poradnik autystyczny 07

Upload: magda-brzeska

Post on 02-Jun-2018

216 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    1/11

    ISSN 2353-5024

    NR 07 (07) PA DZIERNIK 2014www.poradnikautystyczny.pl NR 07 (07) PA DZIERNIK 2014EGZEMPLARZ BEZP ATNY

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    2/11

    Redakcja wydania:REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska

    AUTORZY: Magda Brzeska, Joanna Cieliska, Agnieszka Chudziej, Joanna Grzymisawska, Agata Jaworska, Katarzyna Pirkowska

    W YDAWCA: Infotech Dawid Lisik, [email protected]

    DZIA REKLAMY: [email protected]

    Redakcja nie ponosi odpowiedzialnociza tre reklam i ogosze oraz za tekstysponsorowane. Prawa autorskie zastrzeone,przedruk i wykorzystanie materiaw moliwetylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.

    Poradnik Autystyczny2

    W numerze:Listy do redakcji ................................ str. 3

    Teoria umysuu osb z caociowymizaburzeniami rozwoju ....................... str. 3

    Procedura budetowa szk ............. str. 4

    Czy powinnimy

    obawia si kandydozy? .................. str. 5Turnusy rehabilitacyjneze SPOA Dalej Razemz Zielonej Gry ................................. str. 6

    Dieta modego autystyka ................. str. 7

    Protesty iwiadczenia ...................... str. 7

    Czowieku,zastanw si, co robisz ...............str. 11

    Gra w kolory :-) ...............................str. 11

    Staramy si ca y czas zmienia i dostosowywa formu naszego pisma do Waszych zainteresowa i pyta .

    St d rozpocz li my wsp prac z dietetykiem, ktry prowadzi b dzie ca y cykl o ywieniu dzieci, ze szczeglnym wskazaniemosb autystycznych. W razie jakichkolwiek pyta prosimyo zamieszczanie ich na naszej stronie na FBhttps://www.facebook.com/poradnikautystycznypl do dnia 15.ka dego miesi ca pytania przeka emy nast pnie dietetykowi,

    ktry postara si w miar mo liwo ci do nich odnie i na nieodpowiedzie .Prezentujemy ciekawy artyku Agaty Jaworskiej o teorii umys u.Otwieramy tak e nowy dzia : Listy czytelnikw. Nap ywaj bowiem do nas r ne niepokoj ce g osy dyskryminowaniauczniw niepe nosprawnych, nie tylko autystycznych.W tym numerze poruszamy problem zaj wychowaniazycznego. Imi dziewczynki w artykule zosta o zmienione.Zach camy do opisywania podobnych historii na adres:[email protected]. Gwarantujemy anonimowo .W numerze zamieszczamy tak e artyku o kandydozie. Jest tocz sty temat pyta rodzicw dzieci z autyzmem. Zach camy dozapoznania si z artyku em mikrobiologa, Ewy Krawczyk.Rodzice cz sto wspominaj rwnie o bardzo wysokichsubwencjach w szko ach nieco o procedurze bud etowejszk napisa a Katarzyna Pirkowska, dyrektor szko yw Szczodrowie. W razie pyta zach camy do komentowaniana naszej stronie na FB.Jako podsumowanie wakacji opis turnusu terapeutycznegoze Stowarzyszeniem SPOA Dalej Razem z Zielonej Gry.Jak zwykle te proponujemy Wam zabawy Agnieszki Chudziej

    tym razem kolory.Miej lektury!

    Magda BrzeskaRedaktor Naczelna

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    3/11nr 07, padziernik 2014 33

    W mediach toczysi batalia doty-czca masowychzwolnie z zaj wychowania -zycznego prowa-dzonych w szko-ach. Nikt nie piszeo tym, e s rodzi-ce, ktrzy walcz o lekcje wf-u dlaswoich dzieci.

    Kasia jest uczennic 2 klasy integracyjnejgimnazjum. Je dzi na wzku. W ubieg ymroku szkolnym nauczyciel wychowania -zycznego w jej szkole tak dopasowa programnauczania, e Kasia nie by a ich uczestnikiemtylko raz w tygodniu. W zamian za to nauczy-ciel po wica Kasi dodatkowe 2 godziny ty-godniowo na wiczenia usprawniaj ce jej cia-o. Za darmo, z w asnej nieprzymuszonej woli.Zarwno rodzice, jak i Kasia byli z tego nie-zmiernie zadowoleni.

    W tym roku szkolnym wszystko si zmie-nio. Nowy nauczyciel wezwa rodzicw Kasido siebie i zasugerowa im zwolnienie Kasiz zaj wf, bo program nauczania u oo-ny zosta w taki sposb, e dziewczynka swo-im wzkiem stanowi zagro enie dla innychuczniw, a inni uczniowie dla niej.

    Rodzice dziewczynki nie protestowali nie byli przygotowani na taki rozwj sytuacji.Przecie ich crka jest uczennic z niepe no-sprawno ci, a klasa jest klas integracyjn .Dopiero po pewnym czasie zapytali, co wobectego w zamian za zaj cia wychowania zycz-nego zaoferuje im szko a? I co z wiczeniamiusprawniaj cymi, ktre prowadzi poprzed-ni nauczyciel? Te przepadn ? Szko a nie za-

    proponowa a im nic. NIC. Dodatkowo okaza-o si , e wiczenia usprawniaj ce prowadzo-

    ne by y nielegalnie. Nie ma znaczenia fakt, enauczyciel by rwnie absolwentem rehabili-tacji (uko czy studia licencjackie).

    Dlaczego dzieciom z niepe nosprawno ci odbierane jest to, co im si nale y? Dlaczegonauczycielom naj atwiej jest powiedzie , edziecko stwarza zagro enie, ni zmody ko-wa tak plan zaj , aby wzi li w nich udzia wszyscy uczniowie? I dalej nasuwa si kolejne

    pytanie: czy wobec powy szego integracja na- prawd ma sens?

    yczymy w nowym roku szkolnym na-uczycieli, z ktrych b dziemy wszyscy dumnioraz sytuacji, ktre b d mobilizowa y dziecido rozwini cia skrzyde .

    Z powa aniem,

    Redakcja

    Listy do Redakcji

    Zasyszanew poczekalni...

    Teori umys u najpro ciej okre la si jakoreprezentacj wiata dziecka czyli to, jakdziecko rozumie i widzi wszystko co go ota-cza. Aby jednak w pe ni zrozumie to poj cie,musimy si mu bli ej przyjrze .

    W wietle teorii umys u, umys pozwa-la nam odczytywa i rozumie stany emocjo-nalne innych osb, a co za tym idzie prze-widywa ich zachowanie. Ka dy cz owiekrozbudowuje swoj teori umys u na baziedowiadcze . Wygl d drugiej osoby zdradzanam, jakie s jej intencje lub motywy, a mimi-ka, gesty i ton g osu sugeruj co odczuwa i codzieje si w jej umy le.

    Do zaburzenia rozwoju teorii umys umoe prowadzi de cyt poznawczy. Takie za-

    burzenie negatywnie wp ywa na umiej tno odczytywania zachowa drugiej osoby, pro-wadzi do nieumiej tnoci postawienia si w sytuacji drugiej osoby lub zrozumienia jejstanw emocjonalnych. To za wp ywa na po-g bienie si problemw spo ecznych, ktre s

    jednym z najwi kszych de cytw w rozwojudzieci z autyzmem.

