INFORMÁCIÓS MAGAZIN

SMs üzenet

2005. tavasz

SM-centrumbemutató: a szolnoki

Hetényi GézaKórház

„…amik rajtadállnak”

A mozgás-korlátozottak

lakásátalakításitámogatásáról

Internet: www.smsuzenet.hu

itt is elolvashatja az „SM s üzenet” magazint.

Postacím: 1386 Budapest, Pf. 906/97 „SMS üzenet”

a kérdés jellegétõl függõen továbbítjuk a levelet az illetékes szakorvoshoz.

Telefon: 06-80-630-660

(minden munkanap 09–17 között) ezen a zöld számon Török Margit nõvér várja a kérdéseket.

E-mail: smsuzenet@weborvos.hu

az itt feltett kérdésekre dr. Rajda Cecília, dr. Mátyás Edités dr. Eperjesi Olga válaszol.

Sms szám: 06-309-630-660

a kérdés jellegétõl függõen továbbítjuk az sms-t az illetékeshez.

elérhetõségeink

1

IMPRESSZUMAlapító, kiadó: Weborvos Kft., 1074 Budapest, Rákóczi út 70–72. • Telefon: 450-1732Fax: 450-1733 • e-mail: smsuzenet@weborvos.hu • Nyomdai elôkészítés: Netpress Bt.

Címlapfotó: Krónavetter Tamás • Nyomdai munkálatok: MFK Bt., 1056 Budapest, Váci utca 46.Megjelenik 2000 példányban. • ISSN: HU 17863430

Vörösbegy (Erithacus rubecula)

A vörösbegy Európában csak a legészakibb területekrõl hiányzik. Keleten Nyugat-Szibériáig terjed.Észak-Afrika nyugati partvidékein is fészkel.Hazánkban az erdõs,bokros élõhelyeken gyakori madár.Lombos és elegyes, gazdag aljnövényzetû erdõk lakója. Kedveli a nedves patakvölgyeket, erdei mélyutak környékét. Ritkábban ártéri erdõkben, nagyobb parkokban, a városok zöldövezeti részein, bok-ros kertekben is költ. Évente rendszerint kétszer, április-májusban, illetve június júliusban költ. Szintekizárólag állati eredetû táplálékkal él, csupán õsszel (és az áttelelõk télen) fogyaszt növényi anyago-kat is (fekete bodza bogyóit, télen hullott almát). Fõként különbözõ rovarokkal és pókokkal táplálko-zik. A hazai állományt nem fenyegeti veszély, de a nálunk telelõk védelemre szorulnak. Apróra vá-gott almával, fõtt hússal, sajttal, lisztkukaccal etethetjük õket.

Legújabb számunkban szeretettel ajánljuk fi-gyelmükbe a szolnoki Hetényi Géza Kórház

SM rehabilitációs centrum történetét. Cikkünkbõlmegtudhatják, hogy a Jász-Nagykun-Szolnok megyé-ben élõ sorstársaik milyen problémákkal küzdenek, acentrumban dolgozó orvosok, nõvérek, és a beteg-klub vezetõi mit tehetnek az Önök gyógyulása érde-kében.Jogi tanácsadó rovatunkban szakértõnk, Eperjesi Ol-ga a mozgáskorlátozott emberek lakásvásárlási és át-alakítási támogatásának igénybevételérõl ad tájékoz-tatást Önök számára. Ajánlom szíves figyelmükbe eztaz írást, ebbõl mindenki számára egyértelmûvé válika kissé bonyolult állami és önkormányzati támogatá-si rendszer.Oláh Rita pszichológus rovatában, „...amik rajtad áll-nak” címmel megjelent írásban arra a gyakran felme-rülõ kérdésre keresi a választ, hogy vajon mitõl függ alelki egészség egy krónikus betegség árnyékában.

Melyek azok a személyiségben rejlõ erõk, amelyek ké-pessé tesznek bennünket a stressz elviselésére, astresszhelyzetek megoldására anélkül, hogy súlyukalatt összeroppannánk?Táplálkozási tanácsadó rovatunkban az Önök általbeküldött receptekbõl válogattunk. Igyekeztünk azo-kat az édességeket összeválogatni, melyek könnyenelkészíthetõk, ízletesek, finomak.Továbbra is arra kér-jük Önöket, osszák meg sorstársaikkal kedvenc étele-ik elkészítési módját. A legízletesebb étel receptjé-nek beküldõi közül kisorsolunk egy nyertest, akimost megjelenõ kulturális ajánlónkból választhatajándékot magának.

Köszönjük, hogy kérdéseikkel is megkerestekminket; a legfontosabbakat válaszainkkal együttKérdezz-felelek rovatunkban közzétesszük. Érdek-lõdéssel várjuk további ötleteiket, kérdéseiket.

Grenitzer Judit, szerkesztõ

Kedves Olvasóink!

Fõorvos úr! Mióta dolgozik Szolnokon, és ho-gyan jött létre az SM Centrum?

– Miután 1967-ben elvégeztem a Szegedi Orvostudo-mányi Egyetemet, az ottani Ideg- és ElmegyógyászatiKlinikán dolgoztam tanársegédként. Egy alkalommalSzolnokon helyettesítettem, és itt ragadtam. A neuro-lógiai és pszichiátriai osztályt 1977-tõl vezettem, majda két szakterület 1982-esszétválása óta a neuroló-giai osztály vezetõje va-gyok. A neurológia az ideg-rendszer szervi jellegû el-változásaival foglalkozik,míg a pszichiátria döntõena lelki jelenségekkel, de akét területnek sok találko-zási pontja van. A neuroló-gia egyik nagy feladata azSM-betegek feltérképezéseés gondozása. Óriási a szak-terület fejlõdése. Korábbana diagnózis hosszadalmas volt, ma a mágneses mag-rezonanciás, ismertebb nevén MR-vizsgálattal hamarfelismerhetõ a betegség. Az agyvízvizsgálat immuno-lógiai analízise is rendszeressé vált, ez is segíti a be-tegség diagnosztizálását. A szolnoki centrum két sza-

kaszban jött létre. Kollégáim nagy érdeklõdéssel for-dultak az addig kevésbé ismert betegcsoport felé, éselkezdték a betegklubok szervezését. A centrum ak-kor jött létre hivatalosan is, amikor a nagyon hatékonyimmunmoduláns terápiák megjelentek Magyarorszá-gon. Ilyen kezelést 5-6 éve már a szolnoki betegeink iskaphatnak.

– Miben különbözik a szolnoki SM Centrum atöbbitõl?– Ugyanazt a terápiás palettát tudjuk nyújtani,amit a többi ilyen centrum. Jó a mûszerezettsé-günk, a gépi hátterünk a vizsgálatokhoz. Bete-geink utógondozása, rehabilitációs kezelése ismegoldott, gyógytornász, gyógymasszõr fog-lalkozik velük. Egy dologban vagyunk csupánhátrányban: az úgynevezett szekunder, illetveprimer progresszív formáknál a Mitoxanton-terápiát nem tudjuk alkalmazni, mert enneknagyon szigorú feltételei vannak.

– Hogyan gyõzik energiával a gyógyító munkát? Mi-lyenek a személyi feltételek?– A neurológiai osztály sajnos éppúgy orvoshiánnyalküszködik, mint a kórház többi osztálya. Több orvos,nõvér, gyógytornász, masszõr, fizioterapeuta kellene.

2

Simon Cs. József

SM Centrum a szolnoki Hetényi Géza Kórházban

Betegeken tesztelik a legújabb gyógyszereketMár kétszáz feletti sclerosis multiplexben szenvedõ beteget kezelnek Szolnokon a Hetényi Géza Kórház-Rendelõintézet neurológiai osztályán található SM Centrumban. A magas színvonalú szakmai munkát mu-tatja, hogy az országban mûködõ 3-4 másik centrumhoz hasonlóan Szolnokon is folytatnak olyan gyógy-szer-alkalmazási vizsgálatokat, amelyek az SM kezelésében használatos legújabb készítmények betegekenvaló kipróbálására irányulnak. A gondozottak egyre növekvõ száma a betegség korai felismerésének kö-szönhetõ, amit a technikai fejlõdéssel járó, modern képalkotó eljárások tesznek lehetõvé – hangsúlyozza dr.Karsay Koppány osztályvezetõ fõorvos.

Dr. Karsay Koppány

Annál is inkább, mert az SM-betegek nagy részét majáróbetegként vizsgáljuk át, szakambulancia kereté-ben. Mindhárom szakorvosunk a végsõkig leterhelt,mert a másik két, az epilepszia- és az agyérbeteg-szakambulancia feladatait is el kell látniuk. Az egyreönállóbban mûködõ SM-klub nagymértékben segítimunkánkat. Igen fontos, hogy a betegklubok az ön-szervezõdésre épülve összefogják a hasonló problé-mával küzdõket. Az orvos így olyan személy marad-hat, aki bármikor elérhetõ, megkérdezhetõ, de a bete-gek érdekérvényesítésével kapcsolatos szervezõmun-kát a civil szervezet végzi, tehermentesítve ezzel agyógyító szakembert.

