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Todo sobre la
Coordinadoras
María Chaparro y Silvia Gómez Senent
Colitis UlcerosaManual de Ayuda para el Paciente
Manual de Ayuda para el Paciente
Todo sobre laColitis Ulcerosa
Coordinadoras
María Chaparro y Silvia Gómez Senent
A nuestros maestros.
A todas aquellas personas que han dedicado su vida a mejorar la de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.
Editado por: XXXXXXXXXXXXXDepósito Legal: M-00000000000ISBN: 000-000-000-00-000
“En la sección de alimentación de un supermercado se encontraba una mujer inclinada, mientras escogía unos tomates. En aquel momento sintió un agudo dolor en la espalda, se quedó inmóvil y lanzó un chillido.
Otra clienta que se encontraba muy cerca, se inclinó sobre ella con gesto de complicidad y le dijo: “ Si cree usted que los tomates están caros, aguarde a ver el precio del pescado….!
¿Qué es lo que te hace reaccionar: la realidad o lo que tú supones de ella?”
Anónimo
Los sentimientos que surgen en muchos de nuestros pacientes cuando les decimos que tienen una colitis ulcerosa son: incertidumbre, angustia y miedo a esa enfermedad que le acaban de diagnosticar. Ante esta realidad, nos planteamos escribir un Manual que guiara al paciente y pudiera minimizar dichos sentimientos.
Aquí os presentamos este manual, elaborado por varios autores, con el objetivo de ayudaros durante este viaje, que para muchos de vosotros acaba de comenzar.
María y Silvia
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Índice
Índice de capítulos
1. Prólogo: Ildefonso Pérez --------------------------------------------------------- 9
2. Historia de la colitis ulcerosa. Miriam Mañosa y Miquel Àngel Gassull ---------------------------------- 11
3. ¿Cuál es la epidemiología de la colitis ulcerosa? Cristina Saro Gismera --------------------------------------------------- 17
4. ¿Qué síntomas puede producir la colitis ulcerosa? Eva Iglesias y Valle García ----------------------------------------------- 25
5. ¿En qué consisten las pruebas para el diagnóstico y el seguimiento de la colitis ulcerosa? Federico Argüelles ------------------------------------------------------ 29
6. ¿Qué medicamentos sirven para el tratamiento de la colitis ulcerosa? Silvia Gómez Senent y M. D. Martín Arranz ------------------------------- 35
7. ¿En qué consisten las intervenciones quirúrgicas para el tratamiento de la colitis ulcerosa? José María Paredes, Joaquín Hinojosa y Rafael Alós ----------------------- 43
8. ¿Cuáles son los cuidados necesarios para el estoma? Ignacio Fernández Hurtado ---------------------------------------------- 49
9. ¿Qué otras enfermedades pueden aparecer relacionadas con la colitis ulcerosa? José Ignacio Fortea Ormaechea e Ignacio Marín-Jiménez ----------------- 53
10. La importancia del cumplimiento del tratamiento. Guillermo Bastida ----------------------------------------------------- 63
11. El papel de la enfermera en los cuidados del paciente con colitis ulcerosa. Laura Marín y Amelia Rodriguez ---------------------------------------- 71
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sa 12. Cuestiones psicológicas relacionadas con la colitis ulcerosa. Manuel Barreiro de Acosta --------------------------------------------- 79
13. Recomendaciones higiénico-dietéticas para los pacientes con colitis ulcerosa. Laura Sempere -------------------------------------------------------- 85
14. Vacunaciones en colitis ulcerosa. Angel Ponferrada ------------------------------------------------------ 93
15. Aspectos a tener en cuenta a la hora de viajar con colitis ulcerosa. Luciano Sanromán ----------------------------------------------------- 101
16. Dudas frecuentes sobre el embarazo y la lactancia en pacientes con colitis ulcerosa. María Chaparro y Javier P. Gisbert -------------------------------------- 107
17. Cuestiones sobre sexualidad en los pacientes con colitis ulcerosa. Sam Khorrami Minaei y Daniel Ginard Vicens --------------------------- 115
18. Asociaciones de enfermos, redes sociales y búsqueda de información en la web para pacientes con colitis ulcerosa. Fernando Muñoz y junior que él nos diga ------------------------------- 121
19. Aspectos prácticos sociales y laborales para los pacientes con colitis ulcerosa. Albert Villoria, Xavier Calvet y Jaume Motos ---------------------------- 129
20. Dudas frecuentes en los padres de niños y adolescentes con colitis ulcerosa. Javier Martín de Carpi ------------------------------------------------- 135
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Con anterioridad, tuve el privilegio de asistir a la presentación del libro “Todo sobre la Enfermedad de Crohn”, tiempo mas tarde tenemos ya delante nuestra, la segunda parte, “Todo sobre la colitis ulcerosa”.
Si bien, la colitis ulcerosa, parece ser o da la impresión ser la hermana pequeña de la EII, la verdad es que no es menos angustioso (me permiten) y desconcertante, el que a una persona le diagnostiquen colitis ulcerosa.
Las dos enfermedades comparten muchas cosas en común, pero a la vez suficientes diferencias como para necesitar una obra por separado como la que tenemos entre manos ahora.
Si bien, hoy en día el origen de la colitis ulcerosa es todavía desconocido, se saben de muchos factores ambientales que pueden influir en la evolución de la enfermedad. Por eso, un paciente, cuando es diagnosticado de colitis ulcerosa, le surgen infinidad de dudas y preocupaciones en todos los sentidos.
Sabemos perfectamente que el conocimiento de la enfermedad (sin llegar a obsesio-narse con ella) redunda en el beneficio del paciente.
El paciente tiene que saber todo lo que concierne a su patología, tiene que saber en qué consiste su enfermedad, tiene que conocer las pruebas diagnósticas, los trata-mientos que existen para su enfermedad, las opciones quirúrgicas, las complicaciones que pueden surgir, tiene que saber también cómo puede afectarles psicológicamente y como afrontarlo, como afrontar la sexualidad con una colitis ulcerosa, como afron-tar su vida laboral y/o académica..., una infinidad de preguntas, que este manual que se le ofrece aquí, puede llegar a aclarar en su mayor medida.
Prólogo “Todo Sobre la ColiTiS UlCeroSa”.
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sa Evidentemente, este manual, nunca sustituirá al profesional médico que le trata, ya que como bien todos sabemos, cada paciente es distinto y tiene sus peculiaridades, pero estoy seguro que puede tranquilizar y aclarar muchas de las dudas que le pueden surgir al paciente.
Además, he de decir, que este manual está escrito por los mejores profesionales en enfermedad inflamatoria intestinal, que además han sabido transmitir y “traducir” to-das las peculiaridades de la colitis ulcerosa, al lenguaje que entendemos los pacientes.
Por que ya que hablamos de los profesionales que les toca “sufrir” la enfermedad con nosotros los pacientes, he de aprovechar para remarcar que tenemos la inmensa suerte de disponer de un amplio elenco de grandes profesionales que se desviven por y para que la vida del paciente con colitis ulcerosa sea lo mas llevadera posible, dentro de lo que es vivir con una enfermedad crónica, desde aquí mi agradecimiento a cada uno de ellos que “nos aguantan” en nuestros peores momentos.
Simplemente, me queda agradecer de nuevo, el esfuerzo de todos los profesionales que han participado en el desarrollo del libro, a las dos coordinadoras, que han pen-sado en la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España, para participar en él, y como no, yo en su nombre, para escribir este prólogo, ha sido un placer y un honor.
Espero que les sea de utilidad, con esa intención se ha trabajado en él.
Ildefonso Pérez Míguez
Presidente de ACCU- España
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IntroducciónLa colitis ulcerosa es una de las enfermedades inflamatorias intestinales que se carac-teriza por la presencia de úlceras en la mucosa del intestino grueso, llamado también colon, por lo que el nombre de colitis ulcerosa define claramente la enfermedad. La in-flamación propia de la colitis ulcerosa afecta la mucosa, la capa interna del intestino, a diferencia de la enfermedad de Crohn que afecta todas las capas. A nivel mundial, la colitis ulcerosa es la forma más frecuente de inflamación intestinal. Desde la primera vez que se describió esta entidad hasta la actualidad, se ha observado un cambio sustancial tanto en el manejo y el tratamiento como en el pronóstico de los pacientes que padecían esta enfermedad.
Historia de la Colitis UlCerosa
Dr Miquel Àngel Gassull
Director de l’Institutd’Investigació en Ciències de la SalutGermansTrias i Pujol
Dra Míriam Mañosa
Médico adjunto. Unitat de Malalties Inflamatòries Intestinals. Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol
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sa ¿Desde cuando se conoce la enfermedad?La literatura disponible sobre la historia de la colitis ulcerosa es escasa. Esta enfer-medad se describió por primera vez en el año 640 a.C. Los primeros textos escritos por autores como Aretaeus y Soranus describían varias formas de diarrea no conta-giosa. Posteriormente, hacia 1745, algunas fuentes aseguraron que el príncipe Carlos Eduardo Estuardo, pretendiente jacobita al trono de Gran Bretaña como “Carlos III de Inglaterra y Escocia” había sufrido un episodio de diarrea que mejoró con una dieta sin leche y que probablemente se tratara de un brote de Colitis ulcerosa.
No fue hasta 1859, que la enfermedad fue nombrada como colitis ulcerosa por pri-mera vez por el Dr Samuel Wilks que describió un caso de una paciente con colitis ulcerosa, por lo que el descubrimiento de la enfermedad se ha relacionado con su nombre. El artículo que escribió el Dr Wilks era en realidad una carta a “The Times” y Gaceta Médica que contenía la descripción de una autopsia que el Dr. Wilks había realizado a una joven, Isabella, que había muerto tras semanas de diarrea con sangre. En la carta, se afirmó que a pesar de que la mujer había sufrido un episodio de diarrea por una causa no infecciosa, había muerto como resultado de tomar un veneno para provocar el aborto. A raíz de este comentario, se abrió una gran polémica ya que la dama en cuestión era la amante del Dr. Thomas Smethrust y por este motivo éste fue acusado de asesinarla. El médico fue sometido a un juicio en el que hubo gran controversia sobre la causa de la muerte. Algunos dijeron que Isabella había muerto de disentería, mientras que otros afirmaban que había muerto por envenenamiento. Al final del juicio se consideró que el médico era culpable de asesinato. Sin embargo, muchos médicos escribieron cartas de apoyo al Dr. Smethrust en el periódico local. Como resultado de estas cartas, y dado el conflicto sobre la causa de la muerte, el Mi-nistro de Interior concedió el indulto al Dr. Smethrust. Si nunca se hubiera concedido el indulto, el médico hubiera sido condenado a muerte de manera injusta, ya que su amante había muerto de la enfermedad inflamatoria intestinal.
Unos años después que el Dr. Wilks empleara el nombre de colitis ulcerosa para re-ferirse a la enfermedad, un cirujano general del Ejército de la Unión (que describió la historia médica de la Guerra Civil Americana), también se refirió directamente a la colitis ulcerosa e incluso aportó descripciones muy detalladas de la enfermedad que ayudaron, a que más adelante, la colitis ulcerosa se caracterizara clínica y patológica-mente por Wilks y Moxon (1875), Allchin (1885) y Hale-White (1888), diferenciándola de otras entidades que afectaban el colon. Poco a poco, la colitis ulcerosa se hizo más conocida. En 1909, en un simposio de la Sociedad Real de Medicina británica, se presentaron unos 300 casos de colitis ulcerosa recogidos en los distintos hospitales de Londres en los últimos 30 años y describieron sus características.
En esa época la mayoría de casos procedían de pacientes con brotes agudos de colitis ulcerosa que no habían superado el episodio porqué se desconocía cuál debía ser el tratamiento para esta enfermedad.
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La evolución histórica de las distintas hi-pótesis sobre la causa de la colitis ulcerosaA día de hoy, aún no se conoce cual es la causa de la colitis ulcerosa pero ya desde las primeras descripciones se especuló sobre sus posibles causas. A pesar que en el siglo XIX ya se sabía que la colitis ulcerosa no era contagiosa, durante el inicio del siglo XX, se realizaron múltiples estudios con el objetivo de relacionar la colitis ulcerosa con distintos gérmenes como agentes causales, sin embargo, los resultados no apoyaron la teoría de que la colitis ulcerosa tenía origen infeccioso y estudios más recientes tampoco han demostrado la certeza esta hipótesis. Otra teoría sobre la causa de la colitis ulcerosa fue la que consideraba que la colitis ulcerosa podía ser debida a alergia a la leche de vaca. Sin embargo, los distintos estudios realizados tampoco pudieron comprobar esta hipótesis.
Una de las teorías sobre la etiología de la colitis ulcerosa que perduró durante varios años fue la que consideraba la colitis ulcerosa como una respuesta fisiológica del cuerpo al estrés emocional. En 1930, Murray estableció una relación cronológica entre los síntomas intestinales de los pacientes con colitis ulcerosa y eventos emocionales determinantes e importantes en la vida de los pacientes. Entre 1930 y 1950, incluso se publicaron tratados de psiquiatría que definían la “personalidad de los pacientes con colitis ulcerosa” como inmadura, indecisa, dependiente e inhibida para las relacio-nes interpersonales relacionadas con situaciones emocionales difíciles (pérdida, do-minancia materna, miedo al rechazo social). De hecho, uno de los tratamientos para pacientes con colitis ulcerosa era la psicoterapia y se observó en algún estudio que los pacientes que realizaban psicoterapia presentaban menor riesgo de intervenciones y menos complicaciones. Sin embargo, todos estos datos procedían de estudios con pocos pacientes, retrospectivos y que en muchas ocasiones carecían de información completa. De hecho, unos años más tarde, estudios de mayor calidad y con mayor nú-mero de pacientes no demostraron esta relación y estudios más reciente tampoco han demostrado la solidez de esta teoría. Por otro lado, los estudios epidemiológicos -que son aquellos que evalúan las características generales de los pacientes que presentan una enfermedad específica- de los primeros casos descritos observaron que era una enfermedad más frecuente en zonas urbanas que en zonas rurales, así como en países occidentales y del Norte de Europa y en caucásicos y judíos.
Evolución de los métodos utilizados para diagnosticar la colitis ulcerosaLos síntomas más característicos de la colitis ulcerosa, y los más frecuentes, son la diarrea y la rectorragia (deposiciones con sangre). Otros síntomas frecuentes son el dolor abdominal tipo cólico y el tenesmo rectal y otros menos frecuentes son la fiebre,
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sa pérdida de peso, nauseas y vómitos. Según la gravedad del brote de colitis ulcerosa se añadirán otros síntomas relacionados con la afectación general del paciente.
Durante los primeros años tras haber identificado la enfermedad, el diagnóstico se realizaba mediante los síntomas del paciente. A pesar que los signos y síntomas eran muy característicos y dado que uno de los tratamientos más utilizados, los esteroides, podían enmascarar síntomas, se vio necesario ayudar al diagnóstico con la realización de pruebas diagnósticas. Los procedimientos diagnósticos que se utilizaban entonces eran las radiografías simples de abdomen y los enemas de bario. Otra de las pruebas imprescindibles actualmente es la colonoscopia. En esa época no se disponía de la colonoscopia como hoy día. En 1894, Kelly introdujo el primer rectosigmoidoscopio. Este endoscopio medía unos 30 cm y era rígido por lo que únicamente podía explorar el recto y el sigma (la parte final del colon). No fue hasta 1928, que se desarrolló un endoscopio flexible para examinar todo el colon hasta ciego. Más tarde en 1963, se aplicó la fibra óptica aportando iluminación al endoscopio. Esto tuvo una gran rele-vancia clínica ya que proporcionó la capacidad de ampliar la utilidad del colonoscopio para la toma de biopsias.
¿Cómo ha evolucionado el tratamiento de la colitis ulcerosa? El tratamiento al inicio de los primeros casos de colitis ulcerosa consistía en una va-riedad de distintas dietas y en distintos procedimientos quirúrgicos. En esos años la mortalidad de la enfermedad era muy alta: muchos pacientes morían por perforación del colon o hemorragia. Uno de los tratamientos quirúrgicos probados fue la apen-dicecostomia, en 1902 por el Dr Weir, que consistía en realizar en un paciente con colitis ulcerosa una intervención quirúrgica en la que se localizaba el apéndice cecal y se abocaba en la pared abdominal para facilitar la irrigación de permanganato de potasio para tratar una presunta infección. En 1938, aparecieron las sulfasalazinas que son las precursoras de los salicilatos que se utilizan actualmente y que fueron el primer tratamiento efectivo para tratar la colitis ulcerosa. En los años 40 se probó el tratamiento con distintos antibióticos y finalmente en 1950 se empezaron a adminis-trar los esteroides para los brotes agudos de colitis ulcerosa. Los esteroides son muy efectivos para el tratamiento de los brotes agudos moderados y graves de la colitis ulcerosa, pero hay un porcentaje que no responden o que presentan dependencia a éstos. Por este motivo, se empezaron a utilizar otros tratamientos para evitar la dependencia a los esteroides, como la azatioprina, y se buscaron otras alternativas a los esteroides en los brotes graves, cuando estos no funcionaban. A inicios de los 90 se empezó a utilizar la ciclosporina como tratamiento en los pacientes con brotes de colitis ulcerosa que habían fracasado a los esteroides y recientemente, en el 2005, se aprobó la utilización de infliximab en la misma indicación.
