la gestione dei servizi di informazione rivolti ai pazienti: materiale divulgativo e comunicazione...

La gestione dei servizi di informazione rivolti ai pazienti: materiale

divulgativo e comunicazione

16-17 novembre 2006

Biblioteca Medica dell’ Arcispedale

Santa Maria Nuova

Azienda Ospedaliera di

Reggio Emilia

Informarsi per stare meglio: le risposte di un servizio di informazione rivolto a pazienti e

familiari

Katia Bianchet

Psicologa

referente Biblioteca per i Pazienti

perché i pazienti cercano materiale informativo?come “accogliere” gli utenti che si rivolgono al servizio?come rispondere alle loro domande di informazione (utenza reale)?come rispondere alle domande di informazione provenienti dal web (utenza virtuale)?quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza?

L’esperienza della Biblioteca per i Pazienti

del CRO su…

…è un’iniziativa nata nel 1998 dal desiderio manifesto di pazienti, familiari e cittadini che frequentano il CRO, di avere ulteriori informazioni, aggiornate e comprensibili, sulla malattia oncologica

…si articola in due dimensioni: il Bibliobus il Punto di Informazione Oncologica

Per cominciare, alcune informazioni sul servizio…

La Biblioteca per i

Pazienti...

è la parte di svago del servizio è un servizio di proposta di libri di svago ai piani organizzato in collaborazione con la Biblioteca Civica del Comune di Aviano (PN) e i Volontari offre l’opportunità, a chi lo desidera, di rilassarsi con una lettura ogni mese vengono segnalate, attraverso i volontari, le opere che i bibliotecari consigliano ai lettori

Il Bibliobus

E’ uno spazio per i pazienti e i familiari dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo:accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale educa all’utilizzo delle risorse informative disponibili

Offre libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, cassette, ecc

Il Punto di Informazione Oncologica

L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con i curanti!

…la maggioranza degli utenti (62.38%) che ha avuto accesso al servizio dal 1998 al 2002, dichiara di essere stato adeguatamente informato, ma di sentire l’esigenza di disporre di qualcosa di scritto su cui riflettere

Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute

al di fuori del rapporto con i curanti?Dalla

nostra esperienz

a…

la domanda di informazione è in crescita: i pazienti vogliono “sapere” e si adoperano per recuperare risposte anche attraverso i servizi di informazione, Internet, ecc. Alcuni elementi hanno contribuito alla crescita della domanda di informazione:

lo sviluppo tumultuoso della rete ….e della tecnologia l’aumento del livello di istruzione, ecc

In pratica, i pazienti desiderano essere coinvolti attivamente nel processo di

cura!


al di fuori del rapporto con i curanti?Dalla

letteratura…

…risponde a precisi bisogni psicologici del paziente: attenua vissuti emotivi quali ansia e depressione favorisce il controllo, attraverso la comprensione e la verifica facilita il processo di adattamento alla malattia consente di partecipare alle scelte, stimola l’autodeterminazione e migliora la compliance contrasta pregiudizi e convinzioni non realistiche, ecc


al di fuori del rapporto con i curanti?L’informazion

e infatti…

“Si trattava di un momento particolarmente delicato della mia vita e riscontrare, anche solo attraverso questo evento, gentilezza, cordialità e considerazione, mi ha stimolata a perseguire nella ricerca di informazioni. Ricerca che mi ha tenuta impegnata costantemente e mi ha permesso di raggiungere la consapevolezza di saper distinguere fra il reale e la paura di quello che fino ad allora rappresentava solo l'ignoto: il cancro”

…dal forum per i pazienti del CRO

http://www.cro.it/azaleaforumutenti/index.php

De-codificare = identificare e interpretare i segnali da parte di chi riceve un messaggio

Come comunicare con gli utenti…

…la decodifica della domanda di informazione

Quindi, decodificare una domanda di informazione, per noi, significa:

capire che informazione la persona sta cercando

capire il senso che ha per la persona trovare quell’informazione

…il tutto accogliendo empaticamente quanto la persona condivide durante il colloquio e

nel rispetto della sua autonomia!



Identificare…capire che info la persona

sta cercando

Interpretare…capire il senso che ha per la persona trovare

l’informazione

Utente: ha qualche cosa sul cancro (o diabete o Alzheimer, ecc)?

Operatore: sì, che genere di informazione sta cercando?

Utente:…K seno…RT…OGGETTO

della RICHIESTA

Operatore:…mi sta dicendo che desidera sapere…. No

Si

Sa già qualcosa a riguardo?Ha già letto qualcosa a riguardo?

Ha delle curiosità particolari sull’argomento?Ecc..

SENSO della

RICHIESTA

Tenendo conto che:



una richiesta di informazioni – proveniente da questo tipo di utenza - quasi mai è finalizzata solo al soddisfacimento del bisogno di sapere ma spesso nasconde dubbi, incertezze, paure, ecc. Per questo è importante capire il senso della richiesta

prima di fornire le informazioni è importante prestare attenzione a quello che la persona dice e a come lo dice, a cosa effettivamente essa già sa o desidera sapere (ascoltare!)


