Tammikuu 2012

H A R V I N A I S I A

2

SisältöImmunoglobuliini G4:ään

liittyvä tauti 3Harvinainen väitös

Wegeneristä 4Seksuaalisuus on sinuna olemista 6

EDS:ää sairastavat perustivat oman yhdistyksen 8

Ravinto on täyttävää terveyttä10Harvinais-kotoilua 12

Harvinaisten kuntoutuskurssit 17

Harvinaisia-tiedotteen toimitusKehitysjohtaja Jaana Hirvonenpuh. (09) 4761 5601jaana.hirvonen@reumaliitto.fiVisuaalinen suunnittelu ja taitto Heikki Hjelt, Markkinointipörssi Oy, Helsinki

KANNEN KUVA PÄIVI VALKONEN

JAR

I VA

LKEE

JÄRV

I

Suomessa on ollut systemaattista harvinaistoimintaa parikymmentä vuotta. Juuri nyt tapah-tuu paljon myönteistä. Tutkimus etenee, tieto lisääntyy ja hoidot kehittyvät, mutta harvinais-ten haasteet eivät ole silti ohi. STM on parhaillaan muodostamassa Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmää, johon nimettäneen myös Harvinaiset-verkoston edustaja. Tätä kirjoittaes-sani valtioneuvoston pitäisi päättää RAY:n tämän vuoden rahanjaosta. Jos RAY:n ehdotushyväksytään, saa Harvinaiset-verkosto rahoituksen jatkuvaan toimintaan ja uuden työn-tekijän jo olemassa olevan rinnalle. Suomen Reumaliittokin saanee korotuksen omaanharvinaistoimintansa määrärahaan. On ollut aina mukava olla harvinaistyössä mukana ja erityisesti nyt, kun meillä on entistä paremmat resurssit tavoitteiden saavutta-miseksi.

Harvinaisten Sairauksien Päivää vietetään 29.2.2012. Nostetaan silloin malja suomalaiselle harvinaistoiminnalle.

Talvisin terveisinJaana Hirvonen

PS Harvinaiset-verkoston Harvinaisten Sairauksien Päivää vietetään mm. Pikkuparlamentissa 29.2.2012. Lisätietoa löydät osoitteestawww.harvinaiset.fi. Apilassa ja Helsingin Reumayhdistyksessä viete-tään myös harvinaisten päivää. Lisätietoa löydät tästä lehdestä.

Harvinaisten päivää vietetään 60 maassa eri puolilla maail-maa. Lisätietoa saat osoitteesta http://www.rarediseaseday.org.

Hyvä lukija,

3Uusi oireyhtymä: Immunoglobuliini G4:ään liittyvä tauti

Immunoglobuliinit eli gammaglobuliinitvoidaan jakaa viiteen eri pääluokkaan,joista immunoglobuliini G (IgG) muodostaasuurimman. IgG vuorostaan koostuu nel-jästä eri alaluokasta, joista IgG4 on viimevuosina saanut suurta huomiota osakseen.On nimittäin kuvattu uusi tautikokonaisuus,jota luonnehtivat suurentunut seeruminIgG4-pitoisuus, IgG4:ää tuottavien solujenkudoskertymät, eri elinten arpeutumistaipu-mus ja hyvä vaste kortisonille.

IgG4:ään liittyvää tauti opittiin alun perintuntemaan selvitettäessä syntyperältäänepäselvää haimatulehdusta. 1990-luvullakiinnitettiin huomiota pitkäaikaiseen haima-tulehdukseen, jota luonnehtivat suuri seeru-min IgG-pitoisuus, autovasta-aineidenesiintyminen ja nopea paraneminen kortiso-nilla. 2000-luvun alussa selvisi, että tätähaimatulehdusta eli autoimmuunipankrea-tiittia sairastavien suuri seerumin IgG-pitoi-suus johtuu lisääntyneestä IgG4:n tuotan-nosta haiman tulehdussoluissa. Havaittiinmyös yhteys autoimmuunikolangiitin elitietyn sappiteiden tulehduksen ja suurenseerumin IgG4-pitoisuuden välillä.

Hiljattain on selvinnyt, että IgG4:ään liitty-vän taudin kirjo on paljon laajempi käsit-

täen myös eräitä reumasairauksiksi luokitel-tavia harvinaisia tiloja. Näihin kuuluu Miku-liczin tautina tunnettu leuanalus-, korva- jakyynelrauhasten suurentuminen. Sylki- jakyynelrauhaset vioittuvat tunnetusti myösSjögrenin oireyhtymässä. Mikuliczin tautiapidettiinkin pitkään Sjögrenin oireyhtymänalamuotona. Tilat kuitenkin eroavat toisis-taan monessa suhteessa: Mikuliczin tautiasairastavat ovat useammin miehiä, heilläesiintyy korkeintaan lieviä suun ja silmienkuivumisoireita eikä heillä yleensä todetaSjögrenin oireyhtymälle tyypillisiä SS-A- jaSS-B-autovasta-aineita. Mikuliczin taudissaseerumin IgG4-pitoisuudet ovat suuria, jasylki- ja kyynelrauhasen koepalassa näkyytulehdussolujen lisäksi arpeutumista sekäIgG4-värjäyksessä runsaasti värjäytyviäsoluja. Vaste kortisonille on hyvä ja nopea,kun se Sjögrenin oireyhtymässä on korkein-taan osittainen.

Myös moni muu tila näyttää mahtuvanIgG4:ään liittyvän taudin otsikon alle. Retro-peritoneaalisena fibroosina eli kroonisenaperiaortiittina tunnettu vatsankalvontakaistaja aorttaa ympäröivä arpeutuminen sekäRiedelin struumana tunnettu kilpirauhastakovettava ja arpeuttava tulehdus luokitellaansamaan tautiryhmään. Imusolmukkeidensuurentuminen, niveltulehdus ja tulehduk-seen liittyvät yleisoireet eivät ole harvinaisiaIgG4:ään liittyvää tautia sairastavalla.Samalla henkilöllä voi olla samanaikaisestiuseita taudin ilmentymiä.

IgG4:ään liittyvän taudin perimmäinen syyon tuntematon, mutta moni tähän saakkaarvoituksellinen tila on nyt saanut yhteisennimittäjän. Varhainen diagnoosi on tärkeää,sillä tauti on yleensä hyvin hallittavissakortisonilla, jos se on todettu ennen arpeut-tavien muutosten kehittymistä.

Tom PetterssonProfessori, sisätautien ja reumatologianerikoislääkäriHelsingin yliopistollinen keskussairaala

MIKKO VÄISÄNEN

Tasavallanpresidenttimyönsi TomPettersso-nille itsenäi-syyspäivänä2011 profes-sorin arvoni-men.

4

Viime lokakuussa tapahtui jotainharvinaiskentälläkin perinharvinaista. Helsingin yliopistossajärjestettiin väitöstilaisuus, jonkaaiheena oli Wegenerin granuloma-toosi. Jouko Takalan väitös Wegene-rin granulomatoosista oli ensimmäi-nen laatuaan Suomessa.

Harvinainen väitös Wegeneristä

Jouko Takala valmistui lääkäriksi 1975Helsingin Yliopistosta. Toimittuaan pitkäänterveyskeskuslääkärinä, hän erikoistui kor-va-, nenä- ja kurkkutauteihin vuonna 1991.Koska hänellä oli yhteyksiä reumalääkärei-hin, niin väitöskirjasuunnitelmien herätessäWegenerin granulomatoosi tuntui luontevaltayhteistyöprojektilta reuma- ja korvalääkä-reille. Väitöstutkimus käynnistyi vuonna2001 ja päättyi väitöstilaisuuteen 2011.

