0

GENERAL

maandag 10 maart 2008

FOCUS

metro

Elyn Saks leert leven met schizofrenie

Ik heb zonet honderdduizend mensen gedoodBRUSSEL Als u aan de praat geraakt met een onbekende die u vertelt dat hij of zij lijdt aan schizofrenie, wat is dan uw instinctieve reactie? Een beetje afstand nemen of gillend op de loop gaan? De Amerikaanse Elyn Saks heeft een indrukwekkend boek geschreven over schizofrenie, en ze is beter geplaatst dan wie ook om erover te schrijven. Naast het feit dat ze professor in de psychiatrie is, lijdt ze namelijk zelf ook aan de ziekte. Wij waren achtereenvolgens gentrigeerd, gechoqueerd en ontroerd door haar levensverhaal, dat getuigt van een onvoorstelbare moed en een wilskracht die bergen kan verzetten. Tijd voor een hartig gesprek. Toen Saks opgroeide in het zonnige Florida, waren er achteraf gezien al signalen dat er iets niet klopte in haar hoofd. Haar levendigste herinnering aan die tijd was het moment waarop ze op weg naar huis door een straat kwam en de huizen tegen haar begonnen te praten. Toch vindt ze zelf niet dat haar ouders beter hadden moeten opletten. Mensen waren in die tijd sowieso veel minder bezig met mentale problemen, en iedereen ging ervan uit dat ik gewoon een moeilijke fase meemaakte. Het is een goede zaak dat de kennis over geestesziekten en vroege symptomen breder bekend raakt, maar in het geval van schizofrenie lijkt het allemaal heel erg op wat er gebeurt in de puberteit. Ik sloot me heel dikwijls op in mijn kamer en had niet veel vrienden, maar daar moet je natuurlijk niet geestesziek voor zijn. Een vroege diagnose kan trouwens ook problematisch zijn, omdat het een self-fulfilling prophecy kan worden. Maar als ik had mogen kiezen, was het verdict toch veel eerder gevallen. Volgens recent onderzoek moet je psychoses zo snel mogelijk behandelen, omdat de kans op een goede afloop daardoor groter wordt. Wanneer Saks gaat studeren en te maken krijgt met hevige stress, begint ze bizar gedrag te vertonen, dat ze steeds moeilijker onder controle krijgt. In Oxford belandt ze voor het eerst in een psychiatrische kliniek, maar dankzij doorgedreven psychoanalyse is die episode nog van korte duur. Haar eerste kennismaking met de geestelijke gezondheidzorg in de VS is heel wat minder positief. Wanneer ze hulp zoekt, wordt Saks hardhandig vastgebonden aan een bed. Vervolgens wordt ze urenlang aan haar lot overgelaten. Mensen worden nog steeds voortdurend vastgebonden in psychiatrische klinieken in de States, vertelt ze. Ongelooflijk, als je weet dat patinten in Engeland al meer dan tweehonderd jaar alleen in uitzonderlijke gevallen worden vastgebonden. Sommige mensen houden vol dat patinten zich op die manier veiliger voelen, maar dat is natuurlijk onzin. Volgens onderzoek aan Harvard vallen er wekelijks n tot drie doden door deze techniek, doordat mensen stikken in hun braaksel of een hartaanval krijgen. Behalve pijnlijk is het ook bijzonder vernederend om vastgebonden te worden. Toen de diagnose schizofrenie eindelijk was gesteld, verzette Saks zich nog jarenlang tegen de antipsychotica die haar werden voorgeschreven. Telkens wanneer ze op eigen houtje haar dosis probeerde terug te schroeven, liep ze met haar kop tegen de muur. Voor iemand die zogezegd slim is, ben ik jarenlang bijzonder dom omgegaan met mijn medicatie. Mijn motto was altijd hoe minder medicatie, hoe minder getikt ik ben. Voor mijn gevoel van eigenwaarde was het te pijnlijk om toe te geven dat ik geestesziek was. Ik had altijd het idee dat iedereen gedachten had zoals ik met nucleaire explosies in je hersenen enzovoort. Volgens mij was het probleem niet wat ik zo dacht, maar het feit dat ik die gedachten uitsprak. (lacht) Als ik nu te maken krijg met mensen die geneesmiddelen weigeren, zeg ik altijd: Als je been gebroken was, zou je geen vragen hebben bij het gebruik van krukken. En nu zijn je neurotransmitters gebroken. Moet je die dan niet verzorgen? Anderzijds is het heel menselijk om medicatie te weigeren. Iemand heeft ooit een paar mensen bij de liften in een gewoon ziekenhuis gezet om in de gaten te houden hoeveel mensen hun medicatie weggooiden nog voor ze het gebouw uit waren. De cijfers waren hallucinant. De mensen in Saks omgeving schrokken zich natuurlijk een ongeluk wanneer hun vriendin, collega of levenspartner plots volkomen gaga werd, maar een goed sociaal netwerk is van levensbelang voor mensen met mentale problemen. Ik heb het geluk gehad dat mijn vrienden en mijn therapeuten bereid waren om hun schrik te verbijten als ik zwaar psychotisch was en weigerde opgenomen te worden, vertelt Saks. Ze respecteerden mijn keuze, maar ik gaf ook altijd het telefoonnummer van mijn dokter aan de vrienden die op de hoogte waren. Toch staat ze nog steeds achter haar beslissing om de meeste mensen niet te vertellen over haar ziekte, ook al bestond het risico dat ze en plein public onderuit zou gaan. Alles bij

