ห น า 1

รายงานการฝกอบรม

เรอง

Children with Intellectual Disabilities and Their Needs and Relevant Services

Training Program

ณ เมองคมาโมโต ประเทศญปน

วนท 1-6 กนยายน 2556

ผฝกอบรม พญ.อมพร เบญจพลพทกษ ผอ านวยการสถาบนราชานกล พญ.นพวรรณ ศรวงคพานช นายแพทยเชยวชาญ นพ.ทวศกด สรรตนเรขา นายแพทยช านาญการพเศษ ดร.พญ.เบญจมาส พฤกษกานนท นายแพทยช านาญการพเศษ

ห น า 2

บทสรปส าหรบผบรหาร จากการฝกอบรม ณ เมองคมาโมโต (Kumamoto City) ประเทศญปน ในเรอง “Children with Intellectual Disabilities and Their Needs and Relevant Services Training Program” พบวาไดเรยนรระบบการดแลเดกทมความบกพรองทางสตปญญา ในหลายมตทงดานการแพทย การศกษา สงคมและชมชน รวมถงมตทางจตวญญาณดวย เกดภาพของการบรณาการงานทงระบบ สามารถน ามาพฒนาระบบทใชอยในประเทศไทยใหมความชดเจนมากยงขน เรยนรมตทางการแพทยผาน Kumamoto City Child Development Support Center และ Jikei Hospital ซงท าใหเหนภาพรวมของระบบการคนหาปญหา สรางความตระหนกร สนบสนนการดแลชวยเหลออยางตอเนอง ไมใหขาดตอนในแตละชวงวย

เรยนรมตดานการศกษาผาน Faculty of Education, Kumamoto University ซงท าใหเหนภาพระบบการจดการศกษาส าหรบเดกทมความบกพรองฯ ในระดบทองถน

เรยนรมตดานสงคมและชมชน ผาน Minamata Environment Clean Center ซงท าใหเหนภาพการสรางความมสวนรวมของชมชน การสรางความตระหนก และการคนผลประโยชนกลบสชมชน

เรยนรมตทางจตวญญาณผาน Hotto Hausu, Minamata ทเนนการดแลคนมากกวาการดแลโรค และใหความส าคญของการใชชวตในสงคมอยางมคณคา และ Jikei Hospital ทเนนการสรางความตะหนกในการคมครองเดก โดยเนนโอกาสในการมชวตรอดของเดก และทางเลอกในการแกไขปญหา ขอเสนอแนะทควรน ามาปรบใช มดงน

1) ควรมการพฒนาความรวมมอทางวชาการกบทางมหาวทยาลยคมาโมโตะ (Kumamoto University) และมกจกรรมรวมกนอยางตอเนอง เชน ประชมวชาการ ศกษาดงาน เปนตน ซงในอนาคตสามารถพฒนาเปนเครอขายความรวมมอในระดบนานาชาต ดานการดแลชวยเหลอเดกกลมบกพรองฯตอไป

2) การแลกเปลยนทางวชาการกบทางประเทศญปน นอกจากความรทางวชาการแลว ยงชวยเสรมสรางเจตคตเชงสรางสรรค การท างานดวยจตสาธารณะอยางแทจรง ความละเมยดละไมในการด าเนนชวต ซงเปนประโยชนในดานการพฒนาบคลากรอยางมาก จงควรมการด าเนนการตอเนองตอไป

3) ตนแบบทไดจากโปรแกรม Baby post สามารถน ามาปรบกลไกการสรางความตระหนกในการคมครองเดก การดแลชวยเหลอเดกทถกทอดทง รวมถงการตงครรภทไมพรอมได โดยเนนการสรางเจตคตเชงสรางสรรค รวมถงการเสรมมตทางจตวญญาณเพมขน

4) สนบสนนการมสวนรวมของชมชน ในกจกรรมการดแลผบกพรองทางสตปญญามากขน และมการฝกอบรมเพอพฒนาผประสานงาน (coordinator) ในการดแลผบกพรองฯในโรงเรยน เพอสนบสนนการท างานของเครอขายใหมความเขมแขงมากยงขน