Wegenerin granulomatoosi SuomessaAiemmissa tutkimuksissa oli tullut esiin,että Wegenerin granulomatoosin ilmaantu-vuus oli kasvanut, mutta toisaalta myös senennuste oli parantunut 1900-luvulla. Takalahalusi selvittää, mikä tilanne oli Suomessa.Väitöstyön tavoitteena oli saada yleiskuvaWegenerin granulomatoosista 1980- ja1990-luvuilla: mikä oli taudin ilmaantuvuus,kliininen taudinkuva, toteamisviive, dialyy-siä vaativan munuaisvaurion riski jaennuste.

Väitöskirja-aineisto on laaja. Se kerättiinvuosien 2002–2005 aikana kansallisistarekistereistä ja sairaaloiden sairauskertomuk-sista. Mukana olivat kaikkien vuosina 1981–2000 Wegenerin granulomatoosi -diagnoosinsaaneiden 492 henkilön tiedot taudinkuvastaja -kulusta, sairaala- ja lääkehoidoista sekäkomplikaatioista ja ennusteesta.

Ajanjaksolla taudin ilmaantuvuus jakautuimiltei tasan sukupuolien välillä: sairastu-neista 49.4 prosenttia oli miehiä ja 50.6prosenttia naisia. Keskimääräinen sairastu-misikä oli 54 vuotta. Tavallisimmin eli 45prosentilla sairastuneista ensioireet ilmaan-

tuivat korvien, nenän ja kurkun alueella,mutta 36 prosentilla Wegenerin granuloma-toosi alkoi keuhkoista, 22 prosentilla tuki-ja liikuntaelimistä ja 11 prosentilla munuai-sista. Runsaalla kolmanneksella esiintyiyleisoireita kuten lämpöilyä, väsymystä,voimattomuutta ja laihtumista. Tutkitun 20vuoden aikana sairaus ilmaantui hyvinsamanlaisin oirein.

Dialyysiä ja munuaissiirtoa koskevia tietojaseurattiin aina lokakuuhun 2005 asti. Seu-rannan aikana vajaa viidesosa sairastuneistajoutui dialyysiin. Dialyysiin joutumisenmahdollisuus todettiin suurentuneeksi niilläWegenerin granulomatoosia sairastavillä,joilla oli munuaisvaurioon sopivia laborato-riolöydöksiä taudin alussa ja etenkin niillä,joilla diagnoosiajankohtana mitattiin suu-rentunut seerumin kreatiniiniarvo, S-krea.

Ilmaantuvuus moninkertaistunutTutkimus paljasti, että vuosina 1981–2000Wegenerin granulomatoosin ilmaantuvuusnelinkertaistui. Samanaikaisesti Wegeneringranulomatoosin toteamisviive supistuisuunnilleen neljännekseen, 17 kuukaudestaneljään. Takala arvioi tulosten johtuvanlääkäreiden parantuneesta Wegener-tietoi-suudesta ja tehokkaammista toteamismene-telmistä, etenkin ANCA-vasta-ainetutkimuk-sista. Ne helpottavat diagnoosiin pääsyä. – Nämä mainitut tekijät eivät kuitenkaanselittäne aivan kaikkea lisääntymistä. Onolemassa myös viitteitä, että tautiin sairas-tuminen olisi todellisuudessakin lisääntynytvähäisessä määrin, Takala kertoo.

1970-luvulla kehitetyt hoidot paransivatdramaattisesti Wegenerin granulomatoosinennustetta, eikä hoito juurikaan muuttunut1980- ja 1990-luvuilla. Wegenerin granulo-matoosia hoidettiin pääsääntöisesti syklo-fosfamidin ja glukokortikoidin yhdistel-mällä. Takalan väitösaineistossa vain viittäpotilasta oli hoidettu biologisella lääkkeellä2000-luvulla. Sittemmin on julkaistu tutki-muksia Wegenerin granulomatoosin hoi-dosta biologisilla lääkkeillä vaihtelevintuloksin.

5DANIEL SEGERLÖV

Terveisiä Wegener-tapaamisesta

Joonas Männistö olitutustunut moniinWegener-tapaami-seen osallistuneistaetukäteen jo face-book-ryhmässä.

Apilassa 21.–22.1.2012 järjestettyyn WG-tapaami-seen osallistui nelisenkymmentä henkilöä.

Joonas Männistö keskusteleeusein Wegenerin granulomatoo-sia sairastavien fb-sivulla, jokalöytyy helpoiten Facebookistahakusanoilla Wegenerin granu-lomatoosi tai Wegenerin granu-lomatoosi -vertaistukiryhmä.

Ryhmä on suljettu, jotta ryh-män jäsenten välinen keskus-telu voisi olla vapaata. Mukaanpääsee lähettämällä pyyntöpäästä ryhmään mukaan (askto join). Nyt ryhmässä on hiu-kan yli 30 henkeä, mutta kaikkiWegenerin granulomatoosiasairastavat toivotaan mukaan.

– Vaikuttaa siltä, ettei sytostaatin ja korti-koidin yhdistelmään perustuvassa hoidossaole enää juurikaan parantamisen varaa,vaan tarvitaan jotain aivan uutta, Takalaotaksuu.– Lähitulevaisuudessa hoitomuotojen kehit-täminen keskittynee biologisiin lääkkeisiin,joilla saadaan vaimennettua Wegeneringranulomatoosiin liittyvää tulehdusproses-sia kohdennetummin kuin perinteisellähoidolla. Vaikka sekä lupaavia tuloksia ettäpettymyksiä on ollut, käytäntö lienee muo-toutumassa, Takala jatkaa.

Tilasto ja yksilöWegenerin granulomatoosi voi edelleenvaikuttaa eliniän odotteeseen, vaikkaennuste on parantunut alkuaikojen synkistäluvuista. – Nämä ovat tilastollisia totuuksia, joillakuvataan koko sairastuneiden joukkoa,eivätkä ne päde yksilöihin, Takala muistuttaa. Wegenerin granulomatoosi on erittäinmonimuotoinen tauti. Siinä on hyvinkinlieviä ylähengitysteihin rajoittuvia erittäinhyväennusteisia tautimuotoja, mutta myöshyvin nopeasti eteneviä henkeä uhkaaviamuotoja. Mitään yleispätevää yksinkertaistaennustelausumaa ei voi yksittäisestä poti-laasta mennä sanomaan, painottaa Takala.

– Wegenerin granulomatoosi on edelleenvakava tauti, mutta sen syntyyn ja taudin-kulkuun liittyvä tieto lisääntyy koko ajankiihtyvällä vauhdilla. Otaksun, että merkit-täviä parannuksia sen hoitoon kehitetään jolähivuosina, kiteyttää Takala.

Takalan keräämä aineisto on ainutlaatuinenja siitä on varmasti muutakin ammennetta-vaa. Sitä Takalakin parhaillaan pohtii japaljastaa, että voisi jollain lailla aineistoaanvielä hyödyntää. Jäämme suurella kiinnos-tuksella odottamaan.

