diagnostiek van autisme in perspectief
TRANSCRIPT
Diagnostiek van Autisme in PerspectiefStudiedag ter introductie van de
Classificerende Diagnostische Protocollen ASS 15 oktober 2018, Pand – Gent
Julie De Ganck, Coördinerend Adviseur Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
• Project Diagnostiek en Indicatiestelling 2008 – 2012• Ontwikkeling 14 classificerende diagnostische protocollen
Visuele stoornissenIncontinentieMultiple scleroseNiet-aangeboren hersenletselsReumatische aandoeningenChronisch vermoeidheidssyndroom - fibromyalgieAuditieve stoornissen
Verstandelijke handicapAutismespectrumstoornis bij minderjarigenAutismespectrumstoornis bij meerderjarigenChronic obstructive pulmonary diseaseCerebro vasculair accidentDementieEpilepsie
Herwerking gestart 2014
Herwerking gestart 2016
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
Context actualisering CDP ASS minder- en meerderjarigen (VAPH, 2009)
1. Hoofdopdracht: kwaliteit van diagnostiek in Vlaanderen ondersteunen en verbeteren, als voorwaarde voor kwaliteitsvolle zorg
2. DSM-IV → DSM-5- aanhoudende deficiënties in de sociale communicatie en sociale interactie in
uiteenlopende situaties - beperkte repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten
3. Vlaams Actieplan Autisme / Strategisch Plan: verhoogde participatiekansen voor personen met autisme creëren
- Actiepunt 7: kwaliteitsvolle diagnostiek- Diagnostische protocollen als hulpmiddel, richtlijn, niet meer in twijfel trekken eerder
gestelde diagnose
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
AANPAK
1. Deskundigengroep eerste actualisering CDP’s2. Actieve betrekking personen met autisme: feedbackgroep ouders
kinderen ASS en volwassenen met ASS 3. Aanpassingen door deskundigengroepen CDP’s o.b.v.
feedbackgroepen & kwalitatief onderzoeksrapport4. Goedkeuring Raad van Bestuur Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek,
departement en kabinet
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
May Van Goolklinisch psycholoogOriëntatiecentrum OLO vzw
Peter Vermeulenorthopedagoog Autisme Centraal
Ilse Noensorthopedagoog,
hoofddocent, KU Leuven
Catharina Struyvenkinder- en jeugdpsychiater,
UPC, KU Leuven
DESKUNDIGENGROEP CDP ASS MEERDERJARIGEN
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
Hans Hellemanskinder- en jeugdpsychiater ZNA
Herbert Roeyersklinisch psycholoog, gewoon hoogleraar Universiteit Gent
Ilse Noensorthopedagoog,
hoofddocent, KU Leuven
Jean Steyaertkinder- en jeugdpsychiater,
hoogleraar, KU Leuven
CDP ASS MINDERJARIGEN
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
AANPAK
1. Deskundigengroep eerste actualisering CDP’s
2. Actieve betrekking personen met autisme: feedbackgroep ouders kinderen ASS en volwassenen met ASS
3. Aanpassingen door deskundigengroepen CDP’s o.b.v. feedbackgroepen & kwalitatief onderzoeksrapport
4. Goedkeuring Raad van Bestuur Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek, departement en kabinet
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
FORMELE GOEDKEURING BESTUUR, DEPARTEMENT & KABINET
TWEEDELIG PROTOCOLTESTFICHESLEIDRAAD
Screeners
• Autism Spectrum Quotiënt (AQ) • Autisme- en verwante stoornissenschaal (AVZ-R) • Vragenlijst over Gedrag en Sociale Communicatie (SCQ-NL) • Social Responsiveness Scale-A (SRS-A) Diagnostische instrumenten
• Autism Diagnostic Interview-revised (ADI-R) • Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder (DISCO-11) • Autism Diagnostic Observation Schedule – Second Edition (ADOS-2)
1 Inleiding1.1 Protocollering in Vlaanderen1.2 Classificerende diagnostische protocollen1.3 Sociaal-ecologische visie2 Definitie en terminologie3 Sociaal-ecologische visie4 In welke situaties kan het protocol gebruikt worden?4.1 Wanneer een diagnostisch onderzoek uitvoeren?4.2 Aandachtspunten bij het gebruik van het protocol bij specifieke doelgroepen5 Samenstelling van het diagnostisch team6 Hoe diagnostiek naar deze stoornis op een kwaliteitsvolle manier uitvoeren?6.1 Aanmelding en intakegesprek6.2 Kritische reflectie, hypothesevorming6.3 Diagnostisch onderzoek en onderzoeksmiddelen
6.3.1 Doel van het onderzoek6.3.2 Classificerende diagnostiek6.3.3 Medisch en lichamelijk onderzoek6.3.4 Handelingsgerichte diagnostiek
6.4 Alternatieve en bijkomende hypothesen6.5 Multidisciplinair overleg, adviesgesprek en verslaggeving7 Conclusie8 Literatuuroverzicht
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
INSTRUMENTARIUM EN KWALIFICATIE
ConsensusbeoordelingOnderzocht op Vlaamse toepasbaarheid Recente psychometrische gegevens (< 15 jaar) Psychometrische eigenschappen onafhankelijk
oorspronkelijke auteur Betrouwbaarheid (interbeoordelaar –
interneconsistentie > .70 - .80) Criteriumvaliditeit (sensitiviteit – specificiteit
>.70 - .80)Onderzocht in relatie tot DSM-5 criteria
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
VOORBEELD CASE IDENTIFICATIONMINDERJARIGEN
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
VOORBEELD DIAGNOSTISCHE INSTRUMENTENMINDERJARIGEN
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
NUANCERINGEN: LEES-WIJZER
“ We leven in een vrij land en dit is een vrij boek: ieder mag lezenwat hij wil, van voor naar achter, of kriskras heen en weer hoppend alnaargelang de pet staat. Toch kan het helpen wanneer ik enkeleleestips en een leidraad geef.