Ik heb u in mijn macht! U staat waar ik ga. Van scheiding is geen sprake. Ik heb al eerder mensen vermoord en ik zal hen opnieuw vermoorden. U hebt geen keus. Ik ben God.

Elyn Saks tijdens een psychose in het midden van een therapeutische sessie

Schizofrenie heeft geen aan/uitknop, eerder een dimmerOok na al die jaren van behandeling kan Saks nog steeds niet zeggen dat ze haar ziekte volledig onder controle heeft. Mijn man zegt altijd dat psychose geen aan/uitknop heeft, maar eerder een dimmer. In het beste geval heb ik af en toe een psychotische gedachte die ik meteen herken, bijvoorbeeld: Ik heb zonet honderdduizenden mensen gedood met deze gedachte. Dan zeg ik meteen tegen mezelf: Verdorie Elyn, dat is gewoon je geestesziekte die opspeelt, let er niet op. Er gaat waarschijnlijk geen dag voorbij dat er niet zon gedachte door mijn hoofd schiet. Het wordt vervelender wanneer ik dagen na elkaar psychotisch denk. Een tijdje geleden raakte ik helemaal uit mijn doen omdat we vrienden op bezoek hadden, en toen ging het een paar dagen helemaal mis. Ik kon nog wel werken, maar de psychose was helemaal terug. De laatste keer dat ik een volledige week buiten strijd was, is volgens mij al geleden van 2001. Het is dus niet zo dat schizofrenie je per definitie veroordeelt tot een uitzichtloos en pijnlijk leven. Werken is mogelijk, maar je kan ook vrienden en een gezin hebben. Er zullen altijd moeilijke momenten zijn, maar je kan wel degelijk een goed leven hebben met deze ziekte. n

elkaar ben ik blij dat ik het stil heb gehouden, want de vooroordelen zijn zo sterk. Het zat er dik in dat ik nooit werk had gevonden en veel minder onderwijskansen had gekregen. Ik heb nu tenminste het gevoel dat mijn werk objectief is beoordeeld, en intussen is mijn professionele reputatie gevestigd. Aan de andere kant is het moeilijk om altijd met een geheim rond te lopen, en ik ben blij dat ik nu eerlijk kan zijn over mijn ziekte. Het zou fantastisch zijn als door mijn biecht het stigma over deze ziekte afneemt, zodat anderen niet meer moeten liegen of betere hulp krijgen. De meeste mensen reageerden met veel begrip nadat mijn boek gepubliceerd was, maar n collega zei heel eerlijk dat ze blij was dat ik haar nooit de waarheid had gezegd. Anders was ze nooit met me gaan eten. Das keihard om te horen, maar het bewijst nog maar eens hoe sterk het vooroordeel tegen geesteszieken kan zijn, zelfs bij verstandige en goedmenende mensen. Manu Sinjan Elyn Saks, De Geschiedenis van Mijn gekte - Leven met Schizofrenie, Sijthoff, 19,95