    Konsekwencj zaburzenia teorii umys u jest to, e wiat staje si niezrozumia y i cha-otyczny, co powoduje przera enie i wycofanie.W szczeglno ci sarkazm, ironia lub metafo-ra s ca kowicie niezrozumia e i prowadz dofrustracji, a dos owne rozumienie zachowa innych osb prowadzi do tworzenia b dnych

    przekona . U dzieci ze spektrum autyzmumona cz sto zauwa y, e traktuj drug oso-

    b jako narz dzie, np. wykorzystuj c jej r k do uruchomienia zabawki, b d do si gniciaczego z wysokiej p ki. Cz sto dochodzi za-

    tem do nienaturalnych zachowa , ktre z regu-y s prb wp ywu na post powanie drugiejosoby (ktra bywa traktowana przez dziecko

    przedmiotowo).Gwne problemy zwi zane z rozwojem

    teorii umys u, pojawiaj ce si u dzieci zespektrum autyzmu, mo na dostrzec w yciucodziennym. Na przyk ad, w drodze do przed-szkola, na spotkaniu z rodzin czy podczas za-

    bawy z rodzicami mo na zauwa y, jak trudno jest dziecku zrozumie ironi lub art. Dziecinie zdaj sobie sprawy, kiedy kto je oszuku-

    je, manipuluje nimi, b d udaje kogo inne-go. St d bior si problemy w zabawie naniby lub podczas odgrywania rl. Poniewa dziecku trudno jest odr ni, ktre zachowa-nie jest przypadkowe, a ktre celowe, ci ko

    jest im zrozumie arty, ktre tak cz sto sta-ramy si wykorzystywa do rozweselenia, jak

    np. celowe potkni cie si , czy pobrudzenie lo-dami. Istotne jest rwnie to, e dzieci z au-tyzmem, w przeciwie stwie do dzieci prawi-dowo rozwijaj cych si , nie traktuj twarzy

    jako obszaru najwa niejszego w rozpoznawa-niu i przypisywaniu okre lonych stanw emo-cjonalnych. To odpowiada na cz sto stawiane

    pytanie, sk d bierze si problem, ktry dotykawikszo dzieci z autyzmem brak kontaktuwzrokowego.

    Co nale y robi , aby wspomc dzieckow tak trudnym dla niego obszarze? Przedewszystkim pami ta, aby komunikaty kiero-wane w jego stron byy proste i nie stanowi ydla niego problemu z ich odczytaniem. Ponad-to, nale y wiczy wsplne pole uwagi orazumiej tno rozpoznawania prostych emocji,takich jak smutek, rado czy z o. Powinni-my wykorzystywa przy tym jedynie zdj ciatwarzy, aby dziecko zapami tao, e w aniez niej mo emy odczyta emocje.

    Nie zapominajmy o tym, e to wszystkowymaga ogromnego nak adu pracy, cierpli-woci i zrozumienia, a problemy te nigdy nieznikn mo emy je jednak z agodzi i wspo-mc dziecko w tak prostych i oczywistych dlanas aspektach, ktre dla niego s szczeglnieskomplikowane i trudne do zrozumienia.

    Agata Jaworskapsycholog dziecicy, zaoycielka Terapeutycznego PunktuPrzedszkolnego dla Dzieci z Autyzmem Guzik z Ptelk

    Cz sto s yszymy poj cie teoria umys u, ale czy wszyscywiemy czym ona dok adnie jest? Albo dlaczego dotyczyakurat dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    4/11

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    5/11nr 07, padziernik 2014 5

    Problem w tym, e kiedy szuka si danych natemat zaka e spowodowanych przez dro -daki Candida , na temat kandydoz, czy natemat samego grzyba, zwykle dowiedzie si mona o straszliwych i dziwacznych przewle-k ych kolonizacjach jelita, ktre w dodatkucz si z tego jelita przeciekaniem, a przytym leczy si to najfantazyjniejszymi sposo-

    bami. Warto wi c podej do tematu rzeczo-wo i po prostu przedstawi jedno z najwa -niejszych i najpowszechniejszych zaka e grzybiczych u ludzi.

    Grzyby z rodzaju Candida zaliczane s dodrodakw. W okre lonych warunkach po-tra jednak wytwarza formy wyd uone(strz pki, pseudostrz pki). Na og wyst puj w postaci pojedynczych komrek i rozmna aj si przez p czkowanie tych komrek. Nie wy-twarzaj grzybni.

    Candida spp . wyst puj powszechnie nacaym wiecie i stanowi najcz stsz przyczy-n zaka e grzybiczych u ludzi. Zaka enia teokre la si nazw zaka e oportunistycznych,co oznacza, e grzyb wyst puje w otocze-niu cz owieka, bezobjawowo kolonizuje sk-r i b ony luzowe zdrowych ludzi, a w pew-nych wypadkach powoduje objawowe infek-cje. Komrki dro dakw normalnie znajdu-

    j si w jamie ustnej, pochwie, oraz w jelitach(szczeglnie w okr nicy). Uznaje si , e od40 do nawet 80% zdrowych ludzi na wiecie

    jest skolonizowanych przez te drobnoustroje.Warto wi c zdawa sobie spraw z faktu, esamo wykrycie pojedynczych komrek Can-dida (w pochwie na przyk ad) absolutnie niemusi wiadczy o zaka eniu; mo e wiadczy tylko o ich tam obecno ci.

    Aby dosz o do zaka enia oportunistycz-nego, potrzebne s czynniki sprzyjaj ce.

    W przypadku kandydoz s one bardzo licz-ne: zjologiczne (cia, bardzo m ody lub podesz y wiek), urazowe (oparzenia, mace-racja tkanek, inne wsp istniej ce zaka e-nia), immunologiczne (neutropenia, zabu-rzenia funkcjonowania odpowiedzi komr-kowej uk adu immunologicznego, AIDS),endokrynologiczne (cukrzyca, choroba Ad-disona), jatrogenne (operacje chirurgiczne,cewniki, chemioterapia, antybiotykoterapia,

    stosowanie sterydw, stosowanie tabletek an-tykoncepcyjnych) oraz inne (niedo ywienie,wstrzykiwanie narkotykw).

    Znanych jest ponad 200 gatunkw nale -cych do rodzaju Candida, jednak e zaka eniau ludzi wywo uje niewiele z nich. Ogromnawikszo kandydoz na ca ym wiecie powo-dowana jest przez pi gatunkw: Candida al-bicans (zdecydowanie najcz stszy), C. tropi-calis , C. parapsilosis , C. glabrata i C. krusei .

    Spektrum kliniczne kandydoz jest bardzoszerokie. Infekcje mog dotyczy kadego na-rzdu i uk adu w organizmie cz owieka. Dzieli

    je si na: zaka enia powierzchniowe, zaka e-nia inwazyjne (inaczej uk adowe czy rozsiane,ktrych nie nale y myli z dziwad em w posta-ci kolonizacji wszystkiego i przewlek ej can-didy) oraz inne.

    Zaka enia powierzchniowe obejmuj : za-kaenia skry, kandydoz jamy ustnej i gard a,zapalenie prze yku, zaka enie paznokci i tka-nek oko opaznokciowych, kandydoz pochwyi sromu (ten rodzaj kandydozy nie jest uwa a-ny za zaka enie oportunistyczne, bo wyst po-wa moe u absolutnie zdrowych kobiet), oraz

    przewlek kandydoz skry i b on luzowych(w tym miejscu trzeba zauwa y, e cz stym jest mylenie tego schorzenia z czym , co nieistnieje, a co nazywa si przewlek kandydo-z). Przy okazji kandydoz powierzchniowychwarto wspomnie te o bezobjawowej koloni-zacji, ktra nie jest schorzeniem jako takim,ale mo e by do niego wst pem.

