autismikäsikirja 2 - eteva...autismikäsikirja 2.0 toni ikonen, marjatta karjala, susanna...

44
Autismikäsikirja 2.0 Eteva kuntayhtymä 2015

Upload: others

Post on 18-Jul-2020

64 views

Category:

Documents


1 download

TRANSCRIPT

Page 1: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Autismikäsikirja 2.0

Eteva kuntayhtymä 2015

Page 2: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,
Page 3: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Autismikäsikirja

2.0

Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Katja Salmi, Elina Suvanto

Eteva kuntayhtymä

Julkaisuja

1 / 2015

Page 4: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Eteva kuntayhtymä

PL 43

04601 Mäntsälä

p. 020 692 100

[email protected]

www.eteva.fi

ISBN 978-952-68118-2-6 (nid.) ISBN 978-952-68118-3-3 (PDF) ISSN 1798-8373

Painotalo Plus Digital Oy

Lahti 2015

Page 5: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Sisältö

1 Autismikuntoutus ........................................................................................................... 6

1.1 Autismikuntoutuksen perusta ja toimintamallin tarve ....................................................... 6 1.1.1 Kenelle autismikuntoutusta? ..................................................................................... 6

1.2 Osaaminen autismityössä ............................................................................................... 7

2 Autismin kirjo ................................................................................................................. 8

2.1 Vuorovaikutus ja kommunikointi ...................................................................................... 9 2.1.1 Sosiaalinen vuorovaikutus ........................................................................................ 9 2.1.2 Sosiaaliset tarinat ................................................................................................... 10 2.1.3 Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi ............................................................. 11 2.1.4 Kommunikoinnin kuntoutuksellisia menetelmiä ....................................................... 14

2.2 Aistit .............................................................................................................................. 16 2.2.1 Näköaisti ................................................................................................................ 16 2.2.2 Kuuloaisti ................................................................................................................ 16 2.2.3 Hajuaisti ................................................................................................................. 16 2.2.4 Makuaisti ................................................................................................................ 17 2.2.5 Tuntoaisti ................................................................................................................ 17 2.2.6 Liike- ja tasapainoaisti ............................................................................................ 17 2.2.7 Asentotunto ............................................................................................................ 17 2.2.8 Sisäiset aistimukset ................................................................................................ 18 2.2.9 Aistiärsykkeiden poikkeava käsittely ....................................................................... 18 2.2.10 Aistien ylikuormittuminen ........................................................................................ 18

2.3 Strukturointi / ................................................................................................................. 19 2.3.1 Mitä strukturointi tarkoittaa? .................................................................................... 19 2.3.2 Ajan ja toiminnan jäsentäminen .............................................................................. 21 2.3.3 Fyysisen tilan jäsentäminen .................................................................................... 24 2.3.4 Henkilöiden jäsentäminen ....................................................................................... 25

2.4 Toimintataitojen arviointi ............................................................................................... 26 2.4.1 Toimintataitojen arviointimenetelmä (AAPEP) ........................................................ 26 2.4.2 TTAP ...................................................................................................................... 26

2.5 Seksuaalisuus ............................................................................................................... 26 2.6 Haastava käyttäytyminen .............................................................................................. 28 2.7 Mielenterveyden tukeminen ja käyttäytymisanalyysi ..................................................... 31

2.7.1 Erityisesti autismin kirjoon liittyviä mielenterveyden riskitekijöitä ............................. 31 2.7.2 Neuro-kognitiivinen käyttäytymisanalyysi ................................................................ 32

2.8 Autismityössä jaksaminen ja työhyvinvointi ................................................................... 33 2.8.1 Työhyvinvointi ......................................................................................................... 33 2.8.2 Voimavaratekijät ..................................................................................................... 33 2.8.3 Autismityössä jaksaminen ...................................................................................... 33

3 Autismityö Etevassa ..................................................................................................... 35

3.1 Aunet- työryhmä ........................................................................................................... 35 3.2 Palvelusuunnittelu ......................................................................................................... 35 3.3 YKS – Yksilökeskeinen suunnitelma ............................................................................ 35 3.4 Tukitiimitoiminta ............................................................................................................ 37 3.5 Itsemääräämisoikeus ja rajoitustoimenpiteet ................................................................. 38 3.6 Autismin kirjon henkilön asumisessa ja päiväaikaisessa toiminnassa erityisesti huomioon otettavia asioita....................................................................................................................... 39

Kirjallisuutta .................................................................................................................... 40

Page 6: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

1 Autismikuntoutus

6

Autismikäsikirja 2.0

1 Autismikuntoutus

1.1 Autismikuntoutuksen perusta ja toimintamallin tarve

1.1.1 Kenelle autismikuntoutusta?

Autismin kirjoon kuuluva henkilö tarvitsee tukea ja kuntoutusta koko elämänsä ajan. Tuen muoto ja määrä vain vaihtelevat yksilöllisesti elämän eri vaiheissa. Autismikuntoutusta tarvi-taan, jos henkilöllä on diagnosoitu jokin autismin kirjon häiriö tai henkilön aikaisempi kuntoutus, opetus tai ohjaus on perustunut autismikuntoutukseen. Autismikuntoutuksen periaattein toteu-tetusta kuntoutuksesta voi olla hyötyä myös silloin, kun henkilöllä on vuorovaikutuksen ja sosi-aalisen käyttäytymisen hallinnan pulmia tai haasteita oman toiminnan ohjauksessa.

Autismikuntoutuksen tarpeen arviointi ja sen tarkempi sisältö ovat osa henkilökohtaista palvelun suunnittelua.

Autismikuntoutus on suunnitelmallista, selkeää ja toistuviin rutiineihin painottuvaa ohjaamista. Sen tarkoituksena on luoda turvallisuutta arjen selkeyden, järjestyksen ja ennustettavuuden avulla. Tavoitteena on asiakkaan fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen hyvinvointi. Lähi-ihmisten tehtävä on tukea ja ohjata autismin kirjon henkilöä mahdollisimman itsenäiseen elämään taval-lisessa arjessa. Kuntoutusta tulee toteuttaa kaikissa asiakkaan toimintaympäristöissä. Eri toi-mijoiden (perhe, asuminen, päiväaikainen toiminta, asiantuntijat ym.) välinen säännöllinen yh-

teistyö on tärkeää yhtenäisten toimintamallien ja tavoitteiden luomiseksi.

Autismikuntoutuksen tavoitteet

luoda mahdollisimman hyvin toimiva arki kaikkiin elämän vaiheisiin

lieventää autismin kirjon aiheuttamia haittoja

tukea henkilön kommunikointia ja vuorovaikutusta

selkeyttää ja jäsentää toimintaympäristöä

tunnistaa ja huomioida mahdolliset aistierityisyydet

Autismin kirjon henkilön toimintakykyä parantavia ja ohjaustyössä huomioitavia kuntoutuksen alueita

Yksilöllisen kommunikointitavan löytyminen ja vahvistuminen

Jäsennetty eli strukturoitu ympäristö ja oman toiminnan ohjauksen vahvistaminen op-pimisen tukemiseksi

Sosiaalisten tilanteiden ja vuorovaikutuksen harjoittelu

Aistiviestien tunnistaminen ja oman tunnetilan hahmottaminen

Arkielämän taitojen harjoitteleminen; vapaa-aika, asuminen, työ

Page 7: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

1 Autismikuntoutus

7

1.2 Osaaminen autismityössä

Autismityö on vaativaa ja ajoittain haastavaakin työtä, jossa tärkein työkalu on työntekijä itse. Autismityö edellyttää vahvaa perusosaamista, johon mikään koulutus ei sellaisenaan anna pä-tevyyttä. Autismiosaaminen rakentuu vahvasti vasta käytännön kokemusten ja ymmärryksen kautta. Jokaisen autismityössä toimivan on opeteltava ymmärtämään autismin kirjon henkilön yksilöllistä tapaa ajatella ja tulkita ympäröivää maailmaa, jotta kykenee tukemaan henkilöä tä-män erityispiirteet ja tarpeet huomioon ottaen.

Autismityössä tarvitaan perustietoa

autismin kirjosta

vuorovaikutuksesta, kommunikoinnista sekä puhetta tukevista ja korvaavista kommuni-kointikeinoista

strukturoinnista

aistierityisyyksistä

Yksilökeskeisestä suunnitelmatyöskentelystä (YKS)

haastavasta käyttäytymisestä ja sen ennaltaehkäisystä

itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen liittyvistä käytännöistä.

Etevassa järjestään koulutuksia edellä mainituista aihealueista. Koulutuksista ilmoitetaan Eteva Intran koulutuskalenterissa sekä Etevan internetsivuilla.

Page 8: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

8

2 Autismin kirjo

Autismi on neurobiologinen (aivoperäinen) keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa vaih-televia ja laaja-alaisia toimintarajoitteita. Autismissa on kyse tietyistä piirteistä koostuvasta yk-silöllisestä ja monimuotoisesta käyttäytymiskuvasta. Autismin kirjon diagnostisia kriteerejä uu-distetaan parhaillaan. Suomessa käytetty WHO:n tautiluokitus ICD-11 julkaistaan lähiaikoina. Psykiatrisen tautiluokituksen uusi amerikkalainen versio DSM-5 otettiin käyttöön keväällä 2013. Autististen häiriöiden ryhmän uusi nimi on Autism Spectrum Disorders, autismin kirjon häiriöt. Autismin kirjon häiriöiden ryhmässä ei enää erotella lapsuusiän autismia, Aspergerin oireyhty-mää ja muita laaja-alaisia kehityshäiriöitä.

Keskeiset autismin kirjon piirteet, joita kutsutaan autistiseksi triadiksi, ovat puutteellinen kom-munikointi, vuorovaikutus ja mielikuvitus yhdessä kaavamaisen käyttäytymisen kanssa. Näiden lisäksi autismin kirjon henkilöillä voi esiintyä aistien yli- ja/tai aliherkkyyttä, motorista kömpe-lyyttä, uni- ja syömishäiriöitä, tunne-elämän häiriöitä sekä haastavaa käyttäytymistä, kuten it-sensä vahingoittamista.

Autismin kognitiivista kehitystä voidaan ymmärtää kolmen eri teorian kautta. Mielen teorian (Theory of Mind) mukaan autismin kirjon henkilöiden on vaikea käsittää toisten ihmisen mieltä, ajatuksia, tunteita ja aikomuksia, mikä vaikeuttaa muun muassa arkipäivän sosiaalisten tilantei-den ennakointia ja tulkitsemista. Koherenssiteorian mukaan autismin kirjon henkilön ajattelu on pirstaleista ja havainnot koostuvat yksityiskohdista, jolloin kokonaisuuksien muodostaminen havainnoista on vaikeaa. Autismin kirjon henkilöiden on niin sanotusti ”vaikeaa nähdä metsää puilta”. Heikon sentraalisen koherenssin vuoksi esimerkiksi syy-seuraussuhteiden ymmärtämi-nen on autismin kirjon henkilöille hankalaa. Eksekutiivinen teoria selittää autismin kirjon hen-kilön vaikeutta ohjata omaa toimintaansa. Toiminnanohjauksen vaikeudet ilmenevät toiminnan suunnittelun, aloittamisen ja lopettamisen pulmina sekä ajan hahmottamisen vaikeuksina. Ru-tiinien avulla autismin kirjon henkilöt voivat yrittää kompensoida toiminnanohjauksen puutteita. On tärkeää muistaa, että edellä kuvatut neurokognitiiviset poikkeavuudet eivät ole ominaisia pelkästään autismin kirjon henkilöille.

Tunnusomaisia ulospäin näkyviä autismin kirjon erityispiirteitä ovat

poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus ja kommunikointi

epätavalliset reaktiot aistiärsykkeisiin

käyttäytymisen poikkeavuudet, kuten rajoittunut, stereotyyppinen käytös.

Autismin kirjon diagnosointi toteutetaan moniammatillisena yhteistyönä. Diagnosoinnissa käy-dään tarkasti läpi arvioitavan henkilön potilas- ja kehityshistoria. Erityisesti kiinnitetään huo-miota henkilön kielenkehitykseen, vastavuoroisen sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommuni-koinnin laatuhäiriöihin sekä mahdollisiin rajoittuneisiin, toistaviin ja stereotyyppisiin käyttäytymi-sen malleihin. Autismin kirjon esiintyvyysluvut vaihtelevat käytettyjen kriteereiden mukaan, mutta häiriöiden esiintyvyys näyttää vähitellen lisääntyneen. Tällä hetkellä esiintyvyydeksi arvi-oidaan jopa 3–7 tapausta / 1000 lasta. Häiriöiden lisääntyminen saattaa johtua autististen piir-teiden tunnistamisen parantumisesta, diagnosoinnin muutoksista tai häiriöiden todellisesta li-sääntymisestä. Autismin kirjoa on pojilla enemmän kuin tytöillä. Autismin kirjon henkilöiden ylei-nen älykkyys vaihtelee riippuen autismin vaikeusasteesta. Perinteisesti on arvioitu, että autisti-

Autismin kirjon häiriön kriteerit (DSM-5)

Pysyviä puutteita sosiaalisen kommunikoinnin ja sosiaalisen vuorovaikutuksen alu-eella.

Rajoittuneet kaavamaiset käyttäytymismallit, kiinnostuksen kohteet tai toiminnot (sisäl-tää myös aistierityisyydet).

Oireet ovat olemassa jo varhaislapsuudessa.

Oireet rajoittavat ja heikentävät selviytymistä päivittäisessä elämässä.

Page 9: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

9

sista henkilöistä noin 75 %:lla on älyllinen kehitysvamma, mutta tällä hetkellä kehitysvammais-ten osuudeksi arvioidaan vain noin 50 %. Autismi vaikuttaa keskeisesti myös oppimiseen ja usein autismin kirjon henkilöt suoriutuvat älyllistä primaaritasoa huonommin. Kehitysvammai-sista henkilöistä ehkä 30–35 %:lla on autismin kirjon häiriö. Tutkimusten mukaan noin puolet autismin kirjon henkilöistä ei opi puhumaan tai puhe jää vähäiseksi. Autismiin voi liittyä myös muita neurologisia poikkeamia, kuten epilepsiaa (noin 20–30 %:lla) sekä tarkkaavuus- ja ylivilk-kaushäiriötä (ADHD).

Autismin kirjon piirteet vaikuttavat kokonaisvaltaisesti henkilöiden tapaan ajatella, kokea ympä-ristöään ja olla vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Autismiin ei tunneta parantavaa hoitoa. Autismin kirjon erityispiirteet säilyvät läpi elämän, mutta kokonaisvaltaisella kuntoutuk-sella voidaan vahvistaa vuorovaikutus- ja kommunikointitaitoja sekä lisätä henkilön selviytymis-keinoja alati muuttuvassa arjessa.

Lähteet: Attwood, T. 2012. Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto.

Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T. 2009. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus ja Atena.

Koskentausta, T., Sauna-aho, O., Varkila-Saukkola, L. 2013. Autististen lasten ja nuorten hoito ja kuntoutus – katsaus. Suomen lääkärilehti.

Autismi- ja Aspergerliitto ry. www.autismiliitto.fi

2.1 Vuorovaikutus ja kommunikointi

Ennen puhumaan oppimista lapsi oppii olemaan vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Hä-nen varhaiset ilmauksensa liittyvät omaan olotilaan, tunteisiin ja tahtoon. Näitä viestejä lähi-ihmiset oppivat tulkitsemaan. Vuorovaikutuksesta kehittyy vähitellen yhä vastavuoroisempaa yhdessäoloa, ja yhä enemmän siihen alkaa sisältyä myös tietoisempaa kommunikointia.

2.1.1 Sosiaalinen vuorovaikutus

Lähes kaikilla autismin kirjon henkilöillä esiintyy jonkinasteisia kommunikoinnin vaikeuksia.