Jouko Takalan väitöskirja Wegener’s granu-lomatosis in Finland in 1981–2000 löytyyHelsingin Yliopiston sivuilta osoitteesta:https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/27729/wegeners.pdf?sequence=1

Jaana Hirvonen

Wegenerin granulomatoosiWegenerin granulomatoosi on vaskulitteihin eliverisuonitulehduksiin kuuluva sairaus. Sen syyon tuntematon, vaikka syntymekanismi osintunnetaankin. Varsin yksimielisesti tätä tautiapidetään ns. autoimmuunitautina. Autoimmuu-nitaudeissa kehon oma ulkoisia taudinaiheutta-jia torjumaan tarkoitettu immuunipuolustusjär-jestelmä kääntyykin omia kudoksia vastaansekä aiheuttaa tulehduksen ja kudostuhoa.Tulehdus verisuonen seinämässä voi johtaa senrepeämiseen tai suonen tukkeutumiseen, joistavoi seurata verenvuotoa tai kudosten hapen-puute, jopa kuolio. Wegenerin granuloma-toosissa verisuonitulehdus kohdistuu pieniin jakeskisuuriin suoniin vaurioittaen useimmitenhengitysteitä ja/tai munuaisia, mutta lähesmikä tahansa elin tai elinryhmä voi vaurioitua.

6 Seksuaalisuus on myös sinut olemista sairauden kanssa ikään katsomatta

Seksi on kestoaihe mediassa, mutta useinaiheen käsittely jää pintapuoliseksi, eikäsyväluotaavaa puhetta seksuaalisuudesta jasen moninaisuudesta aina kuule – varsin-kaan, jos seksuaalisuuden merkitys muok-kaantuu esimerkiksi sairastumisen myötä.Mediavyörytys voi turhaan paineistaaelämän suolaksi tarkoitetun teeman.Samoin seksuaalisuudesta puhumattomuu-desta voi tulla taakka, joka kummitteleetaustalla. Ihan suotta. Harvinaisten ensim-mäisessä pariviikonlopussa nostettiin kissakauniisti pöydälle Väestöliiton seksologiTarja Sandbergin kanssa. Hänellä on 20vuoden kokemus terapiatyöstä.

– Ihminen on seksuaalinen olento kokoikänsä. Seksuaalisuus saattaa muuttuaelämäntilanteen, iän tai muun seikanmyötä, mutta seksuaalisuus sinänsä säilyymatkassa koko eliniän eli suhteessa taisinkkuna. Aseksuaalinkin, eli henkilön, jotaseksiin liittyvät asiat eivät kiinnosta, on

Tarja Sandberg oli ensikertaa KuntoutumiskeskusApilassa.

hyvä muodostaa käsitys omasta seksuaali-suudestaan, että suhtautuminen seksuaali-suuteen hahmottuu riittävästi, Sandbergtotesi. Seksi seksuaalisuuden osana ei ole tekniik-kalaji, vaan ennen muuta tunnetila. Siksiaivoja sanotaan osuvasti tärkeimmäksisukupuolielimeksi.

– Seksuaalisuus on intiimi olemisen alue.Samalla se on alue, joka ehkä herkimmin”vaurioituu”, jos jokin käänne, kuten ehkäpäsairastuminen, muuttaa totuttuja kanssa-käymisen tapoja. Kun akuuttivaihe sairastu-misesta on ohi, sairaus on hyvä välietappitarkastella seksuaalisuutta ja parisuhdettauudessa tilanteessa; mitä voidaan säilyttää,mitä olisi kiva lisätä, mitä olisi hyvä muut-taa tai muuten vain ottaa huomioon. Tun-teita ja tarpeita on tärkeä kuulostella tun-nollisesti, Sandberg sanoo.

– Osa saattaa jopa löytää seksuaalisuutensasairastumisen kautta. Sairaus voi antaaluvan hoivata, koskettaa, olla läsnä toiselle,miettii Sandberg.

Suorituksia vai hellyyttäSeksuaalisuus ei ole pelkästään seksiäkuten yhdyntöjä. Seksuaalisuus on huomi-ointia, kuulemista, hellyyttä, kosketusta,lähellä oloa, liikutusta ja ennen muutatunnetta nähdyksi tulemisesta omanaitsenään, kokemusta, että on ihana sellai-sena kuin on ja että toinen välittää minustajuuri tällaisena.

– On hassua verrata omaa suhdetta seksu-aalisuuteen esimerkiksi tilastoihin. Se, ettäkeskiverto pariskunta väittää rakastele-vansa 2–3 kertaa viikossa tai että keskimää-räinen akti kestäisi arviolta 3–12 minuuttiaesileikkeineen päivineen, ei kerro mitäänjuuri meidän suhteemme laadusta, silläjokaisen parin ja ihmisen seksuaalinenkokemus on omanlaisensa, hyvin yksilölli-nen. Seksuaalisuus on toisaalta oma asia,joka ei kuulu muille. Toisaalta joissaintilanteessa ammattilaisen tarjoama luotta-

MIKKO VÄISÄNEN

7

MIKKO VÄISÄNEN

muksellinen ja asiantunteva keskusteluapuvoi avata solmuja ja lukkiutuneita oletta-mia, Sandberg sanoo.

Myös sairastuneen kumppani on hyvähuomioida: miltä hänestä tuntuu, mitä hänajattelee sairauden tuomasta tilanteesta jahuolesta toisen suhteen.

– Puhuminen on ihmeellinen keino, sepoistaa turhia peikkoja, avaa tuntoja jajättää vähemmän maton alle lakaistavaa,painottaa Sandberg.

Kun suhde kantaa ja on kunnossa, voidaantarkastella myös muita seksuaalisuudentekijöitä kuten hellien hetkien ajoitustakivut ja jaksaminen huomioiden, sopiviaasentoja tai seksin apuvälineitä, joihin saa50 prosentin korvauksen ja niihin tehtävistäkorjaustöistä jopa 100 prosenttisen korvat-tavuuden, jos vaikkapa dildo tarvitseemuutostöitä toimiakseen toivotusti.

Seksuaalisuus on myös sinuna olemisistasairauden kanssa. Seksuaalisuus on voima-

vara, jota kannattaa vaalia juuri siten kuinitse ja yhdessä sen kokee antoisaksi.

Paritapaaminen harvinaisilleApilan ensimmäiseen harvinaisten parivii-konloppuun osallistui yli 20 pariskuntaa.Osallistujien ikäjakauma asettui 40–60välille, muutamia hiukan nuorempia javanhempia pareja oli mukana. Kaksipäiväi-sestä tapaamisesta saatu palaute oli myön-teistä ja vastaavia tapaamisia toivottiinlisää. Alussa reumatologi Tom Petterssonavasi harvinaisten sairauksien perhettä jakertoi lääkärin ja potilaan rooleista harvi-naista sairautta diagnosoitaessa. Lisäksihän vastasi osallistujien esittämiin visaisiinkysymyksiin. Tapaamisessa oli varattu aikaamyös vertaistuelle ja vapaalle kanssakäymi-selle. Liikunnanohjaaja Anneli af Ursinopasti pareja kehon tunnusteluharjoitteisiintapaamisen jälkimmäisenä päivänä. Hänperehtyy Feldenkreitz-ohjaajaksi Itävallassaja paritapaaminen antoi mahdollisuudentestata harjoitteita jo tuoreeltaan.

Mikko Väisänen

Noora ja Mikko Nurmisen mielestä paritapaami-nen oli miellyttävä ja virikkeellinen tapahtuma.Noora sairastaa dermatomyosiittia ja hän saidiagnoosin noin 20 vuotta sitten. Pari on ollutyhdessä seitsemän vuotta ja heillä on 3-vuotiaspoika.

Marjo Helin ja Harri Saarela alkoivat seurustellakaksi viikkoa sitten, mutta heidän ensisuudelmas-taan on jo neljäkymmentä vuotta. – Paritapaaminen tuntui sopivalta myös näinsuhteen alussa, sanoo Ehlers–Danlosin syndroo-maa sairastava Marjo.

