munuais- ja maksaliitto vuosikertomus 2016€¦ · sosiaalisessa mediassa ja lehdistötiedotteissa....

Munuais- ja maksaliittoVuosikertomus 2016

www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

Ennaltaehkäisynteemavuosi

http://www.muma.fi

http://www.munuainen.fi

http://www.maksa.fi

Munuais- ja maksaliitto • Vuosikertomus 2016 | 2

Munuais- ja maksaliittoVuosi 2016 lyhyestiVuonna 2016 jatkettiin ennaltaehkäisyn teemakautta. Vuoden aikana Super-sankarimunuainen ja Mahtimaksa jatkoivat kampanjoimistaan ennaltaehkäisyn hyväksi. Maailman munuaispäivänä muistutettiin, että ylipaino ja kohonnut veren-paine vahingoittavat myös lasten munuaisia. Munuaissairauksista erityistä huo-miota kiinnitettiin perinnölliseen polykystiseen munuaissairauteen, josta ilmestyi opas ja video.

Vuoden alussa siirryttiin liiton uuteen strategiakauteen. Uudessa strategiassa määriteltiin toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toimin-nan painopistealuetta.

Maksaviikolla toukokuussa tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisemisestä jaettiin yli 10 paikkakunnalla. Yleisöluentoja järjestettiin mm. Helsingissä, Imatral-la, Jyväskylässä ja Kokkolassa. Maksasairauksista erityisesti oli esillä rasvamak-sa, josta ilmestyi myös opas. Liitto oli työryhmässä, jossa valmisteltiin C-hepatiitin kansallinen strategia, joka julkaistiin vuoden lopulla. Tavoitteena on tehostaa en-naltaehkäisyä, seurantaa ja hoitoa.

Liitto vahvisti edunvalvonta- ja vaikuttamistyötään. Vuoden aikana järjestet-tiin koulutuksia henkilökunnalle ja yhdistyksille. Tietoa sosiaaliturvaan liittyvistä kokemuksista ja tarpeista kerättiin myös kotisivuilla julkaistavan kuukauden ky-symyksen avulla.

Liitto tuki jäsenyhdistysten toimintaa ja edisti munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Yhdistykset teki-vät vaikuttamista ja viestintää omalla alueellaan.

Liitto jakoi aktiivisesti tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuk-sista ja elinsiirroista. Vuoden aikana liitto julkaisi 25 mediatiedotetta. Näkyvyys jatkui edelleen hyvänä.

Liiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille oli runsaasti hakijoita. Kun-toutuspalveluita olivat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta, tiedotus ja kehittämistoiminta. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille.

Supersankarimunuainen ja MahtimaksaTietoa munuais- ja maksasaira-uksien ennaltaehkäisystä jaet-tiin Supersankarimunuainen- ja Mahtimaksa-kampanjoilla. Piirretyt hahmot seikkailivat esitteissä, julis-teissa, netissä ja ne olivat mukana myös liiton tapahtumissa tiedotuk-sessa.

EM-kisat olivat suomalaisjuhlaaElinsiirron saaneiden EM-kilpailut järjestettiin Vantaalla heinäkuussa. Ensimmäistä kertaa sekä Elinsiirron saaneiden ja dialyysissä olevien sekä Sydän- ja keuhkosiirrokkaiden EM-kisat järjestettiin samaan aikaan sa-massa paikassa. Kisoihin osallistui 550 urheilijaa 24 maasta. Suomalaisurheili-joita mukana oli 94. Suomalaisten suo-situimpia lajeja ovat yleisurheilu, keilailu ja petankki. VAU:n järjestämät kisat osoittivat, että molemmat eurooppalai-set järjestöt voivat kisata yhdessä.

Vaikka kisoissa on tärkeä edistää elinluovutuksia ja tavata muita saman kokeneita, tavoitteena on myös kilpail-la tosissaan. Yhteensä molemmista kisoista Suomen mitalisaalis oli 140 mitalia (59 kultaa, 50 hopeaa ja 31 pronssia). Tällä lukemalla Suomi oli kisojen eniten mitaleita kerännyt maa, mutta Iso-Britannian kultamitalisaldo, 72 oli isäntämaan vastaavaa suurempi.

Sisällysluettelo

Vuosi 2016 lyhyesti 2

Pääkirjoitus 3

Strategia vuosille 2016–2020 4

Yhteiskunnallinen vaikuttaminen 6 Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen 10

Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi 12

Elinsiirtoa odottavien ja sairastuneiden lapsiperheiden tukeminen 13

Kuntoutus 15 Tiedon lisääminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä 18 Elinluovutusten edistäminen 2016 20 Hallinto 23

Talous 25 Suomen Munuaistautirekisteri 27

Munuaissäätiö 29

Kannen kuva: Nauti ruoasta -ruokakirja


Strategian mukaista toimintaaMunuais- ja maksaliiton vuoden toiminta perustui liiton strategiaan 2016–2020 ja liiton vuosikokouksen hyväksymään toimintasuunnitelmaan. Strategian mukai-nen tavoite vuoteen 2020 on, että Munuais- ja maksaliitto on elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksasairailla on yh-denvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja sosiaaliseen osallistumiseen.

Strategian mukaiset painopistealueet liiton toiminnassa ovat yhteiskunnalli-nen vaikuttaminen, jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen, sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi, tietoisuuden lisääntyminen munuais- ja maksa-sairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä sekä elinluovutusten ja elinsiirtojen lisää-minen.

Vuosi 2016 oli liiton 46. toimintavuosi ja toiminnassa teemana oli ennalta-ehkäisy. Supersankarimunuainen- ja Mahtimaksa-ennaltaehkäisykampanjoita jatkettiin ennaltaehkäisevän toiminnan ja näkyvyyden edistämiseksi. Liiton ja yh-distysten toiminnassa ennaltaehkäisyn teema näkyi läpi vuoden tapahtumissa, sosiaalisessa mediassa ja lehdistötiedotteissa.

Munuais- ja maksaliiton 19 jäsenyhdistyksessä on noin 6000 henkilöjäsentä. Liitto on lisännyt viime vuoden ajan edunvalvonnan ja vaikuttamistyön resursse-ja omalla rahoituksella. Täten olemme pystyneet auttamaan yhä useampaa sai-rastunutta heidän edunvalvonnallisissa ja erilaisissa tuen tarpeen kysymyksissä. Edunvalvontaa koskevat yhteydenotot ovat lisääntyneet viime vuonna johtuen maan hallituksen tekemistä leikkauksista, jotka kohdistuvat erityisesti pitkäai-kaissairaisiin ja sairauden takia sosiaalietuuksia tarvitseviin ihmisiin. Liitto vaikutti sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja lainsäädäntöön. Liitto seurasi sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen etenemistä ja antoi lausunnon hallituk-sen esitykseen sote- ja maakuntauudistuksen lainsäädännöstä. Liitto teki loppu-vuodesta 2016 kuntavaaliteemat kunnallisvaaleihin 2017.

Sosiaali- ja terveysjärjestöt ovat eläneet vuonna 2016 historiallista muutos-ta. Raha-automaattiyhdistys yhdistyi vuoden lopussa Veikkauksen ja FinToton kanssa yhdeksi yhtiöksi, jonka nimeksi tuli Veikkaus. RAY:n kanssa tehty hyvä yhteistyö jatkuu nyt STEA:n kanssa, joka on uusi sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustusyksikkö.

Järjestöt ovat vahvasti mukana sote-muutoksessa ja liitto osallistuu resurssien mukaan työryhmiin, joissa tulevaa muutosta linjataan ja valmistellaan. Munuais- ja maksaliitolla on tulevaisuudessakin vahva ja osaava paikkansa järjestökentäs-sä munuais- ja maksasairaiden sekä elinsiirron saaneiden edunvalvojana.

Sari HögströmToiminnanjohtaja

Munuais- ja maksaliitto • Vuosikertomus 2016 | 4Munuais- ja maksaliitto • Vuosikertomus 2016 | 4

Strategia vuosille 2016–2020Järjestöjen tuottaman hyvinvoinnin ja tuen tarve kasvaa. Munuais- ja maksasairauksien lisääntyessä niiden ennaltaehkäisyn merkitys korostuu. Sairastuneiden tasapuolinen hoito on turvattava yhteiskunnan muutoksissa.

Munuais- ja maksaliiton uusi strategiakausi alkoi vuoden alussa. Strategiassa määritellään toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toiminnan painopiste-aluetta.

Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmä uudis-tuu liiton strategiakauden aikana. Palvelujen järjestämis-vastuu siirtyy sote-alueille. Palvelujärjestelmän muutos vaikuttaa munuais- ja maksasairautta sairastavien arkeen ja saattaa lisätä eriarvoisuutta. Päätöksenteon etääntyessä vaikuttamismahdollisuus esimerkiksi hoidon järjestämiseen vaikeutuu. Haasteena on hoidon saatavuuden turvaaminen ja hoitoyksiköiden riittävän asiantuntemuksen varmistami-nen asuinpaikasta riippumatta.

Järjestöjen merkitys julkisten ja yksityisten palveluntuot-tajien rinnalla palvelujen, hyvinvoinnin ja monimuotoisen tuen tuottajina kasvaa. Yhdistystoiminnan merkitys ja vai-kuttavuus on pystyttävä osoittamaan entistä paremmin.

Yhdistystoiminta edellyttää sitoutunutta ydinjoukkoa ja valmiutta ottaa vastaan uusia haasteita. Jäsenistö ikään-tyy, työelämän vaatimukset lisääntyvät, vapaa-ajan tarjonta monipuolistuu ja ihmisten kiinnittyminen yhteisöihin muut-taa muotoaan. Tapa viestiä muuttuu, media pirstaloituu, viestien määrä lisääntyy ja uusien viestintävälineiden käyt-tötaidot ja -halukkuus kasvattavat sukupolvien välisiä eroja. Osallistuminen on muuttunut yhteiskunnallisesta henkilö-kohtaiseen ja pitkäjänteisestä projektimaisuuteen.

Yhdistysten jäsenmäärä ei nouse suhteessa sairastu-neiden lisääntyvään määrään, vaikka ihmisillä on edelleen halu tehdä vapaaehtoistyötä. Voimia aktiiviseen toimin-taan voidaan saada yhdistysten rakenteita ja toimintata-poja uudistamalla sekä hallintoa keventämällä. Viestinnältä odotetaan yhteenkuuluvuuden rakentamista ja jatkuvaa vuorovaikutusta. Yhdistystoiminnasta on tehtävä uudelleen houkuttelevaa.

Tehtävästä tavoitteeseenUuden strategian mukaan Munuais- ja maksaliiton tehtä-vänä on edistää jäsenyhdistystensä toimintaedellytyksiä. Liitto tukee munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajaa heidän oikeuksiaan. Liitto antaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä sekä toimii yhteiskunnallisena vaikuttajana.

Liiton tavoitteena on olla vuonna 2020 elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheisten-sä tukijana. Munuais- ja maksasairailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja so-siaaliseen osallistumiseen.

Toimintaa ohjaavat arvot

Arvokas elämä Jokainen ihminen on arvokas ja ainutlaatuinen ja jokai-sella tulee olla oikeus elää arvokasta elämää. Elämä on arvokasta huolimatta sairauksista ja menetyksistä.

Yhdenvertaisuus Jokaisella on oikeus hyvään hoitoon ja riittävään sosi-aaliturvaan sekä mahdollisuus tulla kuulluksi ja saada yhdenvertaisesti palveluja. Yhdenvertaisuus on myös erilaisuuden hyväksymistä ja kunnioittamista.

YhteisöllisyysYhteisöllisyys on liiton voimavara, joka edistää osalli-suutta ja mahdollisuuksia vaikuttaa. Vertaistoiminta tu-kee sairastuneita ja heidän läheisiään sekä vahvistaa sosiaalisia verkostoja.

AsiantuntijuusLiiton toiminta pohjaa munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä vahvaan kokemusasiantuntijuu-teen ja liiton toimihenkilöiden sekä yhteistyökumppa-neiden ammatilliseen asiantuntijuuteen.


Painopistealueet 2016–2020

Yhteiskunnallinen vaikuttaminenLiitto tekee vaikuttamistyötä, jotta jokainen sairastunut saa yhdenvertaista hoitoa, kuntoutusta ja oikeuden-mukaista sosiaaliturvaa. • Liitto lisää resursseja vaikuttamistyöhön ja tukea

jäsenyhdistysten edunvalvontaan• Sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja

lainsäädäntöön vaikutetaan jo valmisteluvaiheessa• Kunnalliseen päätöksentekoon vaikuttaminen tur-

vaa munuais- ja maksasairaiden aseman asuinpai-kasta riippumatta.

Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminenLiitto tukee yhdistysten osaamista ja toiminnan kehit-tämistä. Yhdistykset tavoittavat sairastuneet ja heidän läheisensä sekä tekevät vaikuttamistyötä ja viestintää omalla alueellaan. • Lisätään liiton ja jäsenyhdistysten houkuttelevuutta

järjestämällä uudenlaista toimintaa • Vuorovaikutteisella viestinnällä sitoutetaan toimin-

taan uusia osallistujia• Kannustetaan yhdistyksiä uudistamaan rakentei-

taan ja toimintaa edistäviin projekteihin

Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointiLiitto ja jäsenyhdistykset lisäävät sairastuneiden ja hei-dän läheistensä hyvinvointia ja toimintakykyä. • Uudet osallistumistavat lisäävät yhteisöllisyyttä ja

tarjoavat vertaistukea eri ikäisille ja eri elämäntilan-teissa.

• Liiton monimuotoiseen kuntoutukseen osallistumi-nen on helppoa ja se lisää toimintakykyä.

• Kannustetaan jäsenyhdistyksiä järjestämään terve-yttä edistävää liikuntaa

• Kehitetään neuvontaa ja ohjausta.

Tiedon lisääminen munuais- ja maksasairauksis-ta ja niiden ennaltaehkäisystäLiiton viestintä edistää sairauksien ennaltaehkäisyä, tekee näkyväksi munuais- ja maksasairauksia ja vä-hentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja.• Luotettavan tiedon jakaminen eri medioissa lisää

liiton tunnettavuutta ja vaikuttamismahdollisuuksia.• Sairauksien ennaltaehkäisyä edistetään jakamalla

tietoa ja käyttämällä ajantasaisia viestintäkanavia sekä antamalla ohjausta ja neuvontaa.

• Viestintä tuo esiin sairauksien vaikutuksen sairas-tuneiden elämään.

Elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminenElinluovutusten ja elinsiirtojen tunnetuksi tekeminen li-sää niiden määrää, jotta jokainen elinsiirtoa tarvitseva saa siirtoelimen kohtuullisessa ajassa.• Asiallisen tiedon jakaminen yhteistyössä muiden

järjestöjen kanssa lisää myönteistä suhtautumista elinluovutukseen.

• Elinsiirronsaaneiden kokemusasiantuntijuuden hyödyntäminen viestinnässä tekee sanoman inhi-milliseksi ja tuo sen lähelle vastaanottajaa.

• Annetaan tietoa mahdollisuudesta toimia munuai-sen elävänä luovuttajana läheiselleen.

