Un viaje por la vidaa travs del aUtismo

GUa de los padrespara la investiGacin

ORGANIZATION FORAUTISM RESEARCH

iUn viaje por la vida a travs del autismoGua de los padres para la investigacin

Organizacin para la Investigacin del Autismo2000 North 14th Street, Suite 710

Arlington, VA 22201(703) 243-9710

www.researchautism.org

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Esta publicacin est orientada a proporcionar informacin exacta y autorizada sobre el tema que se ha tratado. Se publica con el entendimiento de que la Organizacin para la Investigacin del Autismo, Inc. (OAR) no est involucrada en la prestacin de servicios legales, mdicos y de otras reas profesionales. Si necesita consejo o asistencia legal, mdica o de expertos, busque los servicios de un profesional competente

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Ninguna parte de este documento puede ser reproducido o transmitido de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrnico o mecnico, incluyendo fotocopia y grabacin, o por cualquier sistema de almacenamiento o bsqueda de informacin sin previo consentimiento de la Organizacin para la Investigacin del Autismo, Inc., a menos que esa copia est expresamente permitida por la ley federal de derechos de autor. Enve sus preguntas a: Organization for Autism Research, Inc., 2000 North 14th Street, Suite 710, Arlington, VA 22201

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orGaniZacion parala investiGacion del aUtismo

1 de febrero 2003

Estimados padres y amigos,

Desde el momento en que a su hijo se le diagnostica con autismo, usted necesita obtener informacin confiable sobre este complejo trastorno. Muchos padres enfrentan una desalentadora curva de aprendizaje cuando se sumergen en este nuevo mundo de informacin compuesto de terminologa mdica y cientfica. Descubrimos rpidamente que no existe una sola fuente o centro nacional para la informacin sobre el autismo. Puede parecer injusto, pero a nosotros, los padres, recae la tarea de educarnos. Entiendo personalmente lo difcil que puede ser el periodo inmediatamente despus del diagnstico inicial, cuando buscan respuestas a sus preguntas. Tengo un hijo y una hija con autismo, ambos estn ahora en la adolescencia.

Cuando fundamos OAR el diciembre pasado, uno de los objetivos principales fue suministrar informacin y herramientas prcticas para aliviar la carga a los responsables en primera lnea, como son los padres y las madres, los hermanos y las hermanas, los abuelos, los profesores, los asistentes escolares y otras personas que enfrentan los retos diarios que presenta el autismo. Esta publicacin, Un viaje por la vida a travs del autismo: gua de los padres para la investigacin, es la primera adicin de la OAR a este paquete informativo. La gua est orientada a responder a las necesidades de los padres de nios recin diagnosticados con au-tismo. Espero que esta sea una gua til para usted y su hijo en el inicio de su propio viaje.

Un proyecto como este no se puede realizar sin el trabajo dedicado de amigos y colaboradores con quienes la OAR tiene la fortuna de contar. Ninguno ha cumplido una funcin ms significativa que nuestro socio del proyecto, Danya International, que crey en la OAR y don tiempo, talento y energa creativa para hacer que la gua sea una realidad

Agradezco especialmente a la Sociedad del Autismo de Estados Unidos - Captulo del Norte de Virginia, el primer grupo de padres que contribuye con la OAR. Su donacin fue especficamente para este proyecto. Finalmente, me gustara reconocer los esfuerzos del personal de la OAR, Ellen Maidman-Tanner y Mike Maloney, que tomaron la idea y la pusieron en marcha.

Esta gua es la primera en una serie de publicaciones planificadas que analizarn e iluminarn varios aspectos de la vida con autismo. Esta y ediciones futuras no respondern a todas sus preguntas. Es solo una herramienta bsica que le permitir formular preguntas e investigar asuntos relacionados con el tratamiento de su hijo. Es la esperanza sincera de la OAR, y la ma, que esta gua le ayude a alcanzar sus metas.

Les deseo que Dios los acompae en su viaje por la vida a travs del autismo.

Atentamente,

James SackPresidente

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reconocimientos

Esta publicacin en su forma original de ingles, fue un esfuerzo de colaboracin entre la Organizacin para la Investigacin del Autismo (OAR) y Danya International, Inc. La OAR es una organizacin orientada a apoyar la investigacin aplicada y proporcionar respuestas a asuntos prcticos diarios a todos los que viven con autismo. Danya International, Inc. es una compaa internacional de comunicaciones comprometida con la formacin de un futuro saludable para los nios, las familias y las comunidades en todo el mundo mediante el uso creativo de la tecnologa y la investigacin.

para danya international:EscritorasPatricia A. Rao, PhDKristen D. Holtz, PhDAmanda ZiegertShana Brown, MPH

para la oar:PersonalMichael V. MaloneyEllen Maidman-Tanner

Consejo cientfico:Peter Gerhardt, EdDJames A. Mulick, PhDJoanne Gerenser, MA, CCC-SLPMichael Fabrizio, EdDSuzanne Letso, MABrenda Myles, PhDRobert L. Sprague, PhDGlen Dunlap, PhDMichael Londner, MD, MPHMichael Powers, PsyDLuke Tsai, MD

Traduccin al espaol, grficos y diagramacin:Fusin mc communications, inc.Santiago TavaraGarvin Grulln

vtaBla de contenido1 introdUccin:1 Qu es el autismo? 1 Cuntos nios tienen autismo? 1 Qu hacer cuando su hijo ha sido diagnosticado con autismo2 Lo que pueden esperar los padres tras la diagnosis 2 Convirtase en un consumidor informado

3 como UtiliZar esta GUia3 Organizacin de la gua 3 Glosario 3 Lista de organizaciones de autismo 3 Lecturas recomendadas4 Apndices

5 cmo ser Un consUmidor prctico de FUentes de inFormacin soBre el aUtismo5 Al encuentro de la investigacin 5 Sitios de Internet6 Base de datos de bsqueda en Internet 7 Recomendaciones para la bsqueda en PubMed 7 Recomendaciones para la bsqueda en SCIRUS 7 Recomendaciones para la bsqueda en ERIC 8 Bibliotecas mdicas y universitarias8 Servicios de localizacin de artculos 9 Contacto con investigadores individuales

10 la investiGacion10 Lectura e interpretacin de la investigacin 10 Qu puede hacer la investigacin? 10 Anlisis de un estudio 11 Cinco tipos bsicos para estudios de investigacin

15 como evalUar los estUdios de investiGacion15 Abstracto 15 Resea o introduccin 17 Mtodos o metodologa 19 Resultados 20 Discusin 21 Referencias21 Cuidado con los conflictos de inters 21 Conclusin

22 estado actUal de la investiGacion de aUtismo22 Investigacin biolgica y gentica23 Investigacin biobehavioral23 Investigacin de intervencin23 Cuidado con las alegaciones de xito que no tienen fundamento23 No existe una cura milagrosa!

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taBla de contenido

24 investiGaciones para el FUtUro 24 Causas del autismo24 Diagnstico temprano24 Intervencin temprana 24 Educacin de los nios con autismo25 Sistemas de apoyo social y econmico para personas con autismo 25 Trabajos para personas con autismo 25 Evaluacin de la calidad de vida individual 25 Conclusin

26 Glosario de trminos de investiGacin

28 lista de orGaniZaciones, FUndaciones Y recUrsos para el aUtismo 31 lectUras recomendadas

32 lectUras para aYUdar a interpretar las investiGaciones

33 apndices34 Apndice A: Perspectivas teorticas en el autismo 36 Apndice B: Participacin en estudios de investigacin 38 Apndice C: Muestra de artculos de investigacin 48 Apndice D: Hojas de trabajo GrFicas: 12 1. Estudio correlacinales: nios con autismo y mes de nacimiento 13 2. Estudio longitudinal: aulas segregadas frente a aulas inclusivas 14 3. Mtodo de investigacin aleatorio y experimental

1introdUccion

Qu es el autismo?

El autismo es un trastorno del desarrollo que aparece a los 3 aos de edad y tpicamente incluye problemas en tres principales reas del desarrollo. El autismo disminuye la capacidad de un nio en lo siguiente:

Participacineninteraccionessocialesrecprocasconlosdems; Comunicacinconlosdemsdeunamaneratpicaparalaedaddelnio,y Participacinenunavariedaddeactividadesyconductastpicasdelaedadyetapadedesarrollodelnio.

El grado en que son afectadas estas reas de desarrollo vara significativamente entre los nios con autismo. Por ejemplo, algunos nios con autismo carecen de capacidades del lenguaje verbal, mientras que otros tienen capacidades del lenguaje dentro de lo normal. Esta variacin en la severidad de los sntomas se refiere con frecuencia como el espectro autista. El autismo est incluido en el grupo de trastornos conocidos como trastornos generalizados del desarrollo (TGD). Este grupo incluye el sndrome de Asperger, el sndrome X frgil, el sndrome Rett y el trastorno de desintegracin de la infancia. Adems, hay una categora de trastorno relacionada muy de cerca pero catalogada por separado, denominada trastorno generalizado del desarrollo, no especificado (TGD-NE). Para informacin ms detallada sobre el autismo y el perfil de desarrollo del nio con autismo, vea las secciones Recursos del autismo y Lecturas Recomendadas en las pginas 28 y 31 de esta gua.

cuntos nios tienen autismo?

Los nios con autismo se encuentran en todas las culturas y en todos los grupos sociales y econmicos. El radio varones y mujeres es de 4 nios para cada una nia que se le diagnostica con este trastorno. Ningn estudio definitivo est disponible sobre la incidencia del autismo. Los ndices de prevalencia se calculan un reducido nmero de 21 a 31 casos de autismo por cada 10,000 nios, hasta la elevada cifra de un caso de autismo por cada 150 nios. Algunos grupos de padres de familia calculan que hay hasta un milln y medio de personas con autismo solo en Estados Unidos. Estudios recientes sugieren adems que los ndices de autismo estn en aumento. Existe un desacuerdo entre la comunidad cientfica sobre si en realidad esa cifra es cierta o solamente es el resultado de una mayor conciencia entre los profesionales mdicos, lo cual ha llevado a mejores diagnsticos. Los que creen que existe un aumento real en la incidencia de autismo discrepan sobre la causa de ese incremento. Esta rea de investigacin continuar siendo de gran inters tanto para la comunidad de autismo como para la cientfica.