MIKKO VÄISÄNEN

8

MIKKO VÄISÄNEN

Omasta EDS-yhdistyksestä on puhuttu jovuosia. Lopulta kahdeksan Facebookin jaharvinaistoiminnan kautta toisensa löytänei-den EDS-aktiivien ryhmä kokoontui keskuste-lemaan Suomen Reumaliiton järjestöjohtajaLea Salmisen ja terveyspäällikkö TitaStrömmin kanssa lokakuussa 2011. Tapaa-misessa mietittiin, miten Reumaliitto voisiolla Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavientukena, ja voisiko uusi potilasyhdistys ollamahdollinen. Hedelmällisen keskustelunpäätteeksi Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys –Ehlers-Danlos föreningen i Finland perustet-tiin Helsingissä 26.10.2011. Nyt työ yhdis-tyksen eteen voi todella käynnistyä.

Painopisteinä tieto ja edunvalvontaEDS-aktiivi Kaje Lumpiola on yksi yhdis-tyksen perustamiskirjan allekirjoittaneista.Hänen mukaansa Ehlers-Danlosin synd-roomasta on saatavissa vain vähän tietoasuomeksi.

– Tuoretta, tutkittua tietoa tarvitaan. Uudenyhdistyksen tavoitteena on Ehlers-Danlosinsyndroomaa koskevan tiedon jakaminen itsesairastaville, lääkäreille ja muille terveyden-huollon ammattilaisille, Lumpiola kertoo.

Edunvalvonta on yksi yhdistyksen keskei-sistä toimintamuodoista. Suomessa on vain

vähän lääkäreitä, jotka tunnistavat Ehlers-Danlosin syndrooman. Sen vuoksi monillamyöhemmin Ehlers-Danlosin syndroomandiagnoosin saaneilla on ollut aiemminvirheellisiä diagnooseja, kuten vaikkapahypermobiliteettisyndrooma, nivelrikko taifibromyalgia. Haasteet eivät liity vain tietä-mättömyyteen harvinaisesta sairaudesta,vaan myös sosiaali- ja terveysalan päättä-jien linjauksiin.

– Vakuutuslaitokset ja Kela eivät tunnuolevan erityisen tietoisia Ehlers-Danlosinsyndrooman aiheuttamista haitoista. Tämänvuoksi monilla on ollut vaikeuksia saadaesimerkiksi kuntoutusta tai vammais tuki-etuuksia. Oikea-aikaisen diagnoosin, hoidonja kuntoutuksen puutteen vuoksi liianmonet ajautuvat työelämän ulkopuolellejoko työttömiksi tai työkyvyttömyyseläk-keelle, sanoo Ronja Venesperä, joka onollut suunnittelemassa EDS-yhdistystäpitkään.

Yhdistys hyvässä alussaUuteen yhdistykseen halutaan mahdollisim-man paljon jäseniä. Yhdistystoimintaanmukaan tulemisesta kerrottiin Kuntoutumis-keskus Apilassa järjestetyssä viikonlopputa-paamisessa tammikuussa 2012. Tapaami-seen osallistui yli 40 EDS:ää sairastavaa.

Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavatperustivat oman yhdistyksen

Historiallinen tapaami-nen Suomen Reumalii-tossa. EDS-yhdistyksenperustamiskokoukseenosallistuivat alhaaltavasemmalta lukienRonja Venesperä,keskellä Tuulikki Jutilaja oikeassa laidassa KatiJokelainen. Ylärivissävasemmalta ColtraneHassinen, Tanja Stren-gell, Marjut Moisio,Jaana Nordström jaKaje Lumpiola.

9

Ehlers-Danlosin syndrooma on harvinainensynnynnäinen sidekudossairaus, joka johtuuvirheestä kollageenin rakenteessa. Ehlers-Danlo-sin syndrooman aiheuttamat vauriot heikentävätkollageenin rakennetta. Kollageenia on muunmuassa ihossa, nivelissä, luustossa ja verisuo-nissa. Sairaus aiheuttaa erilaisia yksilöllisiäoireita.

Tavanomaisin Ehlers-Danlosin syndrooman oireon nivelten hypermobiliteetti, eli yliliikkuvuus.Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavilla yliliikku-vuus on huomattavaa. Se voi aiheuttaa voimakas-takin kipua. Monilla sairastavilla iho on normaaliavenyvämpää, ja arvet saattavat levitä aiheuttaenkeloideja. Verisuonten seinämät saattavat ollaheikkoja, jonka vuoksi mustelmia ja verenvuotojasyntyy herkästi. Sidekudoksen heikkousoireitavoi olla myös esimerkiksi hampaistossa, silmissäja suolistossa. Synnytykset voivat aiheuttaaongelmia. Rasituksensietokyky voi olla heikkoaetenkin staattisessa rasituksessa, kuten vaikkapapäätetyössä. Liikkuminen voi olla vaikeaa erilais-ten tule-ongelmien vuoksi. Osa sairastajistakäyttää liikkumisen apuvälineitä.

Ehlers-Danlosin syndroomasta tunnetaan erilaisiaalatyyppejä, joiden muodossa sairaus esiintyy.Oireet korostuvat eri tavoin eri alatyypeissä.Sama alatyyppi periytyy sukupolvelta toiselle.

Alatyypin pääasiallinen oirekuva voi keskittyävaikkapa voimakkaaseen hypermobiliteettiin tainiveloireisiin ja iho-oireisiin. Yhdessä alatyypissäverisuonten seinämien heikkous voi aiheuttaavakavien verenvuotojen riskin. Ehlers-Danlosinsyndrooman vakavuusaste ei määrity alatyypinvaan sairastajan oman yksilöllisen oirekuvanmukaisesti.

Kaikilla hypermobiileilla ihmisillä ei ole Ehlers-Danlosin syndroomaa. Tavallinen nivelten yliliik-kuvuuteen liittyvä sairaus eli hypermobiliteetti-syndrooma on oirekuvaltaan kapeampi ja lie-vempi kuin Ehlers-Danlosin syndrooma. Rajan-veto Ehlers-Danlosin syndrooman ja tavallisenhypermobiliteetin diagnoosien välillä vaatiihuolellisia tutkimuksia ja asiantuntevan lääkärintekemän diagnoosin. On arvioitu, että Ehlers-Dan-losin syndroomaa sairastaa Suomessa noin 500ihmistä. Virheellisten diagnoosien yleisyydenvuoksi määrä saattaa olla myös suurempi.

Ronja Venesperä

Yhteenvedon tausta-aineistona on käytetty Ehlers-Danlos UK Support Group -verkkosivuja jaReuma-lehdessä 2/2010 julkaistua artikkelia”Ehlers-Danlos-oireyhtymät ovat harvinaisiaperinnöllisiä sairauksia”.

Yhdistyksen vapaaehtoistoimijoiksi tarvi-taan innokkaita ja sitoutuneita toimijoita.Tarkoituksena on, että yhdistys toimisimahdollisimman paljon verkossa, jottakaikki voisivat osallistua, asui sitten missäpäin Suomea tahansa.– Kaksikielisyyden kautta toivomme, ettämyös ruotsinkieliset saadaan mukaan.Tiedämme, että esimerkiksi Ahvenanmaallaon EDS-toimintaa. Kaksikielisyys myösedistää tiedonvaihtoa Ruotsin yhdistyksenkanssa, Lumpiola kertoo.– Samoin verkkosivut ovat suunnitteilla,kertoo Venesperä. Hän on löytänyt EDS-pii-reihin saatuaan diagnoosin vuonna 2008. – Ensin sain vertaistukea EDS UK SupportGroupin keskustelupalstalta. Sitten otinyhteyttä Reumaliittoon Leena Loposeen japäädyin Helsingin Reumayhdistyksen järjes-tämään harvinaisten iltaan. Samana vuonnatutustuin sattumalta kesälomallani erääseen

kohtalotoveriin, ja osallistuin myös Apilanjärjestämään EDS-viikonloppuun. Vuonna2009 olin EDS-kuntoutuskurssilla, Venes-perä kuvaa omaa monivaiheista tietäänyhdistyksen perustajajoukkoon.

