julkaisija rinnekoti-säätiö, rinnetuki r.y.cdn1.utbudet.com/storage/ma... · karttuessa...

Julkaisija Rinnekoti-Säätiö, Rinnetuki r.y.

1/2016

Pääkirjoitus

2 Rinneviesti / 1 / 2016

Eliniän pidentyminen on ollut viime vuosikymmenten hyvinvoinnin kasvun yksi merkittävä saavutus. Tänään nähdään tärkeäksi, että pitkän iän lisäksi

ihmiset pysyvät myös hyvässä kunnossa, toimintakykyisinä kaiken ikää. Toimintakykyä ylläpitävät ja vahvistavat aktiivinen arki, liikunta, kulttuuri ja moninaiset sosiaaliset suhteet, kuoro-laulua unohtamatta. Työelämässä mahdollisimman pitkään jatkaminen on toivottua.

Myös vammaisten ihmisten elinikä on pidentynyt. Se on ilo.

Sitä yllättävämpää on, että viimeaikaisissa poliittisissa suunnitelmissa ikääntyvän vammaisen henkilön toimintakyvyn tukemista ei olekaan pidetty tärkeänä. Esimerkiksi liikkumismahdollisuuksien rajoittamista suunnitellaan. Työ- tai päivätoiminnan joutuu lopettamaan päättäjien linjaus- ten vuoksi usein jo 60-vuotiaana, vaikka virtaa riittäisi vielä. Säännöllinen päivärytmi ja kodin ulkopuolinen toiminta tukisi toimintakykyä. Toimeliaisuutta mahdollistavan esteettömyyden, saavutettavuuden ja käytettävyyden parantaminenkin nähdään karsittavaksi.

Ikääntyvän vammaisen henkilön toimintakyvyn ylläpito vuosien karttuessa edellyttää aivan samoja asioita kuin muillakin kansa-laisilla. Ehkäpä tarvitaan vielä hieman aktiivisempaa tukea.

Saattaa käydä niin, että aiotut säästöt maksetaan vielä moneen kertaan kasvaneina hoiva- ja hoitomenoina. Toimintakykyyn panostus olisi edullisempaa.

Onneksi suunnitelmia ehditään vielä tarkistaa. Työ- ja päivä-toiminnan kovin alhaisista ikärajoista voidaan joustaa toiminta-kyvyn tukemisen hyväksi.

Markku Niemelä Rinnekoti-Säätiön johtaja Sosiaalineuvos

3Rinneviesti / 1 / 2016

Sisältö 1/2016

Pääkirjoitus | 2 Kansikuvataiteilijan esittely | 3Rinnekoti haluaa kasvaa valtakunnalliseksi toimijaksi | 4Valtakunnalliset laatukriteerit | 6RIMENTORI-projekti | 8Lähihoitajaksi oppisopimuksella | 9Tervetuloa taloon johtava ylilääkäri Hannele Koillinen | 10 Juhani Ahon Rautatietä selkokielellä | 11Hammasharja on suun suurin terveyden edistäjä | 12Norio-keskuksen harvinaissairauksien vertaistukirekisteri | 14RAY sopeutumisvalmennuskurssit | 15Lupa mokailla | 16Ensiaputaitoa asukkaille | 18Itsenäisen asumisen onnistumistekijät | 19 Arvokasta hoitoa elämän loppuvaiheeseen | 20 Tervehdys Rinnekodin pappilasta | 21Kohti juhlavuotta 2017 | 22 Vapaa-ajan kevään kalenteri | 23Rinnekoti kouluttaa | 24

Kans

ikuv

atai

teili

ja

Päätoimittaja | Sirpa Granö, 040 553 8580, [email protected] ja taitto | Virpi Liinoja, [email protected] | Anne Rinneviestin toimitusneuvosto | Sirpa Granö pj., Markku Niemelä, Arja Band, Kristiina Grönholm, Taina Rönnqvist ja Johanna Haaga-ShresthaRinneviestin tilaus/osoitteenmuutokset | [email protected] r.y.:n jäsenten osoitteenmuutokset | Sinikka Niemi, [email protected], 020 690 283Julkaisija | Rinnekoti-Säätiö ja Rinnetuki r.y.

Painopaikka | Aldus | Painos 4 000 kpl | 56. vuosikerta

20 16

Lupa mokailla

10

Johtava ylilääkäri Hannele Koillinen

Arvokasta hoitoa elämän loppuvaiheeseen

Rinneviestin vuoden ensimmäisen kansikuvan on taiteillut Rinnekodin palvelunkäyttäjä Anne. Hän on kovin viehättynyt vaatteista, mikä heijastuu myös hänen tekemiinsä töihin. Rinnekodin taide- terapiassa Anne tykkää taiteilla eri materiaaleilla. Kansikuvan työssä on yhdistynyt useampaa erilaista tekniikkaa. Kuvan henkilö on saanut vaatteet ylleen erilaisista kangas- ja paperitilkuista.


Ajankohtaista

Sote-uudistus, vammaispalvelulain uudistus, itsemääräämisoikeus ja monet muut yhteiskuntamme muutostekijät siivittävät myös Rinnekotia muutokseen. Rinnekodin palvelustrategian uudistus- työtä on vetänyt palvelutoiminnan johtaja Linda Laatikainen. Keskeisinä ajatuksina ovat, että palvelu-sisällöt räätälöidään yksilöllisen tarpeen mukaan ja osallisuutta yhteisön toimin-taan tuetaan entistä vahvemmin.

Rinnekoti haluaa kasvaa valtakunnalliseksi toimijaksi

TeksTi ja kuva | Taina RönnqvisT

Rinnekodin palvelustrategian uudistus työtä on vetänyt palvelutoiminnan johtaja Linda Laatikainen.


– Rinnekodin täytyy muuttaa strategiaansa ja uudistaa palveluja, jotta voimme entistä paremmin palvella asiakkaitamme, kiteyttää Laatikainen.

Uudistumisen myötä Rinnekoti kehittyy ja samalla kehittää myös koko kehitysvamma-alaa. Rinne- koti haluaa laajentua valtakunnalliseksi toimijaksi ja tuoda näin asiantuntemuksensa kaikkien suomalaisten kehitysvammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien hyödyksi.

Uudistus pohjautuu arvoihimmeRinnekodin uudistukset pohjautuvat arvoihimme: lähimmäisyys, asian-tuntijuus ja hyvä elämä.

– Lähimmäisyys tarkoittaa sitä, että kohtaamme palvelun käyttäjän ja hänen läheisensä yksilönä. Arvostamme erilaisia mielipiteitä ja huomioimme ne arjessa ja palveluja suunniteltaessa. Näin pyrimme var-mistamaan, että jokainen pääsee vaikuttamaan omanlaiseensa toimin-taan ja arkeen, kertoo Laatikainen.

Asiantuntijuus tarkoittaa vaikut-tavaa, yksilöllistä ja monialaista toimintaa, jossa tietoa sovelletaan ja jaetaan yhdessä. Asiantuntijuutta rakennetaan tutkijoiden, kokijoiden ja tekijöiden vuorovaikutuksessa.

– Asiantuntijoita olemme me rinne-kotilaiset, palvelujemme käyttäjät, heidän läheiset ihmiset ja muut palvelutuotantoon osallistuvat, listaa Laatikainen.

– Hyvä elämä on jokaiselle oman-laistaan. Se on yksilöllisyyttä ja yhteisöllisyyttä, omaa rauhaa ja ystäviä, mielekästä tekemistä ja vapaa-aikaa – kullekin sopivassa suhteessa, pohtii Laatikainen. Palvelustrategiamme tunnistaa, että jokainen ihminen on erityinen ja tu-lee kuulluksi oman hyvän elämänsä määrittäjänä. Jokaisen tulee kokea itsensä ja työnsä arvokkaaksi ja mer-kitykselliseksi.

Asiakkaamme ovat keskiössäRinnekodin uudistumisessa on Laatikaisen mukaan kyse kolmesta asiasta: asiakaslähtöisyydestä, osalli-suudesta ja kasvusta.

– Asiakaslähtöisyys on palvelujen räätälöimistä tarpeiden mukaan. Se huomioi niin psyykkiset, fyysiset, sosiaaliset kuin kotielämän tarpeet-kin, kertoo Laatikainen.