Qu Hacer cuando su Hijo Ha sido diagnosticado con autismo

Para la mayora de los padres, la diagnosis de autismo es un acontecimiento emocionalmente desafiante que cambia la vida. A usted le puede impresionar o abrumar la diagnosis de su hijo. Es natural y entendible que se sienta de esa manera. Al mismo tiempo, necesita saber que mediante una accin informada y el uso de tratamiento e intervenciones apropiadas, usted puede mejorar la calidad de vida de su hijo. La investigacin que se realiza en el campo del autismo ha rendido opciones concretas que usted y los profesionales a cargo de su hijo pueden escoger para ayudarlo. Todava no es posible predecir exactamente el progreso de su hijo, pero el consenso de la comunidad mdica es que una intervencin temprana puede mejorar grandemente la calidad de vida de los nios diagnosticados con trastornos del espectro autista. Esta gua le ayudar a ser un mejor consumidor de informacin sobre el autismo.

2lo Que pueden esperar los padres tras la diagnosis

Es difcil enfrentar la diagnosis de autismo de su hijo, no solo para usted sino tambin para sus hermanos, familiares y amigos. No es extrao que los padres y seres queridos experimenten muchas emociones al enterarse de la diagnosis, que pueden ser reflejarse en la confusin y el enojo as como en la esperanza o la desesperacin. Muchos padres encuentran til tratar esos temas con un consejero o grupo de apoyo de los padres durante el periodo de ajuste. El apoyo se puede encontrar de organizaciones de autismo en los niveles local, estatal y nacional. Probablemente usted encontrar apoyo ms directo a nivel local y obtendr informacin ms amplia y general sobre el autismo en los niveles estatal y nacional. La informacin de contacto para algunas de las organizaciones nacionales de autismo se puede encontrar en la seccin de Recursos del autismo en la pgina 28 de esta gua.

convirtase en Un consumidor informado

Usted tendr que dedicar mucho tiempo y esfuerzo para convertirse en un consumidor informado mientras aprende cmo evaluar lo que se afirma sobre los tratamientos. La informacin general sobre el autismo puede estar llena de falsas esperanzas e informacin anecdtica. Desde este punto, usted ser el principal protector de su hijo, as que ser importante que evale las necesidades de su hijo con la investigacin que respalde varias intervenciones del autismo. Aunque hay mucha informacin disponible sobre el autismo, no existe un recurso central de datos. Adems, puede haber opiniones encontradas sobre el uso de los mejores mtodos de tratamiento. Usted tendr que reunir informacin de una variedad de fuentes, incluyendo de Internet, medios de comunicacin, revistas profesionales, informes de conferencias y talleres, as como de proveedores educacionales. Los contactos con otros padres y profesionales educativos o mdicos le pueden ayudar en la identificacin de fuentes de informacin que han sido tiles para otras personas. Lo que usted escoja para su hijo puede venir muy bien de fuentes diferentes y de una variedad de mtodos.

Es oportuno recordar una frase de precaucin: cuidado con los que alegan tener una cura. Las esperanzas para su hijo lo pueden dejarlo vulnerable frente a los que mercadean una variedad de mtodos educacionales, mdicos y otros tratamientos alternativos para el autismo. Una apelacin emocional de esos promotores puede ser difcil de resistir. Aunque muchos promotores de varios tratamientos creen verdaderamente en sus productos o servicios, pocas de esas novedades o curas milagrosas resisten una prueba cientfica.

Uno de los propsitos de esta gua es proporcionarle algunas herramientas bsicas para evaluar la validez de ese tipo de afirmaciones. El mismo proceso se puede usar para evaluar la investigacin de ms fuentes acadmicas. Esta gua le dar un entendimiento bsico del propsito de la investigacin, cmo se realiza y los criterios bajo los cuales se puede juzgar su valor. Por lo tanto, usted estar mejor preparado para formular las preguntas correctas a mdicos, terapeutas y profesores de su hijo sobre intervenciones especficas cuando tome nuevas decisiones para el tratamiento de su hijo.

3como UtiliZar esta GUia

Estamos viviendo en la era de la informacin. Aunque un mayor acceso es muy beneficioso, demasiada informacin tambin lo puede abrumar cuando busque respuestas especficas a los problemas diarios de su hijo. Los padres de nios con autismo enfrentan muchos retos que surgen de los asuntos prcticos, del diario vivir con autismo. Un viaje por la vida a travs del autismo: gua de los padres para la investigacin tiene la intencin de servir como un recurso para los padres de nios diagnosticados recientemente con autismo. Las metas especficas de la gua buscan ayudar a los padres a:

Encontrar informacin sobre el autismo,Distinguir entre informacin basada en la investigacin y la que carece de investigacin,Ser consumidores prcticos de informacin por medio de herramientas para identificar la investigacin confiable,Evaluar los estudios de investigacin usando un marco uniforme de gua, eInterpretar y aplicar los hallazgos de la investigacin a la situacin y necesidades individuales.

organizacin de la Gua

Esta gua est organizada en cinco secciones como aparece en la tabla de contenido. Le recomendamos leerla detalladamente en su totalidad. Luego puede regresar a una seccin en particular, en caso de que sea necesario, para que lo oriente en su bsqueda de informacin sobre el autismo.

Glosario

Comenzando en la pgina 26, hay un glosario de palabras que le ayudar a entender la terminologa comn-mente usada en el tratamiento e investigacin del autismo. A travs de todo el texto, los trminos de inves-tigacin definidos en el glosario estn marcados en letras negritas.

lista de organizaciones de autismo

En la pgina 28 hay una lista de organizaciones de autismo. Puede usar la lista para:

Visitar otros sitios de Internet en busca de informacin,Obtener informacin sobre esas organizaciones y grupos disponibles de apoyo, eInscribirse en sus listas de correo

lecturas recomendadas

Usted encontrar una lista de lecturas recomendadas en la pgina 31. Los libros citados en esa seccin ofrecen tres tipos de informacin: (1) informacin bsica sobre trastornos del espectro autista, (2) descripcin del estado actual de la investigacin del autismo e (3) informacin adicional sobre cmo leer y evaluar la investigacin.

4apndices

apndice a. perspectivas tericas sobre el autismo: sumario de visiones tericas del autismo como una fuente bsica de conocimientos generales sobre las diferentes creencias acerca del autismo.

apndice B. participacin en estudios de investigacin: informacin sobre la participacin en estudios de investigacin en un formato fcil de usar de preguntas y respuestas.

apndice c. muestra de artculos de investigacin: cinco muestras de tipos de investigacin.

apndice d. Hojas de trabajo: para tomar notas mientras lee artculos de investigacin. Las hojas de trabajo se pueden copiar para su uso frecuente.

5 como aseGUrar QUe las materias QUe lee son conFiaBles

Uno de sus ms grandes retos ser revisar la gran cantidad de informacin sobre el autismo. Hay mltiples recursos del autismo y puede ser muy difcil distinguir entre fuentes confiables y cuestionables de informacin. Esta seccin lo guiar sobre dnde y cmo buscar recursos e investigacin sobre el autismo. La siguiente seccin de esta gua lo ayudar a evaluar lo que encuentre.

al encuentro de la investigacin

Indudablemente usted escuchar sobre estudios de investigacin del autismo en reportes noticiosos de televisin o en peridicos y revistas. La televisin, los peridicos y las revistas reportan de segunda mano sobre la investigacin cientfica, de una manera breve que es fcilmente entendible para el pblico general. En sus reportes, los periodistas pueden citar al autor y el nombre de la revista profesional que public la investigacin, pero muchos detalles de la investigacin pueden quedar fuera. En su mayor parte, los periodistas hacen un buen trabajo en reportar la investigacin, pero es importante recordar que no hay un proceso cientfico para asegurar de ese reporte es correcto. Por consiguiente, para asegurar que la investigacin se interprete y reporte correctamente, lo mejor es obtener el informe de primera mano de la persona o personas que realizaron la investigacin.

Las revistas profesionales divulgan la investigacin por parte de los mismos cientficos que realizaron los estudios. La investigacin que divulgan las revistas especializadas es usualmente sometida a un proceso llamado revisin por pares. Durante esta revisin por pares, otros investigadores leen y comentan sobre la calidad de la investigacin, si se adhiere a las normas ticas y cualitativas de la profesin. Hay mucha competencia para publicar, por eso los artculos que aparecen en las revistas especializadas ofrecen lo mejor de las investigaciones. Esta gua le ayudar a encontrar estos reportes de primera mano y determinar su aplicacin a la situacin de su hijo.

sitios de internet Muchos sitios de Internet cubren el tema del autismo. Desafortunadamente, no todos los sitios de Internet son buenas fuentes de informacin. Sin experiencia o capacitacin en el proceso de bsqueda por Internet, resulta muy difcil distinguir entre esos sitios. Los sitios de Internet de las organizaciones nacionales de autismo, que estn incluidas en la lista de organizaciones de autismo en la pgina 28, ofrecen buena informacin en temas selectos. Muchas ofrecen enlaces a otros buenos sitios y artculos cientficos sobre el autismo. Los sitios de Internet que ofrecen los medios para investigar el autismo tienen las siguientes caractersticas:

Ofrecen enlaces a otras organizaciones principales de autismo, instituciones de investigacin acadmica y artculos profesionales de investigacin,Estn patrocinados por organismos gubernamentales u otras entidades sin fines de lucro y,Citan claramente las fuentes de informacin.

6Base de datos de Bsqueda en internet

Las bases de datos de bsqueda en Internet son buenas fuentes de informacin para investigar el autismo. Algunas bases de datos (como PsychInfo compilada por la Asociacin Psicolgica de Estados Unidos) solo estn disponibles para los miembros aunque son accesibles al pblico en general en bibliotecas universitarias.

Cada vez con ms frecuencia se encuentran disponibles buenas bases de datos en Internet que permiten que usted haga la bsqueda desde la computadora de su casa. Las tres bases de datos de bsqueda disponibles al pblico general son: PubMed (Publicaciones Mdicas), SCIRUS (Solo para Informacin Cientfica) y ERIC (Centro de informacin sobre Recursos de Educacin).

PubMed, apoyado por la Biblioteca Nacional de Medicina en los Institutos Nacionales de Salud, contiene una extensiva coleccin de informacin mdica y psicolgica.pubmed est localizado en http://www.pubmed.gov en internet.

SCIRUS, respaldado por Elsevier Science, que es una editora internacional lder de informacin cientfica, est disponible al pblico general en Internet. Este sitio ofrece bases de datos de bsqueda de informes profesionales y otras fuentes de informacin cientfica en el Internet en un formato de uso fcil.scirUs est localizado en http://www.scirus.com en internet.