Mikko Väisänen

Tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta

Facebookissa on oma Ehlers-Danlos Yhdistys -ryhmä, joka löytyy osoitteesta:https://www.facebook.com/groups/313532105330516/

Yhdistystä koskevat yhteydenotot voi osoit-taa Kaje Lumpiolalle:lumperi@kotikone.fi ja Ronja Venesperälle:rvenespera@gmail.com.

10 Ravinto on täyttävää terveyttä

Ravitsemusterapeutti Juhani Sipinen onApilan kiitellympiä asiantuntijoita asiakas-palautteiden perusteella. Monet ovat koke-neet ”valaistumisen” omissa ruokailutottu-muksissaan käytyään hänen juttusillaan.

Juhani Sipinen on toiminut seitsemän vuottaravitsemusterapeuttina KuntoutumiskeskusApilassa. Hänen vastaanotolleen tullaanmonesta syystä. Usein lähettäjänä on lää-käri tai toinen ammattilainen, joskus tullaanomasta kiinnostuksesta ja hyvinkin monestiSipisen pitämien ravintoluentojen rohkaise-mana. Harvinaisia reumasairauksia sairasta-via käy Juhanilla muun muassa kuntoutus-kurssien yhteydessä.

– Useita kiinnostavat ravinnon terveysvaiku-tukset yleensä, osalla on seikkaperäisiäkysymyksiä, joihin etsitään lisätietoayhdessä, Sipinen kuvaa.

Harvinaisiin reumasairauksiin voi muunmuassa liittyä suolisto-ongelmia, joihin voisaada apua ruokavaliolla. Ravitsemustera-peutin kanssa mietitään mikä nykyisessäruokavaliossa on sellaista, mikä mahdolli-sesti vaikuttaa ei-toivotusti vatsantoimin-taan.

– Ravinto ja ruokavalio ovat poikkeukselli-nen yksilöllinen asiakokonaisuus, johontyöntävät lusikkansa niin tottumukset,mieltymykset, allergiat kuin usein päällek-käisienkin sairauksien tuottamat tekijät.Lisäksi syömiseen voi vaikuttaa valmiudetruoan tekemiseen, käytössä oleva aika taioma jaksaminen ja fyysinen kunto. Siksilähdetään aina liikkeelle yksilön sen hetki-sestä tilanteesta, Sipinen sanoo.

Kokeilemalla saa varmuuttaLuotettavaa tutkimustietoa ravinnon terveysvaikutuksista harvinaisiin reumasai-rauksiin on vähän. Sipistä houkuttelisimahdollisuus pitkänaikavälin seurantakokei-siin, joissa arvioitaisiin sairastuneen mah-dolliset ravinto-, hivenaine-, ja vitamiini-puutokset. Kun seurantaotos olisi kyllinsuuri, voitaisiin ehkä tehdä päätelmiä ruuanhyödyistä tiettyihin sairauksiin. Tällä hetkellä kuitenkin lähes ainoa tie var mis tuajonkin ruoka-aineen myönteisistä tai kieltei-sistä vaikutuksista on testaaminen – vähänsamaan tapaan kuin allergioita kartoitetaan.Kokemusperäisillä valinnoilla on suurimerkitys; mitä ravinnosta tarvitaan lisää,mitä vähemmän ja mitä tulisi kenties välttää. Ruoka-allergiassa tai yliherkkyy-dessä laukaisijana toimivat tavallisesti ruoan proteiinit tai jotkin muut ruoan osate-kijät.

– Yliherkkyydet voivat johtua ruoka-aineenosan, kuten laktoosin, hajottavan entsyyminvähyydestä tai puutteesta. Ohjaan kokeile-maan kahden viikon tai jopa kahden kuu-kauden ajan esimerkiksi miten jonkin ruoka-aineen poisjättäminen tai lisääminen vaikut-taa vatsantoimintaan ja hyvinvointiin, Sipi-nen kertoo.

JARI VALKEEJÄRVI

11Tavallisia testattavia on gluteiinin, vaikkapaviljan, poisjättäminen. Joillekin ruisleipä ei käy,mutta kaurapuuro taas käy. Keliakiaa sairasta-van on vältettävä vehnän, rukiin ja ohransisältämää gluteenia. Keliakia on pysyväsairaus, kun taas vilja-allergia voi parantua.

– Varsin yleistä on maitotuotteiden vaihta-minen kokeiluluontoisesti laktoosittomaksi.Hiiva ja tärkkelysintoleranssi ovat myöshuomioitavia vatsan ärsyttäjiä ja yliherk-kyyksien syitä, Sipinen listaa.

Piintyneet tottumukset haastavat ravintokar-toituksien tekemisen.

– Esimerkiksi kahvin aiheuttamien oireidenmyöntäminen voi olla kova paikka jollekulleja olla kahvitta viikkoja, Sipinen sanoo.

Happoja ja sulatustaTulehdus ja lääkkeet kuormittavat vatsaa.Suojalääkityksestä tulee huolehtia. Eräidenmaitohappobakteerien on todettu tehosta-van suoliston puolustusjärjestelmää.Omega-3-ryhmän rasvahapolla on enitennäyttöä tulehduksen ja kipuoireiden lievitty-misestä. Tulehdussairaus saattaa koetellaelimistön toimintaa monin tavoin. Esimer-kiksi aineenvaihdunta voi kiihtyä ja sitämyötä energian ja kivennäisaineiden tarvenousee. Myös luusto voi heiketä, tarvitaanD-vitamiinia ja kalsiumia ehkäisemäänosteoporoosia.

– Harva jaksaa nauttia edes nykysuositustenmukaista määrää rasvaista kalaa ja D-vita-minoituja maitotuotteita, jotta D-vitamiini-minimi talvikautena täytyisi. Useimmiten onhyvä turvautua ravintolisiin, Sipinen sanoo.Yksi keskeinen tekijä on, pystyykö elimistöottamaan ravinnon ylipäänsä käyttöönsä.

– Tulee varmistua siitä, pilkkoutuuko jaimeytyykö ruoka hyvin vai tuleeko se milteisamanlaisena elimistöstä ulos kuin on sinnesyötykin. Imeytymishäiriön hoitoon onsyytä puuttua heti kun se havaitaan, neuvooSipinen.

Ruokailuajoissa ja lääkkeiden ottamisessa onnoudatettava annettuja ohjeita. Tulee myöshuomata, että samoin kuin ravinnon myöslääkkeiden imeytyminen voi häiriintyä.

Ravinnon sisältö saattaa vaikuttaa lääkeainei-den imeytymiseen, sillä esimerkiksi rasvai-nen ruoka voi lisätä rasvaliukoisten lääkkei-den imeytymistä verrattuna hiilihydraatti- taivalkuaispitoiseen ateriaan. Toisaalta nesteenlisäämisen voi parantaa mm. joidenkinantibioottien ja kipulääkkeistä tutun asetyyli-salisyylihapon imeytymistä.