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Bibliografia1- http://pmj.bmj.com/content/44/515/684.full.pdf
2- Kirsner JB. Historicalorigins of current IBD concepts. World J Gastroenterol 2001, 7(2): 175-184.
Samuel Wilks (1824-1911).
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IntroducciónLos estudios epidemiológicos de las enfermedades “poco frecuentes” tienen interés en dos vertientes. La primera, es conocer el porcentaje de población afectada por estas enfermedades y número de pacientes, a fin de que las autoridades sanitarias dispongan de datos que permitan organizar el sistema sanitario adecuado para aten-der a este grupo de pacientes. Para ello interesa conocer la Prevalencia (número de pacientes en un lugar concreto y en un tiempo específico) y la Incidencia (número de casos nuevos cada año), midiéndose ambos en número de pacientes por cada 100.000 habitantes. En segundo lugar, el estudio de la variabilidad geográfica y de la variabi-lidad en el tiempo, permite investigar algunos aspectos del origen de la enfermedad, tales como factores genéticos y factores medio-ambientales.
¿Cuál es la epidemiología de la Colitis ulCerosa?
Cristina Saro Gismera
Hospital de Cabueñes
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sa 1. ¿Con que frecuencia se presenta esta enfermedad en la población?
Según los datos españoles más recientes, aun no publicados, recogidos en un estudio epidemiológico multicentrico en el que han participado 55 unidades de Gastroente-rología, donde se asisten a más de 41.815 pacientes con colitis ulcerosa en España, se presenta una tasa de prevalencia de 88,6 por 100.000 habitantes. En 2011, la tasa de incidencia de colitis ulcerosa era de 5,8 casos/100.000 habitantes. Los datos aportados por el EpiCom-group que serán publicados próximamente, dan una Tasa de incidencia en Vigo para la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) 21,4, y en colitis ulcerosa de 9,4. En conjunto, podemos decir que en una población de 100.000 habitantes, cada año se diagnostican una media de 7 casos nuevos de colitis ulcerosa.
2. ¿Está aumentando la incidencia de esta enfermedad?
En el mundo Occidental, se ha venido observado un marcado aumento de la inciden-cia tanto en la enfermedad de Crohn (EC) como en la colitis ulcerosa durante los años sesenta y setenta después de estabilizarse entre 7 y 12 nuevos casos /105 habitantes/año, respectivamente. En la actualidad, el número de nuevos casos diagnosticados cada año tienden a ser el mismo en áreas de alta incidencia previa, mientras que con-tinúan aumentando en países de baja incidencia como Europa del sur, Asia, y países en vías de desarrollo. Según estos datos, parece coherente afirmar, que efectivamente tanto la colitis ulcerosa como la EC presentan un paulatino y franco aumento de in-cidencia en las zonas donde se inicia el estudio de dichas enfermedades, para luego, estabilizarse.
En España, disponemos de tres zonas, Vigo, Asturias y Pamplona, en donde se han realizado seguimientos de incidencia en distintos periodos de tiempo. En todos los casos, se observa como la colitis ulcerosa ha aumentado a lo largo del tiempo. Sin embargo, en los estudios más recientes (Asturiano y Gallego), el número de pacientes nuevos diagnosticado cada año, es parecido en los últimos 10-15 años. En el estudio asturiano, en el que se comparan los casos nuevos anuales en dos periodos de 15 años cada uno, el primero retrospectivo (1977-91) y el segundo prospectivo (1992-2006), se determina un aumento claro entre los dos periodos consecutivos. Sin embargo, desde 1992 hasta la actualidad, las tasas de incidencia no han variado significativa-mente. Todo esto confirma que los datos observados en el mundo industrializado son similares a los españoles.
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3. ¿En alguna parte de España se presenta con más frecuencia?
Es difícil establecer comparaciones de incidencia o prevalencia, dado que estas com-paraciones deben realizarse en los mismos periodos de tiempo. En los estudios epi-demiológicos Españoles de calidad, hasta 2006 se observa variabilidad geográfica, destacando pocos pacientes en Motril y en Huelva, y muchos en Galicia, Asturias y Navarra, siendo el resto bastante uniforme en los mismos periodos de tiempo.
Según el más reciente estudio epidemiológico multicentrico español, se observa ma-yor número global en pacientes en Asturias, Aragón y Cantabria, mientras que Cata-luña tienen menor volumen. En 2011, la tasa de incidencia de colitis ulcerosa más alta se refiere en Extremadura.
4. ¿Tenemos en España menos pacientes que en el resto de Europa?
Ha sido tradicional el hecho de que en los países más meridionales de Europa, la en-fermedad se presentaba con menor frecuencia. En la actualidad, debido al aumento de nuevos casos anuales de colitis ulcerosa en España, nos encontramos con una fre-cuencia de aparición de la colitis ulcerosa similar a los países europeos de incidencia media, y al igual que sucede en Europa, el norte de España parece presentar mayor afinidad por esta enfermedad.
De los datos disponibles, entre los estudios que investigan las tasas de incidencia de la colitis ulcerosa, resalta la coincidencia entre las zonas de bajo nivel socio-económico y las áreas consideradas de baja incidencia, exactamente en imagen especular con las zonas de nivel económico elevado, zonas altamente industrializadas, donde el número de pacientes de este grupo de enfermedades es elevado. Podemos observar, como in-cluso en las zonas donde frecuentemente aparece la EII, existe una gran variabilidad, destacando zonas con muchisimos pacientes como Islandia y Canadá, mientras que otras apenas tienen este tipo de enfermedades como Asia. En el reciente estudio del Grupo Epi-Com dan cifras medias para todos los Centros participantes de Europa: EIIC 15.2 y colitis ulcerosa 8.2, con claro gradiente Este/Oeste, y menos claro Norte/Sur.
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sa 5. ¿Se trata de una enfermedad heredita-ria?
Los estudios epidemiológicos, tanto los estudios de incidencia y prevalencia, como los estudios enfocados a la genética, como el estudio de la variabilidad medioambiental de las distintas áreas, tienen como objetivo primordial conseguir los datos necesarios para determinar la causa de este grupo de enfermedades. El origen de la EIIC sigue siendo desconocido, se piensa que es el resultado de una combinación de la alteración de alteraciones genéticas que facilita la aparición de la enfermedad en una persona determinada, inducida por factores medioambientales de muy diversa índole, entre los que se incluyen cambios en la flora bacteriana del intestino e infecciones, gene-ralmente por bacterias que producen gastroenteritis. Desde un punto de vista teóri-co, la variabilidad detectada entre distintas áreas geográficas puede deberse tanto a los factores genéticos, determinantes de las diferencias étnicas, como a los factores medio-ambientales, determinados por diferentes modos y costumbres de vida. Sin embargo, la variabilidad a lo largo del tiempo, solo puede ser atribuida a los cambios medioambientales. A pesar de estos argumentos, otras causas, más debidas a la me-todología empleada en los distintos estudios pueden ser causa de estas variaciones.
Existe evidencia de importantes diferencias étnicas en la frecuencia con que aparece la EII. Destaca, una frecuencia alta entre la población de raza blanca y una baja fre-cuencia entre la población asiática. Sin embargo, derivado de los estudios realizados en poblaciones de emigrantes se ha deducido que esas diferencias raciales pueden estar más relacionadas con el estilo de vida y aumento del nivel de vida que con verdaderas diferencias genéticas. En otros grupos étnicos por el contrario, si parece existir diferencias genéticas como sucede entre los judíos, independientemente del área geográfica donde vivan.
6. ¿Qué probabilidades tienen mis hijos de padecer esta enfermedad?
La asociación familiar en este grupo de enfermedades es alta, mayor en la Enferme-dad de Crohn que en la colitis ulcerosa. Es esperable que un 5-10% de los hijos de padres afectados con EII tengan EC o colitis ulcerosa. Cuando ambos padres tienen EII, sus hijos tienen más riesgo de tener una u otra enfermedad, hasta un 36%.
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7. ¿Qué factores de riesgo se relacionan con esta enfermedad?
En los últimos años, se han investigado diversos factores de riesgo relacionados con este grupo de enfermedades, que explicarían las posibles variaciones de incidencia en las diferentes áreas investigadas, no obstante no se ha podido llegar a conclusiones validas con la mayoría de ellos. Únicamente el factor genético y el tabaco presentan una asociación significativa con el inicio y la evolución de la colitis ulcerosa. Otros factores como la apendicectomía y la toma de anticonceptivos orales, dan resultados contradictorios, así como el uso de Antiinflamatorios no esteroideos (AINES), tema que aún sigue en debate, y que probablemente depende más de susceptibilidad indi-vidual.
Se ha pretendido implicar los factores asociados a los cambios en los “hábitos de vida” de los países industrializados, donde la enfermedad es muy frecuente. Sin embargo el factor menos analizado es el hecho de que el aumento del nivel de vida con la ad-quisición subjetiva del “estado de bienestar” y por lo tanto, la posibilidad de recurrir con más facilidad y mejor tecnología a una asistencia sanitaria generalizada, hace que queden menos pacientes sin diagnóstico que en zonas no industrializadas, con menor nivel socio-cultural.
La observación del aumento de frecuencia de enfermedades alérgicas y autoinmunes en los países desarrollados a lo largo de las últimas 3 décadas, asociado a un descenso en la frecuencia de muchas enfermedades infecciosas, ha dado como resultado la “hipótesis de la higiene” como contribuyente al aumento de frecuencia de la EII en el mundo, aunque la evidencia de factores específicos en torno a esta hipótesis es incierta.
Se sugiere que la “hipótesis de la higiene”, donde los niños están menos expuestos a contaminarse con microbios, probablemente juega un importante papel en el desa-rrollo de la EII, aunque los datos que apoyan cada uno de los factores investigados varía considerablemente. Se incluyen: la exposición a H. pylori y helmintos, hipótesis de la cadena del frío (con alimentos poco contaminados con gérmenes), infección por sarampión y vacunación, uso de antibióticos, lactancia, número de convivientes en una casa, ambiente urbano, educación, asistencia a guarderías e higiene doméstica. En realidad, el conjunto de todos estos datos, lo que está reflejando, es un mayor nivel socio-económico. El una revisión sistemática de Koloski que incluye educación urbana, asistencia a guarderías, higiene domestica, agregación de individuos en una casa, asociada con pobre higiene y potencial exposición a la infección, se concluye que existen datos contradictorios que impiden llegar a una conclusión.
Lo mismo sucede con la sugerencia de que la lactancia materna ejercería un factor protector para la colitis ulcerosa y la EC, por lo que la falta de lactancia daría como resultado un aumento del riesgo de padecer estas enfermedades. No se ha encontra-do ninguna diferencia entre pacientes y casos en relación con haber tenido lactancia
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sa materna o no, así como tampoco en el consumo de cereales o de azúcar refinada durante la infancia.
También se ha señalado la relación entre el uso de antibióticos después de la Segun-da Guerra Mundial, y el aumento significativo de pacientes con EII observada en la segunda mitad del último siglo. Por consiguiente, el uso de antibióticos, sobretodo en la infancia, ha sido el objetivo de algunos estudios, habiendo encontrado relación entre el uso de antibióticos y la aparición de EII, pero muy baja y sin encontrar un antibiótico en concreto, por lo que indican que la asociación con antibióticos debería ser más investigada.
Las vacunas infantiles alteran la maduración del sistema inmunológico intestinal y sistémico y por ello también han sido objeto de estudio e igualmente sin poder llegar a conclusiones.
Varios gérmenes que producen gastroenteritis pueden tener relación causal con la EII. Una investigación danesa en pacientes que padecen gastroenteritis por Salmonela o Campylobacter demuestra un riesgo 2.9 veces superior a la población que no ha pa-decido estas enfermedades de padecer posteriormente una colitis ulcerosa.
Recientemente se ha observado un riesgo dos veces superior de padecer colitis ulce-rosa en niños y jóvenes que viven en áreas con altos niveles de polución atmosférica.
8. ¿Qué esperanza de vida tengo?Las EIIC, son enfermedades crónicas que se inician en etapas precoces de la vida, de etiología no aclarada, lo que hace que no se disponga de un tratamiento eficaz para su curación, por lo que los pacientes sufrirán su enfermedad durante toda su vida. Son procesos inflamatorios crónicos y progresivos, con complicaciones asociadas que en algunos casos precisarán intervenciones quirúrgicas a corto o largo plazo, estimada para la colitis Ulcerosa entre un 25 y 33%.
La mortalidad asociada a la EII está generalmente ocasionada por las complicaciones de la propia enfermedad (perforaciones, sepsis o hemorragia masiva…), consecutivas a complicaciones quirúrgicas o por procesos tumorales relacionados con la EII como el cáncer colo-rectal y posiblemente los linfomas. Desde hace una década disponemos de nuevos tratamientos, tales como: inmunomoduladores (IMM) y terapia biológica, más agresivos y eficaces, con mejor respuesta ante la inflamación, pero también con mayores efectos adversos, por lo que habrá que añadir la mortalidad asociada a estas terapias.
Existe una gran variación en los resultados de distintos estudios de mortalidad rela-cionada con la EII comparada con la población general. La diferencia entre la mortali-dad van de 0,6 veces en Italia, 1,5 veces más en Suecia y 5 veces más en España. Esas diferencias, indican una mayor mortalidad que la de la población general. Sin embar-go, en los últimos años con la incorporación al tratamiento de los IMM, hay estudios
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que indican que la mortalidad está disminuyendo, no apreciándose en la actualidad diferencias entre la mortalidad de la población general y la colitis ulcerosa.
Bibliografía1. Saro C, Sicilia B. Inflammatory bowel diseases: A disease (s) of modern times? Is
incidence still increasing?. World J Gastroenterol 2008;14:5491-8.
2. Cristina Saro Gismera. ¿Por qué está aumentando la incidencia de la Enferme-dad Inflamatoria Intestinal Crónica? Enfermedad Inflamatoria Intestinal al día 2010;3(9):1-30.
3. Burisch J. et al. East-West Gradient in the Incidence of Inflammatory Bowel Disease in Europe - the ECCOEpiCom inception cohort. Gut (En Prensa).
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1. ¿Cómo se manifiesta la colitis ulcerosa?La colitis ulcerosa es una enfermedad crónica que afecta al intestino grueso, también llamado colon. Esta afectación es de extensión variable, unos pacientes tienen una proctitis ulcerosa, con lesiones tan sólo en el recto (tramo final del colon), mientras que otros pacientes tienen una inflamación más extensa, con lesiones en recto y colon izquierdo, es la llamada colitis distal o izquierda. Por último, hay pacientes con colitis extensa que pueden tener lesiones más allá del colon izquierdo. Durante el proceso de la enfermedad, hay periodos de tiempo en los que el paciente no tiene síntomas porque la enfermedad está inactiva (periodos de remisión) y otros, en los que apare-cen síntomas por actividad de la enfermedad (brote). Hasta el momento, no podemos predecir la duración de los periodos de remisión ni de los brotes. Hay pacientes que presentan periodos de remisión muy prolongados (años) y otros que presentan brotes de actividad de forma frecuente. Los brotes se relacionan con la activación exagerada de unas células, que tratan de defender la pared del intestino de sustancias extrañas al organismo, produciendo finalmente la aparición de úlceras en el colon.
Valle García Sánchez
Médica adjunta de la Unidad Clínica de Aparto Digestivo. Hospital Universitario Reina Sofía. Córdoba.
Eva Iglesias Flores
Médica adjunta de la Unidad Clínica de Aparato Digestivo. Hospital Universitario Reina Sofía. Córdoba.
¿Qué SíntomaS Puede Producir la colitiS ulceroSa?
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sa Los principales síntomas de la colitis ulcerosa son la diarrea sanguinolenta y el dolor abdominal. Un paciente que todavía no sepa que tiene esta enfermedad y presente estos síntomas, debe acudir al médico para establecer un diagnóstico. No obstante, no siempre estos síntomas son consecuencia de una colitis ulcerosa. A veces, hay que descartar otras enfermedades que producen síntomas similares como las gastroen-teritis o colitis infecciosas producidas por microorganismos (bacterias o virus). Estos microorganismos pueden también producir inflamación y úlceras en el intestino. Para llegar al diagnóstico definitivo de colitis ulcerosa es necesario la realización de una colonoscopia con toma de biopsias.
2. ¿Cómo sé si tengo un brote?La presencia de un brote de actividad se manifiesta con la aparición de síntomas que pueden variar en función de la localización de la enfermedad y la gravedad del brote. Los más importantes son la diarrea con sangre y moco que puede ser diurna y/o nocturna y el dolor abdominal de localización variable que suele mejorar tras la deposición. Pueden aparecer también urgencia defecatoria o tenesmo rectal. Estos síntomas consisten en la sensación de defecar sin expulsión de heces. La emisión tan sólo de sangre viva es más frecuente en pacientes con afectación del recto. En pacien-tes con colitis más extensas pueden asociarse síntomas generales como la pérdida de peso, la febrícula o la fiebre, el malestar general o cansancio y la pérdida de apetito. La exploración física puede encontrarse dentro de la normalidad o podemos encontrar un abdomen doloroso a la palpación, más distendido de lo normal y con mucho aire.
Es importante también recordar que no siempre estos síntomas son consecuencia de un brote de actividad. No todo dolor abdominal y diarrea es brote. Los pacientes con colitis ulcerosa también pueden tener, igual que todo el mundo, una gastroenteritis o colitis infecciosa u otras enfermedades que pueden confundir a la hora de diagnos-ticar un brote. Por este motivo, la valoración precoz de un médico es fundamental.