Autismin ensimmäisiä merkkejä on poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus, jolloin lapsi ei opi ot-tamaan tavanomaisella tavalla kontaktia aikuiseen ja hakemaan hänen huomiotaan. Varhaisen vuorovaikutuksen ongelmat voivat näkyä lapsella muun muassa katsekontaktin puuttumisena. Lapsi voi olla myös huomiota herättävän ”helppo”, koska hän ei juurikaan vaadi aikuisen huo-miota. Toisaalta huomiota ja huolta voi herättää se, ettei lapsi lähde lainkaan mukaan vasta-vuoroiseen ääntelyyn tai lepertelyyn. Noin vuoden iässä autismin kirjon lapsen on vaikea kiin-nittää huomiotaan ja suuntaamaan tarkkaavuuttaan samaan asiaan aikuisen kanssa. Kysei-sessä kehitysvaiheessa näkyvin piirre tästä on katseella näyttämisen tai kädellä osoittamisen puuttuminen aistien ja motoristen valmiuksien ollessa sinällään kunnossa. Lapsen puheen ja kielen kehitys, mutta myös sosiaalinen ja kognitiivinen kehitys viivästyvät tai etenevät poik-keavasti mm. edellä mainituista syistä.

Autismin kirjon häiriö saattaa vaikuttaa pienen lapsen vaikeuteen oppia leikin taitoja. Lapsen leikki on usein kaavamaista ja hänen on vaikea omaksua leikin sosiaalista merkitystä. Leikki-iässä oleva lapsi voi tuntikausia pudotella esinettä pöydältä alas ja nauttia esineen tuottamasta äänestä ottamatta lainkaan kontaktia vierellä olevaan aikuiseen tai osoittavansa kiinnostusta esineen varsinaiseen käyttötarkoitukseen. Noin 3–4-vuotiaan lapsen leikki voi muistuttaa sel-västi pienemmän (esim. 1–2-vuotiaan) lapsen leikkiä.

Page 10: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

10

Osalla autismin kirjon lapsista voi olla hyvin kehittyneet mekaanisen kielen taidot ja heillä voi olla paljon puhettakin. Tämä puhe on kuitenkin usein asiayhteydestä irrallista, eivätkä he käytä sitä sosiaaliseen tarkoitukseen samalla tavoin kuin normaalisti kehittyvät lapset. Lapsi, jolla on autismin kirjon häiriö, ei yleensä luonnostaan hahmota kielen monipuolista käyttämistä, kuten esimerkiksi pyytämistä, toteamista, kertomista tai kysymistä, vaan hän saattaa käyttää kieltä vain johonkin kielen käyttötarkoitukseen. Huomion kiinnittämisen ja tarkkaavuuden jakamisen ongelmista johtuen lapset, joilla on autismin kirjon häiriö, eivät myöskään monesti omaksu esi-merkiksi kielen persoonamuotojen merkityksiä.

2.1.2 Sosiaaliset tarinat

Autismin kirjon henkilöille on tyypillistä uusien tai ennakoimattomien sosiaalisten vuorovaiku-tustilanteiden välttäminen. Näitä sosiaalisia taitoja opetellaan luonnollisissa tilanteissa ohjaa-malla, mallittamalla ja sosiaalisten tarinoiden avulla. Autismin kirjon henkilöt tarvitsevat paljon toistoja, sillä toimintojen automatisoituminen on heille vaikeaa.

Sosiaaliset tarinat ja sarjakuvitetut keskustelut ovat kirjoitettuja, kuvitettuja ja/tai piirrettyjä toi-mintamalleja, joiden avulla ennakoidaan ja opetellaan sosiaalisia tilanteita sekä myös käsitel-lään jo koettuja tilanteita. Tarinoiden ja sarjakuvitetun keskustelun tehtävänä on kuvata erilai-sissa tilanteissa tapahtuvaa toimintaa tai tapahtumaa sekä niissä olevia sääntöjä ja syy-seu-raussuhteita. Tarinat ja sarjakuvat vahvistavat sosiaalisten tilanteiden ymmärtämistä näönva-raisin keinoin, sillä ne yhdistävät tapahtumia sekä omaa ja toisten toimintaa toisiinsa. Sosiaa-listen tarinoiden käyttö edellyttää asianomaisen ihmisen tuntemista, jotta osataan valita oikean-lainen työskentelytapa.

Sosiaalinen tarina

Sosiaaliset tarinat toimivat uusien tilanteiden käsittelyssä, ongelmatilanteiden harjoittelussa ja stressin vähentämisessä epäselvässä tai liiallisia vaatimuksia sisältävässä tilanteessa. Pelot-tava tai uusi asia pyritään saamaan hallintaan myönteisen kokemuksen tai käyttäytymisen muu-toksen avulla. Sosiaaliset tarinat voidaan rakentaa vaihe vaiheelta kuvilla tai kirjoittamalla. Aluksi opeteltavaa tilannetta harjoitellaan käymällä sitä läpi kuvatarinan avulla, esimerkiksi mi-ten käyttäydytään bussissa, miten tervehditään, ruokaillaan, pyydetään apua tms. Tällä tavoin oikeaan tilanteeseen valmistaudutaan ennalta ja siitä tulee tutumpi ja turvallisempi. Myöhemmin oikeassa tilanteessa käytetään tarinaa apuna, sillä se tukee muistia ja auttaa keskittymään ti-lanteeseen. Tarinan avulla nähdään, milloin tilanne alkaa, miten tilanne etenee ja milloin se loppuu. Tapahtumien kulun tietäminen vähentää epävarmuutta ja levottomuutta.

Page 11: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

11

Sosiaalinen tarina voidaan rakentaa esimerkiksi piirtämällä itse tilanteessa tai etukäteen. Voi-daan myös tulostaa valmiita kuvia tietokoneohjelmilla tai ottaa valokuvia tutuista ja tärkeistä henkilöistä, asioista ja paikoista, jotka ovat sosiaalisen tilanteen onnistumisen kannalta olen-naisia.

Jos ja kun ennakoiduissa tilanteissa tapahtuu yllätyksiä, näitä voidaan käsitellä piirtämällä ta-pahtuma sosiaalisen tarinan tapaan. Tämän kaltaisen sarjakuvitetun keskustelun avulla voi-daan käydä läpi muun muassa odottamattomia tapahtumia, uusia tilanteita ja ympäristön muu-toksia, esim. mitä äsken tapahtui ruokajonossa, mikä johti tapahtumaan, mikä edelsi tilannetta. Tehty piirrossarja on hyvä säilyttää, sillä sitä voi käyttää tarvittaessa myöhemmin muistin tukena ja tapahtuman uudelleen läpikäynnissä.

Piirtämisen avulla on helpompi ymmärtää, miten tilanne etenee, sillä kuvasarjat selkeyttävät sitä, mitä vuorovaikutus- ja tapahtumaketjussa tapahtuu: mitä tehdään, missä, miten, kenen kanssa, mitä sen jälkeen, miksi ja mitä tästä seuraa. Piirros-/kuvasarjat tekevät sosiaalisista tilanteista konkreettisempia ja helpommin hahmotettavia, ja ne auttavat huomion suuntaami-sessa ja keskittymisen ylläpitämisessä. Kuvasarjojen avulla saattaa olla helpompi kuvata myös sellaisia tunteita, joita muuten on vaikea tunnistaa tai ilmaista.

2.1.3 Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi

Usein puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot eli AAC-keinot (Augmentative and Al-ternative Communication) mielletään ainoastaan puhumattomien tai huonosti puheella kommu-nikoivien henkilöiden kanssa käytettäviksi ’erityisvälineiksi’, mutta näiden keinojen hyöty on to-dettu myös puhuvien ihmisten kanssa viestitettäessä, esim. vuorovaikutustilanteiden onnistu-misen, muistin, ymmärtämisen, oman toiminnan ohjauksen, keskustelun ym. tukena. Puhetta tukevat ja korvaavat keinot voidaan karkeasti jakaa avusteiseen kommunikointiin (graafiset/ku-valliset keinot ja niiden kanssa käytettävät apuvälineet, esinekommunikointi, kosketeltavat mer-kit) ja ei-avusteiseen kommunikointiin (eleet, viittomat, äänen käyttö ym.). Erityisesti kuvallista materiaalia käytetään autismin kirjon henkilöiden kanssa nykyään varsin laaja-alaisesti, ja näitä esimerkkejä esitellään tässä käsikirjassa varsin kattavasti, kuvien ohjauksellisesta ja jäsentä-västä käytöstä aina osallistumisen, keskustelun ja ilmaisun keinoihin.

Puhetta tukevien keinojen käyttöönotto vaatii monesti hyvin yksilöllistä soveltamista, pitkäjän-teistä harjoittelua, kommunikointikeinojen hyväksymistä yhteisössä sekä niiden mukana pitä-mistä luonnollisena osana arkea. Uuden asian oppiminen ei tapahdu hetkessä kummallakaan kommunikoinnin osapuolella. Niinpä myös AAC-keinojen käyttö vaatii useita toistoja ja harjoit-telua, kunnes niiden käyttö sujuu koko yhteisön arjessa luontevasti.

Autismin kirjon henkilölle viestinnässä vaikeaa

vuorovaikutuksessa oleminen, jakaminen, vuorottelu

katsekontaktissa oleminen

huomion kohteen jakaminen: katsoo vain esinettä, ei kommunikointikumppania ja esi-nettä

eri tilanteissa käytettävä kieli

puheen ymmärtäminen

äänensävyjen ja eleiden tulkitseminen

tunteiden käsittely ja ilmaisu.

Page 12: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

12

Seuraavassa esimerkkejä toimiviksi osoittautuneista kuvakommunikoinnin ratkaisuista:

Ensin-sitten -kuva-alustan avulla voidaan konkretisoida ja myös motivoida nykyhetkeen liit-tyviä toimintoja ja asioita; Time Timer -aikakelloa (ks. 2.3.2 Strukturointi / Ajan ja toiminnan jäsentäminen) kannattaa käyttää oman toiminnan ohjauksen ja ajan hahmottamisen tu-kena.

”Ensin siivous, sen jälkeen on vuorossa television katselu.”

Keskustelumatto on käyttökelpoinen väline eri teemoista keskusteluun, suunnitteluun sekä henkilön oman näkemyksen/mielipiteen selvittämiseen. Etevan Intrasta löytyy kohta-laisesti tulostettavaa kuvamateriaalia, myös kuvia keskustelun tueksi, materiaalin tulosta-miseen tarvitaan Boardmaker 6 -ohjelma: http://eteva/asiakastyo/Asiakastyon%20toimin-tamallit%20ja%20menetelmat/kommunikaatiojavuorovaikutus/materiaalit/Sivut/de-fault.aspx

Keskustelumattokuvia löytyy Intrasta ainakin seuraavista teemoista: asuminen (toiveet), ko-tityöt (mukavaa – ei kiinnosta), Kepsyjakso (toiveet), levyraati, koulu (pidän – en pidä), pe-lot, unettomuus (mikä häiritsee untani – mikä ei häiritse), kevät (mukavaa – ei kiinnosta), eläimet, luonto, haastava käyttäytyminen, vahvuuteni.

Keskustelun tulos aiheesta ’Pelot’: mitkä asiat pelottavat, mitkä eivät.

Page 13: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

13

Piirtämistä kommunikoinnin tukena voidaan soveltaa monin eri tavoin (ks. myös Sosiaaliset tarinat). Tärkeää on muistaa pitää kynnys piirtämiseen matalana ja että piirroksen ei tarvitse olla ns. näköinen tai mitenkään hieno. Kun piirretään yhdessä asiakkaan kanssa, asian ja aiheen merkitys kiinnittyy kuviin tämän piirtämisprosessin myötä. Kun piirretään autismin kirjon henkilöiden kanssa, usein myös kirjoitettu sana tukee viestin ymmärtämistä ja muis-tamista.

Piirtämällä on selkiytetty reagointi- ja toimintavaihtoehtoja, kun ärsyyntyminen leik-kitilanteessa on johtanut aggressiiviseen käyttäytymiseen.

Toimintataulut ja kommunikointikansiot mahdollistavat monipuolisen ja useimmiten myös lausetasoisen viestinnän. Vaikka näitä välineitä voidaan hankkia valmiina, tarvitaan sanas-ton ja monesti myös välineen rakenteen yksilöllistämistä. Kaikkinensa kuvakommunikointi – välineestä riippumatta – vaatii lähi-ihmisiltä sitoutumista, mallittamista ja harjoittelua.

Näkymä kahdesta erilaisesta kommunikointikansiosta. Kansion aihepiirit (kategoriat, ’sisällysluettelo’) on päällimmäisessä kansiossa kiinnitetty etukannen sisäpuolelle, muovitaskuissa on kansion sanasto.

Page 14: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

14

Tekniikan kehittymisen myötä myös autismin kirjon henkilöiden kommunikoinnin apuvälineinä ovat yleistyneet. Näitä ovat mm. tablettitietokoneet, joihin on asennettu jokin kommunikointiso-vellus, esimerkiksi GoTalkNOW tai TAIKE 2.0 -taulusto.

Esimerkki tablettitietokoneeseen asennetusta TAIKE 2.0 -taulustoon yksilöllisesti muokatusta keskustelutaulusta.

2.1.4 Kommunikoinnin kuntoutuksellisia menetelmiä

Käyttäytymisterapeuttisista kommunikoinnin kuntoutusmenetelmistä tunnetuimpia ovat PECS (Picture Exchange Communication System, kuvanvaihto) sekä PRT (Pivotal Response Trai-ning).

Käyttäytymisterapeuttiset kuntoutusmenetelmät lähtevät liikkeelle kommunikoinnin perusele-menteistä: vastavuoroisuudesta, jaetusta tarkkaavuudesta sekä herätetystä halusta kommuni-koida (motivaatio). PECS-menetelmän perusideoita on henkilön oma-aloitteisuuden vahvista-minen motivoivan asian kautta. Yhtenä PECSin tavoitteista on oppia käyttämään kuvaa vaihdon välineenä eli kun henkilö haluaa jotakin tai haluaa kertoa jotakin, hän antaa kommunikointi-kumppanille kuvan. Autismin kirjon henkilölle on vaikea oppia kielen vaihtokaupan/vuorottelun

Onko autismin kirjon henkilön kommunikointi huomioitu riittävän hyvin yhteisös-säsi?

Pystyykö henkilö olemassa olevilla kommunikointikeinoillaan (edellyttäen, että ne ovat käy-tössä ja niiden käyttöä on harjoiteltu) ilman pitkälle vietyä tulkintaa

kertomaan

nimeämään

toteamaan asioita

kysymään sinulta jotain

pyytämään

kieltäytymään

valitsemaan tai tekemään valintoja

ilmaisemaan tahtonsa

kommentoimaan

ratkaisemaan ongelmia?

Page 15: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

15

ideaa (exchange) kommunikoinnissa (ts. kun kommunikoin tai kohdistan asiani kommunikointi-kumppanille, siitä seuraa jotain). Henkilölle, jolla on autismin kirjon häiriö, saattaa hänen pu-heensa tai muu viestintänsä jäädä irralliseksi ilman vuorottelun idean oivaltamista. Tällöin hän voi esimerkiksi puhua, laulella tai kiljahdella itsekseen, mutta ei osaa kohdistaa kommunikoin-tiaan toiselle ihmiselle.

PRT-menetelmän perusidea on, että autismissa on havaittu olevan tietyt keskeiset ydinvalmiu-det (motivaatio ja jaettu huomio), joita tukemalla voidaan laaja-alaisesti tukea lapsen kehitystä. Harjoittelussa tuetaan aktiivisesti jaettua huomiota, koska se on avain uusien taitojen omaksu-miselle ja kommunikoinnin idean oivaltamiselle. Harjoittelussa hyödynnetään lapsen luontaista motivaatiota, kiinnostusta, leikkisyyttä ja uteliaisuutta. Harjoittelu etenee kolmivaiheisen luon-nollisen oppimisen ja vahvistamisen kautta: aikuinen ottaa vuoron, lapsi vastaa siihen omalla vuorollaan, aikuinen vahvistaa tai on vahvistamatta lapsen vuoron (PRT-menetelmässä isku-sana, lapsen reaktio, vahvistaja).