Perusasiat kuntoonSanotaan, että suomalainen kotiruoka riittäätakaamaan vitamini- ja hivenainetarpeen,mutta koskaan ei kerrota, mitä kotiruokatarkoittaa. Ehkä ajatellaan, että kotiruokaautomaattisesti noudattaa ravintopyramidia,on energiatehokas ja tarpeen mukaankoostettu. Syömisestä ei tarvitse kuitenkaanylitieteellistää ja monimutkaistaa. Maalais-järjellä pääsee pitkälle. Yksilöllisyydestähuolimatta on yleissääntöjä, jotka pätevätlähes jokaiseen. Painonhallinta on luonnolli-sesti nivelten ja osteoporoosin kannaltakannustettavaa. Monipuolisesta ravinnosta,esimerkiksi Välimeren keittiön tapaansisältäen paljon kasviksia, öljyjä ja kalaa, onuseille hyötyä. Sipinen rohkaisee käyttä-mään mahdollisimman vähän lisäaineitasisältävää ruokaa.

– Tuore lähiruoka on tavoittelemisenarvoista, jos luomun hyödyntämiseen onvain mahdollisuuksia. Oman ruokavalionlaatu ja monipuolisuus ovat ratkaisevassaroolissa, Sipinen korostaa.Jotkut kauhistelevat suosituksia kasvistenpäivittäisosuudesta ja tutun lautasmallinsalaattilohko saattaakin jäädä omalta lauta-selta täyttämättä.

– Ohjeet voivat vaatia myös avaamista, jottane tulevat ymmärretyksi. Esimerkiksi 5–6kourallista riippuen syöjän kämmenenkoosta ovat pitkään olleet sääntönä saadakylliksi kasviksia ja hedelmiä päivässä.Mikäli kouralliset tuntuvat liioittelulta voisivaikkapa syödä päivässä tavallisen kokoi-sen porkkanan, omenan, banaanin jatomaatin, niin itse asiassa tarvittava päivä-suositus on jo ylittynyt, Sipinen sanoo.Ruokakin on osin pitkälti asenne- ja hoksaa-misasia.

Mikko Väisänen

12 Harvinais-kotoilua

Vanha koirakin oppii uusia temppuja –minusta on tullut trendikäs.Kuulin, että kotoilu eli homing on maail-manlaajuinen trendi.Hieman ”teoriaan” perehdyttyäni huomasin,että kotoilun alle mahtuu moninaisia asioitaja etten ehkä vielä kuitenkaan ole ihansieltä trendikkäimmästä päästä.

Kotopäivän avaus on usein melko p:stä:pepcid duoa, posliinituolia, pepsodentiä,partaa, putsaukset, paikallisradiota, panaa-nia, prediä, puuroa, pulmonaarisia, pulla-teet …

Pillerien ympärillä elämä pitkälti pyörii.Reumansukuisilla on usein samat lääkkeet,mutta harvinaisilla verrokkeja on usein niinharvassa, että uuden sopivuus selviää vainkokeilun kautta.

Prednison olisi hyvä jättää väliin, muttajoillakin se taitaa olla ainoa vaihtoehto –täälläkin, lukuisten kokeilujen perusteella. Minäkin voisin ”juhlia” 30 000 pillerin rajapyy-kin rikkoutumista, samalla tarkkuudella kuinmaailman 7. miljardi syntynyt on määritetty.Ja sivuvaikutuksilta en ole välttynyt.Pumpulitikkujakin lienee kulunut yli 100 000 kanyylin puhdistukseen.TV:ssä tuli joskus ohjelma, jossa kerrottiinmonenmoisia asioita ihmisen elinajan tuo-toksista.Tässähän voisi olla mielenkiintoinen jutunaihemyös meidän ”tautiseen maailmaan”,(vinkiksiReumalehden tutkiville toimittajille tai lukija-kirjoitteluun kannustaville).

Vertaisten vähyys kotikulmilla johtaa hel-posti reviirin laajentamiseen netin välityk-sellä erilaisille foorumeille.

PÄIVI VALKONEN

13Useimmiten maailman turuilta löytyykintietoa ja kokemuksia harvinaisiin tarpeisiin.Jos polku on näyttänyt täältä umpikujalta,saattaa netistä löytyä vihjeet kiertotielle.Tällä hetkellä lähin samanoireinen, Australi-asta, on saanut helpotusta oireisiinsa japäässyt eroon antibiooteista uuden laitteenmyötä. Heitin verkot kotovesiin ja jotain eloa näyt-tää täälläkin olevan kyseisen laitteen suh-teen – tosin ei siellä, missä yleensä liikun.Mielenkiinnolla jään odottamaan, mitä ensiviikko tuo tullessaan.

Virtuaalisurffailu vaatisi vastapainokseenreaaliliikuntaa. ”Mitä voi syksyllä harrastaa?"kysyttiin Hukkaputkessa aikanaan. Vastauk-sen kyllä muistan, mutten ole sitä liiemminsoveltanut.Tänä syksynä sienet ja erityisesti suppilo-vahverot, eivät olleet harvinaisia, ainakaantäällä etelässä. Vähemmän vetreäkin saisaalista koppakaupalla, jopa tuosta koto-metsästä ja kuinka ollakaan, sienivuosi2012 on avattu tuloksellisesti 1. tammi-kuuta.

Suomessa melko harvinainen, mutta Kii-nassa yli 120 miljoonan ilo, sähköpyöräily,

on laajentanut reviiriäni reilun kuukaudenajan.Ainakin hengitysrajoitteiselle kotikenttäkasvaa, kukkulat madaltuvat ja vastatuulityyntyy.Vielä joulun alla sai kotoilu keskeytyä, kunpolkaisin tutun suosittelemiin joulumyyjäi-sin - järjestäjänä Hyvä koti ry.Nivelten oireilun suhteen runsas 400 km onehkä liian pieni otanta.Kannustan kokeiluun!Nimimerkillä ”Näppituntumaa saanut, kuinmyös pers-.” (Satula meni vaihtoon.)

Ja ne taudittomat elämän elementithän nevasta huomiota kaipaisivat, mutta nytlähden kyllä kotoilun ja kirjoittelun vasta-painoksi hieman tuulettumaan.Taidanpa tarttua lumilapioon ja tutkailla,minne hukkui kotipolku.

aaTeeaatee111@gmail.com.

Facebookissa on oma ryhmä relapsoivaapolykondriittia sairastaville eli “relaajille”osoitteessa:http://www.facebook.com/?ref=home#!/pages/relaajat/119104471458594

Behcet:Taina Laine 040 7344 967taina.laine@pp.inet.fi

Borrelioosin myöhäisvaihe:Sirkka-Liisa Aro (06) 8314 084Anja Lappalainen (09) 780 276

Dermatomyosiitti:Jaana Toivonen (02) 7320 579Sinikka Pitkälä (08) 474 365

Ehlers-Danlos:Marja-Liisa Sedig 040 8615 794Katri Ylimäki (03) 5143 153

MCTD:Onerva Ahonen (03) 5434 252,Maija Simola 040 5741193Mirjam Lindqvist (09) 7281 274

Polymyosiitti:Leena Sainio (02) 8236 145,Oili Heiskanen 044 5153 952Sirpa Korpihuhta (02) 7486 374Ritva Varjola (09) 323 6564

Relapsoiva polykondriitti:Tuija Räisälä (03) 317 8877 tai0400 328 307

Skleroderma:Seija Kyykoski (03) 5849 264,Marjukka Nurmela 050 344 9500

Wegenerin granulomatoosi:Elisa Simola 050 554 7725Elina Knaapi (06) 471 3054

Harvinaisia reumasairauksia sairastavien tukihenkilöt:

14

Harvinaisten päivä Keskiviikkona 29.2. Helsingin Reumayhdistyksessäklo 17.30 Kahvi

klo 18.00 Johdatus: Voimavaroja harvinaisuudesta

Psykologi Anne Vainio, Kuntoutumiskeskus Apila

Alustuksen jälkeen avointa keskustelua jaksamisen lähteistä ja keinoista

Vapaa pääsy. Ei ennakkoilmoittautumista. Paikkoja on 60 hengelle. Helsingin Reumayhdistys ry, Kotkankatu 9 A 15, Helsinki. Tulo-ohjeet löytyvät verkko-sivulta tai sivulta 19.