(Wouter Kusters, Filosofie van de Waanzin, 2014)
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
NUANCERING 1NOOD AAN EEN KLINISCHE BLIK
“ Een protocol kan zeer waardevol en nuttig zijn. Daartegenoverblijft het evenwel belangrijk te onderstrepen dat een protocolgeenszins een vervanging kan betekenen van een klinische en kritischeblik. Het gebruik van een protocol mag niet worden herleid tot hetstandaard volgen van een soort heilige gids.
(CDP ASS minder- en meerderjarigen, 2018, p. 1)
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
NUANCERING 2CLASSIFICEREND & DIAGNOSTIEK: EEN CRONTRADICTIO IN TERMINIS
Etymologie diagnostiek< δια (dia: door… heen) + γιγνώσκω (gignoskein: leren, weten)“het grondig, door en door leren kennen” holistisch & ideografisch
Categoriale diagnostiek of classificatie (bv. volgens de DSM-5) Patiënt-neutraal Geeft geen (afdoende) inzicht in oorzaken lijden van een persoon, noch richtlijnen om dat lijden/problemen te verhelpen
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
DIA
“Classificeren kan iedereen die eengestandaardiseerd interview kan afnemen. Eenclassificatie is patiënt-neutraal.Een diagnose stelt een specialist zoals een klinischpsycholoog of een psychiater op grond van allerleiindividuele kenmerken van een patiënt. Denkbijvoorbeeld aan de ernst van de ziekte, genetische-en omgevingsfactoren, en de prognose.De DSM-5 bevat classificatiecriteria die specialistenkunnen gebruiken bij het stellen van een diagnose.Maar het is geen diagnostische bijbel. Dat willen wemet deze vertaling duidelijk maken.(Interview met Dr. Michiel Hengeveld, De Psycholoog)
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
SLUITEN CLASSIFICATIE EN DIAGNOSTIEK ELKAAR UIT?
• Nee, echter• Classificatie/classificerend diagnostisch
protocol slechts één puzzelstuk van een bredere diagnostisch proces dat cyclisch verloopt en bij voorkeur ideografisch en handelingsgericht is
Classificatie = beperkt tot ‘probleemanalyse/vaststelling’
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
SLUITEN CLASSIFICATIE EN DIAGNOSTIEK ELKAAR UIT?
• Handelingsgericht Diagnostiek en
behandeling/interventie verknoopt Holistisch: bio – psycho –sociaal
• & Ideografisch Elke casus uniek Conditie en realiteit van een
individu wordt beïnvloed door o.a.: De individuele beleving en perceptie van de cliënt De sociale omgeving of context En de interactie tussen het individu en de diagnosticus
• Finaliteit: zorg op maat
Aanmelding
Advies
Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw www.kwaliteitscentrumdiagnostiek.beKortrijksesteenweg 129 – 9000 Gent
NUANCERING 3: DIALOOG ALS VOORWAARDE VOOR KWALITEITSVOLLE
DIAGNOSTIEK (& BEHANDELING)
“ Goede diagnostiek zorgtervoor dat patiënten niet steedsopnieuw hun (zelfde) verhaalmoeten doen.
(Anonymus)
• Misvatting of halve waarheid • Classificerende diagnose indien
kwaliteitsvol niet te betwisten: ‘je hebt autisme of je hebt het niet’ (statisch)
• Handelingsgerichte diagnostiek dient wel herhaald, is een proces (dynamisch, evolutief) Belang van dialoog/ontmoeting, het eigen
verhaal (met variatie) blijvend te brengen Dialoog tussen professionals en
(vervolg)hulpverleners: continuïteit in zorg & aftoetsen eigen praktijkvoering