Raccogliere le

informazioni

anagrafico-motivaziona

li utili all’accogli

mento/soddisfazio

ne della domanda

Durante l’incontro in cui l’utente richiede materiale si raccolgono molte informazioni che ci adoperiamo ad organizzare all’interno di un modulo, appositamente preparato, in cui vengono riportati:

dati socio – anagrafici (nome, età, professione, e-mail, ecc)

tipologia di richiedente: paziente, familiare, studente, operatore sanitario, ecc

dati clinici: diagnosi, fase della malattia

oggetto della richiesta

modalità di restituzione del materiale

…cosa fornire?

Come rispondere alle domande di informazione

degli utenti…

Informazioni aggiornate, scientificamente corrette e

accessibili alla specifica utenza del servizio!

…dove recuperare queste informazioni?

Diverse tipologia di materiale


degli utenti…

sono tutti quei documenti creati appositamente per la comunità non scientifica, ossia per pazienti e familiariEs: guide, opuscoli, depliants, libri, schede su aspetti della malattia, ecc

documenti prodotti appositamente per operatori sanitariEs: testi di medicina, monografie, ecc

testi di divulgazione specialistica, orientati a non specialisti di quella materiaEs: articoli tratti da riviste specialistiche (es: oncologiche) e pubblicate su riviste per medici di medicina generale, ecc

Tecnico/specialistico

Divulgativo

…le fonti del materiale specialistico


degli utenti…

banche dati specialistiche per operatori sanitari (Pubmed, Cinahl, Basi dati Cochrane e della Medicina Basata sull’Evidenza, Embase, Micromedex, ecc)manuali di medicina, riviste bio-mediche, enciclopedia medica e testi specialisticisiti di carattere medico

Di preferenza…

…le fonti del materiale divulgativo


degli utenti…

banche dati specialistiche per la comunità non scientifica (Azalea/Azaleaplus, CancerBacup, PDQ, MedlinePlus, Elisir, CISMeF, ecc)

Di preferenza…



degli utenti…

associazioni di pazienti e familiari, associazioni per i diritti del malato, organizzazioni medico-scientifiche che producono materiale informativo o svolgono attività utile per i pazienti italiani

Alcuni esempi:Associazione Angela Serra http://www.angelaserra.com/Associazione Laziale Malati reumatici http://www.almar.org/Federazione Alzheimer Italia http://www.alzheimer.itAssociazione per la Ricerca e il Recupero delle Cardiopatie http://www.arrc.it

Di preferenza…



degli utenti…

siti per il pubblico, di educazione sanitaria, medicina convenzionale e complementare, salute, ecc

Esempi:www.dica33.itwww.informazionesuifarmaci.itwww.salus.itwww.tiroide.com

Di preferenza…

http://www.dica33.it/


http://www.informazionesuifarmaci.it/




http://www.salus.it/




http://www.tiroide.com/

http://www.tiroide.com/



degli utenti…

libri, riviste di carattere divulgativo e di argomenti inerenti alla salute, scritte da medici o operatori sanitari per altri operatori sanitari e talvolta con “schede per pazienti”

Esempi:La Salute di RepubblicaCorriere Salute del Corriere della SeraBollettino di Informazione sui Farmaci – schede per i pazientiMedicina Naturale

Di preferenza…

…in che modo fornire il materiale?


degli utenti…

Il materiale viene consegnato tenendo conto:

di una sorta di “gradualità” nella distribuzione dell’informazione al fine di rispettare i tempi di metabolizzazione delle informazioni di ciascuno (dalla letteratura internazionale tale raccomandazione risulta valida anche nella gestione del rapporto medico/paziente)

di una sorta di “protezione” consegnando solo le informazioni richieste (no prognosi, no dati sulla sopravvivenza se non vengono espressamente richiesti)

Il referente del servizio sceglie e

“confeziona” un

pacchetto informativo su misura per ogni

richiedente

…in che modo fornire il materiale?


degli utenti…

che è utile fornire informazioni in modo personalizzato, adatte a quella persona

che è importante non trascurare le implicazioni emotive e personali: è importante chiedersi qual è l’impatto psicologico e sociale che un’informazione può avere su una persona

che è importante verificare quanto è stato capito dall’utente

…della comunità virtuale?


degli utenti…

“Salve, da circa due anni un mio carissimo amico è in cura per un linfoma di non hodgkin a grandi cellule B. Si presume che già da 4 anni ne sia affetto. In un primo momento si è affidato all'ospedale….(ematologia) dove ha seguito cicli di chemio senza risultati. Oggi è in cura a … dove già ha effettuato 2 autotrapianti di cellule staminali senza risultati, ha un grande linfonodo ascellare che gli causa un "rigonfiamento" spaventoso del braccio sinistro con dolori fortissimi. Gradirei ricevere aiuto per poterlo dare a lui. Grazie”

E-mail pervenuta al

servizio tramite il

web

…della comunità virtuale? Alcune indicazioni


degli utenti…

…poiché mancano alcune informazioni derivanti dall’incontro/colloquio vis a vie con l’utenza:

non sempre le persone che contattano il servizio in questo modo conoscono il “ruolo” del suddetto. Se così è, è bene esplicitarlo!