Osallisuus on ollut yksi keskeisistä toimintaperiaatteistamme Rinne- kodin alkuvuosista lähtien. Osalli- suus tarkoittaa sitä, että palvelujem-me käyttäjät ovat mukana yhteisöm-me toiminnassa ja yhdessä tuemme

heidän hyvän elämän rakentumista, toimintakykyä ja sen parantumista.

– Osallisuus voi käytännössä tarkoittaa sitä, että asiakkaamme lähiympäristöä mukautetaan hänen erityisen tuen tarpeidensa mukai-sesti. Lähiympäristö voi olla esimer-kiksi Lakiston alue tai hänen oma kotinsa, kertoo Laatikainen.

Muutoksella haetaan kasvua ja Rinnekoti haluaakin tarjota asian-tuntemustaan maantieteellisesti yhä laajemmalle alueelle.

– Käytännössä kasvu tulee tar-koittamaan kymmeniä uudenlaisia toimipisteitä ja satoja uusia työpaik-koja. Niissä yhdistyvät asumisen, terveydenhuollon, työllisyyden- ja osallisuuden palvelut, kertoo Laati-kainen toiveikkaana. Lisäksi tulem-me kehittämään kokonaan uusia etäpalveluja, joiden avulla voimme palvella paremmin koko Suomea, Laatikainen jatkaa.

Rinnekoti-Säätiö tarvitsee muu-toksia rakenteisiin ja palvelutarjon-taansa, jotta pystymme jatkossakin tarjoamaan laadukkaita palveluja. Jokapäiväinen työ, jossa tuotamme tukea hyvään elämään, ei kuitenkaan tule muuttumaan. Aito vuorovaiku-tus asiakkaan kanssa on kaikki kaikessa – nyt ja tulevaisuudessa.

Yksilöllistä.Arvostavaa.Osallistavaa.

Yhteisöllisyyteen kannustavaa.Kehittyvää.

Vaikuttavaa. Yksilöllistä.

Monialaista. Vuorovaikutteista.

Soveltavaa.Osaamista jakavaa.

Lähimmäisyys

– Mitä sinulle kuuluu?Asiantuntijuus

– Miten voin olla hyödyksi?

Arvot elävät arjessamme

Hyvä elämä – Mitä haluaisit tänään tehdä ja kenen kanssa?

Yksilöllisyyttä ja yhteisöllisyyttä, omaa rauhaa ja ystäviä, työtä, mielekästä tekemistä ja vapaa-aikaa, kullekin sopivassa suhteessa.

Jokainen ihminen on erityinen ja tulee kuulluksi oman hyvän elämänsä määrittäjänä.Jokainen kokee itsensä ja työnsä arvokkaaksi ja merkitykselliseksi.


Ajankohtaista

Valtakunnalliset laatukriteerit työllistymistä ja osallisuutta edistävään toimintaan

Työn ja päivätoiminnan valiokunta perustettiin alkuvuo-desta 2012 osaksi kehitys-

vamma-alan asumisen neuvottelu- kuntaa. Valiokunnan tehtäväksi annettiin kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminnan uudistaminen laatimalla palveluille laatukriteerit. Eri kehitysvamma-alalla toimivien tahojen muodostama valiokunta ja sen työryhmät kokoontuivat sään-nöllisesti neljän vuoden ajan ja saivat työskentelynsä päätökseen alku- vuodesta 2016. Työskentelyn arvo-pohjana oli jokaisen henkilön itse-määräämisoikeus, täysi osallisuus ja oikeus tehdä valintoja. Pontta antoi myös YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen valmistelu Suomen olosuhteisiin.

Työn ja päivätoiminnan laatukriteerien konkreettisen työstämi-sen perustaksi valittiin Irlannin 12 kohdan kriteeristö, New Directions. Se käännettiin suomeksi ja sen poh-jalta muokattiin kymmenen kohdan laatukriteeristö Suomen olosuhtei-siin. Valiokuntatyöskentelyn aikana tehtiin muun muassa kysely päivä-aikaisen toiminnan nykytilasta ja tavoitteista, oltiin yhteydessä lain-valmistelijoihin ja pohdittiin käsit-teistöä.

Seuraavaksi tavoitteena on laatu-kriteeristön jalkauttaminen kaikkiin suomalaisiin työn ja päivätoiminnan palveluihin. Tätä suunnitellaan kesäkuussa 2016 järjestettävässä KVANKin työn ja päivätoiminnan valiokunnan kokouksessa.


Jo laatukriteerien työstämisvaiheessa kriteereitä käytettiin Rinnekodin eri yksiköissä palvelujen sisältöjen kehit-tämisessä muun muassa kokeilevan kehittämisen mallilla. Tekeillä ole-vat laatukriteerit huomioitiin myös Rinnekoti-Säätiön Työllistymistä ja osallisuutta edistävien palvelujen toi-mintasuunnitelmassa. Tavoitteena oli varmistaa kriteerien toteutumi-nen palvelunkäyttäjien arjessa. Kriteereitä käytettiin myös yhdessä palvelunkäyttäjien kanssa valmistel-lussa asiakastyytyväisyyskyselyssä. Kysely pilotoitiin vuonna 2015 ja sitä kehitetään edelleen keväällä 2016.

Laaturkiteerityöskentelyn aikana syntyi myös palvelupäällikkö Nina Korventaivaleen ylemmän ammat- tikorkeakoulutkinnon (sosionomi YAMK) opinnäytetyö ”Tämä tarkoittaa itsemääräämisoikeutta” – Itsemääräämisoikeuden vahvistami-nen Rinnekoti-Säätiön Työllistymistä ja osallisuutta edistävissä palveluissa. Opinnäytetyön lähtökohtana oli valmistautuminen YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen edel-lyttämiin itsemääräämisoikeutta vahvistaviin lakimuutoksiin. Opin-näytetyön tavoitteet olivat käsityksen

muodostaminen palvelunkäyttäjien itsemääräämisoikeuden toteutumi-sesta ja henkilöstön osaamisen tuke-minen itsemääräämisoikeusasioissa.

Opinnäytetyö toteutettiin kah-dessa vaiheessa. Ensimmäinen osa muodostui henkilöstön kanssa toteu-tettavasta kehittämishankkeesta ja toinen osa palvelunkäyttäjille suun-natusta laadullisesta tutkimuksesta. Opinnäytetyön toteutuksessa hyö-dynnettiin vammaisten itsemäärää-misoikeuden toteutumisesta tehtyjä tutkimuksia sekä useita itsemäärää-misoikeutta vahvistavia yleisesti käy-tössä olevia toimintamalleja. Työn toteutukseen sisältyi myös yksiköi-den esimiesten tekemä itsearviointi laatukriteerien täyttymisestä omas-sa toimintayksikössään. Laatukritee-rit toteutuivat itsearvioinnin mukaan asteikolla 1–5 keskiarvolla 3,7. Vähi-ten laatukriteerit toteutuivat 7. kri-teerin kohdalla, jossa keskiarvo oli 3,1 (tuki ammatillisiin opintoihin ja työhön pääsemiseen).

Vuoden 2015 aikana toiminta- yksiköiden henkilökunnan valmius tukea itsemääräämisoikeutta vahvis-tui merkittävästi. Osaamisen lisääntyminen näkyi positiivisena

muutoksena sekä fyysisessä että sosiaalisessa toimintaympäristössä.

Opinnäytetyön tuloksena saatiin viisi kehittämistoimenpide-ehdotus-ta, jotka ovat päivittäiskirjaus- käytänteiden kehittäminen, työ-osuusrahakäytänteiden tarkistami-nen, toiminnan yksilöllistäminen, työntekijöiden käyttämän palveluita koskeva termistön yhtenäistäminen ja eettisen työryhmän perustaminen.

TeksTi | Lea nevaLainen, nina KoRvenTaivaL ja Maija RiMpiLäinen, Rinnekodin työllistymistä ja osallisuutta edistävät palvelutkuvaT | Maija RiMpiLäinen

1. Tuki valintojen ja suunnitelmien tekemiseen

2. Tuki muutoksiin ja siirtymä- vaiheisiin

3. Tuki lähiyhteisöihin liittymiseen

4. Tuki opintoihin pääsemiseen

5. Tuki mahdollisimman suuren itsenäisyyden saavuttamiseen

6. Tuki terveyteen ja hyvinvointiin

7. Tuki ammatillisiin opintoihin ja työhön pääsemiseen

8. Tuki itseilmaisuun ja luovuuteen

9. Tuki merkityksellisissä sosiaalisissa rooleissa toimimiseen

10. Tuki palvelujen sisältöihin ja toimintatapoihin vaikuttamiseen

Miten laatukriteerityöskentely näkyy Rinnekoti-Säätiön työllistymistä ja osallisuutta edistävissä palveluissa?