– Mi a tapasztalata: hogyan szembesülnek az érintet-tek azzal, amikor megtudják, hogy SM-betegek?– Szeretnék elmondani egy érdekes esetet. Egy külföl-di diáklány, aki Szolnokon tanult, kisebb panasszal for-dult hozzánk. Az MR-vizsgálat alapján SM-re gyana-kodtunk, de úgy gondoltuk, az otthoni vizsgálatokkalmajd megerõsítik ezt a diagnózist. Késõbb levelet írtnekünk, hogy miután hazatért, megmondták, mi a ba-ja, és részletes tájékoztatást kapott a betegségrõl, avárható állapotrosszabbodásról, elõrevetítve azt is,hogy milyen klubba járhat és mennyi mindenrõl nemkell majd lemondania, ha esetleg járásképtelen lesz.Ez a beteg tele volt optimizmussal. Mi még nem tar-tunk itt. Határozottabban tájékoztatjuk ugyan a bete-geinket, mint korábban, de a kerekesszékbe kénysze-rülés esélye sokuk számára szinte az egyéni lét meg-szûnését jelenti. Társadalmi szinten kellene jóval erõ-teljesebben hangsúlyozni, hogy a mozgássérült em-bernek a betegsége ellenére is lehet értékes, színesélete.

Dr. Tóth Lajos, a neurológiai osztály helyettes vezetõje1984 óta foglalkozik sclerosis multiplexes betegekkel.A fõorvos gondozza a fõleg szolnoki SM-betegek több-ségét.

– Mennyire nehéz ezt a betegséget diagnosztizálni?– Kezdetben mi is ódzkodtunk attól, hogy már az elsõvizsgálatok után kimondjuk a diagnózist. Inkább csak

körülírtuk. Ma azonban, hála a fejlettebb vizsgálatok-nak, már jóval elõbb diagnosztizálható a betegség.A beteggel rögtön az elsõ alkalommal igyekszemõszintén átbeszélni betegségének lényegét, lefolyá-sát. Arra biztatom, hogy kezdetben ne változtassonlényegesen az életmódján. A nálunk jelentkezõ bete-gek nagy része – mivel nem könnyû felismerni az SM-

et – eddig nem ke-rült tovább a házi-orvostól vagy aszak rendelésrõl .Egyre több olyanbeteggel találko-zom, aki régótasclerosis multiple-xes, de csak most je-lentkezett az ambu-lanciánkon. Az újvizsgálati eljárások-nak köszönhetõenegyre korábbi stádi-

umban állapítható meg a betegség, így már sok fiatalbetegnél diagnosztizálható.

– Mi az oka annak, hogy fõként nõk betegednek megSM-ben?– Még nem egyértelmû, hogy miért alakul ez így.A betegség etiológiája bizonytalan. Ami valószínû, azaz, hogy egy kora gyermekkori fertõzés után kialakultimmunismeret eredményezi a betegség késõi megje-lenését, amikor a saját immunrendszer fellép a velõ-hüvely anyaga ellen és pusztítja azt.

– Az SM még nem gyógyítható. Meg lehet ezt beszél-ni a beteggel?– Meg is kell beszélni, hiszen nagyon sok téves isme-ret kering a betegségrõl. Az SM régen egyet jelentetta beteg számára a kerekesszékbe vagy ágyba kény-szerített állapottal, ami elõfordulhat ugyan, de nem eza gyakori. A betegség egyénenként eltérõ lefolyású,változó, hogy kit mennyire gátol a hétköznapokban.Mivel nem ismert a betegség etiológiája, és nem gyó-gyítható, a gyógyszeres kezelés csak tüneti terápiát

3

Dr. Tóth Lajos

jelent. Tartósan segíthetnek az izomlazító vagy vize-lettartást elõsegítõ, görcsoldó készítmények. Már abetegség szinten tartása is siker. Van, aki gyermeketvállal és megszüli, más a munkahelyére megy vissza,megint más támbottal utazik, bejárja Amerikát. Örü-lök, ha hallom, hogy a klub kirándulásokat szervez,amire sokan elmennek.

– Mi a legnagyobb nehézség a betegség kezelésénél?– Mint minden krónikus betegségnél, itt is vannak sú-lyos és nagyon enyhe megbetegedések. Van egy cso-port, ahol úgynevezett neurológiai deficit tünetek je-lentkeznek. Nekik kell a legtöbb önbizalmat adni, elkell hitetni velük, hogy ezzel a betegséggel is vihetiktovább az életüket. A betegségre jellemzõ a hirtelenállapotváltozás, a romlás, majd a helyreállás, de egyretöbb terápiás lehetõség adódik. Már négy injekcióskészítmény áll rendelkezésre, hogy immunmodulánsterápiát biztosíthassunk a betegek számára. A haszná-latát mindenkivel külön kell megbeszélni, ez nemgyógyszere a betegségnek, de bizonyos egyensúlyiállapotot képes fenntartani.

Hornyik Julianna 1970 óta dolgozik az osztályon. Soká-ig három mûszakos nõvérként, ma már asszisztensnõ-ként segíti a fõorvosok munkáját.

– A kórházi munká-nak miért éppenezt a területét vá-lasztotta?– A gyermekosz-tályra szerettemvolna menni, denem volt rá lehetõ-ségem, így marad-tam itt, az ideg-gyógyászaton. Azévtizedek során pe-dig megszerettem

ezt a munkát. Az SM-betegek gondozását egyéb napifeladataim mellett látom el.

– A többi betegségcsoporthoz képest könnyebb vagynehezebb az SM-betegekkel dolgozni?– Egyáltalán nem nehéz. Ezt a hivatást választottam,ezt szeretem csinálni. Segítek a visszajáró betegekgondozásánál. Nálam vannak a telefonszámaik, és õkis hívhatnak engem. Ha olyan jellegû gondjuk van,amellyel nem akarják a fõorvos urat terhelni, elmond-ják nekem. Vagy bejönnek egy injekcióért, leülünk ésbeszélgetünk. Magam is átestem egy betegségen, ésfel kellett állnom utána. Bárhol, bármelyik beteggel letudok ülni beszélgetni, és próbálok tanácsot adni.Hosszú évek alatt kialakul egy bensõséges kapcsolat,ami segít a napi munka szervezésében.

Furcsa Józsefné, Erzsike a Sclerosis Multiplexes BetegekJász-Nagykun-Szolnok Megyei Egyesületének elnöke.Születésétõl fogva maga is mozgássérült, és vallja: adnimindig jó. Beszélgetésünk alatt többször is elismétli: at-tól boldog, ha látja, hogy másoknak örömet szerez. Er-zsike önkéntes segítõ missziót teljesít. 1981-ben alapítótagja volt a Mozgássérültek Jász-Nagykun-Szolnok Me-gyei Egyesületének. A szervezeten belül ugyanebben azévben megalakult az SM-klub. Vezetõje, Szabó Ildikóazonban 1986-ban elhunyt – halála elõtt õ kérte megbarátnõjét, Erzsikét, vigye tovább a klubot.

– Mikor alakult meg a szolnoki SM-egyesület?– 2003. január 13-án jegyezték be, elõtte a Mozgás-sérültek Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Egyesületé-nek klubjaként mûködtünk. A nagyobb önállóság ésa pályázati lehetõségek miatt választottuk ezt azutat. Ötven tagunk van, a Hetényi Géza Kórház-Rendelõintézet neurológiai osztályán megtalálhatóka szórólapjaink egy jelentkezési lappal, hogy bárkicsatlakozhasson hozzánk. A legtöbb tagunk Szolno-kon, illetve Törökszentmiklóson lakik.

– Honnan kapnak segítséget a mindennapokban?– Sajnos még nincs saját irodánk, közösségi helyisé-günk, ezért örültünk annyira a lehetõségnek, hogy aneurológiai osztály társalgójában tarthatjuk meg azévente 3-4 alkalommal megszervezett klubdélutánja-

4

Hornyik Julianna

inkat. Nagy segítséget kapunk Karsay fõorvos úrtól,aki a városi önkormányzat egészségügyi bizottságá-

nak elnökeként har-madik éve támo-gatja saját képvise-lõi keretébõl egye-sületünket. A városiönkormányzattól, asportbizottságtól,az SM-alapítványtólis kapunk idõnkénttámogatást.

– A közösségi prog-ramok közül melyika legkedveltebb?

– Az évente, májusban megrendezett ötnapos üdülésa berekfürdõi Megbékélés Házában. Ez a betegek szá-mára ingyenes. Itt tartjuk a közgyûlésünket is. A reha-bilitációs üdülésen általában húsz-huszonöten vesz-nek részt.Volt, aki húsz év kihagyás után üdült újra ve-lünk. A betegek kezeléseket – gyógymasszázst, súly-fürdõt – is kapnak az öt nap alatt. Érdekes szabadidõsfoglalkozásokat tartunk: virágot készítünk papírból,makramézunk, fõzõcskézünk.