    Zaka enia inwazyjne to kandydemia (czy-li obecno drodaka we krwi) oraz cz sto poniej nast pujce: zaka enie otrzewnej, zaka e-nie ko ci i staww, zapalenie opon mzgowo--rdzeniowych, infekcje oka, zapalenie p che-rzyka ciowego i drg ciowych, zapale-

    nie wsierdzia, osierdzia i mi nia sercowego,zapalenie p uc, zaka enie uk adu moczowegoi infekcja trzustki.

    Inne: tu zaliczamy kandydoz noworod-kw zaka enie wielonarz dowe ze zmiana-mi skrnymi.

    W zwi zku jednak z informacjami na te-mat tzw. Candida hypersensitivity complex ,Candida syndrome czy przewlek ej candidy,ktrych pe no w internecie, trzeba podkre li:Najprawdopodobniej nie ma zwi zku mi -dzy wyst powaniem zespo u dra liwego jeli-ta, upo ledzonym wch anianiem pokarmw,zespo ami endokrynologicznymi czy bie-gunk a obecno ci dro dakw w jelitach.

    Jedni badacze uwa aj wic, e przynaj-mniej na razie konieczno usuwania dro da-kw z jelita nie ma uzasadnienia terapeutycz-nego, inni e ewentualnie mo na to rozwa a

    w cile okre lonych przypadkach medycznych.Ale nawet ci drudzy twierdz , e skoro na pew-no wi cej ni poowa doros ej populacji ludz-kiej jest nosicielami dro daka w jelitach, to niemona tego rwna z zaka eniem grzybiczym.

    Czy w ogle zreszt taka eradykacja jestmoliwa? Wielu badaczy uwa a, e nie. Po-ziom wykrywalno ci dro dakw w kale wy-nosi sto komrek na mililitr, co oznacza, e na-wet kiedy stosuje si leki przeciwgrzybicze,

    bardzo prawdopodobne jest, e nigdy nie usu-wa si grzybw kompletnie. Poza tym, po 4-5dniach od zaprzestania terapii, dro daki wra-caj do poziomu wykrywalno ci.

    Pomys diety przeciwgrzybiczej czy ni-sko (ewentualnie bez-) cukrowej nie ma sen-

    su, ze wzgl du na to, e cukry proste, dwucu-kry i oligosacharydy wch aniane s w przed-nich cz ciach jelita cienkiego, a wi c i takniedost pne s dla dro dakw, ktre bytuj gwnie w jelicie grubym. Przeprowadzone

    badania wskazuj zreszt , e dieta wysokocu-krowa nie ma wp ywu na dro dakow koloni-zacj jelit. Wp ywu takiego wyra nie nie wy-kazano rwnie w przypadku: dodatkw doda-wanych do jedzenia, zanieczyszcze , rodkwhamuj cych owulacj oraz innych medyka-mentw.

    Jeli wi c zastanawiamy si nad diet

    w tym kontek cie, wydaje si , e najlepiej po- przesta po prostu na zr nicowanym, zdro-wym jedzeniu, z du zawarto ci bonnika,co pomc mo e utrzyma rwnowag ory je-litowej.

    Dr n. med. Ewa Krawczykbioloka, specjalistka w dziedzinie mikrobiologii lekarskiej.Czonkini Midzynarodowego Towarzystwa Chorb Zaka-nych. Pracuje na Georgetown University w Waszyngtonie.Prowadzi popularnonaukowego bloga Sporothrix, jestwspredaktork polskiej edycji Research Blogging, wsp-tworzy take polski odpowiednik IFLS Nauka, gupczeoraz stron Tak dla Szczepie.

    Wi cej informacji:Bardziej szczeg owe informacje na temat kandydozmona znale w tych notkach:http://sporothrix.wordpress.com/2010/11/23/kandydoza-i/ http://sporothrix.wordpress.com/2010/12/01/kandydoza-ii/ http://sporothrix.wordpress.com/2010/12/05/kandydoza-iii/

    Pseudohyphae Candida albicans w mzgu

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    6/11 Poradnik Autystyczny6

    Rodzice (szczeglnie matki) chc okazji do na-adowania akumulatorw, czasu z partnerem,

    beztroski z dzieckiem. Jak wa ne jest zaspoko- jenie tych potrzeb i jak zaskakuj ce efekty dajetaki czas, mamy okazj przekonywa si powyjazdach terapeutyczno-szkoleniowych or-ganizowanych od wielu lat przez SPOA DalejRazem. Jak wygl daj takie wyjazdy i jakimcelom s u?

    JAK TO WYGLDA?Rodzice, ktrzy z nami wyje daj najcz ciejs nastawieni na: wypoczynek i poszerzenieswej wiedzy na temat pracy z dzieckiem. Cood nas dostaj ? Warsztaty dotycz ce rodzin.I jeszcze nikt w niedzielny wieczr nie by tymrozczarowany.

    Pracujemy nad najwa niejszymi kwestia-mi dotycz cymi rodzin. Pos ugujemy si przytym metafor samolotow . Ka dy, kto cho raz lecia samolotem, widzia szczeglny ba-let bezpiecze stwa pa stewardes przed roz-

    pocz ciem lotu. Pytanie do Czytelnika: je eliw kabinie samolotu spodnie poziom tlenu, torodzic ma na oy mask tlenow najpierw so-

    bie czy dziecku? Odpowied : sobie. Je eli ro-dzic nie zatroszczy si o to, by by przytom-nym, to nie pomo e dziecku. Koresponduje toznakomicie z ca ym programem wyjazdu: naj-

    pierw zatroszcz si o swj nastrj, swoj kon-dycj psycho czn, o zwi zek, po to, by mczatroszczy si o dzieci. Koncentracja w 100%na dziecku jest zagro eniem dla zdrowia psy-cho cznego rodzica, dla zwi zku i w konse-kwencji dla... dziecka. Du o wymagamy odrodzicw podczas terapii, ale na wyje dzie

    pracujemy nad tym, by rodzice przypomnielisobie o innych rolach ni matka/ojciec i potra- li z nich czerpa w chwilach, gdy jest trudnoz dzieckiem i z codzienno ci. To dzi ki takie-mu przygotowaniu jest mo liwa wi ksza sa-modzielno naszych podopiecznych, na ktr rodzice s gotowi, gdy nie zapominaj o po-trzebach osobistych i partnera. W czasie gdy

    rodzice pracuj , dzieci bawi si pod okiem te-rapeutw i wolontariuszy.

    Oczywi cie oprcz zaj (na ktrychmiech przewa a nad zami) jest czas na spa-cer, relaks i integracj grupy, w ktrej terapeu-ci nie przeszkadzaj :). Ten czas bez streswwspominamy przez ca y rok i jeszcze d uej.Staje si on dla rodzicw punktem odniesienia, pokazuj cym jak dobrze mo e by.

    CZY TO JEST TERAPEUTYCZNE? Na wyje dzie to nie dziecko i nie terapia s w centrum naszej uwagi, jednak efektemubocznym wyjazdw jest w anie post p w te-rapii dziecka. Widz to terapeuci prowadz cyindywidualnie dzieci w Stowarzyszeniu. Czyto dlatego, e zmniejszony jest poziom stre-su yciowego w rodzinie, czy to dlatego, edziecko zmienia swoje schematy na wyje -dzie, czy to dlatego, e rodzice wi cej potra

    i lepiej wype niaj zalecenia, czy z innego po-wodu nie wiemy, by moe wszystko dzia a po trosze, ale cieszy nas ten efekt.

