una legge dello Stato Italiano.Gli scopi dell’associazione fissati dallo Statuto sono: venire incontro alla crescente domanda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del

sangue e nello stato di salute; lottare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna

discriminazione.

All’AVIS possono aderire gratuitamente sia coloro che donano volontariamente e anonimamente il proprio sangue, sia coloro che, pur non potendo per inidoneità fare la donazione, collaborano alle sue attività.

L’AVIS è presente su tutto il territorio nazionale.

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone 0434-555145Fax 0434-253707@ [email protected] www.avis.it/regioni/friuli_venezia_giulia

FONDAZIONE BIASOTTO

La Fondazione Biasotto è sorta nel 1990 per desiderio di alcuni volontari al fine di dare un valido aiuto al CRO di Aviano (PN).Dal 2002 ha concentrato tutte le sue energie umane, finanziarie e organizzative, alla collaborazione con il CRO, assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità.Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educazione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento.Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie.

Ghirano di Prata di Pordenone (sede operativa) Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di

Pordenone (PN) 0434-622141 - 335-8133671Fax 0434-622141@ [email protected] www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISL

L’INAS, Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che da oltre cinquant’anni tutela gratuitamente i cittadini per i problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l’assicurazione per gli infortuni sul lavoro.INAS collabora con gli altri servizi Cisl per garantire la migliore difesa degli iscritti. Grazie alla legge di riforma degli istituti di patronato, voluta fortemente dall’INAS e dalla Cisl e approvata di recente, è possibile creare uno sportello informativo “unico”

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al quale il cittadino può oggi rivolgersi per la risoluzione di una vasta gamma di problemi, evitando di recarsi presso uffici diversi per ciascuna delle questioni da risolvere.Le sedi in Italia, presenti in tutte le regioni, comprendono sedi regionali, sedi provinciali e sedi locali.

Tra i servizi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende: Indennità di malattia Esenzione dal ticket sanitario e richiesta cure balneo-

termali Assicurazione infortuni domestici Handicap e permessi per assistenza a familiari Domande per invalidità civile Maternità

Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Aviano ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza

Sede di Pordenone Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone 0434-549939Fax 0434-45085@ [email protected] www.inas.it

LILTLEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI

Opera senza fini di lucro e ha come compito istituzionale primario la prevenzione della malattia oncologica.L’impegno della LILT nella lotta contro i tumori si dispiega principalmente su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. L’obiettivo della LILT è quello di costruire attorno al malato oncologico una rete di solidarietà, di sicurezza e di informazione.

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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L’Associazione offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei

malati nei vari ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle

scuole di ogni ordine e grado o gruppi e associazioni sull’educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica);

corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e

convegni scientifici.

Pordenone (sede provinciale) Via Martelli, 12 – 33170 Pordenone 0434-28586Fax 0434-26805@ [email protected] www.legatumori.it

PRIMA PARTE LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

Visita il sitowww.azaleaweb.it dove potrai trovare le associazioni che operano in ambito oncologico presenti su tutto il territorio nazionale (vedi pag. 29).

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PRIMA PARTE LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI E IL DIRITTO DI INFORMAZIONE

La Biblioteca per i Pazienti e il diritto di informazione

La Biblioteca per i Pazienti è un’iniziativa nata nel 1998 dal desiderio, manifestato da pazienti, familiari e cittadini che frequentano il CRO, di avere ulteriori informazioni, aggiornate, chiare e comprensibili sulla malattia oncologica.Si articola in 2 dimensioni: Punto di Informazione Oncologica Bibliobus (vedi pag. 31)

Il Punto di Informazione OncologicaLa condizione di malattia può rappresentare un’attacco all’integrità della persona: in questo contesto una corretta e valida informazione sanitaria diventa uno strumento per coloro che hanno bisogno di “conoscere” per potersi adattare allo stato di malattia, così da affrontare in qualità di “protagonisti” quanto stanno vivendo.A questo scopo, all’interno della Biblioteca Scientifica del CRO (piano terra) è stato creato il Punto di Informazione Oncologica: uno spazio per i pazienti e i familiari dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale scritto, aggiornato, scientificamente corretto e accessibile a chi desidera riceverlo.Libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, cassette sui vari aspetti della malattia sono il materiale che viene utilizzato per rispondere a richieste di informazione riguardanti la prevenzione, i fattori di rischio, i sintomi, la diagnosi, l’alimentazione, gli effetti indesiderati dei trattamenti, l’aspetto psicologico e comunicativo della malattia, ecc.Tale materiale è prodotto in buona parte da Associazioni di volontariato o enti che operano in ambito medico-scientifico.I documenti forniti vengono selezionati e supervisionati da un’equipe di esperti. Tutto il materiale è recensito in Azalea.

Il Punto di Informazione Oncologica per i Pazienti è aperto dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00. 0434-659467 – 0434-659248Fax 0434-659358 @ [email protected]

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Azalea è una banca dati digitale di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro. Realizzata da un Team multidisciplinare afferente alle Biblioteche biomediche di 7 Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifiche - e non solo - è coordinata dagli Istituti di Aviano (CRO) e Roma (IRE).Il suo obiettivo è quello di permettere un accesso facilitato e integrato alle informazioni, a chi è interessato ad approfondire alcuni aspetti della malattia cancro.Raccoglie e rende disponibili libri, opuscoli, schede, siti web e articoli, in parte solo descritti e in parte già scaricabili: attualmente sono consultabili circa 1936 documenti.Le pubblicazioni, scritte principalmente in lingua italiana, sono prodotte da Associazioni e Organizzazioni Medico–Scientifiche operanti in oncologia. In questi ultimi due anni lo staff di progetto si sta adoperando per valutare la qualità del materiale messo a disposizione in Azalea: la valutazione del materiale è affidata a un gruppo di esperti che ne valuta contenuto informativo, stile comunicativo e aspetti tecnici, secondo una griglia ispirata a criteri internazionalmente riconosciuti.

In sostanza, Azalea ha il duplice obiettivo di:

creare un contenitore unico, seguendo i migliori standards, per permettere un accesso facilitato alle risorse informative di qualità prodotte in Italia per la comunità non scientifica;

dare ulteriore visibilità alle molte Organizzazioni no-profit operanti in oncologia, mettendo in luce le loro pubblicazioni e le loro attività.

Azalea è anche una banca dati delle Associazioni di Volontariato che operano in ambito oncologico nel territorio nazionale: attualmente ne sono descritte circa 556 (sedi principali). Per ciascuna associazione viene riportata brevemente la storia e indicati gli obiettivi, le attività e i servizi offerti. Tra le varie attività fornite dalle diverse associazioni vi è il sostegno psicologico, individuale e/o di gruppo; molte sono attive nella raccolta di fondi a favore della ricerca e della diffusione dell’informazione in

PRIMA PARTE AZALEA

AzaleaBiblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini

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PRIMA PARTE AZALEA

oncologia; altre offrono assistenza e un aiuto concreto ai malati e alle loro famiglie (trasporto, aiuto domestico ecc). Possono rappresentare un punto di riferimento valido per affrontare con maggiore serenità i cambiamenti e le difficoltà legate alla malattia oncologica. Ad esempio, al momento del ritorno a casa, possono dare al malato e alla famiglia un appoggio, un aiuto concreto nell’affrontare le difficoltà quotidiane. Spesso le associazioni nascono dalla volontà di ex pazienti oncologici e dei familiari che si attivano per trarre dalla loro esperienza la forza per aiutare chi vive la malattia.

Una rete di Biblioteche per i Pazienti si sta diffondendo sul territorio nazionale - presso gli Istituti di Ricerca e Cura, le Associazioni di Volontariato, le Biblioteche Pubbliche - sul modello della prima esperienza realizzata al CRO di Aviano nel 1998, da cui è nata l’ispirazione del progetto Azalea. I Punti di Informazione e le Biblioteche per i Pazienti assicurano la disponibilità di informazioni mirate attraverso personale esperto in ambito informativo e comunicativo. Sono essenziali per fornire le informazioni anche a quelle persone che non utilizzano Internet e, soprattutto, danno un contributo a superare la problematica del disorientamento derivante dall’avere a disposizione troppe informazioni, fenomeno che si è concretizzato proprio con l’avvento di Internet.

Attualmente il database non è accessibile, in quanto in fase di transizione al sito del Ministero della Salute, Bibliosan – il sistema delle biblioteche/servizi di documentazione degli enti di ricerca biomedica italiani – consultabile al seguente indirizzo www.bibliosan.it

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PRIMA PARTE LO SVAGO ALL’INTERNO DEL CRO

Lo svago all’interno del CROVIDEOTECA PER PAZIENTI E FAMILIARI

Ogni mercoledì viene proiettato un film presso la sala riunioni del 4° piano dell’Istituto alle ore 15.00. Troverete in diversi punti dell’Istituto (nei corridoi, all’entrata, negli ascensori) la locandina del film in programma. Il progetto ha l’obiettivo di promuovere lo “star bene in ospedale” del paziente e di dare un significato alle ore non occupate da impegni sanitari e/o familiari, distrarre dai pensieri negativi collegati alla malattia e ai trattamenti e creare un clima di socializzazione tra pazienti e i familiari. 0434-659258@ [email protected]

BIBLIOBUS

Il Bibliobus, seconda dimensione della Biblioteca per i Pazienti, è un servizio di proposta di libri di svago ai piani, organizzato in collaborazione con la Biblioteca Civica di Aviano e i Volontari del CRO. Presso il 2° piano dell’Istituto potrete trovare circa 3000 volumi a vostra disposizione: libri di narrativa di ogni genere, italiani e stranieri, riviste e fumetti per i più piccoli, oltre a giochi in scatola, riviste ecc. I libri possono essere presi in prestito in modo autonomo avendo cura di compilare un’apposita cedolina-prestito. Nel salone è stato allestito un Punto Internet di informazione e svago per i pazienti, voluto dalla Biblioteca per i Pazienti e concesso dall’HP in virtù del progetto “Sunflower Cancer Information” grazie all’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC). In questo salone vengono svolte le attività di laboratorio manuale gestite dai volontari delle Associazioni. 0434-659467 – 0434-659248@ [email protected]

AREA GIOVANI DEL CRO

Presso il 3° piano del CRO è disponibile una biblioteca per i giovani pazienti dell’Istituto. “L’Area Giovani” è stata realizzata del Dipartimento di Terapia Radiante e Metabolica in collaborazione con Rotaract Club Pordenone. 0434-659523@ [email protected]

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PRIMA PARTE COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

IN TRENOUtilizzando il treno si può usufruire delle stazioni ferroviarie di Pordenone e Sacile, da cui partono le linee extraurbane e i taxi con i quali si può raggiungere il CRO.

IN AUTOAviano può essere raggiunta tramite l’autostrada: A28 - Uscita Pordenone (20 km) A1 - Uscita Portogruaro (50 km) A27 - Uscita Conegliano (40 km)

IN AEREO Aeroporto “Tessera” - Mestre Venezia (90 km) Aeroporto di Treviso (80 km) Aeroporto “Ronchi dei Legionari” - Trieste (105 km)

ATVOMarco Polo Shuttle: Marco Polo Airport-Pn-AvianoEffettua collegamento giornaliero via autostrada da/per l’aeroporto Marco Polo con Pordenone e la Base Americana di Aviano (Area 2). Il servizio viene effettuato tutti i giorni dell’anno. 0421-383672 - 0421-5944@ [email protected]

I punti di fermata in Aviano e Pordenone sono: Aviano (Base Americana all’interno dell’Area 2) Pordenone Viale Trento Pordenone Stazione F.S. Pordenone Parcheggio Marcolin Pordenone Fiera

Il biglietto può essere acquistato presso le principali agenzie di viaggio di Pordenone, Aviano oppure a bordo dell’autobus e nelle biglietterie ATVO.

ATVOBus Service Airport TrevisoATVO S.p.a. offre un servizio di collegamento rapido dal

Come arrivare ad Avianoe i mezzi pubblici di trasporto

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aeroporto S. Angelo di Treviso con le principali località del Veneto Orientale e Friuli, impegnando personale specializzato e autobus provvisti di aria condizionata con ampio bagagliaio.

TRASPORTI URBANI

Vi è una linea extraurbana che collega il CRO con Pordenone e altri comuni limitrofi.È possibile acquistare i biglietti presso il bar all’interno dell’Istituto. Altre rivendite sono elencate nel sito dell’azienda dei trasporti.