ERIC, apoyado por el Departamento de Educacin de Estados Unidos, la Oficina de Investigacin Educacional y Mejoramiento y la Biblioteca Nacional de Medicina, contiene una extensa coleccin de informacin en el campo educativo. Es una fuente excelente de bsqueda en las escuelas.eric est localizado en http://www.eric.ed.gov en internet.

Las bases de datos en Internet extraen artculos de investigacin usando un sistema de palabra clave. Esto significa que cuando se escribe una palabra, la base de datos extrae todos los artculos que contienen esa palabra. La ventaja de este sistema es que es muy fcil de usar. La desventaja es que este sistema extrae ms informacin de lo que usted necesita o puede revisar. Por ejemplo, al ingresar la palabra autismo en PubMed, el sistema extrae ms de 6,000 artculos.

Por consiguiente, el reto de los nuevos usuarios de bases de datos en Internet es reducir la bsqueda para que solo aparezcan los artculos de inters. Esto requiere usualmente un tipo de prctica de prueba y error en el uso de las bases de datos. Las siguientes recomendaciones le ayudarn a reducir una bsqueda en Internet usando PubMed, SCIRUS y ERIC.

7recomendaciones para la Bsqueda en pubmed

Escriba las palabras clave como autismo y nios con la palabra y entre ambas para limitar la bsqueda;siobtienemuchasreferencias,agregueotrapalabraalabsqueda;siobtienemuypocasreferencias, elimine una palabra.Otra manera de reducir una bsqueda es escoger la opcin lmites en la pgina principal, que limita una bsqueda por fecha de publicacin, autor, poblacin, campo de estudio, y as por consiguiente.Si un artculo est relacionado con un tema de inters, haga un clic a la opcin artculos similares o trate de ingresar el nombre del autor en el campo del autor de la opcin lmites para obtener artculos similares. Los autores tpicamente publican ms de un artculo sobre un tema.

recomendaciones para la Bsqueda en scirUs

Al usar SCIRUS, ingrese palabras como autismo y nios con la palabra y entre ambas para limitar la bsqueda usando el mismo mtodo de PubMed descrito arriba.Otra manera de limitar la bsqueda usando SCIRUS es ingresar una frase entre comillas, como nios con autismo. Esto le permitir obtener todos los artculos que contienen toda la frase.SCIRUS tambin tiene la opcin de artculos similares y ofrece un recuadro de opciones de bsqueda de trminos similares en su pgina de resultados para que limite su bsqueda.Cuando obtenga un artculo, haga un clic en el enlace abstracto para obtener una sntesis. Al final del abstracto, SCIRUS proporciona un nmero telefnico y una direccin de correo electrnico para contactar al autor del estudio.

recomendaciones para la Bsqueda en eric

Escoja la opcin campos seleccionados en la pgina Search ERIC Database (base de datos de bsquedadeERIC)paraingresarlaspalabrasclave;siobtienemuchasreferencias,agregueotrapalabraclave;siconsiguemuypocasreferencias,elimineunapalabra.Escoja la opcin ERIC Thesaurus en la pgina Search ERIC Database, y luego ingrese trminos de bsqueda en el ERIC Wizard. El ERIC Wizard convierte trminos de bsqueda en trminos similares catalogados en el Thesaurus.Cuando localice un artculo de inters, escoja autor en la opcin campos seleccionados e ingrese el nombre del autor para encontrar otros artculos escritos por ese autor.

Cuando haga una bsqueda en una base de datos en Internet, tambin puede usar un asterisco (*) al final de la palabra raz para escoger todos los derivativos. Por ejemplo, con autis* obtendr artculos que usan las palabras clave autismo y autstico. Asperger* identificar artculos que usan estos trminos: Asperger, Aspergers, Aspergers.

8Bibliotecas mdicas Y Universitarias

Las bibliotecas mdicas y universitarias contienen una abundante investigacin sobre el autismo. Los afortunados que viven en comunidades cercanas a una de esas bibliotecas pueden realizar bsquedas en Internet usando bases de datos adquiridas por esas bibliotecas. Estas bases de datos son usualmente ms amplias que las disponibles desde las computadoras de la casa.

Las bibliotecas mdicas y universitarias tambin son propietarias de grandes colecciones de revistas profesionales. El pblico general es bienvenido a leer esas revistas y hacer fotocopias de artculos para llevar a la casa. Consulte las regulaciones en su biblioteca local.

Los nmeros ms recientes de revistas profesionales se mantienen usualmente en la seccin de referencias de la biblioteca. Las ediciones pasadas se colocan generalmente junto con colecciones de libros en la biblioteca. El bibliotecario de referencias es su mejor fuente para localizar esas revistas.

servicios de localizacin de artculos

Para los que no viven cerca de las bibliotecas mdicas o universitarias, hay buenos servicios de localizacin de artculos que envan copias a sus suscriptores ya sea por correo electrnico, fax o correo regular. Es importante mencionar que hay una tarifa por esos servicios. Los precios de los artculos comienzan tpicamente en unos $12.00 y los usuarios se deben suscribirse a esos servicios para acceder a los artculos.

Dos buenos servicios de localizacin de artculos se encuentran en Internet en: http:/www.ingenta.com y http:/www4.infotrieve.com

Las bases de datos ERIC, PUBMED y SCIRUS tambin ofrecen informacin para ordenar artculos.

9contacto con investigadores individuales

Una vez que ha comenzado la investigacin, puede descubrir que un investigador en particular ha publicado artculos en reas de su inters. La mayora de investigadores del autismo se sienten complacidos de proporcionar copias de sus artculos a los padres interesados. La mejor manera de contactar a los investigadores es por correo electrnico. Cuando localice la direccin electrnica de un investigador, pdale que le enve copias de sus artculos.

recomendaciones para encontrar informacin de contacto para los investigadores:En artculos publicados en aos recientes, la informacin de contacto, incluyendo la direccin electrnica, est localizada al final de la primera pgina de un artculo, o al final de artculo, cerca de la seccin de referencias.

El abstracto de un artculo es otra fuente de informacin de contacto del autor. El abstracto proporciona usualmente la institucin o afiliacin del autor, que usualmente es un organismo gubernamental, una compaa privada o una universidad. A los autores de entidades gubernamentales y compaas privadas se les puede contactar usualmente por el correo electrnico del sitio en Internet de la agencia o de la compaa. La base de datos SCIRUS descrita arriba proporciona la direccin electrnica del autor con el abstracto.

Los investigadores en universidades pueden ser localizados al realizar una bsqueda de persona en el sitio de Internet de una universidad. Escriba el nombre de la universidad utilizando cualquier motor de bsqueda (como yahoo.com, google.com o msn.com) y llegar a su sitio de Internet.

Un buen sitio localizador de universidades est ubicado en Internet en:http://isl-garnet.uah.edu/Universities

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la investiGacion

lectura e interpretacin de la investigacin

La lectura e interpretacin de la investigacin resulta una tarea difcil que requiere de nuevas habilidades para el principiante. Sin embargo, con perseverancia y prctica, usted puede ganar experiencia y salir beneficiado. Esta seccin est escrita para darle un entendimiento bsico del modelo de la ciencia antes de que empiece a leer la investigacin.

Qu puede Hacer la investigacin?

Hay dos clases de investigacin: la investigacin bsica y la investigacin aplicada. Ambas clases de investigacin son necesarias para impulsar y aplicar la ciencia en beneficio de la sociedad.

cul es la diferencia entre investigacin bsica y aplicada?La investigacin bsica est orientada a responder preguntas sobre un problema fundamental o bsico con el propsito de adquirir conocimiento. La investigacin biomdica es con frecuencia un ejemplo de investigacin bsica. La investigacin en otras reas cientficas puede intercambiarse entre investigacin bsica y aplicada. Por ejemplo, a un investigador le gustara responder una pregunta sobre la relacin entre el desarrollo del lenguaje y la preparacin para la escuela en los nios con autismo, y luego disear un estudio de investigacin bsica con informacin sobre ese fenmeno.

La investigacin aplicada implementa el conocimiento ganado por la investigacin bsica en problemas prcticos y diarios. Por ejemplo, mediante la investigacin bsica aprendemos del ejemplo sealado anteriormente que los nios con autismo que cuentan con capacidades verbales necesitan menos apoyo en un ambiente acadmico. Usando la informacin obtenida mediante la investigacin bsica, un investigador aplicado podra preparar un estudio para ver si un programa en particular orientado a incrementar las capacidades verbales en los nios preescolares con autismo aumenta su buena disposicin para la escuela.

dnde se realizan estos dos tipos de investigacin?La investigacin bsica se realiza usualmente en un laboratorio o en ambientes clnicos, tales como laboratorios universitarios y mdicos. La investigacin aplicada se realiza usualmente en situaciones diarias, tales como la casa, la escuela y ambientes comunitarios.

analizando Un estudio

Un estudio de investigacin est orientado a investigar un tema de inters. Un estudio comienza con una pregunta de investigacin como: de qu manera la conducta de juego de los nios con autismo difiere de la conducta de juego de un nio tpicamente en desarrollo? Una vez que se ha planteado la pregunta de investigacin, el investigador prepara un estudio para dar una respuesta.

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cinco tipos Bsicos de estudios de investigacin

Hay cinco tipos bsicos de estudios de investigacin, cada tipo de estudio responde a diferentes clases de preguntas. Los cinco tipos (A-E) de estudios de investigacin estn descritos a continuacin. El apndice C ofrece un ejemplo de cada tipo de estudio.

a. estudio de caso: un estudio de caso se enfoca en un solo sujeto (por ejemplo, un nio con autismo) o en un solo caso, (por ejemplo, un aula para nios con autismo). Los estudios de un solo sujeto se utilizan comnmente en la investigacin en ambientes teraputicos donde hay una relacin individual, como la consejera. Muchos estudios de nios con autismo, particularmente los centrados en tratamientos del comportamiento, usan un diseo de un solo sujeto (un conjunto de los cuales pertenece a una categora especializada referida como diseo experimental de un solo sujeto).

B. estudios correlacinales: Los estudios correlacinales buscan relaciones entre dos o ms variables, o cosas que naturalmente ocurren en el mismo ambiente. Los estudios correlacinales no pueden decirnos nada sobre causa y efecto, solamente que hay una relacin entre dos o ms cosas. Por ejemplo, un estudio puede estar diseado a determinar si hay una relacin entre el nmero de nios con autismo en una comunidad particular y el mes de nacimiento. El recuadro 1 presenta un grfico de un estudio sobre el nmero de nios con autismo y el mes de nacimiento. El grfico ilustra que ms nios con autismo nacieron en los meses de invierno (noviembre, diciembre y enero) que en el verano, primavera u otoo.