3. ¿Todos los brotes son iguales?No todos los brotes son iguales. El tipo de síntomas y su intensidad son muy variables. Los médicos intentan clasificar la gravedad de las manifestaciones clínicas en forma de índices de actividad. Estos índices se obtienen a partir de la puntuación de una serie de variables como el número de deposiciones con sangre, la temperatura corpo-ral, el número de pulsaciones y el valor de hematocrito (glóbulos rojos) y marcadores inflamatorios como la proteína C reactiva o la velocidad de sedimentación globular en una analítica de sangre. Los brotes pueden ser leves, moderados o graves. Hasta un 15% de los pacientes pueden presentar un brote grave que, a veces, también se ma-nifiesta con complicaciones intestinales como la hemorragia digestiva baja, la rotura
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del colon o perforación y la dilatación grave del colon (megacolon). Es importante clasificar la gravedad del brote porque el tratamiento puede ser muy diferente.
4. ¿Por qué aparece un brote?Los brotes, la mayoría de las veces, aparecen sin ninguna relación con algo que haya hecho el paciente. Existen algunos factores que pueden ser capaces de provocar la reactivación de la enfermedad como dejar de tomar la medicación, tomar antiinfla-matorios no esteroideos de forma no controlada, sufrir eventos vitales estresantes o padecer infecciones, tanto intestinales como de otro tipo. Por este motivo, es impor-tante seguir unas recomendaciones generales que pueden disminuir la aparición de brotes. Deben acudir a los controles médicos y seguir las pautas que se indican en la consulta. Es importante recordarles que no dejen el tratamiento aunque se encuentre bien y eviten la toma de antiinflamatorios no esteroideos sin consultarlo con su médi-co. En lugar de estos antiinflamatorios, pueden utilizar el paracetamol para resfriados comunes, estados gripales o dolores de cabeza. Debemos recomendarles que hagan una dieta sana, equilibrada y variada, hacer ejercicio, intentar evitar situaciones de estrés y mantener una actitud positiva adaptándose a cada situación durante el curso de la enfermedad. Además, estos pacientes deben seguir las mismas recomendaciones saludables que la población general en cuanto a visitas al ginecólogo, dentista… etc.
5. ¿Qué otros síntomas puede producirme esta enfermedad?
Muchos pacientes pueden sufrir otros síntomas no intestinales. Son las llamadas ma-nifestaciones extraintestinales. Las partes del cuerpo que se afectan con mayor fre-cuencia son las articulaciones, la piel y los ojos. En las articulaciones puede aparecer dolor o inflamación (artritis periféricas y sacroileitis o espondilitis, cuando afecta a la columna vertebral). En la piel pueden aparecer lesiones rojas, nodulares y dolorosas (eritema nodoso) o úlceras dolorosas y a veces muy grandes (pioderma grangrenoso). Estas lesiones son más frecuentes en las piernas. Los ojos pueden también inflamarse y ponerse rojos, a veces, presentar dolor (epiescleritis o uveítis). La presencia de estos síntomas suelen indicar un curso más grave de la colitis ulcerosa. Otras veces, los pa-cientes pueden presentar complicaciones secundarias a la propia enfermedad como la anemia, la osteoporosis o la presencia de cálculos renales o biliares.
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sa 6. Todos estos síntomas, ¿pueden limitar la calidad de vida?
La actividad de la enfermedad influye sobre la calidad de vida del paciente aunque la percepción en cada uno de ellos puede ser muy diferente. Por ejemplo, dos per-sonas con la misma enfermedad, el mismo tratamiento y la misma gravedad de las lesiones en el intestino, pueden percibir diferente calidad de vida. Esto se debe a que cada paciente reacciona de forma distinta al proceso de cambios que experimenta la enfermedad en función de sus características individuales como el sexo, la biografía personal, la religión, el soporte familiar, el nivel socioeconómico, la cultura, las con-ductas adaptativas, etc. También puede influir, no sólo el brote, sino la presencia de otros síntomas de la enfermedad, la necesidad de ingresar en el hospital para reci-bir un tratamiento, la aparición de complicaciones o la necesidad de ser sometido a una intervención quirúrgica. Por este motivo es importante mantener la enfermedad controlada, sin actividad, ya que los pacientes con una colitis ulcerosa en remisión pueden tener una calidad de vida similar a la población sana.
BibliografíaPara ampliar información, recomendamos ver:
– Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU): Asociación de ámbito nacional cuyos objetivos primordial son el estudio y la inves-tigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y procurar la homologación de criterios clínico-terapéuticos en el diagnóstico y tratamiento.
http://www.geteccu.org/?pagina=pacientes
– Confederaciones de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España): Asociación de pacientes sin ánimo de lucro.
http://www.accuesp.com/es/index.html
– LIFE and IBD: Web educativa en diferentes idiomas con información personalizada que le ayudará a involucrarse en el manejo de su enfermedad.
http://www.lifeandibd.org/spanish/
– Medline Plus: Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. y los Institutos Nacionales de la Salud que ofrece información para pacientes así como tutoriales interactivos y noticias recientes.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/
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La colitis ulcerosa a diferencia de lo que ocurre en la enfermedad de Crohn (EC), sólo afecta al Intestino grueso o colon. Esta localización acota la sintomatología que un paciente afecto de colitis ulcerosa puede presentar. Así mismo, y debido a esto, las pruebas de diagnóstico y de seguimiento no son tan numerosas y variadas como las que se realizan a los pacientes con EC.
A la hora de evaluar a un paciente con sospecha de colitis ulcerosa es importante realizar una buena historia clínica, que debe comenzar preguntando por los antece-dentes personales, entre ellos se debe hacer constar si padece alguna enfermedad o toma alguna medicación. También es fundamental preguntar por los antecedentes familiares que son importantes porque si tiene algún familiar afecto de Enfermedad Inflamatoria Intestinal nos puede ayudar al diagnóstico. Y a continuación, hay que valorar la clínica que el paciente presenta y que constituirá el motivo fundamental de consulta. Así se debe interrogar por número y consistencia de las deposiciones, presencia de moco o sangre en las mismas, dolor abdominal (localización, intensidad, horario del dolor, si le despierta por la noche, etc…), presencia de fiebre, dolores arti-culares o aftas bucales, entre otras cuestiones. En esta primera entrevista el médico
“¿En qué ConsistEn las PruEbas Para El DiagnóstiCo y El sEguimiEnto DE la Colitis ulCErosa?”
Dr. Federico Argüelles Arias
Especialista en Aparato Digestivo. Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.
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sa puede orientar el diagnóstico acompañándose siempre de una adecuada exploración y solicitando las denominadas pruebas complementarias o pruebas diagnósticas. Los métodos de diagnóstico y de seguimiento tradicionalmente usados en la colitis ulce-rosa son:
1. Pruebas analíticas:
- Pruebas de sangre.
- Exámenes de heces.
2. Pruebas endoscópicas:
- Endoscopia: Gastroscopia y colonoscopia.
3. Pruebas radiológicas:
- Radiografía simple de abdomen.
- Ecografía abdominal.
- Enema opaco.
A lo largo de este capítulo trataremos de explicar de una manera clara, concisa y práctica en qué consiste y para qué sirven cada una de ellas.
1. Pruebas analíticas. Las pruebas analíticas que puede solicitarle su médico se pueden dividir en pruebas de sangre o en exámenes de heces.
- Los análisis de sangre son necesarios para diagnosticar y controlar a los pacientes con colitis ulcerosa. Como en cualquier paciente con una patología crónica tanto para el diagnóstico como para el seguimiento de su enfermedad se suelen solicitar un hemograma y una bioquímica general.
El hemograma sirve fundamentalmente para determinar si existe anemia (déficit de glóbulos rojos), que si existe pérdida de sangre por las heces (rectorragia) suele ser ferropénica, es decir por falta de hierro, si bien en algunos casos cuando la en-fermedad lleva tiempo sin estar bien controlada no suele ser sólo ferropénica sino que es por “trastorno crónico” y no sólo se va a corregir aportando hierro sino que hará falta controlar la enfermedad. En ocasiones, incluso no hay anemia y déficit de hierro. Otras veces esta anemia puede estar provocada por algún fármaco. Sin em-bargo, en la colitis ulcerosa la más frecuente suele ser la anemia por falta de hierro debido principalmente a sangrado rectal.
Otro parámetro importante a evaluar son los leucocitos, que en el caso de estar au-mentados (leucocitosis), suelen traducir inflamación de la mucosa colónica. Igual-mente es importante controlar las plaquetas ya que la trombocitosis (plaquetas elevadas) también suele indicar inflamación.
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En la bioquímica general se suelen incluir pruebas de función renal, niveles de iones (como Sodio o Potasio), marcadores de inflamación hepática y de nutrición (niveles de albúmina y de colesterol); y por último se suelen solicitar los denominados re-actantes de fase aguda, que incluyen la velocidad de sedimentación globular (VSG), proteína C reactiva (PCR) y la alfaglicoproteína ácida u orosomucoide. Si estos re-actantes de fase aguda se encuentran elevados nos indican que puede existir infla-mación y por tanto actividad de la enfermedad. No obstante, no son específicos de la colitis ulcerosa y pueden elevarse por otros motivos.
En las revisiones que le realice su médico normalmente se le solicitará una determi-nación analítica ya que pueden existir alteraciones en la misma y que nos ayudarán a valorar de una manera aproximada la inflamación del colon. Además numerosos fármacos deben controlarse mediante la analítica ya que por ejemplo, la azatioprina o el metotrexate puede producir alteración en las células de la sangre o inflamación en el hígado (que se manifestaría con elevación de las transaminasas).
- Los exámenes de las heces son, en muchas ocasiones, necesarios para diferenciar un cuadro infeccioso intestinal de una colitis ulcerosa. No debemos olvidar que las infecciones intestinales pueden cursar de forma similar a como lo hace la EII y por tanto el examen de las heces y la visualización de algún germen entre las heces pro-cesadas cambia de forma drástica el diagnóstico y el tratamiento. Por otro lado, no es extraño que sobre la base de una colitis ulcerosa exista una sobreinfección por lo que en caso de brotes de la enfermedad que no ceda al tratamiento es conveniente que el médico descarte la existencia de algún patógeno que simule un brote y que impida le recuperación del paciente.
Especial atención merece la calprotectina fecal, que cada vez está tomando más predicamento como método de medición de actividad inflamatoria colónica. Se tra-ta de una proteína que se cuantifica en heces. Con una sola muestra el laboratorio puede medir la existencia de esta proteína en las mismas. Se han observado resul-tados prometedores con el empleo de la calprotectina fecal en pacientes con colitis ulcerosa para conocer si ese paciente tiene activa la enfermedad y ayuda también a valorar la respuesta al tratamiento de diversos fármacos. Cuando le soliciten esta prueba lo único que tendrá que hacer es recoger una pequeña muestra de heces en un bote que le será proporcionado en el laboratorio de su hospital.
2. Pruebas Endoscópicas:
¿Qué es la endoscopia?La endoscopia es una técnica de imagen que utiliza un tubo flexible y que permite observar de manera directa el interior del tubo digestivo. Básicamente existen dos tipos: la gastroscopia y la colonoscopia.
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sa La endoscopia digestiva alta o gastroscopia visualiza esófago, estómago y las primeras porciones del duodeno. Si en la EC se suele utilizar para valorar si existe afectación de los tramos digestivos superiores en la colitis ulcerosa no se suele solicitar salvo que el paciente refiera molestias digestivas altas, que en principio son independientes de la propia enfermedad inflamatoria intestinal.
Sin duda alguna, la endoscopia digestiva baja o colonoscopia es la prueba de elección tanto para el diagnóstico como para el seguimiento de la colitis ulcerosa. La colonos-copia permite observar la mucosa del intestino grueso o colon. En muchos casos se consigue incluso intubar la válvula ileocecal (corresponde a la entrada en ileon desde el intestino grueso) y visualizar la última parte del Intestino delgado denominado ileon, que en los casos en los que exista dudas entre una EC y una colitis ulcerosa su visualización es sustancial porque en caso de afectación apoyará más el diagnóstico de EC. Ver figura 1.
Figura 1:
1a) imagen de la torre y el procesador que permite ver las imágenes del endoscopio.
1b) Imagen de un colonoscopio que se utiliza de forma habitual para hacer las colonoscopias.
Figura 2: mucosa de aspecto granular, con pérdida del patrón vascular y numerosas aftas fibrinadas . Compatible con colitis ulcerosa.
En muchas ocasiones en la primera colonoscopia es difícil y complejo aseverar de qué tipo de enfermedad inflamatoria intestinal se trata, ya que las lesiones pueden ser muy parecidas entre sí. En la colitis ulcerosa la mucosa colónica suele estar congestiva y mostrarse de aspecto granular, habiendo perdido el patrón vascular habitual. Ade-más se suelen observar pequeñas úlceras con fibrina (en la EC suelen ser más grandes y abigarradas) y friabilidad (sangrado) de la mucosa. En función de la gravedad de estas lesiones se hace una aproximación diagnóstica y pronóstica de la enfermedad. En este sentido, hay distintas escalas que permiten encuadrar a un paciente dentro de un proceso más o menos grave.
Ver figura 2.
La colonoscopia no sólo nos permite el diagnóstico y evaluación inicial, sino además nos permite valorar la actividad y extensión de la enfermedad, hacer un seguimiento para descartar la aparición de posibles lesiones malignas, y por último, permite actuar sobre la mucosa colónica, por ejemplo mediante dilataciones de estenosis (estreche-ces en la mucosa) y/o realizando polipectomías (resección de lesiones polipoides). En
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los casos de brote corticorrefractario es necesario realizar al menos una rectoscopia con toma de biopsias para despistaje de sobreinfección por citomegalovirus, que pue-de hacer que el paciente tenga síntomas similares a los de un brote de su enfermedad.
Pese a todas estas bondades, sabemos que es una técnica engorrosa por varios motivos, entre otros la preparación previa a la misma (que se está optimizando y ya existen algunas con un sabor algo mejorado) y las molestias que se ocasionan al paciente durante la realización. Esto es así porque hay que introducir aire en el colon para poder ver la mucosa y hay que ir avanzando con un “tubo” por dentro del intestino. Sin embargo, estas molestias se intentan minimizar actualmente con los medicamentos analgésicos y sedantes que se administran mientras se lleva a cabo la exploración, y que consiguen que en un porcentaje muy alto se pueda llevar a cabo sin problemas.
Para una adecuada realización de la prueba es fundamental que el colon esté limpio de heces y para ello, en su hospital, se le brindarán las indicaciones apropiadas para llevar a cabo la preparación. No obstante, en la mayoría de los centros, se recomienda una dieta líquida el día anterior de la prueba y tomar el preparado laxante normal-mente diluido en algún líquido claro principalmente agua. Si tiene dudas de cómo hacer la preparación no dude en preguntar porque es muy importante que la realice adecuadamente y así evitar que se tenga que repetir la técnica.
3. Pruebas Radiológicas:
Radiografía de abdomen:La radiografía simple de abdomen ha quedado obsoleta por los avances técnicos y casi no se utiliza en el manejo habitual de los pacientes con colitis ulcerosa. Tiene su indicación, no obstante, en los brotes graves de la enfermedad, para descartar la existencia de lo que se denomina megacolon tóxico que es un cuadro muy grave por el que el paciente tiene que ser intervenido de forma urgente. En estos casos, en la radiografía de abdomen se visualiza un colon muy dilatado.
¿Sirve la ecografía abdominal en la colitis ulcerosa?La ecografía abdominal es una prueba que permite visualizar los órganos del abdo-men, como son el hígado, la vesícula biliar, el bazo, el páncreas, los riñones y en mu-chas ocasiones, permite la visualización de la última parte del intestino delgado. Es un procedimiento sencillo, no invasivo, en el que no se emplea radiación. A los pacientes normalmente se les pide no comer ni beber nada durante varias horas antes del exa-men y si bien en la colitis ulcerosa no suele hacerse con ninguna finalidad concreta (a diferencia de la EC en la que se trata de valorar ileon terminal y descartar abscesos) se puede utilizar para descartar presencia de lesiones a nivel abdominal que pueden cursar con dolor abdominal y que no están relacionados con la colitis ulcerosa.
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sa Enema opaco: El enema opaco es similar al tránsito intestinal pero el bario se administra por el ano para visualizar todo el colon. Al igual que en la colonoscopia el paciente debe ir pre-parado sin heces en el colon y para algunos, puede resultar molesta, aunque no suele ser dolorosa.
Se utiliza para visualizar el colon, fundamentalmente en aquellos pacientes en los que la colonoscopia no es concluyente, por ejemplo en los casos en los que existe una estenosis y se quiere ver que hay más allá de dicha estenosis.
Conclusiones:Hoy en día se dispone de un gran número de pruebas que permiten un diagnóstico correcto del paciente con colitis ulcerosa y que además permiten hacer un segui-miento del mismo. Sin ninguna duda, la colonoscopia es la prueba fundamental tanto para el diagnóstico como para el seguimiento de los pacientes con colitis ulcerosa. Los marcadores de inflamación, como la calprotectina fecal, podrían ser útiles para seleccionar a los pacientes subsidiarios de someterse a una colonoscopia.
Bibliografíawww.accuesp.com/es/
www.saludigestivo.es/
Enfermedad Inflamatoria Intestinal (III edición). Gassull, Gomollón, Hinojosa y Obra-dor (eds). Madrid 2007.