Koulutusta vaikuttamistyöhönLiitto järjesti syksyllä edunvalvonta-koulutuksen yhdistysten jäsenille, hallitukseen kuuluville ja toimihen-kilöille. Politiikka ammattimaistuu ja valta keskittyy. Yhteiskunnan muu-toksissa paikallinen vaikuttamistyö ja edunvalvonta on entistä tärkeäm-pää – ja vaativampaa. Moni asia etenee paremmin paikallisella tasol-la. Kansanedustajat ovat kotipaik-kakunnallaan vastaanottavaisempia kuulemaan ihmisten ongelmista kuin Helsingissä keskusjärjestöjen vai-kuttamispyrkimysten keskellä.


Yhteiskunnallinen vaikuttaminenYhteiskunnallisen vaikuttamisen tavoitteena on munuais- ja mak-sasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy, sairauksi-en varhainen toteaminen, hyvä hoito sekä sairastuneiden tarpeita vastaava sosiaaliturva ja kuntoutus.

Edunvalvonnan päätavoite oli kuulla munuais- ja maksasairauksiin sairastunei-den, elinsiirron saaneiden ja heidän läheistensä tarpeita ja välittää niitä päättäjille. Myös yhdistysten ja sairastuneiden mahdollisuuksia vaikuttaa liiton tekemään vaikuttamistyöhön lisättiin. Tietoa tarpeista saatiin suorina yhteydenottoina, eri-laisissa koulutuksissa sekä selvityksillä ja kyselyillä. Hoitoyksiköille lähetetyillä ky-selyillä selvitettiin kuljetuspalvelujen toimivuutta ja näkemyksiä dialyysihoidossa olevien kuntoutuksesta. Yhteistyössä liiton perhetoiminnan kanssa toteutettiin haastattelukysely, jossa kartoitettiin perheiden voimavaroja ja sosiaaliturvan toi-mivuutta.

Liiton vaikuttamistyön resursseja lisättiin. Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija aloitti työnsä vuoden alussa. Yhdistysten edunvalvonta- ja vaikut-tamisosaamista kehitettiin alueellisissa koulutuksissa Kouvolassa, Oulussa, Tampereella ja Kuopiossa sekä valtakunnallisessa koulutuksessa Helsingissä. Sosiaaliturva-asioiden parissa työskenteleville järjestettiin yhteistyössä Hengitys-liiton kanssa kaksipäiväinen koulutus. Jäsenyhdistysten edunvalvontaa tuettiin myös laatimalla materiaalia paikalliseen vaikuttamistyöhön ja kannustamalla yh-distyksiä tekemään edunvalvontakyselyjä liiton avustuksella jäsenilleen. Yhdis-tyksien tueksi tehtiin kyselypohja.

Kotisivuille luotiin sosiaaliturva-osio, joka tarjoaa ikäryhmäkohtaista tietoa etuuksista ja palveluista. Lisäksi liitto julkaisi oman sosiaaliturvaoppaan ja oli mu-kana laatimassa järjestöjen yhteistä sosiaaliturvaopasta. Vuoden aikana liittoon tuli sairastuneilta lukuisia sosiaaliturvaan liittyviä yhteydenottoja, joihin liittyen annettiin ohjausta ja neuvontaa. Kirjattuja yhteydenottoja oli 71 kpl. Edunval-vonnan ja sosiaaliturvan ajankohtaisista asioista tiedotettiin yhdistyksille ja am-mattihenkilöille sähköisillä uutiskirjeillä sekä suurelle yleisölle liiton nettisivuilla ja sosiaalisessa mediassa. Liitto tuotti materiaalia munuaisten vajaatoiminnasta ja dialyysihoidosta Kelan verkkokoulutusaineistoon, jota käytetään taksivälityskes-kusten henkilökunnan perehdyttämisessä.

Lausuntoja ja kannanottojaLiitto vaikutti sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja lainsäädäntöön. Liitto seurasi sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen etenemistä ja antoi lau-sunnon hallituksen esitykseen sote- ja maakuntauudistuksen lainsäädännöstä. Lausuntoa varten pyydettiin näkemyksiä yhdistyksiltä. Lausunnossa tuotiin esille huoli palvelujen saatavuudesta ja siitä, otetaanko käyttäjien näkemykset huomi-oon uudistuksessa. Liitto otti kantaa myös alkoholilakiuudistukseen. Kannanoton pääviesti oli, että uudistuksen aiheuttama alkoholin kokonaiskulutuksen kasvu lisäisi alkoholihaittoja ja alkoholimaksasairauksia. Lääkekorvausjärjestelmän uu-distuksen yhteydessä laadittiin STM:n nimittämälle selvitysmiehelle kooste, jossa kuvattiin sitä, miten vakavasti jo tehdyt ja mahdollisesti tulevaisuudessa tehtävät leikkaukset vaikuttavat heikosti toimeentuleviin pitkäaikaissairaisiin. Vuoden aika-na nostettiin esille myös vammaisetuuksiin liittyviä epäkohtia sekä PD-hoidossa olevien matkustamisen haasteita. Sairaaloita lähestyttiin kirjelmällä, jossa toivot-tiin niiden aloittavan siirtovalmistelut jo siinä vaiheessa kun tiedetään, että dialyy-sihoidot alkavat lähiaikoina.

Viidennes dialyysissä olevista tekee vatsakalvodialyysiä kotona. Kotihoito parantaa usein elämänlaatua ja on edullisempaa yhteiskunnalle. Hoidon teke-miseen tarvittavat dialyysinesteet ovat Kelan erityiskorvattavia lääkkeitä, mutta apteekit ovat viime vuosina alkaneet periä kuljetusmaksuja. Liitto nosti ongelman esille. Apteekkariliitto, Fimea, Kela, Yliopiston apteekki, HUS-apteekki ja HYKS:n nefrologia kokoontuivat keskustelemaan tammikuun lopussa PD-liuosten jakelun haastavasta tilanteesta. Liitto (silloinen Munuaistautiliitto) ja Apteekkariliitto ovat tehneet herrasmiessopimuksen vuonna 1988. Apteekkarit sitoutuivat tuolloin

Kuukauden kysymysKotisivuilla julkaistiin kuukausittain kysymys, johon sairastuneet, hei-dän läheisensä ja ammattihenkilöt vastasivat ahkerasti. Kysymysten teemat olivat omavastuiden vaiku-tukset taloudelliseen selviytymiseen, sote-uudistus, sopeutumisval-mennuksen merkitys, sairaudesta kertominen ja ennakkoluulot, pit-käaikaissairaus ja matkustaminen, itsehoito ja hoitoväsymys, alkoholi-lakiuudistus, hoitosuunnitelma, liiton nettisivujen sosiaaliturva-osio ja sen kehittäminen sekä pitkäaikaissaira-us ja toimeentulotuen tarve.

Munuaistyöryhmälle uusi puheenjohtajaLääketieteellisen munuaistyöryhmän pitkäaikainen puheenjohtaja dosent-ti, nefrologi Eero Honkanen Helsin-gin yliopistollisesta sairaalasta luopui tehtävästä.

Työryhmän uudeksi puheenjohta-jaksi valittiin ylilääkäri, nefrologi Päivi Schenk Kymenlaakson keskussai-raalasta.

Elinsiirrot Suomessa 2016Munuainen 262Maksa 61Sydän 30Sydän-keuhko 0Keuhko 18Haima (haima-munuainen) 27Ohutsuoli 0Yhteensä 399


kuljettamaan PD-liuokset asiakkaan kotiin maksutta. Sopimusta on noudatettava edelleen. Liitto tiedotti asiasta sairastuneita ja heidän läheisiään.

C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden. C-hepatiitti on yleisin Suomessa esiintyvistä virushepatiiteista. Se on todettu yli 27 000 suomalaisella. Uusia tartuntoja todetaan 1000–1200 vuosittain, joista puolet on 20–29-vuotiailla nuorilla. Liitto oli mukana valmistelemassa kansallista C-hepatiittistrategiaa, jonka STM julkaisi loppuvuodesta. Strategian tarkoituk-sena on tehostaa tartuntojen ennaltaehkäisyä ja luoda suuntaviivat testaus- ja hoitokäytäntöjen yhdenmukaistamiseksi koko maassa sekä saattaa tartunnan saaneet kattavasti seurannan ja hoidon piiriin. Strategian pitkän aikavalin tavoit-teena on kaikkien C-hepatiitin kantajien hoito maksavaurion asteesta riippumatta uusien tartuntojen rajoittamiseksi. Liiton ja A-klinikkasäätiön yhteinen mielipide-kirjoitus julkaistiin Helsingin Sanomissa.

Vaikuttamistyötä edistävää yhteistyötä tehtiin osallistumalla Potilas- ja kan-santerveysjärjestöjen verkoston (POTKA) kokouksiin. Verkosto kokoaa yhteen 39 järjestöä ja edustaa yli puolta miljoonaa sairastunutta. Verkostoa koordinoi sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö SOSTE. Ehkäisevä päihdetyö EHYT ry:n koordinoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston (EPT) kautta otettiin osaa alkoholipoliittiseen keskusteluun. Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija ja kehittämispäällikkö osallistuivat ELPA:n järjestämään koulutukseen, jossa saatiin välineitä maksasairautta sairastavien edunvalvontaan.

Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä kokoontui vuoden aikana kolme ker-taa. Työryhmässä käsiteltiin sosiaaliturvan epäkohtia sekä seurattiin ja arvioitiin liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Työryhmän jäseninä toimivat vuonna 2016 Tuula Hällfors-Laaksonen (pj.), Aulikki Rautavaara, Anne Hernekoski, Sari Ruotsalainen, Jenni Tarvainen, Pekka Kankaanpää ja Maria Ruuskanen.

Eduskunnan tukiryhmäEduskunnan tukiryhmä työskenteli munuais-, maksa, sydän- ja keuhkosairauksiin sairastuneiden sekä elinsiirron saaneiden aseman parantamiseksi. Tukiryhmän kautta saatiin tietoa lainsäädäntöhankkeista ja välitettiin tietoa sairastuneiden ti-lanteesta päättäjille. Tukiryhmä kokoontui vuonna 2016 neljä kertaa. Asialistalla oli vuoden aikana mm. munuaistautirekisterin lakisääteistäminen ja rahoituksen varmistaminen, eläviltä luovuttajilta tehtävien munuaisensiirtojen lisääminen, Suomen C-hepatiittitilanne, sairausvakuutuslain muuttaminen, alkoholilain koko-naisuudistus sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistus.

Munuaistyöryhmä otti kantaaKymmenesosalla suomalaisista on merkkejä munuaissairaudesta, joka viidellä prosentilla johtaa munuaisten vajaatoimintaan. Kahdella miljoonalla on kohonnut verenpaine. Yhä useampi on ylipainoinen. Diabetesta sairastavia on puoli miljoo-naa, joista lähes kolmasosalla voi kehittyä muutoksia munuaisiin. Liitto tiedotti suurelle yleisölle munuaisten tehtävistä ja munuaissairauksien ennaltaehkäisystä Supersankarimunuainen-kampanjalla.

Liiton lääketieteellisessä munuaistyöryhmässä käsiteltiin aikuisten ja lasten elinsiirtoihin, dialyysihoitoon, ravitsemukseen, sairaalamaksuihin, toimeentuloon sekä kuntoutukseen liittyviä asioita. Suomen munuaistautirekisterin rahoitus pu-hutti paljon työryhmässä. Työryhmä on tehnyt yhteistyötä SNY:n kanssa asiasta rahoituksen järjestämiseksi.

Viidennes dialyysissä olevista tekee vatsakalvodialyysiä kotona. Kotihoito parantaa usein elämänlaatua ja on edullisempaa yhteiskunnalle. Munuais- ja maksaliitto oli huolissaan lääkkeiden toimittamisen ja lääkkeiden korvaamisen käytännöistä, jotka vaikeuttavat PD-hoidossa olevan matkustamista Suomessa ja ulkomailla. Sähköisen reseptin käyttöönotosta johtuen dialyysinesteiden hank-kiminen matkakohteeseen oli monimutkaista ja aikaa vievää, jolloin matkan jär-jestelyt tulivat kohtuuttoman haastaviksi sairastuneille. Liitto laati kirjelmän, joka laitettiin tiedoksi Kelaan.

Kela ei enää kustanna dialyysihoidossa olevien sopeutumisvalmennuskurs-seja vuoden 2018 jälkeen. Perusteena tälle on se, että hoitomuodot ovat ke-hittyneet ja terveydenhuolto hoitaa ja kuntouttaa tehokkaammin asiakkaitaan. Liitto halusi selvittää ammattihenkilöstön näkemyksen dialyysihoidossa olevien Kela- kuntoutuksesta. Vastaajista 100 prosenttia oli sitä mieltä, että hoitoyksiköt

Työtä sosiaaliturvan hyväksiLiiton edunvalvonta- ja sosiaali-työryhmä käsittelee sosiaaliturvan epäkohtia sekä on tukena liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä.

Eduskunnan tukiryhmä:Sari Tanus, pj, kdMaarit Feldt-Ranta, vpj, sdpOuti Alanko-Kahiluoto, vihrAino-Kaisa Pekonen, vasMartti Talja, keskSari Raassina, kokEeva-Johanna Eloranta, sdpVeronica Kalhori, sdpAsko RäsänenYrjö ViitikkoKirsi RajasuoEero Honkanen, lääketiet. asiantuntijaKarl Lemström, lääketiet. asiantuntijaHelena Isoniemi, lääketiet. asiantuntijaCarola Grönhagen-Riska, lääketiet. asiantuntijaJaana Soppi, Syke ryIlkka Vass, Syke ryJari Lauren, Syke ryTuija Brax, SydänliittoSari HögströmTuula Hällfors-Laaksonen, LoimaaPekka KankaanpääMaria Ruuskanen, siht.


eivät pysty sopeutumisvalmennusta järjestämään. Heidän päätehtävänsä on dia-lyysihoidon toteuttaminen. Liitto teki kannanoton Kelaan, jossa pyydettiin huomi-oimaan dialyysikurssien tarve myös jatkossa.

Liitto oli huolissaan siitä, että siirtolistalle suunnitellun potilaan tutkimusten ja valmistelujen järjestäminen viivästyy, koska tutkimusaikoja ei saada riittävän nopeasti. Liitto toivoi, että sairaalan toimintatapoja tarkastellaan niin, että siirto-listavalmisteluihin käytettävä aika on mahdollisimman lyhyt. Kirjelmässä haluttiin kiinnittää huomio myös, että pre-emptiivisten siirtojen mahdollisuus otettaisiin huomioon kaikilla sellaisilla potilailla, joille se on lääketieteellisesti mahdollista.

Kelan vammaisetuusryhmässä tehtiin uusi linjaus munuaisensiirron jälkeisen vammais- ja hoitotuen tarkastamiseksi jo kuukauden kuluttua siirrosta. Liiton lääketieteellisen munuaistyöryhmän mielestä kuukauden toipumisaika on liian lyhyt. Kelan vammaisetuusryhmälle annettiin tiedoksi, että työ- ja toimintakyvyn arvioiminen on mahdollista luotettavasti vasta kolmen kuukauden kuluttua mu-nuaisensiirrosta. Tähän ei saatu Kelalta toivottavaa vastausta, siihen lähetettiin vastine, jolla vaadittiin ottamaan asia uudelleen tarkastettavaksi.

Freseniuksen kanssa yhteistyössä aloitettiin hanke avustetun kotidialyysipoti-laan tuen tarpeesta. Hanke esiteltiin PD-hoitajien koulutuspäivillä.