– Mennyire közismert ez a betegség?– Ha az emberek meghallják, nem tudják hová tenni,ezért el kell magyaráznunk, hogy ez nem értelmi sérü-lés, hanem a gerincvelõ hüvelyének megbetegedésétokozó károsodás, amely labilis járást, kettõs látást,inkontinenciát, tolókocsiba kerülést okozhat. Sokkalnagyobb nyilvánosságot kellene kapnia, hogy min-denki megismerje ezt a betegséget – amely bárkinélkialakulhat.

Kovács Mihályné, Rozika, az egyesület titkára 12 éve ma-ga is SM-beteg. A betegsége 10 évig lappangott, mertnem voltak ráutaló egyértelmû tünetek. A látása meg-romlott, majd megjavult. Két éve, mióta újra sûrûsödteka tünetei, állandó felülvizsgálatra jár Tóth fõorvoshoz,akivel orvosként, de emberként is nagyon meg van elé-gedve. Gyógyszert nem szed.

– Mit gondolt, amikor megtudta, hogy mi a betegsé-ge?

– Nagyon a padlóra kerültem, de vigasztalt, hogy vanegy sziklaszilárd bástyám – a családom – a hátam mö-gött, akik betegként is teljesen elfogadtak. A világhá-lón kutattam, hogy akkor én most hová is tartozom. Amunkából, a társasági életbõl kiestem, minden kicsú-szott a talpam alól. De azt mondogattam: akinek ilyenjó családi háttere van, nem engedheti meg magának,hogy elkeseredjen. A szalmaszálat a szolnoki egyesü-letben találtam meg. A családom pedig erõt adott,hogy segítsek a hasonló betegségben szenvedõknek,ezért is vállaltam el a titkári megbízatást. Feladatomvan, ez a legjobb az egészben. Nagy örömömre a fiamelkészítette az egyesületünk honlapját, így még szo-rosabb lehet a kapcsolatunk internettel rendelkezõsorstársainkkal (www.smszolnok.ini.hu).

– Mit visel legnehezebben a betegségében?– Förtelmes az egyensúlyom. Az utcán csak akkortudok egyedül közlekedni, ha nem fúj a szél, nincsnagy meleg vagy hideg, és korlát van a lépcsõknél.

Azért akadnak ab e t e g s é g e m b e njó periódusok is,olyankor nagyonkellemes a közér-zetem. Annak isörülök, hogy ott-hon mindent el tu-dok végezni a ház-tartásban. Mosok,fõzök, takarítok,ugyanúgy, mint atöbbi asszony.

Minél jobb egészséget kívánunk Önnek és a többism-betegnek is!

5

Furcsa Józsefné, Erzsike

Kovács Mihályné, Rozika

III. rész: Újra otthon. A reszocializációA kórházi kivizsgálást követõ hazaérkezés

nem hozta meg félelmeim és szorongásaim várvavárt feloldódását. Tudatom teljesen beszûkült; pánik-rohamok és depressziós hangulat váltogatta ben-nem egymást. Szeretetet, pozitív érzelmeket, érdeklõ-dést nem, vagy csak alig tudtam érezni: teljesen rab-jává tett az állatként bennem szûkölõ gyötrõdés éskétség.

Itthon a reszketéssé fajuló pánikrohamok minden-napos vendéggé váltak; utcára csak nagy erõfeszíté-sek árán merészkedtem. Tereken és emberek közöttiszonyatosan szédültem, szívritmusom idõnként oknélkül felgyorsult, állandóan gyöngének éreztem ma-gam. Fizikai teljesítményem a korábbihoz képest je-lentõsen visszaesett. A közérzetem akkor is pocsékvolt, ha véletlenül éppen nem éreztem rosszul ma-gam. Sokat aludtam napközben is, részben az ólmosfáradtság miatt, részben azért, mert ez volt egyedülilehetõségem arra, hogy gyötrelmes lelkiállapotom-ból átmenetileg kiszakadjak. Tudtam, hogy ebbõl apszichés hullámvölgybõl önerõbõl nem tudok kike-rülni, ezért kértem, utaljanak be pszichiátriai kezelés-re. Kérésem azonban az – idõközben már nyugdíjbavonult – üzemorvosnõnél távolról sem talált kedvezõ

fogadtatásra: „Mit akar maga a ködös pszichiáterek-tõl? – kérdezte. – Csak akarnia kell, és meg fog gyó-gyulni!” – erõsködött, több jóakarattal, mint hozzáér-téssel.

Így azután a hivatalos út helyett vívóbarátaim ap-jához, az azóta egy rehabilitációs intézetet vezetõpszichiáterhez fordultam segítségért. Az üzemorvosbelenyugodott a megváltoztathatatlanba, amint azeset elõtt értetlenül álló munkáltatóm és közvetlenmunkatársaim is; félig-meddig valamennyien „sárgacédulásként” kezeltek.

Három hónapig voltam táppénzen. A pszichoterá-pia gyakorlatilag a megnyugtatásomból állt, és fõmotívumait a következõk képezték: Átmenetileg fo-gadjam el jelenlegi fizikai és lelki állapotomat. Bízzammagam a szakemberekre – ez esetben a pszichiáte-rekre –, akik segítenek megoldani pszichés problé-

6

Sorstársak

Tizennyolc év a sclerosis multiplex szorításábanAz elõzõ részek tartalma: Az 1953-ban született férfi beteg 1986 tavaszán észlelt elõször alsó végtagi érzés-zavarokat. A spontán megszûnõ tünetek következõ év februárjában látászavarral és szédüléssel kombinál-va újra jelentkeztek. Átmeneti javulást követõen egy veseköves epizód után 1987 nyarára már súlyosabbszédüléses, mozgáskoordinációs zavarok is mutatkoztak. A beteget a szegedi klinika átmeneti helyhiányamiatt egy másik vidéki város kórházába utalták neurológiai kivizsgálásra. A kivizsgálás sem beigazolni, semkizárni nem tudta az esetlegesen felmerült SM gyanúját, viszont organikus pszichoszindrómaként pánikbe-tegség és depresszió lépett fel a tünetek mellé.

7

máimat és enyhíteni pszichoszomatikus panaszai-mat. Próbáljak hinni abban, hogy jelenleg nincs scle-rosis multiplexem.

Hát, nem volt könnyû. Ha éppen nem mentális ké-pességeim hanyatlásától vagy pszichés állapotomsúlyosbodásától féltem, a komor gyanakvás kerítettújra a hatalmába: beszélhetnek az orvosok, amit akar-nak, nekem sclerosis multiplexem van. Máskor – mell-kasi szorító érzéseim, szapora pulzusom miatt – szív-érrendszeri megbetegedésre gyanakodtam.

Szédüléseim, jobb oldali látászavarom nem sokatjavultak. Egyszóval olyan színes testi-lelki tünetekkelbüszkélkedhettem, amely a neurológiai, pszichiátriaipalettán a szivárvány minden színét reprezentálta.

Egy kedves belgyógyász doktornõ tanácsára el-kezdtem úszni járni. Nos, akkoriban ez is bizarr mûfajvolt nálam. Mellúszásban 45-50 perc alatt tettem megegy kilométeres távot. Kétszáz méter után már rend-szerint rosszullétek kaptak el. Amikor kitántorogtam amedencébõl, vad, fóbiás szédüléseim voltak, mozgás-koordinációs zavarokkal vegyítve. Mindig úgy érez-tem, most végem, meghalok. Néhány alkalommalolyan rettegés fogott el a rám váró rosszullét miatt,hogy félúton visszafordultam, és kihagytam az úszást.Vagy – jobbik esetben – elmentem a pszichiáterhez.Miközben patakokban folyt rólam a veríték, mindenerõmmel azon voltam, hogy valamilyen ésszerû ma-gyarázatot találjak félelemtõl beszûkült tudatomemocionális tüneteire. Megfigyeltem, hogy sokszormár attól jobban lettem, hogy megfordultam az inté-zetben, jóllehet az orvos ott sem volt. „Legközelebb,ha rosszul leszek, csak benyitok, beköszönök a portás-nak, aztán kijövök” – ironizáltam saját magamon.

Az 1987-es nyár ilyen körülmények között telt el.Jött a szeptember, és rájöttem, nem halogathatomtovább, újra munkába kell állnom. Állapotom vala-mennyire stabilizálódott, látászavarom enyhült, las-san szolidabb zenéket is tudtam hallgatni anélkül,hogy kitört volna rajtam a pánikroham. Cserében vi-szont lassan gyógyszerfüggõvé váltam: sehova semmozdultam ki a biztonság illúzióját jelentõ, szinte ki-mondhatatlan nevû, penetráns szagú nyugtató-cseppjeim nélkül.