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A. ¿Por qué tengo que tomar un medica-mento si me encuentro bien?
La colitis ulcerosa es una enfermedad crónica que cursa con brotes de actividad y otros periodos en los que el paciente está totalmente asintomático (en remisión). Esto implica que van a existir dos tipos de tratamientos, uno durante los brotes cuyo objetivo es controlar los síntomas y evitar la aparición de complicaciones, y otro de mantenimiento para mantener la enfermedad inactiva y evitar que sucedan nuevos brotes.
La elección de tratamiento en la colitis ulcerosa es individualizada para cada paciente ya que viene condicionado por la extensión de la enfermedad en el colon, por la gravedad y por la presencia de manifestaciones extraintestinales.
Existe una serie de conceptos y de situaciones que hay que conocer ya que van a dirigir la estrategia del tratamiento en determinados momentos del curso de la en-fermedad:
Recidiva: Reaparición de los síntomas después de un periodo de inactividad de la enfermedad.
Dras. S. Gómez Senent y M.D. Martín Arranz
Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Universitario La Paz. Madrid
¿Que MedicaMentos sirven Para el trataMiento de la colitis ulcerosa?
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sa Remisión: Ausencia de signos y síntomas de la enfermedad.
Recurrencia: Reaparición de inflamación en el intestino después de una intervención quirúrgica.
Corticodependencia: Aparición de los síntomas cuando el paciente comienza a dis-minuir la dosis de corticoides o al poco tiempo de haberlos suspendido.
Corticorrefractariedad: Enfermedad que se mantiene en actividad pese al trata-miento con dosis adecuadas de corticoides.
B. ¿Qué fármacos se utilizan en la colitis ulcerosa? En el tratamiento de la colitis ulcerosa se utilizan cinco grupos de fármacos: los 5-aminosalicilatos, los glucocorticoides, los antibióticos, los inmunosupresores y las terapias biológicas.
1.- AMINOSALICILATOS
1.1.- ¿Qué son?Los aminosalicilatos son fármacos antiinflamatorios, que disminuyen la inflamación del colon. No son inmunosupresores, por lo que no disminuyen las defensas y son muy seguros. Lo efectos secundarios que pueden producir son leves, como dolor abdomi-nal, nauseas y vómitos.
1.2.- ¿Cómo funcionan y cómo los debo tomar? Estos fármacos se consideran antiinflamatorios tópicos, es decir, disminuyen la in-flamación a su paso por el intestino. Pueden ser administrados por vía oral en forma de gránulos, comprimidos o cápsulas; o por vía rectal (a través del ano) en forma de supositorios, enemas o espumas. Cuando se administran por vía oral tiene su principal efecto antiinflamatorio a partir de los primeros tramos del colon. Y cuando se admi-nistran por vía rectal tiene efecto en los tramos finales del colon. Dentro de las formas de administración rectal, los supositorios, únicamente alcanzan los primeros 20 cen-tímetros desde el margen anal, mientras que los enemas pueden alcanzar segmentos más largos de colon. Las características físicas de los enemas (líquido, gel o espuma) pueden determinar una mejor o peor tolerancia en su administración, por tanto hay que individualizar su uso en cada paciente.
1.3.- ¿Para qué sirven? Este grupo de medicamentos se utilizan, como tratamiento de mantenimiento o du-rante los brotes leves y moderados.
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2.- CORTICOIDES
2.1.- ¿En qué situación me dirá el médico que debo tomar corticoides?Son fármacos con efecto antiinflamatorio e inmunosupresor (baja las defensas) muy potentes que se utilizan en brotes moderados y graves de la enfermedad. Los más utilizados son la prednisona y la prednisolona. El principal inconveniente de estos medicamentos son los numerosos efectos secundarios sistémicos que producen, sobre todo, si se utilizan durante largos periodos. Por eso, su uso se limita a los brotes de la enfermedad y nunca como tratamiento de mantenimiento, ya que no son útiles en este caso y por sus efectos secundarios a largo plazo.
Se administran por vía oral en forma de comprimidos si el brote es moderado, o por vía intravenosa si el brote es grave, en cuyo caso, precisará ingreso hospitalario
Existe un tipo de corticoide, como la budesonida (en la colitis ulcerosa sólo se admi-nistra en forma de enema), que al aplicarse de forma local, produce menos efectos secundarios que los corticoides habituales. Otro corticoide de reciente aparición es la beclometasona, que está indicado en los brotes leves-moderados. Es un fármaco que posee acción antiinflamatoria local en el colon. Se administra por la boca, en forma de pastillas, que cuando llegan al intestino grueso ejercen su acción, liberándose la sustancia que tiene propiedades antiinflamatorias, actuando a nivel local.
2.2.- ¿Qué efectos secundarios me pueden producir?Sus efectos adversos se relacionan con la dosis y duración del tratamiento. Algunos pacientes pueden presentar efectos secundarios, que son muy frecuentes y con fre-cuencia desaparecen al interrumpir el tratamiento.
En los tratamientos de corta duración suelen producir síntomas, todos reversibles, como: retención de líquidos, acné, estrías, vello, aumento de peso con cara en “luna llena”, aparición o empeoramiento de la diabetes, hipertensión y molestias gastrointestinales leves. Si los corticoides se emplean a largo plazo o dosis altas los efectos secundarios son más graves y algunos de ellos irreversibles: cataratas, osteoporosis, y en algunos casos facilita el desarrollo de infecciones. Y, ¿qué es la osteoporosis? Es una enfermedad que se caracteriza por una disminución del volumen del hueso y por un deterioro de la arquitectura normal del hueso por lo que aumenta el riesgo de fracturas. El 30-50% de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal que toman corticoides tienen osteoporosis y tienen riesgo de sufrir algún tipo de fractura. Por esta razón, cuando se administran corticoides debe asociarse al tratamiento suplementos de calcio y vitamina D, que disminuyen el impacto negativo de los corticoides sobre los huesos.
3.- ANTIBIOTICOSLos antibióticos se utilizan en dos situaciones muy concretas de la enfermedad, el me-gacolon tóxico, que es una complicación grave y muy poco frecuente que aparece en pacientes que tiene un brote grave de la enfermedad, que se caracteriza por una impor-tante dilatación del colon; y la reservoritis aguda y crónica, que es la inflamación que se produce en el intestino que queda tras haber sometido al paciente a una cirugía de colon.
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sa 3.1.- ¿Qué antibióticos se utilizan en la colitis ulcerosa?Metronidazol: Los principales efectos secundarios son la intolerancia digestiva, el
sabor metálico y una reacción paradójica cuando se combina con alcohol (efecto antabús) por lo que hay que prescindir su consumo durante su administración. Cuando se consume durante largos perio-dos pueden producir sensación de hormigueo en los pies que hay que comunicar al médico en las visitas de revisión.
Ciprofloxacino: Los efectos secundarios son menos frecuentes y generalmente del tipo intolerancia digestiva.
4.- INMUNOSUPRESORES
4.1.- ¿Cómo funcionan? ¿Cuándo se utilizan?Como ya se ha explicado previamente, en la colitis ulcerosa la respuesta inmunológica o inmune (defensas) del organismo están alteradas. Los inmunomoduladores son me-dicamentos que actúan sobre las células inmunitarias del organismo, disminuyendo esta inflamación.
Ya hemos comentado que los corticoides son fármacos muy potentes en los brotes de la enfermedad pero que, por la aparición de efectos secundarios, no pueden mante-nerse durante largos periodos, además de que no son útiles en el mantenimiento de la remisión. Además, el 20-30% desarrollan corticodependencia y alrededor del 20-40% de los pacientes con brote grave de la enfermedad y en una proporción algo menor de pacientes en brote moderado tienen una falta de respuesta a corticoides sistémicos. Por todo esto, los inmunosupresores son necesarios en los siguientes casos:
- Cuando hay corticodependencia.
- Cuando hay corticorrrefractariedad.
Dentro del grupo de los inmunosupresores, están las tiopurinas (azatioprina y mer-captopurina). Suelen ser eficaces en muchos pacientes para mantener la enfermedad inactiva sin necesidad de corticoides.
Tanto la azatioprina como la mercaptopurina se toman en forma de comprimidos y la dosis administrada se ajusta al peso del paciente. Ambos fármacos son de acción lenta, es decir, se debe esperar unos 4 meses antes de que podamos obtener su máxi-mo efecto.
Otros fármacos que pertenecen al grupo de inmunosupresores son la ciclosporina y el tacrolimus, siendo útiles sólo en los brotes graves de la enfermedad que no respon-den a corticoides. La ciclosporina se administra de forma intravenosa, mientras que el tacrolimus se administra por vía oral.
4.2.- ¿Qué efectos secundarios me pueden producir?
En cuanto a la azatioprina/mercaptopurina, sus efectos secundarios son frecuentes, hasta una cuarta parte de los pacientes los pueden presentar, y sobre todo al inicio del
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tratamiento, pero la mayoría de los pacientes pueden continuar con el tratamiento, ya que casi todos los efectos adversos desaparecen al disminuir la dosis o en último caso, al suspender el fármaco. Los efectos secundarios más frecuentes son:
- Molestias gastrointestinales.
- Pancreatitis.
- Disminución parcial o total de los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Para evitar esta complicación se realizan controles analíticos periódicos con mayor frecuencia al inicio del tratamiento y posteriormente cada 3-6 meses.
- Aumento del riesgo de infecciones.
Los efectos secundarios que pueden aparecer con la ciclosporina son:
- Alteración en la función del riñón y del hígado.
- Hipertensión arterial.
- Síntomas digestivos como náuseas.
Muchos de estos efectos secundarios se pueden evitar si se controla de forma estricta los niveles en sangre de ciclosporina cada dos días, modificando la dosis del fármaco según los resultados obtenidos. También se llevará a cabo diariamente control de las cifras de tensión arterial y analíticas que controlen la función renal y hepática.
Sin embargo el tacrolimus tiene menor toxicidad y los controles son menos estrictos.
5.- FARMACOS BIOLOGICOS
5.1.- ¿Por qué aparecen los fármacos biológicos? ¿Qué son?La aparición de fármacos biológicos se debe a la necesidad de nuevos tratamientos para el control de la enfermedad inflamatoria intestinal. El tratamiento clásico de la colitis ulcerosa tiene importantes limitaciones. Los corticoides no controlan todos los brotes de la enfermedad, mientras que los inmunosupresores tienen un mecanismo lento de acción y no sirven para el control del brote agudo. En cuanto a la terapia de mantenimiento, los corticoides son ineficaces en el mantenimiento de la remisión, además de que los numerosos efectos secundarios que producen limitan la posibilidad de su administración de forma prolongada; los inmunomoduladores tampoco logran controlar la enfermedad en todos los pacientes.
En este contexto aparecen las terapias biológicas, definiéndolas como aquellas sus-tancias derivadas de fuentes vivas, bien sea seres humanos, animales o microorga-nismos, que regulan la actividad inflamatoria bloqueando unas moléculas que hay en nuestro organismo encargadas de la respuesta inflamatoria. Aunque muchos son los agentes biológicos que se están desarrollando, los primeros que se desarrollaron y de los que disponemos de más datos son los anti-TNF alfa. ¿Y qué es el TNF alfa? Es una molécula que participa de forma muy activa en los procesos de inflamación que se llevan a cabo en nuestro organismo. Se ha comprobado en varios estudios que las células productoras de TNF alfa están aumentadas en pacientes con enfermedad
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sa inflamatoria intestinal y por tanto los niveles de TNF alfa están aumentados en el intestino de los pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn.
Aunque estos fármacos han supuesto un gran avance en el control de la enfermedad, tenemos que tener claro que estos fármacos no la curan y no son eficaces en todos los pacientes.
5.2.- ¿En qué situaciones podremos necesitar a los fármacos biológicos?Estos fármacos se emplean en las situaciones en las que han fracasado los trata-mientos convencionales, como corticoides e inmunosupresores, pero en determinadas circunstancias podrían utilizarse como primera opción de tratamiento.
5.3.- ¿Qué fármacos biológicos podemos utilizar en España?El primer biológico que pudimos utilizar fue el infliximab, es un anticuerpo que se en-carga de bloquear el TNF alfa. Este anticuerpo se compone de dos partes una fracción humana y una pequeña fracción que es de ratón. Es un fármaco que se administra por vía intravenosa, siempre en el hospital y por personal sanitario entrenado que contro-le la aparición de posibles reacciones alérgicas. Se pone una dosis inicial, que se repe-tirá a las 2 y 6 semanas y luego cada 8 semanas como tratamiento de mantenimiento.
El segundo fármaco comercializado es el adalimumab, que tiene la misma diana que el infliximab, bloqueando el TNF alfa, que a diferencia de éste último es completa-mente humano. La forma de administración es subcutánea, por el propio paciente sin necesidad de acudir al hospital, aunque se precisa una educación sanitaria previa por parte de la enfermería para que la persona aprenda a pincharse en casa. El tratamien-to se comenzará con una dosis inicial de carga más alta y después una dosis de man-tenimiento que se administrará periódicamente. El adalimumab puede administrarse con jeringas o en plumas precargadas que facilitan la autoadministración.
5.4.- ¿Qué efectos secundarios pueden aparecer con el tratamiento?- Reacciones alérgicas durante la infusión del Infliximab o dentro de las dos horas
siguientes a la misma. Son relativamente frecuentes, de aproximadamente el 16%, e incluyen dolor de cabeza, nauseas, enrojecimiento de la piel o dificultad para res-pirar. Muchas reacciones se controlan con la simple interrupción de la infusión y su reinicio a una velocidad más lenta. En otros casos se pueden administrar fármacos que controlen este tipo de reacciones.
- Formación de anticuerpos contra el infliximab/adalimumab, que pueden producir a la larga una disminución del efecto de estos fármacos, por ello se están realizando estudios que demuestren si la presencia de anticuerpos en sangre se relaciona real-mente con pérdida de eficacia del fármaco.
- Reacción local a la inyección subcutánea del adalimumab.
- Pueden aumentar el riesgo de infecciones, aunque en la mayoría de los casos son banales. Por tanto, los pacientes que inicien este tratamiento deben tener actuali-zado su calendario vacunal.
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- Posible reactivación de infecciones que estén “dormidas” en nuestro organismo. Así se solicitarán análisis para determinar infección del virus de la hepatitis B y C y del virus del SIDA. Además se comprobará si ha estado en contacto previo con la tuberculosis, por lo que se llevará a cabo una radiografía del tórax y se realizará la prueba del Mantoux, que consiste en inyectar debajo de la piel unas proteínas que son similares a la bacteria que produce la tuberculosis, de tal forma que, si ha tenido contacto con la tuberculosis aparecerá una roncha en el sitio de inyección. Esta prueba debe ser valorada a las 48 horas de la administración ya que, si apareciera la roncha, ésta debe ser medida para saber si la prueba ha dado un resultado positivo o negativo. Generalmente el Mantoux se repite 7-10 días después en el otro brazo porque hay un pequeño porcentaje de pacientes que no reaccionan tras el primer contacto y sí lo hacen con el segundo.
- Aumento teórico del riesgo de aparición de ciertos tumores a largo plazo, aunque esto no está demostrado actualmente.
Bibliografía1.- Gómez Senent S, Martín Arranz M.D, Adán Merino L, Martín Arranz E, Froilán To-
rres C, Segura Cabral J.M. Preguntas y respuestas más frecuentes en enfermedad inflamatoria intestinal. Editores médicos. EDIMSA S.A
2.- Geteccu. http://www.geteccu.org/pagina=pacientes
3.- ACcolitis ulcerosa España. http://www.accuesp.com/e/EII/sistemadigestivo.html
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1- ¿Por qué me tengo que operar?A pesar de los medicamentos disponibles para el tratamiento de la colitis ulcerosa hasta un tercio de las personas que padecen esta enfermedad precisarán operarse en algún momento de su vida. Por lo general, los motivos que pueden hacer que una per-sona con colitis ulcerosa tenga que realizarse una intervención quirúrgica como tra-tamiento de esta enfermedad son: el fracaso del tratamiento médico, es decir cuando los medicamentos empleados para tratar la enfermedad no hacen todo el efecto que se espera de ellos; para evitar o tratar un cáncer de colon; y, en el caso de los niños, para evitar un retraso del crecimiento debido al mal control de la enfermedad.
¿En qué ConsistEn las intErvEnCionEs quirúrgiCas para El tratamiEnto dE la Colitis ulCErosa?
José María Paredes
(Especialista de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia)
Joaquín Hinojosa
(Jefe de Servicio de Medicina Digestiva del Hospital de Manises. Valencia)
Rafael Alós
(Jefe de Servicio de Cirugía del Hospital de Manises. Valencia)
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sa La primera situación, el fracaso del tratamiento médico, es la condición más frecuen-te. Aunque es difícil definir, en términos generales se considera que ha fracasado el tratamiento médico cuando la colitis ulcerosa provoca un importante deterioro de la calidad de vida de forma persistente y a pesar de haber empleado los fármacos disponibles. El fracaso del tratamiento puede manifestarse de las siguientes formas: a) los síntomas de la enfermedad (la diarrea, el dolor abdominal, etc.) no desaparecen completamente con el tratamiento o son excesivamente intensos (graves) por lo que impiden realizar una vida familiar, laboral o social aceptable; b) la imposibilidad de suspender completamente determinados medicamentos, como los corticoides, debido a que su suspensión conlleva la reaparición de los síntomas y su empleo prolongado supone la aparición de efectos secundarios inaceptables; c) la presencia de brotes o crisis de la colitis ulcerosa muy frecuentes o graves a pesar del tratamiento aplicado; d) la falta de desarrollo asociada a la enfermedad en la infancia.