C-hepatiitti ja alkoholipolitiikka Elintavoista johtuvat maksasairaudet yleistyvät jatkuvasti ja niitä on entistä enem-män myös nuoremmilla. Arviolta 90 prosenttia maksakirrooseista on alkoholin aiheuttamia. Jopa viidesosalla suomalaisista on rasvamaksa. Sen taustalla voi olla runsas alkoholinkäyttö sekä yhä useammin ylipaino ja tyypin 2 diabetes. Yli-painoisista joka kolmannella on rasvamaksa. Vuoden aikana maksasairauksiin ja ennaltaehkäisyyn liittyvää tiedotusta suurelle yleisölle jatkettiin Mahtimaksa-kampanjassa sekä toukokuussa järjestetyllä maksaviikolla. Maksaviikon yleisö-luennot pidettiin Helsingissä, Hämeenlinnassa ja Kokkolassa. Lisäksi yhdistykset järjestivät luennot Imatralla, Jyväskylässä ja Salossa. Maksaviikolla ilmestyi uusi esite rasvamaksasta.

Liitto osallistui aktiivisesti alkoholipoliittiseen keskusteluun sekä EHYT:n hal-linnoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston kannanotoissa että omilla lausun-noillaan.

Liitto oli mukana hoitoyksikköjen järjestämissä maksasairaiden ensitietopäi-vissä. Lähes kaikissa liiton jäsenyhdistyksissä oli vapaaehtoistoimijana maksa-vastaava.

Lääketieteellisen maksatyöryhmä seurasi lasten ja aikuisten maksasairauk-sien hoidon ja maksansiirtojen kehittymistä, saatavuutta ja laatua, teki esityksiä hoitoon ja maksansiirtoon sekä sairastuneen elämänlaatuun liittyvien ongelmien ratkaisemiseksi sekä antoi asiantuntija-apua tiedotettaessa maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä, hoidoista ja maksansiirroista sekä niihin liittyvien esittei-den ja oppaiden laadinnassa. Työryhmä kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa ja käsitteli mm. kansallista C-hepatiittistrategiaa, maksasairaiden saattohoitoa, ELPA:n (European Liver Patients Association) kautta tulevia pyyntöjä sekä mak-saviikon tapahtumia.

C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden. Liitto oli mukana THL:n kokoon kutsumassa C-hepatiitin kansallisen toimenpi-deohjelman suunnittelutyöryhmässä. Suomen C-hepatiittistrategia 2017–2019 julkaistiin loppuvuodesta. Maailman hepatiittipäivää vietettiin heinäkuun 28. päi-vänä. Tiedotuksessa kerrottiin virushepatiittien tartuntatavoista ja muistutettiin omien valintojen merkityksestä tartunnalta suojautumisessa.

Liiton kansainvälinen yhteistyöKansainvälinen yhteistyö tukee liiton tekemää edunvalvontaa. Munuais- ja mak-sasairaudet lisääntyvät Euroopassa ikääntymisen myötä. Esimerkiksi harvinai-sen munuais- tai maksasairauden kohdalla tehtävä kansainvälinen yhteistyö on tärkeää, koska monet sairastuneet kokevat saavansa liian vähän tietoa ja tukea harvinaiseen sairauteen.

Euroopan munuaisjärjestöjen EKPF:n kokous järjestettiin toukokuussa Atee-nassa Kreikassa. Siihen osallistuivat Sari Högström ja Asko Räsänen. Annina Pylsy osallistui kokoukseen kutsuttuna luennoitsijana aiheenaan Munuaisrekis-terit Euroopassa. Sari Högström jatkaa edelleen EKPF:n hallituksen jäsenenä.

Maria Ruuskanen asiantuntijaksiMaria Ruuskanen aloitti vuoden alussa edunvalvonnan ja sosiaali-turvan asiantuntijana. Tehtävänä on tukea jäsenyhdistysten edunvalvon-tatyötä ja vaikuttaa päätöksente-koon.


EKPF:n hallitus on työskennellyt vuoden aikana lähinnä sähköposti- ja puhelin-kokouksia apuna käyttäen.

Pohjoismaiden munuaisjärjestöt (NNS) kokoontuivat syyskuussa Göteborgis-sa. Asko Räsänen ja Sari Högström osallistuivat kokoukseen. Göteborgissa oli samaan aikaan kaksipäiväinen Ruotsin kansallinen munuaiskonferenssi, johon myös osallistuttiin.

PBC:hen sairastuneiden kokoukseen osallistui liitosta Hanna Eloranta ja jou-lukuussa Sari Högström.

Euroopan maksajärjestö ELPA:n (European Liver Patients Association) kans-sa tehtävä yhteistyö on aktiivista. Sari Högström ja Hanna Eloranta osallistuivat Elpan vuosikokoukseen ja koulutukseen sekä EASL-konferenssiin Barcelonassa Espanjassa. Euroopan maksajärjestöjen vaikuttamistyössä vuoden aikana on ol-lut vahvimmin esillä C-hepatiitti ja maksasairaus PBC.

Korjausliike maksan pelastamiseksiMaksaviikolla 9.–14.5. tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisystä jaettiin yli 10 paikkakunnalla. Maksaviikon avasi yleisöluento Helsingissä maanantaina 9.5. Mitä on hyvä tietää maksasta? -luennolla aiheina olivat alkoholi, rasvamaksa ja C-hepatiitti. Puhujina professori Hannu Alho, HY, gastroenterologi Perttu Arkkila, HUS ja professori Mika Salminen, THL.

Maksa esillä Euroopan kokouksissaMaksasairauksien lisääntyminen on Euroopan yhteinen haaste. Euroopan maksajärjestön Elpan vuosikokous ja koulutus sekä EASL-konferenssi pidettiin Barcelonassa huhtikuussa. Maailman terveysjärjestö WHO järjesti koulutusta maksasairauksien edunvalvontaan ja tietoisuuden lisäämiseen. Tapahtumissa Suomea edustivat liiton toiminnanjohtaja Sari Högström ja kehittämispäällikkö Hanna Eloranta.

Munuaisjärjestöt AteenassaEuroopan munuaisjärjestöjen EKPF:n kokous pidettiin Ateenassa toukokuussa. Suomesta kokouk-seen osallistuivat Asko Räsänen, Sari Högström ja Suomen munuais-tautirekisterin sihteeri Anniina Pylsy.– Eurooppa oli vaikuttunut aktiivises-ta vaikuttamistyöstämme ja osallis-tumisestamme PKD-yhteistyöhön sekä munuaistautirekisterin tiedon tarjoamista mahdollisuuksista, kertoi Högström.

Ulkoilua ja mölkkyäPäijät-Hämeen yhdistys vietti ul-koilupäivää ja XII Mölkkyturnausta elokuussa Lepolassa. Päivän ohjel-massa oli mölkkykisan lisäksi melon-taa, frisbeegolfia ja tasapainorata.

Keski-Suomi dialyysissäKeski-Suomen yhdistys vieraili dia-lyysisyksiköissä Karstulassa ja Vii-tasaarella. Mukana kiertueella olivat puheenjohtajat Maija Piitulainen ja Petri Leppänen sekä liiton Helena Rokkonen.


Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminenLiitto tukee jäsenyhdistysten toimintaa ja edistää munuais- ja mak-sasairaiden ja heidän läheistensä osallistumis- ja vaikuttamismah-dollisuuksia. Yhdistykset tekevät vaikuttamista ja viestintää omalla alueellaan.

Aluetyö ja paikallisen yhdistys- ja vapaaehtoistoiminnan tukeminen Jäsenyhdistykset tarjoavat sairastuneille ja heidän läheisilleen paikan toimia. Jäsenmaksunsa maksaneita jäseniä oli vuoden lopussa 5911 (5956) ja jäsen-yhdistyksiä 19. Vaikka kohderyhmä on kasvanut, jäsenmäärää ei ole kyetty kasvattamaan toivotulla tavalla. Yhtenä keinona jäsenmäärän kasvattamiseen selvitettiin suorajäsenyyden mahdollisuutta. Suorajäsenyys ei toteutunut, mutta tehtiin päätös tarjota vaihtoehtoisena jäsenmuotona ns. kummijäsenyyttä.

Uutena toimintamuotona aloitettiin talouden ja toiminnan seurannan ohjaus-käynnit yhdistyksissä. Tavoitteena on, että taloussääntö toimii ohjaavana asiakir-jana ja yhdistysten talousosaaminen vahvistuu. Toiminnan seurantaan annettiin ohjausta ja yhdessä pohdittiin miten yhdistysten tärkeä työ saadaan näkyväksi. Jäsenrekisterinhoitajille annettiin henkilökohtaista lähiopetusta. Jäsenrekisterin sujuva käyttö ja sen mahdollisuuksien hyödyntäminen helpottaa yhdistyksen toi-mintaa huomattavasti. Yhteistyössä yhdistystoimijoiden ja liiton toimihenkilöiden kanssa käytiin hoitoyksiköissä.

Järjestöpäivillä Joensuussa virittäydyttiin ikääntymisen teemakauteen, tutus-tuttiin strategian mukaiseen uuteen työnjakoon ja yhdistystoiminnan tukimuotoi-hin sekä käytiin keskustelua yhdistystoiminnan tulevaisuudesta. Osallistujia oli 16 yhdistyksestä yhteensä 38.

Länsi-Suomen aluetoimikunta kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa. Pe-rinteisten kokousaiheiden lisäksi ensimmäisessä kokouksessa käytiin tutustu-massa Tampereen uuteen Munuaiskeskukseen ja toisen kokouksen aiheena oli edunvalvonta. Itä-Suomen yhdistykset kokoontuivat vuoden aikana kaksi kertaa. Vuoden alun kokouksessa harjoiteltiin itsearviointia ja pyrittiin saamaan tuotteis-tus käytäntöön yhdistystoiminnassa. Vuoden toisen aluepalaverin aiheena oli edunvalvonta ja vaikuttaminen. Pohjois-Suomen yhdistykset kokoontuivat alue-palaveriin vuoden aikana kerran. Aiheena olivat viestintä ja edunvalvonta.

Yhdistysten kanssa käytiin hoitoyksiköissä tapaamassa hoitohenkilökuntaa ja sairastuneita sekä kertomassa järjestön toiminnasta ja vertaistuen mahdollisuu-desta. Sairastuneille koottavat infotaskut ovat hyvä ensitietopaketti yhdistysten ja liiton palveluihin. Yhdistyksiä tuettiin myös tilaisuuksien järjestämisessä.

Jäsenyhdistysten toiminta Jäsenyhdistysten toimintaan saatiin 40 000 (40 000) euroa RAY:n kohdeavus-tusta (AK 3).

Avustuksesta osa annettiin suorasiirtona (toimintatonni) ja osa myönnettiin hakemuksesta kannustusrahoina. Saamaansa avustusta yhdistykset käyttivät virkistys- ja vertaistoimintaan ja jäsentiedottamiseen.

Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät pääasiassa Ennaltaehkäisyn teemakauteen liittyviä tapahtumia. Liiton tuottama ennaltaehkäisyn materiaali oli esillä yhdistysten järjestämissä tapahtumissa ja erityisesti yleisöluennot tavoittivat runsaasti osallistujia. Ennaltaehkäisevää toimintaa olivat myös erilaiset hyvinvoin-tipäivät ja liikuntatapahtumat, ravitsemus- ja painonhallintakurssit.

Varsinais-Suomessa kannustusrahalla järjestettiin markkinointikiertue. Yhdis-tys oli esillä markkinoilla neljällä paikkakunnalla. Päijät-Hämeessä järjestettiin tie-tokone- ja atk-kursseja yhdistysväelle. Erityisesti ikääntyvä yhdistysväki tarvitsee valmiuksia etsiä tietoa netistä sekä käyttää sähköisiä palveluita. Porin ja Rauman alueen dialyysipotilaille järjestettiin virkistyspäivä, jonne yhdistys järjesti kuljetuk-set. Yhdistysten kannustusrahatapahtumat keräsivät noin 850 osallistujaa.

Ravitsemustietoa SeinäjoellaEtelä-Pohjanmaan yhdistyksen tilaisuudessa ravitsemusterapeutti Hanna Partanen luennoi energisen elämän eväistä huhtikuussa. Luento innosti Seinäjoen keskussairaalan auditorion ääriään myöten täyteen.

Hyvä kiertämäänUudenmaan yhdistys muisti jouluna Kirurgisen sairaalan dialyysiosastolla hoidossa olevia. Hyvä kiertämään -keräys tuotti villasukkia ja muita käsitöitä, kahvia, pi-parkakkuja, perusvoiteita ja muita lahjatavaroita. Yli 90 dialyysissä kävijää sai omat joulupaketit.

Järjestöpäivillä JoensuussaJärjestöpäivillä marras-kuussa otettiin suunta kohti uutta ikääntymisen teemakautta, jaettiin hyviä käytänteitä sekä pohdittiin yhdistystoiminnan tule-vaisuutta. Järjestöpäivien yhteydessä juhlittiin Poh-jois-Karjalan yhdistyksen 45-vuotista taivalta.


JäsenyhdistyksetJäsenyhdistys, kotipaikka, puheenjohtaja Perustettu Jäsenmäärä Jäsenmäärä 31.12.2015 31.12.2016

Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys ry, Lappeenranta, pj. Petri Vainikka 9.9.1975 259 255Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys ry, Seinäjoki, pj. Marja-Liisa Ristimäki 29.5.1978 393 383Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys ry, Mikkeli, pj. Jukka Paananen, pj. 14.5.2016 lukien Anne-Mari Tarvonen 10.3.1981 121 124Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys ry, Savonlinna, pj. Niina Paappanen 24.5.1978 127 134Kainuun munuais- ja maksayhdistys ry, Kajaani, pj. Tapio Nilosaari 8.5.1984 114 110Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI ry, Hämeenlinna, , pj. Pertti Helminen 29.9.1981 253 238Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys ry (Kemusi), Jyvskylä, pj. Maija Piitulainen 19.3.1970 300 305Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys ry, Kotka, pj. Pia Rusanen 23.10.1973 222 231Lapin munuais- ja maksayhdistys ry, Rovaniemi, pj. Raija Yrjänheikki 20.11.1982 148 142Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -Pirmu ry, Tampere, pj. Sirpa Andelin 10.3.1970 501 507Pohjois-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys ry, Joensuu, pj. Hannu Parviainen 26.12.1971 152 152Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry, Kuopio, pj. Sirpa Parviainen 16.6.1973 326 332Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys ry, Oulu, pj. Juha Eskola 11.3.1970 355 347Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys ry, Lahti, pj. Mikko Saarela 13.1.1970 257 269Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys ry, Salo, pj. Harri Aaltonen 22.5.2007 97 98Satakunnan munuais- ja maksayhdistys ry, Pori, pj. Helena Alsela 17.1.1979 337 342Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry, Njur- och leverföreningen i Nyland rf, Helsinki, pj. Hannu Ouvinen 15.4.1967 1334 1358Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys ry, Föreningen för Vasanejdens njur- och leverpatienter rf Vaasa , pj. Kari Teppo 17.3.1970 212 214Varsinais-Suomen Munuais- ja Maksayhdistys ry, Egentliga Finlands Njur- och Leverpatienter rf, Turku, pj. Ari Laaksonen 13.6.1977 358 370

Yhteensä 5956 5911

Koulutusta vertaistukijoilleLiiton koulutettujen vertaistuki-joiden täydennyskoulutuksessa pohdittiin huhtikuussa hetkeen pysähtymisen merkitystä. Ver-taistukijan omia voimavaroja kartoitettiin aarrekartan avulla. Pienryhmäkeskusteluissa pääs-tiin purkamaan kunkin omissa vertaistukisuhteissa kokemia haasteita.


Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointiLiitto ja jäsenyhdistykset lisäävät sairastuneiden ja heidän läheis-tensä hyvinvointia ja toimintakykyä. Vertaistuki auttaa selviytymään sairauden eri vaiheissa. Liiton monimuotoiseen kuntoutukseen osallistuminen lisää toimintakykyä.

Vertaistoiminta Vertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Se täydentää läheis-ten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liitolla on vertaistukijoilta niin munuais- kuin maksasairaille kuin läheisillekin eri puolilla maata. Järjestösuun-nittelijat välittävät vertaistukea terveydenhuollossa toimivien yhdyshenkilöiden kanssa. Vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 110.

Sairastuneilla on useita omia vertaisryhmiä sosiaalisessa mediassa. Kou-lutetuille vertaistukijoille pidettiin huhtikuussa kannustavaa ohjausta ja täyden-nyskoulutusta sisältävä viikonloppu Sääksmäellä. Osallistujia oli 21. Yhtenä koulutuksen teemana oli vertaistukeminen sosiaalisessa mediassa sekä sen uu-det mahdollisuudet. Koulutetuille vertaistukijoille perustettiin vuoden lopulla myös oma suljettu Facebook-ryhmä, jota hallinnoivat liiton vertaistoiminnasta vastaavat järjestösuunnittelijat.

Liitto järjesti myös muita vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia, järjestö-koulutusta ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta usealla eri paikkakunnalla. Uusia vapaaehtoisia ilmoittautui liiton nettisivujen kautta erilaisiin vapaaehtoisteh-täviin. Lähes kaikki vertaistukipyynnöt tulivat liiton kotisivujen kautta. Tilastoituja liiton kautta tehtyjä vertaistukivälityksiä oli vuoden aikana noin 30. Erityisesti mak-sasairaiden vertaistukipyynnöt lisääntyivät vuoden aikana.

Liitto järjesti ensimmäistä kertaa vertaistapaamisen PBC:tä (primaari biliaari kolangiitti) sairastaville elokuussa Nuuksiossa. Mukana oli reilu tusina osallistujaa eri puolilta Suomea.

KokemustoimintaKokemustoiminnasta alkoi uusi kumppanuussopimuskausi ja myös uusi valta-kunnallinen Kokemustoimintaverkoston ohjausryhmä valittiin. Toimintaa kut-sutaan nykyään kokemustoiminnaksi ja toimijoita kokemustoimijoiksi, mutta useimmat liiton kokemustoimijat haluavat edelleen käyttää kokemuskouluttaja-nimikettä.

Liitolla on valtakunnallisesti 28 kokemustoimijaa. Kolme uutta kokemustoi-mijaa perehdytettiin vuoden aikana mukaan toimintaan. Ilmoituksen toiminnasta teki 39 toimijaa. He tavoittivat yli 900 kuulijaa. Perinteisten luentokohtaamisten lisäksi oli televisioesiintymisiä, videojulkaisuja, eduskunnan kansalaisinfo, messu-ja ja lehtihaastatteluja.

Järjestöyhteyshenkilöverkosto kokoontui kaksi kertaa.

PBC vertaistapaaminen Elokuussa liitto järjesti ensim-mäistä kertaa primaaria biliaarista kolangiittia (PBC) sairastavien vertaistapaamisen. Tarve vertais-tapaamiselle oli selvästi suuri, sillä kun tapahtuman mainos julkais-tiin, oli osallistujamäärä jo viikossa täynnä. Ohjelma rakentui pääosin ryhmäläisten vertaiskeskusteluis-ta, mutta oli ohjelmassa myös asiantuntijoiden alustuksia sairau-desta ja sen hoidosta, liikuntaa unohtamatta.

Nuorten vanhemmille vertaistapaaminenLiitto järjesti vertaistapaamisen ja koulutuksen nuorten vanhemmil-le. Koulutuksessa kerrottiin, että nuorta voi tukea itsenäistymisessä antamalla hänelle vastuuta vähitel-len. Nuorelle pitää antaa tilaa mutta rinnalta ei saa kadota.


Elinsiirtoa odottavien ja sairastuneiden lapsiperheiden tukeminenToiminnalla tuettiin erityisesti munuais- ja maksasairautta sairasta-vien lasten, nuorten ja heidän perheidensä hyvinvointia.

Sairastuneiden lasten vanhemmatSairastuneiden lasten vanhempien toiminta tukee lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä.

Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla las-ten elinsiirto-osastoilla ja muun muassa lehtitilauksilla, pienillä hankinnoilla kuten elokuvalipuilla, puuhatarvikkeilla lapsille sekä perheiden tapaamisilla tarjoilujen kera. Vanhempien käyttöön on hankittuna 4 parkkikorttia Helsingin Lastenklini-kalle. Liiton perhe- ja nuorisotyöryhmä kehittää ja suunnittelee kaikkea liiton per-hetoimintaa sekä kerää varoja toimintaan. Työryhmän uusia tuotteita ovat pipot ja sateenvarjot, joissa on Recycle your organs -teksti. Työryhmä tapaa vuosittain 2–3 kertaa. Lisäksi yhteyttä pidetään Facebookissa ja sähköpostilla.

Lastenklinikan kummit tarjosivat perheille tapahtumia, joissa isäntinä tai emäntinä toimivat perhe- ja nuorisotyöryhmän vanhemmat.

Perheiden ja nuorten toiminta RAY:n rahoittamanaVuodelle 2016 avustusta myönnettiin 96 000 euroa. Avustuksella järjestettiin munuais- tai maksasairautta sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä vertais- ja hyvinvointia lisääviä tapahtumia. Yhteistyökumppaneita olivat Kummit ry, Helsingin Lastenklinikka, Leijonaemot, Tatu ry, Crohn ja Colitis ry, Syke ry, Sylva ry ja Reumaliitto. Tiivistä yhteistyötä tehtiin myös omien jäsenyhdistysten kanssa. Vuoden aikana järjestettiin yhdessä Lastenklinikan vanhempainiltoja se-kä tapahtumia eri puolella Suomea liiton jäsenyhdistysten kassa. Lapsiperheitä on jäsenenä ja perhepostituksen piirissä noin 260 perhettä.

Vuosittaiset perhepäivät järjestettiin Tampereen Särkänniemessä ja Härmän PowerParkissa. Näihin osallistui yhteensä 35 perhettä, 172 henkilöä. Perhepäi-vät mahdollistavat perheiden virkistäytymisen ja vertaisten tapaamisen. Lisäk-si perheille annettiin tietoa ajankohtaisista asioista sekä tulevista tapahtumista. Perhepäivä PowerParkissa järjestettiin kaksikielisenä. Alueellisia tapahtumia jär-jestettiin Etelä-Pohjanmaalla kaksi sekä yhdet tapahtumat Kymenlaaksossa ja Oulussa.

Isät kokemusten äärelläSeitsemän isää saapui ympäri Suomea viettämään yhdessä mukavaa lauan-taipäivää vertaistuen ja uusien kokemusten äärellä. Isillä oli mahdollisuus rau-hassa vaihtaa ajatuksia ja keskustella kokemuksistaan, kun omalla lapsella on pitkäaikaissairaus.

PerhepäivätLiiton perhepäivät järjestettiin Sär-känniemessä ja Power parkissa. Vuosittaiset tapahtumat keräsivät mukaan 60 perhettä.”Tällainen mahdollisuus viettää aikaa perheen kesken on hienoa. Varsinkaan, kun se ei aiheuta talou-dellista pohdintaa, onko moiseen varaa, niin kaikki pääsee vapautu-neesti nauttimaan koko päivästä täysillä. Lapsen sairaus pitää meidät tiukasti arjessa kiinni, mutta voin vakuuttaa, että yksikään meistä ei aikatauluttanut hauskanpitoa sun-nuntaina sairauden mukaan.”


Uutena toimintana aloitettiin käynnit elinsiirron saaneiden lasten päiväkodeis-sa ja kouluissa. Näitä käyntejä tehtiin kolme, ja jokaisesta tuli niin hyvää palautet-ta. Koululla ja päiväkodissa jaettiin yleistä tietoa lasten elinsiirroista sekä tietoa, jota elinsiirron saaneen lapsen perhe oli etukäteen toivonut tapaamisissa kes-kusteltavan.

Varhaisnuorille järjestettiin onnistunut vertaismatka Pärnuun. Siihen osallistui 12 munuais- ja maksasairautta sairastavaa 12–17-vuotiasta nuorta. Lisäksi jär-jestettiin poikien vertaisviikonloppu ja tyttöjen vertaistapaaminen. Nuorten van-hemmille järjestettiin vertaistapaaminen, jossa teemana oli pitkäaikaissairaus ja nuoruuden haasteet. Nuorten kummitoimintaa käynnistettiin ja siihen saatiin mu-kaan kolme 17–18-vuotiasta nuorta. Nuoret toteuttivat vuoden aikana muutamia kummikäyntejä Helsingin Lastenklinikalle, jossa he kohtasivat juuri munuaissai-rauteen sairastuneita nuoria. Vuoden aikana tavattiin paljon uusia 12–17-vuotiai-ta nuoria ja erityisesti poikia saatiin mukaan nuorten toimintaan.

Avustuksella järjestettiin vertaisvanhemmille työnohjausviikonloppu, joka pa-lautteen mukaan lisäsi heidän voimavarojaan vertaistukijana. Vertaistukivälityksiä tehtiin 8. Vertaistukea ja kokemuksia vaihdettiin erityisesti sosiaalisessa medias-sa. Vertaistapaamisissa on palautteen mukaan toteutunut sekä vanhempien että lasten saama vertaistuki. Se on antanut perheille arjen voimavaroja.

Harvinaista sairautta sairastavien toiminnassa järjestettiin rakkoekstrofiaa sai-rastavien lasten perheiden toiminnan kehittämispäivä, johon osallistui vanhempia ympäri Suomea ja Helsingin lasten ja nuorten sairaalan henkilökuntaa.

Nuorten Camp eli aikuispuolelle siirtyvien nuorten vertaistuki- ja koulutusta-pahtuma järjestettiin Helsingin Lastenklinikan, Sylvan, Syke ry:n, Sydänlapset ja aikuiset sekä Crohn ja Colitis -järjestöjen kanssa.

Vuoden aikana perhetoimintaa käytiin esittelemässä yliopistosairaaloiden las-tenosastoilla.

Eri tapahtumista pyydettiin palautetta, jotta toimintaa voidaan parantaa ja ke-hittää yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton perhe- ja nuorisotyöryhmän kans-sa. Vuoden lopussa tehtiin isompi palautekysely, johon pystyi vastaamaan kaikki lapsiperheet halutessaan. Lisäksi pyydettiin palautetta kyselyn muodossa myös sairaalan sidosryhmiltä. Myös tapahtumista kerättiin erillinen tapahtumapalaute.

Vaikuttamisessa ja edunvalvonnassa tehtiin tiivistä yhteistyötä liiton edun-valvonnan ja sosiaalityön asiantuntijan kanssa. Vuoden aikana vanhemmilta tuli paljon palautetta alle 16-vuotiaan vammaistukeen liittyvissä asioissa, erityishoi-toraha-asioissa, omaishoidon vapaisiin liittyvissä asioissa sekä sairaalakäynteihin liittyvissä asioissa. Perheille tehtiin (12 perhettä) puhelinkysely, jossa kartoitettiin perheiden arjen tilannetta ja palveluiden saatavuutta. Kysely oli kohdennettu per-heisiin, joissa lapsi oli saanut elinsiirron tai lapsi oli dialyysissä.

Kunnille myytävä elinsiirtolasten perheiden väliaikainen hoitoapuDialyysihoidossa olevien, elinsiirtoa odottavien ja juuri elinsiirron saaneiden lasten perheiden oli mahdollista saada liitolta tilapäistä lyhytaikaista hoitoapua. Palvelua käytti vuoden aikana yhteensä 5 perhettä viidellä eri paikkakunnalla. Hoitokäyn-tejä oli yhteensä 11. Toiminnan tavoitteena oli tukea erityisesti pienten dialyy-si- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa, ylläpitää vertaispalveluja perheille sekä tarjota lyhyt vapaa kotona vaikeasti sairasta lasta hoitaville vanhemmille. Lisäksi toteutettiin vaikuttamiskysely hoitorengaspalvelua käyttäville perheille. Hoitorengashoitajille järjestettiin oma koulutuspäivä.

Uutena toimintana perinteisen hoitorengaspalvelun lisäksi tehtiin useampaan kuntaan vaikuttamistyötä ja myytiin kunnille perheiden omaishoidon vapaita. Omaishoidonvapaan palvelua osti liitolta kuusi kuntaa seitsemälle perheelle. Omaishoidon vapaan hoitokäyntejä vuoden aikana toteutettiin yhteensä 70, ja ne olivat kestoltaan 9 tunnista noin 48 tuntiin. Yhteensä hoitorengashoitoa sekä omaishoidon käyntejä tehtiin vuoden aikana 81 kertaa. Palvelua oli toteuttamas-sa yhteensä 9 hoitajaa eri puolella Suomea.

Nuoret PärnussaLiiton 12–17-vuotiaiden nuorten vertaistapaaminen ja kesäretki suuntautui Viron Pärnuun. Mukana oli 9 tyttöä ja 3 poikaa sekä oh-jaajat Marjukka Miettinen ja Maarit Heinimäki liitosta. Vanhemmat jä-tetään liiton nuorten tapaamisissa kotiin, ja heitä matka taisikin jännit-tää nuoria enemmän. Vanhemmat saivat aikanaan kuitenkin kotiin nuoren, jolla oli uusia ystäviä ja upeita kokemuksia ja luottamusta, että mä pärjään ja uskallan.

Lapsen dialyysistä ei ole taukoaNoel on ollut dialyysissä syntymäs-tään saakka. Äiti Sini Svanberg on vastuussa hoidon tekemisestä kotona. Perheen arjesta julkaistiin video, missä äiti kertoo kuor-mittavan hoidon tekemisestä. Sini toivoo, että avoimuus Noelin sairaudesta auttaa muita ymmär-tämään, mitä dialyysi ja elinsiirto tarkoittavat. Vaikka elämäntilanne on vaativa, elämä voi olla silti hy-vää.


KuntoutusLiiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta, tiedotus ja kehittämis-toiminta. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille.

Kurssit auttavat sairastunutta jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimi-maan omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kursseilta saa tietoa sairauteen liitty-vistä asioista, taitoja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen sekä tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Kurssit antavat mahdollisuuden kokemusten jakami-seen muiden vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa.

Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 19 sopeutumisvalmennuskurssia. Kurs-seille haki yhteensä 523 henkilöä, joista valittiin 360. Valituista 174 oli sairastuneita ja 186 läheistä. Kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille ei voitu edelleenkään tarjota kuntoutusta.

Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit järjestettiin Kelan kanssa tehdyn hankintasopimuksen ja voimassa olevan standardin mukaisesti. Kurssien kohde-ryhminä olivat dialyysissä olevat ja elinsiirron saaneet lapset, nuoret ja aikuiset. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 7 sopeutumisvalmennuskurssia. Kelan ra-hoittamille kursseille osallistui 60 kuntoutujaa ja 73 läheistä. Kelan rahoituksella järjestetyt kurssit toteutettiin sekä harkinnanvaraisena että vaikeavammaisten kuntoutuksena.

”Jaksan paremmin - ei jää iäksi

murehtimaan tapahtunutta.