Osallisuutta ja työllistymistä edistävän toiminnan laatukriteerit


Kehittäminen

Rinnekodilla käynnistyi vuoden alussa Euroopan sosiaalirahaston tukema kaksivuotinen RIMENTORI-projekti. Projektin tavoitteena on tarjota sosiaali-ja terveysalasta kiinnostuneille työttö-

mänä oleville miehille mahdollisuutta tutustua erityisesti kehitys- vammatyöhön sekä vähentää työttömyyttä mentorointiohjelman avulla. Vaikka pääkohderyhmänä ovat miehet, myös naiset voivat hakea mukaan ohjelmaan.

Projekti tarjoaa mahdollisuuden työttömille päästä tutustumaan sosiaali- ja terveysalaan ja saada potkua urasuunnitelmiin. Osallistujille tarjotaan kolmen viikon valmennusjakso, jonka jälkeen seuraa viiden viikon työkokeilu. Työttömällä on koko työkokeilun ajan ammatti- taitoinen alan konkari tukena ja opastajana, kertoo projektivastaava Henna-Marita Kallio.

RIMENTORI-projekti antaa mahdollisuuden tutustua kehitysvamma-alaan

TeksTi | Taina RönnqvisT kuvaT | jaana jänTTi

RIMENTORI-projektin projektivastaavana toimii Henna-Marita Kallio

Ensimmäisen mentorikoulutuksen osallistujat miettivät omia vahvuuksiaan mentorina.


TeksTi ja kuva | johanna haaga-shResTha

Kehittäminen

Oppisopimuskoulutuksen taustalla oli halu varmistaa Rinnekodin työntekijöiden

ammattipätevyys. Koulutus järjes-tettiin yhteistyössä Helsingin Dia-koniaopiston kanssa. Vastaavanlaista koulutuskokonaisuutta ei ollut aiem-min pidetty.

Luostarinen ja Renqvist saivat opintonsa suoritettua kymmenessä kuukaudessa. He muistelevat eten-kin koulutuksen alkua hieman sekavana.

Matkan varrella asiat kuitenkin selvisivät ja lopulta koulutus jäi mie-leen hyvänä kokemuksena. Hienoa, että työnantaja panostaa työnteki-jöidensä kouluttamiseen, Luostari-nen toteaa.

Räätälöidyt opinnotKoulutukseen osallistuvien työnteki-jöiden tutkintotausta oli vaihtelevaa. Siksi osallistujat jaettiin kolmeen ryhmään ja ryhmien opinnot räätä-löitiin tarpeita vastaavaksi. Esimer-kiksi kehitysvammahoitajan opinnot

suorittanut Renqvist ja vajaamielis-hoitajan opinnot suorittanut Luos-tarinen saivat hyväksytettyä osan aiemmista opinnoistaan lähihoitajan opintoihin.

Koulutukseen kuuluivat normaa-lit oppisopimuskoulutuksen osat kuten lähiopetuspäivät, harjoittelut ja näytöt. Luostarinen ja Renqvist kertovat koko ryhmällä olleen korkea halu oppimiseen, minkä takia osal-listujat olivatkin niin sitoutuneita koulutukseen – yksikään ei keskeyt-tänyt sitä.

– Vanhat tutkinnot sekä pitkä ko-kemus vammaisalalta antoivat hyvän pohjan koulutukselle. Hienoa, kun sai kuitenkin mahdollisuuden päivit-tää tietoja, Renqvist toteaa.

– Koulutuksessa myös huomasi, että meillä on aiemmistakin opin-noista paljon sellaista osaamista, mikä on hyvä säilyttää. Esimerkiksi perustehtävät ja asiakkaan kohtaa-minen on niin sisäänrakennettua, kun on työskennellyt useita vuosia, Luostarinen jatkaa.

Lähihoitajaksi oppisopimus-koulutuksella

Taustaa:• Vuonna 2014 Lakistossa oli noin

100 työntekijää, joilla ei ollut tutkintoon johtavaa koulutusta.

• Valvira ohjeisti lääkehoitoon liit-tyviä säännöksiä, mistä johtuen vanhamuotoisilla koulutuksilla tai erikoistumisilla olevilta työnteki- jöitä otettiin joitain lääkehoitoon liittyviä oikeuksia pois.

• Rinnekodissa nähtiin tarve räätälöidylle muuntokoulutukselle, jota työntekijät voisivat suorittaa työn ohessa ja osittain myös työssä. Näin mahdollistettiin osaava ja koulutettu henkilökunta terveyden-huollon palveluissa sekä muissa Rinnekodin palvelulinjoissa.

• Muuntokoulutusta tarjottiin kaikille niille vakituisille työn- tekijöille, joilla ei ollut lainkaan koulutusta tai joilla oli vanha- muotoinen sosiaalipuolen koulutus.

Antti Luostarinen on työskennellyt Rinnekodissa vuodesta 1987. Turva2:sta hänen lisäkseen muuntokoulutukseen osallistuivat Miia Renqvist ja Hannu Myllynen.

Antti Luostarinen ja Miia Renqvist aloittelevat työvuoroaan Turva2:ssa, yhdessä säätiön tutkimus- ja kuntoutusyksiköistä. Heillä molemmilla on monien vuosien työ- kokemus Rinnekodissa. Viime ja tämän vuoden aikana Luostarinen ja Renqvist sekä reilu 50 muuta rinnekotilaista saivat lähihoitajan pätevyyden oppisopimus- koulutuksena järjestetystä muunto- koulutuksesta.


Ihmiset

Rinnekoti-Säätiön uudeksi johtavaksi ylilääkäriksi on valittu lääketieteen tohtori

Hannele Koillinen HUS:in kliinisen genetiikan yksiköstä. Koillinen toi-mii nyt sekä Lakistossa Espoossa ylilääkärinä että Helsingissä Norio- keskuksen palvelutoiminnan joh-tajana. Jo 1990-luvulla Koillinen työskenteli Väestöliiton perinnölli- syysklinikalla, joka yhdistyi sittem-min vuoden 2013 alussa Rinnekoti- Säätiön Lasten kuntoutuskodin ja Genetiikan palveluyksikön kanssa Norio-keskukseksi. Ympäri on käyty ja yhteen tultu!

Hannele Koillinen on erikoistu- nut lastenneurologiaan ja perinnöl- lisyyslääketieteeseen. Hän teki väi-töskirjansa vuonna 2004 suulaki- halkioiden genetiikasta ja on jatka-nut tutkimustyötä edelleen. Erityi- sen kiinnostunut hän on kehitys-vammojen diagnostiikasta, vamman syyn selvittämisestä. Uudet tutki-musmenetelmät mahdollistavat en-tistä paremmin geneettistä alkuperää olevien oireyhtymien syyn. Kun syy on selvillä, pystytään paremmin tie-tämään, mitkä oireet liittyvät kehi-

tysvammaisuuteen ja mitkä eivät. Erilaisia oireita tulee hoitaa niiden vaatimalla tavalla.

Kehitysvammaisen hyvä hoito keskittyy asiakkaan yhteiskuntaan integroitumiseen ja arjessa pär-jäämiseen. Koillinen on näyttöön perustuvan, evidence-based medi-cine, lääketieteellisesti yleisesti hy-väksyttyjen hoitojen vankkumaton kannattaja. Usein työpöydällä on moniongelmaisia tilanteita pohdit-tavana. Haastavissakin tilanteissa kehitysvammaiselle pyritään löy-tämään kaikki mahdollinen lääke-tieteellinen ja terapeuttinen apu. Kokemus, rauhallisuus ja lempeys ovat ylilääkäri Koillisen työvälineitä.

Vapaa-aikanaan Koillinen lukee ja pelaa tennistä. Hänen puolisonsa työskentelee viikot Helsingin yliopis-tossa, mutta viikonloput vietetään Rymättylässä lapsuuden maatilalla. Perunapellot ja omenapuut antavat elämään makua.