La segunda situación que puede motivar la necesidad del tratamiento quirúrgico es evitar o tratar un cáncer de colon. Las personas con colitis ulcerosa que se extiende más allá de sigma (segmento del colon siguiente al recto), presentan un riesgo discre-tamente superior que la población general de desarrollar un cáncer de colon. Aunque este riesgo es pequeño y aparece al cabo de varios años del diagnóstico, se recomien-da realizar colonoscopias de vigilancia a partir de los 10 años desde el diagnóstico, en función de la extensión de la enfermedad. Si en la colonoscopia se detectan lesiones relacionadas con el desarrollo o la presencia del cáncer de colon se planteará el tra-tamiento quirúrgico.
Cuando se presentan estas condiciones la intervención quirúrgica es la opción tera-péutica de elección.
2- ¿Cuál es el mejor momento para ope-rarme?
Por lo general, cuando una persona que padece colitis ulcerosa presenta alguna de las condiciones comentadas anteriormente tiene indicación de realizarse un tratamiento quirúrgico. Obviamente, la decisión deberá consensuarse entre el paciente, el médico de digestivo y el cirujano. Será necesario mantener una entrevista en la que el pa-ciente pueda resolver todas las dudas sobre la intervención: sus resultados, riesgos y el momento ideal para realizarla.
Se prefiere que la operación sea programada, es decir, planificada, con todo organi-zado para que la persona que va a operarse lo haga en las mejores condiciones posi-bles: respecto a la actividad de la enfermedad, la disponibilidad del equipo de cirugía que habitualmente realiza las intervenciones en los pacientes con colitis ulcerosa, la situación socio-laboral, estado general, nutrición etc. Sin embargo, la programación del momento de la operación no siempre es posible; en ocasiones, la gravedad de la
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enfermedad obliga al médico y al cirujano a indicar una operación urgente. La colitis grave que no responde al tratamiento médico es una situación en la que por lo ge-neral la cirugía se realiza de forma planificada pero en un breve periodo de tiempo. Sin embargo, la hemorragia por las lesiones del colon que no se puede controlar con el tratamiento médico, la dilatación del colon debido a la colitis (megacolon) que no mejora con el tratamiento médico, la perforación del colon y la obstrucción intestinal son situaciones en las que la cirugía debe realizarse de forma urgente. Afortunada-mente, estas situaciones son poco frecuentes.
3- ¿Qué tipo de intervención quirúrgica me van a realizar? ¿Me van a quitar todo el colon?
Aunque los tipos de operación que se realizan en pacientes con colitis ulcerosa han ido evolucionando durante los últimos 20 años, en general consisten en la extirpación de todo el colon.
Hasta 1980, la técnica que más se realizaba para operar a las personas con colitis ulcerosa era la coloproctectomía total e ileostomía definitiva. Es decir, extirpar todo el colon (intestino grueso), el recto y el ano; se dejaba un orificio en el abdo-men (estoma) por el que se exterioriza el final intestino delgado conocido como íleon (ileostomía). Esta opción consigue curar la enfermedad pero su aceptación por parte de los pacientes con colitis ulcerosa, sobre todo los jóvenes, no era muy buena. En la actualidad, este tipo de operación ha quedado reservada para personas de edad muy avanzada o en personas en los que el músculo del ano que ayuda a contener las heces en el recto (esfínter) tenga una función deficiente (no tenga bastante fuerza).
En la actualidad, la intervención que más se realiza entre personas con colitis ulcerosa es la coloproctectomía restauradora o coloproctectomía con reservorio ileoanal. En este caso, también se extirpa todo el colon, pero se conservan algunos centímetros de la parte final de recto y el ano. A estos centímetros de recto se une (anastomosa) la parte final del intestino delgado (íleon) formando con esta parte del intestino una bolsa (reservorio) que puede tener diversas formas (la más empleada es en forma de J). La utilidad de este reservorio es que haga las funciones de recto para poder contener las heces. La ventaja de este tipo de intervención es que se mantiene la continuidad del intestino. Sin embargo, esta operación es técnicamente más compleja por lo que no se puede realizar siempre en una única operación y requiere varias intervenciones, habitualmente tres, para llevar a cabo todo el proceso y conseguir la continuidad de intestino. El principal inconveniente es que el reservorio puede dar complicaciones como más tarde veremos. En las imágenes 1, 2 y 3 se muestran los detalles de la rea-lización de un reservorio en J y su resultado.
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Imagen 1: Dibujo del la sutura de un reservorio ileoanal en “J”.
Imagen 3. Radiografía simple con contraste (color negro) donde se muestra un reser-vorio ileoanal en J.
Imagen 2: Construcción de un reservorio ileal en J y su introducción en la cavidad abdominal.
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El tercer tipo de intervención que puede realizarse, aunque es menos frecuente que los anteriores, es la colectomía total con anastomosis ileorrectal. Consiste en ex-tirpar el colon salvo su última porción, llamada recto, que se mantiene y se une a la parte final del intestino delgado.
Su principal ventaja es que disminuye el riesgo de daño de los nervios que controlan la micción y la función sexual así como las lesiones en el sistema reproductor femeni-no que se pueden producir al extirpar el recto. Sin embargo, para poder realizar esta operación, el recto debe estar sano, es decir, sin inflamación por la colitis ulcerosa, y esta situación ocurre pocas veces.
Por otro lado, el recto, aunque se encuentre sin inflamación en el momento de la operación, puede enfermar tras la intervención por la evolución de la colitis ulcerosa, con todas las consecuencias negativas que tendría para el paciente. Este tipo de inter-vención se plantea, casi exclusivamente, en mujeres jóvenes sin afectación del recto para no afectar su fertilidad.
4- ¿Cuáles son los beneficios y los riesgos/complicaciones que puede tener una intervención quirúrgica de este tipo?
En el caso de la colitis ulcerosa, la operación mediante la que se extirpa todo el colon consigue, “teóricamente”, la curación de la enfermedad. Ello implica la desaparición del sangrado con las heces, el alivio del dolor abdominal y, fundamentalmente, la recuperación del estado general junto con la mejoría del estado nutricional y de otras alteraciones provocadas por la enfermedad (anemia).
Sin embargo, el tratamiento quirúrgico conlleva una serie de riesgos derivados del propio acto de realizar la intervención quirúrgica. A pesar del gran avance en las téc-nicas de anestesia y de la cirugía actual, un pequeño porcentaje de pacientes pueden tener complicaciones inmediatamente después de la intervención. De ellas, la más conocida suele ser la infección de tejidos en la pelvis. Además de estas complicacio-nes, la realización de un reservorio ileoanal puede asociarse a una serie de problemas.
Aproximadamente, entre un 10% de los pacientes a los que se les realiza un reservo-rio ileoanal presentan síntomas derivados de un mal funcionamiento del reservorio. Otras complicaciones propias del reservorio son un elevado número de deposiciones, la urgencia para defecar, los escapes de heces (incontinencia), el desarrollo de fístulas, la inflamación del reservorio (reservoritis) o los síntomas derivados de la inflamación de la mucosa rectal remanente (cuffitis).
Ante los riesgos asociados a la intervención y los problemas que puede conllevar el reservorio, el gastroenterólogo intenta evitar la cirugía siempre que sea posible.
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sa 5- ¿Cómo cambiará mi vida tras la inter-vención?
La calidad de vida de las personas con colitis ulcerosa tras la realización de la proc-tocolectomía restauradora mejora significativamente respecto a la calidad de vida previa a la intervención. Globalmente, más de un 90% de las personas quedan satis-fechos con los resultados de la intervención dado que previamente los síntomas y las manifestaciones de la actividad inflamatoria de la colitis ulcerosa limitaban seriamen-te su calidad de vida.
Por lo general, tras la intervención quirúrgica el paciente puede realizar una vida social y laboral aceptable. En ocasiones ciertos problemas como la diarrea que inicial-mente, tras la intervención, es frecuente incluso nocturna y tiende a mejorar espon-táneamente; aunque algunos pacientes pueden precisar de fármacos anti-diarreicos, como la loperamida, para conseguir una reducción del número de deposiciones.
La fertilidad femenina puede quedar comprometida tras la realización de una co-loproctectomía restauradora con reservorio ileoanal debido a las adhesiones que se producen en las trompas de Falopio del sistema reproductor femenino. Otras técnicas quirúrgicas como la colectomía con anastomosis ileo-rectal no parecen influir sobre la fertilidad. Sin embargo, los resultados de esta técnica no siempre son buenos, al dejar una parte de colon enferma (el recto), ni todas las personas son buenos candidatas a realizarse el procedimiento.
Respecto al parto, con el fin de evitar la lesión de las estructuras que se encargan de la continencia de las heces la mayoría de los expertos recomiendan la cesárea frente al parto vaginal. No obstante, la decisión debe tomarse de forma conjunta entre ciru-janos y ginecólogos.
Consulta:1- www.accuesp.com/es/
2- http://geteccu.org/
3- eii.blogs.hospitalmanises.es
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Vocabulario quirúrgicoIntestino delgado: es el tramo de intestino que va desde la salida del estómago hasta el colon. Está divido en tres partes: la primera parte es el duodeno, luego viene el yeyuno y finalmente el último tramo es el íleon que acaba en el colon, a nivel del ciego.
Colon: es el tramo de intestino que va desde el intestino delgado hasta el recto. Tiene varias partes: ciego, colon ascendente, colon transverso, colon izquierdo y sigma.
Recto: es el tramo final del tubo digestivo. Va después del sigma y finaliza en el ano. La colitis ulcerosa afecta únicamente al recto y al colon sin afectar nunca al intestino delgado.
Estoma: un estoma intestinal es una salida artificial (se saca el intestino a la piel) que se da al intestino. Esto significa que tras realizar un estoma las heces saldrán por allí y dejarán de salir por el orificio natural que es el ano.
Esta salida la realizamos a nivel del abdomen de tal manera que según que parte de intestino se saque, el estoma estará en el cuadrante inferior derecho o izquierdo del abdomen.
Uno de los momentos más difíciles y dolorosos para un paciente es asimilar la posibi-lidad de llevar un estoma. Es una reacción muy frecuente producida, sobre todo, por el desconocimiento y el miedo, reconforta saber que la inmensa mayoría de pacientes que llevan un estoma realizan la vida completamente normal y, finalmente, consiguen
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Dr. Ignacio Fernández Hurtado
Cirugía General y Aparato Digestivo. Hospital Son Llàtzer. Palma de Mallorca
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sa asimilarlo. El hecho de llevar un estoma no impide la realización de trabajos ni acti-vidades habituales, con excepción de aquellas que supongan un gran esfuerzo de la pared abdominal (p.e. minero, estibador…).
Es importante contar, sobre todo inicialmente, con un buen apoyo del personal sani-tario para aprender a realizar los cuidados del estoma. Existen enfermeros/as espe-cializadas en estomas (se llaman estomaterapeutas). A ellas/ellos debe dirigirse para resolver cualquier duda o problema porque son los que tienen más experiencia.
Ileostomía: Cómo se ha comentado en capítulos anteriores, en la cirugía de la colitis ulcerosa se extrae/reseca todo el colon y el recto del paciente (es el órgano enfermo). Por tanto, el único tramo de intestino que el paciente tendrá será el intestino delga-do. Si es necesario sacar el intestino a la piel utilizaremos el íleon (por eso se llama ileostomía).
Ileostomía temporal: sacamos provisionalmente el íleon a la piel para conseguir que el contenido intestinal no pase por el colon y el recto, pero no quitamos el colon y el recto al paciente. Se utiliza únicamente cuando se decide no extraer el colon y el recto enfermo. Se llama temporal porque en cualquier momento podemos, con una operación, desconectando el intestino de la piel y devolviéndolo a su posición natural, conseguir que el contenido intestinal vuelva a pasar por el colon y el recto y así con-seguir defecar por el ano.
Ileostomía definitiva: Sacamos definitivamente el íleon a la piel tras resecar o quitar el colon y el recto del paciente por su enfermedad. Es una acción irreversible: el pa-ciente nunca podrá volver a defecar por el ano.
¿Cómo es una ileostomía?Cuando usted esté viendo una ileostomía lo que realmente está viendo es la capa interna del intestino delgado. Esa capa la llamamos mucosa y es la misma que reviste nuestra boca por dentro. Es brillante, húmeda y sonrosada y segrega mucosidad. La mucosa no tiene sensibilidad por eso una de las características es que no duele ni molesta al tocarla. Inmediatamente después de la cirugía, el tamaño se reducirá y adquirirá una forma redondeada u ovalada. Puede ser que esté sobreelevada respecto a la piel o plana.
¿Cómo son las heces que salen por una ileostomía?Imaginemos el recorrido del alimento desde la boca al ano. Los dientes trituran el alimento dejándolo en trozos pequeños. En el estómago el alimento se mezcla con
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unos potentes jugos (llamados enzimas) que digieren y transforman el alimento en una especie de puré. El intestino delgado se encarga de absorber los alimentos que nuestro cuerpo necesita (proteínas, grasas y azúcares) y va transformando el puré. Cuando llega al colon la papilla es líquida y de un color verduzco oscuro o marrón claro. En el colon se absorbe el agua de la papilla y lo que inicialmente era un alimen-to se va transformando en las heces que conocemos (formadas y pastosas o duras). Eso quiere decir que si sacamos el íleon a la piel las heces serán fundamentalmente líquidas o pastosas y de un color verduzco oscuro aunque también pueden adoptar el color de determinados alimentos que ingiramos (por ejemplo un rojo intenso al comer remolacha).
La cantidad de heces que salen por la ileostomía es abundante y continuo durante las 24 horas del día.
¿Cómo se recoge el contenido fecal?Como la salida de heces por el estoma no se puede controlar por el paciente (es to-talmente espontánea) es necesario llevar algún tipo de dispositivo permanente que cubra el estoma y recoja las heces. Utilizamos unos dispositivos que constan de dos partes: una placa que se adhiere a la piel de alrededor del estoma y una bolsa que se adhiere a la placa. En medio de la placa debemos recortar un orificio para permitir la salida del estoma. Existen muchos modelos y, con la ayuda del estomaterapeuta, cada paciente encontrará la que más le convenga.
¿Debo llevar siempre la bolsa?Sí. Ya hemos comentado que la producción de heces por la ileostomía es involuntaria y continua. Por eso es necesario llevar la bolsa siempre para recoger las heces. Pero existen dispositivos muy delgados que permiten llevar una ropa ajustada sin apenas notarse.
¿Puedo hacer deporte teniendo un esto-ma?Aunque los deportes de contacto (lucha, boxeo…) no sean muy aconsejables porque un golpe en el abdomen puede desprender la bolsa no existe ninguna contraindica-ción absoluta. El resto de deportes se puede realizar sin ningún problema.
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sa ¿Puedo ducharme sin bolsa?Sí. La exposición al aire o el contacto con el agua y jabón no dañarán el estoma. El agua no penetra en el estoma.
Consejos básicos para los cuidados de una ileostomíaA continuación exponemos una serie de consejos básicos para realizar el cuidado del estoma:
- La función de la placa que adherimos a la piel es por un lado permitir la fijación de la bolsa y por otro proteger la piel de alrededor del estoma de la irritación de la acción de las heces. Consejo: a la hora de realizar el agujero debemos cortar la placa de tal manera que solamente exponga el estoma y no se vea ningún trozo de piel. Si no es así, la piel expuesta se irritará por las heces.
- La placa está unida a la piel con un pegamento especial que no es irritante. Consejo: el mejor método para retirar la placa es poco a poco, sin tirones, y despegando de arriba abajo.
- La piel alrededor del estoma debe permanecer totalmente sana. Consejo: la mejor manera de limpiarla es frotándola suavemente con agua y jabón neutro. Consegui-remos el mejor secado utilizando una toalla y realizando unos suaves golpecitos. No utilizar secador. Si presentase pelo cortarlo con tijeras nunca con maquinilla.
Bibliografía1.- Página de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulce-
rosa de España. http://www.accuesp.com
2.- The ASCRS Textobook of Colon and Rectal Surgery. Ed. Springer. 2007
3.- Asociación Americana de Colitis y Crohn. http://www.ccfa.org/
4.- PACE (Programa de Ayuda en el Cuidado del Estoma). Coloplast. http://www.coloplast.es/
5.- www.convatec.es
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La colitis ulcerosa (CU) afecta fundamentalmente al intestino grueso, por lo que sus síntomas habitualmente son consecuencia de la inflamación de esta porción del trac-to digestivo. No obstante, esta entidad es considerada una enfermedad “sistémica” ya que puede asociar síntomas o complicaciones a nivel de otros órganos o sistemas. Al conjunto de estos síntomas se les denomina “manifestaciones o complicaciones extraintestinales”.
La mayoría de los órganos o sistemas pueden verse afectados (Tabla 1), aunque los más frecuentes implicados son los ojos, piel y articulaciones. Su frecuencia oscila en-tre un 6 a un 47 % según los distintos estudios realizados.
¿Qué Otras EnfErmEdadEs PuEdEn aParEcEr rElaciOnadas cOn la cOlitis ulcErOsa?