ATAP S.p.a.Piazza Risorgimento, 10 – Pordenone 0434-224411@ [email protected] www.atap.pn.itUfficio e Biglietteria aperti dal lunedì al sabatodalle 06:45 alle 19:15

PRIMA PARTE COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

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Dove alloggiare

Alberghi del territorio in ordine di vicinanza al CRO

ALBERGHI

GOLF & WINE HOTEL ****Via IV Novembre 13 - Castello d’Aviano 0434-677169 Distanza 2 KmPALACE HOTEL *Via Sacile 21/A - Aviano 0434-6761 - 338-5377407 Distanza 2 Km@ [email protected] www.boschianhotels.comHOTEL RESIDENCE DESIREÈVia Roma 67 - Aviano 0434-661070 Distanza 2 KmDA TUSSI ***Via Pordenone 10 - Aviano 0434-651930Fax 0434-661111 Distanza 3 KmOLIVA ***Via Longo 2 - Aviano 0434-666111 Distanza 3 Km@ [email protected] www.hoteloliva.comRESIDENCE POSTA **Via Stretta 9 - Aviano 0434-652976 Distanza 3 Km@ [email protected] HOTEL RESIDENCE **Via Garibaldi 1/A - Aviano 0434-666611 Distanza 3 Km@ [email protected]

PRIMA PARTE DOVE ALLOGGIARE

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ALPINO *Piazzale Trento 1 - Aviano 0434-651149 Distanza 3 Km@ info@hotel_alpino.it www.hotel_alpino.itDOIMO *Via Pordenone 4 - Aviano 0434-651256Fax 0434-660748 Distanza 3 KmCIASA DE GAHJA ****Via Anzolet 13 - Budoia (PN) 0434-654897 Distanza 4 KmPRA DE PLANA ***Via Montecavallo 76 - Loc. Pra De Plana - Aviano 0434-652552Fax 0434-652427 Distanza 4 Km@ [email protected] www.hotelpradelplana.itAEROPORTO **Via Pordenone 97- AvianoFax 0434-651032 Distanza 4 KmROYAL *Strada Cortina 9 - Giais di Aviano 0434-6621 Distanza 5 KmBORNASS *Via Montecavallo 120 - Aviano 0434-651297 Distanza 7 KmAGRITURISMO PIANCAVALLOVia Pedemontana 40 - Budoia (PN) 0434-653047ALBERGO REGINA ***Piazzale M. Della Puppa - Loc. Piancavallo -Aviano 0434-655166ALBERGO PARK HOTEL MONTECAVALLO ***Piazzale Della Puppa - Loc. Piancavallo -Aviano 0434-655154

PRIMA PARTE DOVE ALLOGGIARE

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BED & BREAKFAST

LE GLICINIVia Friuli 19/B - Budoia (PN) 0434-654021 Distanza 4 KmPALAZZO SCOLARIVia Gorgazzo 2 - Polcenigo (PN) 0434-74100 Distanza 9 Km

CASE E APPARTAMENTI

AVIAN RESIDENZE ***Via D. Alighieri 30 - Aviano 0434-666311Fax 0434-660770@ [email protected] www.avianresidenze.comAGENZIA LORENAVia Garibaldi 37 - Aviano 0434-660630

PRIMA PARTE DOVE ALLOGGIARE

Vi è la possibilità di alloggio anche presso appartamenti o camere dislocati nel territorio.Per informazioni contattare le Associazioni di Volontariato

Nel sito www.turismo.fvg.it/piancavallo/ospitalita/lista.asp?COM=AVIANO è possibile visualizzare un elenco di privati che affittano camere.

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SUPERMERCATI

COOP OPERAIE DI TRIESTE E FRIULIVia De Zan 9 - Aviano 0434-660187Via B. Odorico da Pordenone 1 - AvianoCOOP OPERAIEVia Ospedale 2 - Aviano 0434-651038COOP CONSUMATORI NORD ESTVia Narvesa 8 - AvianoCOOPCA SOC. COOPViale San Giorgio 36 - AvianoCOMPRABENEVia Vittorio Veneto 22 - AvianoDIALVia Pordenone - Aviano

FRUTTA E VERDURA

ORTOFRUTTA GALLOTTAVia Dante 21 - AvianoORTO DEL REVia Sacile 6 - Aviano

PANE E LATTE

PANIFICIO MORO LUCIANOVia Vittorio Veneto 41 - Aviano 0434-651096LE BONTÀ DI PANE E PASTICCERIAVia Padre Marco 35 - AvianoLATTERIA SOC. SAN GIACOMOVia Vittorio Vittorio 45 - Aviano 0434-660273LATTERIA SOC. MARSUREVia Trieste 42 - Marsure di AvianoLATTERIA SOC. ROMANSVia S. Floriano 44 - Aviano

Shopping e...tutto ciò che può essere utile sapere che c’è!!!

PRIMA PARTE SHOPPING E...

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MACELLERIA

FABBRO S.Via Marconi 5 - AvianoFABBRO V.Via Padre Marco 34 - Aviano

PASTICCERIA

L’ETOILEViale S. Giorgio 9 - Aviano 0434-660489PASTICCERIA STRADELLAVia Sacile 5 - Aviano 0434-651108

BAR

BAR SPORTPiazza Duomo 3 - Aviano 0434-651073ENOTECA - BAR LA PIAZZETTAPiazza Matteotti 7 - Aviano 0434-677140BAR UNIONEViale San Giorgio 2 - AvianoCAFFÈ NAZIONALEVia Roma 20 - AvianoPETIT PUBVia Pitteri 2 - AvianoBAR COMMERCIOVia Vittorio Veneto 22 - AvianoBAR ON THE ROADVia Pordenone 44 - Aviano

GELATERIE

IL GELATO DI TONELLO MAURO E PATRIZIA SNCVia Pitteri 2 - Aviano 0434-652806LA GOLOSA - CAFFÈ CENTRALEPiazza Duomo 8 - Aviano 0434-661098

PRIMA PARTE SHOPPING E...

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DESIREEVia Roma 73 - Aviano 0434-661070

RISTORANTI - PIZZERIE - TRATTORIE

LE MASIEREVia Pedemontana Occidentale 18 - Aviano 0434-661418DOIMOVia Pordenone 4 - Aviano 0434-660415DREAMVia Ippolito Nievo 2 - Aviano 0434-652800MARIO’SVia Padre Marco 24 - Aviano 0434-652138AVIANO INNVia Sacile 23 - Aviano 0434-657050WESTERN HOUSEVia Pitteri 1 - Aviano 0434-651851MR. FRANKIEStrada Pedemontana Occidentale - Aviano 0434-651854DA TUSSIVia Pordenone 10 - Aviano 0434-651930CASABIANCAViale San Giorgio 19 - Aviano 0434-661532CHINA TOWN(ristorante cinese)Via Pordenone 81 - AvianoYUFEN(ristorante cinese)Via Roma 49 - AvianoALPINO Piazzale Trento 1 - Aviano 0434-651149

PRIMA PARTE SHOPPING E...

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SAN GIORGIOViale San Giorgio 34 - AvianoAL CAMPOVia Pordenone 97 - Aviano

BIRRERIE - PUB - PANINOTECHE

BIRRERIA IRLANDESE POGUE MAHONE’SPiazza Duomo 11 - Aviano 0434-660833BIRRERIA BREW PUB BEFEDViale Per Costa 6/B - Aviano 0434-661025CHEZ GRISÙVia Mazzini 24 - Aviano 0434-660100CALIFORNIA BEER PARLORVia Fusinato 2/A - Aviano 0434-651528GRILLBAR(snack bar - pizza da asporto)Via Pordenone - Aviano

CARTOLERIE - GIORNALI - TABACCHI

NUOVA SENTIERI DI CARTAVia Pitteri Riccardo, 2 - Aviano 0434-660802CARTOLERIA AL CHIOSCOVia Pordenone - AvianoELIOTECNICA SAN GIORGIOVia Pitteri 2 - AvianoMINATEL MASSIMOViale San Giorgio 5 - AvianoCARTOLERIE ERIKA DARISIVia Roma 43/B - AvianoELLERO GIUSEPPEVia Roma 8 - AvianoREDOLFI FAGARA GIUSEPPEP.zza Duomo 4 - Aviano

PRIMA PARTE SHOPPING E...

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FARMACIA E ARTICOLI SANITARI

FARMACIA BENETTIDr. GiovanniVia Roma 32 - Aviano 0434-651033 - 0434-660632FARMACIA ZANETTIDr. MarioVia Mazzini 11/a - Aviano 0434-651082POLZOTTO BROCCHIA(articoli sanitari)Via Sacile 10 - Aviano

AGENZIE DI VIAGGIO

GRAN CANYON SNCVia Mazzini 10 - Aviano 0434-661555VIAGGI UNLIMITED SNC(organizza su richiesta gite in giornata in treno e per un minimo di 10 persone in pullman)Via Ospedale 3 - Aviano 0434-660300 - 660079 - 661280

AUTONOLEGGIO

ECONOMY RENTVia Pedemonte 3/A - Aviano 0434-661430DI BERNARDO LUIGIVia Vittorio V.to 30 - Aviano 0434-652744DE MARCO CARLOVia L. Longo 6/C - Aviano 0434-651143AUTONOLEGGIO CATTELAN & C.Via Ellero - Aviano 0434-661467SAN MARTINO TRAVELViale Marconi 53 - Pordenone 0434-29887

PRIMA PARTE SHOPPING E...

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TAXI

PRADELLA R.Piazza Duomo 10 - Aviano 0434-651019STS LAZZARINVia S. Floriano 28/A - Aviano 347-8910009 - 347-8910299GRIGNANO ANTONINOVia Col di Lana 1 Pordenone 0434-40191 - 335-382830

LAVANDERIE

PRESTO MATICVia Mazzini 4/8 - Aviano 0434-651313D’AMORE M.L.Via Roma 18 - Aviano 0434-661291

ERBORISTERIA

QUINTESSENZAVia Padre Marco - Aviano 0434-660580

ABBIGLIAMENTO

INTROINIViale San Giorgio - Aviano 0434-651728LIU YUFENVia Pitteri 2 - AvianoSAMMA(abbigliamento intimo)Via Gramsci 27 - AvianoDEL TEDESCO SPORT(abbigliamento e articoli sportivi)Via Sacile 19 - Aviano

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CALZATURE

DE NARDI R.Via Sacile 18 - Aviano 0434/651654

OTTICA - FOTO

FOTO OTTICA GISLONViale San Giorgio 7- Aviano 0434-651139F.B. 5Via Sacile 2 - Aviano 0434-651157OTTICA GHEZZEVia Pitteri 2 - AvianoGILCOLORVia Montegrappa 4 - AvianoLANZARA V.Via Dante 3 - Aviano

TELEFONIA

PHONE CENTERVia Pitteri 2 - Aviano 0434-660999

TABACCHI - LOTTOViale San Giorgio 5 - Aviano 0434-651847

DISCOTECA

OK CLUBVia Ospedale 17 - Aviano

UFFICI POSTALIVia stretta 2 - Aviano 0434-676911Fax 0434-676940 www.posteitaliane.it Si trovano davanti alla fermata Bus in piazza ad Aviano

PRIMA PARTE SHOPPING E...

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Appunti

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SECONDA PARTE

LA CARTA DEI DIRITTI PER L’ASSISTENZA E L’INFORMAZIONE AI MALATI DI CANCRO

I DIRITTI DEL MALATO

IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

I DIRITTI NEL LAVORO

IL SISTEMA PREVIDENZIALE

LE AGEVOLAZIONI FISCALI

IL TRASPORTO AGEVOLATO

NEL TERRITORIO...

IN SINTESI A QUALI SERVIZI RIVOLGERSI

LA CARTA DEI SERVIZI

IL DIPARTIMENTO SENOLOGICO DEL CRO

IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE DEL CRO

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La carta dei dirittiper l’assistenza e l’informazione ai malati di cancro

La presente carta nasce dalla necessità di informare i cittadini sull’insieme dei diritti all’assistenza ai malati di cancro riconosciuti già a livello internazionale da vari rapporti e documenti formalmente sottoscritti dai governi dell’Unione Europea e degli Stati Uniti (la Carta di Parigi, approvata il 4 febbraio 2000 in occasione del Vertice Mondiale contro il Cancro per il Nuovo Millennio e sottoscritta da AIMaC) nonché deducibili dalle indicazioni contenute nelle leggi fondamentali del Servizio Sanitario Nazionale e dagli obiettivi di programmazione individuati nel Piano Oncologico predisposto dalla Commissione Oncologica Nazionale.Si tratta quindi di “diritti” di fatto già sanciti dal nostro ordinamento, ma in realtà poco noti, nella loro completezza, ai cittadini e non sempre garantiti dalle strutture sanitarie.

IL DIRITTO ALL’ASSISTENZA Diritto alla continuità delle cure a partire dal sospetto

diagnostico fino alla guarigione o alla morte. Diritto all’integrazione dell’assistenza ponendo il

paziente al centro del percorso terapeutico attraverso il coordinamento tra medico di famiglia e ospedale.

Diritto alla continuità di cura specialistica extra-ospedaliera.