    Kady rodzic ma temat do pracy z grup ,moe co dosta i ma co do podarowania in-nym rodzicom. Wyjazd jest katalizatoremzmian w systemie rodzinnym. Widzimy i jeste-my przekonani o tym, e post py w podej ciudo diagnozy, terapii, wsp pracy rodzicw poczterech dniach intensywnej pracy grupowejw warunkach poradnictwa indywidualnego lubna spotkaniach grupy w miejscu zamieszkaniatrwa yby miesi ce. Wszyscy: uczestnicy, ro-dzice i prowadz cy, ch tnie wracamy do tychinspiruj cych dni wsplnej pracy.

    Sebastian Cycu aSPOA Dalej Razem

    www.autyzm.zgora.pl

    Codzienno . S owo to jest przez wiele rodzin dzieci z autyzmem kojarzone z trudem,prac oraz wyzwaniami stawianymi przez przewidywalne i nieprzewidywalne yciowe okoliczno ci. Ch

    oderwania si , zmian, skontrastowania tego, co na codzie , pojawia si cz sto w konsultacjach,ktre prowadz z rodzinami podopiecznych Stowarzyszenia.

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    7/11nr 07, padziernik 2014 7

    Od tego, jaki posi ek tra a na talerz twojegodziecka, zale y jego zdrowie i samopoczucie.Odpowiednia dieta pozwoli na jego optymalnyrozwj i sprawi, e organizm b dzie funkcjono-wa na najwy szych obrotach, wspomo e nauk oraz uchroni przed chorobami w przysz oci.Jeeli do tej pory traktowa a odywianie jakospraw drugorz dn, koniecznie zmie nasta-wienie.

    Jak powinna wygl da prawid owa dieta ma-lucha? Jad ospis dziecka w wieku przedszkol-nym i szkolnym powinien sk ada si z 5-6 po-sikw. Bardzo wa ne jest, aby ka dy dzie za-czyna od niadania zjedzonego w domu, przedwyjciem na zaj cia. Nast pne posi ki powin-ny mie miejsce co ok. 3 godziny. Poza domemdziecko mo e zje kanapk , jogurt czy owoce.Pami taj tak e o przygotowaniu napojw, naj-lepiej wody mineralnej lub soku. Po powrociedobrze jest znale czas na wsplny obiad, kt-ry niekoniecznie musi sk ada si z dwch da .Wane natomiast, aby jego spor cz stanowi-y warzywa surwka, gotowane jarzyny czysaatka. Podwieczorek to dobra okazja to zje-dzenia czego smacznego, ale zdrowego i war-tociowego. Dobrym pomys em s zapieka-ne owoce, koktajle owocowe z mlekiem lub

    jogurtem, czy samodzielne przygotowane

    ciasteczka owsiane lub musli. Jednym z naj-czstszych b dw w ywieniu dzieci jest du espoycie cukru, st d przy ka dej okazji nale-y minimalizowa jego stosowanie w kuchni.

    Na oko o 2-3 godziny przed snem nale y zapro- ponowa dziecku kolacj . Mog to by kanap-ki, jajecznica lub niewielki posi ek na ciep o.

    Przestrzeganie zalece ywieniowych niezawsze jest atwe. Dzieci z zaburzeniami auty-stycznymi cz sto si gaj tylko po kilka ulubio-nych produktw i nie akceptuj nowych potraw.Problemem mo e by rwnie zmiana utartych

    przyzwyczaje , ktre zawsze by tolerowane.W takim wypadku zawsze nale y post powa stopniowo i zmiany wprowadza ma y kroka-mi. Najwa niejsz zasad jest, aby dieta by omoliwie jak najbardziej urozmaicona i czasa-mi wystarczy d y jedynie do tego celu.

    Praktyczne wskazwkizach caj swoje dziecko do picia wody, soki

    proponuj sporadycznie, a herbaty staraj si nie dos adza ;

    jasne pieczywo zast p pe noziarnistymlub graham;do obiadw podawaj naprzemiennieziemniaki, r ne kasze, ry br zowyczy makaron z pe noziarnistej m ki;

    co najmniej dwa razy w tygodniu proponuj dziecku ryb ;unikaj t ustych gatunkw mi s, cz stosigaj po drb i warzywa str czkowe;

    pami taj, e du cz kadego posi ku powinny stanowi warzywa lub owoce;zamiast sma y, cz ciej gotuj, gotujna parze, piecz w piekarniku lub du ;staraj si ograniczy spo ycie cukru,zamiast nich proponuj dziecku owoce,owoce suszone; orzechy, desery mleczne,

    budynie; pami taj o produktach mlecznych, twojedziecko powinno codziennie je mleko,

    jogurt, bia y ser, ke r lub ma lank ,rzadziej proponuj mu sery te;unikaj ywno ci wysokoprzetworzonej,ywno ci fast-food, dodatkw do yw-noci, s odzikw; staraj si wybiera

    produkty jak najbardziej naturalne.

    Joanna Grzymis awskadietetyk kliniczny i pasjonatka zdrowego odywiania;specjalizuje si w dietoterapii otyoci oraz chorbprzewlekych; na codzie pracuje w Poznaniu, w InstytucieZdrowia i Urody Aspazja

    nym z naj-c est u e

    Protestuj cy domagali si podwy szeniawiadczenia piel gnacyjnego do poziomu

    pacy minimalnej ju teraz (w 2014 r. wynosiona 1680 z brutto, czyli 1237 z netto). Ko-lejnym postulatem by o zrwnanie wysoko ciwiadczenia z p ac minimaln . Oznacza obyto uznanie opieki nad dzie mi za prac zawo-dow.Chcemy pokaza jak wygl daa historia prote-stw zwi zanych ze wiadczeniem piel gna-cyjnym.

    Kilka lat temu, a dok adniej w 2010 roku powsta o pocz tkowo forum, a nast pniestowarzyszenie Razem Mo emy Wi cej, ktremiao bardzo zbli one postulaty. Przytoczymy

    je zgodnie z tre ci petycji zamieszczonej na jednym z portali:

    1. Podwy szenie kwoty wiadczenia piel gna-cyjnego przez przyj cie w miejsce obowi -zujcej stawki 520 z kwoty minimalne-go wynagrodzenia oraz zmian obecnegosposobu waloryzacji wiadczenia piel gna-cyjnego na coroczn , do wysoko ci mini-malnego wynagrodzenia obowi zujcegow roku waloryzacji.

    2. Zniesienie cezury czasowej op acania sk a-dek emerytalno-rentowych oraz zdrowot-nych i op acania ich od kwoty faktyczniewyp acanego wiadczenia piel gnacyjne-go, przez ca y okres pobierania tego wiad-czenia a do osi gnicia przez rodzica/opiekuna wieku emerytalnego. Zaliczeniewszystkim rodzicom/opiekunom rezygnu-

    jcym z pracy zawodowej na rzecz opie-ki nad niepe nosprawnym dzieckiem, a nie

    pobieraj cym w przesz oci wiadczenia

    pielgnacyjnego lub jego odpowiednika zewzgl du na przekroczenie progu dochodo-

    wego okresu sprawowanej opieki do latsk adkowych, uprawniaj cych do emery-tury.