José Ignacio Fortea Ormaecheaa e Ignacio Marín-Jiménezb
a Sección de Medicina del Aparato Digestivo. Servicio de Medicina Interna. Hospital Infanta Leonor. Madrid. España.b Sección de Gastroenterología. Servicio de Medicina del Aparato Digestivo. Hospital Gregorio Marañón. Madrid. España
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sa Tabla 1: Manifestaciones extraintestinales de la colitis ulcerosa
1. M. osteomusculares • Artropatía periférica i. Artritis tipo I y tipo II • Artropatía axial i. Sacroilítis ii. Espondilitis asintomática • Patología metabólica ósea i. Osteopenia/osteoporosis
2. M. mucocutáneas • Eritema nodoso • Pioderma gangrenoso • Estomatitis aftosa • Síndrome de Sweet • Crohn metastásico
3. M. oculares • Uveítis • Epiescleritis • Otras: retinitis, oclusión arterial y venosa retiniana, y neuritis óptica
4. M. hepatobiliares • Colangitis esclerosante primaria • Esteatosis hepática • Otras: pileflebitis, trombosis venosa portal, abscesos hepáticos, pseudotumor inflamatorio
hepático, amiloidosis, y cirrosis biliar primaria
5. M. renales y del tracto urinario • Nefrolitiasis • Amiloidosis • Glomerulonefritis • Nefritis túbulo-intersticial • Proteinuria
6. M. pulmonares • Estenosis traqueal inflamatoria, bronquitis, bronquiectasias, neumonitis intersticial y
bronquiolitis obliterante con neumonía organizada
7. M. pancreáticas • Pancreatitis aguda y crónica
8. M. cardiovasculares • Pericarditis o perimiocarditis
9. M. neurológicas • Esclerosis múltiple, neuritis óptica, y neuropatía periférica
10. Complicaciones tromboembólicas
11. Anemia
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1. ¿Se conoce la causa que origina las ma-nifestaciones extraintestinales?
A día de hoy, todavía no se conoce con exactitud la patogenia, es decir, los mecanis-mos biológicos que, en última instancia, dan lugar a la aparición de cada una de estas manifestaciones extraintestinales. Se piensa que en algunas de ellas está implicado el sistema inmune, mientras que otras son consecuencia de las propias alteraciones anatómicas o metabólicas producidas por la colitis ulcerosa.
2. ¿Cuáles son las alteraciones osteoarti-culares más frecuentes?
Las manifestaciones osteoarticulares de la colitis ulcerosa constituyen la manifesta-ción extraintestinal más frecuente. Se pueden dividir en dos grandes grupos: mani-festaciones articulares y patología metabólica ósea (enfermedades relacionados con el metabolismo del calcio).
Las primeras son las manifestaciones extraintestinales más comunes, apareciendo hasta en el 20-30 % de los pacientes. Pueden subdividirse, a su vez, en la artropatía periférica y axial, en función de si afectan a las articulaciones periféricas o a la colum-na vertebral, respectivamente. La artropatía periférica se caracteriza por una inflama-ción de las articulaciones con aparición de hinchazón, enrojecimiento, calor y dolor sobre la zona afecta. En función del tamaño y el número de las articulaciones afectas, así como de su relación con la actividad de la enfermedad intestinal se distinguen dos tipos de artropatía periférica:
• Artritis tipo I: afecta a menos de 5 articulaciones de gran tamaño (tobillos, rodillas, caderas, muñecas, codos y hombros) y suele resolverse en un plazo de 5 semanas. Normalmente aparece paralela a un brote de actividad de la colitis ulcerosa y no deja secuelas, pero entre un 25 a un 40% de los pacientes recaen.
• Artritis tipo 2: afecta a más de 5 articulaciones de pequeño tamaño de forma simé-trica (fundamentalmente articulaciones de la mano), tiene un curso generalmente independiente de la actividad de la colitis ulcerosa y suele persistir meses o incluso años. No suele ser erosiva ni deformante, aunque sí que se ha descrito este tipo de complicaciones hasta en el 10% de los casos.
La artropatía axial es menos frecuente que la anterior y se subdivide en la sacroili-tis aislada y la espondilitis anquilosante (EA). La primera suele cursar sin síntomas, mientras que la segunda presenta como síntomas principales el dolor lumbar de ca-racterísticas inflamatorias (mejoría con el ejercicio y empeoramiento con el reposo) secundario a la afectación de la columna vertebral y articulaciones sacroilíacas (Foto 1), la rigidez matutina y tras periodos de inactividad, y las entesitis (inflamación de la
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zona de inserción del tendón en el hueso), típicamente del tendón de Aquiles y de la planta del pie. Su prevalencia global en la colitis ulcerosa oscila entre el 4 y el 10%.
Respecto a la patología metabólica ósea, la colitis ulcerosa constituye un factor de riesgo para el desarrollo de osteoporosis y osteopenia, las cuales tienen una frecuen-cia que oscila entre un 2-30% y un 40-50%, respectivamente. Su desarrollo implica un mayor riesgo de fracturas con respecto a la población general.
La actitud a seguir ante la aparición de cada uno de los síntomas previamente comen-tados debe ser siempre la de acudir al médico de Atención Primaria o especialista en Digestivo en función de la disponibilidad de cada uno. La urgencia de la derivación dependerá, entre otros, de la gravedad de la sintomatología. En este sentido, existen determinados síntomas denominados “de alarma”, que obligan a una pronta valora-ción médica. Dichos síntomas son los siguientes:
• Fiebre.
• Síndrome constitucional (cansancio y pérdida de apetito y peso).
• Pérdida de fuerza o sensibilidad.
• Dolor de tipo neuropático: continuo, “quemante”, no relacionado con el movimiento y con empeoramiento nocturno, asociado a parestesias (sensación de hormigueo en la zona afecta o cercana).
• Empeoramiento progresivo de los síntomas.
• Pérdida de control de esfínteres con desarrollo de incontinencia anal y/o urinaria.
Imagen 1: Radiografía de articulaciones sacroilíacas de paciente con espondilitis an-quilosante donde se aprecia afectación articular bilateral de las articulacio-nes sacroilíacas en un paciente con enfermedad de Crohn de base (cortesía del Dr. Carlos González, Servicio de Reumatología, Hospital General Univer-sitario Gregorio Marañón, Madrid).
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3. ¿Cuáles son las manifestaciones cutá-neas más frecuentemente asociadas a la colitis ulcerosa?
Entre el 10 y el 20% de los pacientes con colitis ulcerosa desarrollan complicaciones cutáneas en el curso de la enfermedad, siendo las más importantes el eritema nodoso, el pioderma gangrenoso y la estomatitis aftosa.
El eritema nodoso se caracteriza por la aparición de nódulos subcutáneos sobreele-vados, dolorosos a la palpación, de color rojo o violeta y de 1,5 cm de diámetro que afectan preferentemente a las superficies extensoras de las extremidades inferiores (Foto 2). Su prevalencia oscila entre el 4,2 y 7,5%. Suele coincidir con un brote de colitis ulcerosa y generalmente curan sin dejar cicatriz en unas 3-6 semanas.
Imagen 2: Eritema nodoso en paciente con colitis ulcerosa de base con brote agudo de su enfermedad colónica concomitante (cortesía del Dr. Ricardo Suárez, Jefe del Servicio de Dermatología, Hospital General Universitario “Gregorio Marañón”, Madrid).
El pioderma gangrenoso se observa hasta en el 2% de los pacientes con colitis ulce-rosa y constituye la manifestación cutánea más grave. Se caracteriza por la aparición inicial de pápulas (lesiones sobreelevadas de la piel menores de 1 cm) o pústulas (ca-vidades de pus) eritematosas múltiples que dan lugar a úlceras profundas de bordes irregulares violáceos (Foto 3). Suele dejar cicatriz y se ha descrito una reaparición re-cidiva de las lesiones hasta en un 35% de los casos. Las localizaciones más frecuentes
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son las superficies de extensión de las extremidades inferiores y las zonas adyacentes a las ostomías (abertura en la pared abdominal realizada quirúrgicamente para dar salida a una víscera al exterior, como el intestino o los uréteres). Un rasgo caracterís-tico del pioderma gangrenoso es el fenómeno de patergia (aparición de las lesiones en respuesta a un mínimo golpe), pero sólo ocurre en un 20% de los pacientes. A diferencia del eritema nodoso puede o no coincidir con un brote de la colitis ulcerosa.
Finalmente, la estomatitis aftosa ocurre en aproximadamente el 10% de los pacientes con colitis ulcerosa. Clínicamente se caracteriza por la aparición de aftas (úlceras mucosas a modo de llagas) dolorosas en la cavidad oral. Suelen aparecer en contexto de un brote de la colitis ulcerosa y desaparecen una vez alcanzada la remisión de la enfermedad de base.
En caso de aparición de alguno de estos síntomas se debe siempre buscar atención médica, ya sea acudiendo al médico de Atención Primaria o al especialista en Digestivo.
4. ¿Cuáles son los problemas oculares más frecuentes?
Aproximadamente, entre un 2 a un 5% de los pacientes con colitis ulcerosa, presen-tarán complicaciones oculares. De éstas, las dos formas más frecuentes son la epies-cleritis y uveítis.
Imagen 3: Pioderma gangrenoso en paciente con enfermedad de Crohn de larga evo-lución (cortesía del Dr. Ricardo Suárez, Jefe del Servicio de Dermatología, Hospital General Universitario “Gregorio Marañón”, Madrid).
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La epiescleritis (inflamación de la epiesclera, la capa más externa de la esclera, la “par-te blanca del ojo”) cursa con un enrojecimiento ocular sin pérdida de visión asociada (Foto 4). Suele presentarse coincidiendo con un brote de la colitis ulcerosa.
Imagen 4: Epiescleritis en paciente con colitis ulcerosa.
La uveítis (inflamación de la úvea, la capa intermedia del ojo) se caracteriza por la aparición de dolor ocular agudo o subagudo con visión borrosa, fotofobia (intoleran-cia a la luz), enrojecimiento ocular y cefalea (dolor de cabeza). No suele cursar con pérdida de visión. Puede afectar a uno o los dos ojos y a diferencia de la anterior su aparición no está relacionada con los brotes de la colitis ulcerosa. Es menos frecuente que la epiescleritis, pero mucho más grave, ya que puede dejar secuelas importantes.
Como se ha descrito, ambas entidades cursan con enrojecimiento ocular, por lo que pertenecen al denominado síndrome del ojo rojo. Dentro de este síndrome se incluyen un amplio abanico de enfermedades, algunas de ellas graves, por lo que siempre se debe buscar atención médica ante la aparición de un ojo rojo o de otros síntomas oculares. Los síntomas de “alarma” ante un ojo rojo son:
• Alteraciones en la trasparencia de la córnea (la lente transparente del ojo).
• Uso de lentillas.
• Anomalías en la pupila del ojo.
• Cefalea importante.
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sa • Aparición de pus (líquido espeso de color amarillento).
• Náuseas o vómitos.
• Dolor ocular.
• Traumatismo.
• Cambios en la agudeza visual u otros cambios visuales.
• Falta de respuesta al tratamiento.
• Alteraciones en la movilidad ocular.
5. ¿Cuáles son los problemas hepatobilia-res más frecuentes?
Las alteraciones analíticas que sugieren daño hepático son frecuentes en la colitis ulcerosa, observándose hasta en el 50% de los pacientes. Las causas más frecuentes son las siguientes: hepatoxicidad secundaria a fármacos, esteatosis (depósito graso en el hígado), y la colangitis esclerosante primaria. Ésta última constituye la mani-festación hepática más grave y específica asociada a la colitis ulcerosa. Se caracte-riza por la destrucción progresiva de los conductos biliares intra y extrahepáticos (las tuberías que transportan la bilis al intestino), pudiendo desarrollar en última instancia una enfermedad hepática terminal. Su prevalencia en la colitis ulcerosa oscila entre el 2 y el 7%. Generalmente cursa de manera asintomática, y se sospecha por la presencia de alteraciones en las pruebas del hígado en un análisis rutinario. Su diagnóstico se basa fundamentalmente en la realización de pruebas de imagen, siendo la colangiorresonancia magnética la técnica de elección. Su presencia cons-tituye un factor de riesgo para el colangiocarcinoma (cáncer de la vía biliar) y el cáncer de colon, lo que obliga a realizar cribado anual con ecografía abdominal y colonoscopia, respectivamente.
6. ¿Pueden condicionar las manifestacio-nes extraintestinales el tratamiento de la colitis ulcerosa?
Sí, y lo pueden hacer de 3 formas diferentes:
• Obligando a una intensificación del tratamiento: en algunas ocasiones son las pro-pias manifestaciones extraintestinales las que obligan a una intensificación del tra-tamiento, pese a que la colitis ulcerosa esté controlada. Así por ejemplo, el pioderma
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gangrenoso y la uveítis requieren de la administración de corticoides o fármacos antiTNF (infliximab y adalimumab) para su control.
• Influyendo en la selección del tratamiento farmacológico: algunas de estas com-plicaciones pueden empeorar con el tratamiento de la colitis ulcerosa, como es el caso de los corticoides y la osteoporosis. Ello obliga a utilizar medicamentos “aho-rradores” de este tipo de fármacos que permiten reducir o incluso suspender su administración.
• Condicionando la evolución de la colitis ulcerosa: a modo de ejemplo, los AINE son frecuentemente utilizados para aliviar los dolores asociados a las alteraciones de los huesos y de las articulaciones. Estos fármacos se han asociado, si bien con cierta controversia, a reactivaciones de la colitis ulcerosa.
Bibliografía y páginas web recomendadas:1. Página web del Grupo Español de Trabajo para la Enfermedad de Crohn y Colitis
Ulcerosa (GETTECU): http://www.geteccu.org
2. Página web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España): http://www.accuesp.com/es/
3. Página web de la Crohn´s and Colitis Foundation America: http://www.ccfa.org
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IntroducciónDesde que se diagnostica una colitis ulcerosa hay innumerables dudas que pasan por la mente de los pacientes, ya que se trata de una enfermedad crónica, que se diagnostica en muchas ocasiones en gente joven y que afecta significativamente su calidad de vida.
La ImportancIa deL cumpLImIento deL tratamIento
Autores:
Dr. Guillermo Bastida, Dra. Noelia Alonso Lázaro y Dra. Mariam Aguas
Servicio de Medicina Digestiva. Hospital Universitari i Politecnic La Fe - Bulevar Sur s/n - 46026 Valencia
Correspondencia:
Dr. Guillermo Bastida Paz
Servicio de Medicina Digestiva. Unidad de Gastroenterología. Hospital Universitari i Politecnic La Fe - Bulevar Sur s/n - 46026 Valencia Mail: [email protected]
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sa Sin duda, una de las primeras dudas que tiene un paciente cuando le dicen que pade-ce una colitis ulcerosa es, ¿esta enfermedad tiene tratamiento? Si sigo un régimen de comidas y me tomo correctamente la medicación, ¿estaré bien?
La mayoría de hospitales disponen de personal especializado en el manejo de pa-cientes con enfermedad inflamatoria intestinal (en algunos unidades específicas) en las que, además de tratar la enfermedad, se aconseja sobre hábitos de vida (ejercicio físico, tabaco) o sobre acciones preventivas (vacunaciones, exposición al sol) para me-jorar a corto y a largo plazo la salud de los pacientes.
Sin embargo, todas estas recomendaciones sólo tendrán éxito si el paciente las sigue correctamente. Es decir, lo primero que tiene que hacer un paciente para que un fár-maco recomendado tenga éxito, es tomarse la medicación a la dosis adecuada. Este hecho es de suma importancia, y marca la efectividad de los tratamientos en el mun-do real, ya que una proporción importante de pacientes no va a tomarse la medica-ción de forma apropiada, ya sea de manera voluntaria o por olvido de la medicación.
El compromiso del paciente con las recomendaciones sobre el tratamiento o los cui-dados personales que le son dadas se denomina adhesión. Hay muchas causas de una mala adhesión y, en ocasiones, complejas, pero es importante tener en cuenta que la falta de adhesión a un tratamiento prescrito o a una recomendación sobre el estilo de vida es un hecho frecuente y un punto muy importante en el manejo de enfermeda-des crónicas, ya que la falta de adhesión no sólo influye en el fracaso del tratamiento, sino que puede afectar en ocasiones a la mortalidad y a los costes.
¿Qué es la adhesión al tratamiento? Como se ha comentado anteriormente, cualquier recomendación de tu médico o del personal sanitario, ya sea un nuevo tratamiento, una dieta, un consejo sobre el ejer-cicio físico, una vacunación o cualquier otra norma sólo funcionará si se realiza co-rrectamente. El grado con el que sigue un paciente las instrucciones acordadas con su médico se denomina adhesión. Hay otros términos que podrás leer como cumpli-miento o adherencia, pero el más correcto y el que vamos a utilizar a partir de ahora es el de adhesión.
¿Cuáles son los motivos por los que se produce una falta de adhesión?No hay una única causa para que tengas una mala adhesión. De forma teórica hay dos tipos de falta de adhesión, la voluntaria y la involuntaria. En la falta de adhesión vo-luntaria, el paciente de forma consciente y deliberada decide no tomar la medicación o no seguir las recomendaciones recibidas.