– Olen ilokseni löytänyt Rinneko-dista mahtavan hoitohenkilökunnan ja työilmapiirin, toteaa Koillinen hy-myillen. Työn keskiössä on hoito ja huolenpito.

TERVETULOA TALOON johtava ylilääkäri Hannele Koillinen

TeksTi ja kuva | eLina aiRiKKaLa

”Se, että Hilma saa Rinnekodissa hyvää hoitoa, on mahdollistanut sen, että voimme elää jotenkin normaalia elämää. Muuten geenivirheelle olisi uhrattu neljä muutakin elämää”, Hilman isä Jari Pere Helsingin Sanomissa 31.12.2015

”Meidän mielestämme näitä ihmisiä ei pitäisi kutsua kehitysvammaisiksi. Se nimitys on ikävä. He ovat ihan tavallisia ihmisiä, heillä vain on erityistarpeita”, turvapaikanhakijatytöt Rinnekodin asukkaista Tukiviestissä 1/2016.

Rinnekodista sanottua


Kohtaamisia

Yksi osallistujista oli Lakiston autismitiimi, jossa ohjaaja Jan Ott luki selkokielellä

Juhani Ahon Rautatie-kirjaa. Ott oli pukeutunut kuten kirjan päähenkilö Matti ja eläytyi tarinaan. Sohvalle kerääntynyt joukko kuunteli rau-hallisesti. Välillä jokin tarinan osa herätti hilpeyttä tai ihmettelevää my-häilyä. Tarina oli tuttu, sitä oli luettu ennenkin. Lukuhetken jälkeen kirjan tarinasta keskusteltiin yhdessä.

– Ahon Rautatie on kiehtova aikansa kuvaus ja tarjoaa mahdollisuuden niin ihmissuhteiden kuin yhteiskunnallistenkin asioiden poh-dintaan yhdessä, kertoo Ott.

– Lakiston autismitiimissä lue-taan paljon ääneen selkokirjoja sekä yleiskielisiä kirjoja. Lukija saa omal-la eläytymisellään tarinan elämään ja luo vision, jonka avulla meidän asiakkaat eläytyvät, näkevät ja kuu-levat tarinan, kertoo vastaava ohjaa-ja Tiina Pohjaranta.

Lukemisella on rauhoittava vai-kutus ja se lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta.

– Ääneen lukeminen on hyvä keino levottomuuden hallintaan ja haastavan käyttäytymisen vähentä-miseen. Meillä on tehty myös ha-vaintoja siitä, että ääneen lukemalla on estetty uhka- ja vaaratilanteiden

Juhani Ahon Rautatietä selkokielelläSelkokeskuksen järjestämään Luetaan ääneen selkokirjaa –kampanjaan osallistui usea Rinnekodin yksikkö. Kampanja toteutettiin Maailman ääneen lukemisen päivänä 24.2.2016.

syntymistä, jatkaa Pohjaranta. Rinnekoti-Säätiön Lakiston

autismitiimi on työllistymistä ja osallisuutta tukevien palvelujen yksikkö. Toimintaan osallistuu kehitysvammaisia henkilöitä, joilla on jokin autisminkirjon diagnoosi tai he tarvitsevat muuten paljon tukea.


Jan Ott tulkitsi selkokielellä Matin ja Liisan tarinan.


Terveys


Rauhallinen klassinen musiikki soi taustalla, kun astun Rinnekodin hammashoitolaan. Ei voimakasta desinfiointiaineen tuoksua tai ikä-vää poran surinaa. Hammaslääkäri Juhani Brodkin ottaa minut vas-taan – rauhallinen olemus, lempeä hymy. Tänne ei pelota tulla. Tavoit-teenani on selvittää, miten parhai-ten edistetään kehitysvammaisten ihmisten suun terveyttä.

Brodkin nostaa heti kärkeen yhden hätkähdyttävän tilasto-tiedon: 75 %:lla suomalaisis-

HAMMASHARJA on suun suurin terveyden edistäjä

ta yli 30-vuotiaista on ientulehdus.* Tilasto kertoo tilanteen koko väestön osalta, mutta ientulehdus on hyvin tavallinen löydös myös Rinnekodin hammashoitolan asiakkaiden suusta.

– Ientulehduksen taltuttamiseen tarvitaan oikeastaan vain hammas-harja ja mahdollisuus suuhygienian toteutumiseen, lohduttaa Brodkin.

Auta ja kannustaKehitysvammaisten ihmisten kyvyt huolehtia omasta suun terveydestään ovat yksilölliset. Hampaiden pesuun haasteita tuovat mm. käden heikko motoriikka, motivaatio-ongelmat ja keskittymisvaikeudet. Hammashoi-

tolan asiakkaista suuri osa tarvitsee toisen, parhaimmillaan tutun henki-lön merkittävää apua arkisiin ter- veyttä edistäviin toimenpiteisiin, kuten hampaiden pesuun. He, joilta hampaiden pesu onnistuu itsenäises-ti, tarvitsevat usein kannustusta ja motivointia rutiinin ylläpitoon.

Joillakin kehitysvammaisilla ihmisillä voi olla vaikeuksia ilmaista itseään. Tämä on hoidollisesti haas-tavaa esimerkiksi kiputuntemusten osalta.

– Kipu suussa voi laukaista käy-töksen muuttumista jopa psykoot-tistasoisesti tai pelkästään vaikuttaa ruokahaluun, kertoo Brodkin.

Hampaiden päivittäinen puhdistus on parasta ientulehduksen ennaltaehkäisyä ja hoitoa, muistuttaa Rinnekodin hammas- lääkäri Juhani Brodkin.


Hampaidenpesusta jokapäiväinen rutiiniHampaidenpesusta on hyvä tehdä jokapäiväinen rutiini, josta ei lipsuta.

– Ei koko suuta tarvitse pestä ker-ralla. Voi olla parempi pestä esimer-kiksi aamulla ylähampaat ja illalla alahampaat, kuin yrittää kaiken hoi-tamista kerralla ja riittävän hyvin. Suun terveyden ja rutiineissa pysy-misen kannalta tämä on parempi ratkaisu, kannustaa Brodkin.

Rinnekodin hammashoitolan suu-hygienistit kiertelevät eri yksiköissä ja antavat mielellään vinkkejä suun terveyden edistämiseen.

– Hammastahnan voi jättää pois, jos se tuntuu vastenmieliseltä. Ja hampaat voi pestä myös makuultaan, silloin näkyvyyskin työmaalle on pa-rempi, jatkaa Brodkin vinkkejään.

Rinnekodin palvelujen käyttäjien suun terveydestä pidetään hyvää huolta. Asiakkaamme käyvät sään-nöllisesti hammaslääkärin tai suu- hygienistin vastaanotolla. Vaativat-kaan toimenpiteet eivät jää tekemät-tä, sillä esimerkiksi laajat hoidot ja vaativat hampaanpoistot voidaan tehdä kevyessä nukutuksessa.

Ientulehdus on vakava asiaIentulehduksen aiheuttavat ham-paan pinnalla, ikenen ja hampaan välissä ns. ientaskussa, elävät bak-teerit. Hampaan pinnalla oleva hammaskivi toimii bakteerien kiin-nittymisalustana. Ientulehduksen huomaa, kun ikenestä vuotaa verta hampaiden pesun yhteydessä.

– Kroonistuessaan ja hoitamatto-mana ientulehdus voi alkaa tuhota hampaan kiinnityskudosta ja johtaa ajan myötä hampaan irtoamiseen, kertoo Brodkin vakavana.

Hoitamaton ja kroonistunut ien-tulehdus kasvattaa elimistön tuleh- dustilaa ja lisää mm. sydän- ja veri-suonisairauksien ja keuhkosairauk-sien riskiä. Erityisen tärkeää suun terveydestä huolehtiminen on esi-merkiksi diabeetikolle, sillä suun terveys vaikuttaa sokeritasapainon säilymiseen, Brodkin sanoo.

*LÄHDE: Kansanterveyslaitos. Suomalaisten aikuisten suunterveys. Terveys 2000 -tutkimus.

Rinneviesti välittää hyvää elämää, asiantuntijuutta ja lähimmäisyyttä lähes 4 000 lukijalle neljä kertaa vuodessa.