Jaksan jatkaa eteenpäin ja

sain uutta sisältöä elämään.

Kiinnitän huomiota liikkumiseen ja

ruokavalioon ja siihen että arkeen

tulee vaihtelua.”

Yhteistyötä diabetesta ja munuaissairautta sairastavien tueksiVuodelle 2016 saatiin avustus-korotus kuntoutusyhteistyöhön Diabetesliiton kanssa. Yhteiselle kohderyhmälle suunniteltiin ja toteutettiin kaksi kurssia. Samalla kehitettiin yhdessä avomuotoista toimintatapaa, jossa kurssilla ei yövytä, vaan välillä pääsee kotiin sulattelemaan ja kokeilemaan uusia asioita. Palaute ja saadut kokemukset olivat erittäin myön-teisiä. Yhteistyö vahvisti molempi-en liittojen asiantuntemusta ja sitä jatketaan vuonna 2017.

Kelan rahoittamat kurssit 2016

Kesto vrk Kuntoutujat Läheiset Kuntoutus vrkDialyysi aikuiset, 60837 6 10 4 84Dialyysi aikuiset, 60838 6 8 6 84Dialyysi aikuiset, 60839 6 7 4 66Elinsiirron saaneet aikuiset,60748 5+5 10 8 180Elinsiirron saaneet aikuiset, 60749 1) 5+(5) 10 8 90 Perhekurssi, 60750 5 8 23 155Perhekurssi, 60751 5 7 20 135

Yhteensä 43 60 73 794

1) kurssin II osa toteutetaan huhtikuussa 2017


RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennusRAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit kohdennettiin sairastuneille, jot-ka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin tai joille ei löydy soveltuvia kursseja Kelan kuntoutuksessa. Kurssipaikkojen ja tarvittavien resurssien hankinnassa käytettiin avointa tarjouskilpailua. Kurssien sisällöissä painottui hyvinvoinnin ja toimintaky-vyn tukeminen sekä vertaistuki. Kurssien toteutuksessa voitiin huomioida hyvin eri sairaus- ja ikäryhmien tarpeet. Vuoden aikana järjestettiin 14 sopeutumisval-mennuskurssia, joille osallistui 114 kuntoutujaa ja 113 läheistä.

RAY:n rahoittamat kurssit 2016

Kesto vrk Kuntoutujat Läheiset Kuntoutus vrkAikaa meille kahdelle 3 9 9 54Aikuinen sairastaa 4 6 26 128Dialyysi ja henkinen hyvinvointi 6 7 5 72DM ja nefropatia, avokurssi 7 8 4 98Elinsiirrosta yli 5 v 5 12 10 110Hyvinvointia arkeen, avokurssi 4 5 3 32 Lapsiperheviikonloppu 3 10 32 126Maksasairaus osana elämää 4 13 4 68Nuoret 12–17 v. 3 13 3 48Paino hallintaan, verkkokurssi 1) 4 8 1 36+ verkkotyöReilusti ravitsemuksesta, Kuopio 3 3 2 15Reilusti ravitsemuksesta, Rovaniemi 3 7 3 30Reilusti ravitsemuksesta, Tampere 3 6 5 33RAY Voimaa luonnosta 4 7 6 52

Yhteensä 56 114 113 902

1) verkkokurssityöskentely ei ole mukana tilastossa

Kurssit vastasivat tarvettaKuntoutuksen palautearviointiin otettiin käyttöön uusi nettipohjainen Surveypal-ohjelma. Kuntoutuksen onnistumista ja tuloksia arvioitiin palautekyselyllä jokaisen kurssin päätteeksi. Palautetta kysyttiin sekä osallistujilta, liiton omalta kurssihen-kilökunnalta että yhteistyökumppaneilta. Lisäksi RAY-rahoitteisten kurssien osal-listujille soitettiin 3–6 kuukautta kurssin päättymisen jälkeen ja kysyttiin kurssien vaikutuksia.

Liiton toteuttamat kurssit onnistuivat palautteen perusteella erinomaisesti. 97 prosenttia osallistujista saavutti (68 %) tai ylitti (29 %) omat tavoitteensa. Kurssien vaikutukset vaihtelivat kurssin teeman ja kohderyhmän mukaan. Kurssit vaikut-tivat erityisesti henkiseen hyvinvointiin lisäämällä myönteisyyttä ja jaksamista, ja tukivat oman terveyden ylläpidossa, kuten liikunnan lisäämisessä ja ruokavalion parantamisessa. Moni löysi uusia ystäviä tai suhde puolisoon parani. Tieto sai-raudesta helpotti asiointia mm. terveydenhuollon kanssa.

Neuvonta, ohjaus ja tiedotusNeuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyk-sistä. Sopeutumisvalmennuskursseista tiedotettiin Kurssijulkaisussa, Elinehto-lehdessä, liiton kotisivuilla, uutiskirjeissä sekä sosiaalisessa mediassa.

Kuntoutuksen kehittämisessä katse tulevaisuuteenLiitto sai hakemansa rahoituksen Kelan etäkuntoutuksen kehittämiseen dialyysi-hoidossa oleville. Hankkeessa aloitti puolipäiväinen työntekijä syyskuun alussa. Hanke käynnistyi moniammatillisen yhteistyöryhmän kokoamisella sekä verkko-kurssialustan ja sisältöjen kehittämisellä. Hanke jatkuu vuonna 2017 kurssien to-teutuksella ja arvioinnilla. Kehittämishankkeen arvioinnista vastaa TAMK.

Palvelujen digitalisaatio ja kuntoutusajattelun muutos ovat ajankohtaisia koko järjestökentällä. Liitto osallistui kahteen järjestöjen yhteiseen RAY:n kehittämis-hankehakuun. Toinen hakemus oli Invalidiliiton koordinoima ja sen tarkoitukse-na oli järjestöjen yhteisen etäkuntoutusmallin kehittäminen. Toista hakemusta

Kelan etäkuntoutushanke käynnistyiKuntoutushankkeessa kehitetään uudenlaisia kuntoutusmuotoja dialyysihoidossa oleville. Mo-nen dialyysihoidossa olevan on vaikea matkustaa kurssipaikalle useaksi päiväksi elämäntilanteen tai terveydentilan takia. Etäkun-toutuksessa kuntoutus tapahtuu omassa arkiympäristössä kotona ja hoitopaikassa. Yhteyttä kuntoutus-ammattilaisin ja vertaisiin pidetään internetin välityksellä verkkopuhelu-jen ja netissä olevan verkkoalustan avulla. Hanke ja sen arviointitutki-mus jatkuvat vuoden 2018 kevää-seen asti.


koordinoi Diabetesliitto ja sen tarkoituksena oli kehittää alueellista kuntoutusyh-teistyötä yhteisen kohderyhmän hyväksi Lapin ja Pohjois-Karjalan alueilla. Kum-pikaan hanke ei kuitenkaan saanut rahoitusta vuodelle 2017. Järjestöjenvälisen yhteistyön suunnittelua kuntoutuksen kehittämiseksi jatketaan edelleen rahoitta-jalta saatu palaute huomioiden.

Liitto aloitti yhteistyön Diabetesliiton kanssa vuodelle 2016 saadun avustus-korotuksen mukaisesti. Liitot suunnittelivat, toteuttivat ja arvioivat yhteistyössä kaksi kurssia yhteiselle kohderyhmälle. Toinen yhteistyökursseista toteutettiin vuoden 2017 alussa. Yhteistyötä jatketaan saatujen erinomaisten kokemusten pohjalta vuonna 2017.

Liitto jatkoi alueellisen kuntoutuksen kehittämistä RAY-rahoituksella. Alueelli-sia kursseja oli pääkaupunkiseudulla, Tampereella, Kuopiossa ja Rovaniemellä. Kursseista saatiin erinomaisia kokemuksia ja niiden kehittämistä jatketaan edel-leen vuonna 2017.

Liitto teki toukokuussa 2016 kyselyn sidosryhmärekisterin hoitoyksiköille erityisesti alueellisen sopeutumisvalmennuksen kehittämiseksi. Vastauksia hyö-dynnetään kurssitoiminnassa mm. toteuttamalla 2017 kaksi alueellista RAY-ra-hoitteista kurssia yhteistyössä aloitteen tehneiden hoitoyksiköiden kanssa.

Munuais- ja maksasairauteen sairastuneen KuntoutuspolkuLiitto julkaisi elokuussa 2016 munuais- ja maksasairauteen sairastuneen Kun-toutuspolku-oppaan. Opas on tarkoitettu munuais- ja maksasairauksien parissa työskenteleville ammattilaisille, mutta sitä voivat hyödyntää myös sairastuneet ja heidän läheisensä.

Julkaisussa kerrotaan lapsen, nuoren ja aikuisen hoitopolusta ja kuntoutus-suunnitelman laatimisesta. Lisäksi oppaassa on kuvattu lyhyesti kuntoutuksen palvelujärjestelmää, sopeutumisvalmennusta ja kuntoutumisen tukemisen keino-ja. Munuais- ja maksasairautta sairastavien kuntoutuspolkua ei ole aikaisemmin kuvattu.

Sosiaalinen lomatoimintaMunuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin Solaris-lomat ry:n kanssa. Lomajärjestö vastasi lomien käytännön toteutuksesta. Lo-mapaikkoina olivat Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskus ja Ikaalisten kylpylä. Toiminnan rahoitti RAY.

Ainutlaatuista tukea perheilleKelan perhekurssilla perheet saivat vaihtaa avoimesti kokemuksia, huolia, pelkoja ja ilon hetkiä. Yhteys toisiin perheisiin koettiin ainutker-taiseksi ja kurssilla pystyttiin jopa laskemaan leikkiä vaikeista asiois-ta. Aikuiset saivat asiantuntijoilta tietoa elinsiirtoon liittyvistä aiheista ja lapset vahvistavia kokemuksia ryhmässä. Eräs kuntoutuja kertoi palautteessaan, että ”lapsi sai kovasti itseluottamusta, kiinnostui sairautensa hoidosta, sai kavereita, joihin olla yhteydessä ja tunsi, että häntä ymmärrettiin. Aikuiset saivat varmuutta tulevasta ja tukea sa-man kokeneista vanhemmista sekä uusia ystäviä”.


Tiedon lisääminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystäLiiton viestintä lisää tietoa munuais- ja maksasairauksista, edistää niiden ennaltaehkäisyä, tekee munuais- ja maksasairauksia näky-väksi ja vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Luo-tettavan tiedon jakaminen eri medioissa lisää liiton tunnettavuutta ja vaikuttamismahdollisuuksia.

Ennaltaehkäisyn teemakauden jatkuminen näkyi liiton viestinnässä. Supersan-karimunuainen- ja Mahtimaksa-kampanjat jakoivat tietoa. Vuoden aikana liitto julkaisi 25 mediatiedotetta. Näkyvyys jatkui edelleen hyvänä.

Sähköisen viestinnän kanavia olivat liiton kotisivut ja kampanjasivut netissä. Kotisivujen kävijämäärä kasvoi edelleen. Sosiaalisen median käyttö oli ahkeraa. Liiton Facebook-tilin tykkääjien määrä lisääntyi puolella ja sivun kattavuus monin-kertaistui. Twitter-tilin seuraajien määrä kaksinkertaistui.

Kotisivut ja sosiaalinen mediaLiiton internetsivujen pääosoitteeksi otettiin käyttöön muma.fi. Lisäksi sivuille joh-tavat osoitteet munuainen.fi ja maksa.fi. Ennaltaehkäisyn kampanjasivujen ylläpi-toa jatkettiin osoitteissa supersankarimunuainen.fi ja mahtimaksa.fi.

www.facebook.com/munuaisjamaksaliitto toimi tiedotus- ja kohtauspaikka-na. Tykkääjien määrä lisääntyi vuoden aikana puolella. Sivulla julkaistiin yli 600 päivitystä liiton ja jäsenyhdistysten toiminnasta sekä mediaosumista.

Facebook Munuais- ja maksaliitto 2016 2015Julkaisut 612 442Klikkausten määrä 163 307 60 155Julkaisujen näyttökerrat 4 646 046 964 216Sitoutuneet 85 864 22 556Kokonaiskattavuus 1 765 229 296 556Uusien tykkääjien määrä 712 224

Tykkääjiä 31.12.2016 1.1.2016 1942 1230

Liiton Twitter-tiliä MunuainenMaksa käytettiin vaikuttamistyössä ja liiton toimin-nasta tiedottamisessa. Vuoden lopussa seuraajia oli 422 (202). Vuoden aikana tviitattiin 335 kertaa. Twiittien näyttökertoja oli 108 189.

Liiton Youtube-kanavalla jaettiin videoita tapahtumista, elinluovutusten edis-tämisestä ja munuais-ja maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Liiton videoita kat-sottiin vuoden aikana Youtubessa ja Facebookissa yhteensä 12 158 kertaa.

MediatiedotusLiitto julkaisi yhteensä 25 lehdistötiedotetta sekä lähetti ja toimi asiantuntijana jär-jestöjen elinluovutuksien lisäämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa. Tiedot-teita lähettiin myös paikallisesti. Medialle annettiin taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin haastateltavia. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita.

Mediaosumia oli 213. Seuranta ei tavoita kaikkia osumia. Osumiin ei ole las-kettu uutisointia elinluovutuskortista, vaikka tiedonantajana on niissä useimmissa mainittu liitto.

10.2. Dialyysihoidossa on tulevaisuudessa enemmän ikääntyneitä24.2. Maksasairauksien ennaltaehkäisyyn lisää resursseja7.3. Oletko yksi kymmenestä8.3. Polykystinen munuaissairaus koskettaa koko sukua

muma.fi 2016 2015Istunnot 306 167 288 159Käyttäjät 228 497 213 391Sivun katselut 870 081 892 998Sivut/istunto 2,84 3,10Istunnon kesto 2:27 2:35Uusia istuntoja 73 %

mahtimaksa.fi 2016 2015Istunnot 10 639 2159Käyttäjät 9 900 2017Sivun katselut 11 303 2312Istunnon kesto 0:19 0:17

supersankarimunuainen.fi 2016 2015Istunnot 2985 2020Käyttäjät 2651 1717Sivun katselut 3718 2323Istunnon kesto 0:42 0:37

Uudet superhahmotSupersankarimunuaisen vihulai-set olivat vahvistuneet. Elintavat huononivat ja keinot alkoivat olla vähissä. Sankari janosi uusia su-pervoimia ja päätti iskeä pukeutu-malla muiden sankarien vaatteisiin. Kehään astuivat Zedimunuainen, Kissamunuainen, Naamiomunu-ainen, Sorromunuainen, Hämis-munuainen ja Ninjamunuainen. Lopulta Supersankarimunuainen tajusi, että supervoimia ei voi saa-da toisen hahmosta, vaan munu-aisterveyden eteen on itse tehtävä töitä. Keräilykortit ilmestyivät so-mekuvina. Kampanjaa tuki Otsuka Pharma Skandinavia AB

Elinehto kertoi tarinoitaLiiton Elinehto-lehti ilmestyi vuoden aikana neljästi. Se postitetaan jäse-nille ja lehden voi lukea myös ne-tissä. Lehdessä on asiantuntijoiden haastatteluja sairauksista ja niiden hoidosta sekä sairastuneiden tari-noita.