A munkába állás elsõ napja fertelmes volt. Rettene-tesen féltem. A troliról leszállva annyira szédültem,hogy úgy éreztem, képtelen vagyok megtenni ahátralévõ pár száz métert. Valahogy mégis beértem.A hosszú betegállományra való tekintettel egy napés egy éjszaka „felügyeleti” szolgálatot kaptam. Ez aztjelentette, hogy én végeztem ugyan a vasúti üzem-irányítás idegnyugtatónak cseppet sem nevezhetõfeladatait, de a munkámat az egyik kollégám segítet-te, felügyelte. A fogadtatás vegyes volt, de abban töb-bé-kevésbé mindenki egyetértett, hogy képzelt be-teg vagyok, akinek hiányzik egy kereke. A velem szü-letett ambivalencia segített átvészelni a napot: bár aközérzetem rémes volt, egyfolytában bolondoztam.Mire hazaértem, hullafáradt voltam. Fél óra múlva ru-hástul aludtam el az ágyon.

A következõ két és fél hónap még ugyanilyen kín-lódással telt el. Szabadnapjaimon lejártam úszni, pró-báltam minél jobban lekötni magam. Kerültem aproblémákat és sûrûn visszatérõ rosszulléteim ecse-telésével boldogítottam orvosaimat. Átmenetilegmég egy – a betegségem során kétszer visszatérõ –,igen kellemetlen tünet jelentkezett a meglévõ szé-dülések, zsibbadások mellé. Idõnként néhány másod-percre teljesen elveszett a jobb kezem és mindkét al-só végtagom feletti uralmam. A megkezdett mozgástvalamiféle „relaxációs gyakorlat” formában tudtambefejezni. Ha járás közben tört rám, a lábaim magastérdemelés helyzetet felvéve önállósították magukat;csak méterekkel arrébb, egyre lassuló mozgással tud-tam megállni.

December közepén a MÁV Rendelõ neurológusahívott fel azzal, hogy van egy szabad beutaló a sop-roni szanatóriumba, nincs-e kedvem elmenni. Jólle-het, egyáltalán nem lelkesített a gondolat, hogy is-mét ismeretlen helyen, a családomtól külön tölt-sem a karácsonyi ünnepeket és a szilvesztert, egynap gondolkodás után elfogadtam a lehetõséget,mivel reménykedtem abban, hogy az ottani kezeléstalán enyhíteni tudja az életemet megkeserítõ, ak-koriban inkább pszichoszomatikusnak tartott tüne-teimet.

Következõ rész: Felfelé a lejtõn

Az állam rendelet alapján nyújt támogatást la-kásépítéshez, -vásárláshoz és a lakások akadály-

mentesítéséhez, de csak abban az esetben, ha a támo-gatást kérõ lakásigénye méltányolható. Méltányolhatóa lakásigény, ha a lakás telekárat nem tartalmazó építé-si költsége (vételi ára) nem haladja meg az ugyanolyanszobaszámú lakásoknak a Gazdasági Minisztérium általa Magyar Közlönyben közzétett építési átlagköltségét.

Támogatásban csak az részesülhet, aki magyar ál-lampolgár. A közvetlen támogatás nyújtásának feltéte-le továbbá, hogy az igénylõ a rendelkezésére álló anya-gi eszközöket az építési költség (vételár) kiegyenlítésé-re használja fel.A súlyosan mozgássérült személy a mû-szakilag akadálymentes lakás kialakításának többlet-költségeire vissza nem térítendõ állami támogatást ve-het igénybe.Mozgássérült építtetõnek vagy vásárlónakakadálymentes új lakás építéséhez,vásárlásához legfel-jebb kétszázötvenezer forint, meglévõ lakáson végzettakadálymentesítésre pedig legfeljebb százötvenezerforint adható.A támogatás mértéke legfeljebb százezerforint – új és meglévõ lakásra egyaránt –, ha az építtetõvagy a vásárló által eltartott közeli hozzátartozó (házas-társ, egyenes ágbeli rokon, örökbefogadott, mostoha-és nevelt gyermek, örökbefogadó, mostoha- és nevelõ-szülõ, testvér, élettárs) a mozgássérült.

A támogatást a mozgássérült vagy a súlyosan moz-gáskorlátozott személyek akkor vehetik igénybe, ha amozgásukban nem akadályozottak használatára terve-zett és az érvényben lévõ általános építési elõírásokszerint megépített lakóépületet, illetõleg az abban lévõlakást egyáltalában nem, vagy csak indokolatlanulnagy nehézségek árán tudnák rendeltetésszerûenhasználni, vagyis ahhoz, hogy az épületet, illetõleg a la-

kást megfelelõen használhassák, többletköltségek vál-lalásával kell azt akadálymentessé tenniük.

Ugyanazon lakóingatlanra akadálymentesítési tá-mogatás több alkalommal akkor igényelhetõ, ha a ko-rábbi támogatásból elvégzett akadálymentesítés nemeredményezte más mozgáskorlátozott személy aka-dálymentes lakáshasználatát. A támogatás kizárólag amozgáskorlátozott személy számára eredményezhethasználati elõnyt,de nem szolgálhat a lakás forgalmi ér-tékének növelésére. A támogatást a Mozgáskorlátozot-tak Egyesületeinek Országos Szövetsége (a továbbiak-ban:MEOSZ) javaslata alapján folyósítja az erre felhatal-mazott hitelintézet. Egy személy részére csak egy alka-lommal vehetõ igénybe állami támogatás.

A mozgásszervi fogyatékosságot, illetve súlyos moz-gáskorlátozottságot a súlyos mozgáskorlátozottságotmegállapító, a lakhely vagy tartózkodási hely szerint il-letékes települési önkormányzat jegyzõje, illetõleg amegyei (fõvárosi) közigazgatási hivatal vezetõje általhozott jogerõs határozattal, szakértõi véleménnyel iga-zolni kell. Az akadálymentesítési támogatás iránti ké-relmet az igénylõnek a lakóhelye szerint illetékes moz-gássérültek egyesületéhez kell benyújtania, a MEOSZ-nak címezve. A kérelmet, mellékleteivel együtt, a helyiszervezet a MEOSZ-hoz továbbítja. Itt a fõtitkár a javas-latot hitelesíti, szükség esetén kiegészíti, majd a teljesiratanyagot eljuttatja a folyósításra felhatalmazott hi-telintézetnek. A támogatás cél szerinti felhasználásáról(a támogatás elköltésének módjáról, a megvalósítottakadálymentesítésrõl) a támogatott a támogatás folyó-sítását követõ 120 napon belül írásban beszámol aMEOSZ-nak. A megvalósított akadálymentesítést aMEOSZ ellenõrizheti.8

Eperjesi Olga

A mozgáskorlátozottak lakásátalakítási támogatásáról

A lakás, a lakhatás gondja mindenkit érint, legyen egészséges vagy mozgásában korlátozott ember. Az állam a tá-mogatási rendszert úgy építette fel, hogy különbontotta az állami és az önkormányzati támogatásokat. A vala-mennyi önkormányzatra irányadó központi szabályok a lakáscélú támogatások rendszerébe illeszkednek, eze-ken túlmenõen az egyes önkormányzatoknak lehetõségük van további kedvezményeket nyújtani.

9

Hanna (a neveket a titoktartás érdekébenmegváltoztattam) az elmúlt években számos

neurológiai kezelésen esett át állapotrosszabbodásaikapcsán. Hónapok óta nem volt shubja, de a járásbi-zonytalansága miatt feladta régi állását, és otthonimunkát vállalt. Egy ismerõsétõl hallott arról, hogy azUzsoki Utcai Kórházban a SM-betegekkel pszicholó-gus dolgozik, így hívott fel telefonon. A vele folytatottbeszélgetés egy rövid részletét idézem:

Hanna: „Lehet, hogy furcsán hangzik, de amiótabeteg vagyok, úgy érzem, jobb ember lettem. Az éle-tem dolgai a helyükre kerültek, tudom, mi a fontos ésmi nem, jobban oda tudok figyelni másokra, nem rá-gom magam lényegtelen dolgokon. Valahogy rendetteremtettem magamban, ami korábban nem sikerült,és ez a partnerkapcsolatomban is javulást hozott.”

Lilit a kezelõorvosa küldte hozzám. Néhány éve di-agnosztizált betegsége az eltelt idõ alatt egyértelmû-en jóindulatúnak bizonyult. Az idõszakosan jelentke-zõ fáradékonyságon és igen enyhe végtagzsibbadá-sokon kívül neurológiai tünetei nincsenek, gyakorla-tilag úgy élhet, mint egy egészséges ember. Úgy él-hetne, ha képes lenne örülni annak, amit elért, ha ér-tékelni tudná a biztonságos családi hátországot,amely körülveszi, ha nem környékezné állandóan a sí-rás, és nem gyötörné bûntudat saját hasznavehetet-lenségének érzése miatt.

