tietovarantojen tulevaisuus

18.1.2016 1

Tietovarantojen tulevaisuus

Sote-tiedonhallinnan edistäminen Kanta-palveluilla- seminaari, 14.1.2016

Pekka Kahri, Tietojohtaja, THL

Esityksen nimi / Tekijä

Esityksen sisältö

• Palvelujärjestelmän yksinkertaistumisessa avain moneen asiaan – mutta ei kaikkeen

• Korjausvelkaa on päässyt syntymään – lainsäädäntö ja tekniset ratkaisut uudistamisen tarpeessa

• Tieto syntyy toiminnassa – tietovarantojen laatu ja hyödynnettävyys riippuu kirjaamisesta ja tallentamisesta

• THL:n datapolitiikka – ”tietoaineistot tehokäyttöön”

18.1.2016 Esityksen nimi / Tekijä 2

Lähde: STM

Sairaanhoidon erityisvastuualueet,

sairaanhoitopiirit ja keskussairaalat 1.2.2013

Lappi 14

Länsi-Pohja 7

Pohjois-Pohjanmaa 18

Kainuu 2

Keski-Pohjanmaa 2

Keski-Suomi 6

Pohjois-Savo 9

Etelä-Savo 4

Itä-Savo 2

Pohjois-Karjala 14

Etelä-Pohjanmaa 8

Pirkanmaa 16

Päijät-Häme 5

Kanta-Häme 5

Vaasa 7

Satakunta 9

Varsinais-Suomi 16 Etelä-Karjala 2

Kymenlaakso 6

Helsinki-Uusimaa 22

176 liittyjää

3

Potilastiedon arkistoon liittyneet

julkisen terveydenhuollon yksiköt (100 %) alueittain 31.12.2015

18.1.2016 3

http://www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf/

18.1.2016 Pekka Kahri 4

2015 2019->

Järjestämisvastuu

301 kunnalla (170 kuntaa /

kuntayhtymää)

Rahoitusvastuu

valtio (30 %)

kunnat (70 %)

Järjestämisvastuu

18 (15) itsehallintoalueella

Rahoitusvastuu

valtio (100 %)

Korjausvelka heikentää tietovarantojen hyödynnettävyyttä

• Perustan modernisointi

– Rekisterilainsäädännön uudistaminen (aka asiakas- ja potilastietojen toissijaisen käytön lainsäädäntöuudistus)

– Valtakunnallisten henkilörekisterien tiedonkeruu-, käsittely- ja julkaisuprosessit automaattisiksi (ja reaaliaikaisiksi)

– Yhteisiä työkaluja väestötutkimusten, rekisterien ja tilastotuotteiden raportointiin ja julkaisuun

• Nykyisten tietovarantojen näkyvyyden ja käytettävyyden parantaminen

• Uusien valtakunnallisten tietovarantojen = KanTa-palvelut kehittyminen

– Reseptikeskukseen, potilastiedon arkistoon ja sosiaalihuollon asiakastietoarkistoon tallentuvat tiedot eivät vielä hyödynnettävissä


THL:n ylläpitämät terveys- ja hyvinvointirekisterit (hetu)

• Syöpärekisteri (1953-)

• Tuberkuloosirekisteri (1958-)

• Syntymärekisteri (1987-)

• Epämuodostumarekisteri (1963-)

• Tartuntatautirekisteri (1989-)

• Sairaaloiden poistorekisteri (1967-)

• Hoitoilmoitusrekisteri HILMO (1998-)

• Seulontarekisteri (1968-)

• Perusterveydenhoidon hoitoilmoitusrekisteri, Avohilmo (2011-)

• Abortit ja sterilisaatiot (1977-)

• Toimeentulotukirekisteri (1985-)

• Implanttirekisteri (1980-)

• Lastensuojelurekisteri (1991-)

• Näkövammarekisteri (1983-)

• Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri (1994-)

• Kotihoidon asiakaslaskenta sosiaali- ja terveydenhuollossa (1995-)


Kuvaavat palvelujen käyttöä ja rekisteröityjä sairaustapauksia

THL:n keräämät väestötutkimusaineistot (hetu)