Aikuisten autismin kirjon henkilöiden kommunikoinnin tukemisessa tulee huomioida se, että kuntoutus suuntautuu ensisijaisesti henkilön fyysisen ympäristön muokkaamiseen ja mahdollis-ten kommunikointikeinojen rakentamiseen kommunikoinnin tueksi. Lähiympäristöllä on suuri osuus siihen, miten henkilö tulee arjessa ymmärretyksi käytössä olevilla keinoillaan ja ote-taanko ja hyväksytäänkö nämä keinot hyvään ja monipuoliseen käyttöön arjessa.

Kaikissa käytetyissä menetelmissä ja kommunikointikeinoissa on lähtökohtana monipuolinen ja toimiva kommunikointi. Kommunikointikeinot eivät saisi vastata pelkästään henkilön tärkeimpiin perustarpeisiin (nälkä, jano, vessahätä), joskin mahdollisuus myös niiden ilmaisemiselle on ää-rimmäisen tärkeää.

Lähteitä: Andersson, B. (2006). Sosiaaliset tarinat - sarjakuvitettu keskustelu. Jyväskylä: Haukkarannan koulu.

Frost, L. ja Bondy, A. (1994). The Picture Exchange Communication System Training Manual. Cherry Hill.

Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. ja Siikanen, M. (2001). Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Puheterapeuttien Kustan-nus Oy.

Heikura-Pulkkinen, U. ja Kujanpää, S. (2006). Sosiaaliset kuvatarinat. Jyväskylä: Haukkarannan koulu.

Hepola, S. ja Vaaraniemi, T. (2012). Kuvat käyttöön. Visualisointi kommunikoinnin ja käyttäyty-misen tukena. Puheterapeuttien Kustannus Oy.

Huuhtanen, K. (toim.) (2011). Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät Suo-messa. Kouvola: Kehitysvammaliitto ry, Opike.

Kerola, K., Kujanpää, S. ja Timonen, T. (2009). Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus.

Koegel, L. K., Carter, C. ja Koegel, R. (2003). Teaching Children with Autism Self-Initiations as a Pivotal Response. Topics in Language Disorders. 2003; 23 (2), 134-145.

Launonen, K. 2007. Vuorovaikutus – kehitys, riskit ja tukeminen kuntoutuksen keinoin. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry, Opike.

http://papunet.net/tikoteekki/materiaalit/

Pulli, T., Launonen, K. ja Saarela, M. (2005). AURA yhteisön ja sen autistisen jäsenen vuoro-vaikutuksen ja viestinnän arvioinnin kehittämiseen. Lahti: Avainsäätiö ja Pääjärven kuntayh-tymä.

Page 16: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

16

2.2 Aistit

Poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin on hyvin tyypillistä autismin kirjon henkilöillä. Reagointi on yksilöllistä ja aistikanavat saattavat yli- ja/tai alireagoida aistiärsykkeisiin. Autismin kirjon henki-löillä esiintyy myös aistivääristymiä, aistien ”kytkeytymistä pois päältä”, epätavallista aistiha-vaintojen käsittelyä ja ongelmia aistitiedon tunnistamisessa. Aistiärsykkeisiin ylireagoivan hen-kilön aivot rekisteröivät aistimuksia liian voimakkaasti, minkä vuoksi henkilö kiinnittää huomi-onsa kaikkiin, myös epäolennaisiin ärsykkeisiin. Tällöin tavalliset aistimukset tuntuvat liian voi-makkailta. Heikko ja puutteellinen reagointi aistiärsykkeisiin ilmenee puolestaan alireagointina, jolloin aistitietoa tulee liian vähän. Henkilö tarvitsee paljon aistiärsykkeitä saavuttaakseen nor-maalin vireystilan ja alireagoiva henkilö saattaa hakea aistimuksia erikoisiltakin näyttävin kei-noin. Aistipoikkeavuuksia voi esiintyä useammassa aistijärjestelmässä ja aistijärjestelmien toi-minta voi vaihdella päivän aikana.

Poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin voi olla ongelmallista sekä autismin kirjon henkilölle että heidän läheisilleen. Autismin kirjon henkilöiden kohdalla on tärkeää arvioida perusteellisesti, millaisesta poikkeavuudesta on kysymys, sillä esim. haasteellisen tai erikoisen käyttäytymisen taustalla on usein poikkeava reagointi aistimuksiin. Arviointikeinoja ovat mm. käyttäytymisen havainnointi ja toimintaterapian käytössä olevat erilaiset arviointimenetelmät.

Ulkoisten struktuurien avulla ja ympäristöä muokkaamalla pyritään luomaan turvallinen toimin-taympäristö aistipoikkeavuuksien lievittämiseksi. Aistitoimintojen harjaannuttamisessa tärkeitä asioita ovat ennakointi, totuttelu ja asioiden nimeäminen. Yksilöllisesti suunniteltujen toiminto-jen ja harjoitteiden avulla voidaan helpottaa aistipoikkeavuuksien tuottamia ongelmia ja opettaa selviytymään niistä riittävän hyvin ja sosiaalisesti hyväksyttävällä tavalla.

2.2.1 Näköaisti

Näköärsykkeisiin ylireagoiva henkilö siristelee silmiään tai pitää niitä kiinni, koska näköaistin kautta tulevat aistimukset ovat liian voimakkaita. Ylireagoiva henkilö hyötyy ympäristöstä, jossa on hillityt värit ja vähän kiiltäviä peilipintoja. Valoihin voi totutella, esim. taskulampun avulla ja aurinkolasien käytöstä saattaa olla apua. Alireagoiva henkilö voi hakea itselleen lisää näköais-timuksia, esimerkiksi katselemalla käsiään, heiluttamalla tavaroitaan silmiensä edessä, räpyt-telemällä valoja ja katsomalla jatkuvasti peiliin. Alireagoiva henkilö pitää usein kirkkaista va-loista. Hänen työtilassaan on hyvä olla paljon katsottavaa niin valojen kuin varjojenkin osalta. Lisäksi värikkäät ja kirkkaat tekstiilit, palapelien rakentaminen sekä kirjojen ja kaleidoskoopin katseleminen voivat tuottaa toivottuja näköaistimuksia.

2.2.2 Kuuloaisti

Ääniyliherkkä henkilö peittää korvansa tai poistuu tilasta, jossa on hänelle liikaa puhetta, mu-siikkia tai muita ääniä. Kimeät ja korkeat äänet saattavat olla epämieluisimpia. Väenpaljous, meluisat ja kaikuvat huoneet, liikennevälineet sekä konsertit ovat ääniyliherkälle henkilölle han-kalia paikkoja. Kuuloaistin yliherkkyydestä kärsivän henkilön lähellä olevien ihmisten on kiinni-tettävä huomiota omaan äänenkäyttöönsä ja puhuttava rauhallisesti ja ehkä normaalia hiljai-semmalla äänellä. Ääniyliherkälle henkilölle kuulosuojaimista tai korvatulpista on usein apua. Kuuloaistimuksille alireagoiva henkilö pitää puolestaan kovasta metelistä. Hän kolistelee tava-roita, paukuttaa ovia tai ääntelee itse kovaäänisesti, vaikka muiden henkilöiden äänien sietämi-nen voi olla vaikeaa. Kuuloaistimuksille alireagoivalle henkilölle tulisi tarjota paljon ääniä ja mah-dollisuus meluta sovitusti vapaasti jossakin tietyssä paikassa, esim. erilaisia soittimia soitta-malla.

2.2.3 Hajuaisti

Hajuille ylireagoivan henkilön on vaikea sietää ympäristössään hajuvesien, tiettyjen ruokien ja ihmisten tai joidenkin paikkojen hajua, tällöin hänen ympäristöstään tulee karsia turhat ja voi-makkaat hajut pois. Huoneita on hyvä tuulettaa ja voimakkaasti tuoksuvia pesuaineita sekä

Page 17: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

17

muita hajusteita tulee välttää. Hajuaistin alireagointi tulee esiin esimerkiksi niin, että henkilö haistelee kaikkea ja etsii voimakkaita hajuja. Hän voi tutkia roskakoreja, leikkiä syljellä ja muilla eritteillä, viihtyä vessassa tai haistella tavaroita ja ihmisiä. Hajuihin alireagoiva henkilö tarvitsee voimakkaita kokemuksia. Hänelle annetaan hajuaistimuksia tarkoituksenmukaisella tavalla, mutta liiallista uppoutumista, esimerkiksi roskien tai ihmisten haistelemiseen, ei suoda. Rajaa-malla haistelu tiettyyn paikkaan ja toimintatapaan pyritään välttämään, ettei aistimusten poik-keavuus vaikuta sosiaalisiin tilanteisiin. Lisäksi haju- ja makuyliherkkyys liittyvät usein läheisesti toisiinsa, joten autismin kirjon henkilön ruokailutilanteissa esiintyvät ongelmat voivat johtua juuri näistä yliherkkyyksistä. Myös virtsaamisen ja ulostamisen ongelmat voivat liittyä haju- ja maku-aistin yliherkkyyteen.

2.2.4 Makuaisti

Makuaistiin ylireagoiva henkilö kannattaa totuttaa uusiin makuihin vähitellen aloittaen mautto-mista ruoista. Happamia ja karvaita makuja tulee välttää. Henkilöä ei voi pakottaa syömään, sillä ruokailemisesta kieltäytyminen ei ole kiusantekoa vaan todellinen ongelma. Makuaistin aliherkkyys saattaa puolestaan näkyä niin, että henkilö syö mitä vain. Mitä voimakkaampi mauste tai maku on, sitä enemmän hän siitä pitää. Alireagoivan henkilölle olisi hyvä tarjota suunnitellusti makuaistimuksia. Hänen annetaan haistaa ja maistaa voimakkaita makuja, jotka nimetään.

2.2.5 Tuntoaisti

Tuntoaistialueen yliherkkyys voi näkyä käyttäytymisessä siten, että henkilö reagoi kosketuk-seen usein kielteisesti. Etenkin hellän kosketuksen sietäminen voi olla vaikeaa ja esimerkiksi kutittaminen voi satuttaa. Tuntoaistimuksiin ylireagoivaa on hyvä koskettaa niin kuin hän kos-kettaa itseään, sillä tällaista kosketusta hän sietää parhaiten. Tuntoyliherkkä henkilö voi riisuun-tua, sillä vaatteet tuntuvat epämiellyttäviltä. Myös suihkussa käyminen, kasvojen pesu ja ham-paiden harjaus saattavat olla vastenmielisiä. Hierominen ja peittoon kääriminen hyödyttävät yli-reagoivaa henkilöä. Tuntoaistin aliherkkyys näkyy esimerkiksi siten, että henkilö hakee tunto-aistimuksia lyömällä tai puremalla itseään. Kipukynnys on usein korkea. Alireagoivalle henki-lölle on tarjottava paljon kosketuksia, esim. hieromalla ja harjaamalla. Myös lämpimiä ja viileitä suihkuja voidaan käyttää aistimusten normalisointiin. Tuntoaistiharjoituksia on tärkeä tehdä pik-kuhiljaa kertoen aina etukäteen, mitä aiotaan tehdä, ettei kosketus tule liian yllättäen.

2.2.6 Liike- ja tasapainoaisti

Liike- ja tasapainoaistijärjestelmän tehtävä on antaa tietoa liikkeestä, painovoimasta ja pään asennon muutoksista. Järjestelmä tuottaa tietoa liikkeestä, liikkeen suunnasta ja nopeudesta sekä paikoillaan olemisesta. Ilman näköaistiakin henkilö pystyy normaalisti havainnoimaan, onko pysty- vai vaakasuorassa asennossa. Poikkeavuus liike- ja tasapainoaistissa voi ilmetä liikkuessa turvattomuuden tunteena. Henkilö ei pysty aistimaan painovoimaa ja sen muutoksia, mikä puolestaan vaikeuttaa omaan kehoon luottamista. Liike- ja tasapainoaistin ylireagointi voi näkyä pelkona liikettä tai eri tasoilla liikkumista kohtaan (esim. portaat), putoamisen ja kaatumi-sen pelkona, ahdistuksena jalkojen irrottua maasta, liikkeen aiheuttamana pahoinvointina ja lisääntyneenä lihasjännityksenä. Alireagointi voi puolestaan näkyä alhaisena lihasjänteytenä ja viivästyneenä reagointina (esim. kaatuilu). Lisäksi henkilö voi hakea voimakkaita liikekokemuk-sia ja saattaa kokea fyysisen toiminnan liian rasittavana voimankäytön säätelyn vaikeuksien vuoksi.

2.2.7 Asentotunto

Asentotunto antaa tiedostamattoman tunteen kehon rajoista ja asennosta sekä eri kehonosien asennoista ja niiden suhteesta toisiinsa. Asentotunto auttaa säätelemään vireystilaa sekä ohjaa käyttämään voimaa sopivalla tavalla. Mikäli tällä aistialueella on poikkeavuutta, henkilö joutuu

Page 18: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

18

keskittymään sellaisiin asioihin, jotka normaalisti tapahtuisivat automaattisesti. Esimerkiksi hen-kilö joutuu käyttämään näköaistia kompensoidakseen puutteellista asentoaistitietoa. Tästä seu-raa monesti kömpelyyttä ja vaikeutta liikkeiden suunnittelussa ja toteuttamisessa sekä asen-nosta toiseen siirtymisessä. Myös voimansäätelyssä voi olla ongelmia ja henkilö voi kokea olonsa turvattomaksi ja väsyä helposti. Henkilö, jolla on puutteellinen asentotunto, saattaa ha-kea aistiärsykkeitä hakkaamalla ja pureskelemalla tavaroita, potkimalla, hankaamalla käsiä tai kääriytymällä tiukasti, esimerkiksi peiton sisään. Tällaiselle henkilölle liikunta on tärkeää ja sen lisäksi voi tarjota mahdollisuutta käyttää esimerkiksi painopeittoa ja riippukeinua.

2.2.8 Sisäiset aistimukset

Aistimuskokemukset ovat omakohtaisia ja yksilöllisiä. Erityisesti sisäisistä ärsykkeistä johtuvia aistimuksia on toisen ihmisen vaikea huomata. Sisäisiä aistimuksia ovat mm. jano, nälkä, kyl-läisyyden tunne, kuvottava olo, virtsaamis- ja ulostamistarve. Aistikanava saattaa myös tuottaa itse aistimuksia, joita kutsutaan valkoiseksi kohinaksi. Aistikanava aiheuttaa häiriötä ja vääris-tää informaatiota, mikä heikentää aistijärjestelmän kykyä käsitellä ja havaita ympäristöä selke-ästi. Esimerkiksi oman kehon äänien tarkkailu heikentää keskittymistä muuhun kuuntelemi-seen.

Valkoista kohinaa voi verrata radioon, joka suhisee, koska kanava ei ole kohdallaan. Ohjelmien kuunteleminen on hankalaa ja se aiheuttaa ärtymystä. Valkoisesta kohinasta johtuvat aistimuk-set saattavat ilmetä myös siten, että henkilön suussa on jatkuvasti jokin maku, joka häiritsee ruuan maistamista. Myös ihoa voi kutittaa ilman syytä tai henkilö saattaa syventyä kuuntele-maan omaa hengitystään, imeskelemään kieltään tai painelemaan silmiään.