Diritto alla continuità delle prestazioni diagnostiche anche dopo l’avvenuta guarigione secondo un piano personalizzato di check-up permanente.

Diritto alle cure palliative secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per i pazienti la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici con l’obiettivo del raggiungimento della “migliore qualità della vita possibile per i malati e le loro famiglie” nel periodo di sopravvivenza.

Diritto alla riabilitazione intensiva di tipo degenziale ed estensiva anche in strutture ambulatoriali e al domicilio del paziente.

SECONDA PARTE LA CARTA DEI DIRITTI

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IL DIRITTO ALLA QUALITÀ DELLA VITA

Diritto al sostegno psicologico per il malato e i familiari. Diritto a trascorrere la maggior parte della vita in famiglia

o, quando ciò non sia possibile, in strutture adeguate alla natura dei problemi di un malato di cancro.

Diritto al sostegno sociale nelle attività quotidiane anche attraverso supporti economici alla famiglia.

IL DIRITTO ALL’INFORMAZIONE

I malati, i loro parenti e coloro che li assistono hanno diritto a ricevere informazioni chiare - che non distruggano, tuttavia, la speranza - e aiuto relativamente alle opzioni terapeutiche e ai risultati; le informazioni e l’aiuto devono essere a loro disposizione - attraverso adeguati strumenti informativi (libretti, videocassette, help line e Internet) - in ogni fase del trattamento, dalla diagnosi in poi.

Il malato di cancro ha diritto a essere compiutamente informato sulla sua malattia e sulle terapie congrue per partecipare alle decisioni che lo riguardano.

Il malato e i suoi familiari hanno diritto a esprimere bisogni, emozioni, dubbi e difficoltà a personale dedicato e preparato a offrire le risposte adeguate possibili.

Il malato deve avere accesso senza difficoltà a informazioni attendibili sui servizi di sostegno psicologico e sociale, sulla descrizione delle terapie complementari nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale e al di fuori di esso sull’offerta di condizioni e segnalazioni di soggetti istituzionali e di volontariato che lo aiutino ad affrontare le questioni morali, etiche e sociali della malattia e della cura.

SECONDA PARTE CARTA DEI DIRITTI

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ESENZIONE TOTALE DAL PAGAMENTODEL TICKET

Per ticket s’intende la quota di partecipazione al costo della prestazione sanitaria dovuta al cittadino. Le prestazioni per le quali è dovuto il ticket, nelle regioni che lo hanno adottato possono essere riassunte in prestazioni specialistiche ambulatoriali di diagnostica strumentale (es. esami del sangue, visite specialistiche, radiografie, ecc.), erogazione di farmaci e prestazioni di pronto soccorso.Si può accedere all’esenzione del ticket: per la patologia – riguarda i cittadini affetti da patologie

croniche e invalidanti specificatamente individuate dai D.D. M.M. 329/99 e 261/01, essi possono acquisire il diritto all’ esenzione del pagamento del ticket per prestazioni ambulatoriali e di diagnostica strumentale strettamente correlate alla patologia da cui sono affetti;

per malattie rare – riguarda i cittadini affetti da malattie rare specificatamente individuate dal D.M. 279/01; gli stessi possono acquisire il diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per tutte le prestazioni specialistiche ambulatoriali necessarie alla diagnosi, cura e al monitoraggio della patologia da cui sono affetti;

per reddito – riguarda tutti i cittadini che si trovano in una situazione reddituale inferiore ai limiti stabiliti dallo Stato e dalla Regione e che variano di anno in anno.

È necessaria l’autocertificazione della propria condizione al momento della fruizione delle prestazioni con apposita indicazione scritta dietro la prescrizione medica. L’esenzione per patologie deve essere richiesta all’Azienda Sanitaria Locale (ASL) di residenza, presentando un certificato medico che attesti la presenza di una o più malattie incluse nell’elenco delle patologie esenti (D.M. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche).Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico.

SECONDA PARTE I DIRITTI DEL MALATO

I diritti del malato

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Sono validi ai fini del riconoscimento dell’esenzione anche: la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura

ospedaliera pubblica; la copia del verbale di invalidità; la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura

ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto Sanitario della ASL di residenza;

i certificati delle Commissioni mediche degli Ospedali militari;

le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione Europea.

L’ASL rilascia, nel rispetto della tutela dei dati personali, un attestato che riporta la definizione della malattia con il relativo codice identificativo e le prestazioni fruibili in esenzione. Alla domanda dovrete allegare anche la tessera sanitaria e il codice fiscale.

PRESTAZIONI SANITARIE PRESSO CENTRI DI ALTISSIMA SPECIALIZZAZIONE ALL’ESTERO

L’assistenza sanitaria all’estero è garantita al cittadino italiano con modalità diverse a seconda delle esigenze terapeutiche e del paese presso cui ci si trova o in cui è necessario andare per essere curati.Per l’assistenza sanitaria presso i centri di altissima specializzazione all’estero, le norme nazionali e regionali individuano due modalità diverse di assistenza: indiretta e diretta. Nel caso di assistenza indiretta (è la possibilità da parte dell’utente di poter utilizzare anche strutture private non accreditate) le prestazioni sanitarie fornite dalla struttura estera sono a carico del cittadino che ha diritto, previa autorizzazione, ad un parziale rimborso da parte dell’ASL di appartenenza. Nel caso di assistenza diretta il cittadino, previa autorizzazione, si rivolge alla struttura estera, le cui prestazioni sanitarie sono pagate direttamente dall’ASL di residenza: rimane a carico del cittadino il prezzo del ticket applicato nel paese dove è ubicato il centro di altissima specializzazione. La forma diretta si applica solo per le strutture situate nel territorio dei paesi dell’Unione Europea o dei paesi con i quali l’Italia ha stipulato convenzioni bilaterali; la forma indiretta si

SECONDA PARTE I DIRITTI DEL MALATO

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riferisce a prestazioni sanitarie erogate in paesi dell’Unione Europea, in cliniche private non convenzionate e in paesi extra Unione Europea.Le ASL ai sensi del D.M. del 3 novembre 1989 sono tenute ad autorizzare prestazioni di diagnosi, cura e riabilitazione presso centri di altissima specializzazione all’estero se al cittadino non può essere garantita un’adeguata assistenza in Italia, per tempi di attesa troppo lunghi, o per mancanza di attrezzature appropriate, o perché non rientrano tra le prestazioni erogate dai presidi sanitari pubblici o privati convenzionati.Per ottenere tale autorizzazione è necessario presentare una domanda agli uffici competenti dell’ASL di appartenenza corredata dalla richiesta motivata di un medico specialista di trattamenti non eseguibili o eseguibili in tempi non adeguati alle esigenze del paziente, nelle strutture sanitarie presenti sul territorio nazionale, sulla quale deve essere indicato il centro estero che effettuerà la prestazione.

PRESCRIZIONE GRATUITA DELLA PROTESI MAMMARIA ESTERNA

Secondo la Legge Finanziaria per l’anno 1998 il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente, a semplice richiesta corredata da idonea documentazione, la protesi mammaria esterna alle donne che abbiano subito un intervento di mastectomia monolaterale o bilaterale.La richiesta di prescrizione degli ausili deve essere effettuata dal medico specialista (Chirurgo-Oncologo-Medico del Distretto) dipendente o convenzionato all’ASL, o comunque da un presidio sanitario pubblico, sull’apposito modulo rilasciato dall’ASL.Tale prestazione è gratuita indipendentemente dal riconoscimento dell’invalidità civile.

AZIENDA SANITARIA LOCALE N 6- PORDENONE Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone 0434-369988Fax 0434-523011@ [email protected] www.ass6.sanita.fvg.itDal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 17.00

SECONDA PARTE I DIRITTI DEL MALATO

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ASSEGNO DI INVALIDITÀ CIVILE

Viene considerato invalido civile : il cittadino che ha menomazioni congenite o acquisite,

anche a carattere progressivo e che ha una riduzione della capacità lavorativa non inferiore a 1/3;

il minore di anni 18 con difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età;

il cittadino con più di 65 anni che ha difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età.

Dal riconoscimento dell’invalidità civile possono derivare agevolazioni e benefici diversi, in relazione alla percentuale e al grado di invalidità rilevati e all’ età del richiedente.

Esistono due diversi modelli per la presentazione della domanda, uno per la persona maggiorenne e l’altro per la persona minorenne o interdetta.Alla domanda devono essere allegati il certificato medico attestante la natura dell’infermità invalidante e ogni altra documentazione integrativa – certificati anagrafici indicati e la documentazione clinica.Inoltre, se l’invalido ha bisogno di assistenza costante in quanto incapace di compiere gli atti di vita quotidiana o di camminare senza l’aiuto continuo di un altro soggetto, ha diritto alla cosiddetta “indennità di accompagnamento” (L. 18/80 Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili).Per chi non ha ancora un lavoro, l’accertamento dell’invalidità civile è utile ai fini di una futura assunzione, poiché a seguito dell’approvazione della L. 68/99 (Norme per i diritti al lavoro dei disabili) sul collocamento dei disabili le imprese e gli enti pubblici hanno l’obbligo di assumere persone che hanno

Il sistema socio assistenziale

SECONDA PARTE IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

La domanda per il riconoscimento dell’invalidità deve essere presentata all’Ufficio Invalidi Civili presso l’ASL di residenza.

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un’invalidità superiore al 46% iscritti nelle liste speciali del collocamento obbligatorio, in numero proporzionale alle dimensioni della singola impresa o ente.

NB: all’atto del riconoscimento dell’invalidità civile si può presentare la domanda per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento.Secondo la L. 104/92 legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. Essa ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative. Inoltre secondo il comma 3 qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici. La presente legge si applica anche agli stranieri e agli apolidi, residenti, domiciliati o aventi stabile dimora nel territorio nazionale. Le relative prestazioni sono corrisposte nei limiti e alle condizioni previste dalla vigente legislazione o da accordi internazionali.

L’articolo 32 cita le agevolazioni fiscali. Le spese mediche e quelle di assistenza specifica necessarie nei casi di grave e permanente invalidità e menomazione, per la parte del loro ammontare stabilita dalla legge, sono deducibili dal reddito complessivo del contribuente che ha sostenuto gli oneri per sé o per un proprio familiare purché dalla documentazione risulti chi ha sostenuto effettivamente la spesa, la persona da assistere perché invalida e il domicilio o la residenza del percepente.

Secondo l’articolo 21, inoltre, nel caso di assunzione per concorso in un ente pubblico il paziente ha diritto alla priorità

SECONDA PARTE IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

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nella scelta della sede più vicina al domicilio tra quelle disponibili e alla precedenza nella scelta della sede nel caso si chieda il trasferimento (secondo le soglie percentuali stabilite).In caso sia stato riconosciuto lo stato di handicap in situazione di gravità, anche se il paziente non è dipendente pubblico ha diritto di ottenere, se possibile, il trasferimento alla sede di lavoro più vicina al domicilio, compatibilmente con le esigenze del datore di lavoro, e non potrà essere trasferito contro la sua volontà (art. 33 L. 104/1992).

INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO

Indennità riconosciuta alle persone impossibilitate a muoversi senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e a chi necessita di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.Potete richiederla nel caso che, a causa della malattia, abbiate problemi di deambulazione o non siate più autonomi nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana (L.18/1980). Questi presupposti sono necessari per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento ma non devono per forza coesistere.L’indennità viene corrisposta per dodici mesi ed è cumulabile con la pensione di inabilità. Non viene richiesto alcun requisito reddituale in quanto viene concessa all’invalido solo per la minorazione.

SECONDA PARTE IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

La domanda deve essere presentata all’ufficio invalidi della ASL allegando i certificati anagrafici richiesti, il certificato medico che riporti la dicitura “persona impossibilitata a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore” o “persona che necessita d’assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita”, e infine la documentazione clinica.

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INDENNITÀ DI FREQUENZA

Spetta ai minori di anni 18 che presentano difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età, che frequentano scuole pubbliche o private, di ogni ordine e grado, nonché centri di formazione o di addestramento professionale finalizzate al reinserimento sociale dei soggetti stessi.È un requisito fondamentale il ricorso continuo o periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici o la frequenza di centri ambulatoriali, centri diurni specializzati nel trattamento terapeutico o nella riabilitazione e nel recupero di persone portatrici di handicap (L. 289/1990).La concessione è limitata al periodo di durata del trattamento o del corso e ha termine con la cessazione della frequenza.

A Pordenone l’ufficio Invalidi è situato presso la sede dell’ASS6Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone 0434-369810

SECONDA PARTE IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

La domanda va presentata all’ASL allegando la certificazione medica riguardante le condizioni di salute del minore e riportando esplicitamente la dicitura “Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”.