    3. Umo liwienie podejmowania dodatkowej pracy bez konsekwencji utraty wiadczenia pielgnacyjnego - na warunkach zbie nychz mo liwo ciami dodatkowego zarobkowa-nia przez rencistw oraz stworzenie elastycz-nych warunkw pracy poprzez odpowiednieregulacje prawne, w ramach ktrych ro-dzice/opiekunowie dzieci i osb niepe no-sprawnych b d mogli pogodzi dzia alno zawodow z pe nieniem rl opieku czych.Uznanie rodzicw/opiekunw sprawuj cychopiek nad osobami niepe nosprawnymi zagrup zas uguj c na szczeglne wsparcie narynku pracy.

    4. Zniesienie bariery wieku dziecka w wa-runkach uprawniaj cych rodzica/

    W marcu tego rokuw Sejmie rozpocz si protest opiekunw osbniepe nosprawnych.

    s.8

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    8/11 Poradnik Autystyczny8

    opiekuna do zasi ku opieku czego w przy- padku dzieci niepe nosprawnych. Wnosimyaby zasi ek ten przys ugiwa w wymiarze60 dni w skali roku bez wzgl du na wiekdziecka, ktre posiada orzeczenie o niepe -nosprawno ci albo orzeczenie o znacznymlub umiarkowanym stopniu niepe nospraw-noci. Wnosimy rwnie o zwi kszeniez 14 do 30 dni zasi ku opieku czego na ro-dzica/opiekuna sprawuj cego osobista opie-k nad niepe nosprawnym dzieckiem.5. Przywrcenie prawa do wiadczenia pie-lgnacyjnego dla obojga rodzicw/opieku-nw rezygnuj cych z pracy zawodowej narzecz opieki nad dzie mi niepe nospraw-nymi, je eli w rodzinie jest wi cej ni jed-no dziecko niepe nosprawne i spe nione s wszystkie warunki formalne uprawniaj cedo otrzymania tego wiadczenia.

    6. Umo liwienie rodzicowi/opiekunowi nie- penosprawnego dziecka wyboru pomi dzy podjciem/kontynuacj pracy zawodowej,a osobist opiek nad nim poprzez zorgani-

    zowanie sieci atwo dost pnych placwekdziennego pobytu, w ktrych komplekso-wa, specjalistyczna opieka leczniczo re-habilitacyjno - edukacyjna nakierowana

    bdzie na indywidualne potrzeby i mo li-woci ka dego dziecka, a prowadzenie ci-sej wsp pracy wszystkich specjalistwi pedagogw bior cych udzia w rehabili-tacji i edukacji dziecka pozwoli na dobroptymalnych metod minimalizowania skut-kw choroby.

    7. Wprowadzenie nowego systemu orzeka-nia o niepe nosprawno ci, opartego o ocen sprawno ci ruchowej i intelektualnej, orazsamodzielno ci w wykonywaniu czynno ciyciowych.Stowarzyszenie postulowa o w Sejmie

    rwnie o zmian ustawy promocji zatrudnie-nia i instytucjach rynku pracy w taki sposb,

    aby okres otrzymywania wiadczenia piel -gnacyjnego/specjalnego zasi ku opieku cze-go, z tytu u sprawowania opieki nad osob nie-

    penosprawn , podlega zaliczeniu do okresuuprawniaj cego do otrzymywania zasi ku dla

    bezrobotnych. (http://www.senat.gov.pl/pety-cje/wykaz-tematow-petycji/petycja,97.html).

    Z sukcesw Stowarzyszenia wyliczy mona:2008 r.Zako czenie prac nad Petycj : pierwsza

    Petycja dotyczy a przepisw zwi zanych zewiadczeniem piel gnacyjnym, zasi kiem

    pielgnacyjnym, wcze niejszymi eme-ryturami i utworzeniem nowego zawoduasystenta-piel gniarza dla rodzicw dzieciniepe nosprawnych. Dokument zosta roze-sany drog elektroniczn oraz tradycyjn Poczt wszystkim Pos om. W przeci guniespe na trzech miesi cy zebranych zosta o

    przesz o 23 tysi ce podpisw osb zycz-nych i przesz o 40 podpisw od Stowarzy-sze i Fundacji.

    Rozmowy z Jaros awem Dud wok tematw zwi zanych ze wiadczeniemi zasi kiem piel gnacyjnym, wiadczeniamiz pomocy spo ecznej, a tak e z tematamizwizanymi z do nansowaniami do sprz turehabilitacyjnego, utworzenia z rodzi-cw ON grupy spo ecznej wymagaj cejszczeglnej opieki Pa stwa, stworzeniasystemu informacyjnego o nale nej pomocyrodzicom osb niepe nosprawnych.

    2009 r.Spotkanie z przedstawicielami MPiPS.

    Powrcono do kwestii zawartych w Petycji

    w aspekcie do otrzymanych odpowiedzina interpelacje poselskie skierowane doMinister Jolanty Fedak a dotycz ce postu-latw Petycji. Poruszono kwestie: uzale -nienia wiadczenia piel gnacyjnego odnajni szego wynagrodzenia, umo liwieniadorabiania do wiadczenia piel gnacyjnego,wysoko ci emerytury i renty dla niepra-cujcego rodzica bez prawa do wiadcze-nia (prawa dzieci do renty po zmar ymrodzicu), uznania prawa do wiadczeniadla obojga rodzicw z wi cej ni jednymniepe nosprawnym dzieckiem.

    Wystosowano pismo do Rzecznika PrawObywatelskich w sprawie dwch postu-latw z Petycji: progi dochodowe, jednowiadczenie dla obojga rodzicw rezygnu-

    jcych z pracy zawodowej przy wi cej ni jednym niepe nosprawnym dziecku.

    Rozpocz to akcj Pocztwka do Mini-stra. Akcja polega a na wysy aniu przezniepe nosprawne dzieci i ich rodzicw

    pocztwek z wakacji sp dzanych w domudo czterech kluczowych osb dla wiadcze opieku czych: Ministra Rostowskiego, Mi-nister Fedak, Ministra Pawlaka i PremieraTuska. Akcja trwa a do ko ca sierpnia.

    Spotkanie z Premierem Donaldem Tu-skiem, Minister Jolant Fedak, MinistremBonim, Rzecznikiem Rz du ds. Osb

    Niepe nosprawnych Jaros awem Dud , orazPosami Markiem Plur i Jackiem Piechot .

    Na spotkaniu poruszono m.in. problemydotycz ce:

    wiadczenia piel gnacyjnego (wysoko cii progu dochodowego). Zaproponowanouniezale nienie wiadczenia piel gna-cyjnego od wiadcze rodzinnych i walo-ryzacj wska nikiem procentowymod minimalnego wynagrodzenia orazzniesienie progw dochodowych. Przed-stawiciele otrzymali obietnic Premiera,e do ko ca roku progi dochodowezostan zniesione je eli liczba osb znaj-dujcych si poza systemem ze wzgl duna obowi zujce progi nie jest wi kszani 6.000, je eli jest wi ksza wrcimydo rozmw o jego znaczne podwy sze-nie. Premier obieca rwnie krocz ce

    podwy ki tego wiadczenia o pierwszej(obowi zujcej od lipca 2010r.) obieca

    porozmawia w lutym, uzale niajc j sytuacj budetow .