Lili: „Úgy érzem, semmire se vagyok jó. Rossz ahangulatom, türelmetlen vagyok a lányommal, pedigegy kamasznak szüksége lenne az anyjára. Szép ház-ban, jó körülmények között élek, a férjem a világ leg-rendesebb embere, az anyám lesben állva figyeli, mi-

ben segíthet, és én képtelen vagyok mindezt értékel-ni. Állandóan a betegségemen rágódom. Úgy érzem,az agyamra megy, hogy mindenki olyan jó velem, deközben lelkiismeret-furdalásom is van, mert azeszemmel tudom, milyen jó dolgom van.”

Kettejüket végighallgatva felmerül a kérdés: mittud Hanna, amit Lili nem, mi teszi õt képessé arra,hogy súlyosabb neurológiai tünetek mellett is ki-egyensúlyozott és vidám maradjon?

Néhány évtizede a pszichológia tudományán belülegy új, igen markáns irányzat bontogatja szárnyait, azegészségpszichológia. Ennek legfontosabb jellemzõ-je, hogy nem azt kutatja, hogyan alakulnak ki a pszi-chiátriai kórképek, nem az érdekli elsõsorban, melyeka megbetegítõ tényezõk, hanem az, hogyan tud vala-ki talpon maradni, megõrizni lelki egészségét nehezí-tett feltételek között is. Ilyen nehezített helyzet lehetpéldául egy krónikus betegség, amelynek okai össze-tettek, lefolyására az életfeltételek, életesemények,életmód és a lelkiállapot változásai egyaránt hatástgyakorolnak. Ha az alapbetegség a mai tudásunk sze-rint még nem gyógyítható, akkor a legfontosabb kér-dés az, hogyan lehet méltósággal, az elérhetõ leghar-monikusabb módon együtt élni az adott állapottal.

Melyek azok a személyiségben rejlõ erõk, amelyekképessé tesznek bennünket a stressz elviselésére, astresszhelyzetek megoldására anélkül, hogy súlyukalatt összeroppannánk?

A stressz olyan helyzetek gyûjtõfogalma, amely ve-szélyezteti a fizikai vagy a pszichés jólétünket. A nagyegyéni változatosság mellett vannak olyan esemé-nyek – például a házastárs halála vagy a válás, a bal-

Oláh Rita

„…amik rajtad állnak”

Nemrégiben ugyanazon a napon két SM-beteg keresett fel alig néhány óra különbséggel. A velükfolytatott beszélgetés kapcsán ismét elõtérbe került az a gyakran felmerülõ kérdés, vajon mitõl

függ a lelki egészség egy krónikus betegség árnyékában.

eset vagy a tartós betegség –, amelyeket az emberektöbbsége stresszkeltõnek tart. Az ilyen eseményeknem kis feszültséggel járnak, s ezeket igyekszünkcsökkenteni. Az erre irányuló erõfeszítéseket hívja apszichológia megküzdésnek.

A megküzdés alapvetõen kétféle módon zajlik.Ezek bemutatására álljon itt példaként egy hétközna-pi, sokak által ismert példa. Képzeljünk el egy szülõt,akit állandó feszültségben tart serdületlen gyerme-kének rendetlensége, amiben saját nevelési módsze-rének csõdjét látja. Gyakran a legszívesebben sírva fa-kadna, amikor meglát egy-egy eldobott, ide-oda le-gyûrt ruhadarabot. Ha a probléma fókuszú megküz-dést választja, akkor századszor is megpróbálja rá-venni a gyermeket, hogy a szennyes zokniját a padlóhelyett a szennyestartóba dobja. Bár a küzdelem sok-szor reménytelennek látszik, nem adja fel, mert tudja,nem indulatainak lecsendesítése, hanem a helyzetmegoldása, azaz a gyerek rendre szoktatása a cél.

Ha az érzelem központú megküzdést választja, ak-kor nem a feszültség okát igyekszik megszüntetni,hanem saját viszonyulásmódján változtat, az érzel-mein próbál úrrá lenni. Nem a gyerek rendre szokta-tásán fáradozik, hanem az indulatait igyekszik lágy ésmegértõ elfogadássá szelídíteni. (Hogy ez mennyirereális célkitûzés, annak eldöntését az olvasóra bí-zom.)

Nincs jó vagy rossz megküzdési stratégia. Hogy mi-kor melyik a hatékony, az mindig a konkrét helyzetfüggvénye. Ha a stressz kiváltó okai megszüntethe-tõk, akkor a probléma fókuszú megküzdés ideális le-het. Sokszor azonban erre nincs lehetõség. Ilyen hely-zet az, amikor a neurológus közli az SM diagnózisát.E betegség ténye megváltoztathatatlan, de fontos céllehet, hogy a beteg ne hagyja eluralkodni magán anegatív érzelmeket, például ne hatalmasodjon el raj-ta a tehetetlenség érzése.

A negatív érzelmek – például a szorongás, a düh –lecsendesítésének számos módja lehetséges. Hosszútávon hatékony módszer a családi, baráti kapcsolatokápolása. Számos vizsgálat igazolta, hogy a kiegyensú-lyozott érzelmi háttér az egyik legfontosabb védõfak-tor stresszkeltõ események idején. Míg a konfliktu-

sokkal terhelt személyes kapcsolatok fokozzák a testiés érzelmi egészségkárosodás veszélyét, azok az em-berek, akik sok jól mûködõ társas kapcsolattal rendel-keznek, tovább élnek és kevésbé kiszolgáltatottakstresszekkel összefüggõ betegségeknek. A családta-gok, barátok érzelmi támaszt nyújtanak, ugyanakkormegakadályozzák az állandó tépelõdést, s a figye-lemelterelés révén kiragadják a beteget a „nincs a föl-dön vesztes, csak én” gondolati örvényébõl.

Hasonló funkciója lehet a hétköznapi aktivitásfenntartásának is. A munkahely nemcsak a pénzkere-sés színtere, jó esetben leköti a figyelmet, erõsíti ahasznosság tudatát, állandó napirendet és rendsze-rességet követel.

A stresszkezelés hatékonyságának fejlesztésétszolgálhatják a különféle csoportos pszichoterápiákis. Az elõzõ számban bemutatott, hasonló állapotúSM-betegek számára szervezett csoportok a nehéz-ségek megbeszélése és a relaxációs gyakorlatok ré-vén közvetlen feszültségcsökkentõ hatásúak, de leg-alább ilyen fontos céljuk az is, hogy a betegek sajátpéldáikkal egymást tanítsák új, addig nem próbáltmegoldási módokra.

Az érzelem központú megküzdésnek, a negatív ér-zelmek kordában tartásának hatékony eszköze arendszeres testmozgás, valamint a relaxáció, amely-nek különféle módszerei ma már számos helyen elsa-játíthatóak.

Vannak olyan tulajdonságok, személyiségjellem-zõk, amelyeknek a megküzdésben kiemelt jelentõsé-gük van. Úgy tûnik, hogy a stressznek leginkább el-lenálló szívós és kitartó személyek elsõsorban a vál-tozások iránti viszonyukban különböznek stresszér-

10

11

zékenyebb társaiktól. Azok az emberek, akik a válto-zásokat – például munkahely- vagy lakhelyváltás,párkapcsolati zavarok – nem feltétlenül válságkéntélik meg, kevésbé kiszolgáltatottak a stressznek. Akiélete nehéz helyzeteit nem sorscsapásnak, hanem ki-hívásnak tekinti, a passzív elszenvedés helyett inkábba megküzdést választja, az nagyobb eséllyel képes ahátrányokból elõnyt kovácsolni. Gondoljunk a vakzongoristára, aki látásának elvesztését zenei tehetsé-gének kibontakoztatásával ellensúlyozza.

„A karakter konfliktusokon keresztül fejlõdik” – ál-lítja Popper Péter. Belsõ konfliktusait önmagával, akülsõket másokkal vívja az ember, van, aki valameny-nyit elkerülni igyekszik. Ezek szemléltetésére is álljonitt egy példa:

X azt tapasztalja, hogy Y viselkedése gyökeresenmegváltozott iránta. Korábban figyelmes, érdeklõdõ,érzékeny, baráti és lojális volt, egyszer csak figyelmet-lenné, érzéketlenné, rideggé vált. Ha X konfliktuske-rülõ, dönthet úgy, ez már nem az az ember, akihez ba-ráti érzelmek fûzték és lezárhatja a kapcsolatot. A má-sik út, hogy megpróbálja tisztázni, mi a távolságtartásvalódi oka. Ez egyrészt nyílt (külsõ) konfliktushoz,esetleg vitához, veszekedéshez vezethet, másrésztazzal a veszéllyel fenyeget, hogy szembesül saját té-vedéseivel, hibáival, gyengeségeivel (belsõ konflik-tus). Egyik helyzet sem kényelmes, de a megoldatlan,tisztázatlan kapcsolati zavarok krónikus stressztokoznak, ilyenformán egészségkárosítók. Az emberalapvetõ igénye, hogy értelmezni tudja azokat a hely-zeteket, eseményeket, amelyeknek részesévé válik.A tartós bizonytalanság a rossz bizonyosságnál isrosszabb. Hogy ez mennyire igaz, azt minden betegtudja, aki sokáig küzdött bizonytalan panaszokkalanélkül, hogy tudta volna az okát.