• Interviews and questionnaires

– Health Behaviour and Health among the Finnish Adult Population (AVTK, from 1978)

– Health Behaviour and Health among the Finnish Retirement-Age Population (EVTK, from 1985)

– Regional Health and Well-being Study (ATH, 2013-2015, 2016-)

– Survey on work and well-being among people of foreign origin (UTH, 2014-2015)

• Surveys with clinical measures

– National FINRISK Study (from 1972)

– Mini-Finland (1979-1980), Health 2000 (2000), Health 2011 (2011-2012)

– Migrant Health and Wellbeing Study (Maamu, 2010-2012)

– Child and Youth Health Monitoring (LATE, 2007-2009)


Kuvaavat väestön terveyttä, hyvinvointia ja käyttäytymistä

Sote asiakas- ja potilastiedon

käsittelyä koskevaa lainsäädäntöä

pitää uudistaa

STM asettanut 2 työryhmää joiden tehtävänä:

• valmistella luonnos hallituksen esitykseksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon

1. ensisijaista käyttöä

2. toissijaista käyttöä

koskevasta lainsäädännöstä ja tarvittavista muista jatkotoimenpiteistä

• Toimikausi: 1.4.2015 - 31.5.2016

Lainsäädäntöuudistukset

Juristin lähtökohta:

• Henkilötietolaki 11 §: Arkaluonteisten tietojen käsittelykielto

• Laki viranomaisten toiminnan julkisuudesta 24 §: 25 kohta SoTe-tiedot salassapidettäviä

• Käsittely rekisteröidyn suostumuksella tai laissa säädetyllä perusteella

9


Käytännön lähtökohta:

• Tiedonkeruun, analysoinnin ja käsittelyn toimintaympäristö on isossa muutoksessa

– tietotarpeet ja mahdollistavat teknologiat kehittyvät nopeasti.

• Sosiaali- ja terveyspalveluissa kertyvää tietoa voitaisiin hyödyntää nykyistä paljon monipuolisemmin

– henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa ja elämässä pärjäämisessä,

– potilas- ja asiakastyössä, hoitovaihtoehtojen arvioinnissa, valinnassa ja kohdentamisessa

– sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnanohjauksessa, tiedolla johtamisessa ja valvonnassa

– tutkimuksessa ja uusien tuotteiden ja palvelujen kehittämisessä

• Sosiaali- ja terveyspalveluihin tehtävillä panostuksilla ja huippuosaamisella voitaisiin tukea myös innovaatio- ja elinkeinotoimintaa

Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava sääntely

BIO- JA

GEENI-

PANKIT

KANTA JA

OMAKANTA

TUTKI-

MUS

TIETO-

JOHTA-

MINEN

SOTE-

PALVE-

LUT

LÄÄ-

KE-

KEHI-

TYS

DIGI-

TALI-

SAATIO

KANS.

TH:N

REKIS-

TERIT

SOTE-

TILASTO

-AINEIS-

TOT

SOS.-

EKON.

TIEDOT,

(TK, KELA)

TIETOJEN HAKU:

TUTKIMUSLUVAT,

EETTISET

TOIMIKUNNAT,

TIETOSUOJA

TIETOJE SAANTI:

LUOVUTUS,

YHDISTELY,

SUOJAUS

PALVELUOPERAATTORI/-T

HV JA

TER-

VEYS


Tähän saakka kuultua – part I

• Suomessa on hyvät, monessa suhteessa jopa ainutlaatuiset tietovarannot

• Erityislaatuinen perimämme on lääketeollisuutta kiinnostava erityisyys

• Teollisuus hakee jatkuvasti kumppaneita ja voi lähteä isoihinkin yhteistyöprojekteihin. Tutkimuskumppaneilta edellytetään:

– vahvaa tutkimusosaamista

– pääsyä riittävän suuriin väestöaineistoihin

– korkealaatuista ja monipuolista dataa, jossa yksilön genomi- , fenotyyppi- ja kliinisiä tietoja voidaan yhdistellä



Tähän saakka kuultua – part II

• Lainsäädäntöympäristö ja tutkimuslupakäytännöt pitää olla toimivia, jotta tutkimukset voidaan toteuttaa

– suunnitellussa aikataulussa,

– ennustettavilla kustannuksilla,

– kohtuullisilla sopimusehdoilla.