Sisäiset aistimukset voivat aiheuttaa jännitystä, väsymystä, levottomuutta, vireystilan vaihteluita ja seksuaalisia tuntemuksia. Myös haasteellinen käyttäytyminen voi aiheutua aistikanavan tuot-tamista aistimuksista. Omien rentoutumistapojen oppiminen on autismin kirjon henkilölle tär-keää, sillä niiden avulla hän voi säädellä vireystilaansa, jännitystään, levottomuuttaan ja muita elämää haittaavia sisäisiä aistimuksia sekä näin hallita hankalia tilanteita.

2.2.9 Aistiärsykkeiden poikkeava käsittely

Autismin kirjon henkilöillä on tavattu harvinaista aistihavaitsemisen muotoa, synestesiaa. Siinä henkilö kokee aistimuksen yhdessä aistijärjestelmässä, mutta havaitsee sen toisen aistin kautta. Tällainen synestesian muoto on esimerkiksi värikuuleminen, jossa henkilö kuullessaan tietyn äänen näkee samalla värejä. Joskus henkilön aistimukset voivat olla niin voimakkaita, että ne häiritsevät toimimista. Henkilön voi olla myös vaikea tunnistaa, mistä aistijärjestelmästä aisti-informaatio tulee. Nämä kokemukset voivat olla hyvin hämmentäviä ja vaikuttaa henkilön toimintakykyyn.

2.2.10 Aistien ylikuormittuminen

Aistipoikkeavuuksista kärsiville henkilöille voimakkaat aistikokemukset voivat aiheuttaa äärim-mäistä stressiä ja ahdistusta tilanteissa, joissa muut ihmiset eivät huomaa mitään erityistä. Täl-laisissa tilanteissa henkilö voi olla jatkuvassa hälytystilassa, jännittynyt ja häiriöherkkä pelätes-sään seuraavan aistikokemuksen tulemista. Henkilö alkaa välttää paikkoja ja sosiaalisia tilan-teita, joissa voi joutua kohtaamaan voimakkaita aistikokemuksia. Pahimmillaan tilanne voi joh-taa erilaisten fobioiden kehittymiseen. Henkilöllä tuleekin tällaisissa tilanteissa olla mahdolli-suus vetäytyä omaan rauhaan ylikuormittumisen vähentämiseksi.

Page 19: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

19

Lähteet: Attwood, T. 2012. Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto.

Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T. 2009. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus ja Atena.

Kranowitz, C. 2008. Tahatonta tohellusta. 3.p. Jyväskylä: PS-kustannus.

Bogdashina, O. 2003. Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome. Jessica Kingsley Pubilshers.

Tietoa aistien harjaannuttamisesta netissä:

www.papunet.net/yleis/esitteet

www.papunet.net/yleis/materiaalit/ideat/virikemateriaalit

www.lea-test.fi

www.sity.fi

NEPSY-hanke: www.tampere.fi/material/attachments/n/5nmDdsiHG/AISTI.

HAASTE-hanke: www.autismisaatio.fi/haastavakayttaytyminen/materiaalipankki

2.3 Strukturointi /

2.3.1 Mitä strukturointi tarkoittaa?

Uusien tietojen ja taitojen oppiminen on riippuu tarkkaavaisuusprosesseista, jotka takaavat huomion kiinnittymisen merkitykselliseksi ja muistettavaksi tarkoitettuun asiaan. Autismin kirjon henkilöillä tarkkaavaisuuden häiriöt ja oman toiminnan ohjauksen vaikeudet ovat yleisiä. Näistä pulmista kärsivät hyötyvät selkeydestä, ennustettavuudesta ja toistuvista rutiineista. Suomeen tuotiin 1990-luvulla autististen henkilöiden TEACCH -kuntoutusmalli (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren). TEACCH sisältää erityisesti ym-päristön visualisointia, joka mahdollistaa toistettavuuden ja keskittymisen huolimatta kuulonva-raisen havainnoimisen ja oman toiminnan ohjaamisen vaikeuksista.

Autismin kirjoon kuuluva henkilö saattaa hahmottaa maailmaa hyvin eri tavalla verrattuna nor-maaliin väestöön. Hän tarvitsee keinoja usein kaoottisena kokemansa ympäristön ja siinä ta-pahtuvan toiminnan hallintaan.

Jokaisen autismin kirjon henkilön tapa aistia maailmaa ja omaa kehoaan on yksilöllinen ja sitä tulee kunnioittaa.

Pyri ymmärtämään autismin kirjon henkilön aistikokemusmaailmaa ja suunnittelemaan ar-kielämä hänen tarpeidensa pohjalta.

Pyri luomaan ympäristö sellaiseksi, että autismin kirjon henkilö pystyy siellä kokemaan olonsa turvalliseksi ja osallistumaan toimintaan.

Page 20: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

20

Struktuurit ovat rakenteita, joita luodaan selkiyttämään aikaa, tilanteita, paikkoja, henkilöitä ja kommunikaatiota. Arjen selkeyden, järjestyksen ja ennustettavuuden lisääntyminen tuo turval-lisuutta autismin kirjon henkilöille. Henkilökunnan kannalta struktuuri tarkoittaa yhdenmukaista ja johdonmukaista työtä, joka näkyy arjessa sovittuina yhteisinä työtapoina ja yhdenmukaisena toimintana jonka toteuttamiseen kaikki ovat sitoutuneet.

Strukturointi on yksi tärkeimmistä työvälineistä silloin kun autismin kirjon henkilöllä on haasta-vaa käyttäytymistä. Autismin kirjon henkilön oppiminen ei tapahdu tavanomaisin keinoin toisista mallia ottamalla. Jos sosiaalisten normien ja käyttäytymismallien oppimista ei tapahdu kasva-misen myötä riittävästi, saattaa autismin kirjon henkilö arjessa pärjätäkseen kehittää käyttäyty-mistä, joka ei olekaan suotavaa tai hyväksyttävää. Strukturoimalla hänen toimintaansa autetaan häntä jäsentämään omaa elämäänsä ja toimimaan tarkoituksenmukaisesti eri tilanteissa.

Autismin kirjoon henkilön toimintakyky saattaa olla struktuurien varassa. Struktuuri, kuvat, tuki-viittomat, toimintatavat ja -järjestykset yms. ovat autismin kirjon henkilölle arjessa olennaisia silmälaseihin tai kuulolaitteeseen verrattavissa olevia apuvälineitä. Kaikki eivät tarvitse samaa struktuuria tai samanlaisia apuvälineitä. Yksilöllisyyden huomioiminen on tänä päivänä sitä, että autismin kirjon henkilölle tehdään hänen yksilölliset tarpeensa huomioiden ohjeet esimerkiksi ohjaamiseen ja tilanteiden suunnitteluun liittyen. Tehtävät pilkotaan niin pieniin osiin kun asian hahmottamisen kannalta on tarpeen. Toiminnan hallinnan kehittyessä struktuurin käyttöä voi-daan vähentää tai jopa luopua siitä kokonaan. Tavoite on, että apuvälineiden avulla luodusta ulkoisesta struktuurista taito siirtyy oppimisen kautta henkilön sisäiseksi, rutiininomaiseksi toi-mintamalliksi. Struktuurien keventäminen ja oman toiminnan ohjaamiseen oppiminen ovat tär-keitä vaiheita autismin kirjon henkilön kuntoutuksellisessa arjessa.

Henkilökunnan yhteistyö on strukturoidussa opetuksessa välttämätöntä ja ohjaamisen emotio-naalinen ilmapiiri on tärkeä oppimisen kannalta. Annetaan ystävällistä ja rehellistä palautetta, rohkaistaan ja hyväksytään henkilö tuntevana ja ajattelevana yksilönä.

Strukturoimalla vastaamme kysymyksiin

Mitä?

Missä?

Milloin?

Kenen kanssa?

Kuinka kauan?

Mitä seuraavaksi? (ensin - sitten)

Strukturointia ovat

visualisointi, konkretisointi

ennakointi

ajan, paikan, henkilöiden, toimintojen jäsentäminen

säännöllinen toistuvuus

hyvät rutiinit

kalenteri, päiväohjelma, lukujärjestys

kello

pilkotut toimintaohjeet, työskentelyjärjestys.

Page 21: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

21

2.3.2 Ajan ja toiminnan jäsentäminen

Autismin kirjon henkilöllä on usein vaikeuksia ajan hahmottamisessa. Hänelle voi olla vaikea hahmottaa koska mitäkin tapahtuu, kuinka kauan jokin tekeminen tai odottaminen kestää ja mitä seuraavaksi tapahtuu. Henkilö voi olla täysin riippuvainen toisesta ihmisestä, mikäli hänelle ei ole jäsennetty aikaa struktuurin ja opittujen rutiinien avulla.

Päivän toimintojen jäsentäminen kuvin, sanoin tai esinein auttaa ajan ja ympäristön hahmotta-mista. Kuva tukee kommunikointia ja ajattelua. Kuvaan voi pysähtyä ja palata, jos ei muista, mitä oli tekemässä, minne menossa tai mitä hakemassa. Kuva kertoo, mitä tehdään, missä tehdään ja mitä tapahtuu sen jälkeen jne. Munakello, tiimalasi, Time Timer -visuaalinen kello tai tavallinen kello kertovat henkilölle sen, kauanko toiminta kestää. Viikonpäivien värit (ma-vihreä, ti-sininen, ke-valkoinen, to-ruskea, pe-keltainen, la-vaaleanpunainen, su-punainen), päiväohjelmat, viikko-kalenterit, vuosikalenterit, toimintajärjestykset ym. tehtävälistat ja muistilistat auttavat hahmotta-maan pidempiä ajanjaksoja ja kokonaisuuksia sekä ennakoimaan tulevaa (ks. kuvat seuraavilla sivuilla).

Tehtävillä pitää olla selkeä järjestys, jossa on alku, toiminta ja loppu. Esimerkiksi astianpesuko-netta tyhjennettäessä tehtävä alkaa astianpesukoneen avaamisesta, toiminta vaiheessa astiat lajitellaan oikeille paikoilleen ja tehtävä loppuu, kun astiat ovat paikoillaan ja astianpesukone on tyhjä.

Tilanteiden selkiyttäminen tarkoittaa sitä, että henkilö tietää, mitä häneltä odotetaan ja minkälai-nen tilanne on kyseessä. Työskentelyn selkiyttämiseksi työskennellään vasemmalta oikealle suomalaisen kulttuurin lukusuunnan mukaisesti. Tehtävien määrä on etukäteen suunniteltu. Tehtävätuokio kestää niin kauan, kun tehtäviä on vasemmalla tai on olemassa kuvia tai muita merkkejä osoittamassa tehtävien määrää. Työskentelyä selkiyttää myös se, että tehtävät on strukturoitu. Strukturoidussa tehtävässä kaikki tarpeellinen on esillä. Määrä on näkyvissä joko yhdellä alustalla tai yhdessä korissa ja ohjaus on visuaalista esimerkiksi väreillä. Suurella osalla autismin kirjon henkilöistä on puheen tuottamisen ja/tai ymmärtämisen vaikeutta, joten puheoh-jaus saattaa jopa häiritä autismin kirjon henkilöä. Visuaalisen tuen avulla puheohjausta tarvitaan vähemmän.

Huomioita työskentelyn aloittamisen ja etenemisen helpottamiseksi

Vältä aistikanavien ylikuormittumista. Huomioi mahdollisuuksien mukaan häiriötekijät, kuten melu, valo ja lämpötila.

Kiinnitä huomio tehtävään.

Anna kattavat ohjeet, toiminnan vaiheet kuvina / teksteinä.

Anna aikaa ohjeiden vastaanottamiseen. Reagointi voi olla hidasta, vaikka asia olisikin tullut ymmärretyksi.

Varmista, että asia on ymmärretty.

Toista ohje tarvittaessa.

Käytä tarvittaessa tukena fyysistä ohjausta kielellisen asemasta.

Rytmitä aina tilanteen ja toiminnan kulku (aloitus, keskikohta, lopetus) ja mitä tapahtuu toiminnan jälkeen (esim. palkinto, oma tila, rauha, seuraava toiminto).

Pyri ohjaamaan mahdollisimman itsenäiseen toimintaan. Älä tee puolesta ellei se ole välttämätöntä, vaikka se olisikin nopeampi tapa.

Arvioi koko ajan, tietääkö asiakas, mitä häneltä odotetaan.

Positiivinen palaute.

Page 22: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

22

Time Timer Päiväohjelma

Page 23: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

23

Viikko-ohjelmia

Page 24: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

24

2.3.3 Fyysisen tilan jäsentäminen

Fyysisellä tilalla tarkoitetaan sitä ympäristöä, jossa toimintaa/oppimista järjestetään: missä tehdään mitäkin asiaa. Tietylle tekemiselle on tietty paikka. Aina ei ole jokaiselle toimin-nalle järjestettävissä omaa erillistä toimintaympäristöä. Tällöin on pyrittävä jollain muulla tavalla osoittamaan henkilölle mitä milloinkin ollaan tekemässä. Esimerkiksi pöytäliinan värin tai istu-mapaikan vaihtaminen toiminnon mukaan auttaa erottamaan samassa tilassa tapahtuvat erilai-set toiminnot toisistaan. Autismin kirjon henkilön on usein vaikea hahmottaa tilaa ja itseään ti-lassa. Tilan strukturointi on sitä tärkeämpää, mitä voimakkaammin näkö on henkilön hallitseva vastaanotto- ja viestintäkanava ja mitä vahvempi merkitys on visuaalisuudella. Strukturoinnin avulla voidaan vähentää ylimääräisiä, keskittymistä ja oppimista häiritseviä ärsykkeitä ja huomi-oida yksilölliset aistiherkkyydet. Pienetkin muutokset tilassa saattavat aiheuttaa toiminnan ja käyttäytymisen ongelmia, sillä niiden jälkeen toimintaympäristö ei ole enää sama.

Tilan strukturoinnissa voidaan erottaa neljä tehtävää:

Kullekin toiminnalle järjestetään oma paikka tai tila muuten toiminnan mukaan muunnelta-vissa.

Käytettävillä esineillä ja työtarvikkeilla on pysyvät paikat.

Tilalla on selkeä tehtävä, ja tilaa käytetään tehtävän mukaisesti.

Tila on tarkoituksenmukainen ja esteettinen, aistierityisyydet huomioiva.

Tilaa voidaan strukturoida mm. kuvin, valoin ja värein. Esimerkiksi rentoutushuone voi olla val-koinen, taukotila keltainen ja työtila sininen. Kuvat kaappien ovissa kertovat, mitä kaapit sisältä-vät. Tilaa jäsentämällä autismin kirjoon kuuluva henkilö oppii liikkumaan ja toimimaan itsenäi-semmin. Jäsentäminen selkeyttää myös muiden hänen kanssaan asuvien ja toimivien ympäris-töä.

TEACCH -kuntoutuksen mukainen työpiste

Page 25: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

25

Fyysinen etäisyys on tärkeä tekijä ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa.

Arvioita fyysisistä etäisyyksistä

intiimi etäisyys 0–0,5 metriä

persoonallinen etäisyys 0,5–1,5 metriä

sosiaalinen etäisyys 1,5–4 metriä

julkinen etäisyys 3–4 metriä.

Autismin kirjon henkilöillä fyysinen etäisyys ei aina noudata yleisiä linjoja. Jopa hämmennystä aiheuttaen he saattavat tulla totuttua lähemmäksi tai pitää etäisyyttä tilanteissa, joissa yleensä ollaan toista ihmistä lähellä. Tämä johtunee sosiaalisten tilanteiden lukemisen ja niissä toimimi-sen vaikeuksista sekä oman kehon hahmottamiseen liittyvistä ongelmista. Myös aistipoik-keavuudet voivat aiheuttaa edellä mainittuja tilanteita. Fyysiseen etäisyyteen liittyviä asioita voi-daan opettaa ja oppia. Toisen henkilön reviirin kunnioittamista tulee opettaa autismin kirjon hen-kilöille ja tässä konkreettisena apuna kyynärvarren mitta, joka on sopiva etäisyys tuttujen, ei kovin läheisten ihmisten välillä.