La ventaja de un estudio de caso es que se obtiene bastante informacin sobre una persona o un caso.

La desventaja de un estudio de caso es que la informacin reunida sobre una persona o un pequeo grupo de personas no puede ser rpidamente generalizada para otras personas u otros casos en otras situaciones o ambientes.

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c. estudios longitudinales: Los estudios longitudinales pueden informarnos sobre el desarrollo de las personas con el paso del tiempo. Estos estudios hacen un seguimiento a un grupo de personas (referido como cohorte) con el paso del tiempo, midiendo mltiples veces la misma conducta. Por ejemplo, podemos determinar si los nios con autismo se desempean mejor en pruebas de rendimiento en aulas segregadas o inclusivas. El mejor diseo de investigacin para responder a esta pregunta puede ser el seguimiento a una cohorte de nios con autismo que ha pasado tiempo en los dos ambientes. En el recuadro 2, este diseo se presenta con un grfico linear.

Grfico 1: estudio de correlacin: nios con autismo Y mes de nacimiento

Aunque este grfico muestra una relacin entre casos de autismo en una comunidad y mes de nacimiento, no podemos asumir que un nacimiento en invierno causa autismo. Puede ser que alguna otra variable que no hemos considerado (como enfermedad en la madre) tiene un efecto en las dos variables bajo consideracin.

La ventaja de los estudios correlacinales es que se puede reunir bastante informacin sobre un gran nmero de personas.

La desventaja de los estudios correlacinales es que no es posible controlar otros factores fuera de un estudio que pueden influir en la investigacin.

enero feb. marzo abril mayo junio julio ago. sep. oct. nov. dic.0

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nio

s co

n au

tism

o

mes de nacimiento

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d. estudios experimentales: Los estudios experimentales son usados para estudiar la causa y el efecto. Los experimentos se controlan para que una variable sea manipulada por el investigador a fin de determinar su efecto en otras variables.

En los diseos experimentales, los participantes son asignados de manera aleatoria para recibir la intervencin (el grupo experimental) o para un grupo de control. El grupo de control completa todos los mismos pasos que el grupo experimental, excepto la intervencin que est bajo investigacin. Por lo tanto, si el estudio est bien controlado, las diferencias entre los grupos experimental y de control al final del estudio se debern a la intervencin.

Un tipo comn de estudio experimental es un estudio de intervencin que prueba la efectividad de un programa de tratamiento en resultados como los puntajes de rendimiento.

Al usar este ejemplo, la variable que es manipulada por el investigador es el programa educacional. En este estudio, los sujetos en el grupo experimental reciben el nuevo programa, mientras que los sujetos en el grupo de control reciben un programa regular.

El propsito del estudio sera determinar si los puntajes de las pruebas de los estudiantes que reciben el nuevo mtodo seran mayores que los puntajes de los estudiantes que reciben el mtodo regula.

Grfico 2: estudio longitudinal: aulas segregadas Frente a aulas inclusivas

Como se ilustra en grfico, los nios en esta cohorte se desempearon mejor en el primer y cuarto grado cuando estuvieron en aulas inclusivas en comparacin con los nios de los grados 2 y 3 que estuvieron en ambientes segregados.

La ventaja de los estudios longitudinales es que permiten que los investigadores precisen los momentos en el desarrollo cuando ocurren los cambios.La desventaja es que los estudios longitudinales requieren de mucho tiempo para completar. (Fjese en el ejemplo en el grfico 2, el estudio tom 4 aos para completar).

La ventaja de los estudios experimentales aleatorios es que el diseo de la investigacin permite que los investigadores examinen las relaciones de causa y efecto.La desventaja de un estudio experimental aleatorio es que los resultados no siempre se pueden generalizar al mundo real. Esto se debe a que esta clase de estudio carece de una autenticidaddelmundoreal;esdecir,loqueocurreenelambientecontroladodeunestudiopuede ser muy diferente a lo que ocurre en la vida real.

1er Grado 2do Grado 3er Grado 4to Grado

45

50

55

60

65

70

resu

ltado

s de

pru

ebas

de r

endi

mie

nto

aulas

14

e. estudios de ensayos clnicos: los estudios de ensayos clnicos son una clase de estudios experimentales aleatorios. Los estudios de ensayos clnicos se realizan ms probablemente en un ambiente mdico o en otros ambientes clnicos. Similares a los estudios experimentales, los estudios de ensayo clnico emplean un protocolo de grupo de control/experimental, en el que los sujetos asignados de forma aleatoria reciben tratamiento experimental (por ejemplo, una medicacin para tratar sntomas del autismo) o un placebo (pldora de azcar).

El fundamento de la investigacin experimental es el concepto de asignacin aleatoria. Los participantes en el estudio experimental son asignados de forma aleatoria de la poblacin a un grupo experimental o de control. Esta asignacin se hace de manera aleatoria para que los grupos sean exactamente los mismos. Si los grupos son exactamente los mismos, el investigador puede determinar al final del estudio si sus diferencias se deben a la intervencin. El grfico 3 ilustra el mtodo experimental aleatorio de investigacin.

Grfico 3: mtodo de investigacin experimental aleatoria

En los estudios experimentales aleatorios y en los ensayos clnicos, no se informa a los participantes sobre la asignacin de su grupo con el fin protegerlos frente a las expectativas del participante sobre una intervencin o tratamiento. Adems, en estudios bien diseados, a los experimentadores no se les informa sobre la asignacin del grupo para protegerlos frente a las expectativas de los investigadores sobre la intervencin o tratamiento. Eso se debe a que si el participante o el investigador espera una mejora porque sabe que est obteniendo un tratamiento, en realidad habr una mejora sin importar que el tratamiento sea o no realmente efectivo. Los investigadores se refieren a esta etapa sin informacin como estar ciegos a las condiciones del experimento. Cuando tanto los participantes como los experimentadores no tienen informacin, se considera como un estudio doble ciego.

La ventaja de los estudios de ensayos clnicos es que pueden determinar la efectividad de una intervencin. Esto se debe a que la intervencin se compara con un placebo o una condicin de control.La desventaja de los estudios de ensayo clnico son los mismos que los de los estudiosexperimentalesaleatorios;esdecir,quelosresultadosdelestudionosiempre se pueden generalizar como una situacin de la vida real.

nios con autismo

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

8 4Grupo experimental

5 10Grupo de control

4 5 8 10

Seleccin Aleatoriade Nios de la Poblacin

Asignacin Aleatoria de Nios al Grupo Experimental o de Control

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como evalUar los estUdios de investiGacion

Existe un formato estndar usado para divulgar la investigacin en la mayora de revistas profesionales que publican estudios de investigacin. Esta seccin le ayudar a leer y analizar artculos de investigacin al proporcionarle un marco para su evaluacin. Los artculos de investigacin estn organizados tpicamente en seis secciones en el orden siguiente: (1) Abstracto, (2) Resea o Introduccin, (3) Mtodos o Metodologa, (4) Resultados, (5) Discusin y (6) Referencias. Este es el formato ms comn para divulgar la investigacin.Ustedprobablementeencontrarquealgunasrevistasusanunformatodiferente;apesardetodo, puede seguir usando el formato estndar como gua para evaluar un artculo de investigacin.

abstracto

El abstracto de un artculo presenta un sumario del estudio de investigacin. Su propsito es proporcionar al lector una visin breve o sinopsis del artculo. Como regla general, el abstracto contiene una o dos oracio-nes de cada una de las cinco secciones del artculo y usualmente incluye los siguientes puntos clave:

Propsito del estudio, o por qu los autores piensan que es importante realizar el estudio.Informacinsobrelosparticipantesenelestudio;suedad,grupotnico,etc.El procedimiento usado en el estudio.Los principales resultados o hallazgos del estudio.Un sumario de los hallazgos del estudio y por qu son importantes.

Con frecuencia, como primer paso en una investigacin, la nica seccin que se necesita de un artculo es el abstracto. El abstracto se puede imprimir de Internet y usualmente proporciona informacin suficiente para que usted decida si el artculo es relevante para su hijo.

resea o introduccin

Los artculos de investigacin comienzan usualmente con alguna informacin de resea sobre el autismo y las reas especficas de investigacin relacionadas con el estudio. Los puntos clave que hay que buscar en esta seccin incluyen:

Qu ha encontrado sobre el tema una investigacin previa?Qu agregar este estudio a la investigacin previa?

Unestudiodeinvestigacinnosehacedeunaformaaislada;seconectayrelacionaconotrainvestigacin. Por consiguiente, los artculos de investigacin comienzan con un resumen de la investigacin previa sobre el tema de inters. El propsito de resumir la investigacin anterior es proporcionar un marco de trabajo o contexto para el presente estudio. Cuando se refieren a otra investigacin, los autores citan al autor y la fecha de publicacin de cada estudio, ya sea en el texto o al final de una oracin, como se ilustra en el recuadro siguiente. Si durante la lectura encuentra un estudio previo que le parece interesante, puede obtener toda la referencia del artculo en la seccin de referencias al final.

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ejemplo de los datos en Una resea

En un estudio previo, Jones, Myers y Klein (2000) concluyeron que los nios con autismo requieren de ms tiempo para aprender nuevas tareas en comparacin con el resto de los nios. Este resultado se ha confirmado en otros estudios numerosos(BrownyRogers,1989;Williamson,etal.1995).

Despus de resumir investigacin previa, los autores indicarn de qu manera el estudio realizado en el presente artculo agrega datos a lo que ya se sabe.

Cul es la pregunta e hiptesis de investigacin que gua el estudio?

Con frecuencia (pero no siempre) los autores indicarn su pregunta (o preguntas) en la introduccin y harn una hiptesis sobre lo que esperan que concluya el estudio. Una pregunta de investigacin expone el tema ampliamente. Una hiptesis hace una prediccin especfica sobre lo que espera encontrar el investigador. Los autores disean un estudio de investigacin para responder una pregunta de investigacin y/o probar una hiptesis. Un estudio puede responder una o ms de una pregunta de investigacin. Los recuadros siguientes ofrecen ejemplos de una pregunta de investigacin y una hiptesis.

ejemplo de Una pregunta de investigacin

Marca una diferencia la intervencin temprana en la necesidad de servicios especiales de educacin una vez que los nios con autismo estn en escuela elemental?

ejemplo de Una Hiptesis

Los nios con autismo que reciben una intervencin temprana tienen menos probabilidades de necesitar servicios de educacin especial en escuela elemental.