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Nel territorio nazionale sono stati previsti alcuni servizi di competenza dei comuni il cui scopo è quello di intervenire in situazioni problematiche attivando una serie di risorse al fine di tutelare la salute intesa come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana.Inoltre la legge quadro di riforma dell’assistenza (L. 328/00) ha individuato i servizi e le prestazioni da erogare negli ambiti territoriali di ogni regione.Tali servizi e prestazioni sono: il servizio sociale professionale e il segretariato sociale per

informazione e consulenza al singolo e ai nuclei familiari; interventi per le situazioni di emergenza sociale, personali

e familiari; assistenza domiciliare; strutture residenziali e semiresidenziali per soggetti con

fragilità sociali; centri di accoglienza residenziali o diurni a carattere

comunitario.

IL SERVIZIO SOCIALE PROFESSIONALE

È l’intervento professionale esplicato dall’Assistente Sociale nella presa in carico e nell’attuazione del processo di aiuto.Si tratta di interventi professionali, realizzati dagli assistenti sociali che, con la partecipazione della persona, costruiscono un progetto di aiuto atto a promuovere la risoluzione dei problemi, tramite il recupero e il potenziamento delle capacità di ciascuna persona di risolvere le situazioni di difficoltà. Ogni progetto viene personalizzato e prevede la definizione di obiettivi e di risorse da attivare in un determinato tempo.

IL SEGRETARIATO SOCIALE

È un servizio garantito dal servizio sociale del Comune finalizzato all’accoglimento dei cittadini che necessitano di informazioni inerenti la rete dei servizi. Questo tipo di attività consente di orientare le persone verso i servizi che stanno cercando.

SECONDA PARTE I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

I Servizi Sociali del Comune

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L’ASSISTENZA ECONOMICA

Il servizio sociale del Comune prevede, tra gli interventi di tipo economico di integrazione al minimo vitale, i sussidi straordinari e i contributi finalizzati.Tali interventi sono destinati a promuovere e superare concrete situazioni di bisogno e difficoltà che la persona incontra nel corso della sua vita; sono diretti ai singoli e ai nuclei familiari in condizioni economiche che non consentono il soddisfacimento dei bisogni fondamentali o in uno stato di bisogno straordinario al fine di promuoverne l’autonomia.Sono divisi in 3 categorie: sussidi ordinari o di integrazione del reddito: erogati

mensilmente a coloro che sono sprovvisti di reddito per soddisfare i loro bisogni più elementari. Ogni Comune fissa l’importo del minimo vitale;

sussidi straordinari: sono contributi economici atti a fronteggiare eventi imprevedibili e contingenti che espongono le persone al rischio di trovarsi privi di mezzi di sostentamento;

sussidi finalizzati: sono contributi previsti per fronteggiare le spese correlate a particolari forme di svantaggio a cui si trova esposta la persona in virtù di fattori indipendenti dalla sua volontà.

Gli interventi di questo tipo hanno carattere di straordinarietà ed eccezionalità per far fronte a tali situazioni di disagio e devono comunque essere coordinati con altre prestazioni e servizi socio assistenziali.Tali interventi vengono effettuati in conformità agli indirizzi del piano socio assistenziale e nell’ambito dei criteri stabiliti dalla programmazione locale.Per la domanda rivolgersi presso gli uffici del Servizio Sociale del Comune di residenza.

IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE

L’Assistenza Domiciliare rientra tradizionalmente nei servizi socio-assistenziali di competenza dei Comuni. Tale servizio è diretto a persone o a nuclei familiari in situazioni di disagio o di parziale o totale non autosufficienza che non sono in grado, anche temporaneamente, di garantire il soddisfacimento delle esigenze personali, domestiche e

SECONDA PARTE I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

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relazionali, con lo scopo di salvaguardare l’autonomia degli individui e la loro permanenza nel proprio nucleo familiare o nella propria residenza, nonché per elevare la qualità della vita degli stessi.In generale le prestazioni consistono in attività di aiuto domestico, somministrazione di pasti e altri interventi connessi alla vita quotidiana, in attività di segretariato sociale e più in genere in ogni attività diretta al sostegno della personalità.

Gli interventi possono essere diversi:

Interventi socio - assistenziali a domicilioAiutano a svolgere le attività della vita quotidiana. Le prestazioni previste sono: cura e igiene della persona; aiuto per il governo della casa; lavaggio e stiratura della biancheria; preparazione di pasti caldi; disbrigo di pratiche varie; sostegno psicologico; accompagnamento per esigenze diverse; supporto delle autonomie; supporto della rete di riferimento.

Per accedere all’ Assistenza Domiciliare si presenta domanda al Comune di residenza. Quindi il Servizio Sociale del Comune valuta l’opportunità dell’attivazione del servizio. Il costo orario del servizio è stabilito dal regolamento di accesso ai servizi adottato dai singoli Comuni e varia in base al reddito del richiedente e in base al Comune.

La consegna pasti a domicilioÈ un servizio che garantisce la possibilità di usufruire di un pasto caldo consegnato al proprio domicilio, ed è rivolto alle persone con ridotta autonomia e che non hanno familiari in grado di aiutarli.In genere i pasti sono comprensivi di primo, secondo, contorno, pane e frutta; vengono consegnati dal lunedì alla domenica e, su richiesta, vengono rispettate particolari diete cui sono tenute le persone per motivi di salute. Il servizio viene offerto dal Servizio Sociale dei Comuni che vi provvedono attraverso il Servizio di Assistenza Domiciliare o tramite terzi.

SECONDA PARTE I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

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È necessario presentare la domanda al Servizio Sociale del Comune il quale, previo accertamento e valutazione della domanda, attiva il servizio.Il costo è variabile a seconda della mensa di riferimento e in base al regolamento di accesso ai servizi previsto da ogni singolo comune.

Il servizio lavanderiaPrevede la raccolta, il lavaggio, la stiratura e la riconsegna a domicilio della biancheria. Questo servizio è erogato dai Comuni, gestito direttamente o da terzi. Per farne richiesta bisogna rivolgersi agli uffici del Servizio Sociale Comunale.

Il trasporto anche con mezzi attrezzati per disabiliÈ un servizio orientato alle persone che non possono utilizzare né i mezzi pubblici a causa di problemi fisici o per mancanza di collegamenti, né posseggono un proprio mezzo di locomozione e non possono contare su un familiare. Per la richiesta ci si rivolge alle sedi del Servizio Sociale del Comune; il servizio può essere a pagamento o gratuito a seconda dei regolamenti comunali vigenti.

L’ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA

L’Assistenza Domiciliare Integrata consiste nell’insieme combinato di prestazioni di carattere socio-assistenziale e sanitario - attraverso la collaborazione fra ASL e Comune - erogate a domicilio, a sostegno dell’impegno familiare sulla base di programmi assistenziali personalizzati. Il relativo servizio deve garantire prestazioni con caratteristiche di globalità, adeguatezza e continuità.

Essa è tesa a garantire: assistenza di medicina generale; consulenza medico-specialistica; assistenza infermieristica; assistenza riabilitativa e di recupero funzionale; fornitura di ausili e presidi sanitari necessari; assistenza domiciliare per lo svolgimento delle attività

quotidiane; utilizzo del telesoccorso.

Per informazioni sull’Assistenza Domiciliare organizzata dal CRO vedi pag. 71

SECONDA PARTE I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

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i servizi sociali del Comune di Aviano si trovano:Via Stretta - 33081 Aviano (PN) 0434-652961Fax 0434-652961@ [email protected]

L’ASSISTENZA PROTESICA

È la fornitura di protesi e/o ausili da parte del Distretto Sanitario, direttamente, o tramite ditte autorizzate. Il servizio viene erogato dall’ Azienda Sanitaria della propria città a seguito della presentazione della domanda munita della copia del verbale di riconoscimento di invalidità, e della prescrizione medica o specialistica riguardante l’ausilio da chiedere.Per la richiesta di ausili per l’incontinenza è sufficiente la prescrizione del Medico di Medicina Generale; per la richiesta di protesi, presidi ortopedici e ausili è necessaria la prescrizione dello Specialista appartenente alla branca attinente all’ausilio richiesto. La richiesta viene valutata dal responsabile di Distretto che, verificata la congruità della domanda, autorizza gli interventi richiesti. L’erogazione degli ausili, protesi è gratuita per il cittadino avente diritto in base alla normativa vigente, purché rientranti nel Nomenclatore Tariffario Nazionale.

Per informazioni relative alla provincia di Pordenone contatta l’URP dell’ASS6Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone 0434-369988Fax 0434-523011@ [email protected] www.ass6.sanita.fvg.it

SECONDA PARTE I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

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PERMESSI LAVORATIVI

Una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità o di handicap in situazioni di gravità, secondo quanto stabilito dalle L. 104/1992 e successive integrazioni, il paziente può usufruire di permessi lavorativi per curarsi e la stessa facoltà è concessa anche al familiare che lo assiste.L’art. 33 della L. 104/1992 fissa i limiti di permesso retribuito come segue: sia per il lavoratore con disabilità che per un suo familiare 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili.

Tali permessi si sommano ai giorni di malattia e di ferie previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato alla categoria di appartenenza.Per ottenere tali permessi è necessario presentare la richiesta al proprio datore di lavoro.

RAPPORTO DI LAVORO A TEMPO PARZIALE

L’art. 46 del Decreto L. n. 276 del 10 Settembre 2003 riconosce ai lavoratori malati di tumore che siano in grado di lavorare ma che preferiscano ridurre l’orario di lavoro senza rinunciare all’impiego, il diritto di chiedere e ottenere dal proprio datore di lavoro la trasformazione dell’orario di lavoro da tempo pieno a parziale fino a quando le condizioni di salute non consentiranno loro di riprendere il normale orario di lavoro.Pertanto se un lavoratore dipendente a tempo pieno ha una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti della terapia, ottenuto l’accertamento delle condizioni di salute da parte della Commissione medico - legale della ASL, può chiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio conservando il diritto al posto e a ritornare a orario e stipendio pieni una volta ristabilito.

SECONDA PARTE I DIRITTI NEL LAVORO

I diritti nel lavoro

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Riguarda le prestazioni e i servizi che lo Stato eroga esclusivamente in favore di cittadini lavoratori che si vengano a trovare in uno stato di bisogno a causa di malattie.Le prestazioni a cui si può accedere di diritto nel caso della malattia oncologica sono: assegno ordinario di invalidità; pensione di inabilità; assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa

ai pensionati per inabilità.Per quanto riguarda l’assegno ordinario di invalidità e la pensione di inabilità la persona deve possedere i seguenti requisiti: infermità fisica o mentale tale da ridurre permanentemente

la capacità lavorativa a meno di un terzo; iscrizione all’INPS da almeno 5 anni; anzianità contributiva di almeno 5 anni, anche non

continuativi di cui almeno 3 anni versati nel quinquennio precedente la domanda di assegno ordinario di invalidità.

Per quanto riguarda invece l’assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità la persona: non dev’essere in grado di camminare senza l’aiuto

permanente di un accompagnatore; deve avere bisogno di assistenza continua per compiere

le normali attività quotidiane (alimentazione, igiene personale, vestizione).

La domanda va presentata presso la sede dell’INPS della propria città allegando i certificati anagrafici e le dichiarazioni sostitutive richiesti e il certificato medico attestante l’infermità fisica o mentale.

INPS Sede di PordenonePiazzetta Del Portello, 8 - 33170 Pordenone 0434-527111 - Contact Center 803164 (numero verde gratuito accessibile da tutta Italia senza

prefisso; gli operatori rispondono dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00 e il sabato dalle 8.00 alle 14.00)

www.inps.it (nazionale) www.inps.it/AgendaSedi/datisede.asp (sede di Pordenone)

Il sistema previdenziale

SECONDA PARTE IL SISTEMA PREVIDENZIALE

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Per coloro ai quali sono state riconosciute “ridotte o impedite capacità motorie”, sono previste misure atte a garantire agevolazioni fiscali di varia natura.In base al recente riordino della normativa le principali agevolazioni riguardano i figli a carico, i veicoli, gli altri mezzi di ausilio e i sussidi tecnici e informatici, l’abbattimento delle barriere architettoniche, le spese sanitarie e l’assistenza personale.Per maggiori informazioni rivolgersi all’Ufficio delle Entrate del Ministero delle Finanze.

Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS (Istituto Nazionale di Assistenza Sociale) per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato.

INAS Sede di PordenoneSede di Pordenone Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone 0434-549939Fax 0434-45085@ [email protected] www.inas.it

SECONDA PARTE LE AGEVOLAZIONI FISCALI

Le agevolazioni fiscali

Presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO e/o consultando www.azaleaweb.it puoi trovare materiale informativo sui diritti del malato di cancro.