2.3.4 Henkilöiden jäsentäminen Kuka minua ohjaa, ketä kuuntelen ja katson? Keitä on paikalla ja kuka on poissa? Ohjaamisen kannalta henkilöstruktuurin luominen on sitä tärkeämpää, mitä rajoittuneempia henkilön sosi-aaliset ja kommunikoinnin taidot ovat. Tämä tarkoittaa ihmisten ja tilanteiden liittämistä toisiinsa. Uusia ja vaikeita tilanteita on hyvä harjoitella riittävän pitkä aika sellaisen henkilön avulla, jonka kanssa oppiminen onnistuu parhaiten ja kenet hän kokee turvalliseksi. Kun haluttu taito on opittu, siirretään toiminta tapahtuvaksi myös muiden ihmisten kanssa. Vaihto tehdään asteittain. Ensin uusi ihminen on mukana samassa tilassa, sitten lähellä asiakasta ja lopulta ohjaamassa häntä. Ohjaamisen on oltava yhteneväistä, samaa toimintamallia noudattavaa. Esimerkiksi ulos lähtöä ennakoidaan näyttämällä ensin kuvaa ulkovaatteista ja sitten ohjataan naulakolle. Annetaan työrauha ohjauksesta vastaavalle ja sovitaan erikseen käytännöt tarvittavan avun saamiseksi.

Autismin kirjon henkilöille suunnatuissa asumis- tai toimintayksiköissä on tarpeen olla mahdol-lisimman pysyvä henkilökunta ja asiakkaat, jotta asiakas kokee paremmin hallitsevansa omaa toimintaansa. Pysyvyys ja ennakoitavuus lisäävät henkilön turvallisuuden tunnetta. Arjessa so-vitut yhteiset työtavat ja yhdenmukainen toiminta, toimintojen kirjaaminen ja ohjeistusten teke-minen luovat edellytykset vahvalle struktuurille, mikä mahdollistaa yksikössä myös sen, että ohjaus ei ole henkilösidonnaista.

Lähteet: Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T. 2009. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus ja Atena.

Kerola, K., Sipilä, A-K. Haastava käyttäytyminen, - syitä, - muutoksen mahdollisuuksia. Valteri, Valtion yleissivistävien erityiskoulujen palveluverkosto. 1 / 2007.

Satakunnan Aune -hanke. 2005-2007

Page 26: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

26

2.4 Toimintataitojen arviointi

2.4.1 Toimintataitojen arviointimenetelmä (AAPEP)

AAPEP -toimintataitojen arviointimenetelmä (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile) on TEACCH -ohjelmassa nuoruus- ja aikuisikäisiä varten suunniteltu arviointimenetelmä. AAPEP -asteikon käyttö antaa keinon henkilön voimassa olevien ja piilevien taitojen arvioimi-seen eri toiminnoissa. Arvioitavat taidot ovat tärkeitä mahdollisimman itsenäisen selviytymisen kannalta sekä kotona että yhteiskunnassa. AAPEP -arviointimenetelmä on suunniteltu henki-löille, joilla on autisminkirjon diagnoosi ja jotka toimivat älyllisesti keskiasteisesti tai vaikeasti kehitysvammaisten tasolla. Arvioinnista saatua tietoa voidaan käyttää päiväaikaista toimintaa tai asumispalvelua suunniteltaessa ja kuntoutuksen suunnittelun ja seurannan välineenä.

Arvioinnin tarkoituksena on selvittää asiakkaan jo osaamat sekä piilevät/orastavat taidot. Kol-messa toimintaympäristössä (suora havainnointi, koti, koulu/työ) taitoja arvioidaan kuudella eri toiminta-alueella: työtaidot, omatoimisuustaidot, vapaa-ajan viettotaidot, työkäyttäytymistaidot, kommunikaatio- ja vuorovaikutustaidot. Orastava suoritus osoittaa ne toiminnot, joita opetuk-sella ja harjoituksella voidaan kehittää. Orastavat taidot toimivat pohjana henkilökohtaisten ta-voitteiden ja kuntoutussuunnitelman laadinnassa.

2.4.2 TTAP

AAPEP -asteikon uudistettu versio on nimeltään TEACCH Transition Assessment Profile (TTAP).

TTAP:in perusajatus: Kokemukset autismin kirjon nuorten kanssa ovat osoittaneet, että voi olla liian myöhäistä suunnitella heidän aikuiselämäänsä, kun he lopettelevat koulunkäyntiään 18. ja 21. ikävuoden välillä. Sen vuoksi on heidän itsensä, koulujen ja lähiyhteisön kannalta parasta, että siirtymävaiheeseen tähtäävä suunnittelu ja opettaminen aloitetaan varhaisnuoruudessa tai jopa aikaisemmin.

TTAP on laaja-alainen kartoitusväline, jonka avulla voidaan määrittää ensisijaiset siirtymävai-heen tavoitteet, tunnistaa henkilön mielenkiinnon kohteet ja vahvuudet sekä koota perheen ja koulun työntekijöiden palaute ja näkemykset. Tärkeätä on myös kerätä tavanomaisissa arkiym-päristöissä syntyvää arviointiin pohjautuvaa tietoa koko siirtymävaiheen ajalta. Tällöin keskity-tään erityisesti positiivisten aikuiselämän tilanteiden valmisteluun.

TTAP on suunniteltu henkilöille, joilla on autismin kirjon häiriö ja asteeltaan lievä – vaikea kehi-tysvamma.

Lähteet Landrus, R., Mesibov, G., Schaffer, B., Schopler, E. 1997. Toimintataitojen arviointimenetelmä

nuoruus- ja aikuisikäisiä varten (AAPEP). Helsinki: Kehitysvammaliitto

2.5 Seksuaalisuus

Seksuaalisuus on osa ihmisyyttä osittain pysyvästi ja osittain kehittyvästi kaikissa elämänvai-heissa lapsuudesta vanhuuteen. Seksuaalisuus käsittää biologisen ilmiön ja tekojen lisäksi si-säisen prosessin, tunteiden, toiveiden ja valmiuksien kehittymisen. Autismin kirjon henkilöiden kanssa elävillä ja työskentelevillä ihmisillä saattaa olla paljonkin tiedon ja ohjauksen tarvetta autismin kirjon henkilön seksuaaliseen käyttäytymiseen suhtautumisessa. Sosiaalisten tietojen ja taitojen puutteet, aistitoimintojen poikkeavuudet ja oman toiminnan ohjauksen ongelmat saat-tavat vaikuttaa merkittävästi autismin kirjon henkilön seksuaalisen käyttäytymisen ilmenemi-seen ja ohjaamiseen. Kuten muidenkin henkilöiden kohdalla myös autismin kirjon henkilöä tulisi tukea hyväksymään oma seksuaalisuutensa, arvostamaan sitä ja nauttimaan siitä, jotta seksu-aalisuudella olisi henkilön elämänlaatua parantava ja hyvinvointia lisäävä vaikutus. Erittäin tär-

Page 27: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

27

keää on myös ohjata ja tukea autismin kirjon henkilöä kunnioittamaan jokaisen ihmisen itse-määräämisoikeutta ja oman kehon koskemattomuutta. Autismin kirjon henkilön kanssa on kä-siteltävä mahdollisimman selkeästi se, ettei kenelläkään ole oikeutta toisen ihmisen seksuaali-seen kaltoinkohteluun. Tästä syystä turvataitojen opettelu osana seksuaaliterveyden edistä-mistä onkin merkityksellistä. Asioiden käsittelyn ja oppimisen tueksi tarvitaan usein samoja me-netelmiä kuin autismin kirjon henkilöiden tukena muutoinkin käytetään. Opetusmenetelmien tu-lee olla mahdollisimman konkreettisia ja havainnollistavia. Puheen tukena on hyvä käyttää ku-vallista ja kirjallista viestintää sekä mallittaa, ohjata ja sanoittaa erilaisia arjen tilanteita käytän-nössä.

Itsetyydytys on turvallinen keino tutustua omaan kehoonsa ja seksuaalisuuteensa. Monissa asumisyksiköissä, päiväaikaisessa toiminnassa, kouluissa ja perheissä saatetaan kohdata itse-tyydytystä julkisesti harjoittavia autismin kirjon henkilöitä. Tärkeää on kohdata henkilö syyllistä-mättä häntä omasta seksuaalisuudestaan nauttimisesta. Henkilön saattaa olla vaikeaa erottaa sitä, mikä toiminta on sosiaalisten normien mukaisesti hyväksyttävää julkisesti ja mitä toimintoja tulisi tehdä vain yksityistilanteissa. Henkilö onkin opetettava erottamaan julkinen ja yksityinen tilanne toisistaan ja itsetyydytyksen harjoittamiselle on hyvä joissakin tapauksissa strukturoida oma paikkansa ja aikansa. Mikäli itsetyydytystä esiintyy erittäin runsaasti päivän aikana, on itsetyydytystä pyrittävä strukturoimaan myös ajallisesti niin, ettei se täytä koko päivää. Virik-keellinen ympäristö, joka tarjoaa riittävästi toimintaa ja rentoutumismahdollisuuksia, estää tur-hautumista. Perustarpeiden tyydytys, hyvä perushoito ja samankaltaisina toistuvat rutiinit luovat turvallisuuden tuntemuksia. Kylpyjen, rasvausten ja esimerkiksi käsi- tai jalkahieronnan kautta henkilöllä on mahdollisuus kokea mielihyvän tuntemuksia.

Seksuaalisuuden elämänalueella tarvitaan myös vuorovaikutustaitoja. Varhaiskuntoutuksen ja lapsuusajan vuorovaikutustaitojen harjoittelu luovat pohjaa sille, että henkilön on nuoruus- ja aikuisiässä mahdollista muodostaa tasavertainen läheinen ihmissuhde, jossa sukupuolinen ve-tovoima ja seksuaalinen toiminta kanavoituvat hyväksyttävästi ja suhde tuo tyydytystä ja iloa kummankin osapuolen elämään. Autismin kirjon henkilöillä voi esiintyä myös epätavallisia miel-tymyksiä tiettyihin vaatteisiin, asusteisiin, esineisiin tai esimerkiksi ihmisten hiuksiin. Yleistyksen välttämiseksi on kuitenkin tärkeää muistaa, että todennäköisesti suurimmalla osalla autismin kirjon henkilöistä on hyvin tavalliset seksuaaliset mieltymykset.

Joissakin tilanteissa koulutetun seksuaalineuvojan konsultointi saattaa olla tarpeen, jotta osa-taan ohjata autismin kirjon henkilö ymmärtämään oman kehonsa toimintoja ja nauttimaan sek-suaalisuudestaan sopivalla ja turvallisella tavalla. Kaikilla autismin kirjon henkilöiden kanssa elävillä ja työskentelevillä ihmisillä tulisi kuitenkin olla taito antaa autismin kirjon henkilölle lupa omiin tunteisiinsa, ajatuksiinsa, tarpeisiinsa sekä tiedon ja taidon lisääntymiselle. Tämä tarkoit-taa käytännössä aitoa kohtaamista ja dialogisuuden edistämistä. Lupaa ei anneta mihin ta-hansa, sillä jokaista henkilöä velvoittaa ja suojaa lainsäädäntö. Läheiset aikuiset toimivat päi-vittäin seksuaalikasvattajina myös tiedostamattaan. Toisen ihmisen läsnäolo ja huolenpito ovat avainasemassa myös autismin kirjon henkilöiden seksuaaliterveyden edistämiseen. Seksuaa-literveyden perustana on pienestä pitäen rakentunut itsetunto. Kun henkilö kokee olevansa ar-vokas, tärkeä ja tarpeellinen, pystyy hän myös paremmin suojaamaan itseään.

Materiaalia SENSO Sosiaaliset tarinat seksuaalikasvatuksessa ja ohjauksessa:

http://www.sensonet.fi/etusivu/

Väestöliiton nuorten nettisivut tarjoavat tietoa seksuaaliterveyteen liittyvistä asioista muun mu-assa murrosiän kehityksestä, seksuaalisuudesta, seksistä, ehkäisymenetelmistä, seksuaalioi-keuksista ja seksuaalisesta kaltoinkohtelusta:

http://www.vaestoliitto.fi/nuoret/

Väestöliitto; Seksuaalisuuden portaat – tietoa kehitysvaiheista ja seksuaalisuuden ilmenemi-sestä yhteiskunnallisena ilmiönä:

Page 28: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

28

http://www.vaestoliitto.fi/seksuaalisuus/tietoa-seksuaalisuudesta/ammattilaiset/tieto-pankki/seksuaalinen_kehitys/

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos; J. Aaltonen: Turvataitoja nuorille:

http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/b953f441-755e-4daa-a3c8-6994b16fb718

Sexpo; Seksuaalioikeuksien julistus:

http://www.sexpo.fi/seksuaalisuus/seksuaalioikeudet/seksuaalioikeuksien-julistus/

Verneri.net; Seksuaalisuudesta selkokielellä:

http://verneri.net/selko/ihmissuhteet/seksuaalisuus/

Lähteet: Hautakangas, T. 2014. Autismin kirjon aikuisten seksuaalisuuteen liittyvien haasteiden kohtaa-minen. Mäntsälä; Täydennyskoulutus 6.5.2014.

Kerola, K; Kujanpää, S ja Timonen, T. 2009. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus.

Korteniemi-Poikela, E ja Cacciatore, R.2010. Portaita pitkin – Lapsen ja nuoren seksuaalisuu-den kehittyminen. Helsinki: WSOY.

Pukki, H. 2007. Näkökulmia seksuaalisuuteen autismikirjolla. Helsinki: Autismi- ja Aspergerliitto ry.

2.6 Haastava käyttäytyminen

Autismin kirjon häiriö altistaa henkilöä haastaville tilanteille, jotka korostuvat usein varhaislapsuudessa ja nuoruudessa. Haastava käytös koetaan yleensä kaikkein vaikeimmaksi ja raskaimmaksi asiaksi autismin kirjon henkilöiden arjessa ja kuntoutuksessa. Jäävuorivertaus kuvaa hyvin autismin kirjon henkilön haastavaa tilannetta. Arjessa näkyvä käyttäytyminen, esimerkiksi tavaroiden heittäminen, hiuksista repiminen, huutaminen tai lyöminen, on jäävuoren huippu. Näkyvän käyttäytymisen syyt ovat kuitenkin syvemmällä jäävuoren alla. Puuttumalla oireisiin eli näkyvään käyttäytymiseen voidaan saada hetkellisiä tuloksia tilanteen helpottamiseksi. Haastava käyttäytyminen saattaa loppua, mutta tilalle tulee todennäköisesti uusi ja mahdollisesti edellistä vaikeampi käyttäytymisen muoto.

Autismin kirjon henkilön elämäntilanne, oppimiskokemukset, persoonallisuus, autismin vaikeusaste, mahdollinen kehitysvammaisuus ja terveydentila vaikuttavat siihen, kuinka paljon, kuinka usein ja kuinka voimakkaita käyttäytymisongelmia mahdollisesti ilmenee. Kaikki ongelmakäyttäytyminen ei johdu autismin kirjosta, vaan syitä voivat olla esimerkiksi pelokkuus, masentuneisuus, fyysisen kivut, ristiriitaiset ohjeet, erilaiset ohjaustavat tai ”huono päivä”. Käyttäytymisen syitä pohdittaessa on hyvä aina ensimmäiseksi sulkea pois erilaiset somaattiset vaivat, kuten ummetus, hammaskivut, virtsatieinfektio, korvakipu jne.