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mtodos o metodologa

El propsito de la seccin de mtodos es proporcionar a los lectores una muestra de cmo se dise y realiz el estudio. Esta seccin est usualmente dividida en subsecciones de (1) diseo de investigacin, (2) sujetos, (3) procedimiento y (4) medidas e instrumentos.

Diseo de investigacinEsta seccin dice al lector sobre el diseo del estudio. Los aspectos a buscar en esta seccin incluyen:

Qu tipo de estudio se us en la investigacin?

Algunas veces los autores dicen al lector qu tipo de estudio utilizaron. Con frecuencia, sin embargo, el tipo de estudio no se indicar explcitamente, pero habr indicios evidentes en el diseo del estudio. Vea el apndice C para ejemplos especficos de diferentes tipos de estudios.

Dnde se realiz el estudio?

Se realiz en un laboratorio, clnica o ambiente del mundo real?

SujetosEsta seccin dice al lector sobre las personas que participaron en el estudio. Los puntos importantes a buscar en esta seccin incluyen:

Cuntos sujetos participaron en el estudio?

Con la excepcin de estudios de caso basados frecuentemente en solo un aspecto o un caso, es importante saber cuntos sujetos participaron en el estudio. Como regla general, mientras ms sujetos participan, ms confiables son los resultados del estudio.

Sin embargo, tambin es importante recordar que los estudios que analizan a personas con trastornos como el autismo generalmente tendrn menos sujetos que los estudios que usan a participantes de la poblacin general. Esto se debe sencillamente a que en general hay menos personas con autismo.

Cules son las caractersticas de los sujetos en el estudio?

Es importante saber algo sobre las caractersticas de los sujetos en el estudio, tales como la edad y el gnero, a fin de determinar si representan la poblacin general bajo la investigacin. Por ejemplo, sabemos que entre los nios con autismo hay cuatro varones con autismo por cada nia. Por consiguiente, esperaramos un buen estudio sobre los nios con autismo para mostrar un radio similar.

Tambin es deseable tener un grupo racial y tnicamente diverso de sujetos. Con poblaciones especiales, sin embargo, esto puede resultar difcil. Muchos estudios se realizan en laboratorios o escuelas especiales donde los participantes se presentan como voluntarios para participar en el estudio. En este caso, los sujetos son auto-seleccionados y puede ser que no representen a la poblacin general.

Cules son los criterios de inclusin y exclusin para la seleccin de sujetos?

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Como regla general, los estudios de investigacin deberan incluir a todos los participantes elegibles. Sin embargo, hay circunstancias en las que se necesita excluir a ciertas personas. Por ejemplo, un estudio busca analizar las caractersticas de los nios y no de las nias. Por consiguiente, si el estudio excluye a algunos posibles participantes, debera indicar claramente las razones por las que fueron excluidos.

Cmo se asign a los participantes para los grupos?

Si hay ms de un grupo en el estudio, la seccin de mtodos debera explicar cmo los participantes fueron asignados a cada grupo. Los buenos estudios de investigacin asignan de forma aleatoria a los participantes a grupos. la asignacin aleatoria es como lanzar una moneda. Significa que cada participante tiene la misma oportunidad similar de estar en cualquier grupo. El propsito de la asignacin aleatoria es evitar que se introduzcan prejuiciosenestudio;locualsignificaasegurarque no haya diferencias en las caractersticas bsicas de los participantes en cualquier grupo en comparacin con cualquier otro grupo.

ProcedimientoLa seccin de procedimiento explica cmo se realiz el estudio. Los aspectos importantes a buscar sobre la realizacin del estudio incluyen:

Qu pasos tomaron los investigadores para preparar y completar el estudio?

Esta seccin debera dar una explicacin convenientemente detallada del procedimiento utilizado en el estudio, incluyendo el mtodo de recoleccin de datos. El propsito de esta seccin es permitir que otras personas recreen exactamente el estudio, considerando que tuvieron el equipo o la capacidad para hacerlo.

Qu clase de datos se recolectaron?

La seccin de procedimiento tambin deber especificar qu tipo de datos se recogi de los participantes en el estudio, tales como medidas de conocimiento o comportamiento.

Un buen estudio recolecta datos suficientes para responder a todas las preguntas de investigacin indicadas al comienzo del estudio.

Medidas e instrumentosEsta seccin debera proporcionar informacin especfica sobre los instrumentos y medidas utilizados para recolectar datos. Los puntos especficos a buscar en esta seccin incluyen:

Miden los instrumentos lo que deberan medir?

Los investigadores deberan exponer si los instrumentos miden lo que deberan medir. En la terminologa de investigacin, esto se refiere como validez. Los autores expondrn sobre la validez en trminos numricos, expresados como decimales (por ejemplo, .80). Un instrumento perfectamente vlido tendr una validez de 1.0. Generalmente, los instrumentos con puntos porcentuales sobre .75 se consideran con una buena validez. Sin embargo, un puntaje bajo se puede considerar aceptable dependiendo si otros estudios han usado o no exitosamente el instrumento.

Han usado otros investigadores los instrumentos?

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Generalmente, los instrumentos utilizados por otros investigadores tienen ms credibilidad. Los autores deben referirse a otros estudios que han usado el mismo instrumento al mencionar en el texto al autor y la fecha de publicacin del estudio. Si es una nueva medida, que no ha sido usada en otros estudios o que ha sido creada especficamente para este estudio, los autores deben dar muchos detalles sobre la medida y explicar por qu fue escogida para su uso en el estudio actual.

resultados

La seccin de resultados explica los anlisis estadsticos de los datos usados en el estudio y presenta los hallazgos del anlisis en tres formatos: (1) narrativo (escrito en texto), (2) grfico (descrito en grficos), y (3) tabular (presentado en tablas). Los puntos clave a buscar en esta seccin incluyen:

Cules son los hallazgos del estudio?

Los estudios de investigacin usan mtodos estadsticos sofisticados para evaluar un estudio. Una persona comn (incluso algunos investigadores) no podr evaluar los mtodos estadsticos usados para realizar la investigacin. Por consiguiente, la mejor estrategia para evaluar los hallazgos del estudio es tener una idea general al observar las tablas y los recuadros proporcionados.

Las tablas presentan los puntajes promedio para cada grupo sobre las medidas usadas en el estudio. Al mirar esos puntajes, el lector puede tener una idea general si un grupo tuvo un puntaje mucho ms alto o ms bajo que el otro. Ms abajo se ofrece un ejemplo de una tabla que presenta puntajes promedio. La tabla nos dice que el puntaje mximo en las medidas es 100. En las pruebas de aptitudes verbales el grupo experimental tuvo un puntaje mayor que el grupo de control (82 frente a 71). Hay un asterisco despus de este puntaje para mostrar que la diferencia es estadsticamente significativa. En las pruebas de habilidades espaciales, el grupo experimental logr todava un puntaje mayor que el grupo de control (70 frente a 68), pero esta diferencia no es tan grande y, por consiguiente, no es estadsticamente significativa. (Vea la siguiente seccin para saber ms sobre el significado estadstico.)

Las cifras presentan la misma informacin de las tablas en un formato grfico (con frecuencia las cifras se presenta como grficos de barras, como se ilustra en el grfico 1 o en grficos de lneas, como se ilustra en el grfico 2). Al observar estas muestras, el lector puede ver si existe un patrn general en el que un grupo difiere del otro.

No todos los estudios presentan los hallazgos en formatos tabulares y/o grficos. Por lo tanto, algunas veces el lector tendr que interpretar los hallazgos lo mejor que pueda al leer el texto. Cuando lea el texto, busque las diferencias promedio entre los grupos.

Qu significan los hallazgos?

Diferencias De Puntajes Promedio En Pruebas De Capacidades Verbales Y Espaciales (Puntaje Mximo 100)

Grupo Experimental Grupo De Control

Capacidades Verbales 82* 71

Capacidades Espaciales 70 68

*p

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Las diferencias en los puntajes de grupos no necesariamente indican que el estudio es significativo. En la investigacin, los hallazgos se consideran significativos solamente si son estadsticamente significantes. Los hallazgos se consideran como estadsticamente significantes si la probabilidad que la diferencia en puntajes se deba a la casualidad es menor del 5%. En los estudios de investigacin, el significado estadstico se expresa en el texto como p .05 o p < .01.

discusin

En la seccin de discusin, los investigadores resumen los hallazgos del estudio, interpretan los hallazgos y presentan sus conclusiones sobre el estudio. Los puntos clave a buscar en esta seccin incluyen:

Cmo resumen los hallazgos los autores?

La seccin de discusin debe comenzar con un sumario de los hallazgos del estudio. La mayora de autores resumen sus hallazgos en el primer prrafo de esta seccin.

Cmo interpretan los hallazgos los autores?

La seccin de discusin da mayor flexibilidad a los autores. Esto se debe a que los hallazgos de un estudio estn siempre abiertos a la interpretacin. Los autores presentan usualmente un argumento muy bueno para sus conclusiones sobre los hallazgos del estudio.

Cules son las limitaciones del estudio?

Adems de presentar sus conclusiones sobre los hallazgos, los autores tambin deben discutir las limitaciones de su estudio. Por ejemplo, fue limitado por un pequeo nmero de participantes o por un ambiente especfico?

Se pueden aplicar los hallazgos a diferentes participantes y a otros ambientes?

En la seccin de discusin, los autores tambin deben discutir si los hallazgos son o no aplicables a los diferentes participantes y a otros ambientes. Esto depender de las caractersticas de los participantes del estudio y si el ambiente es o no aplicable al mundo real o est limitado a un ambiente de laboratorio. Los investigadores pueden terminar esta seccin exponiendo sobre la investigacin que se necesita hacer para responder ms completamente a la pregunta.

La seccin de discusin explicar los hallazgos del estudio en trminos de que son ms fcilmente entendibles.

Es importante tener en mente que la seccin de discusin de un artculo refleja la propia interpretacin del autor sobre los hallazgos del estudio.