Ahhoz, hogy valaki a feszültségteli helyzetekbenne passzív elszenvedõ, hanem aktív megküzdõ lehes-

sen, pozitív gondolkodás szükséges. Ez nem irreáliscsodavárást jelent – ahogyan ezzel manapság gyak-ran találkozunk –, hanem az optimista szemlélet ész-szerû keretek közt gyakorolt túlsúlyát. Hogy egy aka-dály irányába elinduljunk, hinnünk kell a kedvezõ ki-menetelben, önmagunkban, hogy a megoldás elsõ-sorban vagy legalább részben rajtunk múlik, hogy va-lamelyest kontrollt gyakorlunk a helyzet felett.

„Ne törõdj semmivel, ami független a te akaratod-tól, de igyekezzél megjavítani minden dolgokat, amikrajtad állnak” (Epiktétosz)

Kérdés, hogyan érvényesíthetõ ez a kontroll SM-ben. Mit tehet az érintett maga, hogy az adott hely-zetben kiegyensúlyozottabbnak érezhesse magát?

A választ krónikus betegek beszámolóiból állítottaössze egy kutatócsoport:

Az érzelmi reakciók kontrollja a pozitív viszonyu-lásmódok, a hit és az aktivitás fenntartása révén.

A házastárssal, barátokkal való kapcsolat kontrolljaa kommunikáció fenntartása és az állandó panaszko-dás elkerülése révén.

A fizikai tünetek kontrollja diéta, torna, relaxáció,valamint a tevékenység-pihenés optimális arányánakkialakítása révén.

Az orvosi kezelés és a betegségrõl szerzett infor-mációk kontrollja a stabil orvos-beteg kapcsolat, azaktív részvétel, a jó együttmûködés és a betegséggelkapcsolatos információszerzés révén.

Ha választ akarunk adni az eredeti kérdésre, vajonmi különbözteti meg egymástól a bevezetõben idé-zett két beteget, egyszerûen azt mondhatnánk, hogymíg Hanna igyekszik aktívan megküzdeni betegségekövetkezményeivel, Lili passzívan elszenvedi azokat.Hanna nem azon tépelõdik, hogy miért pont õt sújtjaez a betegség (ahogyan azt Lili teszi), hanem alkal-mazkodni próbál az új helyzethez.

„Az embernek muszáj az életét a karjára vennie” –írja valahol Tamási Áron. Az ehhez szükséges tulaj-donságok (mint a pozitív gondolkodás, a kontroll-igény, a kitartás stb.) tanulással fejleszthetõ, az életstresszeivel való megküzdés folyamatában tökélete-síthetõ, pszichoterápiával erõsíthetõ személyiségté-nyezõk.

12

Új terápiás lehetõségKérdés: Mi az oka annak, hogy olyan sokat kell várniegy-egy újabb terápiás lehetõségre az SM kezelésé-ben?

Válasz (Dr. Rajda Cecília): SM-ben különbözõmonoklonális ellenanyagokat és egyéb immunoló-giailag aktív molekulákat vizsgálnak, amelyek a jö-võben gyógyszerek lehetnek. Míg egy ígéretes mo-lekulából gyógyszer lesz, szigorú vizsgálatoksorán kell átjutnia a szernek. Elõször állat-modellen, sejt- vagy szövettenyészetentesztelik a hatását, és csak késõbb kerül em-beri kipróbálásra, amikor is a szer betegség-re kifejtett hatását, mellékhatásait vizsgál-ják. A kezdeti ígéretes eredmények után iskiderülhet, hogy a szer nem várt mellékha-tással jár, más gyógyszerekkel kapcsolatbalép stb. Amennyiben ez a váratlan mellékha-tás súlyos, a szer nem kerülhet forgalomba,amíg ki nem vizsgálják az okát és a moleku-la módosításával a nem kívánt mellékhatástmeg nem szüntetik.

4-aminopyridin (4-AP) és 3,4-diaminopyridin (3,4-DAP) Kérdés: Az interneten olvastam egy SM-kezelési lehe-

tõségrõl, bizonyos „3 aminopy-ridin és 3,4-diaminopyridin” ha-tóanyagokról. Mi a véleményeerrõl a kezelésrõl?

Válasz (Dr. Rajda Cecília): Afenti hatóanyagok (4-AP és 3,4-DAP) reverzibilis káliumcsator-na-blokkolók, melyekhez Né-metországban és Ausztriábannem lehet kész gyógyszerter-mékként hozzáférni (megjegy-zés: Magyarországon sem!), deaz elõzõ két országban receptalapján gyógyszertárban elké-

szíttethetõk. Ezeket a molekulákat egyébként ma-dárméregként is használják a mezõgazdaságban.A 4-aminopyridin és 3,4-diaminopyridin terápia ha-tására SM-ben a látás és a motoros tevékenység ja-vulását észlelték; a gyógyszer hatékonysága 4–7óráig tartott. Ezenkívül a rendszeres terápiás kezelésa kóros fáradékonyságot is enyhítette. Azt nem bi-zonyították egyértelmûen, hogy a kognicióra is ked-vezõ hatással van-e. A gyógyszeres kezelést ajánlott

Aki kérdez: az olvasó – aki válaszol: az SMs üzenet

Tisztelt Olvasó!Köszönjük, hogy bizalommal fordultak hozzánk kérdéseikkel. Most is, ahogy elõzõ számunkban,

dr. Rajda Cecília ideggyógyász szakorvos és dr. Mátyás Edit pszichoterapeuta szakorvos válaszol az Önök által felvetett problémákra.

Dr. Rajda Cecilia

13

4×100 mg 3,4-DAP-pal kezdeni, majd fokozatosannapi 100 mg-ra lehet emelni. Mellékhatásként fejfá-jás, fáradékonyság, zsibbadás és alvászavarok jelent-kezhetnek. Magas dózisoknál epilepsziás rosszullétis felléphet, ezért epilepsziás betegeknek ellenja-vallt a szedése.

Lehangoltság Kérdés: Betegségem miatt sokszor vagyok szomorú,sokszor sírok. Félek, hogy tízéves kislányomra rossz ha-tással vagyok. Mit tehetnék, nehogy õ is olyanná vál-jon, mint én?

Dr. Mátyás Edit: Nagyon jó,hogy lehangoltsága ellenéreészrevette, rossz hangulatahatással van gyermekére. Fel-tétlen forduljon személyesenis szakemberhez, aki segítszomorúsága, lehangoltsága(depressziója?) kezelésében,alapbetegségének elfogadá-sában, illetve más mögöttesproblémák feldolgozásában.Az nem baj, ha kislánya aztlátja, idõnként elkeseredik,hiszen ez komoly küzdelem.Az pedig jó hatással lesz rá is,ha azt tapasztalja, az édesanyja keresi a megoldáso-kat a gondjaira. Ebbõl megtanulhatja, hogy rendkí-vül nehéz helyzetekben – akár idõleges külsõ segít-séggel – belsõ erõforrásaink elõhívhatóak, és ezek

segítenek az új helyzetekhez alkalmazkodni, ennekmegfelelõen változni.

Már nem gyerek Kérdés: Huszonéves vagyok, szeretnék elköltöz-ni otthonról (lenne rá lehetõségem), de szüleim abetegségem miatt ellenzik ezt, mert szerintük ígytudnak legjobban segíteni, ha tovább romlik azállapotom. Tényleg elõfordult már, hogy szükségvolt a gondoskodásukra. Tudom, hogy hálásnakkellene lennem. Szégyellem, de van, amikor dü-hít, hogy kisgyerekként kezelnek. Mi tegyek?

Dr. Mátyás Edit: Huszonévesen helyénvalóvágy az önállóság, itt az ideje. Ezért arra bizta-tom, bátran és nyíltan beszélgessen szüleivelminél többet errõl. Nagy változás a család éle-tében, amikor felnõ a gyerek és önállóvá akar

válni. Ennek feldolgozását a viták is segítik, csakmeg kell tanulnunk jól vitatkozni. Nyugodtanmondja ki az érzéseit: a hálát és dühöt egyaránt, hi-szen szeretteink iránt is érezhetünk ilyet, nincs miértszégyenkeznie. Fontos tudnia: a vita más, mint a ve-szekedés. A vita során nem sértegetjük egymást, ha-nem igyekszünk a tárgynál maradni, miközben ki-mondjuk saját érzéseinket, és elfogadjuk, hogy amásiknak is joga van úgy érezni, ahogy érez. A leg-többször aztán kiderül, hogy az elszakadás nem isolyan drasztikusan történik, sokkal inkább egy lassúfolyamat. Ebbe pedig belefér, hogy a betegsége mi-att esetleg segítséget kell kérnie, illetve kapnia. (En-nek megbeszéléséhez SM centrumának segítségétis kérheti.)