Haluatko olla mukana?

MAINOSTA RINNEVIESTISSÄ

Ota yhteyttä ja tutustu mahdollisuuksiin:Kirsi Auvinenpuh. 040 565 8184

Guesthouse Lakisto

Tervetuloa kylään!Tule rentoutumaan keskelle kaunista maalaismaisemaa, jossa remontoidut,

viihtyisät huoneistomme odottavat sinua.

Huoneiden hinnat yksiöistä perhehuoneisiin ovat 50-70€/yö.

Halutessasi voit tilata aamiaisen huoneeseen.

YhteystiedotVaraukset: www.booking.com

[email protected]

www.lakistonpalvelut.fi


Rinnekoti-Säätiön Norio- keskus ylläpitää vertaistuki-rekisteriä, jossa on jo lähes

700 perheen yhteystiedot. Diagnoo-seja rekisteristä löytyy yli 100 ja jos kaikki yksittäiset kromosomipoik-keavuudet laskettaisiin erikseen, huomattavasti enemmän.

– Meidän vertaistukirekisteriim-me ilmoittautuu perheitä, joissa on hyvin harvinaisia sairauksia tai oire-yhtymiä, joihin ei löydy vertaistukea muualta, Norio-keskuksen vertais-toiminnan koordinaattori Sanna Kalmari kertoo.

– Jos kysyjälle on tarjolla vertais-toimintaa muualla, ohjaamme hänet eteenpäin, hän selventää.

Norio-keskuksessa vietetään tänä vuonna vertaistukirekisterin teema- vuotta. Tavoitteena on levittää tietoi- suutta rekisteristä erityisesti ammat-tilaisille, jotta he osaisivat ohjata perheitä vertaistukirekisteriin.

– Osa perheistä löytää tiedon ver-kosta, osa tulee rekisteriin käytyään kursseillamme, Kalmari kertoo.

– Moni tulee kuitenkin lääkärin ohjaamana. Ilmoittautuneista näemme, että jotkut lääkärit ovat erityisesti kunnostautuneet rekiste-ristämme tiedottamisessa, hän kehaisee.

Tarve vertaistukirekisterin teema-vuodelle nähtiin Norio-keskuksen vuonna 2015 tekemässä julkisen ja kolmannen sektorin yhteistyötä kar-toittavassa selvityksessä. Selvitystä käsitelleessä seminaarissa erityises-ti lääkärit nostivat toistuvasti esiin tarpeen ohjata harvinaissairaita ver-taistuen pariin. Sairaalat itse eivät voi sitä tehdä tietosuojarajoitteiden vuoksi.

Norio-keskuksen harvinaissairauksien vertaistukirekisterissä on lähes 700 perhettä

Vertaistuesta on hyötyä, kun perheessä sairastetaan hyvin harvinaista sairautta.

Kun perheeseen syntyy harvinaisen diagnoosin saava lapsi, perheelle herää usein kysymys, löytyykö maailmasta joku toinen samanlainen. Diagnoosin vastikään saaneet perheet kaipaavat usein tietoa vertaisista, jotta voisivat jakaa kokemuksia heidän kanssaan.

Norio-keskuksen rekisteriin voi ilmoittautua vertaistuen antajaksi tai tarvitsijaksi. Kun perhe ottaa yhteyttä, Sanna Kalmari tarkastaa, löytyykö rekisteristä toista samaa diagnoosia. Jos löytyy, hyväksyntä yhteystietojen antamiseksi kysytään vielä kertaalleen. Jos samaa diagnoo-sia ei löydy, perhe voi jäädä rekisteriin odottamaan tulevaisuuden vertaistuen etsijöitä.

– Kaikille vertaistukea ei aina löydy, mutta rekisteri on auttanut monia perheitä, Kalmari summaa.

TeksTi | eLina RanTanen

Sanna Kalmari työskentelee Norio- keskuksessa vertaistoiminnan koordinaattorina.

Kuv

a: M

intt

u S

aarn

i

Kuv

a: E

lina

Ran

tane

n

Kehittäminen


Norio-keskuksessa järjeste-tään sopeutumisvalmennuskursseja Kelan ja Raha-

automaattiyhdistyksen rahoituksella. Sopeutumisvalmennuskurssien järjestämisestä on vuosikymmenien kokemus harvinaisten sairauksen ympäriltä. RAY-kurssitoimintaa on toteutettu vuodesta 1999 lähtien huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheille yhteistyössä SUHUPO ry:n kanssa. Kursseja on ollut vuosittain kaksi tai kolme, vauvaikäisten ja leik-ki-ikäisten lasten perheille sekä muu-taman kerran toteutuneena oma viikonloppukurssi halkionuorille.

Vuonna 2015 järjestettiin ensim-mäisen kerran oma kurssi alakou-luikäisten lasten perheille. Tämä järjestettiin perheiden toiveesta. Nuoria on ollut haastavaa saada yksinään kursseille, mutta alakou-luikäiset halkiolapset perheineen tuntuvat olevan jatkossakin hyvä kurssiryhmä.

Sopeutumisvalmennuskurssit ovat olleet viime vuosina vahvasti RAY:n tukemaa toimintaa.

Uusia kohderyhmiäNorio-keskuksessa on vuosien var-rella havaittu useiden harvinaisten diagnoosiryhmien kohdalla tarvetta perheiden tukemiseen silloin, kun lapsi tulee nuoruusikään. Joissakin oireyhtymissä on tyypillistä, että diagnoosi saadaan vasta nuoruus-iässä. Tähän tarpeeseen Norio- keskus sai RAY:ltä hyväksynnän uusille nuorten perhekursseille.

Tukea harvinaiseen murrosikään - nuorten perhekurssit on tarkoitet-tu yli 13-vuotiaiden harvinaista sai-rautta sairastavien nuorten perheille. Kursseilla vanhemmat saavat tietoa ja tukea nuoruusiän mukanaan

tuomiin teemoihin, haasteisiin ja muuttuneisiin tilanteisiin. Kurssin aiheita voivat olla esimerkiksi opiske-lu ja työelämä, seksuaalisuus ja ihmissuhteet tai psyykkinen terveys. Nuoret myös tapaavat toisia nuoria kurssilla ja heidän kesken käsitellään ryhmän tarpeista nousevia teemoja toiminnallisin menetelmin.

Myös sisaruksille on omia teemal- lisia ryhmätuokioita. Norio-keskuk-sen kurssien tapaan keskeistä on tarjota perheille mukavaa vaihtelua arkeen ja koko perheen yhteistä, vuorovaikutusta vahvistavaa toi-mintaa.

Vuonna 2016 järjestetään neljän vuorokauden kestoisia nuorten per-hekursseja diagnoosiryhmille Catch 22 (18.–21.5.2016) ja Klinefelter (29.6.–2.7.2016).

Sopeutumisvalmennuskursseja usean vuoden kokemuksella

TeksTi | KaTRi LehMusKosKi kuvaT | MinTTu saaRni

Ajankohtaista

RAY-kurssit 2016:Leikki-ikäiset 4.–8.4. Catch 22 18.–21.5., Alakouluikäiset 6.-10.6. Klinefelter 29.6.–2.7. Vauvaikäiset 3.–7.–10.

Ihmiset

RK-Asunnot Hevosmies perustettiin loppuvuodesta 2012. Heti silloin päätimme henkilökun-nan kesken sopia Hevosmiehen toi-mintakulttuuri sellaiseksi, mikä tukee virheistä oppimiseen ja kokei-lemiseen yksilöllisesti. Korostaen asukkaiden vahvuuksia, voimavaroja sekä osallisuutta. Tavoitteenamme oli ja on edelleen jokaisen asukkaan mahdollisimman hyvä arki ja sitä kautta myös kokonaisvaltaisesti hyvä oma elämä.

Hevosmies on monelle asukkaal-le ensimmäinen koti. Ryhmäkodin, laitoksen tai lapsuudenkodin jälkeen ovet ovat auki maailmaan ensim-mäistä kertaa. Tämä aiheutti asuk-kaissa erilaisia tunteita, niin hyvässä kuin pahassa. Muistamme varmasti jokainen sen hetken, kun nuorena muutimme ensimmäisen kerran omaan asuntoon, ilman vanhempien sääntöjä ja ohjeita.