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referencias

Como se indicado anteriormente, la investigacin no ocurre aisladamente. Los autores revisan la informacin de estudios relevantes antes de realizar un estudio. En la seccin de referencias, los autores enumeran todos los estudios de investigacin que citan en el texto. Usted puede encontrar referencias completas a estos artculos en esta seccin. Si quiere ver una referencia en una de las bases de datos en Internet, puede escribir el nombre del autor o el ttulo en la casilla correspondiente.

cuidado con los conflictos de inters

Como un consumidor educado de informacin, es importante saber que a los investigadores pueden estar influidos algunas veces por un conflicto de inters. Por ejemplo, compaas farmacuticas pueden ofrecer fondos a los investigadores para que realicen estudios que prueben sus productos. Y, debido a que su investigacin es dependiente de los fondos de la compaa, los investigadores pueden estar bajo una mayor presin de encontrar pruebas que apoyen el uso de esos productos. Por consiguiente, siempre es sabio investigar la fuente de financiamiento de la investigacin. Puede encontrar esta informacin el artculo de investigacin. En la mayora de artculos profesionales de investigacin, los autores reconocen su fuente de financiamiento al referirse a la entidad donante y al nmero de donacin, en caso de que se aplique, ya sea en la primera pgina o inmediatamente antes de la seccin de referencia al final de un artculo.

conclusin

En general, muestre escepticismo cuando evale la investigacin. No tema evaluar el mrito de un estudio en base a sentido comn. Recuerde siempre que usted es el defensor ms importante de su hijo, y que hay muchos padres y profesionales informados en la comunidad de autismo con los cuales puede discutir dudas y preguntas sobre la investigacin.

En el anlisis final, depende de usted decidir si un estudio en particular tiene sentido, o tiene lo que los investigadores se refieren como validez aparente. Un padre es un experto destacado cuando se trata de su hijo. Si algo no suena cierto para usted, confe en sus instintos y haga su propia evaluacin.

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estado actUal de la investiGacion de aUtismo

investigacin Biolgica Y Gentica

En las postrimeras del siglo XX, los investigadores realizaron investigaciones biolgicas y genticas sobre el autismo. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH), con oficinas en Bethesda, Maryland, colindante con la ciudaddeWashingtonD.C.,eselcentrolderdeinvestigacinenelmundo.En1997,losNIHiniciaronlosProgramas de colaboracin en excelencia en autismo (CPEA, siglas en ingls). Los CPEA son un esfuerzo de colaboracin investigativa entre cinco institutos de los NIH:

Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD)Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH)Instituto Nacional Sobre la Sordera y Trastornos de Comunicacin (NIDCD)Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental (NIEHS).Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos e Infarto (NINDS)

El propsito principal de los Programas de Colaboracin de Excelencia en Autismo es apoyar programas de investigacin orientados a encontrar las causas biolgicas y los marcadores genticos del autismo. Puede encontrar mayor informacin sobre el programa en el sitio en Internet del NICHD en http:www.nichd.nih.gov/autism/cpea.cfm. Al momento de la publicacin de esta gua, los CPEA estaban financiando ms de cien proyectos basados en investigacin sobre el autismo.

Hay varias organizaciones privadas de autismo dedicadas a la investigacin biomdica. Sus esfuerzos durante la dcada pasada han despertando conciencia y apoyo para la investigacin del autismo en causa y cura. Las organizaciones ms prominentes estn enumeradas en el recuadro siguiente. Puede encontrar mayor informacin sobre estas organizaciones en la Lista de Principales Organizaciones Nacionales. Las fundaciones y recursos comienzan en la pgina 28.

Una lista de proyectos de investigacin sobre el autismo que son financiados actu-almente por el Instituto de Salud Infantil y Desarrollo Humano se pueden encontrar en: http://www.nichd.nih.gov/autism/projects.cfm

Organizaciones prominentes de autismo dedicadas a financiar la investigacin biomdica

Proyecto de Autoinmunidad del Autismo (AAP)Instituto de Investigacin del Autismo (ARI)Cura del Autismo Ahora (CAN)Alianza Nacional para la Investigacin del Autismo (NAAR)

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investigacin Biobehavioral

Otra rea que muestra una gran promesa es la investigacin Biobehavioral. El desarrollo de Positron Emission Tomography (PET Scan) en las postrimeras del siglo 20, proporcion a los investigadores una tcnica para estudiar el cerebro en accin durante el proceso mental. El desarrollo de esta herramienta ha permitido a los investigadores estudiar cmo las personas con autismo procesan la informacin. Al comparar la actividad cerebral de las personas con autismo con la gente comn, los investigadores empiezan ahora a comprender ms sobre estas diferencias en el proceso mental. Adems, debido a que las diferencias en el proceso mental pueden causar diferencias de comportamiento, el escner PET tambin est ayudando a los investigadores a entender ms sobre las diferencias de comportamiento en las personas con autismo.

investigacin de intervencin

Los cientficos que realizan investigacin aplicada ven con frecuencia los diferentes tipos de intervenciones utilizadas para ayudar a las personas con autismo a aprender nuevas habilidades, comportamientos y estrategias. Se estn creando muchos tipos de intervenciones y se necesita una investigacin de alta calidad y controlada para determinar qu tipos de intervenciones muestran una promesa real.

cuidado con las alegaciones de xito insustancial:no existen curas milagrosas!

De vez en cuando aparecen afirmaciones sobre un tratamiento revolucionario para el autismo. Estas afirmaciones aparecen de muchas formas, incluyendo:

Artculos de peridicos o revistas sobre nuevos tratamientos mdicos,Divulgacin de historias noticiosas sobre nuevos tratamientos mdicos, yLibros escritos por los padres sobre la cura milagrosa de su hijo.

Antes de hacer un seguimiento a cualquier informacin, una buena costumbre es empezar con hacer alguna investigacin. Esta investigacin debe incluir una base de datos confiable para ver si se ha publicado algo sobre el tratamiento, contactar a las personas que hacen esas afirmaciones y pedirles informacin sobre su trabajo. Como un consumidor prctico de informacin, usted sabe ahora cmo evaluar esos datos. Es importante revisar esas alegaciones para ver si estn apoyadas por una investigacin bien hecha. Un buen lugar para empezar es en el sitio en Internet del autismo del NICHD.

La Organizacin de Investigacin del Autismo (OAR) es una organizacin nacional privada dedicada a financiar la investigacin aplicada del autismo.

Si no hay investigacin que apoye las afirmaciones de curas milagrosas, entonces deben ser vistas con un sano escepticismo.

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investiGaciones para el FUtUrocausas del autismo

Todos heredan ciertos rasgos de sus padres. Los genes son mecanismos biolgicos por los cuales heredamos esos rasgos. Al mismo tiempo, hay importantes factores ambientales que influyen en la expresin de esos rasgos biolgicos. Esta compleja interaccin entre nuestros genes y nuestro ambiente se conoce entre los investigadores como el debate de la naturaleza frente a la crianza. Tradicionalmente, ha sido difcil que los investigadores diseen un estudio de investigacin que indique cunto de un rasgo lo determina lo que heredamos por nuestros genes y cunto est influido por nuestro ambiente. La decodificacin del genoma humano a principios del siglo XXI ha impulsado una nueva era en la investigacin. Ahora que todo el genoma humano ha sido trazado, los investigadores del autismo estn empezando a ser capaces de disear una investigacin que nos ayude a entender la interaccin compleja entre los genes y el ambiente en la determinacin de la conducta autstica.

diagnosis temprana

Hastamuyrecientemente,eradifcildiagnosticaraunnioconautismoantesdelaedadde3aos;enelpasado, a muchos no se les diagnosticaba hasta la edad escolar. En 1998, los NIH patrocinaron una conferencia para establecer herramientas estandarizadas de evaluacin para una diagnosis temprana de trastornos del espectro del autismo. Ahora hay estudios publicados que confirman que una diagnosis temprana es vital para el futuro de los nios con autismo y se han desarrollado herramientas de evaluacin para ayudar a profesionales de la salud a hacer estas diagnosis en edades ms tempranas.

intervencin temprana

Una diagnosis temprana est relacionada con una intervencin temprana. De acuerdo con un informe del Consejo Nacional de Investigacin, la pronta intervencin educacional es clave para ayudar a los nios con autismo a aprender las habilidades necesarias para cuidado propio, el xito escolar y funcionamiento comunitario. En la actualidad hay alguna investigacin que apoya una intervencin temprana en base a los principios del Anlisis Aplicado del Comportamiento (ABA), pero ms all de esto, la evaluacin de la intervencin carece de validez cientfica. Del 5 al 6 de septiembre de 2002, los NIH realizaron un taller en el que investigadores lderes en intervenciones psicosociales para el autismo discutieron su plan para realizar una investigacin cientfica ms rigurosa en los mejores mtodos de una intervencin temprana.

educando a los nios con autismo

Antes de la dcada de 1990, se educaba a los nios con autismo en clases separadas de educacin especial. Sin embargo, con la aprobacin de varias normas educativas, un creciente nmero de nios con autismo son ahora educados en clases con sus compaeros tpicamente en desarrollo. Esos ambientes ofrecen muchas ventajas educacionales para los nios con autismo, aunque tambin presentan desafos para ellos, sus profesores y sus compaeros de clase. En 2001, el Consejo Nacional de Investigacin public un informe amplio basado en los hallazgos de un designado Comit sobre Intervenciones Educacionales para Nios con Autismo1. Este informe Educacin a los nios con Autismo ha establecido la etapa para una creciente investigacin en la educacin de los nios con autismo.1

El informe del Consejo Nacional de Investigacin sobre la educacin de los nios con autismo se puede obtener en Internet en http://www.nap.edu.

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sistemas de apoyo social Y econmico para personas con autismo

La mayora de personas con autismo requerirn de algn tipo de apoyo a lo largo de sus vidas. La intensidad de este cuidado vara de persona a persona: puede variar de una supervisin de 24 horas a un manejo mensual de casos. Se necesita investigacin sobre cmo proporcionar el mejor apoyo posible a personas con autismo. Muchos asuntos requieren de una atencin sistemtica, incluyendo la educacin y las credenciales de profesionales que trabajan con personas con autismo, opciones de vivienda y acceso al cuidado mdico.

trabajos para personas con autismo

Hay informacin limitada sobre empleo para personas con autismo. Con la capacitacin y el apoyo adecuados, las personas con autismo pueden y deben ser empleadas. Con este fin se necesita investigacin adicional sobre asuntos tales como la mejor manera de evaluar trabajos afines para personas con autismo, qu variables del empleador estn asociadas con resultados positivos de empleo y en qu magnitud la capacitacin del compaeros de trabajo puede ser integral para el xito en el ambiente laboral.

evaluacin de la calidad de vida individual

Solo en la dcada pasada los investigadores y especialistas en el autismo empezaron a enfocarse activamente en el asunto de la calidad de vida para los adolescentes y adultos con autismo.