Dr. Mátyás Edit

14

EpertiramisuHozzávalók 6 személyre:50 dkg eper1 citrom leve1 tasak vaníliás cukor6 evõkanál narancslikõr15 dkg babapiskóta25 dkg mascarpone25 dkg natúr joghurt3 evõkanál porcukorA díszítéshez:citromfû

Munka: kb. 30 percFogyasztható: kb. 1 óra 30 perc múlva1 adag: 347 kcal

Elõkészítés: Az epret megmossuk, megtisztítjuk, 10szemet félreteszünk a díszítéshez, a többit kis dara-bokra vágjuk.

Elkészítés: A citromlevet felforraljuk a vaníliás cu-korral. Belekeverjük a likõrt, és mély tányérba önt-jük. A babapiskóták felét megforgatjuk ebben a lé-ben, és kibélelünk velük egy lapos tál alját. A mas-carponét simára keverjük a joghurttal és a porcu-korral. Erre egy réteg epret és egy réteg mascar-ponés krémet teszünk. A maradék piskótát is a likõ-rös lébe mártjuk, és befedjük vele a krémet. Rárak-juk a maradék epret, és bevonjuk a maradék mas-carponével. Legalább 1 órára a hûtõbe tesszük. Tá-lalás elõtt a félretett eperszemekkel és a citromfû-vel díszítjük.A receptet beküldte: Szabó Katalin, Budapest

Lekváros linzertortaHozzávalók kb. 12 szelethez:A tésztához:20 dkg liszt + a nyújtáshoz1 tojás18 dkg cukor15 dkg vaj20 dkg õrölt mandula1 evõkanál rum1 kávéskanál õrölt fahéj1 csipet õrölt szegfûszeg1 citrom reszelt héjaA töltelékhez:20 dkg lekvár (barack, vagy ízlés szerint)vaj a formához1 tojássárgája a kenéshez

Munka: kb. 40 percFogyasztható: kb. 4 óra múlva

Olvasóink receptjei

Okozzon édes perceket szeretteinek és magának!Elõzõ számunk megjelenése óta közel száz receptet küldtek be szerkesztõségünkbe. Most könnyen

elkészíthetõ, gyümölcsös édességeket ajánlunk figyelmükbe. Ezúton is kérjük Önöket, küldjenektovábbi recepteket, következõ számunkban fõként a kizárólag zöldségekbõl készült finomságok

elkészítési módját tesszük közzé.

15

1 szelet: 378 kcalElõkészítés: A tészta hozzávalóit egy csipet sóval si-mára összegyúrjuk. Cipót formálunk belõle, alufóli-ába csomagoljuk, és hûtõszekrényben kb. 1 órahosszat pihentetjük.

Elkészítés: A sütõt 180 C-fokra (gázsütõ 2. fokozat)elõmelegítjük. Kivajazzuk a tortaformát. A tészta2/3 részét lisztezett deszkán kb. 5 mm vastagra ki-nyújtjuk, kibéleljük vele a tortaformát úgy, hogy kb.2 cm magas pereme is legyen. A tetejére simítjuk abaracklekvárt. A maradék tésztát kinyújtjuk, és kb.1 cm-es csíkokra vágjuk. A lekvár tetejére rácsotfektetünk belõle, majd megkenjük a tojássárgájá-val. Betesszük a sütõbe, és kb. 45 perc alatt megsüt-jük. Kivesszük a formából, és kb. 1 óra alatt teljesenkihûtjük.A receptet beküldte: Kiss Imréné, Hajdúszoboszló

Fonott kalács szilvamártássalHozzávalók 8 darabhoz:A mártáshoz:1 üveg szilvabefõtt 5 dkg barnacukor2 evõkanál rumA kalácshoz:60 dkg liszt 4 dkg friss élesztõ2,5 dl langyos tej1 tojás1 citrom 10 dkg cukor 12,5 dkg vaj (margarin ) + a kenéshez2 tojássárgája

Munka: kb. 1 óraFogyasztható: kb. 2,5 óra múlva1 adag: 598 kcal

Elõkészítés: A lisztet tálba szitáljuk, közepébe mé-lyedést nyomunk, belemorzsoljuk az élesztõt, elke-verjük a langyos tejjel és kevés liszttel, majd meleghelyen kb. 15 percig állni hagyjuk. A szilvát lecse-pegtetjük, kimagozzuk.

Elkészítés: A szilvát elkeverjük a cukorral, és közepeslángon kevergetve felforraljuk, majd sûrûre beforral-juk, és a rummal ízesítjük. Félretesszük, kihûtjük. A to-jást felverjük. A citromot megmossuk, héját lereszel-jük. A tojást, a citromhéjat, a cukrot, fél teáskanál sót,a margarint a kovászhoz adjuk, és alaposan összedol-gozzuk. Akkor jó a tészta, ha már fényes, nem ragad,és elválik az edény falától (ha van, használjuk a kézirobotgép dagasztóspirálját). Letakarjuk, és meleg he-

lyen kb. 30 percig kelesztjük. A tésztát 8 egyforma da-rabra szétosztjuk. Ezekbõl egyenként három egyfor-ma hosszú rudat sodrunk, összefonjuk, és a végeitösszenyomjuk. Kibélelünk sütõpapírral egy tepsit, ésráfektetjük a copfokat. Letakarjuk, és további 15 per-cig kelesztjük. A sütõt 210 fokra (gázsütõ 3-4. fokozat)elõmelegítjük, és kb. 10 percig sütjük benne a kalá-csokat. A hõt 160 fokra (gázsütõ 1. fokozat) levesszük,és a tésztát még kb. 15 percig sütjük. Hagyjuk kihûlni.A kész kalácsokat vajjal megkenve, a szilvamártássalfogyasztjuk.A receptet beküldte: Lakatos Tiborné, Szombathely

16

Kiss Krisztina: Az Olsen-titok Ringier Kiadó, ára: 1990 Ft

Gyönyörûek és tehetségesek – az amerikai Ashley ésMary-Kate Olsen népszerûsége a világ többi országá-hoz hasonlóan nálunk is példátlan méreteket öltött,csakúgy, mint azok a filmek, amelyek az ikerpár életé-nek eddigi állomásait mutatják be. Az Olsen-titokmegkísérli fellebbenteni a fátylat a világ leghíresebbés leggazdagabb tinédzsereirõl és sikerük titkáról.A gazdagon illusztrált kötetben szinte minden adatmegtalálható az Olsen-ikrek pályafutásáról, az õketövezõ pletykákról, karrierjük valamennyi fontos rész-letérõl.

Rajongóik olvashatnak filmjeikrõl, hanglemezeik-rõl, családjukról, kapcsolataikról, megtudhatják, ho-gyan tudták folytatni tanulmányaikat rengeteg elfog-laltságuk mellett, miként sikerült elhárítaniuk a meg-vesztegetési kísérleteket, amikor 2004-ben Mary-Kate bejelentette, hogy anorexiás. És nem utolsósor-ban arra is fény derül, hogyan váltak felkapott tiné-dzserekbõl több tízmillió dolláros forgalmat lebonyo-lító médiabirodalom vezetõivé.

Póczy Klára: Aquincum – Budapest római kori történelmi városmagja Enciklopédia Kiadó, ára: 3800 Ft

Több elméleti és gyakorlati ok is indokolta az elmúltmintegy 50 év régészeti feltárásaiból származó újeredmények történelmi összegzését. Mindenekelõttaz az Európai Unió kulturális bizottságai által hangoz-tatott felismerés, hogy a közös antik múlt – az ókorivárosrom – az a közös „nyelv”, amelyet mindenkimegért. Ennek jegyében Európa fõvárosai nagy erõ-feszítéssel szabadítják ki és mutatják be a nagykö-zönség számára római múltjuk maradványait. Az esz-mei tartalomtól függetlenül a második világháború

okozta sebek helyreállítási munkálatai, majd a városkorszerûsítésére irányuló óriási építkezések a Dunamindkét partján folyamatosan hozták felszínre Buda-pest ókori hagyatékát.

A köztudattól eltérõen ugyanis a kétezer évesAquincum nemcsak a jelenlegi múzeum körüli rom-területbõl állt, hanem a teljes budai oldalt és a pestiBelvárost is jelentette. Bizonyítást nyert, hogy a városés környéke a Nyugat-római Császárság keretében aRómai Birodalom szervezetének megszûnése után isváltozatlanul prosperált, a IV. században emelt és a VI.században javított erõdfalak védelmében. Ezt az erõ-döt nevezték a középkorban „Budavárnak”, míg a haj-dani amfiteátrumot „Kurszán várának” – ide vonultakbe a honfoglaló magyarok. Pesten a Contra Aquin-cum erõdjében emelt ókeresztény templom romjaifölé emelték a Belvárosi templomot, amely így másfélévezred óta szolgálja a római egyházat.