Kaikki alkoi muutto- valmennuksestaKäynnistimme prosessin asukkaisiin tutustuen jo muuttovalmennuksessa. Kaikessa tekemisessä korostimme tulevaa, emme niinkään keskustel- leet siitä, miten asiat ovat ennen olleet. Suunnittelimme jokaisen kanssa yksilöllisesti asumisen haavei-ta ja tavoitteita sekä kävimme erilai-sin tehtävin läpi pelkoja ja odotuksia liittyen muuttoon.

Monen haave oli esimerkiksi saa-da itselleen pankkikortti. Kokeilim-me tätä ja yhdellä se toimi, toisella taas toistuvasti ei. Kokeilun jälkeen pystyimme kuitenkin asukkaan kanssa käymään läpi, että huomasiko hän miten hänen kaikki rahansa me-nivätkin olueen, tupakkaan tai kave-reille, eikä hänellä ollut enää rahaa esimerkiksi ruokaan tai wc-paperiin.

Perustelujen jälkeen asukas ym-märsi, että tarvitsee vielä hieman apua rahankäytössä ja ryhtyi otta-maan ohjausta vastaan. Korostimme koko ajan, että rahankäyttöä harjoi-tellaan ensin yhdessä, minkä jälkeen hän saa mahdollisesti rahat jälleen omaan käyttöönsä, kunhan on oppi-nut käyttämään niitä myös ruokaan. Perustelujen ja riskien arvioinnin kautta nuoret hyväksyivät tietyt asiat paremmin ja luottamusta henkilökuntaan alkoi syntyä.

Lopussa kiitos seisooHevosmiehessä tällainen ”yksilöl-linen mokailukulttuuri” on kasvat-tanut ja opettanut meidän nuoria

Lupa mokailla

asukkaita sekä heidän itsetuntoaan merkittävästi. Heidän on ollut pakko ottaa myös itse vastuuta omista va-linnoistaan ja tekemisistään. Välil-lä on otettu yksi askel taakse, mutta hetken päästä onkin harpattu kaksi askelta eteen.

Kolmessa vuodessa on nähty pal-jon onnea ja iloa onnistumisen ko-kemuksista. Joidenkin asukkaiden kanssa olemme todella pitkällä it-senäisessä elämässä. Osan kanssa toistamme edelleen samoja asioita ja keskusteluja.

Tämä työ vaatii ohjaajilta paljon sitoutumista ja kärsivällisyyttä. Hel-poin tie tämä ei ammattilaisen näkö- kulmasta ole, mutta pitkällä aika- välillä hyvinkin palkitseva. Välillä ei voi kuin kokeilla, sekä toistaa joi-tain asioita uudestaan kerta toisen-sa jälkeen.

Mistä lopulta tiedämme, että käy-täntö on ollut hyvä? Se välittyy asuk-kaista. Alkuun ehkä kivinenkin tie on nyt kokeiltu ja tehty, ja asukkaat kiittelevät.

Miten siivet kantavatkaan, kun yritän lähteä lentoon? Mitä jos putoan? Kuka minut nostaa ylös, vai nostaako kukaan? Montako kertaa voin yrittää ja epäonnistua? Entä jos sittenkin onnistun?

TeksTi ja kuvaT | MaRi pieTaRinen, RK-Asuntojen palvelupäällikkö



Katri Pelkonen ja Tanja Rintamaa

leipomassa pipareita joulun alla.

RK-Asunnot Hevosmiehessä pidetään kodista huolta yhdessä. Kuvassa Elma Vinberg imuroimassa.


Asukkaiden ensiapukurssin ensimmäinen osio järjestettiin Rinnekodin tiloissa syksyllä 2015. Innokkaat kurssilaiset pääsivät harjoittelemaan muun muassa elvytystä ja haavan

sitomista. Kurssilla kerrattiin myös moneen kertaan numero 112, johon pitää soittaa, jos on hätä. Toinen kerta pidettiin vuorostaan Kehäkukassa tammikuussa 2016 ja sielläkin osanottajamäärä oli yli kaksikymmentä. Toisella kurssikerralla asukkaat saivat harjoitella muun muassa kantositeiden laittamista toisilleen ja jatkaa haavan sitomista.

– Nilkan laitto oli kivointa. Halusin oppia auttamaan ihmisiä jos sattuu onnettomuus, kertoi Milla Lukka RK-Asunnot Peuramäestä.

Tähän eivät ensiapuharjoitukset kuitenkaan lopu, vaan seuraava kerta järjestetään Rinnekodissa maanantaina 4.4. klo 12.30–15.

Kaikki mukaan harjoittelemaan ensiaputaitoja!

Ensiaputaitoa asukkailleTeksTi ja kuvaT | eLina Leppänen

Rinnekodin lääkintä-esimies Ari-Pekka Aarnio näyttää asukkaille, miten kantoside laitetaan oikea-oppisesti.

Milla Lukka haluaa oppia auttamaan ihmisiä esimerkiksi onnettomuustilanteissa.

Marko Jaatinen ja Anna Ostrovskij harjoittelivat ensiaputaitoja Kehäkukassa.

Ihmiset


Vappu Hurme esittelee innostuneena tekemiään käsitöitä ja maalauksia. Niitä

syntyy viikottain Espoon kaupungin työ- ja päivätoiminnassa, jonne Vap-pu menee itse bussilla. Saunalahdes-ta Soukkaan on lyhyt matka.

Vappu asuu omassa yksiössään Saunalahdessa. Aluksi koko porukka söi yhdessä, mutta se ei tuntunut Va-pun mielestä kivalta. Ohjaajien avus-tuksella Vappu otti pieniä askeleita kohti itsenäisempää elämää.

– Ensin laitoin aamu- ja iltapalat itse. Ja nyt laitan kaikki ateriani itse omassa asunnossani, kertoo Vappu. Hän suunnittelee ohjaajan kanssa ruokalistan ja käy itse kaupasta ha-kemassa tarvittavat aineet. Ohjaajat huolehtivat monipuolisesta ja ter-veellisestä ruokavaliosta.

Vappu pesee pyykit itse ja siivoaa oman asuntonsa.

– Raha-asioissa tarvitsen tukea, sillä muuten tuhlailisin liikaa, nau-rahtaa Vappu. Museot ja taidenäyt-telyt kiinnostavat Vappua ja hän sai idean Museokortin hankinnasta. Ohjaaja avusti sen hankinnassa.

– Viime viikolla kävin Kansal-lismuseossa katsomassa Sibelius-näyttelyn. Meillä oli toimintapäivä, mutta muut eivät halunneet tulla. Mä menin sitten yksin ja kiertelin ympäri museota. Sibeliuksella oli komea hattu, muistelee Vappu.

Toimintapäivät ovat saunalahte- laisten viikon kohokohtia. Jokainen vuorollaan vetää päivän ohjaajan avustuksella. Päivä alkaa asukas- kokouksella ja sen jälkeen tehdään yhdessä vetovastuussa olevan ideoi-

maa ohjelmaa. Toimintapäivinä on mm. pidetty levyraatia, käyty len-killä ja retkillä. Toimintapäivien tapahtumat kirjoitetaan tarinaksi ja tallennetaan yhteiseen kansioon.

– Tarinoita ja kuvia on kiva kat-sella yhdessä jälkeenpäin ja muistella mitä on tehty, kertoo Sari Mylly-mäki. Asukaskokouksissa käydään läpi yhteisiä ajankohtaisia asioita ja kuukausittain teemana on myös turvallisuusasiat.

Asukas mukana rekrytoinnissaOhjaajalla on tärkeä rooli niin Vapun, kuin monen muunkin Rinnekodin asukkaan elämässä. Saunalahteen oltiin syksyllä palkkaamassa uusia ohjaajia, ”ohjuksia”, kuten Vappu heitä leikkisästi kutsuu. Vappu oli mukana haastattelemassa ja esit-ti tiukkoja kysymyksiä, jotka liittyivät mm. sitoutumiseen, joustavuuteen, pitkämielisyyteen, jaksamiseen ja miksi me kehitysvammaiset olemme kiinnostavia.

Saunalahdessa esimiehenä työs-kentelevä Sari Myllymäki on erittäin tyytyväinen rekrytointiprosessiin.