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Esta falta de adhesión suele estar en relación con el miedo a los efectos secundarios de la medicación, o bien con la falta de confianza en la efectividad del medicamento que nos ha recetado el médico. La falta de adhesión involuntaria es la que se produce por despiste o por olvido. Es fácil entender que la causa de la mala adhesión es di-ferente en ambos casos por lo que la forma de abordar el problema por parte de las personas que te atienden en el hospital será diferente. Así por ejemplo, en el primer caso, falta de adhesión voluntaria, es muy importante la buena comunicación con tu médico para llegar al convencimiento de que el tratamiento es bueno para tu enfer-medad y debes tomártelo correctamente.
¿Es el paciente el culpable de la falta de adhesión?No, y no debes de sentirte culpable. El término de adhesión no significa que aceptes de manera pasiva las recomendaciones recibidas. El concepto de adhesión te involucra tanto a ti como al médico, que tenéis que colaborar para conseguir un objetivo co-mún. Por parte de tu médico es muy importante que sus decisiones tengan en cuenta quién eres y qué necesitasen cada momento. Es muy importante la comunicación entre tu médico y tú para que entiendas bien los beneficios de la medicación, como hay que tomarla, los posibles efectos secundarios y por supuesto, que expreses a tu médico tus dudas y tus recelos.
Mi médico me pregunta si se me olvida la medicación, ¿Hay pacientes que no se toman la medicación?Si, muchos pacientes os tomáis menos dosis de la recomendada o incluso no os to-máis ninguna dosis. Esto es más frecuente en los pacientes con enfermedades cróni-cas en las que hay periodos libres de síntomas.
Un ejemplo sencillo lo encontramos en los pacientes que tienen una dislipemia (trigli-céridos y/o colesterol elevados), en este grupo de pacientes, a los seis meses, más de la mitad de ellos no toman la medicación. Por el contrario, en otras circunstancias como por ejemplo en las enfermedades agudas, como puede ser una neumonía, la adhesión al tratamiento suele ser mayor.
Es fácil de entender que los pacientes que estáis diagnosticados de una colitis ulce-rosa (enfermedad crónica y con tratamientos en ocasiones en fases en las que no hay síntomas) tenéis un riesgo alto de tener una mala adhesión.
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¿Hay algunos pacientes que tengan una peor adhesión?Sí. Como se ha comentado anteriormente la mala adhesión al tratamiento es más frecuente, en los pacientes que tienen enfermedades crónicas y que no dan síntomas. Esta circunstancia se da en la colitis ulcerosa cuando estás tomando un fármaco para no tener otro brote (lo que llamamos mantenimiento de la remisión).
Otras circunstancias que se asocian con una peor adhesión son la presencia de proble-mas psicológicos, un seguimiento inadecuado de tu enfermedad (olvidos en las citas o incluso citas muy espaciadas), los posibles efectos secundarios de la medicación, la falta de confianza en los beneficios del tratamiento, la mala relación con tu médico, la complejidad del tratamiento o incluso el coste del medicamento. Es importante que transmitas al personal sanitario tus dificultades para seguir las recomendaciones para poder incidir más sobre ellas y facilitarte una correcta adhesión.
Los pacientes que tenemos una colitis ul-cerosa ¿Cumplimos mal el tratamiento?En los pacientes que tenéis una colitis ulcerosa se dan varias circunstancias que fa-cilitan que exista una mala adhesión al tratamiento: por un lado es una enfermedad crónica y por otro lado en muchas ocasiones se utilizan fármacos para mantener la remisión, es decir, en periodos durante los cuales estás sin síntomas. Hay varios estu-dios que han analizado este problema, en la mayoría se describe una mala adhesión entre un 30% y el 45% de los pacientes, pero en ocasiones, como en los estudios realizados en España, la falta de adhesión llega a ser cercana al 70%, lo que muestra que muchos pacientes con colitis ulcerosa no os tomáis la medicación tal y como se os ha recomendado.
Mi médico me pregunta con frecuencia si me tomo la medicación, a mi me da ver-güenza contarle la verdad y le miento.Como se ha comentado anteriormente los pacientes con colitis ulcerosa sois un grupo de especial riesgo para no cumplir las recomendaciones recibidas o no tomar la medi-cación correctamente. Por tanto, es necesario que tanto tu médico como el personal que te atiende investiguen sistemáticamente este aspecto.
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Por tanto, no debes de sentirte mal cuando te pregunten, es lo habitual. Además, no debe darte vergüenza reconocer una mala adhesión y hablar sobre las causas que la motivan. El primer paso para valorar la falta de adhesión es comprender tus expecta-tivas, tu percepción y las barreras que dificultan que lleves una correcta adhesión al tratamiento pautado. Para ello es importante que seas sincero con tu equipo médico y que acudas a las citas como se te indica. Has de tener en cuenta que si tu médico desconoce que no te estás tomando la medicación, puede considerar necesario darte fármacos más potentes, y a lo mejor con más efectos secundarios, al considerar que han fracasado otros fármacos, cuando en realidad no les hemos dado la opción de ser eficaces al no tomarlos correctamente.
¿Es importante que me tome la medica-ción?La toma de la medicación a las dosis adecuadas es de vital importancia para el éxi-to del tratamiento. Por ejemplo, los pacientes con colitis ulcerosa que no cumplen correctamente el tratamiento de mantenimiento con aminosalicilatos (mesalazina, sulfasalazina, etc) tienen cinco veces más riesgo de tener un brote en comparación con aquellos que cumplen correctamente. Tienes que tener en cuenta que, además de tener mayor riesgo de tener una recaída de tu enfermedad, la falta de adhesión al tratamiento se relaciona también con un incremento en la utilización del sistema de salud y en los costes médicos.
Además de mi médico ¿Quién más me puede ayudar?Durante tu asistencia en el hospital serás asistido por distintas personas, médicos, enfermeras, nutricionistas, asistentes sociales, etc. Además, cada vez es más frecuente que el personal de enfermería esté involucrado activamente en el manejo de los pa-cientes con colitis ulcerosa. La adhesión al tratamiento no sólo incumbe a tu médico y a ti. En su definición implica a todo el personal involucrado en tu cuidado, como el personal de enfermería, por lo que con frecuencia serán ellos los que te pregunten, te aconsejen y por supuesto los que te escuchen en caso que tengas dudas en relación al tratamiento o que detectes problemas para tomarte la medicación correctamente.
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sa Mi médico me dice que me tome todas las pastillas juntas para mejorar la adhesión. ¿No será malo?De forma general, simplificar la toma de los fármacos mejora la adhesión al trata-miento. De hecho, la adhesión es peor cuantas más tomas se hacen de un fármaco, esta diferencia es mayor cuando comparamos una única toma con 3 ó 4 tomas al día. En tu caso, hay muchos fármacos que se pueden tomar en una única dosis sin que tengan más efectos secundarios y con la misma efectividad. En estos casos, como puede pasar con la azatioprina o los aminosalicilatos, tu equipo médico te recomen-dará que tomes la medicación en una única toma. De todas formas, se trata sólo de una recomendación para facilitarte el correcto cumplimiento, si te sientes más cómo-do fraccionando las tomas no hay ningún inconveniente en que adaptes la forma de tomarte la medicación a tus preferencias, siempre y cuando sea posible.
¿Qué puedo hacer para mejorar la adhe-sión al tratamiento?Hay una serie de puntos que puedes tener en cuenta y que te van a ayudar a mejorar la relación con las personas que te atienden y por tanto a mejorar la adhesión a sus recomendaciones.
Debes de solicitar información en caso que el médico no te la de. Expresa con con-fianza tus dudas. Sólo si estas convenientemente informado te podrás involucrar en el proceso de toma de decisiones sobre la idoneidad de un fármaco o de una modifi-cación en tu estilo de vida. Cuando hablas con franqueza a tu médico el tratamiento será ajustado a tus necesidades ya que tendrá en cuenta tus peculiaridades
Es importante que el equipo médico y tú superéis posibles barreras de comunicación. Las personas que te atienden deben de utilizar un lenguaje comprensible pero dándo-te recomendaciones claras. Si no entiendes algo pregúntalo y pide que te lo expliquen en un lenguaje comprensible.
Habla con franqueza y sinceridad. Como se comentó anteriormente, la falta de ad-hesión es un hecho frecuente y que no será juzgada negativamente por tu médico.
Apóyate en amigos y familiares para que te ayuden a recordar las tomas o a seguir una determinada recomendación. Otros trucos como recordatorios en calendarios o alarmas en tu teléfono también pueden ser de utilidad. No hay ninguna actuación que solucione por completo el problema por lo que todo ayuda a mejorar tu adhesión.
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La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria intestinal mediada inmunológi-camente que afecta exclusivamente a la mucosa del colon y/o recto y donde úni-camente las capas superficiales del colon están afectadas, y además lo están en una distribución pareja y continua, es decir, no existen áreas de intestino normal entre las áreas de intestino enfermo.
La manifestación clínica más frecuente de la colitis ulcerosa es la rectorragia es decir sangre mezclada con las heces. Por lo general, la diarrea de la colitis ulcerosa va unida a cantidades variables de sangre, en ocasiones y con bastante frecuencia asociada a moco e incluso pus., Tener en cuenta que la sangre roja brillante cubriendo la depo-sición, que asociamos inmediatamente con la posibilidad de hemorroides, puede ser también síntoma de rectorragia.
Laura Marín Sánchez
Enfermera Unidad Inflamatoria Intestinal Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Badalona)Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
Amelia Rodríguez Nogueiras
Universidad Complutense de Madrid
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sa La mayoría de los pacientes con colitis ulcerosa se diagnostican en edades tempranas, muchos de ellos en edad pediátrica, afectando tanto al área física como psicológica del paciente y produciendo un importante impacto en la vida familiar, social y pro-fesional. Al tratarse de una enfermedad crónica, que alterna periodos de inactividad (remisión) con periodo de brotes, provoca un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. Como se menciona en otros capítulos de este manual, en la actualidad no disponemos de un tratamiento curativo para la colitis ulcerosa, pero si es posible con-trolar la enfermedad mediante la administración de un tratamiento individualizado que dependerá de la gravedad del brote, en ese momento.
Por todo esto, se considera que el manejo de la colitis ulcerosa requiere un abordaje multidisciplinar, en el que participen médicos, cirujanos, psicólogos y, de una manera cada vez más frecuente, enfermeras especializadas en este tipo de patología.
Diversos estudios han demostrado la importancia de integrar al personal de enferme-ría en el cuidado de las personas con colitis ulcerosa. Estos pacientes necesitan una atención rápida, flexible, y holística, es decir una atención total que considere sus necesidades físicas, emocionales, sociales y laborales.
Por eso muchos hospitales están creando Unidades de Atención Integral (UAI) e inclu-so consultas de enfermería especializadas. A pesar de todo esto, el papel de la enfer-mera especializada en esta patología es muy variado y las funciones que desempeña son muy distintas dependiendo del centro donde trabaje. Con la intención de aunar todas estas funciones se creo, a nivel nacional, en el año 2008, GETEII1 (Grupo Enfer-mero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal).
Paralelamente se está trabajando también a nivel europeo a través de la N-ECCO (ECCO IBD nurse), que es un grupo enfermero europeo especializado en enfermedad inflamatoria intestinal2. Actualmente N-ECCO está elaborando un consenso con el objetivo de definir todas las funciones que la enfermera especialista en EII, lleva a cabo en los diferentes países que participan en el grupo.
¿Cuál es el papel de la enfermera que atiende a los pacientes con colitis ulcero-sa?La enfermería juega un papel clave en las intervenciones y programas encaminados a mejorar la calidad de vida del paciente con colitis ulcerosa en las diferentes fases de la enfermedad.
Es muy importante que a lo largo de la enfermedad se establezca un proceso de ayu-da, educación sanitaria y seguimiento para favorecer la adaptación del paciente a su nueva situación, a sus necesidades y a sus actividades cotidianas.
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¿Cómo puede ayudarme la enfermera tras el diagnostico de colitis ulcerosa?El momento del diagnóstico de la enfermedad, es un momento crítico en el que la intervención del personal de enfermería es esencial para que el paciente se sienta apoyado, entienda su nueva situación y resuelva todas sus dudas. En muchos centros se cita al paciente en la consulta de enfermería para realizar una primera visita de acogida3. En esta visita, la enfermera se presenta y presenta al equipo asistencial, ex-plica cuáles son las vías de acceso al equipo (se le proporcionará un teléfono de con-tacto y/o un correo electrónico dónde poder acceder en caso necesario). La enfermera explica cómo se suelen organizar las visitas, cuándo tiene el paciente que dirigirse a nosotros, cuáles son los signos y síntomas de alarma que el paciente debe conocer y cómo actuar en cada caso. La enfermera también aprovecha esta visita para pedir al paciente sus datos de contacto.
El objetivo principal de esta visita es orientar al paciente y a sus familiares, proporcio-nar la información necesaria a cerca de su enfermedad y, sobre todo, resolver todas las dudas que inquietan al paciente. La enfermera debe fomentar la confianza en el equipo asistencial y sobre todo proporcionar al paciente recursos y habilidades para favorecer su autonomía y el control de su enfermedad. El paciente recibirá consejos generales referentes a hábitos de vida saludable, y se le explicará la importancia de la adherencia al tratamiento, es decir tomar correctamente la medicación indicada por el médico4.
¿El personal de enfermería participa en las pruebas diagnósticas?Enfermería realiza y/o colabora en muchas de las pruebas diagnósticas que se reali-zan al paciente a lo largo de su enfermedad, como endoscopias, pruebas de imagen, análisis clínicos...
La enfermera puede ayudarle calmar sus miedos y a resolver las dudas que presente acerca de la prueba diagnóstica que le vayan a realizar. Ella le proporcionará toda la información del proceso y de la preparación previa que se deba llevar a cabo.
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sa ¿Cómo facilita el personal de enfermería que se me atienda de una manera rápida y flexible cuando tengo un problema?Actualmente y cada vez en más centros, la enfermera se encarga de atender un telé-fono directo al que los pacientes pueden llamar en caso de que tengan algún tipo de duda ó problemas. Igualmente, con el auge de las nuevas tecnologías, muchos centros hospitalarios están incorporando el uso del correo electrónico con el objetivo facilitar una plataforma útil donde realizar preguntas o resolver dudas que no requieren una solución urgente o que requieren un mayor desarrollo en su respuesta. Este sistema telemático facilita al paciente el acceso rápido y flexible al equipo que controla su enfermedad.
La mayoría de los pacientes atendidos en las unidades de EII son jóvenes y laboral-mente activos, por lo que la posibilidad de realizar consultas no presenciales, ya sea por teléfono o por correo electrónico, favorece la atención en el momento en que es necesario, reduciendo el absentismo laboral. Además, esta actividad de enfermería disminuye las visitas al hospital, al servicio de urgencias e incluso los días de estancia hospitalaria. Es una herramienta que proporciona a los pacientes la tranquilidad de poder contar siempre con un acceso rápido a la resolución de sus problemas y posibles dudas acerca de su patología.
¿Cuándo puedo llamar al teléfono que atiende la enfermera?Normalmente, la enfermera encargada de atender las llamadas telefónicas está lo-calizada todos los días laborables en horario establecido por la unidad, pero será la enfermera de cada centro la que se encargará de entregarle la información sobre los días y el horario específico en que las consultas pueden ser atendidas. En algunos cen-tros, se le entregará un folleto, un tarjetón, ó ficha donde aparezcan todos estos datos.
¿Qué tipo de preguntas suelen hacer los pacientes por teléfono?Lo más común es que los pacientes llamen cuando sospechan que están en brote.
El resto de preguntas suelen estar relacionadas con los tratamientos pautados para la colitis ulcerosa, las interacciones con otros medicamentos y los efectos secundarios,
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Es frecuente que la enfermera de solución a los problemas planteados por los pacien-tes ya que previamente enfermería ya ha pactado con el médico que se ocupa de su enfermedad, las pautas a seguir con cada paciente.
¿Qué tipo de preguntas suelen hacer los pacientes a través del correo electrónico?El paciente utiliza esta vía de comunicación para realizar preguntas con respuestas más elaboradas y que no requieren ningún tipo de urgencia en su resolución.
¿Cómo puedo aprender hábitos de vida saludable?Uno de los objetivos más importantes de la enfermería es educar a los pacientes en temas de salud y educar a la población en hábitos de vida saludables. Por tanto, la en-fermera especializada en colitis ulcerosa realizará una importante labor de educación del paciente y de su familia en distintos aspectos de su patología, lo que hará que mejore significativamente el grado de aceptación de la enfermedad, su calidad de vida y la satisfacción por la atención sanitaria recibida.
Pero además, debe dar al paciente la información necesaria y las recomendaciones que debe seguir toda la población en cuanto a dieta sana, ejercicio, visitas al ginecó-logo, dentista, etc.
¿Qué papel juega la enfermera en la co-rrecta administración de los tratamientos pautados por el médico?Es tarea de la enfermera colaborar en concienciar a los pacientes con colitis ulcerosa de la importancia que tiene tomar o administrarse de forma correcta la medicación pautada. Nosotros le llamamos a esto tener un buen cumplimiento del tratamiento.
Los pacientes deben entender qué tipo de fármacos reciben y porque deben tomarlos así como conocer la importancia que tiene el tratamiento en una enfermedad crónica que cursa en brotes y que la única manera de prevenirlos es cumplir de forma correcta el tratamiento.
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sa Pero quizás, donde enfermería juega un papel más importante es en los tratamien-tos biológicos. En el caso de los biológicos que se administran través de una vena, la enfermera se encarga de la administración del fármaco, que se realiza en el ámbito hospitalario. La enfermera cuando es necesario, realiza una extracción previa y la ins-tauración de premedicación, sigue y controla el ritmo de la infusión, vigila los posibles efectos adversos, y aprovecha la estancia del paciente para ofrecer apoyo emocional y resolver sus posibles dudas.