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La provincia di Pordenone tramite l’Ufficio Tessere Trasporto Agevolato rilascia una tessera di trasporto che prevede la possibilità di ottenere un abbonamento annuale per una rete urbana in territorio regionale ed un massimo di cinque abbonamenti per linee extraurbane a tariffa ridotta.Tali agevolazioni vengono rilasciate alle persone: residenti nel territorio della provincia di Pordenone; che hanno un reddito imponibile lordo ai fini dell’IRPEF

non superiore a 25.000 euro; che hanno un invalidità non inferiore ai 2/3 oppure sono:

grandi invalidi, sordomuti, perseguitati politici italiani, antifascisti e razziali ed ex deportati nei campi di sterminio nazisti.

Le persone con questi requisiti possono rivolgersi presso gli Uffici di Piazza Costantini n 3 a Pordenone, muniti di: foto tessera recente; documento di riconoscimento; certificazione attestante i 2/3 di invalidità o l’attestato di

apprtenenza a una delle categorie di invalidità succitate.

Per ulteriori chiarimenti contattare il personale dell’Ufficio trasporti 0434-231364 www.provincia.pordenone.it

SECONDA PARTE IL TRASPORTO AGEVOLATO

Il trasporto agevolato

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IL GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO (AMA)

Che cos’è un gruppo di auto mutuo aiuto?I gruppi di auto mutuo aiuto sono formati da persone e/o famiglie che condividono una difficoltà, che si riuniscono per raggiungere l’obiettivo del reciproco sostegno e l’auto-protezione. Il gruppo può essere una fonte per accrescere le possibilità di autodeterminare le proprie scelte di vita, migliorando l’autostima e il senso di autoefficacia, promuovendo le reciproche potenzialità positive attraverso il coinvolgimento personale. Gioca così un ruolo centrale la condivisione delle esperienze vissute e ne diventano strumento per “trasmettere forza all’altro”.La metodologia dell’auto mutuo aiuto si basa sullo scambio tra i membri del gruppo puntando sulla responsabilità personale dei singoli. Le persone partecipano secondo la loro disponibilità portando le proprie storie di vita, ognuno con la propria soggettività, ascoltando e comunicando.

Come funziona un gruppo di auto mutuo aiuto?Un gruppo è generalmente composto da una stretta cerchia di persone portatrici, direttamente o indirettamente, di un problema comune, coadiuvate da uno o due facilitatori. Durante le riunioni i componenti del gruppo espongono, discutono, ma soprattutto condividono le proprie esperienze. Lo scopo del facilitatore è quello di agevolare lo scambio delle ricchezze soggettive e di valorizzarne gli aspetti utili al gruppo. Si è evidenziato che, in molti casi, con il passare del tempo, le attività del gruppo compiono un’evoluzione: i componenti, arricchiti dalle risorse acquisite, passano dalla sola partecipazione alle riunioni ad attività di più concreta utilità sociale. È una opportunità di incontro alla pari basato sulla reciprocità, il rispetto e la massima riservatezza.Il gruppo AMA favorisce lo sviluppo del pensiero positivo e della creatività intesa come risorsa esistenziale.

SECONDA PARTE NEL TERRITORIO...

Nel territorio...

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SECONDA PARTE NEL TERRITORIO...

È un luogo dove poter essere ascoltati e ascoltarsi mutuamente senza giudizi, in un clima armonioso, in cui conta non tanto trovare soluzioni istantanee di problemi, ma scoprire le risorse interiori per poterli affrontare con forza e atteggiamento positivo.Il gruppo non si definisce terapeutico ma fa bene alla salute; al suo interno si impara a confrontarsi, a ritrovare la fiducia in se stessi, ad acquisire l’autostima perduta, ad aprire il cuore e a trasmettere emozioni, sentimenti e pensieri.Ai partecipanti è richiesta la riservatezza (le cose che vengono dette nel gruppo rimangono in tale ambito).È gratuito e aperto a tutti.Esempi di gruppi AMA attivi a Pordenone: “Dire addio… elaborazione del lutto”, “Passo dopo passo smettere di fumare”, “Ulisse vivere la vita come una conquista…” e tanti altri ancora…

CASA DELL’AUTO MUTUO AIUTO DI PORDENONE Via De Paoli, 19 - 33170 Pordenone 0434-20042 - 339-2299901Fax 0434-20042@ [email protected] www.casadelvolontariato.org

IL CENTRO DI ASCOLTO

È un servizio generalmente gratuito che si pone come obiettivi quelli di attenuare lo stato di angoscia, la sfiducia, i dubbi e lo stress psicologico che comporta questa patologia per chi ne è colpito e per chi lo assiste.L’erogazione del servizio è strutturata a livello locale mediante le associazioni presenti sul territorio, al suo interno vi possono lavorare sia specialisti sia volontari comunque preparati nell’ accogliere la richiesta di sostegno.Gli obiettivi del centro di ascolto sono: accogliere, ascoltare e orientare le persone in difficoltà

individuando i bisogni espressi; realizzare un primo intervento affinché la persona non sia

abbandonata a sé stessa ma seguita e sostenuta nei vari tentativi di soluzione dei suoi problemi.

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SECONDA PARTE NEL TERRITORIO...

CENTRO DI ASCOLTO “LA VELA”Offre un ascolto telefonico e fornisce informazioni di servizi presenti nel territorio. In particolare indirizza a Consultori familiari pubblici e privati, consulenza specializzata, assistenza spirituale e religiosa, Gruppi di auto mutuo aiuto e associazioni di volontariato. Viene garantita la massima riservatezza ed è gratuito.

Sezione di Sacile Referente del progetto Don Livio Ionizzo Sede Ospedale Civile - Via Ettoreo, 4 - Sacile (PN) 0434-736213 con segreteria@ [email protected] Orario mercoledì dalle 16.30 alle 18.30 - venerdì dalle

15.30 alle 17.30

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SECONDA PARTE IN SINTESI A QUALI SERVIZI RIVOLGERSI

Il Servizio Sociale Comunale è un’unità organizzativa con compiti di promozione del benessere comunitario e di attivazione di servizi utili a tale scopo. È rivolto a tutti i cittadini per la prevenzione, il sostegno e il recupero di persone, famiglie e gruppi in stato di bisogno. I Comuni operano in maniera diretta e associata all’interno degli ambiti socio assistenziali.

Il Distretto Sanitario è un’entità organizzativa dell’Azienda per i servizi sanitari che garantisce servizi per la popolazione residente nel territorio di competenza. Offre servizi sanitari con finalità di prevenzione, cura e riabilitazione sia a domicilio che ambulatoriali. Accoglie le domande della popolazione in riferimento a problemi sanitari e garantisce informazione, filtro e orientamento nel mondo dei servizi sanitari specialistici.

L’ambito Socio-Assistenziale è l’associazione dei Comuni che compongono il territorio del distretto sanitario. Tramite questo gli stessi comuni si uniscono e in modo coordinato, programmano e gestiscono servizi sociali e sanitari ad alta integrazione, in cui è indispensabile un apporto di più professionisti e istituzioni.

Associazioni di volontariato, Gruppi di auto mutuo aiuto e altre organizzazioni del terzo settore.

In sintesi a quali servizi rivolgersi

Queste informazioni sono ricavate dall’esperienza della provincia pordenonese; i “contatti” si rifanno a questo territorio. Si tratta, comunque, di servizi diffusi a livello nazionale. È possibile conoscerne le modalità di accesso rivolgendosi ai servizi sociali del proprio territorio e al proprio comune di appartenenza.

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SECONDA PARTE LA CARTA DEI SERVIZI

La maggior parte degli Enti ha ormai messo a punto la propria Carta dei Servizi, una mappa dettagliata delle strutture, dei numeri telefonici, degli indirizzi, dei tempi di erogazione delle prestazioni, della loro tipologia, eventualmente ampliata rispetto alle indicazioni nazionali, di eventuali semplificazioni burocratiche, fino a giungere alle indicazioni per sporgere reclami o chiedere semplici informazioni. Rappresenta, quindi, una guida essenziale in più per gli utenti.

Le Carte dei Servizi, spesso non pubblicizzate dagli Enti che le hanno realizzate, possono essere richieste da chiunque presso gli uffici e, in particolare, gli Uffici Relazioni con il Pubblico.

Anche il CRO ha realizzato la propria Carta dei Servizi che è possibile richiedere presso l’URP - Direzione Sanitaria. All’interno della Carta dei Servizi potrete trovare tutte le informazioni relative alle prestazioni erogate dai singoli ambulatori e specialisti.

URP - CRO 0434-659469Fax 0434-659265@ [email protected]

La carta dei servizi

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SECONDA PARTE IL DIPARTIMENTO SENOLOGICO DEL CRO

Tra le attività assistenziali di miglioramento dell’attenzione verso il paziente, nel programma annuale 2004, è stata prevista l’attivazione in via sperimentale, di un dipartimento funzionale orizzontale per pazienti con neoplasia mammaria denominato “dipartimento senologico”.

La scelta di attivare un percorso sperimentale “patient oriented” rivolto alle donne con neoplasia mammaria trattate al CRO deriva dal fatto che l’Istituto ha la competenza professionale (diagnostico terapeutica) per dare risposta a livelli di eccellenza nella fase di prima diagnosi clinico-strumentale, nella fase dell’approccio chirurgico, nella fase dello studio morfologico – istochimico – biommunologico, nella fase dell’ulteriore terapia appropriata e del follow-up. Per dare avvio alle attività in ambito senologico è stato costituito il comitato di dipartimento formato da professionisti diversi appartenenti a varie strutture operative dell’organizzazione con il compito di armonizzare le varie attività e gestirle in maniera univoca per dare un contributo complessivo concreto e armonico nonché di definire dei percorsi ottimali comuni di prevenzione, diagnosi e cura (linee guida e protocolli operativi). Per rispondere alle esigenze dei diversi portatori di interesse esterni, esso è composto anche dal presidente dell’associazione di volontariato ANDOS e dal responsabile dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico, e collabora a stretto contatto con la Biblioteca per i Pazienti.Contatto referente infermieristico Dipartimento Senologico 0434-659304

Il dipartimento senologico del CRO

La letteratura scientifica internazionale e le linee guida europee sostengono che per trattare bene il tumore della mammella è opportuno costituire delle unità senologiche, che nascono come strutture funzionali multidisciplinari e che aggregano le professionalità diverse (radiologi, chirurghi, anatomo-patologi, radioterapisti, oncologi, infermieri professionali, psicologi) costituendo quindi un riferimento tecnico professionale specifico. I pazienti che si rivolgono alle istituzioni sanitarie oggi non chiedono risposte finalizzate solo a uno degli aspetti relativi al problema di salute, ma soluzioni adeguate al problema nella sua totalità.

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SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE AI SOGGETTI AFFETTI DA AIDS E PATOLOGIE CORRELATE

Istituito nel 1994 in risposta alla L. 135/90 è attivo nel territorio delle province di Udine e Pordenone. Si avvale di un’equipe medico-infermieristica dipendente dall’Oncologia Medica A: segue soggetti con AIDS e patologie correlate che sono segnalati dal reparto o dall’ambulatorio di malattie infettive dell’Istituto. Le prestazioni effettuate sono: counselling, prelievi, terapia parenterale, medicazioni e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. Il servizio si pone come finalità la garanzia della continuità delle cure in risposta ai bisogni del paziente e della sua famiglia a domicilio, la diminuzione dell’ospedalizzazione protratta nel tempo una volta terminata la fase acuta della malattia, l’aumento della disponibilità dei posti letto nell’unità operativa di oncologia e un contenimento dei costi di ricovero.

Contatti segreteria Servizio di Assistenza Domiciliare 0434-659305Fax 0434-659531

Il servizio di Assistenza Domiciliare del CRO

SECONDA PARTE IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE DEL CRO

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Appunti

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TERZA PARTE

IL CRO E I DINTORNI

I MERCATI DELLA PROVINCIA

GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

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TERZA PARTE IL CRO E i DINTORNI

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Per chi lo desidera è possibile visitare i dintorni del CRO.Il territorio circostante l’Istituto è, infatti, ricco di offerte turistiche alcune delle quali vengono presentate in questa sezione.

COMUNI LIMITROFI E DISTANZE DA AVIANO

Budoia Km 7Roveredo in Piano Km 8.7Montereale Valcellina Km 10.8Fontanafredda Km 11.2San Quirino Km 11.4Polcenigo Km 11.5Barcis Km 12.5Porcia Km 12.7Andreis Km 13.6Vajont Km 14.3Pordenone Km 14.9Cordenons Km 16Maniago Km 16.6Sacile Km 17Caneva Km 19.2Brugnera Km 20Prata di Pordenone Km 20.4Frisanco Km 21.3Vivaro Km 21.3

Il CRO e i dintorni

TERZA PARTE IL CRO E I DINTORNI

Le località che presentiamo in questa sezione, sono state scelte con il criterio della vicinanza al CRO: sono raggiungibili in giornata e di interesse turistico.