Sin embargo, mientras un creciente nmero de personas con autismo estn recibiendo servicios de organismos comunitarios en la edad adulta, son cada vez ms relevantes las preguntas sobre cmo definir, evaluar, implementar y medir mejor la calidad de vida individual. A medida que los asuntos de calidad de vida son ms prominentes, es ms crtica una investigacin bien diseada en esta rea particular.

conclusin

La investigacin est ayudando a resolver el rompecabezas del autismo. Sin embargo, siguen sin respuesta muchas preguntas y asuntos que requieren de mayor informacin. Esperamos que este primer documento, que como parte de una serie de publicaciones, proporcione a las familias afectadas con autismo las herramientas necesarias para explorar y evaluar tanto la investigacin publicada como la cantidad acumulada de investigacin que surgir en futuros estudios.

1 Consejo Nacional de Investigacin. Educacin de nios con autismo. Washington,DC:NationalAcademyPress,2001.

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Glosario de terminos de investiGacion

prejuicios: una condicin que, si no es controlada, puede influir en los resultados de un estudio de investigacin.

ciego: los participantes son ciegos cuando no saben si estn o no recibiendo el tratamiento o la intervencin que se usa en un estudio de investigacin.

Doble ciego: una condicin doble ciega existe cuando ni el participante ni el investigador sabe qu participantes estn recibiendo el tratamiento o la intervencin que se usa en un estudio de investigacin.

caso: un caso se refiere a un grupo bajo observacin en un estudio o en una instancia de algo que est ocurriendo.

casos mltiples: los casos mltiples se refieren a ms de un grupo o una instancia de algo que est ocurriendo.

cohorte: una cohorte se refiere a un grupo de personas identificadas por una caracterstica comn, que es analizada en un periodo de tiempo como parte de una investigacin cientfica.

control: control se refiere a la condicin o grupo que no recibe tratamiento.

muestra representativa: Una muestra representativa (cross-section) consiste de un grupo de personas que difieren en edad y/u otros factores que proporcionan informacin para el estudio de investigacin en el mismo periodo de tiempo.

validez aparente: se dice que un estudio tiene validez aparente si suena cierto o tiene sentido.

Generalizado: razonamiento por el cual un investigador puede concluir con cierto grado de confianza que los resultados de un estudio se pueden aplicar a otras personas o situaciones.

instrumento y medida: estos dos trminos se utilizan de manera intercambiable para denotar herramien-tas usadas en la evaluacin del resultado de un estudio, tales como un cuestionario o una escala del cdigo de observacin.

manipulacin: en un experimento, la manipulacin ocurre cuando un investigador hace algo a una vari-able para ver si afecta a la otra variable.

promedio: la puntuacin promedio de un grupo de participantes.

expectativas del participante: expectativas del participante se refieren a cosas que la gente espera que ocurra cuando participan en un estudio de investigacin.

revisin por pares: las revistas acadmicas y cientficas generalmente requieren que los artculos se enven a un comit de expertos para su revisin por mrito cientfico y precisin antes de su publicacin en una revista.

placebo: placebo se refiere a un tratamiento ficticio que los participantes creen que es el tratamiento real, como una pastilla de azcar.

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asignacin aleatoria: a los participantes en un estudio se les asigna para estar ya sea en un grupo experimental o en un grupo de control usando un mtodo similar a arrojar una moneda, para que tengan la misma opcin de estar en cualquier grupo.

confiable: en investigacin, algo se considera confiable si produce resultados similares cuando se prueba diferentes veces.

expectativas del investigador: las expectativas del investigador se refieren a cosas que los investigadores esperan que ocurran cuando realizan un estudio de investigacin.

auto-seleccionado: los participantes en una investigacin se consideran auto-seleccionados cuando son voluntarios para participar en un estudio.

estadsticamente significante: los resultados de un estudio se consideran estadsticamente significantes cuando la probabilidad de que se deben a la casualidad es menor del 5 por ciento.

sujeto: alguien que participa en un estudio.

validez: en investigacin, validez se refiere a algo que es lo que se supone que sea, y no algo que no debera ser.

variables: la cosa o cosas que son analizadas.

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lista de orGaniZaciones, FUndaciones Y recUrsos para el aUtismo

Se pueden fundar en todo el pas muchas organizaciones de autismo y discapacidades, desde pequeos grupos locales de apoyo hasta organizaciones con una amplia base nacional. La siguiente es una lista parcial de organizaciones nacionales cuyos sitios de Internet proporcionan informacin til a familias con casos de autismo. Adems, hay muchas organizaciones excelentes a nivel estatal y regional que pueden ayudar a las familias con informacin, recursos y listas de mdicos, clnicas y escuelas locales. Esas listas son muy numerosas como para incluirlas aqu, pero se pueden encontrar en bsquedas en Internet o por medio de informacin proporcionada por algunas organizaciones enumeradas aqu.

proyecto de autoinmunidad autista (aap)http://www.autismautoimmunityproject.orgP.O. Box 293144Davie, FL 333291-800-939-8227Enfoque: Financia investigacin independiente en respuesta a las anormalidades inmunes e inmuno genticas en el autismo.

coalicin del autismo para investigacin Y educacin (acre)http://www.autismcoalition.org181WestchesterAvenue3rd FloorPort Chester, NY 105731-914-935-1462

Enfoque: Financia proyectos de investigacin y educacin de organizaciones existentes de autismo.

sociedad del autismo de estados Unidoshttp://www.autism-society.org7910WoodmontAvenue,Suite300Bethesda, MD 20814-30671-800-328-8476

Enfoque: Gestin pblica nacional. Organizacin con membresa con numerosos captulos locales.

centro cambridge para estudios del comportamientohttp://www.behavior.org336 Baker AvenueConcord, MA 01742-21071-978-369-2227

Enfoque: Mtodos de anlisis del comportamiento aplicado de la intervencin en autismo. Un buen sitio de Internet para aprender ms sobre este mtodo educativo.

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Fundacin para la cura el autismo ahora http://www.canfoundation.org5455WilshireBlvd.,Suite715Los Angeles, CA 900361-323-549-05001-888-828-8476

Enfoque: Investigacin biomdica y gestin pblica nacional.

Fundacin dan marino http://www.danmarinofoundation.orgP.O. Box 267640Weston,FL333261-954-888-1771

Enfoque: Financia servicios integrados de intervencin para nios con necesidades especiales, en las reas medica, emocional y/o del comportamiento.

Fundacin doug Flutie jr. sobre el autismo, inc.http://www.dougflutiejrfoundation.orgP.O. Box 767233 Cochituate Rd., 2nd FloorFramingham, MA 017011-866-328-8476

Enfoque: financia investigacin y programas que ayudan a las familias de la comunidad de autismo.

Fundacin maX http://www.maxfoundation.orgP.O. Box 22Rockville Centre, NY 115711-516-763-4787

Enfoque: promueve concientizacin de educacin especial. El sitio de Internet provee una lista amplia de las principales organizaciones de autismo y sitios de informacin sobre autismo.

alianza nacional para la investigacin del autismohttp://www.naar.org99WallStreet,ResearchParkPrinceton, NJ 085401-609-430-9160 o 1-888-777-6227Enfoque: investigacin biomdica y presencia nacional, particularmente relacionada con la investigacin.

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centro nacional de informacin para nios Y jvenes con discapacidades (nichcy)http://www.nichcy.orgP.O. Box 1492Washington,DC200131-800-695-0285

Enfoque: el Centro de Informacin Nacional ha proporcionado informacin sobre discapacidades y asuntos relacionados. Es un sitio rico en recursos, incluyendo conferencias, organizaciones estatales e informacin.

organizacin para la investigacin del autismohttp://www.researchautism.org2111WilsonBoulevard,Suite600Arlington, VA 222011-703-351-5031

Enfoque: Investigacin aplicada y retroalimentacin en la investigacin de la comunidad de autismo.

instituto nacional de salud infantil y desarrollo Humanohttp://www.nichd.nih.gov/autism

Enfoque: la meta de este sitio es proporcionar acceso fcil a la informacin ms actual de los proyectos de investigacin de la NICHD, as como publicaciones, comunicados de prensa y otras actividades relacionadas al autismo y trastornos similares.

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lectUras recomendadas

El siguiente son muestras de algunos libros excelentes que estn disponibles para ayudarlo a entender el autismo y la investigacin. Esta lista se puede usar como un punto de inicio en su lectura. Cuando lea estos libros, encontrar recursos adicionales citados all. Muchos de estos libros servirn como valiosas referencias para usted.

A continuacin hay una muestra de excelentes libros disponibles para ayudarlo a entender el autismo y la investigacin. Esta lista ha sido elaborada para usarla como un punto inicial en su lectura. Cuando lea esos libros, usted encontrar recursos adicionales citados. Muchos de estos libros le servirn como valiosas referencias.

Lecturas Sobre Autismo

Alberto, P.A. & Troutman, A.C. (2002). Applied Behavior Analysis for Teachers (Anlisis de Comportamiento Aplicado para Profesores), 6ta ed. Upper Saddle River, NY: Merrill Prentice Hall. Ver pgs. 167226 en este libro para informacin sobre diseos de investigacin experimental sobre un solo sujeto.Attwood,T.&Wing,L.(1998). Aspergers Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. (Sndrome de Asperger: Una gua para padres y profesionales). London, England: Jessica Kingsley.Baron-Cohen, S. & Bolton, P. (1994). Autism: The Facts. (Autismo: Los hechos). New York: Oxford University Press.Cohen, D.J. & Volkmar, F.R. (Eds.) (1997). Handbook of Autism and PervasiveDevelopmental Disorder . (Gua del autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo). Toronto: JohnWiley&Sons.Cohen, S. (2002). Targeting Autism: What We Know, Dont Know, and Can Do to Help Young Children with Autism and Related Disorders. (Enfoque en el autismo: lo que sabemos, no sabemos y podemos hacer para ayudar. Nios pequeos con autismo y trastornos relacionados). Berkeley, CA: University of California Press.Harris, S.L. (1994). Siblings of Children with Autism: A Guide for Families (Hermanos de nios con autismo: un gua para familias).Bethesda,MD:WoodbineHouse.Mesibov,G.B.,Adams,L.W.,&Klinger,L.G.(1998). Autism: Understanding the Disorder (Autismo: entendiendo el trastorno). New York: Plenum Press.National Research Council (2001). Educating Children with Autism. (Educacin de los nios con autismo).Washington,DC:NationalAcademyPress.Powers, M. (2000). Children with Autism: A Parents Guide (2nd ed.). (Nios con autismo: un gua para los padres. (2da ed).Bethesda,MD:WoodbineHouse.Siegel, B. (1998). The World of the Autistic Child: Understanding and Treating Autism Spectrum Disorders. (El mundo del nio autista: entendiendo y tratando el los trastornos del espectro autista). New York: Oxford University Press.Sigman, M. (1997). Children With Autism: A Developmental Perspective. (Nios con autismo: una perspectiva de desarrollo). Cambridge, MA: Harvard University Press.Wolfberg,P.J.(1999). Play & Imagination in Children with Autism. (Juego e imaginacin en los nios con autismo). New York: Teachers College Press.