Autismin kirjon henkilöillä ilmenee taipumusta kehittää erilaisia rituaaleja ja tarvetta pitää kiinni erilaisista rutiineista. Erikoiset käyttäytymispiirteet voivat johtua esimerkiksi aistipulmista, juuttumistaipumuksesta tai oman toiminnan ohjaamisen vaikeuksista. Usein taustalla vaikuttaa lisääntynyt stressin tunteen kokeminen. Stressitilanteessa rituaalit ja erikoiset käyttäytymispiirteet voivat korostua, jolloin lähiympäristön huomio tulee suunnata stressiä aiheuttavien tekijöiden vähentämiseen ja rentoutumista tukevien elementtien lisäämiseen.

Page 29: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

29

On tärkeää analysoida, mistä haastava käyttäytyminen johtuu, jotta tilanteiden ennaltaehkäisy olisi jatkossa mahdollista. Ei pidä jäädä pohtimaan vain henkilön ongelmaa, vaan keskittyä enemmän siihen miten henkilöä voidaan tukea ja opettaa jatkossa toimimaan vastaavissa tilanteissa hyväksyttävällä tavalla niin, että tilanteesta muodostuu positiivinen, oppimista tukeva kokemus. Funktionaalisen käyttäytymisanalyysin tekeminen siihen perehtyneen henkilön kanssa saataa olla toimiva keino päästä pohtimaan tilanteen kannalta olennaisia asioita.

Haastavaa käyttäytymistä arvioitaessa on ensin määriteltävä täsmällisesti, mitä tietyssä tilanteessa tarkoitetaan haastavalla käyttäytymisellä ja mihin halutaan muutosta. On tärkeää keskittyä vain yhteen ongelmaan kerralla sekä miettiä, miten valittuun ongelmaan puuttutaan vai voiko käyttäytymisen sammuttaa huomiotta jättämisellä. Haastavaan käyttäytymiseen puututtaessa tulee toimia yksilöllisesti ja henkilön kehitystaso huomioiden, jotta tiedetään, millaista käyttäytymistä henkilöltä voidaan odottaa. Lisäksi varmistetaan, että henkilö tietää, mitä häneltä missäkin tilanteessa odotetaan, käyttämällä esimerkiksi kuvia ja sosiaalisia tarinoita ymmärtämisen tukena. Käyttäytymistä seurataan suunnitelmallisesti kirjaamalla, miten, milloin, missä, kenen kanssa ja kuinka kauan haastavaa käyttäytymistä on esiintynyt. Seurannan apuna voi käyttää siihen suunnitetuja yksilöllisesti muokattavia lomakkeita. Haastavaa käytöstä analysoitaessa mietitään myös, mitä käyttäytymisestä seuraa. Toimiiko käyttäytymisen huomioiminen mahdollisesti palkitsevana ja siten kyseistä käyttäytymistä vahvistavana tekijänä.

Haastavaan käyttäytymiseen ja erilaisiin vuorovaikutustilanteisiin yleensä voi paneutua myös käyttämällä apuvälineenä videointia. Analysoimalla materiaalia asiaan perehtyneen henkilön kanssa voidaan löytää ratkaisuja tilanteiden selvittämiseksi.

Kuntoutuksessa paneudutaan uusien toimintamallien oppimiseen ja niiden avulla haastavan käyttäytymisen häivyttämiseen. Tärkeää on tukea autismin kirjon henkilön itsensä ilmaisua sekä opettaa hänelle elämässä tärkeitä sosiaalisia taitoja. Ensisijaisesti mietitään uutta ja myönteistä toimintaa sekä tapaa miten se henkilölle opetetaan. Kun toimintoja muutetaan ja opetetaan on tärkeää, että kaikki asiakkaan kanssa toimivat ihmiset työskentelevät ja toimivat samalla tavalla. Samanlaiset toimintatavat tukevat autismin kirjon henkilön oppimista ja hän tietää, mitä häneltä odotetaan ja kuinka hänen tulisi toimia tilanteessa, riippumatta siitä kenen kanssa hän työskentelee. Tällä tavalla toiminta on määrittelevä tekijä eikä se, kuka häntä ohjaa. Henkilön tuen tarve ja yhteiset toimintamallit kirjoitetaan muistiin, jolloin ne toimivat sopimuksena, joiden mukaan kaikki henkilön kanssa toimivat sitoutuvat toimimaan. Sitoutumista yhteisten toimintatapojen noudattamiseen vahvistaa ymmärrys siitä, miksi kyseiseen toimintatapaan on henkilön kohdalla päädytty. Sovittujen toimintamallien käyttöönoton jälkeen seurataan käyttäytymisen muuttumista, arvioidaan säännöllisesti tilanteen etenemistä ja tehdään tarvittavat tarkemmukset sekä muutokset toimintamalleihin. Haastavaan käyttäytymiseen puututtaessa on tärkeää muistaa vahvistaa toivottua käyttäytymistä muissakin kuin haastavaan käyttäytymiseen läheisesti liittyvissä tilanteissa.

Yleisimpiä haastavan käyttäytymisen syitä

opittu toimintamalli ja rajattomaksi oppiminen

kommunikointivaikeudet

aistipoikkeavuudet

vaikeus ymmärtää sosiaalisia tilanteita

tunteiden tunnistamisen ja käsittelyn vaikeudet

oman toiminnan ohjaamisen vaikeudet

struktuurin puute ja epävarmuus

mielekkään tekemisen puute, turhautuminen

pelko ja stressi

turvattomuus

kipu ja fyysiset syyt

itsetunnon heikkous.

Page 30: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

30

Yhteisten toimintatapojen löytäminen ja niistä kiinni pitäminen on välttämätöntä

toiminnan sujumiseksi

asiakkaiden turvallisen ja hyvän ohjaamisen takaamiseksi

henkilökunnan jaksamisen kannalta.

Kirjalliset ohjeet siitä, miten autismin kirjon henkilön kanssa toimitaan auttavat yhdenmukaista-maan työtä. Vaikka ne työllistävät aluksi, voidaan niiden avulla myöhemmin tehostaa työtä, säästää aikaa ja vaivaa. Kirjaaminen on tärkeä osa autismikuntoutusta. Kirjalliset ohjeet myös auttavat uusia työntekijöitä toimimaan ja oppimaan. Kattavat ja tarkat ohjeet voivat olla esimer-kiksi autismin kirjon henkilön omassa kansiossa ja ohjeista voi tehdä myös lyhennelmät, jotka ovat siellä missä kyseinen toiminta tapahtuu (esim. WC:n seinällä). Ohjeista voi tehdä myös niin sanotun "taskuversion". Tavoitteena on, että kaikki työntekijät ovat tietoisia uusista toimin-tamalleista ja sitoutuvat niihin. Uusien työntekijöiden voi olla helpompi sitoutua yhteisiin toimin-tamalleihin, kun heille perustellaan, miksi on päädytty kyseisiin tapoihin toimia.

Lähteet Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T. 2009. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus ja Atena.

Kerola, K., Sipilä, A. 2007. Haastava käyttäytyminen. Oulu: Tervaväylän koulu.

Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T. 2001. Autismikuntoutus. Juva: PS-kustannus

http://www.edu.fi/tunteesta_tunteeseen - hyvää materiaalia tunteista sekä harjoitteluja

HAASTE-hanke: www.autismisaatio.fi/haastavakayttaytyminen/materiaalipankki

Keinoja haastavaan käyttäytymiseen vaikuttamiseen

yhteiset pelisäännöt

kirjatut toimintaohjeet

rentoutumisen oppiminen

ympäristön muuttaminen

vuorokausirytmin selkiinnyttäminen

aistitoimintojen erilaisuuden huomioiminen

strukturointi

ennakointi

kommunikoinnin kehittäminen

visualisointi

nopea piirtäminen tilanteiden selkiinnyttämiseksi

sosiaaliset tarinat kuvin ja sanoin

sopimukset ja säännöt

liikunta ja terveyden hoitaminen

riittävästi mielekästä toimintaa

palkitsevuus.

Page 31: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

31

2.7 Mielenterveyden tukeminen ja käyttäytymisanalyysi

2.7.1 Erityisesti autismin kirjoon liittyviä mielenterveyden riskitekijöitä

kommunikoinnin vaikeus, kielellinen ja ei-kielellinen viestintä

oman toiminnan ohjaamisen vaikeus, joustavuuden ja itsesäätelyn hankaluudet

sosiaalisen vuorovaikutuksen pulmat

aistitiedon käsittelyn poikkeavuudet.

Koska autismin kirjon henkilöillä on paljon mielenterveyden riskitekijöitä ja usein vain vähän mielenterveyttä suojaavia tekijöitä, kokemus elämän hallittavuudesta ja mielekkyydestä nouse-vat merkittäviksi asioiksi. Ymmärrettävyyden lisäämisessä avainasemassa ovat asiakkaan kommunikointikeinojen löytäminen ja vahvistaminen, visualisointi, tapahtumien ennakointi, jä-sentäminen ja pilkkominen. Elämänhallinnan tunnetta edistää mahdollisuudet vaikuttaa omaan elämäänsä ja riittävän tuen saaminen valintojen tekoon esimerkiksi tuetun päätöksenteon avulla. Tunnetaitojen edistyminen ja apukeinojen löytyminen tunnetyöskentelyyn lisää myös hallinnantunnetta elämästä sekä vähentää ahdistuneisuutta ja mielialan laskua. Yksilökeskei-sen elämänsuunnittelun merkitys on olennainen elämän mielekkyyden ja elämänlaadun lisää-misessä.

Mielenterveyden kannalta olennaisia asioita ovat

elämän ymmärrettävyys

elämänhallinnan tunne

mielekkyyden kokemus.

Mielenterveyttä suojaavia tekijöitä ovat

Yksilötasolla terveys, lahjakkuus, sosiaalinen kyvykkyys, ongelmanratkaisutaidot, minän vahvuus, yhteyden kokeminen muihin, mahdollisuus itsensä toteuttamiseen

Perheen tasolla turvallinen kiintymyssuhde, kasvatuksen sopiminen yksilölle, perheen saama tuki vai-keissa tilanteissa

Ympäristön tasolla muiden tärkeiden ihmisten saatavilla olo, kouluympäristö, yhteiskunnan antaman tuen sopivuus ja oikea-aikaisuus

Mielenterveyden riskitekijöitä ovat

Yksilötasolla perimästä, aivovaurioista, neurologisista sairauksista, neuropsykologisista häiriöistä, taitojen ja coping-keinojen puutteista johtuvat asiat

Perheen tasolla kiintymyssuhteen jäsentymättömyys tai turvattomuus, kasvatukseen liittyvät vaikeu-det, perheenjäsenten sairaudet ja muun muassa ero

Ympäristön tasolla virikkeettömyys, liialliset vaatimukset, elämänkokemukset, kiusatuksi tuleminen ja muun muassa hyväksikäytetyksi tuleminen

Page 32: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

32

Stressitekijöiden (muun muassa autismin kirjoon kuuluvat piirteet, ympäristön suhtautuminen, yksinäisyys, aistikuormitus) tunnistaminen ja kokonaiskuormituksen huomioiminen arjessa on tärkeää. Huomioitava on, että myös henkilön myönteiseksi kokemat asiat voivat olla stressite-kijöitä. Stressi vaikuttaa usein autismin kirjon oireiden voimistumiseen, muun muassa rutiinien korostuminen, pakonomainen syventyminen erityisiin mielenkiinnon kohteisiin, kielellisen ym-märtämisen ja tuottamisen pulmien voimistuminen, vetäytyminen sosiaalisesta toiminnasta tai aggressiivisuus. Tärkeä on vaikuttaa ympäristöön stressitekijöiden poistamiseksi tai vähentä-miseksi sekä pyrkiä tukemaan henkilön valmiuksia ymmärtää ja kohdata kuormittavia tilanteita, muun muassa sosiaalisten tarinoiden avulla. Stressin purkuun voi opetella keinoja, muun mu-assa liikunta, aistituntemusten lisääminen tai vähentäminen, rentoutuminen tai mielenkiinnon kohteisiin syventyminen. Tietoisuus- ja läsnäolotaitojen opettelu voi auttaa tunnistamaan ahdis-tusta aiheuttavia tilanteita ja lievittämään niiden vaikutuksia. Lähi-ihmisten antama tuki on tär-keää ja joskus välillisesti heidän neuvonta- ja ohjaus on tarpeen. Mikäli asiakkaan tukiverkko on puutteellinen, on mietittävä keinoja sen vahvistamiseksi (esimerkiksi tukihenkilöt).

Autismin kirjon henkilön elämässä myös sisäiset muutokset keskushermoston kehittymiseen, hormonaaliseen toimintaan ja kehon mittasuhteiden muutoksiin liittyen voivat aiheuttaa lisä-kuormitusta. Murrosiän muutoksien läpikäyminen sekä omien vahvuuksien ja tuentarpeiden lä-pikäyminen aikuisen kanssa ovat tärkeitä minäkuvan ja itsetunnon kehittymisen kannalta.

2.7.2 Neuro-kognitiivinen käyttäytymisanalyysi

Neuro-kognitiivisessa käyttäytymisanalyysissä yhdistyvät käyttäytymisanalyysin, kognitiivisen käyttäytymisterapian, neurotieteen ja kognitiivisen psykologian teemat. Käyttäytymisanalyysi on tieteellinen tapa hahmottaa psykologisten ilmiöiden eri puolia ja erityisesti käyttäytymiseen vai-kuttavia tekijöitä. Sen avulla selvitetään käyttäytymisen vaikutuksia sosiaalisessa ympäristössä ja tunnistetaan motivaatiotekijöitä. Neurotiede ja kognitiivinen psykologia auttavat ymmärtä-mään paremmin henkilön ajattelu- ja tunnemaailmaa sekä taustalla olevia neurologisia ilmiöitä. Neuro-kognitiivista käyttäytymisanalyysiä voi hyödyntää ohjauksen, tukitoimien, hoidon sekä kuntoutuksellisten interventioiden suunnitteluun ja seurantaan. Käyttäytymisanalyysia opete-taan kognitiivisen käyttäytymisterapiakoulutuksen yhteydessä tai erillisessä käyttäytymisana-lyysikoulutuksessa. Etevan Nero-koulutus on räätälöity erityisesti työntekijöille, jotka työskente-levät vaikeiden neuro- tai kehitysvammapsykiatristen ongelmien parissa. 30 op:n opintokoko-naisuuden suorittaneet pystyvät koulutuksen myötä hyödyntämään käyttäytymisanalyysia omassa työssään sekä ohjaamaan muita työntekijöitä käyttäytymisanalyysin soveltamisessa.

Lähteet http://www.kvtl.fi/media/Julkaisut/Oppaat/1257754705mieli_myllertaa_opas.pdf

www.autismisaatio.fi/haastavakayttaytyminen/materiaalipankki

http://www.autism.org.uk/working-with/health/mental-health-and-asperger-syndrome.aspx

http://www.autismisaatio.fi/fi/materiaalit-3/tietoa-autismikirjosta/psyykkiset-ongelmat/

Koskentausta, T. (2006). Kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöt – mitä etsitään ja miten hoi-detaan? Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim. 122(15):1927-35.

Page 33: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

33

2.8 Autismityössä jaksaminen ja työhyvinvointi

2.8.1 Työhyvinvointi

Työhyvinvointi nähdään usein työstä irrallisena asiana, jota voidaan tuottaa työyhteisölle esi-merkiksi jonkun ulkopuolisen tahon, kuten konsultin tai työterveyshuollon toimesta. Työhyvin-vointi ei kuitenkaan ole työstä irrallinen osa vaan se syntyy työstä ja sen seurauksista. Työhy-vinvointi on osa organisaation jokapäiväistä toimintaa ja sen tuottamiseen osallistuu organisaa-tion jokainen jäsen. Työhyvinvointi tarkoittaa työelämän positiivista laatua. Työhyvinvointi mää-ritellään työyhteisössä aina yksilön kautta, ja oleellista hyvinvoinnin kannalta on, millainen on työn ja ihmisen välinen suhde.