Tarkistathan vielä alkamisajan yhdistyksen verkkosivuilta:www.helsinginreumayhdistys.com

Lisätietoja: helsingin.reumayhdistys@kolumbus.fi

Tervetuloa!

Epilepsialiitto Hengitysliitto Iholiitto Invalidiliitto Invalidisäätiö OrtonKehitysvammaisten Tukiliitto Kuuloliitto Lihastautiliitto Munuais- ja maksaliitto

Näkövammaisten keskusliitto Rinnekoti-Säätiö ry:n Lasten kuntoutuskotiSuomen KuurosokeatSuomen MS-liitto Suomen Parkinson-liitto Suomen PotilasliittoSuomen Reumaliitto Suomen SydänliittoVäestöliiton perinnöllisyysklinikka

Harvinaiset-verkossa toimivat tällä hetkellä:

Hae SLE:tä sairastavien kuntoutuskurssilleVuoden 2012 aikana järjestetään kaksi SLE:tä sairastaville suunnattua kuntoutuskurssia.

Perusjakso Seurantajatko KurssitunnisteEnsimmäinen kurssi 20.02.–02.03. 06.08.–10.08. 42284Toinen kurssi 20.08.–31.08. 21.01.–25.01.2013 43635

Lähetä kuntoutushakemus (KU 102) Kelan paikallistoimistoon. Hakemuksen löydätKelan sivuilta. Liitä kuntoutushakemukseen lääkärin kuntoutusta puoltava B-lau-sunto, josta selviää, että sinulla on SLE sekä suositeltu kuntoutus, sen perustelut jatavoitteet. Kela tekee päätöksen kurssille osallistumisesta ja ilmoittaa sinulle asiastakirjallisesti noin 5 viikon kuluttua. Mikäli kurssiajankohdat eivät sovi sinulle, voit kysyäKelasta yksilöllistä kuntoutusjaksoa.

Harvinaisia-lehden mennessä painoon ensimmäisellä kurssilla oli vielä vapaita paikkoja,joten jos olet kiinnostunut kurssista, kannattaa kysyä Kelasta, mikä on tilanne.

Kelan kuntoutushakemus (KU 102) ja hakuohjeet löytyvät osoitteesta:http://www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf/NET/180608180844HL?OpenDocument

15

Keuhkoverenpainetauti eli pulmonaaliarteriahypertensio (PAH) voi liittyäreuma-, sydän- tai hengityssairauteen. Reumasairauksissa se liittyy tavallisim-min sklerodermaan. Suomen Sydänliitto ja Hengitysliitto ovat järjestäneet jomuutaman vuoden yhteistyössä tapaamisia keuhkoverenpainetautia sairasta-ville ja heidän läheisilleen. Suomeen on myös perustettu loppuvuodesta 2011PAH-yhdistys, joka on Hengitysliiton jäsenyhdistys.

PAH-tapaaminen Espoossa kesäkuussa Tänä vuonna Suomen Sydänliitto ja Hengitysliitto järjestävät tapaamisenpulmonaaliarteriahypertensiota sairastaville 8.–9.6.2012 KartanokylpyläKaisankodissa, Espoossa. Henkilöt, joilla PAH-sairauden taustalla on reumasai-raus, ovat tällä kertaa läheisineen tervetulleita mukaan tapaamiseen.

Tapaamisen tavoitteena on lisätä sairastavien ja heidän läheistensä tietoasairaudesta sekä sen hoidosta. Ohjelma sisältää tietoa turvallisesta liikun-nasta, painon hallinnasta ja itsehoidosta. Tapaamisen omavastuu on 50 euroahenkilöltä sisältäen majoituksen ja täysihoidon.

Tapaamiseen haetaan hakemuksella, jonka liitteeksi tarvitaan yhteenvedonsairauksista sisältävä sairauskertomus tai hoitoseloste. Hakemus liitteineentulee toimittaa Hengitysliittoon 18.5.2012 mennessä. Mukaan mahtuu 40henkilöä.

Tiedustelut ja hakulomakkeet:Hengitysliitto, Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi,020 757 5176 Sydänliitto, Sami Kaivos, sami.kaivos@sydanliitto.fi, (09) 7527 5228

PAH-tapaaminen Kuopiossa maaliskuussaPohjois-Savon Sydänpiiri järjestää torstaina 1.3.2012 kello 10–16 tiloissaanHaapaniemenkatu 21 A, 2. pulmonaaliarteriahypertensiota sairastaville jaheidän omaisilleen PAH-päivän. Ohjelma sisältää mm. kardiologi Anu Turpei-sen luennon pulmonaaliarteriahypertensiosta ja sydänfysioterapeutti LeenaMeinilän alustuksen PAH-potilaan liikunnasta. Samalla osallistujat saavat tietoaPAH-yhdistyksestä.

Tilaisuus on maksuton, mutta ohjelmassa oleva lounas on omakustanteinen.

Lisätietoja ja ilmoittautuminen 13.2.2012 mennessä: Pohjois-SavonSydänpiiriin (017) 261 1834 tai toimisto.pssydan@dnainternet.net

Toimintaa ja tapaamisia pulmonaaliarteriahypertensiota sairastaville

16

Keskiviikkona 29.2.2012 Kuntoutumiskeskus ApilassaKangasalla vietetään yhdessä muiden harvinaistoimi-joiden kanssa niin kotimaassa kuin muuallakin maail-massa Harvinaisten Sairauksien Päivää.

klo 17.30 kahvitarjoilu Vesijärvisalissa

klo 18.00–19.00 Kaikille avoin yleisöluento Apilan audi toriossa: Harvinaiset reumasairaudet ja niiden erotusdiagnostiikkaProfessori, reumatologian erikoislääkäri Tom Pettersson

Alustuksen lopussa on varattu aikaa kysymyksille.

Luento on maksuton. Auditorioon mahtuu noin 90 henkeä.

Apilan Harvinaisten Sairauksien Päivä29.2.2012

Apilan osoite on Reumantie 6, 36200 Kangasala. Apilaan on hyvät linja-autoyhteydet Tampe-reelta. Kartta ja saapumisohjeet löytyvät osoitteesta: www.kuntoutumiskeskusapila.fi

Lisätietoja luennosta antaa suunnittelija Mikko Väisänen: mikko.vaisanen@reumaliitto.fi.

Tervetuloa!

17

Harvinaisten kuntoutuskurssit Apilassa 2012

Perusjakso Seurantajatko Kurssitunniste

Bechet 22.10.–02.11. 02.04.–06.04.2013 42293

EDS 27.08.–07.09. 11.03.–15.03.2013 42289

MCTD 05.11.–16.11. 20.05.–24.05.2013 42291

Myosiitit 01.10.–12.10. 18.03.–22.03.2013 42290

Relapsoiva

polykondriitti 10.04.–21.04. 17.09.– 21.09. 42292

Skleroderma 19.03.–30.03. 30.07.–03.08. 42287

Skleroderma 29.10.–09.11. 15.04.–19.04.2013 42288

Vaskuliitit 16.07.–27.07. 28.01.–01.02.2013 43634

Vaskuliitit 19.11.–30.11. 27.05.–31.05.2013 42286

Hakuaika päättyy kolme kuukautta ennen kurssin alkua.

Miten haet harvinaisten kursseille?