9.3. Supersankarimunuainen iskee jälleen9.3. Munuaisterveyttä lapsille10.3. Maailman munuaispäivänä muistutetaan lasten munuaisterveydestä18.3. Elävältä luovuttavalta tehtyjä munuaissiirtoja on lisättävä3.5. Suomalaisissa juhlissa ei maksa juhli9.5. Suurin osa maksasairauksista on ehkäistävissä9.5. Yleisöluento Helsinki Korjausliike maksan pelastamiseksi10.5 Rasvamaksa jopa miljoonalla suomalaisella10.5. Mahtimaksa sai videot10.5 Yleisöluento Hämeenlinna Korjausliike maksan pelastamiseksi11.5. Yleisöluento Jyväskylä Korjausliike maksan pelastamiseksi12.5. Yleisöluento Salo Korjausliike maksan pelastamiseksi25.7. Maailman hepatiittipäivä 28.7.2016 A-luokan käsihygienia estää A-hepa-

tiittia26.7. B-hepatiitti on ikävä muisto hetken huumasta27.7. Maailman hepatiittipäivä 28.7.2016 Hepatiittivirusta voi kantaa tietämät-

tään27.7. Maailman hepatiittipäivänä lisätään tietoa hepatiiteista27.7. C-hepatiitti ei tartu kosketuksessa22.8. Pitkäaikainen alkoholinkäyttö pienilläkin annoksilla vahingoittaa maksaa1.11. Munuaissairauksien hoidon laaturekisteri lopettamisuhan alla7.11. Lapsen dialyysihoidosta ei ole vapaata21.11. Strategia tehostaa C-hepatiitin hoitoa Suomessakin

JulkaisutElinehto-lehti ilmestyi neljä kertaa 40-sivuisena. Jokaisessa lehdessä oli ruotsin-kieliset sivut. Lehti jaettiin jäsenetuna kaikille jäsenille sekä sidosryhmille ja hoi-toyksiköihin. Levikki oli keskimäärin 7300, paitsi numeron 2/16, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, 11 200. Kurssit 2017 -liite ilmestyi lehden 4/16 välissä.

Esitteet, oppaat ja muut julkaisut jakavat tietoa sairauksista ja niiden hoidosta sekä liiton toiminnasta. Materiaali on ilmaista ja sitä voi tilata muun muassa kotisi-vujen kautta. Jaossa oli myös aiemmin ilmestynyttä materiaalia. Vuoden lopussa valikoimassa oli painettuna 17 esitettä, 9 opasta ja 2 muuta julkaisua.

Uusia painotuotteita olivat: Voimaa vertaistuesta, Superhjältenjuren går till kamp – skydda den för fiender, Rasvamaksa, Maksasairauden hyvä hoito – hyö-tyä yksilölle ja yhteiskunnalle, Munuais- tai maksasairauteen sairastuneen kun-toutuspolku.

Marraskuussa julkaistiin Nauti ruoasta -ruokakirja munuaisten vajaatoimintaa sairastavalle. Kirja sisältää lähes 100 ohjetta arkeen ja juhlaan. Jäsenille kirjan myyntihinta on muita edullisempi.

Kampanjat ja teemapäivätMaailman munuaispäivää vietettiin torstaina 10.3. Päivän teemana oli lasten munuaiset. Liitto julkaisi viisi mediatiedotetta lasten munuaisterveydestä ja mu-nuaissairauksien ennaltaehkäisystä. Kevään uutuutena julkaistiin juliste lasten munuaissairauksista sekä kuusi Supersankarimunuaisen keräilykorttia some-kuvina. Supersankarimunuainen-esite ja -kotisivu julkaistiin myös ruotsiksi. Uu-det messuseinät toivat uutta ilmettä yleisötapahtumiin. Supersankarimunuaisen muistilehtiö kiinnittyi magneetilla jääkapin oveen odottamaan munuaisterveellistä kauppalistaa. Suomen- ja ruotsinkieliset esitteet sekä julisteita postitettiin kaikkiin terveyskeskuksiin. Yhdistykset ja hoitoyksiköt tilasivat niitä suoraan liitosta.

Maksaviikolla 9.–14.5.2016 jaettiin tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisys-tä. Erilaisia yleisötapahtumia oli 11 paikkakunnalla. Mahtimaksa-kampanja sai jatkoa. Liitto julkaisi uuden ilmaisesitteen rasvamaksasta. Lehdistölle lähetettiin tiedotteita elintapamaksasairauksista.

Maailman hepatiittipäivänä liitto julkaisi viisi lehdistötiedotetta. Liiton viikon aikana käydyn tiedotuskampanjan tavoitteena oli lisätä tietoa virushepatiiteista, vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja ja kertoa suurelle yleisölle virushepatiitin tartuntatavoista. Matkailijan riskitesti avattiin Ilta-Sanomien verk-kosivuilla. 4.8.2016 mennessä testi on tehty yli 50 000 kertaa.

Liitto oli mukana Euroopan elinsiirtopäivän vietossa aktiivisesti. Ks. Elinluovu-tusten edistäminen.

Nauti ruoastaMunuaisten vajaatoimintaa sairas-tavan uusi ruokakirja ilmestyi mar-raskuussa. Kirjassa on 116 sivua ja kätevä kierresidonta, jolloin se pysyy auki keittiössäkin. Mukana on lähes 100 ohjetta ja tietoa so-pivasta ruokavaliosta sekä käytän-nön vinkkejä. Ohjeet sopivat niin arkeen kuin juhlaan, ja maistuvat vieraillekin.Ruokakirjan tekstin on tarkastanut TtM, laillistettu ravitsemusterapeutti Leena Sampo-Viitaniemi. Mukana on ohjeita myös ruokabloggaaja Kati Jaakoselta eli Hellapoliisilta sekä Suomen MasterChef 2014 ja Kokkikoulu Espan ja Tony´s delin ravintoloitsija Miro Kurviselta.

Elinluovutus julkisuudessaMedia kertoi elinluovutuksesta ja elinsiirroista aikaisempia vuosia in-nokkaammin. Varsinkin Euroopan elinsiirtopäivän aikaan keltainen kortti ja Luovuttaja-kampanja nä-kyivät tiedotusvälineissä.


Elinluovutusten edistäminen 2016Elinluovutusten edistäminen, KYLLÄ elinluovutukselle / Lahja elä-mälle -tiedotustoiminta on järjestöjen yhteistyötä. Sen tavoitteena on lisätä elin- ja kudosluovutuksia antamalla niistä asiallista ja ajan-tasaista tietoa. Toimintaa hallinnoi Munuais- ja maksaliitto.

STM:n asettaman elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntija-ryhmän Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansallinen ohjelman 2015–2018 tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat siirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Ohjelman ja sen pohjalta pe-rustetun toimeenpanevan asiantuntijaryhmän linjauksella potilasjärjestöt kantavat merkittävän vastuun elinluovutuksista tiedottamisessa suurelle yleisölle.

Elinluovutusten edistämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa mukana ovat Munuais- ja maksaliitto, Hengitysliitto, Näkövammaisten liitto, Suomen Diabe-tesliitto, Suomen Sydänliitto ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry sekä SPR Veripalvelu, Regea kudospankki ja solukeskus sekä elinsiirtolääkäreitä ja kahden lääkeyrityksen edustajat. Toiminnasta vastasi Munuais- ja maksaliitto. Toiminnan rahoitti RAY.

Lain mukaan jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole sitä eläessään vastustanut. On kuitenkin tärkeää kertoa oma elinluovutustahtonsa läheisilleen. Elinluovu-tuskortti on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Mikäli mahdollisella elinluovuttajalla ei ole elinluovutuskorttia, hänen tahtoaan tiedustel-laan omaisilta.

Elinluovutuskorttia jaetaan toiminnan omissa tapahtumissa, muiden järjes-tämissä tilaisuuksissa tai oppilaitoskäynneillä luentojen ja puheenvuorojen yh-teydessä, yleisötapahtumien näyttelyissä sekä vapaaehtoisten järjestämissä tilaisuuksissa. Kortteja on SPR:n Veripalvelun toimipisteissä, apteekeissa, lää-käriasemilla ja sairaaloissa. Elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin myös esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä.

Vuonna 2016 jaettiin yhteensä 65 051 (2015: 59 720) elinluovutuskorttia, joista 54 896 (53 790) oli suomenkielistä ja 10 155 (5930) ruotsinkielistä korttia. Korttien esittelytelineitä jaettiin 585 (520) kappaletta. Korttia oli mahdollista tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Tilauksia tehtiin netissä 5958 (5215) kappaletta.

Elinluovutus-sovellus on ladattavissa älypuhelimiin ilmaiseksi sovelluskau-poissa suomeksi ja ruotsiksi. Sovellus on saatavilla Android-, Windows Phone- ja iPhone-puhelimiin sekä iPad- ja Android-tabletteihin. Sovelluksesta voi lähettää tiedon läheisilleen tekstiviestinä, sähköpostina, sosiaalisen median viestinä tai soittamalla. Sovelluksella on helppo innostaa myös kavereita lataamaan oma kortti. Mobiilisovellus ladattiin vuoden 2015 aikana 16 484 kertaa. Käyttäjiltä so-vellus sai arvosanaksi 4,1 tähteä.

Hoitohenkilökunnan koulutustapahtumat ovat keskeisessä roolissa, kun elinluovuttajien tunnistusta ja hoitoa sekä omaisten kohtaamista on kehitetty sairaaloissa. Toiminta on kertonut koulutuksissa elinluovutusten edistämiseen tähtäävästä työstä ja elinsiirron saaneet ovat kertoneet kokemuksistaan henki-lökunnalle.

Liiton tekemän sidosryhmäkyselyn mukaan toiminta on onnistunut tiedotta-misessa hyvin. Kansalaisille suunnattu tiedotustoiminta sai kyselyssä arvosanak-si 7,2 (arvosteluasteikko 0–10). Yli puolet vastaajista arvioi, että tiedotuksessa oli onnistuttu erittäin hyvin tai hyvin. Järjestöjen ammattilaisille suunnattu tiedotus sai arvosanaksi 7,0. Järjestöjen tiedotustoiminta nähtiin avoimissa vastauksissa tärkeäksi. Järjestöt tuovat elinsiirtoa odottavan ääneen kuuluviin ja vaikuttavat vastaajien mukaan asenteisiin kertomalla, miten elinsiirto on muuttanut elämän.

Toiminnan muodoista parhaiten tunnettiin elinluovutuskortti. Elinluovu-tuskortin näki edelleen erittäin tärkeäksi 40 prosenttia vastaajista. Vähintään melko tärkeänä, tärkeänä tai erittäin tärkeänä korttia piti 78 prosenttia. Vastaa-jista hoitotyössä työskenteli 80 prosenttia, järjestöissä 15 prosenttia ja muita oli 5 prosenttia.

Euroopan elinsiirtopäiväElinsiirtopäivän päätapahtuma järjestettiin Helsingissä Kolmen sepän aukiolla. Elinsiirtoa odotti 450 ihmistä ja jaossa oli 450 pai-taa elinluovutuskortin allekirjoitusta vastaan. Luovuttaja-paidan logon oli suunnitellut Ivana Helsinki.

EM-kisat sanoivat KYLLÄElinsiirron saaneiden EM-kisojen yhteydessä järjestettiin kuusi Sporttitoria. Tapahtumissa jaettiin myös elinluovutuskortteja. Helsinki Cupin yhteydessä mukana tietoa jakamassa oli joukko jalkapalloilijoi-ta, muun muassa HIFK:n hyökkää-jä Juho Mäkelä.


Kotisivut ja sosiaalinen mediaToiminnan kotisivut osoitteissa elinluovutuskortti.fi, kyllaelinluovutukselle.fi, lahja-elamalle.fi ja lahjaelamalle.net jakavat tietoa elinluovutuksesta ja elinsiirroista sekä elinsiirron saaneiden tarinoita.

Näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa on jatkuvasti vahvistettu. Some osallistaa käyttäjänsä jakamaan tietoa eteenpäin omille kontakteilleen. Tileillä jaettiin tietoa, tarinoita ja mediaosumia. Facebook.com/kyllaelinluovutukselle-sivusta tykkää-jien määrä yli kaksinkertaistui vuoden aikana. Vuoden lopussa tykkääjiä oli yli 32 000. Twitter-tili Elinluovutus avattiin syyskuussa. Instagram-tilin Elinluovutus-kortti näkyvyyttä lisättiin vuoden aikana.

elinluovutuskortti.fi 2016 2015Istunnot 63 634 61 878Käyttäjät 54 041 54 110Sivun katselut 150 265 132 738Istunnon kesto 1:43 1:24Uusia kävijöitä 84 %

InstagramSeuraajia 188Julkaisuja 275

Twitter ElinluovutusTwiitit 114Twiittien näyttökerrat 30 714Seuraajat 31.12. 138

Tietoa SomeenElinluovutuksista jaettiin aktiivisesti tietoa Facebookissa. Instagram-tili aktivoitui EM-kisojen aikaan. Syksyllä toiminnalle luotiin myös Twitter-tili.

Facebook Kyllä elinluovutukselle 2016 2015Julkaisut 319 194 Klikkauksia 644 600 62 938Julkaisujen näyttökerrat 29 806 792 3 218 725Sitoutuneet 516 533 72 177Kattavuus 18 204 846 1 402 007

1.1.2016 31.12.2016Tykkäykset 13 758 32 245

MediatiedotusToiminta julkaisi 14 (8) mediatiedotetta. Toiminta välitti eri alojen haastateltavia ja taustatietoja toimittajille sekä antoi tiedotusvälineille juttuaiheita. Elinluovutukset ja elinsiirron saaneet olivat entistä enemmän esillä mediassa. Osumia toiminnas-ta, elinluovutuksesta/elinluovutuskortista tai kokemusasiantuntijoiden haastattelu oli vuoden aikana 305 (189). Lehdistöosumia seurattiin sähköisen mediaseuran-nan sekä vinkkien avulla.

20.1. Elinluovutuskortti on edelleen tärkeä18.3. Elävältä luovuttavalta tehtyjä munuaissiirtoja on lisättävä7.7. Siirrettävistä sydämistä on pula11.7. Elinluovutuskortteja Sporttitoreilla13.9. Ivana Helsinki elinsiirtopäivän Luovuttaja-logon takana27.9. Viisi rohkeaa julkkista Elinluovutuskortti-kampanjan lähettiläiksi30.9. TAMPERE Valtakunnallinen Elinluovutuskortti-kiertue saapuu Tampereel-

le 6.1030.9. Valtakunnallinen Elinluovutuskortti-kiertue starttaa Jyväskylän kävelyka-

dulta 5.1030.9. Valtakunnallinen Elinluovutuskortti-kiertue saapuu Kuopioon 7.104.10. Luovuttaja-installaatio Kolmen sepän patsaalle5.10. Lisää munuaissiirtoja elävältä luovuttajalta7.10. Onhan lompakossasi elinluovutuskortti8.10. Luovuttaja-installaatio Kolmen sepän patsaalle21.11. Luovutus oli menestys

Elinsiirron saaneiden EM-kilpailutElinsiirron saaneiden ja dialyysissä olevien EM-kilpailut järjestettiin Vantaalla hei-näkuussa. Kilpailun järjesti Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU. Suomen joukkueessa oli 90 urheilijaa. Suomen joukkue oli mitalitilaston ykkönen 104 mi-talilla (38 kultaista mitalia, 38 hopeista mitalia ja 28 prossista mitalia).