– Haastattelussa saimme aikaisek-si aitoa vuoropuhelua asiakkaan ja tulevan työntekijän kanssa, kertoo Myllymäki. Haastattelussa käyneet olivat myös mielissään, että kohtasi-vat tulevan ohjattavansa.

– Haastateltavat kertoivat myö-hemmin, että tästä välittyi todelli-nen asiakaslähtöisyys, hyvä henki ja halumme kehittyä. Päädyimme Vapun kanssa valitsemaan saman ohjaajan, emmekä ole katuneet, jatkaa Myllymäki.

Vappu (vas.) ja Sari harrastavat molemmat valokuvausta. Vappu esittelee Sarille uusimpia kuviaan.

Itsenäinen asuminen onnistuu tukipilarien avulla


Kohtaamisia


Kehittäminen

Kuolemansairaat ihmiset läheis-tensä ympäröiminä. Vuoden 2014 Yhteisvastuukeräys herätti aika-naan tunteita paljon puhuvilla julisteilla. Osa keräyksen tuotoista ohjattiin valtakunnalliseen saatto-hoito-osaamisen kehittämiseen. Rinnekodin Petunia-yksikkö valikoitui mukaan yli sadan hakijan joukosta.

Petunia-yksikkö ja kahdeksan muuta hoitoyksikköä osallistuivat puolen vuoden mittai-

seen Saattohoito kuntoon -projektiin, joka on osa laajempaa Terhokodin koordinoimaa Hyvä kuolema -hanketta. Saattohoito kuntoon -hankkeen tavoitteena oli kehittää hoitoyksikön saattohoito-osaamista tehostetusti koulutuksen, konsultaa-tion ja työnohjauksen keinoin.

Petunian aluevastaava osastonhoi-taja Sari Vilkman kokee yksikkönsä hyötyneen paljon osallistumisesta. Rinnekoti oli hankkeessa mukana ai-noana kehitysvamma-alan edustajana.

– Kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus kunnon saattohoitoon sii- nä missä muillakin, mutta siitä puhu- taan harvemmin. Hyvään saattohoi-toon kuuluu ennen kaikkea oireiden mukainen hoito, joten ei ollut yllätys, että kaikki mukaan valitut tahot toi-voivat koulutusta kivunhoidosta.

Kehitysvammaisten ihmisten on usein vaikea ilmaista itseään puheel-la, mikä tekee kiputilojen tunnista-misesta vaikeaa. Hoitohenkilökunta joutuukin usein tulkitsemaan ilmei-tä, eleitä ja kehon kieltä.

Rohkeutta kohdata läheinenToinen projektin aikana tärkeäksi koettu aihe oli läheisten kohtaami-nen. Saattohoitoon liittyvä suru on haasteellinen tunne, jota jokainen käsittelee omalla tavallaan. Suru koskettaa paitsi kuolevan henkilön läheisiä, myös pitkään asiakkaan kanssa toimineita työntekijöitä.

Petunian kanssa hankkeeseen osallistunut pastori Tarja Mikkola kertoo, että on inhimillistä, jos työn-tekijä kokee surua tai pelkoakin kuo-lemaa kohtaan. Ammatillisuutta on, että pystyy kulkemaan läheisen rin-nalla omien ajatustensa kanssa.

– Moni läheinen uskoo tietävänsä, miten käyttäytyy kuoleman hetkellä. Kuoleman lähestyessä paitsi iloiset myös synkät tuntemukset voivat nousta mieleen ja käyttäytyminen saattaa olla täysin päinvastaista, kuin on etukäteen ajatellut. Silloin on hyvä, että rinnalla kulkee ammat-

tilaisia, joilla on kokemusta ja keino-ja kuoleman kohtaamiseen, kertoo Tarja Mikkola.

Petuniassa läheisillä ja työnteki- jöillä on aina ollut hyvä side toisiinsa. Vilkman kuitenkin tunnistaa työnte-kijöidensä kohtaavan saattohoitoon osallistuvat läheiset aiempaa roh-keammin, kiitos koulutusten.

Mustaa valkoisellaSaattohoito kuntoon -projektin puit-teissa Rinnekodilla on laadittu saat-tohoito-ohjeistus, jonka takana on moniammatillinen työryhmä.

Petunia-yksikkö ei suinkaan ole Rinnekodin ainoa yksikkö, jossa koh-dataan kuolemaa. Tahtotilana onkin, että kuolema tulisi helpommaksi kohdata ja käsitellä. Kehitysvammai-sen ihmisen pitäisi voida kuolla koto-naan ilman muuttoa hoitoyksikköön. Jokaisen tulisikin saada kotiinsa tu-kea saattohoidon toteuttamiseen.

Arvokasta hoitoa elämän loppuvaiheeseen

Terhokodin kouluttaja Miia Salonen ja Petunia-yksikön aluevastaava osastonhoitaja Sari Vilkman kävivät yhdessä läpi projektissa aikaansaatuja tuloksia.

TeksTi ja kuvaT | johanna haaga-shResTha


Tervehdys Rinnekodin pappilasta

Terveisiä

Tarja Mikkola

Papin työ avaa ovia iloon ja su-ruun, arkeen ja juhlaan. Kuu-lumisia vaihdetaan, iloja ja

suruja pääsee jakamaan. Sanotaan-han, että jaettu ilo on kaksinkertai-nen ilo. Suru ja murhe helpottavat edes hetkeksi, kun niiden kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Etenkin surun ja kuoleman kohdatessa pelkkä toi-sen läsnäolo voi rauhoittaa, vaikka välillä voi kaivata yksinäisyyttäkin.

Lähellä olevat, tutut ihmiset ovat tärkeitä monelle varsinkin vaikeina aikoina. Joskus voi olla helpompaa jakaa surua vieraan kanssa. On hy-vä muistaa, että niin elämässä kuin kuolemassa tulee kunnioittaa kun-kin vakaumusta ja toiveita, joita on hyvä selvittää. Joskus toiveet voivat muuttua kuoleman lähellä.

Tuttu tai vieraskin pappi voi olla yksi rinnalla kulkija luopumi-sen aikaan, saattohoidossa. Pappi voi pyynnöstä tavata sekä kuolevaa, omaisia että työntekijöitä. Eli papin puoleen voi kääntyä jo ennen hau-tajaisia. Seurakunnan työntekijän kanssa voi viettää muistohetkeä tai keskustella vaikka kahdestaan. Itselläni on mahdollisuus palvella Espoossa. Työhuone pappila on Lakistossa, josta käsin teen työtäni Espoon luterilaisten seurakuntien lähettämänä. Puhelu kännykkääni on nopein tapa tavoitella minua.

Sekä kuoleva että hänen lähipii-rinsä sekä muut, jotka hänet tietävät ja tuntevat voivat kaivata tilanteen käsittelyä, kukin omalla tavallaan jo

kuoleman lähestyessä. On hyvä antaa tilaa ja aikaa kuolemalle ja surulle, joka voi saada monenlaisia ilmenemismuotoja: hämmennystä, helpotusta, vihaa, iloa, surua, ärty-mystä, pelkoa, kaihoa, unettomuut-ta, ruokahaluttomuutta…

Surun ja kuoleman kysymyksissä on hyvä löytää kullekin sopivat ilmaisukeinot. Monesti musiikki tai kuvat auttavat ja lohduttavat: kuun-telu, itse musisointi, joku haluaa kir-joittaa laulun, toinen haluaa palata valokuvin yhteisiin muistoihin, toi-nen piirtää tuntojaan. Joku sytyt-tää muistokynttilän tai haluaa käydä haudalla. Joku löytää lohtua luon-nosta, joku rukouksesta, joku jostain tärkeästä esineestä tai vaikka hellästä kosketuksesta.

Vaikka kuolema voi tuntua ras-kaalta ja nostaa mieleen omia suruja, se on silti osa elämää. Yhdessä ja yk-sin on lupa surra, muistella, kaivata, kysellä elämän suuria kysymyksiä. Sureminen ja muisteleminen voivat jatkua vaikka läpi elämän, vaikka vaikein vaihe meneekin ohi yleensä vuodessa parissa.

Pian on pääsiäinen. Pitkänperjan- taina Jeesuksen ristiltä kuljetaan hautaan ja sitten kolmantena päivä-nä pääsiäissunnuntain iloon: Kristus nousi kuolleista, kuolemalla kuole-man voitti.

Rauhaa koko elämääsi!