ห น า 3

เนอหาการฝกอบรม จากการฝกอบรม ณ เมองคมาโมโต (Kumamoto City) ประเทศญปน ในเรอง “Children with Intellectual Disabilities and Their Needs and Relevant Services Training Program” พบวาไดเรยนรเนอหาในสถานทตางๆ ดงน

1) Hotto Hausu, Minamata เรอง Minamata diseases care facility 2) อนสรณสถาน Minamata disease เรอง Community visit 3) Minamata Environment Clean Center, Minamata เรอง Waste sorting 4) Faculty of Education, Kumamoto University เรอง Special-needs education system for

children with intellectual disabilities 5) Kumamoto City Child Development Support Center เรอง Role of child development

support center 6) Jikei Hospital เรอง Baby post (Cradle of stork) ซงมรายละเอยดตางๆ ดงน

ห น า 4

สถานท - Hotto Hausu, Minamata เรอง - Minamata diseases care facility วทยากร - Takeko Kato และผปวยโรคมนามาตะ (โรคทเกดจากพษสารปรอท) Hotto hausu (Hot House) เปนศนยกจกรรมส าหรบผปวยโรคมนามาตะ ตงอยใจกลางเมองมนามาตะ เปนทส าหรบพบปะผคน จดกจกรรมรวมกนของกลมผบกพรองททพพลภาพจากโรคมนามาตะ และใหขอมลและค าแนะน าตางๆ เกยวกบโรคมนามาตะ ตงขนในป ค.ศ.1998 โดย Cassiopeia Society

ไดรบความรเกยวกบโรคมนามาตะ และผลกระทบทเกดขนกบผคนจ านวนมาก สมผสความรสกตางๆ ทถายทอดจากผปวยโรคมนามาตะ ซงมทงทเปนแตก าเนดและทมอาการในภายหลง ความหวง ก าลงใจ และโอกาสตางๆทพวกเขาไดรบ รวมทงไดเรยนรถงระบบการดแลชวยเหลอทางสงคมส าหรบผปวยโรคมนามาตะดวย โรคมนามาตะ เปนโรคทเกดจากพษสารปรอท (Methylmercury) ซงถกปลอยจากโรงงานอตสาหกรรมลงสอาว Minamata และทะเล Shiranui พบเปนทางการครงแรกในป ค.ศ.1956 จนถงปจจบนครบรอบ 57 ป ในวนท 1 พฤษภาคมทผานมา มผไดรบผลกระทบจ านวนมากทงทเสยชวตไปแลวและยงมชวตอย โรคนไดรบการยอมรบอยางเปนทางการวาสาเหตเกดจากพษสารเคม เมอ 12 ปหลงจากทรจกโรคนและผานการประทวงและการเรยกรองอยางยาวนาน อาการของโรค เกดจากความผดปกตในระบบประสาทสวนกลาง (central nervous system) ท าใหเกดอาการออนแรงของกลามเนอ เกรงผดปกต เดนเซ ชาปลายมอปลายเทา บกพรองในการมองเหน การไดยน และการพด อาการอาจแยลงจนเกดชกรนแรง โคมา และเสยชวตไดในทสด ผปวยโรคมนามาตะ 4 คน (Musinaka Koijiro, Nagamoto Kenji, Watanabe Aji และ Nakai Iji) ไดเลาประสบการณ ความรสกตางๆ ใหฟง บางคนมอาการแตก าเนด บางคนเพงมอาการในภายหลง บางคนไดรบผลกระทบตอสตปญญาและการพด บางคนเรมมอาการแยลงจนเดนไมได ตองนงรถเขน เมอ 2 ปทผานมาน พวกเขาในปจจบน อายประมาณ 50-60 ป ซงสวนใหญพอแมเสยชวตแลวหรอชรามาก แตพวกเขายงตองใชชวตตอไป