Elinluovutustiedotus jakoi tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista suurelle ylei-sölle sekä medialle. Elinsiirtoliikunnan viikon kuudella eri Sporttitoreilla jaettiin 1500 elinluovutuskorttia. Toiminnan työntekijät ja vapaaehtoiset vastasivat ohi-kulkijoiden kysymyksiin. Mediatiedotteet huomioitiin hyvin ja elinluovutuskortin tunnettavuus lisääntyi.

Euroopan elinsiirtopäiväEuroopan elinsiirtopäivää vietettiin 8.10. Teemapäivään ajoitettiin tiedotuskam-panja, johon kuului kiertue, sosiaalisen median postaukset, mediatiedotus, viisi

Luovuttaja-lähettiläätLuovuttamista pidetään helposti heikkoutena, mutta se vaatii roh-keutta ja voi johtaa myös hyvään. Euroopan elinsiirtopäivän kampanjan lähettiläinä oli viisi rohkeaa julkisuu-den henkilöä, jotka eivät ole luovutta-neet elämässä, mutta uskaltavat olla luovuttajia silloin, kun se johtaa hy-vään. Lähettiläät esiintyivät julisteissa ja sosiaalisessa mediassa.Mukana kampanjassa olivat vapaa-ottelija Teemu Packalén, toimittaja-juontaja Tuija Pehkonen, laulaja Kim Herold, fitnessbloggaaja Janni Hussi ja Jokereiden pelaaja Pekka Jormak-ka.


julistetta, yhteistyö bloggaajien kanssa, apteekkitiedotus ja tiedotus sivulla elin-luovutuskortti.fi/elinsiirtopaiva.

Elinluovutuskortteja jaettiin kampanjan aikana yhteensä 27 500 kappaletta. Elinluovutus-sovellusta älypuhelimiin ladattiin yhteensä 13 131 kertaa. Kampan-jan aikana mediaosumia oli 70, joista näkyvimmät Ylen TV-lähetyksissä. Face-book-sivulle saatiin 2900 uutta tykkääjää. Suosituin julkaisu tavoitti noin 80 000 ja parhaimmilla julkaisuilla oli yli 1000 tykkäystä. Tiedotukseen käytettiin myös Twitteriä ja Instagramia.

Kampanjapaitojen logon oli suunnitellut Ivana Helsinki. Special Edition -pai-dan pystyi saamaan omakseen vain kampanjan kiertueen aikana. Installaatiot purkautuvat, kun ohikulkija allekirjoitti elinluovutuskortin tai latasi elinluovutus-sovelluksen ja sai itselleen Luovuttaja-paidan. Tapahtumat järjestettiin Jyväsky-lässä, Tampereella, Kuopiossa ja Helsingissä.

Kampanjan lähettiläinä oli viisi julkisuuden henkilöä: vapaaottelija Teemu Packalén, Jokereiden pelaaja Pekka Jormakka, toimittaja-juontaja Tuija Pehko-nen, fitnessbloggaaja Janni Hussi ja laulaja Kim Herold. Kampanjassa oli mukana lisäksi 10 suosittuja bloggaajaa kertomassa oman luovuttaja-tarinaansa ja pro-moamassa kiertuetta.

Vuosikokous HelsingissäLiiton vuosikokous pidettiin tou-kokuussa. Ennen varsinaista kokousta tutustuttiin rahapeliyh-tiöiden, eli RAY:n, Veikkauksen ja Fintoton, yhdistymiseen.

Liiton hallitusLiiton hallitus kokoontui vuoden aikana viisi kertaa. Liiton puheen-johtajana jatkoi Asko Räsänen ja varapuheenjohtajina Yrjö Viitikko ja Kirsi Rajasuo. Kesäkuun kokouk-sessa ohjelmassa oli myös koulu-tusta varsinaisille ja varajäsenille.


HallintoYlintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Työvaliokunta sekä työryhmät ja nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun.

Liiton jäseninä oli 19 yhdistystä. Liiton toiminnasta vastasi hallitus. Liiton puheen-johtajana toimi Asko Räsänen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toisena varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Hallitukseen kuului 10 varsinaista jäsentä ja heidän varajäsenensä. Hallituksen asettamaan työvaliokuntaan kuului-vat puheenjohtajiston lisäksi Juha Latva-Nikkola ja Mikko Saarela. Työvaliokunta valmisteli hallituksessa käsiteltävät asiat ja se kokoontui 6 kertaa.

Hallitus kokoontui vuoden aikana 5 kertaa. Lisäksi pidettiin yksi sähköposti-kokous.

Liiton vuosikokouksessa Helsingissä 21.5. valittiin hallitus. Puheenjohtajisto ei ollut erovuorossa. Ennen varsinaista kokousta ja sääntömääräisiä asioita tutus-tuttiin rahapeliyhtiöiden, eli RAY:n, Veikkauksen ja Fintoton, yhdistymiseen.

TyöryhmätTyöryhmät ovat hallituksen asettamia, päätösasioita valmistelevia ja toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen osallistuvia asiantuntija- ja toimintaryhmiä. Hallituk-sen vuosille 2015–2017 asettamat työryhmät olivat Lääketieteellinen munuais-työryhmä, Lääketieteellinen maksatyöryhmä, Järjestötyöryhmä, Edunvalvonta- ja sosiaalityö työryhmä ja Perhe- ja nuorisotyöryhmä. Lisäksi on hallituksen asetta-mat yhteistyöryhmät Eduskunnan tukiryhmä ja Lahja elämälle -johtoryhmä.

HenkilöstöLiiton henkilöstön laskennallinen määrä 31.12.2016 oli 17 henkilöä. Kokoaikai-sessa työsuhteessa vuonna 2016 oli 12 työntekijää, joista 11 vakituista ja yksi määräaikainen ja osa-aikaisessa työsuhteessa 5 työntekijää, joista 4 vakituista ja yksi määräaikainen. Vuoden lopussa keskustoimistossa työskenteli 10 työn-tekijää ja etätoimistoissa 5 työntekijää. Keskimäärin 2,5 hoitorengashoitajaa tai tilapäistä kuntoutustyöntekijää työskenteli eri puolilla Suomea.

Henkilökunta 31.12.2016Iiris Ahlgren, kuntoutussuunnittelijaHanna Eloranta, kehittämispäällikköPatrik Finne, Suomen munuaistautirekisteri, vastaava lääkäriMaarit Heinimäki, järjestösuunnittelijaSari Högström, toiminnanjohtajaPetri Inomaa, viestintäpäällikköPekka Kankaanpää, kuntoutuspäällikköKirsi Kauppinen, jäsen- ja taloussihteeriHilkka Lahti, järjestösuunnittelija. Pohjois-SuomiMarjukka Miettinen, järjestösuunnittelija, Etelä-SuomiNiina Myyrä, järjestösuunnittelija 1.10.2016 lähtienAnniina Pylsy, Suomen munuaistautirekisterin suunnittelijaHelena Rokkonen, järjestösuunnittelija, Itä-SuomiMaria Ruuskanen, edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntijaPäivi Sohlman, It-suunnittelija ja hallinnon sihteeriAnne Viitala, järjestösuunnittelija, Länsi-SuomiLiisa Väkiparta, talouspäällikkö


Numeroitu viiri Maija Hämäläinen nro 180, HelsinkiTimo Nerkko, nro 181, HelsinkiHannu Ouvinen, nro 182, Espoo

Kultainen ansiomerkkiAgneta Ekstrand, HelsinkiMervi Haapala, HelsinkiHelka Hämäläinen, TampereJuha Latva-Nikkola, JärvenpääMaija Matero, KempelePetri Monto, EspooHannu Niemi, TampereFernanda OrtizHenna RautiainenOlavi Rautiainen, HelsinkiSoile Soininen, JoensuuMarjatta Suikkanen, Espoo

Hopeinen ansiomerkkiKalevi Ajalin, SaloHarri Jääskeläinen, VantaaMaija Jääskeläinen, Vantaa

Heino Karppanen, LiperiLiisa Poikolainen, HelsinkiPaavo Pärnänen, JoensuuSari Ruotsalainen, VantaaRaimo Savolainen, HelsinkiMirja Timoskainen, TohmajärviMarkku Toivonen, HelsinkiVeijo Outinen, HelsinkiEino Valtonen, TammisaariHenry Virtanen, Helsinki

Pronssinen ansiomerkkiRiitta Koponen, HelsinkiMarjo Lehtonen, NurmijärviEeva-Maria Mellanen, VantaaRainer Nissinen, LoppiMarkku Oila, HelsinkiAntti Pollari, KirkkonummiMarko Sariola, HelsinkiSuvi Saukkoriipi, KauniainenRiitta Sauna-Aho, VantaaTeemu Tiilikka, LohjaJorma Wilen, Espoo

Numeroimaton viiriMikkelin keskussairaala, vuoden 2015 donorsairaala

HUS, Kunniamaininta donor 2015

Aarne Almila

Kirurginen sairaala: Dialyysihoitokeskus KiDi ja Dialyysiopetuskeskus

Lohjan dialyysi- ja munuaispoliklinikka

Porvoon dialyysi- ja munuaispoliklinikka

Omaisluovuttajan kultainen ansiomerkkiTerttu Ranta-Knuuttila-Laakso, Hyvinkää

Liiton huomionosoitukset

KunniapuheenjohtajaLauri Koivusalo

KunniajäsenetSinikka Luja-Penttilä

Työvaliokunta Asko Räsänen, KarkkilaYrjö Viitikko, LappeenrantaKirsi Rajasuo, PielavesiJuha Latva-Nikkola, JärvenpääMikko Saarela, VantaaSari Högström, esittelijäPäivi Sohlman, sihteeriLiisa Väkiparta, talouspäällikkö

Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 21.5. lähtienPuheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, PielavesiEeva Forsberg-Mikkonen, Lempäälä (Helena Alsela)Pertti Helminen, Janakkala (Joni Jatkonen, Jämsä)Ilkka Juntunen, Kajaani (Sirpa Andelin, Vilppula)Leena Korhonen, Savonlinna (Saara Lassila, Raahe)Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja)Petri Leppänen, Jyväskylä (Malin Åkerman, Nykarleby)Tiina Korkealehto, Lahti (Hannu Ouvinen, Espoo)Aulikki Rautavaara, Helsinki (Maija Piitulainen, Äänekoski)Mikko Saarela, Vantaa (Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki)Jutta Siira, Tyrnävä (Henry Virtanen, Helsinki)

Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 21.5. astiPuheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, PielavesiHelena Alsela, Pori (Eeva Forsberg-Mikkonen, Lempäälä)Pertti Helminen, Janakkala (Joni Jatkonen, Jämsä)Leena Korhonen, Savonlinna (Saara Lassila, Raahe)Tiina Korkealehto, Kajaani (Hannu Niemi, Tampere)Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja)Jukka Niemelä, Loimaa (Annikki Holma, Kempele)Liisa Posio, Kuopio (Malin Åkerman, Nykarleby)Aulikki Rautavaara, Helsinki (Maija Piitulainen, Äänekoski)Mikko Saarela, Vantaa (Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki)Jutta Siira, Tyrnävä (Henry Virtanen, Helsinki)


TalousKokonaistuotot olivat 2 246 300 euroa (1 801 200). Kokonaistuottoihin on las-kettu mukaan Rita Ståhl-Meinecken rahastosta liiton toimintaan tilikauden aikana käytetyt varat.

Liiton toiminnan perusta ovat RAY:n vuosittain myöntämät avustukset. RAY:n vuodelle 2016 myöntämät avustukset olivat yhteensä 1 049 800 euroa (1 056 000). Tilinpäätöksen avustuslukuihin sisältyy edelliseltä vuodelta siirtyneitä avustuksia ja niistä on vähennetty seuraavalle vuodelle siirtyvät avustukset.

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen Suomen munuaistautirekisterin tekni-seen ylläpitoon myöntämä avustus oli 59 600 euroa (68 600). Saadut avustukset yhteensä olivat 49% (63 %) kokonaistuotoista.

Palvelujen myyntituotot ja muut varsinaisen toiminnan tuotot olivat yhteensä 525 000 euroa (497 000), joka on 23 % (28 %) kokonaistuotoista.

Vuonna 2016 liitto sai Irja ja Osmo Turtiaisen testamenttilahjoituksen, josta lii-ton hallitus päätti huhtikuussa perustaa Irja ja Osmo Turtiaisen rahaston. Vuonna 2016 ei ollut Pieni ele -keräystä.

Varainhankinnan kokonaistuotot olivat 384 300 euroa (104 500), josta sum-masta jäsenmaksut ja kannatusjäsenmaksut muodostivat 11% (47 %).Varainhan-kinnan tuottojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 17 % (5%). Jäsenyhdistysten jäsenmaksun maksaneiden jäsenten määrä oli vuodenvaihteessa 5 911 jäsentä (5 956 ). Liiton osuus yhdistysten jäsenmaksuista oli 6 euroa/jäsen (6e /jäsen). Kannattajajäsenmaksun, 600 euroa, maksaneita yrityksiä oli 11 (14).

Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotot olivat 230 400 euroa (63 700). Sijoitus-tuloissa on yhden sijoitusasunnon ja pörssiosakkeiden myyntivoitot 160 000 € (3 500). Sijoitustulojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 10 % (4 %).

Toiminnan rahoitus tuhansina euroina 2016 TA2016 TA ero% 2015 muutos%Avustukset RAY -yleisavustus 649 649 0% 643 1% RAY -kohdeavustukset 401 494 -18,8% 413 13% Munuaistautirekisterin ylläpito THL 59 59 0% 69 -14% Muut avustukset 0 0 0% 19 0% 1109 1202 -1% 1144 -2%Palvelujen myyntituotot KELAn kuntoutuskorvaukset 264 272 -3% 210 26% Muu palvelumyynti 106 19 0% 6 0% 369 291 27% 216 70%Muut varsinaisen toiminnan tuotot Yritysten sponsorointi 67 84 -20% 89 -25% Ilmoitus- ja tilaustulot 16 20 -20% 13 23% Ravitsemusaineiston myynti 10 22 -55% 15 -33% Keskustoimiston vuokratulot 13 15 -13% 13 0% Muut tulot 49 34 44% 26 88% Rita Ståhl-Meinecken rahaston käyttö 2 144 0% 125 0% 157 319 -51% 281 -44%Varainhankinta Jäsenmaksut 36 36 0% 36 0% Kannatusjäsenmaksut 7 9 -22% 9 -22% Lahjoitukset ja testamentit 338 2 0% 2 0% Muut varainhankinnan tuotot 0 2 0% 2 0% Pieni ele-keräys 0 0 0% 45 0% 381 49 94 405%Sijoitus- ja rahoitustuotot Vuokratulot sijoitusasunnoista 46 54 -15% 52 -12% Osinkotulot 24 8 300% 8 300% Myyntivoitot 160 0 0% 3 0% Rita Ståhl-Meinecken rahaston käyttö 0 0 0% 4 0% 230 61 383% 67 343%

Kokonaistuotot 2246 1922 1801


YritysyhteistyöYritystukia saatiin munuaistautirekisterin toimintaan, kansainväliseen toimintaan, tiedotukseen, esitetuotantoon, vertaistapaamisiin, vaikuttamiseen sekä munu-ais- ja maksakampanjoihin.

Toiminnan kulutVuoden 2016 kokonaiskulut olivat 1 907 900 euroa (1 844 400). Näistä henki-löstökulujen osuus oli 972 000 euroa (911 000), joka on 51 % (49 %) kokonais-kuluista.