    wiadczenia dla obojga rodzicw gdyrodzina sk ada si z wicej ni jednegoniepe nosprawnego dziecka (z odpo-wiednim orzeczeniem) i oboje rodzicerezygnuj z pracy zawodowej na rzeczopieki. Premier stwierdzi , e rozwi za-nia systemowe b d dugotrwa e, a zewzgl du na niewielk ilo takich rodzinzaproponowa rozwa enie stworzeniaspecjalnego funduszu celowego.moliwo ci dorabiania do wiadczenia

    pielgnacyjnego. Pad a propozycja,aby analogicznie jak rencista, rodzicrezygnuj cy z pracy zawodowej zewzgl du na stan zdrowia niepe nospraw-nego dziecka, mg legalnie dorobi do

    wiadczenia, pewn kwot , bez gro by jego utraty. Wynik problem ewentual-nych nadu y.tworzenia spjnego systemu, ktry

    pozostawia by rodzicowi wybr: pracazawodowa i dop ata (na zasadzie odp at-noci za przedszkole) do gwarantowanej

    przez pa stwowe placwki opieki czyte osobista opieka rodzica i w zamiangodne wynagrodzenie.tworzenia specjalistycznych placwek, kt-re gwarantowa yby spjn opiek , rehabili-tacj i edukacj umo liwiaj c rodzicowi

    kontynuowanie pracy zawodowej.Pikieta pod Kancelari Prezesa RadyMinistrw pod has em: Sam mioci dzieci nie nakarmimy na celu u wiadomieniespoecze stwu sytuacji prawno- nansowej

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    9/11nr 07, padziernik 2014 9

    rodzin w sk ad ktrych wchodz osoby nie- penosprawne, a tak e zapisa si w pami cidecydentw jako obraz zjednoczonej grupyrodzicw dzieci niepe nosprawnych, ktrzychcc wreszcie wyj z cienia zaczynaj gono mwi o otaczaj cych ich absurdach.To o co chciano przekaza i zamanifestowa

    przedstawia poni szy fragment z ulotki in-formacyjnej ktra wr czano przechodniom:

    Podczas pikiety rodzice wr czyli Ministromspecjalnie przygotowane prezenty: liczyd o,

    jednogroszwki, laurki, wielkie okulary, oraz przypomnienie i pro b zarazem o pomocw dotrzymaniu danych dzie wcze niej obiet-nic przez Premiera

    Tak wi c sporo spraw zosta o zaatwionych ju wcze niej i przez zupe nie inne osoby.

    Obecnie opiekunowie postuluj o:1. Rwne traktowania osb niepe nospraw-

    nych niezdolnych do samodzielnej egzy-stencji niezale nie od wieku jaki posiadaliw chwili powstania niepe nosprawno ci;

    2. Rwne traktowania opiekunw osb niepe -nosprawnych niezdolnych do samodzielnejegzystencji pod wzgl dem prawnym jak i -nansowym, niezale nie od wieku, w ktrym

    byy osoby niepe nosprawne w momencie powstania niepe nosprawno ci, niezale nierwnie od stopnia spokrewnienia mi dzyopiekunem a osob niepe nosprawn , orazniezale nie od pozostawania w stanie ma -estwa pomi dzy osob niepe nosprawn oraz jej opiekunem, rwnie jeeli opiekun

    jest rolnikiem, w tym m.in.:a. jedno, takie samo wiadczenie piel gna-

    cyjne co do wysoko ci dla opiekunwosb niepe nosprawnych niezdolnych dosamodzielnej egzystencji, przyznawane namocy tych samych przepisw,

    b. te same warunki nabywania uprawnie dowiadczenia piel gnacyjnego,

    c. ka da osoba sprawuj ca faktycznie opiek nad osob niepe nosprawn ma

    Punkt powsta z inicjatywy dwch kobiet, kt-re postanowi y w ca oci odda si swojej pa-sji i zrobi co, czego same szuka y do tejpory. Jest to miejsce, ktre wspiera rozwj

    i terapi Dzieci z Caociowymi ZaburzeniamiRozwoju, oraz Rodzicw, ktrzy dzielnie sta-wiaj pierwsze kroki prowadz ce do osi gni-cia wsplnego celu.

    KIM JESTE MY?Tandemem, a dok adniej pedagogiem spe-cjalnym i psychologiem dzieci cym. Razemtworzymy wyj tkow jako , wzajemnie si uzupe niamy i wspieramy, a ka da naszadecyzja jest podejmowana wsplnie. To dajenam poczucie, e wszystko jest robione w a-ciwie tak, jak same tego oczekujemyod innych.Dowiadczenie zbiera ymy jeszcze na stu-diach przede wszystkim w poradniach pe-dagogiczno-psychologicznych i o rodkachterapii. Od pocz tku pracowa ymy g wniez dziemi z zaburzeniami rozwoju. W tym si specjalizujemy i doskonalimy swoj wiedz

    oraz warsztat. Cz sto s yszymy pytanie, dla-czego akurat autyzm? Dla nas to tak, jakbyzapyta dlaczego wieci soce. To jest poprostu wyj tkowe, silne i naturalne. I to si nie zmieni.

    SK D TEN POMYS ?Prosto z serca! To si sta o jedna my l,telefon i ju nast pnego dnia nast pia pe naorganizacja. Na pocz tku poszukiwanie ide-alnego miejsca, bo przecie musia o to by miejsce magiczne. Kilka nieudanych prb,przypadkowa wycieczka przez Mokotwi jest! Stoi i czeka. Wystarczy o jedno spo-tkanie eby wiedzie , e zostaniemy na d u-

    ej. I zosta ymy. Ca e dnie i noce. Na po-cztku codziennie przewija y si tam t umyludzi, jedni robili cian, inni wycinalizaro la i walczyli z uporczywymi korzeniami.My oczywicie od razu zabra ymy si za es-tetyk dobieranie kolorw, pomocy i zaba-wek, mebli. W takich chwilach niezast pio-na jest rodzina i przyjaciele, ktrzy wspieraj z ka dej strony. To wietne uczucie mie tylu wspania ych ludzi wok siebie!

    CZYM JEST NASZE MIEJSCE?

    Opiek , bezpiecze stwem, terapi , a przedewszystkim dzieci stwem. Staramy si za-

    szczepi w ka dej napotkanej osobie,zwaszcza w rodzicach i terapeutach, ebynie zapomnieli o dzieci stwie swoich Malu-chw. Oczywi cie terapia, logopedia, inte-gracja sensoryczna czy zjoterapia to ci kapraca, ale przecie mo emy poda j w mi y

    i ciekawy sposb, ktry zach ca i mobilizu- je Dzieciaki. Cho czasem trzeba si mocnonagimnastykowa , pami tajmy, e dzieci carado wietnie wp ywa na ich rozwj.To przecie takie naturalne.

    CO PROPONUJEMY?

    Oprcz podstawy programowej, ktr powinnizna nasi Przedszkolacy, proponujemy zaj -cia z zakresu terapii pedagogicznej, psycho-logicznej, logopedii, zjoterapii i dogoterapii.Codzienne spacery u atwiaj poznawanie i ro-zumienie otaczaj cego nas wiata, a wyj ciana basen wietnie wp ywaj na sfer moto-ryczn i spo eczn oraz integracj sensorycz-

    n. Organizujemy wycieczki, czasem wsplniez rodzicami, aby pozna kultur i sztuk . Od-wiedzamy pobliskie stragany, sklepy, wspl-nie chodzimy do fryzjera czy na poczt . Kad rzecz pokazujemy w sposb zrozumia y tak,aby nasze zuchy w przysz oci byy bardziejsamodzielne, bo w anie to jest dla nich naj-waniejsze.