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AVIANO

FrazioniCastello d’Aviano (3.5 Km), Giais (6 Km), Marsure (3.5 Km), San Martino di Campagna (6 Km), Villotta (2 Km), Piancavallo (12 Km).Aviano e la Pedemontana hanno un interessante patrimonio storico-culturale e una struttura economica tipica, basata sull’artigianato, la piccola impresa e l’agricoltura.

Cosa visitare Il Duomo - la Pieve di San Zenone, XIII Sec. fu distrutta dai

Turchi nel 1499 e ricostruita più volte. L’interno a navata unica ha sei cappelle con altari, delimitate da semicolonne corinzie. L’altare maggiore del ‘700, sovrastato da un crocifisso in legno è opera dello scultore G.B. Bettini.

Due altari della parete sinistra sono in pietra, provenienti dalla Chiesa veneziana dei Cavalieri di Malta. L’altare in marmo della terza cappella è opera di G.B. Bettini, ornato dalla pala capolavoro di Gasparo Narvesa che rappresenta la Madonna con il Bambino adorato da San Domenico e Santa Caterina. Molte altre opere di pregio, tra tele, affreschi, sculture lignee e i preziosi elementi ecclesiastici (croci, ostensori) fanno del Duomo un grandissimo archivio storico - artistico.

La chiesetta di San Pietro, oggi cimiteriale, di origini cinquecentesche.

La chiesetta di San Giorgio in Monte, XIV sec. ubicata in cima al colle omonimo.

La chiesa dei SS. Martiri Concordiesi a Pedemonte, XIX sec. Palazzo Menegozzi, XVIII sec. (Piazza Duomo) a due piani

completati da timpano e statue. All’interno, lo stile è delle ville venete con affreschi e decori geometrici. Notevole il giardino all’italiana.

Palazzo Policreti Negrelli, XIX sec. (Piazza Duomo). Il Teatro della Società (Piazza Duomo), edificio neoclassico

dall’architetto Giambattista Bassi, 1844, è sede della sala consiliare comunale.

Villa Trevisan, già Cristofori e Oliva, tipico impianto di villa veneta secentesca, all’interno conserva decorazioni ottocentesche.

In località Ornedo si trova Villa Policreti, ora Fabris, costruzione risalente alla seconda metà del 1500.

TERZA PARTE IL CRO E i DINTORNI

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Castello d’Aviano

Il Castello, loc. Castello, X sec. versa ormai in rovina e rimangono alcuni tratti di mura, tre torri quadrate e una rotonda, i resti del mastio e del torrione originario, alcune abitazioni posteriori, la chiesa parrocchiale castellana di Santa Maria e Giuliana, fatta costruire dalla famiglia Trevisan nel 1589. La facciata è semplice con due nicchie ai lati dove sono le statue di San Pietro e San Paolo, opera dello scultore Agostino Rubini. L’interno a una sola navata ha il presbiterio sopraelevato e una piccola cripta dove si trova un “Vesperbild” (Madonna seduta con il Cristo morto sulle ginocchia). Molte opere importanti tra tele, pale, sculture lignee e alcuni preziosi oggetti di argenteria e oreficeria. Nel cimitero del Castello si trova la primitiva chiesa dedicata a Santa Giuliana, XIV sec. Conserva alcune tra le più importanti opere artistiche del Friuli, tra cui le serie di affreschi con influssi bizantini e post giotteschi.La Chiesa di San Gregorio, costruzione quattrocentesca arricchita da una serie di affreschi del primo rinascimento.Villa Policreti, XVI sec. e rimaneggiata nell’Ottocento quando fu arricchita del colonnato dorico e creato il grande parco uno dei più belli del Friuli, oggi sede del Golf Club.

Villotta

La chiesa parrocchiale di Santa Maria Maddalena, XIX sec., ricostruita sul preesistente impianto quattrocentesco. A pianta circolare ha un portale centrale e due campaniletti che sovrastano la copertura.A Somprado si trova un capitello dedicato a Padre Marco d’Aviano.Frazione di Marsure, conserva una parrocchiale del XIV sec., più volte ricostruita dopo la prima distruzione per mano dei Turchi.Chiesa di San Lorenzo: ha un ampia facciata, fiancheggiata dal campanile. L’interno conserva il gruppo ligneo della Pietà, del ‘500, conosciuto come Madonna delle Formiche, a protezione dei danni che queste arrecavano ai bachi da seta.Nella parte più antica di Marsure si erige la chiesetta di Santa Caterina d’Alessandria con le pareti affrescate nel ‘500.In località Costa sorge la chiesa di San Valentino, XVIII sec.Santuario della Madonna del Monte, sorto, secondo la

TERZA PARTE IL CRO E I DINTORNI

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tradizione, nel luogo in cui apparve la Madonna nel 1510. L’interno conserva un ampio tiburio e quattro statue in pietra raffiguranti gli evangelisti.

Giais

Giais conserva ancora molte case in pietra ed è l’unico caso in Friuli per l’antica cortina - sorta di recinto fortificato - ancora riconoscibile.La Chiesa parrocchiale di Santa Maria Maggiore, XVI sec., totalmente ricostruita inizi del ‘900.In mezzo alla campagna si trova la chiesetta di San Biagio, semplice edificio del XVII sec.Chiesa di Sant’Antonio da Padova, XVII sec. Conserva una statua lignea di fine ‘800.

San Martino di Campagna

La Chiesa parrocchiale, per lo stile neoclassico della facciata, si attribuisce al progetto dell’architetto G.B. Bassi. L’interno, ha unica navata con presbiterio e quattro cappelle laterali, ornate da dipinti e statue lignee.Oratorio di San Floriano, XV sec., conserva una statua lignea del XVII sec. raffigurante Sant’Isidoro, attribuita a Giacomo Onesti.Oratorio di San Pellegrino, è una piccola costruzione, interamente rimaneggiata nel dopoguerra.

Piancavallo

È una località che ha recentemente assunto grande importanza turistica: si trova a monte di Aviano, in un ampia conca posta a 1300 metri di altitudine e dominata dalla superba mole del Monte Cavallo. Piancavallo, nota meta del turismo invernale, per le sue piste dotate anche di un impianto di innevamento programmato, è al centro di un ecosistema singolare, che offre possibilità inaspettate anche al turismo estivo. Le passeggiate sono splendide e gli itinerari numerosi, così che ognuno può scegliere quello che meglio si adatta; anche gli appassionati della bicicletta e della mountain bike non rimarranno delusi. Inoltre, nella modernissima struttura sportiva del Palaghiaccio,

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durante l’estate si possono praticare numerosi sport: pattinaggio a rotelle, tennis, pallavolo, pallacanestro e calcio. Palasport, campo di calcio regolamentare e di calcetto, pensione e trekking a cavallo completano l’offerta turistica.

È possibile raggiungere Piancavallo tramite la linea extraurbana dell’ATAP; la fermata più vicina si trova lungo la strada pedemontana, a circa 500 metri uscendo dal CRO sulla sinistra.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Aviano 0434-652492@ [email protected] www.comune.aviano.pn.it

Nella Biblioteca Scientifica del CRO è possibile avere la carta dei sentieri di Piancavallo e una mappa con indicati alcuni luoghi da visitare

TERZA PARTE IL CRO E I DINTORNI

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BUDOIA

Posto alle pendici del Monte Cavallo, deve gran parte della sua fama all’aria buona che discende dai verdi pendii e che ne ha fatto un luogo di soggiorno frequentato anche in primavera e in autunno.Le dolci colline che circondano l’abitato fanno parte del parco del Livenza e sono meta ideale per naturalisti, fotografi o semplici amanti della quiete naturale.L’insediamento è molto antico. Nella Valle di San Tomè sono stati rinvenuti, infatti, reperti del neolitico, dell’età del bronzo, del ferro, dei periodi romano e longobardo.Per l’arte è consigliabile la parrocchiale di Santa Maria, a Dardago che, pur pervenutaci in veste neoclassica, risale al XIII secolo e racchiude alcune opere di pregio come arredi, vari altari marmorei (il maggiore, in particolare, barocco proveniente da chiesa veneziana) e soffitto affrescato da C. Bevilacqua. Sentieri naturalistici segnalati consentono belle passeggiate.Distanza da Aviano circa 5 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Budoia 0434-653434@ [email protected]

POLCENIGO

Situato in una conca ai piedi della Strada Pedemontana, Polcenigo vanta origini antichissime. Data la sua posizione strategica, il luogo fu con ogni probabilità sede di fortificazioni romane prima e feudali poi. La nobile casata dei Conti di Polcenigo era una delle più antiche e prestigiose famiglie del Patriarcato di Aquileia con diritto di rappresentanza nel medievale Parlamento della Patria del Friuli.Sul cocuzzolo di una collina che domina tutto il borgo, si possono vedere ancora oggi i ruderi dell’imponente Castello. Sono tutto ciò che resta di un grande palazzo in stile neoclassico, opera del veneziano Matteo Lucchesi (1705-1776). Con ogni probabilità l´edificio venne costruito sui resti di uno precedente, fortificato, antecedente all´anno Mille. Una doppia scalinata esterna di ben 366 gradini collegava il Castello al borgo sottostante.

TERZA PARTE IL CRO E i DINTORNI

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Su uno spiazzo collinare poco sopra il paese, sorge la Chiesa parrocchiale di San Giacomo, un tempo parte di un convento francescano risalente al XIII secolo e soppresso nel 1769. Oggi, oltre alla chiesa, restano solo il chiostro e la sala capitolare. Da non perdere è la suggestione di alcune strette viuzze, lungo le quali è facile percepire il carattere antico di questo borgo nobiliare, fatto di case di origine medievale o rinascimentale ed antichi palazzi, come Palazzo Fullini (sec. XVIII), Palazzo Zaro (sec. XVI) o Palazzo Pezzutti (sec. XVI). Attraversando la Strada Pedemontana, si può ammirare la sorgente del Gorgazzo, caratterizzata da un intenso blu cobalto. L´acqua pura e trasparente sgorga da un profondissimo sifone che si apre sul fondo di una grotta interamente sommersa dall´acqua della sorgente.Una nota a parte meritano la Chiesa della Santissima Trinità e la Chiesetta di San Floriano, nelle vicinanze di Polcenigo.La Chiesa della Santissima Trinità sorge nei pressi delle sorgenti del fiume Livenza, in una zona amena, ricca di sorgive e di acque trasparentissime. Sebbene la costruzione attuale risalga al XVI secolo, le sue origini sono assai più antiche. Vi è conservato un altare ligneo intagliato e dipinto del XVII secolo, della bottega dei Ghirlanduzzi, ornato da una tavola lignea (1496), in parte scolpita e in parte dipinta, dell’intagliatore friulano Domenico da Tolmezzo.La Chiesetta di San Floriano è situata in posizione solitaria sulla cima di un colle, all’interno del Parco naturalistico omonimo. Gli affreschi che ornano l´interno sono di epoca medievale ma da una citazione contenuta in un documento storico di epoca longobarda si può desumere che la plebe di San Floriano risalga a prima dell’anno Mille.

È possibile visitare la Mostra dell’Arte Cucinaria: la mostra, allestita nella sala superiore dell’antico cinema-teatro di proprietà comunale, ricostruisce attraverso documenti, lettere, fotografie e scritti le varie tappe percorse nel tempo dai cuochi dell’Alto Livenza e la vita nei ristoranti dove hanno operato. La ricostruzione non è una determinazione storica dei luoghi di emigrazione ma offre una panoramica della crescita e del prestigio conquistato in tanti anni di professionalità, fino a creare una sorta di “marchio di origine” legato a questa nostra terra altoliventina. La mostra inoltre è corredata anche di elementi tecnici come antiche ricette, piatti tipici, pietanze cucinate in

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serate celebrative e mondane, per essere quindi motivo di curiosità oltrechè espressione di capacità e di fantasia.Si trovano esposti anche oggetti con i quali i cuochi hanno operato all’interno delle proprie cucine, insieme a pubblicazioni d’epoca e moderne, per offrire così uno strumento di comparazione tra passato e presente.Distanza da Aviano circa 10 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Polcenigo 0434-749622 @ [email protected]

Attestati, foto ricordo, libri, ricette e altro sono di casa nella mostra, per far comprendere ai visitatori l’arte di far cucina e la professionalità dei cuochi dell’Alto Livenza.