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lectUras para aYUdar a interpretar las investiGaciones

Editors of the American Heritage Dictionaries (Ed.). (1998). Medical Dictionary: A Concise and Up-to-Date Guide to Medical Terms. (Diccionario Mdico: una gua concisa y actualizada a trminos mdicos). Houghton Mifflin Company.Girden, E.R. (2001). Evaluating Research Articles From Start to Finish. (Evaluando artculos de investigacin de comienzo a fin). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.Locke,L.F.,Spirduso,W.,Silverman,S.J.,&Silverman,S.M.(1998). Reading and Understanding Research. (Leyendo y entendiendo la investigacin). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.Mann, T. (1998). The Oxford Guide to Library Research. (La gua Oxford para investigacin en bibliotecas). New York: Oxford University Press.

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apndices

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apndice a

perspectivas tecnicas soBre el aUtismo

El autismo fue identificado a mediados del siglo XX. En 1943, Leo Kanner, un psiclogo infantil que trabaj en la Universidad John Hopkins, identific primero el trastorno en base a un grupo de nios con problemas muy similares en las tres reas principales de desarrollo: social, interaccin, comunicacin y actividades e intereses. Kanner defini el autismo como una discapacidad social, presente en el nacimiento, con orgenes biolgicos. Desde la identificacin de Kanner del trastorno, ha habido muchos puntos de vista sobre las causas del autismo. Para entender de dnde vienen estos puntos de vista, es importante entender las races tericas de cada punto de vista. Cada punto de vista difiere en la creencia de la funcin de la naturaleza frente a la crianza en la expresin del autismo. Presentamos a continuacin una breve descripcin de cada teora.

el punto de vista psicoanaltico

El punto de vista psicoanaltico del autismo se basa en la teora de Sigmund Fred, presentada en las dcadas de 1930 y 1940 en Estados Unidos. De acuerdo con esta teora, el autismo es causado por la reaccin de un nio a su ambiente familiar. En la dcada de 1960, el psiquiatra infantil Bruno Bettleheim escribi The Empty Fortress, un libro sobre el autismo escrito desde el punto de vista psicoanaltico que populariz el trmino madre refrigeradora. De acuerdo con esta teora, se crea que la causa del autismo se basaba en el rechazo inconciente de la madre a su hijo. Esta teora nunca estuvo apoyada por investigacin emprica y desde entonces ha sido desacreditada por la comunidad profesional de investigacin del autismo.

el punto de vista del comportamiento

Este punto de vista indica que todo comportamiento se puede entender como una funcin de la estimulacin con la que la persona responde al ambiente. El comportamiento est moldeado por sus consecuencias, premia el incremento de la frecuencia de un comportamiento y castiga la disminucin de la frecuencia de un comportamiento. Un ejemplo sera cuando un nio con autismo, que no tiene lenguaje, hace gestos para pedir algo a uno de sus padres y lo recibe. El comportamiento no verbal ha sido reforzado porque el nio fue premiado con lo que quera. La mayora de programas educacionales para nios con autismo tiene un gran componente basado en el mtodo del comportamiento. Un especialista en comportamiento se inclinara ms a realizar una investigacin sobre intervenciones que se enfocan en el cambio de comportamiento y el nuevo aprendizaje.

el punto de vista cognitivo

El punto de vista cognitivo del autismo se basa en la Teora de la mente. De acuerdo con esta teora, las personas con autismo piensan diferente que la gente regular. Especficamente, esas personas no entienden que la gente tiene diferentes puntos de vista y un proceso interno del pensamiento. En vez de eso, creen que todos ven las cosas de la misma manera que ellos. Un investigador cognitivo que se adhiere al punto de vista de la Teora de la mente tiene mayor probabilidad de realizar una investigacin para que los nios con autismo entiendan otros puntos de vista y para promover procesos ms sofisticados del pensamiento.

Es importante recordar que las teoras no son hechos que las teoras no son hechos, y cada una se debe ver solo como una perspectiva del autismo. Por lo tanto, es importante entender que no hay una teora o punto de vista correcto.

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punto de vista Biolgico

Este punto de vista indica que el autismo es un trastorno biolgico con sntomas psicolgicos y de comportamiento. Muchas teoras diferentes entran dentro del punto de vista biolgico del autismo, desde la gentica y diferentes anatomas del cerebro hasta infecciones virales. Lo que todos los investigadores biolgicos tienen en comn es la creencia que el autismo es causado por algo en la composicin biolgica del nio y que los sntomas psicolgicos y del comportamiento son resultado de la biologa del nio. Las intervenciones biolgicas estn basadas en cambiar la fisiologa del nio, ya sea por medicamentos, dieta o un enfoque en sistemas fisiolgicos, como el proceso auditivo.

el punto de vista del ambiente

El punto de vista del ambiente sostiene que mientras la gentica cumple una funcin importante en el autismo, el nfasis se debe colocar en las influencias ambientales que provocan la expresin de genes. De acuerdo con un ambientalista, un nio puede nacer con una predisposicin al autismo, pero para que el trastorno se exprese, el nio debe estar en contacto con un agente ambiental al cual el nio tenga una creciente sensibilidad. Al preparar la intervencin, los investigadores ambientales buscarn eliminar los factores ambientales que podran provocar la expresin del autismo.

Recuerde La Teora Informa A La InvestigacinCada estudio est escrito por un autor con creencias especficas sobre el autismo. Esta posicin terica influir en la pregunta de investigacin que el autor formule, las variables que estudie, el tipo de investigacin que escoja y las conclusiones a las que llegue sobre los hallazgos de la investigacin.

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apndice B

participacin en estUdios de investiGacin

Hay dos tipos de estudios de investigacin que reclutan activamente nios con autismo como participantes: estudios de prueba aleatoria experimental y clnica. Ambos estudios requieren de una participacin voluntaria. La decisin de participar en los estudios de investigacin es personal. Si decide que le gustara que su hijo participe, debe considerar algunas preguntas importantes.

preguntas Y respuestas sobre la participacin en estudios de investigacin

P. Aprender ms de mi hijo al participar en un estudio?

R. Asegrese de entender el propsito del estudio. Generalmente, los estudios de investigacin se realizan para recolectar datos de grupo, por lo tanto probablemente no recibir ninguna informacin especfica sobre su hijo a nivel individual.

P. Cmo puedo asegurar que es seguro de que mi hijo participe en un estudio?

R. Pregunte sobre el proceso de revisin que tiene que pasar el estudio. Asegrese de que la investigacin se realice en un ambiente controlado que est comprometido con la proteccin de los derechos de los participantes. Generalmente, los estudios realizados en universidades e instituciones mdicas deben recibir aprobacin de juntas de revisin institucional cuyo trabajo es asegurar que la investigacin sea tica y segura. Las instalaciones privadas no siempre son tan reguladas, por eso asegrese de preguntar sobre sus sistemas de revisin y garanta.

P. Cmo puedo estar seguro de que el estudio no demandar mucho de mi tiempo?

R. Asegrese de entender los requisitos de la participacin. Averige cunto tiempo se calcula que durar el estudioycuntotiempotendrquededicar;sitendrqueparticipardiariaomensualmente,cuntashoraspor da, etc.

P. Si el estudio utiliza un diseo de control aleatorio, cmo sabr si mi hijo est en el grupo de control o tratamiento?

R. Recuerda la discusin sobre estudios experimentales aleatorios en la seccin 2? Su hijo tiene un 50/50 de probabilidades que se le asigne en un grupo de tratamiento o en uno de placebo, y no se le informar del grupo asignado a su hijo hasta la conclusin del estudio. Por esta razn, es muy importante saber si a su hijo se le ofrecer o no la oportunidad de tratamiento al terminar el estudio en caso de que haya sido asignado a recibir el placebo. Algunas veces, los investigadores usan un diseo intercambiable, en el que los grupos cambian condiciones despus de un periodo de tiempo. Si este es el caso, con seguridad su hijo recibir la intervencin. Sin embargo, para mantenerlo a usted y a su hijo ciegos al grupo asignado, usted no siempre sabr antes del estudio que la investigacin est usando un diseo intercambiable.

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consideraciones ticas en la investigacin con participantes Humanos

La Asociacin Mdica de Estados Unidos y la Asociacin Psicolgica de Estados Unidos tienen estrictos cdigos de tica que deben seguir todos los investigadores cuando realizan investigacin con participantes humanos. Como participante, se le debe informar sobre todos los aspectos de la investigacin, incluyendo informacin sobre:

Riesgos potenciales de participacin : se le debe informar sobre cualquier riesgo potencial para usted o su hijo como consecuencia de la participacin en un estudio.Beneficios de la participacin: se le debe informar sobre los beneficios de la participacin.Promesa de confidencialidad: se le debe informar cmo los investigadores asegurarn la confidencialidad de usted y la identidad de su hijo.Derecho de retirarse del estudio en cualquier momento: su participacin es voluntaria y usted tiene el derecho de retirarse del estudio en cualquier momento sin ninguna consecuencia.Consentimiento informado: los investigadores deben obtener su consentimiento informado por escrito por la participacin.

Si no se le informa ninguno de estos aspectos de la investigacin, no participe en el estudio.

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apndice c

mUestras de investiGacin de artcUlos

muestra de Un estudio de casos

Revista de Investigacin de Colaboracin sobre el Autismo (2000), 1(2), 222-223

nombre de la revista ao de publicacin volumen nmero nmero de pginas del artculo

Patrones de sueo en un nio con autismo ttulo del artculo

Jane Doe nombre del autor

Universidad Acadmica, Anytown, USA Universidad u organizacin

abstracto:

Este estudio informa sobre los patrones de sueo en un nio con autismo en el transcurso de su qui