Yrityskannattajajäsenmaksun maksaneet yritykset:AbbVie OyAstellas PharmaB. Braun Medical OyBaxter OyOy Carbonex AbGilead Sciences Finland OyGlaxo Smith Kline OyFresenius Medical Care Suomi OyMedans OyNovartis Finland OyOtsuka Pharma Scandinavia

TulosVuoden 2016 tulos oli 338 400 euroa ylijäämäinen (vuonna 2015 alijäämä 43 200 euroa). Tilikauden ylijäämään vaikuttaa merkittävästi Irja ja Osmo Turtiai-sen testamenttilahjoitus.

Varat ja oma pääomaKokonaisvarat 31.12.2016 olivat 1 851 000 euroa (1 441 300) ja oma pääoma 1 491 100 euroa (1 154 500). Omavaraisuusaste oli 80,5 % (80 %).

Omaan pääomaan sisältyy Rita Ståhl-Meinecken testamenttivaroista perus-tettu sidottu rahasto, jonka säännöissä todetaan lahjoituksen antajan määräyksen mukaisesti, että varat on käytettävä Suomen munuais- ja maksapotilassairauk-sien tutkimiseen ja ennalta ehkäisyyn sekä potilaiden tukemis- ja virkistystoimin-taan. Rahaston arvo tilikauden lopulla oli 162 200 euroa. Varoja käytettiin 1 900 euroa.

Huhtikuussa hallituksen perustamaan Irja ja Osmo Turtiaisen vapaaseen ra-hastoon siirretään pääoma 335 100 euroa tilikauden ylijäämästä tilinpäätöksen vahvistamisen jälkeen.

Kaaviossa toimintokohtaiset kulut, yhteensä 1 943 563 euroa, sisältävät myös sisäisiä kuluveloituksia.

Tilinpäätös 2016, joka sisältää mm. hallituksen toimintakertomuksen ja tilin-päätöksen liitetietoineen, löytyy osoitteesta www.muma.fi/vuosikertomus2016.

http://www.muma.fi/vuosikertomus2016


Suomen MunuaistautirekisteriSuomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton ylläpitä-mä terveydenhuollon erillisrekisteri, joka saa valtaosan rahoituk-sesta Suomen valtiolta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kautta. Suomen munuaistautirekisteri toimii laaturekisterinä, eli rekisteri seuraa uremian aktiivihoitopotilaiden (dialyysi- ja munuaisensiirto-potilaiden) hoidon laatuun liittyviä parametreja.

Rekisterin tiedoista tehdään kansainvälisiä vertailuja, joilla voidaan varmistaa, et-tä potilaiden hoitoonottokriteerit ja eloonjäämisennuste ovat Suomessa hyväk-syttävällä tasolla. Rekisterin tietoja käytetään tieteellisessä tutkimuksissa, joita on julkaistu kansainvälisissä tiedelehdissä. Julkaistua raporttia käytetään kliinisen työn arvioinnissa, sairastuneiden edunvalvontatyössä sekä päätöksenteon tuke-na, esimerkiksi tulevaisuuden hoitoresurssien suunnittelussa. 2016 saatiin tieto siitä, että Suomen munuaistautirekisterin toiminta uhkaa loppua, koska rekisterin päärahoittaja lopettaa rekisterin rahoittamisen asteittain vuoteen 2019 mennes-sä.

Potilastietoja tallennetaan rekisteriin potilaan kirjallisella suostumuksella. Re-kisterin kattavuuden arvioidaan olevan 97–99 prosenttia. Rekisterin 2015 vuosi-raportti julkaistiin suomen- ja englanninkielisenä liiton kotisivuilla. Rekisterillä oli osa-aikainen vastaava lääkäri ja suunnittelija. Rekisteri toimi yhteistyössä euroop-palaisen dialyysi- ja munuaisensiirtorekisterin, ERA-EDTA -munuaistautirekisterin kanssa. Myös pohjoismaisten rekisterien kanssa pidettiin yhteyttä säännöllisesti.

Toimittuaan Suomen munuaistautirekisterin puheenjohtajana rekisterin perus-tamisesta 1980-luvun lopusta saakka professori Carola Grönhagen-Riska jätti tehtävänsä vuonna 2016. Kokouksessaan joulukuussa 2016 Suomen munu-aistautirekisterin johtoryhmä valitsi uudeksi puheenjohtajakseen professori Per-Henrik Groopin. Groop toimii sisätautiopin professorina Helsingin yliopistossa ja ylilääkärinä Helsingin yliopistollisen keskussairaalan nefrologian yksikössä.

Anniina Pylsyn nimike muutettiin elokuussa 2016 sihteeristä suunnittelijaksi.

Vuosiraportti 2015 antaa laajasti tietoaVuoden 2015 aikana aktiivihoitoon tuli 519 uutta potilasta. Määrä on suurempi kuin aikaisempina vuosina. Aktiivihoitopotilaita oli vuoden 2015 lopussa 4669, joista dialyysipotilaita oli 1836 ja toimiva siirtomunuainen oli 2833 henkilöllä. Vaikka uusien aktiivihoitopotilaiden määrä (ilmaantuvuus) on korkeampi kuin ai-kaisemmin, on määrä kuitenkin edelleen noin 25 prosenttia pienempi kuin esi-merkiksi Ruotsissa ja Tanskassa. Erityisesti yli 75-vuotiaiden ryhmässä Suomi on poikkeava: uremian aktiivihoidon ilmaantuvuus on noin puolet pienempi kuin muissa Pohjoismaissa. Syytä uremian aktiivihoidon pienelle ilmaantuvuudelle ei varmuudella tiedetä.

Vuosina 2011–2015 uremian aktiivihoitoon tulleista 13 prosenttia oli ollut mu-nuaislääkärin seurannassa alle 7 vuorokautta ennen hoidon aloittamista kun taas lähes 70 prosenttia potilaista oli seurattu yli vuoden. Hemodialyysihoidon vuosina 2014–2015 aloittaneista 46 prosentilla oli ensimmäisenä veritienä fisteli, mutta 54 prosentilla keskuslaskimokatetri. Peräti 31 prosenttia potilaista aloitti hoidon niin sanotulla väliaikaisella katetrilla, joka on suositeltavaa vain akuuteissa tilanteissa. Raportin analyysi antaa aihetta tarkistaa veritiekäytäntöjä hemodialyysihoidon aloituksessa.

Vatsakalvontulehdus on kohtalaisen tavallinen komplikaatio peritoneaalidia-lyysissä olevilla. Raportissa todettiin, että vatsakalvotulehduksen riskin suhteen on tapahtunut positiivista kehitystä, sillä vatsakalvotulehduksen riski on pienen-tynyt 15 prosenttia vuosina 2011–2015 verrattuna vuosiin 2005–2010. Vuosina 2014–2015 tehtiin 38 prosenttia enemmän munuaisensiirtoja kuin aikaisempina vuosina. Munuaisensiirron yleisyydessä ei todettu alueellista eroa.

Laatuanalyysien tavoitteena hoidon laadun paraneminenMunuaistautirekisterin raportissa on vuodesta 2012 alkaen julkaistu analyyse-jä dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaiden hoidon laadusta sairaanhoitopiireittäin

Suomen Munuaistautirekis-terin johtoryhmäPer-Henrik Groop, puheenjohtajaIlpo Ala-Houhala, TAYSEero Honkanen, HUSSari Högström, Munuais- ja maksaliittoRisto Ikäheimo, OYSPauli Karhapää, KYS, SNYMarko Lempinen, HYKSKaj Metsärinne, TYKSKai Rönnholm, HUS Salla Säkkinen, THLAsko Räsänen, Munuais- ja maksaliitto


ja alueittain. Tarkoituksena on jatkaa laatuanalyysien vuosittaista esittämistä, joka toivottavasti johtaa tasaisempiin laatutuloksiin koko maassa sekä laatuta-voitteiden saavuttaneiden potilaiden osuuden kasvuun. Aikaisempien vuosien laatutuloksia verrattaessa on joidenkin parametrien kohdalla nähtävissä entistä vähäisempää alueellista vaihtelua.

Suomen munuaistautirekisterin tulevaisuus on epävarmaSuomen munuaistautirekisteri on pitkään yrittänyt saavuttaa lakisääteisen aseman. Sari Tanus kd. ym. tekivät kirjallisen kysymyksen (KK 169/2016 vp) Eduskunnan puhemiehelle Suomen munuaistautirekisterin saattamisesta lakisää-teiseksi. Vastauksessa kirjalliseen kysymykseen Suomen munuaistautirekisterin saattamisesta lakisääteiseksi (KKV 169/2016 vp) Perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehula toteaa, että ”Sote-tieto hyötykäyttöön 2020” -strategian pohjalta laaditaan yhtenäinen sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen käsittelyä ohjaava lainsäädäntökokonaisuus, joka tukee soteintegraation ja asiakkaan palveluko-konaisuuksien edellyttämää tietojen yhteiskäyttöä. Samalla valmistellaan sosi-aali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä sekä arvioidaan kansallisten rekisterien toteutus sekä Suomen munuaistautirekisterin kaltaisten diagnoosi- ja potilasryhmäkohtaisten sekä toi-menpiderekisterien tarve ja toteutus.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ilmoitti keväällä 2016 lopettavansa rekisterin rahoituksen asteittain vuoteen 2019 mennessä. Munuais- ja maksaliitto on teh-nyt vaikuttamis- ja selvittämistyötä jatkorahoituksen järjestämiseksi.

Rekisterille uusi puheenjohtajaSuomen munuaistautirekisterin vastaavana lääkärinä toimii Patrik Finne ja rekisterin suunnittelijana Anniina Pylsy. Joulukuussa rekisterin uudeksi puheen-johtajaksi valittiin professori Per-Henrik Groop pitkäaikaisen puheenjohtajan professori Carola Grönhagen-Riskan jäädessä eläkkeelle.


MunuaissäätiöMunuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteel-listä tutkimusta. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkea-tasoista tutkimustyötä.

Munuais- ja maksaliitto perusti Munuaissäätiön vuonna 1974. Munuaissäätiö on tukenut munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta yli 40 vuoden ajan miljoonalla eurolla yli 400 munuaissairauksien tutkijaa. Munuaissairauksien perustutkimus ja erityisesti nopeasti kehittyvät vaikean munuaisten vajaatoi-minnan aktiivihoidot, munuaisensiirrot ja dialyysihoidot, perustuvat tieteellisen tutkimuksen tuloksiin. Munuaissäätiö haluaa olla omalta osaltaan edistämässä munuaispotilaiden parempaa tulevaisuutta ja elämänlaatua.

Munuaissäätiön pitkäaikainen puheenjohtaja Professori Carola Grönhagen-Riska luopui Munuaissäätiön puheenjohtajuudesta vuonna 2016. Säätiön uudek-si puheenjohtajaksi valittiin Professori Jukka Mustonen. Dosentti Eero Honkanen valittiin uutena Munuaissäätiön hallitukseen.

Munuaissäätiön apurahat 2016Munuaissäätiö jakaa apurahoja kerran vuodessa ensisijaisesti väitöskirjaa valmis-televille tutkijoille. Myös alle 10 vuotta sitten väitelleet tutkijat voivat hakea apura-haa. Munuaissairauksien perustutkimus ja erityisesti nopeasti kehittyvät vaikean munuaisten vajaatoiminnan aktiivihoidot, munuaisensiirrot ja dialyysihoidot, pe-rustuvat tieteellisen tutkimuksen tuloksiin.

Munuaissäätiö myönsi apurahoja vuonna 2016 yhteensä 60 000 euroa. Erilli-sen lahjoituksen kautta Munuaissäätiöllä on vuoden 2016 aikana ollut mahdolli-suus tukea myös Wegenerin taudin ja erotusdiagnostisesti tärkeiden vaskuliittien hoitoa ja tutkimusta. Kyseisen apurahan muotona on ollut aihetta koskeva mat-ka- tai tutkimusapuraha. Munuaissäätiö apurahoista päättää säätiön hallitus.

Munuaissäätiön myönnetyt apurahat 2016

Munuaissäätiön hallitusJukka Mustonen, puheenjohtajaHelena IsoniemiHannu JalankoKim LindströmNina MeinckeEero Honkanen, varapuheenjohtajaAsko Räsänen

Asiamiesterveydenhuollon maisteri Sirpa Aalto

Capra Janne: Epiteelisolujen erilais-tuminen ja malignitransformaatio: kolmiulotteiset soluviljelymallit, 4000 Enden Kira: Lapsena elinsiirron saaneiden tai vaikeaan munuaissai-rauteen sairastuneiden potilaiden terveys aikuisena, 4000

Keronen Satu: Kroonisen mu-nuaisten vajaatoimintapotilaan luustomuutokset ja verisuoniston kalkkeutuminen, 4000 Koskela Sirpa: Hyytymisjärjestelmä ja endoteeliaktivaatio myyräkuumees-sa, 4000 Lindfors Sonja: Adiponektiinireitin merkitys munuaiskeräsvaurion ehkäi-semisessä, 3000

Mantula Paula: Akuuttia munuais-vaurioita kuvastavat biomarkkerit myyräkuumeessa ja muissa äkillisis-

sä munuaistaudeissa: yhteys vaurion syyhyn, vaikeusasteeseen ja pitkäai-kaisennusteeseen, 3000 Miikkulainen Petra: Hapensäätelyn-reitin PHD3 -entsyymin roolimunu-aissyövän pahalaatuisuudessa ja etenemisessä, 4000 Nurmonen Heidi: Autosomissa vallitsevasti periytyvä munuaisten monirakkulatauti ja kallonsäiset aivo-valtimoaneurysmat, 4000 Rinta-Jaskari Mia: Kollageeni XVIII rooli hiiren munuaisen kehityksessä ja toiminnassa, 3000 Rytkönen Sari: Tubulointerstitiaali-nefriitti ja uveiitti - syntymekanismi ja pitkäaikaisennuste, 3000 Saarela Ulla: Munuaisenkehityksen kuvantaminen ja nefrogeneesiin liitty-vien geenien tutkimus, 4000

Koskela Mikael: Henoch-Schönleinin purppura -glomerulonefriitti lapsilla, 4000

Mattila Katariina: Juveniili arterioskle-roosi (JAS); perinnöllisen valtimoiden kovettumasairauden kliininen kuva, kudosmuutokset, molekyyligeneetti-nen etiologia ja patogeneesi, 4000 Haapio Mikko: Uremian aktiivihoito-potilaiden eloonjäämisennusteeseen vaikuttavat tekijät, 4000

Koskela Jenni: Verenkiertoelimistön toiminta loppuvaiheen munuaisten vajaatoiminnassa, 4000 Laine Outi: Uudet munuaisvaurion merkkiaineet ja hyytymisjärjestel-män muutokset myyräkuumeessa ja akuuteissa munuaissairauksissa, 4000

Munuais- ja maksaliitto ryKumpulantie 1 A, 6. krs.

00520 Helsinki

Munuais- ja maksaliitto

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyh-distyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittymi-nen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa.

TietoaSairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa mu-nuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja.

ToivoaLiitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ys-tävyyttä ja paikan toimia.

TukeaMuuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät.

www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

Elinsiirron yli viisi vuotta sitten saa-neille järjestettiin kurssi syyskuussa 2016 Kankaanpäässä.

http://www.muma.fi

http://www.munuainen.fi

http://www.maksa.fi

munuais- ja maksaliitto vuosikertomus 2016€¦ · sosiaalisessa mediassa ja lehdistötiedotteissa....

Documents