รปท 1, 2 : แสดงการเลาประสบการณจากผปวยโรคมนามาตะ

ห น า 5

ศนย Hotto Hausu เปนตวอยางความกาวหนาของการจดสวสดการทางสงคม ทปรบใหเหมาะสมกบความตองการของชมชน ตงขนมาในรปแบบ group home เพอเปนสถานทพบปะของผคนทเกยวกบโรคมนามาตะ ผปวยไดมโอกาสมาพบปะเพอนฝงและผคนในทองถน เปนสถานทฝกอาชพ ท างาน และจดกจกรรมตางๆ ของผปวย และยงเปนสถานทใหผคนจากทวโลกมาเยยมเยยน พก และพดคย ภายใตแนวคดรานกาแฟ

รปท 3 : แสดงคณะฝกอบรมถายรปหมรวมกนกบผดแลศนยฯ และผปวย

ห น า 6

สถานท - อนสรณสถาน Minamata disease เรอง - Community visit

เยยมชมอนสรณสถานส าหรบโรคมนามาตะ ซงสรางขนทบรเวณทเดมเปนอาวมนามาตะ และไดมการถมทะเลเพอหยดยงการแพรกระจายของพษสารปรอท เพอร าลกถงเหตการณทสารเคมจากโรงงานอตสาหกรรม กอใหเกดผลกระทบตอชวตมนษยอยางรนแรง จนถงขนพการและเสยชวต เปนขอเตอนใจ และสรางความตะหนกในดานความปลอดภย ณ สถานทนมการจดงานเพอร าลกถงเหตการณ เปนประจ าทกป ในวนท 1 พฤษภาคม

รปท 4, 5 : แสดงอนสรณสถานโรคมนามาตะ ณ อาวมนามาตะ

นอกจากน ยงแวะชมประตน า ซงเปนจดปลอยน าจากนคมอตสาหกรรม ลงสอาวมนามาตะ

รปท 6 : แสดงประตน า Hyakken รปท 7 : แสดงอาวมนามาตะ

ห น า 7

สถานท - Minamata Environment Clean Center, Minamata เรอง - Waste Sorting วทยากร - Fukuda Kazuya Minamata Environment Clean Center เปนโรงงานก าจดขยะ และรไซเคลของเสยจากครวเรอน ในเมองมนามาตะ เรยนรระบบจดการของเสยจากครวเรอน ซงสามารถแบงขยะออกเปน 24 ชนด ซงมวธจดการทแตกตางกน ตนทนการจดการกตางกน ผลทไดเอาไปใชประโยชนตอไดหลากหลาย เชน น ากลบมาใชใหม ถมพนดนเพอท าถนน ขายใหโรงงานอตสาหกรรมทตองการวตถดบบางอยาง พบวาขยะทงหมดสามารถน ามารไซเคลไดประมาณ 40%

รปท 8 : แสดงวทยากรบรรยาย รปท 9 : แสดงประเภทขยะทมการแยก 24 ประเภท มการดงการมสวนรวมของชมชน โดยจด Collecting day ในพนทตางๆ ของเมอง หมนเวยนกนไป 20กวาจด อาทตยละครง มอาสาสมครมาชวยแยกขยะ โรงเรยนกจดนกเรยนมาชวยงานดวย เมอขยะเหลานน าไปรไซเคลแลว ผลตอบแทนบางสวนจะกลบมาสชมชน ในรปแบบของเงนสนบสนนชมชนเพอสรางถนน เปนตน

รปท 10 : แสดงการเยยมชม การมสวนรวมของชมชนในการแยกขยะ

ห น า 8

สถานท - Faculty of Education, Kumamoto University เรอง - Special-needs education system for children with disabilities วทยากร - Takahara Akiko, Ph. D. และคณะ เปนโรงเรยนการศกษาพเศษ ส าหรบเดกทมความบกพรองทางสตปญญา และออทสตก มเดกนกเรยนประมาณ 60 คน โดยแบงเปนระดบชนประถม (Elementary level) 18 คน ระดบชนมธยมตน (Junior high school) 18 คน และระดบชนมธยมปลาย (High school) 24 คน