Hyvän toimivan työyhteisön piirteitä ovat: avoin vuorovaikutus, tiedonkulkua tukevat käytännöt, yhteinen selkeä visio ja strategia, työtä tukevat rakenteet ja resurssit. Työhyvinvointia voidaan-kin edistää panostamalla esimerkiksi työyhteisön yhteisöllisiin voimavaroihin ja käytäntöihin. Työhyvinvointi keskusteluissa puhutaan myös työn mielekkyydestä. Siihen vaikuttaa se, mitä työ merkitsee itselle ja mitä työltä odottaa.

2.8.2 Voimavaratekijät

Työn voimavarat ovat niitä tekijöitä, jotka toisaalta auttavat kohtaamaan työn tuomia haasteita, mutta myös edesauttavat työn tavoitteiden saavuttamista. Voimavaroja voivat olla esimerkiksi itsenäisyyden, yhteisöllisyyden ja pärjäävyyden kokemus omassa työssä. Myös hyvät fyysiset työolot, vaikutusmahdollisuus työssä tai työsuhteen varmuus ovat voimavaroja. Voimavarat aut-tavat vähentämään työssä koettua fyysistä ja psyykkistä kuormitusta.

2.8.3 Autismityössä jaksaminen

Autismityö on monesti vaativaa työtä ja edellyttää työntekijältä hyviä toimintaedellytyksiä, jak-samista ja "autistisen ajattelun" ymmärrystä. Autismityössä tärkein työkalu onkin työntekijä itse. Autismityötä värittävät monet eri haasteet esimerkiksi autismikirjon henkilön haastava käyttäy-tyminen ja kommunikaatio-ongelmat, jotka aiheuttavat väärinymmärryksiä ja konfliktitilanteita.

Autismityössä työntekijöiden työssä jaksamiseen on panostettava, koska työ voi olla ajoittain kuormittavaa ja voi altistaa työntekijöitä työuupumukselle, henkiselle- ja fyysiselle rasitukselle. Pääpaino työhyvinvoinnissa tulisikin olla ennaltaehkäisevässä työssä ja toimenpiteissä, jotka on mietitty soveltuviksi kuhunkin työyhteisöön esimerkiksi virkistystoiminta. Olisi tärkeää, että työntekijät itse voisivat myös vaikuttaa oman työnsä hyvinvointisuunnitteluun. Ennaltaehkäisyyn liittyy osana henkilökunnan kouluttaminen. Ammattiosaamisen parantaminen tukee myös työssä jaksamista. Myös vahva ammatillisuus, työkokemus, kokemusperäisen tiedon jakami-nen työyhteisössä ja uusien työntekijöiden perehdytys autismityöhön työpaikoilla ovat tärkeitä autismityössä jaksamisen kannalta. Myös työntekijän oma asenne ja motivaatio vaikuttavat sii-hen, miten työntekijä haluaa kehittää työtään tai itse kehittyä ammatillisesti. Tärkeää on myös osata terveen kriittisesti arvioida ajoittain omaa työtään. Kuntoutustyössä työajatus ”koskaan ei ole valmista”, on hyvä pitää mielessään. Työssä jaksamista edesauttaa myös mahdollisuus työnohjaukseen sekä konkreettinen työn ohjaaminen, jossa yhdessä pohditaan arjen haasteita ja suunnitellaan sitä, miten autismin kirjon henkilön arki saadaan mielekkääksi ja sujuvaksi.

Yksilöllinen autismikuntoutus haastaa myös monesti työyhteisöjä tarkastelemaan omia toimin-tatapojaan tarkemmin.

Autismikuntoutus koostuu

asiakkaaseen kohdistuvista asioista (toimintamallit, välineet, päiväohjelmat jne.)

työyhteisöön kohdistuvista asioista (työskentelytavat, uudenlaiset näkökulmat työhön jne.)

johtamiseen ja työn organisoimiseen kohdistuvista asioista (resurssit, lähityön organisointi, työvuorot, perehdytys jne.).

Autismikuntoutus on siis asioiden kehittelyä ja työskentelyä joka tasolla!

Page 34: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

2 Autismin kirjo

34

Autismityössä jaksamiseen vaikuttavat lisäksi:

työntekijän kyky sietää epäselvyyksiä

työntekijän halu miettiä eri ratkaisukeinoja autismikuntoutustyössä

työntekijän halu opetella uusia työkäytänteitä

työyhteisössä käytävä avoin dialogi työntekijöiden kesken

työntekijän optimistinen asenne

työntekijän positiivinen käsitys omasta ammatillisesta osaamisestaan.

Työntekijän ammatillisessa kehityksessä auttavat esimerkiksi kehityskeskustelut "minä autismi-työntekijänä":

Missä olen hyvä?

Mitä osaamista minulla on ja mitä osaamista tarvitsen lisää?

Mihin voin ja en voi työntekijänä vaikuttaa omassa työssäni?

Autismikuntoutus voi olla myös haaste, koska työyhteisöissä voi olla paljon erilaisia toiminta-malleja, mielipiteitä ja ajatuksia. Työyhteisöissä voi olla myös erilaista osaamista ja koulutus- ja kokemuspohjaa, joihin henkilökunnan toiminta pitkälti perustuu. Autismikuntoutuksesta tulee koko ajan uutta tietoa, siitä miten voidaan kuntouttaa autismikirjon henkilöitä. Tärkeää on myös tuoda esille työyhteisönäkökulmaa kuntoutuksen kehittämisestä, joka tarkoittaa struktuureja ja työvälineitä myös työntekijöille kuntoutustyöhön.

Tiimiajattelu voi olla yksi työväline työyhteisöihin, jolla voidaan yhtenäistää työyhteisön työta-poja ja toimintamalleja. Käytännössä tietty ryhmä / tiimi (2–3 hlöä) keskittyy tietyn autismin kirjon henkilön tilanteeseen ja suunnittelee esimerkiksi ohjaustyötä ja toimintamalleja mahdollisim-man tarkasti. Arjen työn tueksi tiimi voi kokoontua säännöllisesti esimerkiksi 1–3 viikon välein. Mitä haastavammin autismin kirjon henkilö käyttäytyy, sitä useammin on syytä tiimin kokoontua. Tiimikokoontumisissa läpikäydään arjen tilanteita, mietitään työkäytänteitä, toimintamalleja, so-vitaan mahdollisista muutoksista, jotka kirjataan ylös niin, että päätökset ovat kaikkien luetta-vissa. Tiimiajattelun tarkoituksena on yhdenmukaistaa työtä. Tiimi tekee ohjeet muuta henkilö-kuntaa varten, mutta keskeneräistä ei viedä autismikirjon henkilön arkeen, koska näin sekoite-taan hänen toimintaansa antamalla ristiriitaisia toimintamalleja. Autismikirjon henkilön ohjauk-sen suunnittelussa ja perehdyttämisessä voidaan myös demonstroida tai näytellä tilanne hen-kilökunnan kesken esimerkiksi "ole sinä Ville ja minä ohjaan sinua aamutoimissa...".

Jokaisessa työyhteisössä voisikin miettiä seuraavia kysymyksiä:

Mistä koostuvat työhyvinvointia tukevat tukirakenteet?

Miten niitä vahvistetaan jatkossa työpaikalla?

Lähteet: Jokinen, Elina. 2013. Via- projekti artikkeli. Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa. Hanhen-puiston asumisyksikkö (perustettu v. 2011 Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin asumisyksikkö Loimaalla).

Tiitinen, Sanna. Opinnäytetyö. 2013. "Vaikka tää on vaativaa niin kyllä tää on tosi antavaa" -työn voimavara- ja vaativuustekijät sekä työn imun kokeminen autismityössä

Ulander, Ritva. 2013. Työhyvinvointi ja kuntoutus asiakastarina. www.varma.fi/ajankoh-taista/asiakastarina

Page 35: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

3 Autismityö Etevassa

35

3 Autismityö Etevassa

Eteva kuntayhtymä tarjoaa autismin kirjon henkilöille asumisen ja päiväaikaisen toiminnan pal-veluja sekä asiantuntijapalveluja. Tämän lisäksi kolme kehitysvammapsykiatrista yksikköä tar-joavat kriisi-, intensiivi- ja kuntoutusjaksoja muun muassa autismin kirjon henkilöiden vaativiin erityistarpeisiin. Osa yksiköistä tai niissä toimivista ryhmistä on erikoistunut autismin kirjon hen-kilöiden palveluun, mutta myös muissa yksiköissä järjestetään palvelua autismin kirjoon kuulu-ville tai autismikuntoutuksesta muuten hyötyville henkilöille. Autismikuntoutuksesta hyötyvät henkilöt tarvitsevat jatkuvaa ja monipuolista tukea sekä ohjausta. Heidän tarpeisiinsa vastataan henkilöstön erityisosaamisen lisäksi moniammatillisella asiantuntemuksella. Eteva järjestää ja tuottaa yksilöllisiä palveluja, joten palvelun suunnittelun pohjana on aina henkilökohtainen suun-nitelma.

3.1 Aunet- työryhmä

Etevassa toimii moniammatillinen erityisesti autismin kirjon tuntemukseen perehtynyt Aunet-työryhmä. Työryhmään kuuluu autismikuntoutusohjaaja, psykologi, toimintaterapeutti, musiikki-terapeutti, puheterapeutti ja AAC-ohjaaja. Työryhmän jäsenet osallistuvat autismin kirjon asiak-kaiden palveluntarpeen arviointiin sekä palvelun suunnitteluun sosiaalityön ja muiden lähi-ih-misten kanssa. Työryhmä organisoi ja toteuttaa autismin kirjoon liittyvät arvioinnit ja tutkimukset sekä tarvittaessa ohjaa asiakasta muihin palveluihin. Työryhmä tarjoaa koulutusta, neuvontaa ja ohjausta kuntayhtymän asiakkaille ja henkilökunnalle. Työryhmä tarjoaa erillisellä palvelu-pyynnöllä palveluja myös kunnille ja muille yhteistyötahoille. Aunet- työryhmän tehtäviin kuuluu autismin kirjoon liittyvien menetelmien ja tiedon kehityksen seuraaminen sekä oman ammatti-taidon ylläpitäminen.

3.2 Palvelusuunnittelu

Autismikuntoutuksen tarpeen arviointi ja sen tarkempi sisältö ovat osa henkilökohtaista palvelun suunnittelua. Arvioinnin ja suunnitelman tekevät asiakas, tämän lähihenkilöt sekä Etevan sosi-aalityön edustaja ja asiantuntijat yhdessä. Palvelua valittaessa tai vaihdettaessa Etevan yhteys-henkilö on kuntajaon mukainen sosiaalityöntekijä tai sosiaaliohjaaja sekä autismikuntoutuksen yksilöllistä suunnitelmaa tehtäessä Aunet-työryhmä. Jatkossa suunnitelman toteutumisesta, seurannasta ja aloitteista huolehtii edellä mainittujen tuella toimintayksikön palvelupäällikkö ja/tai yksikön vastaava ohjaaja.

Autismikuntoutus pohjautuu henkilökohtaiseen tuen tarpeen määrittelyyn, jossa apuna käyte-tään muun muassa Yksilökeskeisen suunnitelman, psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaami-seen käytetyn Toimi-arvioinnin ja toimintataitojen arvioinnin kautta saatuja kuntoutuksellisia ta-voitteita. Autismikuntoutus perustuu yhteistyöhön. Eri yhteistyötahoilta (esimerkiksi perhe, koulu, ryhmäkoti, toimintakeskus) saatu tieto sekä aikaisemmin tehdyt tutkimukset ja kokemuk-set ovat hyvin tärkeitä, mutta vähintään yhtä tärkeää on yhdessä pohtia, miten kuntoutuksessa voidaan edetä myönteisen ilmapiirin vallitessa. Kuntoutuksellisia tavoitteita tulee päivittää sään-nöllisin väliajoin ja autismin kirjon henkilöiden kohdalla mukana pohdinnassa voi kutsuttuna olla henkilö Aunet-työryhmästä.

3.3 YKS – Yksilökeskeinen suunnitelma

Palvelusuunnittelussa huomioidaan yksilökeskeinen ajattelu- ja työskentelytavat, jotka antavat työkaluja henkilön oman äänen ja mielipiteiden aitoon kuulemiseen ja tukevat häntä oman elä-män suunnittelussa. Asiakkaan YKS-työskentely alkaa palvelupyynnön saapuessa Etevaan.

Page 36: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

3 Autismityö Etevassa

36

Palveluratkaisut-yksikkö tekee asiakkaalle palveluratkaisun, joka toimii yksikössä YKS-työskentelyn pohjana.

Yksilökohtaisen elämänsuunnittelun perustana on voimaantuminen, joka on yhteydessä henki-lön elämänhallintaan ja elämänlaatuun ja joka sisältää osallisuuden näkökulman. Työskente-lyssä henkilö on keskipisteenä. Tekeminen on prosessi, joka etenee ja kehittyy yhteistyötä teh-den. Perhe, ystävät, ammattityöntekijät ja koko yksilön verkosto työskentelevät yhdessä yksilön kanssa, jotta hänen oma elämäntapansa voisi toteutua. Keskeistä on yksilön vapaus toimia, tehdä valintoja ja kokea tulevansa kuulluksi.

YKS-suunnittelussa käytetään karttamenetelmää. Ihmissuhdekartta tuo esille, ketkä voivat tu-kea ja auttaa. Paikkakartta kertoo nykyisestä elämästä. Historiakartta kertoo henkilön ja per-heen kokemuksista. Pidän / En pidä -kartta kertoo, mistä henkilö pitää ja mistä ei. Unelmakartta kuvaa tulevaisuuden haaveita. Toiveet ja pelot -kartta kertoo henkilön toiveista ja peloista. Suunnitelmaa päivitetään, kun siihen tulee muutoksia.

YKS-suunnitelmaan sisältyviä asioita.

MINÄ

Terveyteni

Kommuni-kaationi

Turvalli-suuteni

Pelkoni

Lahjakkuu-teni

Läheisyys seksuaali-suus

Asiat joista en pidä

Unelmani

Uskontoni ja kulttuurini

Minulle tärkeät ihmiset

Tärkeät esineeni ja asiat

Työni ja päivä-toimintani

Page 37: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

3 Autismityö Etevassa

37

3.4 Tukitiimitoiminta

Tukitiimitoiminnan tavoitteena on tukea yksikköä asiakkaan omannäköisen elämän ja tukikei-nojen suunnittelussa. Tarkoituksena on erityisesti lisätä työyhteisöjen valmiuksia ratkaista ar-jessa esiin nousevia haasteita, yhteisöllisten menetelmätaitojen vahvistaminen ja arviointi sekä henkilökunnan ammatillisuuden ja osaamisen tukeminen. Tausta-ajatuksena on yksilökeskei-sen elämänsuunnittelun (YKS) periaatteet sekä ratkaisukeskeisyys. Tukitiimityöskentelyn pai-nopistealue voi vaihdella yksilökeskeisen elämänsuunnittelun työn tukemisen ja työyhteisön tu-kemisen alueilla tukitiimitoiminnan eri vaiheissa. Tukitiimityö voi sisältää myös koulutuksellisia tuokioita tärkeiksi katsotuista aiheista. Tukitiimien tarkoituksena on luoda yhdessä edellytyksiä laadukkaalle autismikuntoutukselle ja yksilölliselle asiakastyölle. Toimintamalleja rakentamalla huomioidaan henkilökunnan työssä jaksaminen ja toiminnan eettinen kestävyys. Tukitiimitoi-minta ei kuitenkaan korvaa työnohjausta.