Apila tekee osallistujien esivalinnan harvinaisten kursseille. Lähetä kuntoutusha-kemus (KU 102) ja sen liitteenä lääkärin kuntoutusta puoltava lausunto osoitteella:Kuntoutumiskeskus Apila, ”Harvinaisten esivalinta”, Reumantie 6, 36200 Kangasala.

Voi myös jättää hakemuksen Kelan paikallistoimistoon lähetettäväksi edelleen. Lopul-lisen kuntoutuspäätöksen harvinaisten kursseille tekee Kela.

Kelan kuntoutushakemuksen (KU 102) ja hakuohjeet löydät osoitteesta:http://www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf/NET/180608180844HL?OpenDocument

Mikäli kurssiajankohdat eivät käy sinulle, voit kysyä Kelasta mahdollisuutta yksilölli-seen kuntoutusjaksoon.

Apilassa järjestetään vuoden 2012 aikana yhdeksän harvinaisia reumasairauksia taitulehduksellisia lihassairauksia sairastavien kuntoutuskurssia. Kurssit ovat kaksiosai-sia ja seurantajakso voi olla vasta vuoden 2013 puolella. Lehden ilmestyessä ensim-mäisen sklerodermakurssin ja relapsoivaa polykondriittia sairastavien kurssin haku-aika on jo päättynyt, mutta Kelasta voi tiedustella, ovatko kurssit täynnä.

18

Kymenlaakson lihastautiyhdistys ry,Kouvolan reumayhdistys ry ja Lihas-tautiliitto ry järjestävät yhteistyössäpolymyosiittia, dermatomyosiittia jainkluusiokappalemyosiittia sairasta-ville ja heidän läheisilleen luento- jakeskustelutilaisuuden keskiviikkona29.2.2012 klo 12.00-17.00

Paikka: Vammaisjärjestöjen kokoustilaVETURI, Kauppamiehenkatu 4 II krs Kouvola.

Ohjelma 12.00 Kevyt lounas (maksuton)12.45 Tervetuloa

Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäi-nen, Lihastautiliitto ryPuheenjohtaja Eeva-Liisa Hakala,puheenjohtaja, Kymenlaaksonlihastauti yhdistys ry Puheenjohtaja Marjaleena Weissmann, Kouvolan Reuma-yhdistys ry

13.15 E-Resepti Proviisori Teemu Kivijärvi, Kouvolan 1 Apteekki

MusiikkituokioHanuristi Markku Seppälä

14.30 Kahvit

15.00 Sano Elämälle ”KYLLÄ” kaikestahuolimattaAlustus ja keskustelua ryhmissä,kokemuspuheenvuorojaLogoterapeutti, LTI Tuula Katai-nen, Suomen Logoterapiainsti-tuutti Oy

16.30 PalautteetTilaisuuden päätös Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäi-nen

Tarjoilun ja erityisruokavalioiden vuoksiIlmoittautuminen 17.2.2012 mennessäjärjestösuunnittelija Sirpa Kälviäisellepuh. 050 599 2472 taisirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi

Myosiitti-iltapäivä Kouvolassa

Onko sinulla vaskuliitti?

Vaskuliitit eli verisuonitulehdukset ovattautiperhe, johon kuuluu kymmeniädiagnooseja. Suomen Reumaliiton har-vinaistoiminnan postituslistalla on reilu200 ihmistä, joilla on joku vaskuliitti-sairaus. Suurin ryhmä on Wegeneringranulomatoosia sairastavat, muttamonia muitakin ryhmiä on mukana,kuten temporaaliarteriittia, polyarteritisnodosaa, Churg-Straussin oireyhtymää,Kawasakin tautia ja Takayasun arteriit-tia sairastavat.

Nyt haluamme kartoittaa miten paljonnäihin muihin vaskuliittiryhmiin kuulu-via on postituslistalla. Samalla käynnis-tämme kokeilun, jossa kehitämmepienryhmätoimintaa eri vaskuliittejasairastaville. Tavoitteena on kokeillaetenkin erilaisia sähköisiä yhteydenpi-tomuotoja kuten nettikokoontumisia,jolloin maantieteelliset etäisyydet eivätestä vertaiskohtaamisia. Kokeilun jäl-keen samat toimintamuodot ovat myösmuiden ryhmien käytettävissä.

Kiinnostuitko? Ota meihin yhteyttä jakerro postituslistamme ylläpitäjälleLeena Loposelle, mikä vaskuliittidiag-noosi sinulla on ja millä tavalla haluaisitolla mukana: toiminnan kehittäjänäja/tai osallistujana pienryhmätoimin-nassa tai vain kuulolla, miten kehitys-työ etenee.

Lisätietoa ja yhteydenotot:Jaana Hirvonen, jaana.hirvonen@reumaliitto.fi tai (09) 4761 5601Mikko Väisänen, mikko.vaisanen@reumaliitto.fi tai (03) 2716 341Leena Loponen, leena.loponen@reumaliitto.fi tai (09) 4761 5603

19

Aikuisen Stillin tautiAivoverisuonten vaskuliittiBehcetin tautiBorrelioosin myöhäisvaiheBürgerin tautiChurg-Straussin oireyhtymäCoganin oireyhtymäDermatomyosiittiEhlers-Danlos -oireyhtymäEosinofiilinen faskiittiEssentiaalisen kryoglobulinemian vaskuliittiFosfolipidivasta-aineoireyhtymäGoodpasturen oireyhtymäHemofiliaan liittyvä nivelsairausHemokromatoosiin liittyvä nivelsairausHenoch-Schönleinin purppuraHypokomplementeeminen urtikariaInkluusiokappalemyosiittiKawasakin tautiKeuhkoverenpainetautiKideartriitit (muut kuin kihti)Lesch-Nyhanin oireyhtymäMarfanin oireyhtymä*Mikroskooppinen polyangiittiNiveltaudit kertymäsairauksien yhteydessä (esim. AL-amyloidoosi, okronoosi)Pagetin luutautiPerinnölliset autoinflammatoriset sairaudetPolyarteritis nodosaPolymyosiittiRelapsoiva polykondriittiSAPHO-oireyhtymäSarkoidoosiin liittyvä niveltautiSchnitzlerin oireyhtymäSekamuotoinen sidekudossairaus (MCTD)SklerodermaSysteemioirein alkava juveniili idiopaattinen artriittiTakayasun arteriittiWegenerin granulomatoosiWhipplen tauti

Lista on ohjeellinen, muutokset ja lisäyksetovat mahdollisia.

* Harvinaiset-verkoston yhteistyössä Marfaninoireyhtymä kuuluu Invalidiliiton vastuulle.

Harvinaisia reumasairauksia

SLE – yleisin harvinainen

reumasairausReumatologian erikoislääkäri

Heikki Julkunen,HUS

Yleisöluento Helsingin reumayhdistyksessä

– vapaa pääsy

Aika: Torstai 12.4.2012 klo 17.30–19.00

Paikka: Helsingin Reumayhdistys ry,

Kotkankatu 9 A 15, 00510 Helsinki

Ennen luentoa kahvi/teetarjoilu kaksi euroa.

Järjestäjä: Suomen Reumaliiton pääkaupunki-

seudun aluetoimikunta

Kulkuyhteydet: Kotkankadulle pääsee helposti

Helsingin keskustasta esimerkiksi raitiovaunuilla 3B ja 3T sekä

rautatietorilta lähtevällä bussilla 23.Lähin pysäkki on Alppila, jolla jäädään

pois. Keskustasta pääsee Kotkankadullemyös raitiovaunulla 9, jonka lähinpysäkki on Kotkankatu. Lisätietoa

aikatauluista ja yhteyksistä: www.hsl.fi.