รปท 11 : แสดงคณะฝกอบรมถายรปหมรวมกนกบคณะคร

โดยชนประถมจะแยกเปน 3 หองๆ ละ 2 ระดบคละกน ป.1-2, ป.3-4 และ ป.4-5 โดยมอตราสวนครตอนกเรยน 1 ตอ 3 (ยกเวนชน ป.1-2 อตราสวน 1:2) การแบงชนเรยน จะแบงตามระดบอายเปนหลก คอ ชวงอาย 6-12 ป เรยนระดบชนประถม ชวงอาย 12-15 ป เรยนระดบชนมธยมตน และชวงอาย 15-18 ป เรยนระดบชนมธยมปลาย โดยเกณฑการรบเดกเขามาเรยน จะประเมนตามระดบความสามารถ โดยไมไดองตามระดบไอคว ระดบชนมธยมปลาย (High School) จะเนนการฝกกจกรรมฟนฟสมรรถภาพดานอาชพเปนส าคญ โดยแบงเปนฐานกจกรรมตางๆ เชน งานไม งานทอผา และงานเซรามก เมอจบไปแลวเดกบางสวนสามารถไปท างานในซปเปอรมารเกต และรานคาตางๆ ได

รปท 12, 13 : แสดงฐานกจกรรมการฝกอาชพ ส าหรบนกเรยนระดบ High school

ห น า 9

สถานท - Kumamoto City Child Development Support Center เรอง - Role of child development support center วทยากร - Yoshinobu Ohtani, Director Kumamoto City Child Development Support Center เปนศนยส าหรบคนหาปญหาใหไดเรวตงแตเรมแรก และสนบสนนชวยเหลอ (early detection and support) ส าหรบเดกทมความบกพรอง รวมถงการกระตนใหมระบบดแลชวยเหลอในรปแบบเครอขาย ประเดนส าคญ คอ จ านวนเดกทตองการความชวยเหลอดานพฒนาการมมากขน การคนหาปญหาใหไดเรวตงแตเรมแรก และสนบสนนชวยเหลอในเดกทมความบกพรองเปนสงทส าคญมาก และการสนบสนนชวยเหลอจ าเปนตองท าอยางตอเนอง ไมใหขาดตอนในแตละชวงวย มแฟมสรปประเมนผลใหทางโรงเรยน เมอมการเปลยนผานตามชวงวย จากวยอนบาล สชนประถม มธยมตน มธยมปลาย จนถงจบการศกษา เมอท างานกอาจจ าเปนตองมผใหความชวยเหลอในการท างาน เดกทมารบบรการทศนยฯ มปญหาในแตละชวงวยแตกตางกน เดกเลกจะพบปญหาดานการเคลอนไหวมาก เมอโตขนกจะพบปญหาดานการพด ปญหาดานทกษะสงคม และปญหาการเรยน ตามล าดบ พบปญหาพฒนาการประมาณรอยละ 13.6 ในเดกวย 3 ป และพบรอยละ 10 ในเดกวย 5 ป ซงในเมอง Kumamoto มเดกเกดใหมปละ 7,100 คน

รปท 14 : แสดงวทยากรบรรยาย รปท 15 : แสดงหองกจกรรมบ าบด

งานมหลายสวน สวนทท ากบผปกครอง คอ การใหค าปรกษา (counseling) และโปรแกรมการฝก

ผปกครอง (parent training) สวนอนจะเปนการฝกเดกโดยตรง โดยนกวชาชพเฉพาะ เชน กายภาพบ าบด กจกรรมบ าบด แกไขการพด และนกจตวทยา นอกจากนจะเปนสวนทเกยวของกบเครอขาย เชน การเยยมโรงเรยนหรอศนยพฒนาเดกเลก ท า case study รวมกน และมจดอบรมผประสานงาน (coordinator) ในศนยพฒนาเดกเลกหรอโรงเรยนอนบาล