Tukitiimissä tiimisuhteilla on tärkeä merkitys. Tiimissä osallistujat ovat tasavertaisia jäseniä am-matillisesta roolista riippumatta ja kaikilta odotetaan sitoutumista yhteisesti sovittuihin toiminta-tapoihin. Tavoitteena on avoin, keskusteleva ja kunnioittava ilmapiiri, jossa kaikkien osallistujien näkökulmat tulevat huomioiduiksi. Näin mahdollistetaan yhteisen asiakaskuvan muodostami-nen, jonka pohjalta asiakkaan kanssa toimitaan.

Tukitiimeistä tehdään yksikkökohtaiset suunnitelmat kalenterivuodeksi kerrallaan. Tukitiimi ko-koontuu vähintään 6 kertaa vuodessa kauden alussa sovitun suunnitelman mukaisesti. Tukitii-mikertaan (1,5 tuntia) kuuluu lisäksi 2 tuntia erityispalvelun asiantuntijan tekemää työtä. Tukitii-min muodostavat asiakas, yksikön henkilökunta, vastaava ohjaaja, palvelupäällikkö erikseen sovitulla tavalla, psykologi sekä erityispalvelun asiantuntija. Tukitiimiin voi kuulua myös muu yhteisön toiminnan kannalta olennainen työntekijä. Erityispalvelun asiantuntijat, jotka toimivat tiimin vakiojäseninä kutsuvat muita asiantuntijoita yhdessä tehdyn suunnitelman mukaisesti. Tukitiimiin voi kutsua tarvittaessa asiakkaan omaisia ja/tai muita asiakkaan kanssa toimivia hen-kilöitä asiakkaan suostumuksella. Lasten vanhemmat kutsutaan tukitiimiin ja vanhempien suos-tumuksella esimerkiksi lapsen opettaja.

Tukitiimiin liittyvän kaksituntisen työn on tarkoitus tukea tukitiimissä käsiteltyä aihetta joko etu-käteen tehtävän havainnoinnin ja tiedonkeruun kautta tai tukitiimissä sovittujen asioiden käy-täntöön saamiseksi. Kaksituntinen voi sisältää havainnointia, materiaalin valmistamista tai toi-mittamista, toimintamallin käyttöönoton opastusta tai koulutuksellisen tuokion. Työn voi toteut-taa myös tukitiimin ulkopuolinen erityispalvelun asiantuntija ja työpanoksia voi kerätä useam-malta tukitiimikerralta. Kaksituntiseen työhön ei voi sisällyttää asiakkaan arviointia tai tutki-musta.

Tukitiimin aihe valitaan yksikkökohtaisesti sovitussa foorumissa ja tiedotetaan tukitiimin jäse-nille vähintään viikkoa ennen tukitiimiä. Asiakaskohtainen aihe työstetään asiakkaan kanssa hänen käyttämiään kommunikointimenetelmiään hyödyntäen. Tavoitteena on etsiä aktiivisesti keinoja, joilla asiakkaan osallisuutta tukitiimissä voidaan lisätä, muun muassa apuvälineet sekä puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot. Tarvittaessa sovitaan tilanteeseen asiak-kaalle tukihenkilö. Jos asiakas ei osallistu tukitiimiin, mietitään miten asiakkaan näkökulma saa-daan esille palaverissa. Voidaan muun muassa hyödyntää asiakkaan kanssa työstettyjä YKS-materiaaleja, videointia ja valokuvia.

Page 38: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

3 Autismityö Etevassa

38

3.5 Itsemääräämisoikeus ja rajoitustoimenpiteet

Itsemääräämisoikeuden perustana ovat yleismaailmalliset ihmisoikeudet sekä perustuslaissa säädetyt perusoikeudet. Näiden tarkoitus on turvata jokaiselle ihmisarvoinen elämä ja antaa suojaa mielivaltaa vastaan. Mm. oikeus elämään ja henkilökohtaiseen vapauteen, koskematto-muuteen ja turvallisuuteen sekä liikkumisen vapaus ja oikeus itsenäiseen elämiseen ja osalli-suuteen yhteisössä kuuluvat kaikille.

Itsemääräämisoikeuden käyttäminen vaatii kyvykkyyttä, joten vammainen henkilö voi tarvita suunnitelmallista itsemääräämiskyvyn tukea ja vahvistamista. Arjessa voidaan esimerkiksi har-joitella valintojen tekemistä. Itsemääräämisoikeuden toteutuminen edellyttää henkilön oikeutta saada tietoa asioista ymmärtämällään tavalla. Asiakkaan käyttämien kommunikointimenetel-mien arviointi, kehittäminen ja käyttäminen yhteisössä ovat siten tärkeä osa itsemääräämisoi-keuden tukemista ja edistämistä. Asiakkaalla täytyy olla mahdollisuus tehdä päätöksiä itseään koskevissa asioissa ja saada päätöksiä käytäntöön. Osallisuutta tukevat työkäytännöt palvelun suunnittelussa ja jokapäiväisissä tilanteissa ovat tässä avain asemassa. Yksityisyyden huomi-oiminen on tärkeää erityisesti niiden henkilöiden kohdalla, jotka toistuvasti tarvitsevat toisen henkilön apua arjen tilanteissa.

Itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen ja tukeminen on sosiaali- ja terveydenhuollon kaiken toiminnan lähtökohta, mutta sen täytyy tapahtua henkilön terveyttä ja turvallisuutta vaaranta-matta. Itsemääräämisoikeuden toteutuminen ei myöskään saa vaarantaa toisen henkilön tur-vallisuutta. Käytännössä joudutaan usein punnitsemaan itsemääräämisoikeuden ja erilaisten riskitekijöiden suhdetta. Positiivinen riskienarviointi ja Yksilökeskeisen elämänsuunnittelun vaaka-työkalu ovat hyviä apuvälineitä keskusteluun arjessa henkilön ja hänen lähi-ihmistensä kanssa.

Itsemääräämisoikeutta ei voida rajoittaa ilman perusteltua syytä. Tällaisia syitä voivat olla hen-kilön aiheuttama vaara itselleen tai muille ihmisille taikka merkittävä vahinko omaisuudelle. It-semääräämisoikeuden rajoittamisen on perustuttava lakiin. Suomessa rajoitustoimenpiteiden käyttö erityishuollossa perustuu kehitysvammalakiin, jota ollaan uudistamassa.

Rajoitustoimenpiteiden käyttö Etevassa edellyttää, että monialainen työryhmä on arvioinut käy-tön edellytyksiä ja kirjannut käytettävissä olevat rajoitustoimenpiteet ja niiden toteuttamistavan asiakaskohteisesti. Jokaisesta toteutuneesta rajoitustoimenpiteestä tehdään yksilöity kirjaus, joiden perusteella rajoitustoimenpiteiden määrää ja luonnetta pystytään seuraamaan.

Koska autismin kirjon henkilöillä on haasteita kommunikoinnissa ja itsesäätelyssä, vaatii heidän itsemääräämisoikeuden toteutuminen ja tukeminen erityisen tarkkaa ja monialaista suunnitte-lua.

Page 39: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

3 Autismityö Etevassa

39

3.6 Autismin kirjon henkilön asumisessa ja päiväaikaisessa toiminnassa erityisesti huomioon otettavia asioita

Ohjauksen kultaiset ohjeet

Selvitä, miten henkilö kommunikoi.

Kommunikoi selkeästi, puhu riittävän hitaasti ja sano vain se, mitä tarkoitat.

Puhu yksi asia kerrallaan.

Anna selkeä toimintaohje (vrt. älä juokse – kävele).

Visualisoi, havainnollista puhettasi esineillä, kuvilla ja/tai teksteillä.

Strukturoi. Mitä? Missä? Milloin? Miten kauan? Kenen kanssa? Mitä seuraavaksi?

Suunnittele, ennakoi, seuraa ja arvioi.

Hyödynnä kiinnostuksenkohteet.

Anna henkilölle riittävästi aikaa ymmärtää ja toimia.

Ota aistipoikkeavuudet vakavasti.

Opeta rentoutumista.

Kannusta, kehu, kiitä.

riittävän tilavat, selkeät ja toimintojen mukaan jäsennellyt tilat, huomioidaan aistierityi-syydet

asiakkaiden yksilölliset viikko-ohjelmat, päiväjärjestykset ja yhtenäiset toimintamallit kir-jattuina perusteluineen

henkilöstöllä perustieto autismista ja autismikuntoutuksesta

toimintaa ohjaa Yksilökeskeinen ajattelu

asiakkailla tarpeiden mukaiset palvelut (tuotteet)

yksikössä säännölliset viikkopalaverit, yhteisökokoukset

henkilökunnalla aikaa toiminnan suunnitteluun, seurantaan ja materiaalien valmistami-seen sekä arviointien tekemiseen

asiakkaille laadittu henkilökohtaisia arjen tavoitteita, joita seurataan, arvioidaan ja päivi-tetään säännöllisesti

asiakkaiden yksilölliset viikko-ohjelmat, päiväjärjestykset ja yhtenäiset toimintamallit kir-jattuina

puhetta tukevat ja korvaavat apuvälineet sekä menetelmät käytössä tarvittavat henkilökohtaiset turvasuunnitelmat ja suojatoimenpiteiden käyttöä koskevat

toimintaohjeet

asiantuntijoiden käyttö asiakkaiden yksilöllisten tarpeiden mukaan

huolehditaan autismityötä tekevän työntekijän työhyvinvoinnista.

Page 40: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Kirjallisuutta

40

Kirjallisuutta

Omaelämäkerrallista kirjallisuutta

Barnett,K. 2013. Ihmeellinen mieli. Poikani tarina. Otavan kirjapaino Oy.

Haddon, M. 2003. Yöllisen koiran merkillinen tapaus. Otava.

Iversen,P. 2008. Outo poika. Helsinki. WSOY.

Johansson, I. 2008. Toinen maailma jonka tunnen – autistin tarina. Otava.

Kerola,K. 1987 Lauri, poikani Lauri. Autistisen lapsen suljettu maailma. Helsinki. Kirjapaja.

Kerola,K., Santalahti, S. 2000 Jukka ja Lauri. Suljetun maailman pojat. Jyväskylä. PS- kustannus.

Laukkarinen, L., Rufenacht, M. 1998 Yhden asian mies. Asperger-lapsen kasvu aikuiseksi. Helsinki. Tammi.

Prince – Hughes. 2006 Gorillan kosketus. Matkani läpi autismin.

Scotson, L. 1989 Poikani Doran. Helsinki. WSOY.

Tilli, P. 2013. Toisin. Minun Asperger-elämäni. Finn Lectura.

Suomenkielistä tietokirjallisuutta

Andersson, B. 2006 Sosiaaliset tarinat ja sarjakuvitettu keskustelu. Jyväskylä: Haukkarannan koulu.

Göös, R-L. 2007 Arkielämän A B C. Opetushallitus.

Attwood, T. 2012 Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto ry.

Attwood,T. 1998 Aspergerin oireyhtymä. Opas vanhemmille ja asiantuntijoille. Jyväskylä: Haukka-rannan koulu.

Autismi- ja Aspergerliitto 2005. Autismi ja Aspergerin oireyhtymä. Toimintarajoite – Miten se vaikut-taa elämääsi?

Callesen, K., Moller Nielsen, A. ja Attwood, T. 2005 KAH-kassi – Kognitiivis-affektiivinen harjoittelu. www.cat-kit.com

Avellan, A. ja Lepistö,T. 2008 Varhis. Opas pienten autististen lasten varhaiskuntoutukseen. Lasten-linnan sairaala.

Faherty,C. 2006 Autismi/Aspergerin oireyhtymä. Mitä se merkitsee minulle? Autismi- ja Asperger-liitto.

Gillberg,C. 1997 Nörtti,nero vai normaali? – Aspergerin oireyhtymä lapsilla, nuorilla ja aikuisilla.

Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. ja Siikanen, M. (2001). Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Puheterapeuttien Kustannus Oy.

Heikura-Pulkkinen U., Kujanpää S. 2006 Sosiaaliset kuvatarinat. Haukkarannan koulu.

Hepola, S. ja Vaaraniemi, T. (2012). Kuvat käyttöön. Visualisointi kommunikoinnin ja käyttäytymisen tukena. Puheterapeuttien Kustannus Oy.

Ikonen, O. (toim.) 1998 Autismi – teoriasta käytäntöön. Jyväskylä: PS-kustannus.

Page 41: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Kirjallisuutta

41

Korhonen, A., Kalliomäki, R. 2010 Kallen kuplat. Sosiaalisia kuvatarinoita. Mikael-koulu.

Kerola, K. (toim.) 2001 Struktuuria opetukseen. Selkeys ja rakenteet oppimisen edistäjinä.

Kerola, K. ja Kujanpää,S. 2007 Haastava käyttäytyminen – syitä - muutoksen mahdollisuuksia. Ter-vaväylän koulu.

Kerola, K., Kujanpää,S. ja Kallio,A. 2009 Tunteesta tunteeseen - ihmismielen tarinat kuvin ja sanoin. Harjoituskirja. Opetushallitus.

Kerola, K., Kujanpää, S. ja Timonen, T. 2009 Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus.

Korventaival, N. ja Havukainen, E. 2010 Virtaa vanhemmille- Voimavaratyöskentelyä arjen tueksi. Autismisäätiö.

Kujanpää, S. 2009 Tukikeskustelun käsikirja – terapeuttista keskustelua hyväksyvässä ilmapiirissä. Haukkarannan koulu.

Kujanpää, S. ja Väinölä, V. 2005 Koritehtävät 1. Toiminnan ohjauksen, omatoimisuuden ja oppimi-sen tueksi. Jyväskylä: Haukkarannan koulu.

Landrus, R., Mesibov, G., Schaffer, B., Schopler, E. 1997. Toimintataitojen arviointimenetelmä nuo-ruus- ja aikuisikäisiä varten (AAPEP). Helsinki: Kehitysvammaliitto ry.

Launonen, K. 2007. Vuorovaikutus – kehitys, riskit ja tukeminen kuntoutuksen keinoin. Helsinki: Kehi-tysvammaliitto ry, Opike.

Nieminen, S. ja Rautakallio, M. 2003 Luokkatoveriohjelma. Asperger-lapsen tukeminen koulussa. Helsinki: Autismi- ja Aspergerliitto.

Partanen, K. 2010 Voimaa autismin kirjon kuntoutukseen. Autismisäätiö.

Pesonen, M. 2006 Koreja kommunikaatioon. Harjoituksia pienten puhe- ja kielihäiriöisten lasten kun-toutukseen. Helsinki: Puheterapeuttien kustannus Oy.

Pulli,T., Launonen, K. ja Saarela, M. 2005. AURA yhteisön ja sen autistisen jäsenen vuorovaikutuk-sen ja viestinnän arviointiin ja kehittämiseen. Lahti: Avainsäätiö ja Pääjärven kuntayhtymä.

Riikonen, K. ja Räsänen, R. 2010 Elämän taidot. Opas nuorten ryhmätoimintaan. Honkalampisäätiö.

Szegda, D. ja Hokkanen, E. 2009 Apua arkeen ja aistihäiriöihin. Autismi- ja Aspergerliitto.

Vermeulen, P. 2000 Olen jotain erityistä – Kuinka kertoa lapsille ja nuorille heidän autismistaan tai Aspergerin oireyhtymästään. Jyväskylä: Haukkarannan koulu.

Kirjallisuutta aiheesta kattavasti lisää: www.autismiliitto.fi/kirjasto/kirjat

Aiheeseen liittyviä elokuvia ja tv-ohjelmia

Sademies (Rainman 1988)

Crazy in love (Mozart and the Whale 2005)

Snow cake (2006)

Ben X (2007)

Adam (2009)

Mary and Max (2009)

Temple Grandin (2010)

Page 42: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,
Page 43: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,
Page 44: Autismikäsikirja 2 - Eteva...Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen,

Eteva kuntayhtymä

2015