• On erittäin hyödyllistä, mikäli yksittäisiä potilaista voidaan kutsua jatkotutkimuksiin jos data-analyysi tuottaa lupaavia tuloksia.

– Suomen biopankkilaki ja biopankeissa käytettävä laaja suostumus mahdollistavat paljon,

– rekisteripuolen lainsäädännössä, sen tulkinnassa sekä tutkimus- ja käyttölupaprosesseissa on vielä tekemistä.

– Kanta-tietovarantojen hyödyntämispotentiaali lupaava, mutta lainsäädäntö ja kypsyysaste ei juurikaan mahdollista sitä



Tähän saakka kuultua – part III

• Suomen kannattaisi rakentaa biologisen, kliinisen ja rekisteridatan hyödyntämisen ja jalostamisen varaan.

– Ei ole mitään järkeä vain luovuttaa arvokasta raakadataa muualla analysoitavaksi.

– Rikkaaseen dataan perustuvaa analysointi-, tutkimus- ja jalostustyötä voidaan tehdä Suomessa ja parhaimmillaan eri hyödyntäjät investoivat Suomeen tutkimus- ja kehityspanoksia

– ”Perinteiset” kliiniset lääketutkimukset ovat vain yksi – eivätkä välttämättä edes houkuttelevin – toiminnan muoto

• Dataa tulee käsitellä tietoturvallisessa ja yksilön tietosuojan varmistavassa teknisessä ympäristössä,

– Vain siten voidaan turvata, että kansalaisten ja valvovien viranomaisten luottamus tiedonkeruiden oikeutukseen säilyy.

• .


Tietovarantoihin kertyvä tieto syntyy toiminnassa Missä mennään sosiaali- ja terveydenhuollon digitalisaatiossa?

1. Terveydenhuollon tietojärjestelmien saatavuus ja käyttöaste -kysely (TH eKartta) [1]

– Kohdejoukko: Terveyskeskusten ja sairaanhoitopiirien sekä yksityisten palveluntuottajien (otos) johto

– Raportti verkossa: http://www.julkari.fi/handle/10024/126470

2. Sosiaalihuollon tietojärjestelmien saatavuus ja käyttöaste -kysely (SH eKartta) [2]

– Kohdejoukko: Kuntien ja kuntayhtymien sekä yksityisten palveluntuottajien (otos) johto

– Raportti verkossa: http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-302-593-6

3. Lääkärien kokemukset tietojärjestelmistä -kysely (PoLTe) [3]:

– Kohdejoukko: Suomessa asuvat (alle 65v.) potilastyötä tekevät lääkärit

– Artikkelit ja muu materiaali verkossa: http://www.laakariliitto.fi/tutkimus/

4. Kansalaisten kokemukset sote-sähköisistä asiointipalveluista -kysely (KaTSe) [4]

– Kohdejoukko: Otos Suomessa asuvista suomen-, ruotsin ja venäjänkielisistä henkilöistä

– Raportti verkossa: http://www.julkari.fi/handle/10024/125597

12.1.2016 Digitalisaatio sote-huollossa - tietoa päätöksentekoon / Hannele Hyppönen 15

Koosteraportti http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-302-563-9

Tallenne tulosseminaarista http://videonet.fi/web/thl/20160112/

http://www.julkari.fi/handle/10024/126470


http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-302-593-6









http://www.laakariliitto.fi/tutkimus/















http://videonet.fi/web/thl/20160112/

http://videonet.fi/web/thl/20160112/

Lääkärien kokemukset tietojärjestelmistä [3] Missä mennään sosiaali- ja terveydenhuollon digitalisaatiossa?

• Järjestelmät tukevat toimintaprosesseja vielä heikosti

• Sairaalalääkärit kriittisimpiä (kouluarvosana 6,6), yksityissektorilla tyytyväisimpiä, ei kehitystä.