ALTOLIVENZA Vicolo del Teatro 33070 - 33070 Polcenigo (PN) 0434-74001 Comune di Polcenigo, per gruppi su

appuntamento Apertura sabato e festivi dalle 16.00 alle 19.00

SACILE

Sacile è il “giardino della Serenissima”, una tipica cittadina di tradizioni e stile veneti in Friuli, la seconda città della Destra Tagliamento, sesta del Friuli-Venezia Giulia per abitanti, ma sicuramente tra le più importanti per storia, economia e tradizioni dell’intero NordEst. I signori veneziani (sotto il cui dominio passò nel 1411) la scelsero quale luogo di villeggiatura e punto di riferimento per i loro commerci (sale e spezie verso la terraferma; legno per l’Arsenale e carbone dalle vicine foreste). Da qui l’appellativo di “Giardino della Serenissima” per l’impronta veneziana delle vie con i portici e dei palazzi nobiliari che tradiscono fin dal nome una chiara matrice culturale (Ettoreo, Pelizza, Ragazzoni, Biglia, ecc).Ancora oggi Sacile si presenta con una veste elegante e pulita a dimostrazione di una crescita omogenea di tutte le sue componenti al punto da essere indicata come un modello in provincia in fatto di cultura, tempo libero e vita sociale. Notevoli dal punto di vista artistico la loggia comunale

Polcenigo è raggiungibile dal CRO con la linea extraurbana dell’ATAP

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trecentesca in piazza del Popolo e, al di là del ponte sul Livenza, il battistero secentesco con la morbida Pietà in arenaria bianca. Il duomo goticheggiante e il bel palazzo cinquecentesco Linardello-Ovio, di fronte alla chiesa, completano il quadro. Ma il nome di Sacile è molto conosciuto anche in campo ornitologico per la celebre Sagra dei Osei che si tiene ogni anno la prima domenica dopo Ferragosto e che ha il momento di massima attrazione nella gara tra i chioccolatori. Una sagra che è mercato, ma soprattutto festa popolare con radici storiche legate ai conflitti feudali. Il primo cenno di questa fiera lo si ha con l’arrivo in Friuli del patriarca Raimondo Della Torre, il 2 agosto 1274.Da due anni, inoltre, la cittadina del Livenza ha legato il proprio nome a quello delle Giornate internazionali del Cinema Muto di Pordenone ospitate nei teatri Ruffo e Zancanaro. Recentemente ha preso piede anche l’iniziativa del mercatino di Natale in piazza del Popolo.Da sempre particolarmente cara al cuore dei fedeli sacilesi è la chiesetta di Santa Maria della Pietà. Il tempio di San Liberale, l’ex convento (oggi ristorante), il torrione della Repubblica Veneziana, il Palazzo Sartori di Borgoricco (oggi sede delle Poste), il palazzo Flangini-Biglia (sede della Biblioteca civica), le tracce dell’antica Torre dei Mori, le antiche fortificazioni a Prà Castelvecchio, il Palazzo Carli con Pinacoteca Pino Casarini e il Palazzo Ettoreo.Nell’immediata periferia: la chiesa di San Liberale di stile “raffaellesco”, la chiesetta agreste di Fossabiuba a Vistorta e la chiesetta agreste di Sant’Antonio della Nave.Distanza da Aviano circa 20 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Sacile 0434-734822 @ [email protected]

BARCIS

All’uscita del ventre vertiginoso della Forra del Cellina, una riserva naturale di rara bellezza, Barcis appare come un premio di luce. Un respiro verde di natura,acqua e cielo in gradazione. La grande conca discende dalle vette all’abitato disposto a

Sacile è raggiungibile dal CRO con la linea extraurbana dell’ATAP.

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terrazzi, fino al grande trionfo del lago Aprilis, meglio noto come lago di Barcis. Nato artificialmente negli anni ’50 per la produzione di energia elettrica, oggi alimenta un centro nautico di tutto rispetto, dove è possibile praticare vela, surf, kajak, sport subacqueo, hovercraft, motonautica, modellistica e canoa. Per quest’ultima e per le attività nautiche sono presenti anche specifiche scuole a Barcis e a Cellino. Passeggiare attorno al lago nei vari sentieri panormaici, sostare nelle aree pic-nic, o semplicemente rilassarsi sulla riva, fare bagni di sole o nel lago, mentre l’acqua cambia i colori delle ore, o pescare in silenzio. E ancora altre passeggiate possono spingersi attraverso e le suggestive frazioni di Barcis.Il Centro Visite di Ponte Antoi diventerà sede di mostre didattiche, incontri e lezioni sugli aspetti naturalistici della Forra del Cellina. Da visitare a pochi passi c’é la “diga nuova” che forma il lago di Barcis. Per chi ama l’ambiente incontaminato, vicino c’è la Foresta Regionale del Prescudin, oggi anche Scuola d’ambiente. Un vero tuffo nella natura: boschi, acqua e animali vivono protetti in questa oasi posta ai piedi della parete del Crep Nudo, dove si svolgono attività scientifiche e didattiche. Come in tutte le foreste incantate, vi si può accedere solo a piedi, con l’occhio vigile alla meraviglia. Il panorama è quello delle Dolomiti friulane, unico al punto d’essere stato riconosciuto a sua volta quale Parco naturale (1996), con estensione di oltre 30.000 ettari, a fasciare diversi comuni delle vallate comprese tra l’alta valle del Tagliamento a nord e il corso del Cellina a sud. E dalla natura si aprono altre belle opportunità: escursionismo, equitazione, mountain bike e ciclismo fuoristrada. Per queste ultime esiste una scuola federale. Oppure calcetto, tennis e pattinaggio. Per chi amasse sondare nel profonda la natura, la Valcellina è un invito irrinunciabile. Dalle camminate infatti si può passare a delle vere missioni speleologiche nelle suggestive grotte che caratterizzano questa roccia tormentata.Risalendo dalla strada della Valcellina, nei pressi della vecchia diga, si giunge ad esempio ad una delle più note grotte della provincia di Pordenone, ovvero il “Bus della volpe”: un sobbalzo di emozioni, esaltato dalla bellezza dei colori che l’acqua raggiunge nelle gole che lei stessa ha scavato.Chi invece volesse tenere saldi i piedi per terra, è bene che

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sappia che questa è una terra ricchissima di boschi e di funghi.

Alzando gli occhi al cielo non si può non restare impressionati dall’arena di roccia: una gradinata solenne che accompagna tutta la Valle tra chiaroscuri e asperità. Pareti strapiombanti, aguzze e assolute che hanno stuzzicato da sempre la fantasia degli appassionati dell’alpinismo. Ma non mancano quelli che, superata la verticale della risalita, decidono di spiccare il volo. Non è raro infatti che i tra i colori della natura risaltino i coriandoli colorati di tutti gli amanti del paracadutismo e del parapendio. Tra le possibili direzioni verticali c’è quella che porta, attraverso una comoda carrozzabile, al noto comprensorio sciistico del Piancavallo, dove immancabile è l’appuntamento con lo sci internazionale, nelle varie specialità.Distanza da Aviano circa 25 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Barcis 0427-76007

BRUGNERA

La storia del territorio comunale risale nelle sue linee principali al medioevo, anche se forse affonda le lontane radici in epoche precedenti.In un’epoca in cui molti sono i segni inquietanti, Villa Varda sembra un vero rifugio offerto a quanti vogliono lasciarsi conquistare da quel che resta dei fasti di quell’angolo di paradiso, un bene naturale e culturale che è di tutti.Villa Varda è un patrimonio in cui si sono sedimentati i segni della storia, una realtà che deve essere compresa e rispettata da quanti hanno avuto o avranno modo di conoscerla e la fortuna di passeggiare lungo i suoi viali dalle multiformi prospettive, dagli scenari inediti e suggestivi.ll parco di Villa Varda assunse l’attuale configurazione nella seconda metà dell’OttocentoElemento dominante del parco sono i viali di tigli che strutturano geometricamente l’intera area ed incorniciano i prati, facilitando gli usi agricoli. L’atmosfera romantica e pittoresca del luogo è esaltata soprattutto dalla presenza del fiume Livenza che

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forma una piccola insenatura, protetta da un isolotto, dove un tempo attraccavano le imbarcazioni per i collegamenti con Venezia. Il parco di Villa Varda presenta, inoltre, significativi elementi architettonici: una arciera, con soprastante terrazza e balaustra in pietra, la cappella restaurata all’inizio del secolo in forme neogotiche, il laghetto e la ghiacciaia alla quale venne sovrapposta nel 1932 una torre merlata. Un folto bosco, costituito prevalentemente da specie arboree autoctone, avvolge in un unico spazio connettivo i diversi elementi architettonici del parco. Purtroppo dell’impianto originario rimangono pochi esemplari; tra questi, di particolare importanza per rarità botanica e/o dimensione, segnaliamo: un enorme libocedro piantato di fronte alla villa, una sofora posta sul parterre in riva al fiume, alcuni notevoli esemplari di ginepro della Virginia e di pino nepalese che sono la testimonianza degli esperimenti, condotti nella nostra regione già dall’inizio del secolo, di introdurre specie forestali esotiche.Distanza da Aviano circa 30 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Sacile 0434-613112 @ [email protected]

Il parco di Villa Varda è aperto al pubblico nei seguenti orari: estivo: dalle ore 8.00 alle ore 20.00 invernale: dalle ore 8.00 alle ore 16.00

PORDENONE

Località e frazioni: Borgomeduna, Roraigrande, Torre, Vallenoncello, Villanova.Splendide chiese romaniche, palazzi gotici, rinascimentali e barocchi, vie ricche di tesori storici e architettonici: nel centro storico di Pordenone, detto la Contrada Maggiore, troverete tutto questo, e molto di più.Nota caratteristica della città è il fiume che la attraversa, il Noncello, solcato da bellissimi ponti.Pordenone infatti deriva il suo nome da Portus Naonis, poiché nacque proprio come porto fluviale, prima dell’anno Mille.Sull’elegante corso principale con i suoi caratteristici portici,

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si affacciano molti palazzi affrescati fin dal medioevo, mentre nel duomo di S. Marco, dal bellissimo campanile e nel museo civico d’arte, si possono ammirare interessanti dipinti, fra cui quelli di Giovanni Antonio de’ Sacchis detto il Pordenone (1484-1539), massimo pittore friulano di tutti i tempi.Distanza da Aviano circa 18 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Pordenone 0434-522867 - 0434-524095 @ [email protected] http://biblioteca.comune.pordenone.it

DA VEDERE

Museo Civico delle ScienzeEsposizioni permanenti di zoologia, ornitologia e preistoria. Fondato come Museo di Storia naturale nel 1970, riunisce il patrimonio naturalistico e scientifico della Società naturalisti ‘Silvia Zenari’.Palazzo Amalteo Via della Motta, 16 - 33170 Pordenone 0434-392315 info e prenotazioni museo

Museo diocesano d’arte sacraEsposizione permanente, dal 1995, di sculture, affreschi e sinopie, dipinti su tela e su tavola, disegni, stampe, arredi, oreficerie, manufatti tessili e di ambito religioso databili dal VII al XX secolo. Gli oggetti provengono da edifici sacri e dalle chiese di Pordenone e del territorio, compreso tra i fiumi Livenza e Tagliamento, che corrisponde all’attuale diocesi di Concordia-Pordenone e, in antico, all’area su cui si esercitava la giurisdizione del vescovo di Concordia.Curia vescovile Via Revedole 1 - 33170 Pordenone 0434-524340 Biblioteca

DuomoÈ la chiesa principale di Pordenone e per mole e per le opere d’arte che accoglie.

Palazzo Comunale (XIV sec.)Il municipio, dalle forme gotiche originalissime, è stato eretto

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tra il 1291 e il 1395. Presenta al piano terra una serie di tre arcate gotiche e al primo piano due finestre trilobate tripartite. Nel XVI secolo vennero aggiunti la loggia con l’orologio e i pinnacoli secondo il progetto di Pomponio Amalteo e realizzati da Jacopo da Gemona.Il Palazzo è sempre visibile dall’esterno. Per l’interno, contattare l’Ufficio Informazioni. 0434-392245

Corso Vittorio EmanueleCon il suo andamento sinuoso attraversa il nucleo antico della città. Fiancheggiato da stretti portici (ad archi acuti, a tutto sesto o ribassati) frequentati ad ogni ora del giorno, che assieme alla serie di palazzi gotici, rinascimentali o barocchi, gli assicurano un piacevole aspetto d’altri tempi, il Corso è ancora, come in passato, una vitale arteria di traffico e di commercio. Numerose sono state le modifiche apportate nei secoli a questo tracciato, e ben lo si vede nella presenza di stili e gusti diversi, cosicché, in un certo senso, ogni facciata è una sorpresa o per un arioso balconcino traforato o per severe finestre centinate o per un elegante portale. Tra i palazzi, notevoli sono Palazzo Gregoris, della fine del Seicento, dovuto alla collaborazione di Domenico Rossi e dello zio Giuseppe Sardi che si richiamano al pittoricismo architettonico del Longhena; Casa Mantica, nella quale si conserva un affresco, da poco ritrovato, di Gianfrancesco da Tolmezzo (fine secolo XV); Palazzo Montereale-Mantica (ora, come il precedente, di proprietà della Camera di Commercio), con un importante salone decorato con stucchi dal ticinese Francesco Antonio Re (dopo la metà del secolo XVIII), restituito alla vita e alla cultura di Pordenone da un recente accurato restauro.