A kötetet rövid kutatástörténet zárja le, kezdve aMátyás király olasz humanistái által berendezett ró-

mai régészeti gyûjteménnyel és kitérve a mûemlék-védelem több mint kétszáz éve kezdõdött különbö-zõ korszakaira is.

Kulturális ajánló

17

Szerb Antal: Utas és holdvilág Hangos Regény. Felolvassa: Kulka János Teljes szöveg, 9 óra (536 perc) hanganyag.Megjelent 1 CD-n MP3-as tömörítéssel, DVD-tokban.Lejátszható MP3-as CD- és DVD-lejátszókon és számítógépen. Kiadó: Depo. Ára: 5000 Ft

Nászút, melynek során az ifjú házasok útja elválik.A gazdag, elvált polgárasszony rég vágyott kalando-kat keres Párizsban. Az örök kamasz pedig, engedvenosztalgiájának, ifjúságát próbálja megtalálni Olasz-országban. Szerb Antal remekmûve nem csupán egyutazás története, hanem csodálatos kalandozás azemberi lélek, a férfi, a nõ, a gyermek és az ifjú lelkénekzegzugos útvesztõiben. Minden szereplõ telitalálat,olyan finom iróniával megrajzolva, hogy bárki ráis-merhet – a szomszédjára. Kulka János avatott elõadá-sában maradandó élményt nyújt fiataloknak és idõ-sebbeknek egyaránt.

Márai Sándor: Rómában történt valami Hangos regény, felolvassa: Rátóti Zoltán Teljes szöveg, 7 óra hang-anyag. Megjelent 1 CD-nMP3-as tömörítéssel,DVD-tokban. LejátszhatóMP3-as CD- és DVD-leját-szókon és számítógépen.Kiadó: Depo. Ára: 5000 Ft

A szemet és kezet fá-rasztó olvasás szüneté-ben igazi felüdülés a han-gos regény, amely a felol-vasó mûvész színes és ér-zékletes elõadásával ishozzájárul az irodalmiélmény elmélyítéséhez.A Hangos Regény hallga-tása irodalmi élményt nyújt házimunka, vezetés, uta-zás, sport, kézimunkázás, kertészkedés vagy pihenésközben. Pár hónapja került az üzltek polcára az a Máraihangoskönyv, amely a diktátor Julius Ceasart – sok ké-sõbbi diktátor elõképét – azokon a képzeletbeli be-

szélgetéseken keresztül mutatja be, amelyek a halálanapján akár elhangozhattak volna. A történelmi kör-nyezet igen alapos ismeretének birtokában megírt re-génybõl az író sûrûn kikacsint ránk,a ma olvasóira,akikráeszmélhetünk arra, hogy diktátorok és alattvalók azévezredek során nem sokat változtak. A szellemes,gyakran gúnyos, a történelmi ismereteket a legna-gyobb könnyedséggel sugárzó szöveg Rátóti Zoltánelõadásában szinte odavarázsol minket Ceasar Rómá-jába.Tanulságos, élvezetes, szórakoztató.

Koppány Tibor: A középkori Magyarország kastélyaiAkadémia Kiadó, ára: 2300 Ft A legutóbbi évtizedek régészeti, mûemléki és levéltárikutatásai nyomán egyre több olyan középkori épít-mény kerül a felszínre, amely a magyar nyelvben a 13.század második felétõl kastélynak nevezett épületekközé sorolható.A kastély akkori fogalma és ennél fogvaépítészeti megjelenése eltért a maitól. Tartalmát legin-kább az írott forrásokban található latin castellum szófejezi ki. Ez a castellum az ugyancsak latin és vár jelen-

tésû castrum szó kicsinyítõ képzõs alakja-ként eleinte kis méretû várat, késõbb egyreinkább várak módjára megerõsített nemesilakóhelyet jelentett.

A sokféle egyéb épületfajtához hason-lóan ez is Európa nyugati tájain alakult ki a10–11. században, és onnan jutott el az Ár-pád-kori Magyarországra. Formája évszá-zadokon át módosult, erõdített jellegeazonban mindvégig megmaradt. A 14.század végétõl Franciaországból kiindul-va árokkal és fallal körülvett, tornyokkalerõsített udvarházként öltött formát aKárpát-medencében és terjedt el a késõközépkori magyar királyság területén. Va-

lamikor sok állt belõlük, a késõbbi korokváltozó ízlésvilága azonban, az ismétlõdõ háborúkkalegyütt, szinte nyomtalanul eltüntette õket. Ma márcsak a kastélyok, udvarházak falaiból vagy az ásatá-sok nyomán elõkerülõ részletek, fõleg pedig az okle-velek szövegei hirdetik létüket.

18

Egyre gyorsuló világunkban a fiataloknak (fõ-leg a pályakezdõknek, de a munkahelyet vál-

tani szándékozóknak is!) egyre több és egyre változa-tosabb kihívásokkal kell szembenézniük, megbirkóz-niuk. Az SM pedig ezen feladatok megoldását csakmég nehezebbé teszi.

Számtalan leküzdésre váró problémát sorolhat-nánk (családon belüli gondok, tanulmányi és elhe-lyezkedési nehézségek, beilleszkedési, szocializációsanomáliák, generációs szakadék stb.), melyek közülnéhány kifejezetten az információtechnológia korá-ból származtatható (pl. a számítógépes ismeretekszükségessége).

Általánosságban is igaz az, hogy a korhoz kapcso-lódó problémákban az adott korosztályba tartozóktudják egymásnak a legnagyobb segítséget nyújtaniaz által, hogy közel azonosan gondolkodnak az adotthelyzetben, illetve hogy közel azonos szituációkkalkerülnek szembe. Hatványozottan így van ez az SM-es embereknél, akik helyzete az élet számos területénkülönleges (pl. munkavállalás, diszkrimináció, infor-mációkhoz való hozzáférés esetleges korlátozottsá-ga, szórakozási lehetõségek, gyermekvállalás stb.).

Sajnálatos módon azonban a fiatal (16–35 év kö-zötti) SM-es emberek nem kapnak kellõ figyelmet. Jo-gosan és idõszerûen (bár lehet, hogy már kissé késve)merült fel az igény több oldalról is a helyzet megvál-toztatására, s a hívó szóra fel kell figyelnünk!

E hitemtõl vezérelve 2004 szeptemberében, Hor-vátországban, a Horvátországi Sclerosis MultiplexEgyesületek Társasága által szervezett szimpóziu-mon felvetettem egy Európai Ifjúsági SM Fórum

megalakításának ötletét, mely elnyerte horvát ven-déglátóink tetszését. Nem sokkal késõbb megszüle-tett velük az Együttmûködési Megállapodás. A közöscél elsõként a nemzeti Ifjúsági SM Szekcióink megala-kítása, majd ennek segítségével az Európai Fórumé.

A megalakítandó szervezetek (úgy a nemzeti, minta nemzetközi) legfõbb célja a fiatal SM-es betegekminél szélesebb körû összefogása. Számukra korosz-tályukból adódó érdeklõdésüknek megfelelõ progra-mok szervezése, mely a lehetõ legjobban elõsegítitársadalmi integrációjukat, illetve a lehetõ legtöbbeljárul hozzá ahhoz, hogy sikeres életpályát tudjanakkialakítani maguknak.

A feladat végrehajtásának elsõ fázisa zajlik most,pontosabban a hazai Ifjúsági Szekció megalakításá-nak elõkészületei. Annak érdekében, hogy a szerve-zet a leghatékonyabban láthassa el a munkáját, elen-gedhetetlen egy elõzetes igényfelmérés. Nem eshe-tünk ugyanis abba a hibába, hogy azt feltételezzük,jobban tudjuk, mire van szükségük a fiatal SM-eseknek, mint õk maguk! Ebbõl a megfontolásbólszületett meg egy kérdõív, melyet (egy rövid levél kí-séretében) a lehetõ legtöbb SM-es fiatalnak szeret-nénk eljuttatni. Ennek érdekében levélben kértünkfel együttmûködésre minden SM Centrumot vezetõorvost, továbbá helyi egyesület- és klubvezetõt.

Ezúton szeretném felhívni minden kedves olvasófigyelmét arra, hogy ha idáig nem jutott el hozzá Ifjú-sági Szekciónk híre, bátran forduljon orvosához, illet-ve egyesületvezetõjéhez és kérje el kérdõívünket.

Mindenki számít, hiszen a játszma nem folyhat nél-külünk!

Nadabán János

Ifjúsági Szekció

Szinte közhellyé silányult az a kijelentés, hogy a fiatalok évszázadát éljük. Az viszont, hogy a sclero-sis multiplex (SM) fiatal felnõtt korban támad a leggyakrabban és a legvérmesebben, nem közhely,

hanem statisztikák által megerõsített, empirikus tény.