• Kolmannes sairaalalääkäreistä, puolet yksityislääkäreistä oli tyytyväisiä tietojärjestelmien tekniseen toimivuuteen (kuten vakaus ja nopeus), tilanne ei juuri parantunut

• Yli 85% julkisen sektorin ja 80% yksityissektorin lääkäreistä piti järjestelmäänsä vaikeakäyttöisenä

• Sähköinen tiedonkäsittely ja tilastointi vievät liikaa aikaa, lisäävät kiirettä


Tiedon jalostaminen ja tiedolla johtaminen Missä mennään sosiaali- ja terveydenhuollon digitalisaatiossa?

• Kanta-, tutkimus- ja tilastokäyttö edellyttävät tiedon yhdenmukaista kirjaamista – Kantaan liittyminen lisännyt rakenteista kirjaamista terveydenhuollossa, sosiaalihuollossa ei vielä [1]

• Haittatapahtumien seurantajärjestelmä lähes kattavasti käytössä julkisessa terveydenhuollossa [1]

• Toimintatiedon tietovarastot olivat yleisempiä erikoissairaanhoidossa [1]

• Johtamisessa tarvittavat tiedot joudutaan usein kokoamaan monesta eri tietojärjestelmästä (38%) tai tilaamaan (28%) [3]

• Johtavista lääkäreistä kolmanneksen mielestä johtamisessa tarvittavien tietojen haku on vaikeaa, ja tiedot eivät tue päivittäistä toiminnanohjausta tai toiminnan tehokkuutta [3]


THL:N DATAPOLITIIKKA

• THL:n strategisena tavoitteena on ottaa tietoaineistonsa tehokäyttöön ja toimia edelläkävijänä datan tuottamisessa, jakamisessa ja yhdistelyssä (THL:n strategia 2015).

– Työstetty THL:n henkilöstön ja johtoryhmän kanssa 2015 aikana.

– henkilöstön ja johdon workshopit; keskustelu sidosryhmien kanssa

• Tuotoksena Datapolitiikka ”THL:n tietoaineistot tehokäyttöön”

– painopisteet ja toimenpiteet, joilla THL:n tietovarantojen käyttöä edistetään seuraavien viiden vuoden aikana.

– koostuu viidestä sisällöllisestä toimesta ja yhdestä läpileikkaavasta toimesta, joille suunnitelma toimeenpanosta

• Julkaistaan sidosryhmille seminaarissa tiistaina 26.1.2016: https://tapahtumakalenteri.thl.fi/tapahtuma/1374627

2.12.2015 18

https://tapahtumakalenteri.thl.fi/tapahtuma/1374627

THL:n datapolitiikan päälinjaukset

1. Teemme tietoaineistomme näkyviksi

2. Parannamme tietoaineistojemme ajantasaisuutta, relevanssia ja asiakaskohtaista raportointia. Tehostamme tiedonkeruiden koordinointia, emmekä tarpeettomasti kerää päällekkäistä tietoa

3. Nostamme avoimen datan ja avoimen julkaisemisen toimintamme lähtökohdaksi

4. Tehostamme käyttörajoitteisten aineistojen saatavuutta

5. Kehitämme sähköistä tiedon elinkaaren hallintaa ja sähköisen säilyttämisen ratkaisuja

Läpileikkaava toimi: Teemme yhteistyötä

Tervetuloa 26.1.2016 kuulemaan tarkemmin!!


Yhteenveto

• Palvelujärjestelmän yksinkertaistumisessa avain moneen asiaan – rekisterinpito, kirjanpito, tietojärjestelmät, hankinnat

• Tietovarantojen hyödyntämistä mahdollistava lainsäädäntö ja tukevat palvelut pitää saada toteutettua

• Tietovarannot nähtävä laajasti – sote-palvelut, väestötutkimukset, etuustiedot, omat tiedot

• Ammattilaisten käyttämien tietojärjestelmien käytettävyyden on parannuttava ja hyödyt yhtenäisestä rakenteisesta kirjaamisesta saatava näkyviksi myös heille

• THL edistää aktiivisesti ja yhteistyössä tietovarantojen kansallisia hyödyntämismahdollisuuksia.


18.1.2016 21

Kiitos

Pekka Kahri, Tietojohtaja, THL

Twitter: @kahripe

Esityksen nimi / Tekijä

tietovarantojen tulevaisuus

Health & Medicine