Museo civico d’arte Esposizione permanente, dal 1972, di sculture lignee, dipinti, disegni, incisioni e manufatti databili dal XVII al XIX sec. Artisti veneti e friulani (I piano); sculture e dipinti (sec. XII-XVI) (II piano); oreficerie sacre (sec. XIV-XVI). Palazzo Ricchieri Corso Vittorio Emanuele II, 51 - 33170 Pordenone 0434-392312 info e prenotazioni museo

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Museo Archeologico del Friuli Occidentale Castello di Torre

Esposizione permanente, con criterio espositivo cronologico e topografico dei reperti che documentano la storia del territorio Destra Tagliamento dalla Preistoria al Rinascimento. Dal 2004 il castello di Torre è sede del nuovo museo come volle per disposizione testamentaria Giuseppe di Ragogna, ultimo conte dell’antica famiglia feudale friulana. Il percorso di visita, per ora limitato a 8 sale, si sta concretando con l’esposizione delle testimonianze reperite nei numerosi siti archeologici del territorio.Torre, castello Via Vittorio Veneto, 19-21 - 33170 Torre di Pordenone 0434-541433 info e prenotazioni museo

LIGNANO

Lignano Sabbiadoro sorge su una penisola disegnata dalla foce del fiume Tagliamento e dalla tessitura antica delle correnti dell’Adriatico, tra il mare aperto e la Laguna di Marano, nell’arco più settentrionale del Golfo di Venezia. Otto chilometri di sabbia finissima fronteggiano il mare e la rigogliosa pineta che copre in parte la penisola, caratteristica peculiare di Lignano, come si evince dal nome stesso.Giovane città del divertimento e della vacanza, funge da centro di gravità turistica per la regione Friuli Venezia Giulia.La penisola che si protende sul tranquillo mare adriatico, alle spalle dell’oasi WWF della Laguna di Marano, dove da molti anni sventola la “Bandiera Blu d’Europa” - l’ambito riconoscimento ottenuto anche nel 2004 - quale simbolo di seria operatività nel tenere pulite le proprie spiagge, acque e aree portuali. La città dispone inoltre di una fra le più suggestive e capienti Arena Beach in Italia.Qui troverete numerosi parchi di divertimento a tema (Parco zoo, acquasplash ecc.)

Per informazioni rivolgersi al Comune di Lignano Sabbiadoro@ [email protected] www.comune.lignano-sabbiadoro.ud.it

È possibile raggiungere Lignano Sabbiadoro con la linea extraurbana dell’ATAP partendo da Sacile o da Pordenone.(Vedi orari sul sito dell’ATAP)

Pordenone è raggiungibile con la linea extraurbana dell’ATAP

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BIBIONE

Bibione è una località balneare che fornisce servizi e comfort moderni nel rispetto dell’ambiente.Una città tranquilla per rilassarsi, passeggiare nel verde della pineta, è una città pulita per rispettare la natura: il mare è limpido, la spiaggia (lunga fino a 8 chilometri) finissima, con servizi efficienti e il patrimonio lagunare intatto.Vi sono servizi per i turisti, dove è possibile fare shopping nei negozi, mangiar bene, dormire in alberghi ed appartamenti confortevoli. Per i giovani ci sono discoteche, lunapark, locali e impianti sportivi.Le manifestazioni culturali, sportive e folcloristiche iniziano a fine aprile con la festa dell’asparago e proseguono fino a settembre con il tradizionale Septemberfest, la Festa dell’Uva e del Vino. È ubicata tra Venezia e Trieste, garantisce un servizio autobus urbano ed extra-urbano, il collegamento ferroviario dalle vicine Portogruaro e Latisana, una rete autostradale ben servita e i vicini aeroporti Marco Polo di Venezia e Ronchi dei Legionari.Gli estimatori di vini potranno approfittare di un percorso fra vigneti e cantine, accolti con gioia dai produttori locali, i giovani potranno divertirsi all’Acquasplash o al Parco Zoo Punta Verde, tutta la famiglia potrà scoprire e visitare i suggestivi dintorni.Le Terme sono una delle attrattive turistiche di Bibione sono immerse in un’ampia pineta e affacciato direttamente su una delle più belle e vaste spiagge dell’Adriatico, sono concepite come luogo in cui raggiungere il massimo benessere.Bibione Terme, aperto tutto l’anno, vi offre una sana vacanza in qualsiasi momento lo desideriate.Oltre alle cure termali vere e proprie sono a disposizione palestre per il fitness, un istituto di estetica all’avanguardia, grandi piscine termali coperte e all’aperto con idromassaggi, giochi d’acqua per adulti e bambini, saune, bagno turco, solarium e servizi di ristoro.

Per informazioni rivolgersi al Comune di Lignano Sabbiadoro 0431-442111@ [email protected] www.bibioneturismo.it

Bibione è raggiungibile dalla piazza di Aviano con la linea extraurbana dell’ATAP(NB: in vigore solo nel periodo estivo)

Tutti gli orari delle linee extraurbane sono scaricabili direttamente dal sito www.atap.pn.it.

TERZA PARTE IL CRO E i DINTORNI

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Lunedì: Maniago Sant’Antonio di Porcia Azzano Decimo Martedì: AvianoMercoledì: Pordenone Budoia ClautGiovedì: Sacile Arba Roveredo in PianoVenerdì: Caneva Montereale Valcellina Sant’Antonio di Porcia TravesioSabato: Pordenone Polcenigo Spilimbergo

TERZA PARTE I MERCATI DELLA PROVINCIA

I mercati della provincia

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La prima domenica del mese Mercatino dell’antiquariato ad Aviano e a San

Vito al Tagliamento (escluso mese di Agosto)

L’ultima domenica del mese Mercatino a Pordenone (esclusi mesi di Giugno,

Luglio e Agosto)

Il primo sabato del mese Mercatino dell’usato a Montereale Valcellina in

Piazza Roma

Nel mese di Febbraio Festa di San Biagio a Giais di Aviano

Nel mese di Aprile Festa di San Zenone ad Aviano Sagra del vino e festa di primavera a Casarsa

Della Delizia

Nel mese di Maggio Mostra mercato degli animali, arti e mestieri -

portoni aperti ad Aviano Manifestazione denominata Piazza in Fior a San

Vito al Tagliamento Nel mese di Giugno Mercatino degli animali ad Aviano Festa di Sant’Antonio a Porcia Nel mese di Luglio Manifestazione Maniago in Festa Festeggiamenti in onore della Beata Vergine del

Carmine a San Martino di Campagna Festa S.M. Maddalena di Villotta di Aviano

Nel mese di Agosto Sagra dei Sest (ossia sagra dei cesti in dialetto) a

Polcenigo

TERZA PARTE GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

Gli eventi e le manifestazioni

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Sagra degli Osei (ossia sagra degli uccelli in dialetto) a Sacile

Festeggiamenti agostani a Giais Festeggiamenti ferragostani (15 Agosto) a

Piancavallo Festival del folklore con eventi in diversi comuni

Nei mesi di Giugno, Luglio e Agosto “Città aperta” (negozi aperti e animazione) a

Pordenone il giovedì sera e a Sacile il venerdì sera

Nel mese di Settembre Rievocazione Medievale a Valvasone “Ciao Estate” a Piancavallo Festeggiamenti Madonna del Monte ad Aviano

Nel mese di Ottobre Castagnata in piazza ad Aviano Nel mese di Dicembre a Poffabro esposizione di Presepi fino a gennaio,

spettacolo internazionale di pattinaggio su ghiaccio a Piancavallo

TERZA PARTE GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

Per altre feste in regione si rimanda al sito www.friuli.net/paesiinfesta

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SITI DELLE INFORMAZIONI CONTENUTE NELLA GUIDA www.cro.it Sito del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano www.azaleaweb.it Sito di Azalea Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari

e cittadini www.inps.it Sito ufficiale dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale www.aiom.it Sito dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica www.regione.fvg.it Sito della Regione Friuli Venezia Giulia www.provincia.pordenone.it Sito della Provincia di Pordenone www.ass6.sanita.fvg.it Sito dell’Azienda sanitaria locale N 6 - Pordenone

SITI DI INFORMAZIONE TURISTICA www.piancavallo.com Sito dell’AIAT - Agenzia di Informazione ed Accoglienza Turistica

Piancavallo e Dolomiti Friulane – qui potrete trovare informazioni dettagliate sul turismo e le diverse offerte (ricettività ecc) del nostro territorio. Inoltre vi è un vasto elenco di link molto utili.

www.pordenone-turismo.com Per maggiori informazioni sull’offerta turistica di Pordenone www.primitaly.it/friuli/pordenone/aviano.htm Presso questo sito è possibile trovare altre informazioni riguardo

alle località della Provincia di Pordenone. www.turismo.fvg.it/tol/zone/pordenone.asp?LANG=1 Sito del turismo Regione Friuli Venezia Giulia www.bibioneturismo.it Sito di Bibione

SITI DEI COMUNI www.comune.aviano.pn.it Sito ufficiale del comune di Aviano www.comune.pordenone.it Sito ufficiale del comune di Pordenone www.comune.polcenigo.pn.it Sito del comune di Polcenigo

Bibliografia e link utili

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www.comune.sacile.pn.it Sito del comune di Sacile www.comune.lignano-sabbiadoro.ud.it Sito del comune di Lignano Sabbiadoro www.comunesanmichele.it Sito a cui fare riferimento per quanto riguarda Bibione.

SITI DELLE PROLOCO www.prolocoregionefvg.it Sito delle proloco del Friuli Venezia Giulia www.propordenone.it Sito della proloco di Pordenone www.prolocobudoia.it Sito della proloco Budoia www.atap.pn.it Sito della società di trasporti pubblici della provincia di Pordenone

... presso la Biblioteca per i Pazienti del CROè possibile trovare altro materiale informativo e turistico riferito ad altre località della provincia che non sono state illustrate interamente nella guida per motivi di strutturazione della stessa. Itinerari in macchina: 6 itinerari pensati per visitare in macchina

alcuni luoghi particolarmente caratteristici. Materiale turistico vario (depliant, cartine, ecc) su Piancavallo. Carta turistica dei sentieri di Piancavallo Cartina di Aviano con alcuni monumenti Orari autolinee

... presso l’A.I.A.T.è possibile avere ulteriori informazioni, cartine geografiche e materiale turistico direttamente presso: A.I.A.T. - Agenzia di Informazione ed Accoglienza Turistica

Piancavallo e Dolomiti Friulane P.zza Duomo - 33081 Aviano (PN) - P.O. Box n.114 0434-651888Fax 0434-660348

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Sommario

Presentazione 5Saluto del Sindaco di Aviano 6Introduzione 7

PRIMA PARTE 9Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 11Le Associazioni di volontariato operanti in Istituto 12La Biblioteca per i Pazienti e il diritto di informazione 28Azalea Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini 29Lo svago all’interno del CRO 31Come arrivare ad Aviano e i mezzi pubblici di trasporto 32Dove alloggiare 34Shopping e... tutto ciò che può essere utile sapere che c’è!!! 37

SECONDA PARTE 45La carta dei diritti per l’assistenza e l’informazione ai malati di cancro 47I diritti del malato 49Il sistema socio assistenziale 52I Servizi Sociali del Comune 56I diritti nel lavoro 61Il sistema previdenziale 62Le agevolazioni fiscali 63Il trasporto agevolato 64Nel territorio... 65In sintesi a quali servizi rivolgersi 68La carta dei servizi 69Il Dipartimento Senologico del CRO 70Il Servizio di Assistenza Domiciliare del CRO 71

TERZA PARTE 73Il CRO e i dintorni 75I mercati della provincia 91Gli eventi e le manifestazioni 92

Bibliografa e link utili 94

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Finito di stampare nel mese di maggio 2006

Questa pubblicazione è stata realizzata grazie al contributo finanziario di:

Progetto MIUR-CRO

Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori

Comune di Aviano

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Centro di Riferimento OncologicoIRCCS Istituto Nazionale Tumori

Via Pedemontana Occidentale, 12 - 33081 Aviano (PN)Tel. 0434-659111 - Fax 0434-652182

E-mail: [email protected]

“... Perdersi in questi casi è la condizione d’origine, il bisogno e il terreno su cui si comincia e si ricomincia ad orientarsi. Dal perdersi all’orientarsi c’è un processo culturale, l’uso delle occasioni esterne, indifferenti per volgerle a nostro favore, il piegare l’estraneo a divenire accogliente, a permettere di dimorarvi.”(La Cecla F., Perdersi, Laterza, Bari, 1988)Con l’augurio che questa guida sia un aiuto a orientarsi dal momento che il CRO e i suoi dintorni, potrebbero essere, per alcuni, abbastanza grandi per potersi perdere.