ห น า 10

อายทเดกมารบบรการทศนยฯ สวนใหญอยในชวงอาย 3-6 ป โดยพบโรคออทสตก (autism spectrum disorder) มากทสด รองลงมาเปน สมาธสน แอลด ออทสตกทมความบกพรองทางสตปญญา เดกบกพรองทางสตปญญา พฒนาการลาชาดานการพด ลาชาดานการเคลอนไหว ตามล าดบ แตกพบวาบางสวนไมมการวนจฉยโรคหรอปญหาทชดเจน

ห น า 11

สถานท - Jikei Hospital เรอง - Baby post (Cradle of stork) วทยากร - Yukiko Tajiri, Head of Nurse Jikei Hospital เปนโรงพยาบาลเอกชนแหงหนงในเมอง Kumamoto ไดด าเนนการเกยวกบเรอง การรบทงเดก (Baby post) คอ ใหแมทไมพรอมจะดแลลก สามารถน าเดกมาทงไดทโรงพยาบาลในทๆ จดไว เพอน าเดกมาดแลอยางเหมาะสม ดกวาการปลอยใหเดกเสยชวตหรอถกทารณกรรม เพราะความไมพรอมของพอแม โครงการรบทงเดก (Baby post) เรมในประเทศเยอรมน ในป ค.ศ.2000 สวนในประเทศญปน เรมไดรบอนญาตอยางเปนทางการจากรฐบาลญปน และเรมด าเนนงาน ในป ค.ศ.2007 เปนกลไกการคนครองเดกรปแบบหนง เพอชวยชวตเดกทพอแมไมมความพรอมในการดแล ใหสามารถรอดชวตได เรมโครงการโดย Taiji Hasuda โดยใชชอวา Cradle of stork เดกจะถกน ามาสงในชองทจดไวให ซงเปนชองเจาะทผนงโรงพยาบาล โดยทไมรวาใครเปนคนน ามา ในชองรบเดกน จะมจดหมายวางไว เขยนสอสารไววา “คณสามารถกลบมารบเดกคนไดเสมอเมอคณตองการ” เมอเดกถกวาง จะมสญญาณเตอนดงทหองพยาบาล ใหเจาหนาทมารบเดกไปทหอผปวยทนท เดกสวนใหญเมอรบมา กจะประเมนสขภาพรางกายโดยละเอยด ดแลชวยเหลอเบองตนระยะหนง จากนนกจะสงไปสถานสงเคราะหเพอเขาสกระบวนการดแลและรบบตรบญธรรมตอไป จากการด าเนนงานมา 6 ป พบวามผน าเดกมาทงรวม 92 ราย โดยปทแลวม 9 ราย ในกรณทแมมาแลวเปลยนใจ สามารถกดกรงเรยกเจาหนาท เพอขอรบค าปรกษา (Counseling) ได จากกระบวนการเหลาน นอกจากไดชวยเหลอคมครองเดกแลว ยงกระตนใหสงคมตระหนกถงความส าคญของการคมครองเดก และการขอความชวยเหลอโดยกระบวนการใหค าปรกษาในกรณเกดวกฤตไมพรอมจะดแลลก ในปทด าเนนการ พบวามผขอรบค าปรกษาเพมขน จาก 26 ราย เปน 501 ราย แลวเพมเปน 690 ราย ในปทผานมา สวนใหญรบปรกษาทางโทรศพท ซงเปนการใหค าปรกษากรณวกฤต รนแรง ถงรอยละ 31

รปท 16 : แสดงวทยากรบรรยาย รปท 17 : แสดงชองส าหรบน าเดกมาทงทโรงพยาบาล

ห น า 12

กตตกรรมประกาศ

ขอขอบคณคณะผดแลจาก Faculty of Education, Kumamoto University ประเทศญปน ในการฝกอบรมครงน ซงชวยตดตอประสานงาน นดหมายวทยากร ชวยเหลอในการเดนทาง และดแลความเปนอยใหทงหมด เปนอยางด ซงมรายนาม ดงน

1) Professor.Dr.Ueda 2) Associate Professor Wei Changnian

(Department of Preventive and Environmental Medicine, Faculty of Life Sciences) 3) Akane Anai 4) Masako