    Maria Zarba-Szpyt pedagog specjalny Agata Jaworska psycholog dzieci cy

    s.10

    FAKTY:

    Zasiek pielgnacyjny na niepenosprawne dziecko wynosi 153 z miesicznie bez wzgldu na rodzaj schorzeniai koszty, jakie ponosimy w zwizku z leczeniem i rehabilitacj naszych dzieci; wiadczenie pielgnacyjne przyznawane rodzicowi rezygnujcemu z pracy w celu sprawowania osobistej opieki

    nad niepenosprawnym dzieckiem wynosi 420 z miesicznie. Od 01.11.2009 r. bdzie wynosi 520 z; Prg dochodowy upowaniajcy do pobierania ww. wiadczenia pielgnacyjnego wynosi 583 z na osob

    w rodzinie i pozostaje niezmienny od 2003 roku; Skadki emerytalno-rentowe odprowadzane s za osoby pobierajce wiadczenie pielgnacyjne

    od kwoty 420 z (od 01.11.2009 r. od 520 z); rodzic bez wiadczenia nie jest objty ubezpieczeniemi w przyszoci traci prawo do emerytury;

    Warunkiem uzyskania wiadczenia pielgnacyjnego jest cakowita rezygnacja z pracy zarobkowej.

    DOMAGAMY SI: Podwyszenia kwoty wiadczenia i zasiku pielgnacyjnego; Zniesienia progu dochodowego uprawniajcego do otrzymywania wiadczenia pielgnacyjnego; Podwyszenia podstawy wymiaru skadek emerytalno-rentowych i wyduenia okresu ich odprowadzania; Zlikwidowania wymogu cakowitej rezygnacji z pracy przez osoby pobierajce wiadczenie pielgnacyjne; Wsparcia rodzin w opiece nad osobami niepenosprawnymi; Wprowadzenia rozwiza prawnych uatwiajcych nam powrt do pracy, w tym moliwoci uznania opieki nadosobami niepenosprawnymi za prac zawodow.

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    10/11 Poradnik Autystyczny10

    takie same prawa uzyskania uprawnie dowiadczenia piel gnacyjnego bez wzgl duna stan rodzinny osoby niepe nosprawnej,

    d. wszystkie formy pomocy dla opiekunaosoby niepe nosprawnej niezdolnej do sa-modzielnej egzystencji z tytu u sprawo-wanej opieki musz by takie same dlakadego z opiekunw, bez r nicowaniaich (dyskryminacji b d faworyzowania)w adnym zakresie.

    3. Poszanowanie praw nabytych do wiad-czenia piel gnacyjnego wobec opiekunwosb niepe nosprawnych niezdolnych dosamodzielnej egzystencji, ktrym bezpraw-nie (wyrok Trybuna u Konstytucyjnegoz 5 grudnia 2013 r. sygn. akt K 27/13) pa -stwo polskie wygasi o 1/3 uprawnienia dowiadczenia piel gnacyjnego z dniem 1 lip-ca 2013 r. przez natychmiastowe (od 1 maja2014 r.) przywrcenie tym opiekunom praw

    do wiadczenia piel gnacyjnego od 1 lipca2013 r. wraz z wyp aceniem wszystkichzaleg ych zobowi za (ubezpiecze spo-ecznych oraz zdrowotnych), a tak e przy-suguj cych tym opiekunom dodatkw dowiadczenia piel gnacyjnego w ramachrzdowego programu pomocowego, w tymodsetek ustawowych od zaleg ych kwot.

    4. Realizacj postulatu z pkt 3 przez uwzgl d-nienie Uwag Stowarzyszenia OpiekunwOsb Niepe nosprawnych; STOP WYKLU-CZENIOM; oraz Organizacji rodowisko-wej Opiekunw Osb Niepe nosprawnych

    Oglnopolskiego Pracowniczego Zwi zkuZawodowego Porozumienie Pracowni-cze do projektu ustawy z 05 lutego 2014 r.o ustaleniu i wyp acie zasi kw dla opieku-nw oraz Testu regulacyjnego na stronie25 do 27 w pkt od I do XII (Uwagi przekaza-ne MPiPS w dniu 17 lutego 2014 r.).

    5. Porzucenia populistycznego, fa szywegow swojej tre ci i zamiarach projektu nadzasi kiem dla opiekuna, ktry nie realizu-

    je przywrcenia praw nabytych do wiad-czenia piel gnacyjnego, w zamian realizacji

    postulatu z pkt 3.6. Wprowadzenie dla opiekunw osb niepe -

    nosprawnych oraz samych niezdolnych dosamodzielnej egzystencji osb niepe no-sprawnych, uprawnie do po za kolejkowegoudzielenia wiadcze zdrowotnych w ramachco najmniej podstawowej opieki zdrowotnej.

    7. Zwi kszenie limitu pieluchomajtek do 5 sztukna dob w ramach do nansowania z NFZ.

    8. Przyznania prawa do zasi ku dla osb bezro- botnych opiekunom, ktrzy ustali w udzie-laniu opieki nad osob niepe nosprawn z powodu jej mierci, na okres nie krtszyni 12 m-cy.

    9. Przyznania prawa do zasi ku dla bezrobot-nych opiekunom, ktrzy rezygnuj c z opiekiz innego powodu ni mier podopiecznego,sprawowanej nie krcej ni 12 m-cy, b d

    poszukiwali pracy zarobkowej.Zakulisowo mwi si o tym, e wa niejsze odsamego podniesienia kwoty zasi ku mo e by midzy innymi:1. atwiejszy dost p do specjalistw i na za-

    biegi specjalistyczne, bez wielomiesi czne-go oczekiwania w kolejkach.

    2. Zwi kszenie liczby refundowanych godzinna rehabilitacj i atwiejszy do niej dost p;dost p do bezp atnych zabiegw dla dzieciz MPD. Rwnie do WTZ i DS, tak e dladoros ych.

    3. Refundacja lekw zamiast usuwania ich z listlekw refundowanych; mo liwo pobiera-nia wed ug potrzeb na ksi eczk podk a-dw, workw stomijnych, rurek do cewniko-wania, rodkw opatrunkowych etc.

    4. Wi ksza i cz stsza refundacja rodkw or-topedycznych: wzkw, ortez, wk adekwewn trzusznych, podno nikw, pioniza-torw. Jak rwnie do barier architektonicz-nych nie tylko la osb z de cytem g wnieruchowym oraz komunikacyjnych niezale -nie od przyczyn niemo noci komunikowa-nia si w inny sposb.

    5. Zwi kszenie SUO i oglnie wsparcia dlaopiekunw w pomocy opiekunw spo ecz-nych. Znaczne podwy szenie/likwidacja

    progw dochodowych.6. Zwi kszenie do nansowa do turnusw re-

    habilitacyjnych.7. Rozdzia zasi ku rodzinnego i dodatku re-

    habilitacyjnego ten ostatni powinien by zale ny wy cznie od piel gnacyjnego.

    8. Rzetelne orzecznictwo. Rzetelna informacjadla pacjentw i opiekunw o przys uguj -cych im prawach! obligatoryjnie.

    9. Mo liwo pobierania zasi ku dla bezrobot-nych, aktywizacja zawodowa i u atwienie

    podj cia zatrudnienia po mierci b d usa-modzielnieniu si podopiecznego.10. cisa kontrola subwencji o wiatowych.11. Odpowiednie nansowanie dla osb doro-

    sych wypadaj cych z placwek, tzw. trud-nych przypadkw aby niepe nosprawni niesiedzieli w czterech cianach.