Tarja-pappi


Perinne

Vuonna 2017 vietetään Rinnekodin 90-vuotisjuhlavuotta. Rinneviestin toimituksessa suunnataan katseet hieman jo tulevaan, sillä kädessäsi olevasta numerosta lähtien Rinneviestissä alkaa uusi

sarja ”Kohti juhlavuotta”. Sarjassa muistelemme Rinneviestin – ja siten myös Rinnekodin – historiaa vanhojen lehtien ja niiden sisältöjen kautta.

Näin sarjan ensimmäisessä osiossa on luontevaa, että kurkistamme kautta aikojen ensimmäisen Rinneviestin sisältöön. Se julkaistiin 28.5.1960. Lehdessä oli viisi sivua ja kolme juttua. Ehdottomasti mielenkiintoisin juttu lehdessä on Sisar Aino Miettisen kirjoitus ”Katsaus Rinnekodin kehitykseen v. 1927 – 1960”. Kolmisen sivua pitkässä kirjoituksessa käydään hyvinkin tarkkaan läpi Rinnekodin historiaa aina sen synnyinhetkestä vuoteen 1939, jolloin Rinnekodin toiminta siirtyi Lakistoon. Kirjoitus jatkuu seuraavissa Rinneviesteissä. Lehden muut kirjoitukset liittyvät Rinnetukeen sekä senaikaiseen tilanteeseen kehitysvammaisten henkilöiden hoidossa.

Rinneviestissä on menossa 56. vuosikerta. Vajaassa kuudessakymmenessä vuodessa Rinneviestin toiminta-ajatus ei ole juurikaan muuttunut. Historian ensimmäisessä Rinneviestissä todetaan näin:

”Rinnekodin ja Rinnetuen yhteisenä julkaisuna alkaa ilmestyä Rinneviesti niminen lehti, jonka ensimmäinen numero on nyt saatettu painoasuun. Tämä lehti tulee palvelemaan Rinnekodin ja Rinnetuen yhteisenä tiedotus-välineenä ja tullaan siinä julkaisemaan kirjoituksia Rinnekodin ja Rinnetuen toiminnasta sekä vajaamielisten lasten hoitoon liittyvistä kysymyksistä.”

Antoisia lukuhetkiä jatkossakin!Rinneviestin toimitus

Ilo (Anja Lahti, kokoelmasta Tomun kautta, WSOY Porvoo 1958)

Jokin pehmeä, lämmin ilovälillämme värähtäinsouteli niin kuin tuoksukielojen hymyileväin.Se ei kysynyt tarkoitusta,ei tulosta itsestään.Se oli ja souteli siinäläpi kahden ihmisen päänja jäsenten väsyneiden,ajatusten uupuvain.Kysymättä tarkoitustailo souteli, lämmitti vain


Vapaa-ajan kevään 2016 tapahtumakalenteriMaanantai-iltakerho Martintalolla klo 16.00-18.30 joka maanantaiElokuvat Martintalolla klo 13.0016.3., 13.4. ja 11.5.Päivätanssit Martintalolla klo 13.30-14.4515.4. ja 13.5.Yhteislaulut Martintalolla klo 13.30-14.304.3., 1.4. ja 20.5.

Disko pidetään n. kerran kuukaudessa. Päivämäärät ilmoitetaan erikseen sähköpostilla.

18.03. Trullikulkue Lakistossa23.03. Pääsiäisnäytelmä Martintalolla24.03. Pääsiäisnäytelmä Martintalolla29.04. Vappujuhlat Lakistossa23.06. Juhannusjuhlat Lakistossa

Muut tapahtumat:

Lisätiedot ja mahdolliset muutokset ilmoitamme sähköpostilla.

Vapaa-aika, vapaa-aika@rinnekoti.�, puh: 0400 709 918, 050 4068 353, 392Martintalon osoite: Rinnekodintie 14, 02980 Espoo

Vuonna 2015 Norio-keskuksessa ensimmäisen kerran järjestetty har-vinaisten sairauksien päivän perhe-tapahtuma tuntui Norio-keskuksen henkilökunnasta sen verran onnis-tuneelta, että tapahtuma päätettiin järjestää uudestaan. Toisella kerral-la sen suosion tuplaantuminen yllät-ti järjestäjät iloisesti: paikalle saapui 104 vierasta.

Vieraita houkutteli paikalle puu-ha- ja askartelupisteet, Cafe Norios-sa tarjoiltu täytekakku, käytävillä hiippaileva panda ja tämän vuoden erikoisuus – Mutkunmäen alpakat. Kino Noriossa pyöri päivän teemaan sopivia videopätkiä ja infotiskiltä sai

tietoa Norio-keskuksen toiminnasta ja harvinaisista sairauksista.

Pääosa vieraista oli lapsiperheitä, joiden yhdellä tai useammalla lapsel-la on harvinainen sairaus. Osa per-heistä oli Norio-keskuksen vanhoja tuttuja kursseilta tai vertaisviikon-lopuilta, osa löysi paikalle ensim-mäisen kerran. Siinä missä lapsia viihdyttivät trampoliini ja pandan halaus, vanhemmat antoivat kosket-tavaa palautetta päivän tunnelmasta: ”Ihanaa kun kukaan ei tuijottanut” ja ”Tuntuu kuin olisi kerrankin oikeassa paikassa”. Norio-keskuk-sessa päätettiin saman tien järjestää päivä myös seuraavana vuonna.

Tapahtumia

Norio-keskuksessa järjestettiin 5.3. kansainvälisen harvinaisten sairauk-sien päivän kunniaksi avoimien ovien perhepäivä harvinaissairaille ja heidän perheilleen sekä muille kiinnostuneille. Pitäjänmäellä kävi useita perheitä, Mutkunmäen alpakoita ja pienimpiä vieraita kovasti jännittänyt panda.

TeksTi ja kuva | eLina RanTanen

Rinnetuki r.y.:n hallituksen yhteystiedot

Puheenjohtaja Leila Paavola puh. 040 042 4402

[email protected]

Rahastonhoitaja Sirpa Lemettinen-Savolainen

puh. 044 779 6637, (09) 8551 263 [email protected]

Muut jäsenet Pirjo Kotiranta, Mari Möttö, Harri Ojala,

Arja Lepistö ja Arja Band

Tämä Rinneviesti on painettu hiilineutraalisti. Skannaamalla QR-koodin saat lisätietoja.

Käytännön tietoa kehitysvammaisuudesta, 1.6.2016 klo 12.30–16.00

Koulutus on tarkoitettu henkilöille, joilla ei ole aiempaa kokemusta kehitysvammaisten parissa työskentelystä. Koulutuksessa käydään läpi yleisesti kehitysvammaisuutta sekä pohditaan, miten kognition haasteet vaikuttavat henkilön käyttäytymiseen ja miten työntekijä tulisi ottaa se huomioon. Koulutus antaa myös perustietoa kommunikaatio-keinoista sekä vuorovaikutuksesta kehitysvammaisen henki-lön kanssa. Lisäksi koulutus sisältää tietoa aistiherkkyyksistä ja niiden vaikutuksesta käyttäytymiseen sekä tietoa siitä, miten tukea henkilön itsenäistä toimimista arjessa.

Kouluttajat: psykologi Niina Lonka, johtava puheterapeutti Minttu Fyrstén ja toimintaterapeutti Laura Heino.

Paikka: Rinnekodin kabinetti, Rinnekodintie 10, 02980 Espoo

Viittomat-koulutus 31.3.2016 klo 13.00–15.00

Alkeiskurssi, jossa opetellaan arkeen liittyviä viittomia.

Kouluttajat: tulkkipalveluista Arja Tarkiainen ja Niina Heinonen.

Paikka: Rinnekodin kabinetti, Rinnekodintie 10, 02980 Espoo

Rinnekoti-Säätiö tarjoaa yksiköille ja organisaatioille räätälöityjä tilauskoulutuksia. Koulutukset voidaan järjestää yksikön tai organisaation omissa tiloissa tai Rinnekodissa.

Lisätietoja koulutuksista:Anne HonkanenKehittämiskoordinaattori [email protected]

Rinnekoti-Säätiö kouluttaa

Räätälöidyt koulutukset

julkaisija rinnekoti-säätiö, rinnetuki r.y.cdn1.utbudet.com/storage/ma... · karttuessa...

Documents