“…sono la referente della Biblioteca per i Pazienti del CRO, servizio in cui è attivo un Punto di Informazione Oncologica rivolto alla cittadinanza che desidera avere maggiori informazioni sulla malattia oncologica e non. Quello che posso fare è….”

Valgono le indicazioni

già esplicitate riguardanti le modalità di risposta all’utenza “reale”,

ma…



degli utenti…

soprattutto in questo caso, descrivere il materiale fornito è un passo importante (fonte da cui è tratto, target a cui è rivolto, cosa contiene, ecc)

“…il suddetto link le permetterà di consultare quanto riportato dall'Associazione Angela Serra (Associazione impegnata nell'ambito dell'informazione oncologica rivolta ai pazienti): si tratta di un libretto in cui viene delineato l'iter di malattia, dalla diagnosi, alla stadiazione, ai trattamenti ai controlli, ecc. La pubblicazione contiene informazioni scientificamente valide, espresse attraverso un linguaggio comprensibile anche da persone che non hanno una competenza specifica su questo argomento … ”



degli utenti…

…cogliendo l’opportuna per introdurre concetti utili alla lettura critica delle informazioni sulla salute che gli utenti possono recuperare attraverso i giornali, la Tv e, soprattutto, la rete!

“…il suddetto link le permetterà di visualizzare un breve approfondimento sull'argomento, tratto dal sito www.dica33.it Il sito tratta argomenti di medicina e divulga informazioni in merito attraverso un linguaggio non specialistico. L'autorevolezza dei contenuti del sito è stata riconosciuta anche da Hon Code (Health On the Net Code of Conduct, ente dell'Università di Ginevra che, dopo un determinato percorso, certifica i siti di informazione medica che rispondono a determinati requisiti di autorevolezza)…”



Alcune considerazioni:

in un contesto come questo, il lavoro d’equipe è fondamentale: i riscontri positivi che il servizio ha raccolto durante gli anni– sia da parte dell’utenza che da parte di Istituzioni – sono il frutto di una collaborazione tra specialisti (documentalisti, psicologici, medici, infermieri, volontari, tecnici, pazienti, ecc)

Quando richiedere la collaborazione degli

specialistinella gestione della risposta da fornire

all’utenza

operano quotidianamente al servizio: documentalisti/bibliotecari, volontari e psicologioperano “dietro le quinte”: tutto lo staff clinico-scientifico coinvolto nella valutazione e nella produzione del materiale distribuito all’utenza presso il servizio



all’utenza

…all’occorrenza…

Quando un utente:

…manifesta delle rimostranze nei confronti della “struttura”

“…non è possibile che in un centro come questo si debba attendere così tanto tempo per poter effettuare una TAC …”

“…sono stata trattata veramente male da quell’operatore …” ecc



all’utenza

…invio all’URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico)

Quando un utente:

…manifesta evidenti segni di disagio psico-emotivo (preoccupazione marcata, ansia, depressione, ecc)

“…sono molto preoccupata per questa situazione, non riesco a pensare ad altro (allo stesso tempo la persona ha la voce “rotta”, si commuove, ha una postura dimessa) …”



all’utenza

…invio al Servizio di Psicologia

Quando un utente:

…è confuso circa la sua situazione clinica (o quella di un suo familiare)

“…hanno impostato questo trattamento ma non capisco il perché. Mi avevano detto che non sarebbe servito e poi mi ritrovo a doverlo fare senza conoscerne il motivo …”



all’utenza

…invio ad un Medico/Specialista

Insomma, il coinvolgimento di specialisti (interni o esterni alla struttura in cui è inserito il servizio) è utile ogni qual volta:non ci si sente/non si è in grado di soddisfare (totalmente) la richiesta di informazioni espressa dagli utentisi è consapevoli che potrebbe essere utile all’utente (nel rispetto della sua autonomia e volontà) fornire delle “integrazioni” rispetto alla sua richiesta, in termini di interventi, informazioni, ecc



all’utenza

Quanto riportato in questo intervento è il frutto di 8 anni di esperienza nell’ambito della comunicazione/informazione ai pazienti all’interno di un servizio di informazione appositamente strutturato per questo tipo di utenza: non ha la pretesa di essere una trattazione esaustiva dell’argomento!

Concludendo

Grazie per l’attenzione!

Katia Bianchet

Tel: 0434 659467

0434 659248

E-mail: [email protected]

Biblioteca per i Pazienti

Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)

Via Pedemontana Occidentale 12

la gestione dei servizi di informazione rivolti ai pazienti: materiale divulgativo e comunicazione...

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