    Dlaczego podwy szanie wiadczenia piel -gnacyjnego samo w sobie jest z e?

    Popatrzmy na to od strony zasi kw i do-datkw do zasi kw. Ot wikszo rodzin

    pobieraj cych wiadczenie piel gnacyjne jest bene cjentami pomocy spo ecznej.

    Wed ug de nicji Ministerstwa Pracy i Poli-tyki Spo ecznej Rodzina oznacza odpowiednionast pujcych cz onkw rodziny: ma onkw,rodzicw dzieci, opiekuna faktycznego dzieckaoraz pozostaj ce na utrzymaniu dzieci w wieku

    do uko czenia 25. roku ycia, a tak e dziec-ko, ktre uko czyo 25. rok ycia legitymuj -ce si orzeczeniem o znacznym stopniu niepe -nosprawno ci, je eli w zwi zku z t niepe no-sprawno ci rodzinie przys uguje wiadczenie

    pielgnacyjne. Do cz onkw rodziny nie zaliczasi dziecka pozostaj cego pod opiek opieku-na prawnego, dziecka pozostaj cego w zwi zkumaeskim, a tak e pe noletniego dziecka po-siadaj cego w asne dziecko.

    Do dochodw liczy si za: przychody podlegaj ce opodatkowaniu nazasadach okre lonych w art. 27, 30b, 30ci 30e ustawy z dnia 26 lipca 1991 r. o po-datku dochodowym od osb zycznych,

    pomniejszone o koszty uzyskania przycho-du, nale ny podatek dochodowy od osb zycznych, sk adki na ubezpieczenia spo-eczne niezaliczone do kosztw uzyskania

    przychodu oraz sk adki na ubezpieczeniezdrowotne,

    deklarowany w o wiadczeniu dochdz dzia alno ci podlegaj cej opodatkowaniuna podstawie przepisw o zrycza towanym

    podatku dochodowym od niektrych przy-chodw osi ganych przez osoby zyczne,

    pomniejszony o nale ny zrycza towany podatek dochodowy i sk adki na ubezpie-czenia spo eczne i zdrowotne,

    inne dochody niepodlegaj ce opodatko-waniu na podstawie przepisw o podat-ku dochodowym od osb zycznych(w szczeglno ci: alimenty na rzecz dzieci,wyp acone wiadczenia z funduszu alimen-tacyjnego, stypendia socjalne, nale nociotrzymywane z tytu u wynajmu pokoigocinnych).

    Bdziemy kontynuowa nasze rozwa ania czyrzeczywi cie podwy szanie wiadczenia piel -gnacyjnego to jedyne wyj cie i czy rzeczywi-cie jest ono tak bardzo dobrym rozwi zaniem.Postaramy si spojrze na to tak e pod k tem

    przysz ej emerytury. Zapraszamy do czytanianast pnych odcinkw naszego cyklu.

    Redakcjard a:http://www.mpips.gov.pl/wsparcie-dla-rodzin-z-dziec-mi/swiadczenia-rodzinne/rodzaje-i-wysokosc-swiadczen-rodzinnych-kryteria-uzyskania/zasilek-rodzinny-oraz-do-

    datki/kryterium-dochodowe/

  • 8/10/2019 Poradnik Autystyczny 07

    11/11

    Agnieszka Chudziej pedagog, nauczyciel wychowania przedszkolnego, nauczy-ciel Montessori; pracuje w przedszkolu Montessori, pro-wadzi zajcia z ceramiki oraz dziaa w Fundacji AktywnejRehabilitacji.

    MALOWANIE SZYSZKAMIWychodz c na spacer warto zaopatrzy si w reklamwk na skarby Ziemi. Szyszki czykukurydza to wspania e narz dzia do malo-wania! Maczanie w farbie, rozprowadzanie nakartce to niesamowite doznania sensoryczne

    pobudzaj ce dzieci c wyobra ni.

    KOLOROWA MATEMATYKAKolorowe guziki oraz karty z cyframi i krop-kami mog poch on dziecko na d ugi czas.Zadanie jest proste. Dziecko uk ada guzikiw miejsce kropek, g ono je przeliczaj c.Dziki zabawie, dziecko wiczy motoryk ma , utrwala liczenie, a tak e wizualnie po-

    znaje cyfry.

    MIESZANIE KOLORWW atwy i przyjemny sposb dziecko mo enauczy si podstawowych kolorw, a tak eich pochodnych. Wystarczy kilka s oikw,farby rozcie czone z wod i yeczka. Dziec-ko mieszaj c kolorow wod na w asne oczydowiadcza, jak np. z koloru niebieskiego

    i tego powstaje zielony!

    Klik! I jeste my ju w grupie znajomych lu-dzi wa nych, s awnych, b d w grupie ludziwspieraj cych jaki cel zbo ny lub mniejzbony.

    Jaki czas temu zacz y powstawa grupyzwizane z konkretn problematyk : diet , au-tyzmem, ADHD, gotowaniem, kotami, psamiczy robtkami r cznymi.

    Klik! I ju mog czyta , pisa i komen-towa na forum danej grupy problemy kota,dziecka czy rozwdki

    Ale w mojej g owie pojawi o si czerwonewiate ko: Kto stoi za tak grup ? Kto j zao-y i w jakim celu? Co chce przez to osi gn?

    Przerazi a mnie atwo , z jak mog zo-sta czonkini danej grupy, przerazi a mnieatwo , z jak mog komentowa sprawy in-nych, ktrych problemy mnie zupe nie nie do-tycz . Nikt nie wery kowa tego, kim jestemi jak si nazywam.

    Wdro yam wi c w ycie zasad : Zapy-taj, zanim klikniesz. I sta am si w niektrychgrupach niewygodna, bo pyta am: kto za oy dan grup , w jakim celu i jakie ma dalej pla-ny, kto jest adminem i jaki ma zakres dzia ania,czy kto czuwa nad danym forum?

    Wiele takich pyta pozostawa o bez odpo-wiedzi wtedy rezygnuj z grupy. Ju , natych-miast. Nie chc , by moje dane zosta y sprze-dane bez mojej zgody i wiedzy. Nie i ju . Gdyadmin zadaje mi pytanie: dlaczego chc nale-e i co chc przez to osi gn, to mam pew-no, e za za oeniem grupy stoi ywy cz o-wiek. Gdy ja pytam i uzyskuj odpowied mam pewno , e tam gdzie jest drugi cz o-wiek, a nie internetowy wytwr cywilizacyjny.Dlatego zrobi am porz dek na moim FB. To

    jest mj kawa ek internetu, mj kawa ek yciai nie chc w nim adnych kcyjnych stworwi dziwnych znajomych-nieznajomych.

    Wiem, e przynale no do wielu grupstwarza nam kcyjne poczucie, e jeste myinteresuj cy, e nasze horyzonty s szerokie,a nasze ycie wyj tkowo ciekawe i niepowta-rzalne. Ale ta szybko w przyjmowaniu dogrup ma swoj cen.

    Wic zastanw si , po co klikasz i co chcesz przez to osi gn? Zawie na chwil czerwo-ne wiate ko w g owie i Cz owieku, zasta-nw si , co robisz !

    Kilk! I posz o.Z yczeniami zdrowego rozs dku

    Joanna Czerwieniec vel Czerwi ska

    FB to cudowny wynalazek. Spotykamy tu znajomych,grupy ludzi z podobnymi zainteresowaniami do naszych,

    rwnie takich z podobnymi problemami.