En el tratamiento de los biológicos subcutáneos la enfermera se encarga de explicar el tratamiento y en muchos casos de controlar la evolución del mismo, debe adiestrar al paciente para la correcta autoadministración. Resolver sus dudas y ofrecer informa-ción suficiente para que el paciente reconozca los posibles efectos adversos y signos de alarma.
¿Qué es una estomaterapeuta?Una estomaterapeuta es una enfermera especializada en la atención, consejo y ase-soramiento sobre ostomías.
La enfermera proporciona información oral y escrita, aclara las dudas referentes a la higiene, dieta, tipos de dispositivos y demás particularidades del estoma. Adiestrará al paciente en el manejo de los diferentes tipos de dispositivos y su principal objetivo será alcanzar la plena autonomía del paciente adaptándose a su nueva situación sin que esta interfiera en su calidad de vida ni en las actividades de su vida diaria5.
¿Por qué es importante que la enfermera recoja información acerca del estado in-munológico de los pacientes?La valoración del estado de inmunización del paciente (es decir, las enfermedades
infecciosas que el paciente ha padecido y las vacunas que ha recibido) es una tarea de la que enfermería se ocupa en gran parte de los centros.
Antes de iniciar un tratamiento inmunosupresor se deben evaluar los posibles factores de riesgo que cada paciente potencialmente pueda presentar. Se debe recoger de for-ma detallada información sobre infecciones previas, y realizar las pruebas sanguíneas necesarias.
Los pacientes con colitis ulcerosa reciben en ocasiones fármacos inmunosupresores para el tratamiento de su enfermedad. Las recomendaciones actuales exigen cono-cer el estado inmunológico de nuestros pacientes y vacunar para la prevención de
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distintas patologías infecciosas. La enfermera especializada en colitis ulcerosa, en co-laboración con el servicio de Medicina Preventiva, se encargará de la programación, actualización y administración de las vacunas y del registro de su efectividad.
¿Por qué la enfermera juega un papel im-portante en el control de mi colitis ulce-rosa?La enfermera ayuda al paciente a conocer la patología que padece, por lo tanto, a tener mayor control sobre ella. La enfermera estará a su lado durante toda la
evolución de su enfermedad para ayudar a solucionar cualquier duda o problema
que surja. La enfermera forma parte del equipo sanitario que se ocupa de su padeci-miento. No dude en ponerse en contacto y depositar su confianza en ella.
Bibliografía1. http://www.geteccu.org/?pagina=geteii
2. http://www.ecco-ibd.eu/index.php/what-we-do/necco-activities
3. http://www.eiialdia.com/2012/03/vol-11-num-1-enfermeria-de-eii-proto-colo-de-acogida-deenfermeria-al-paciente-en-el-momento-del-diagnosti-co-de-una-enfermedad-inflamatoria-intestina l/#more-1320
Marta Gallego Barrero, Susana Pinó, Anna Ramírez, Antonio Torrejón, Angelina Do-sal Galguera, Laura Marín Sánchez y Elena Sánchez Pastor. Protocolo de acogida de enfermería al paciente en el momento del diagnóstico de una enfermedad inflama-toria intestinal. EII al día. Vol 11- Num 1: Enfermería EII
4. http://www.geteccu.org/DOCUMENTOS_W/GETEII/TRIPTICOS_COLITIS_ULCERO-SAAENFERMEDAD _CROHNAINDD.PDF
5. http://www.estomaterapia.es. Sociedad Española de Enfermería Experta en Esto-materapia.
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IntroducciónLa enfermedad crónica, su tratamiento y sus secuelas modifican la calidad de vida de los pacientes que las padecen y, en consecuencia, sus expectativas y esperanzas de futuro. Concretamente la colitis ulcerosa afecta de manera significativa el bienestar psicológico y la calidad de vida de las personas que la sufren. Por ello está justificada, en ciertas ocasiones, la intervención de los profesionales de la psicología tanto en la evaluación como en el tratamiento de la colitis ulcerosa.
A partir de estas consideraciones, en el presente capítulo se hace un análisis de los factores psicológicos estrechamente asociados a la colitis ulcerosa. Esto se hace asu-miendo una visión de la enfermedad desde un enfoque que se conoce como biopsico-social, en el que se entiende la existencia de una estrecha relación entre los factores biológicos, psicológicos y sociales en relación con el curso, la expresión clínica, el tratamiento y las recaídas de la enfermedad. Un aspecto que va a marcar todo esto es el hecho de que la gran mayoría de los pacientes sean jóvenes.
Hemos querido resolver cuestiones psicológicas que preocupan realmente a los pa-cientes con colitis ulcerosa y para ello, las siguientes preguntas están formuladas en base a inquietudes reales encontradas en foros para pacientes en internet, tanto de nuestro país como de países de habla inglesa.
D. Manuel Barreiro de Acosta. MD, PhD.
Servicio de Aparato Digestivo. Unidad de Enfermedad Inflamatoria.
Cuestiones PsiCológiCas RelaCionadas Con la Colitis ulCeRosa
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sa “Acabo de terminar mis estudios y me en-cuentro preparando unas oposiciones, no dejo de pensar si mi enfermedad puede in-terferir con mi éxito profesional… ¿Cómo va a afectar a mi vida la colitis ulcerosa?”La respuesta al diagnóstico de una enfermedad crónica tiene una serie de implica-ciones en todos los ámbitos de la vida de una persona. Algunos pacientes pueden tolerar una discapacidad grave y pese a ello sentirse afortunados por poder recibir algún tratamiento, mientras que otros se muestran totalmente insatisfechos con una mínima disfunción. En consecuencia, el paciente con una enfermedad crónica rea-liza su propia valoración sobre su estado global frente a varios aspectos de su vida (adaptación funcional, cognitiva, emocional, social y laboral) y por eso decimos que la calidad de vida tiene una naturaleza subjetiva. Así pues, cómo afecte la colitis ulcerosa depende en alto grado del nivel de adaptación a la enfermedad, al tratamiento y a los efectos de una y otro. En general los pacientes con colitis ulcerosa tienen disminuida su calidad de vida, en los brotes suelen presentar diarrea y sangre por lo que les im-pide realizar una vida normal. Sin embargo en los períodos en remisión o sin brote, su calidad de vida aumenta y les permite en la mayoría de las ocasiones intentar realizar una vida lo más normal posible. De ahí la importancia de tomar el tratamiento no solo en los brotes, sino también en los períodos sin actividad.
Durante los últimos años para los profesionales involucrados en los cuidados de la colitis ulcerosa, ha cobrado gran importancia la mejoría de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. De hecho, actualmente en todas las investigaciones que se llevan a cabo para evaluar la eficacia de nuevos fármacos, no sólo se considera la mejoría de la actividad clínica, sino que también se tiene en cuenta su efecto sobre la calidad de vida.
“Entonces, ¿cómo debo afrontar mi en-fermedad?”Los niveles de calidad de vida en la colitis ulcerosa dependen en alto grado, de que las personas ejecuten conductas de afrontamiento eficaces es decir, adaptativas. Sin embargo el problema es determinar qué tipo de estrategias de afrontamiento son más eficaces en la adaptación a la enfermedad crónica.
Cuando una persona, generalmente joven, recibe el diagnóstico de colitis ulcerosa tiene lugar una adaptación psicológica en un período de tiempo relativamente breve.
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La presencia de la colitis ulcerosa además de irrumpir de forma brusca en la vida de la persona, también puede obstaculizar la educación, especialmente entre los pacientes que se encuentren en períodos de formación académica, y el proceso de socialización cuando se presenta en edades muy tempranas.
En caso de personas más adultas puede repercutir en su carrera laboral, en su vida familiar y social. Las reacciones más comunes en el momento del diagnóstico son: evaluar el impacto que la enfermedad puede tener en mi vida diaria y en mis planes de futuro; una reacción de alivio emocional al saber por fin qué es lo que tengo (y en muchos casos que de verdad tengo algo), sentimientos de aflicción y culpa. Además, se ponen en marcha una serie de conductas nuevas como por ejemplo tomar el tra-tamiento con regularidad, buscar apoyo social, modificar la dieta, controlar el estrés, etc. Después de esta adaptación inicial, cada persona va a experimentar cambios en el ajuste debido al carácter crónico y fluctuante de la colitis ulcerosa: algunas per-sonas centran toda su energía en la enfermedad e intentan hacer cosas que ayuden a mejorar su salud (acudir a las consultas regularmente, seguir las indicaciones de tratamiento, etc.); mientras que otras buscan más el consuelo de amigos y familiares, centrándose básicamente en su estado emocional.
No podemos afirmar que unas sean mejores que otras, ya que dependerá del mo-mento y de las circunstancias en las que se pongan en marcha. La evidencia de la que disponemos hasta el momento apunta a que algunos tipos de estrategias de afronta-miento sí se relacionan con emociones negativas como por ejemplo la ansiedad y la depresión. Este es el caso de una forma de afrontamiento en la que la persona suele adoptar una actitud pasiva centrada básicamente en sus propias emociones, dejando el problema que está generando esa situación de lado. En este caso nos estaríamos refiriendo al uso de estrategias que no son adaptativas para la persona porque le están generando un perjuicio, como tampoco lo son negar el diagnóstico o la propia enfermedad o la puesta en marcha de conductas que puedan dañar nuestra salud (consumo de tabaco u alcohol, no acudir a las revisiones médicas, abandono del tra-tamiento, etc.).
A los pacientes a los que les cueste asumir su enfermedad, además de una relación fluida con su médico, podría estar aconsejado el apoyo psicológico por parte de un profesional.
“¿Por qué es importante contar con el apoyo familiar y social?”La colitis ulcerosa no sólo afecta a la persona que la padece, sino que también tiene repercusiones a nivel familiar y social. A nivel familiar se produce un desequilibrio provocado por las limitaciones que la propia enfermedad impone al paciente, siendo la propia familia la que en numerosas ocasiones, debe asumir la actividad laboral y
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sa social que desarrollaba antes la persona enferma, además de sus cuidados. Asimismo a nivel social es frecuente que se dejen de realizar actividades que antes resultaban placenteras pero que ahora por miedo (por ejemplo, por el temor a encontrarse mal y no disponer de un baño cercano) o incluso por problemas emocionales (tristeza, aislamiento, etc.) han dejado de realizarse.
Tanto la familia como la red social, tienen un papel fundamental en los procesos de afrontamiento. Su forma de actuación es la siguiente: ambas ayudan a reducir el impacto psicológico del estrés generado por la propia enfermedad o por la vida diaria y además, mejoran el estado físico, prestando un soporte fundamental en la rehabili-tación y recuperación de la salud. Sin embargo, aunque en la mayoría de los casos la familia es fundamental, en ocasiones sus actuaciones pueden ser perjudiciales para el enfermo. Nos referimos a los casos concretos en los que un miembro de la familia (madre, cónyuge) asume el papel activo al tomar todas las decisiones e impidiendo que el propio enfermo asuma el control sobre su enfermedad y sus cuidados.
Otro aspecto muy importante es que también pueden proporcionar información sobre estrategias de afrontamiento que la persona desconocía. De hecho, estar compro-metido o entregado en una relación, matrimonio o convivencia, está asociado a un mejor pronóstico que estar soltero, separado o viudo no sólo en la colitis ulcerosa sino en muchas circunstancias médicas importantes. Una de los probables motivos es que numerosos estudios han demostrado que los pacientes sin pareja presentan un peor cumplimiento de las medicaciones.
“¿Cómo influye el estrés en mi colitis ul-cerosa?”La enfermedad en sí misma, tiene un impacto estresante, puesto que produce un des-equilibrio en la vida de la persona y el objetivo principal es conseguir reestablecer ese equilibrio. Pero además, los pacientes con colitis ulcerosa deben enfrentarse también al estrés que proviene de la vida diaria. El estrés puede afectar al bienestar psicológico y de esta forma influir en la gravedad de los síntomas, puesto que los pacientes con colitis ulcerosa suelen considerar el estrés como una causa muy importante del origen o empeoramiento de sus síntomas.
Los pacientes deben tener en cuenta que el estrés no es la causa de su colitis ulcerosa, pero algunos estudios han demostrado que situaciones estresantes o acontecimientos vitales traumáticos pueden exacerbar una colitis ulcerosa que está en remisión, es decir aumentar las posibilidades de un nuevo brote. Lamentablemente no todos los estudios han confirmado estas teorías y otros estudios no han encontrado relación entre brotes y estrés.
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“Me despierto todas las mañanas con mie-do de lo que va a pasar y estoy deprimido todo el día…”La colitis ulcerosa supone un fuerte impacto a nivel emocional. La colitis ulcerosa im-plica por una parte la experiencia de amenaza y por otra, la experiencia de pérdida. De hecho algunos datos indican que los pacientes con colitis ulcerosa son más ansiosos y están más deprimidos que la población general; incluso sin síntomas, se mantienen estos aspectos psicológicos.
La amenaza puede tener que ver tanto con los problemas directos derivados de la enfermedad (dolor, incapacidad, etc.), pero también con la falta de control sobre todo lo que está sucediendo. A esto se une el que pueden aparecer problemas económicos, problemas de comunicación familiar y que la enfermedad se vaya convirtiendo en el eje central de la vida del paciente.
Por lo que se refiere a las pérdidas, incluiría tanto la pérdida de la salud, como de la capacidad de trabajar, de no poder quedar con los amigos… En esas circunstancias, la persona tiende a ver lo que sucede a su alrededor de manera más negativa o también exagerada puesto que es incapaz dada su situación, de ver las cosas de forma objetiva. También pueden unirse sentimientos de culpa y aflicción al ver sufrir a las personas de su entorno. El momento en el que una persona con colitis ulcerosa es más vulnerable a presentar un problema emocional es en el momento del diagnóstico y durante los brotes, que es cuando la enfermedad es más intrusiva y se hace notar. Una vez más sería recomendable la valoración de apoyo psicológico en determinados pacientes.
“Y si me opero, ¿tendré una calidad de vida normal?”Normalmente los pacientes con colitis ulcerosa que se operan son los más graves, por lo tanto, los que tienen una peor calidad de vida. Sin embargo, los pacientes operados pueden presentar secuelas como reservoritis o alteraciones en su función reproduc-tiva, por lo que desafortunadamente su calidad de vida no va a igualarse a la de la población sana. Algunos estudios han demostrado que en los pacientes con colitis ulcerosa operados su calidad de vida puede compararse a la que presentan durante los brotes leves. No existe consenso, pero datos recientes sugieren que pacientes con ileostomía definitiva en general podrían tener una mejor calidad de vida que los que presentan un reservorio. Sin embargo, esto hay que tomarlo con cautela pues deben analizarse aspectos estéticos como el hecho de que una persona joven sea portadora definitiva de un estoma que puede afectarle psicológicamente.
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sa Referencias- http://www.lifeandibd.org/
- Kuruvilla K, Osler T, Hyman NH. A comparison of the quality of life of ulcerative co-litis patients after IPAA vs ileostomy. Dis Colon Rectum. 2012;55:1131-7.
- F. Casellas Jordá. “Calidad de vida postcirugía de la colitis ulcerosa”. Avances en el manejo de la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. J. García Paredes, C. Taxonera Samsó, A.S.Peña. Arán ediciones S.L. 2006.
- Iglesias M, Vázquez MI, Barreiro-de Acosta M “La alexitimia y la enfermedad infla-matoria intestinal” Enfermedad Inflamatoria Intestinal al día. Año 2011. Vol 10 nº 2:132-8.
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¿Qué son las medidas higiénico-dieté-ticas?Son las medidas no farmacológicas que pueden ayudar a mejorar la evolución de los pacientes con colitis ulcerosa.
¿Pueden sustituir las medidas higiéni-co-dietéticas al tratamiento farmacológi-co de la colitis ulcerosa?En el momento actual, no existe evidencia que apoye que estas medidas puedan sus-tituir, en condiciones normales, al tratamiento farmacológico de la colitis ulcerosa. Sí que aportan un beneficio complementario al del tratamiento farmacológico.
Dra. Laura Sempere Robles
Unidad de Gastroenterología. Hospital General Universitario de Alicante
Recomendaciones Higiénico-dietéticas paRa los pacientes con colitis UlceRosa
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sa ¿Qué medidas higiénico-dietéticas pueden mejorar la evolución de la colitis ulcerosa?Existen 4 pilares fundamentales en las medidas higiénico-dietéticas:
- La dieta.
- El tabaco.
- La actividad física.
- La exposición al sol.
1. La dieta
¿Es frecuente la presencia de desnutrición en la colitis ulcerosa?Se han observado deficiencias nutricionales entre el 5-25% de los adultos con colitis ulcerosa. La prevalencia de desnutrición es mayor en pacientes con brotes de la enfer-medad. Entre las consecuencias de la desnutrición destacan:
• El fallo del crecimiento.
• La pérdida de peso y reducción de la masa muscular.
• Las enfermedades del hueso: osteoporosis, osteomalacia.
• El déficit de micronutrientes: los déficits más frecuentes son los de hierro, vitamina D, vitamina B12 y ácido fólico.
La desnutrición es debida a la inflamación del intestino que produce pérdida de ape-tito y un aumento del consumo de calorías, y a las pérdidas gastrointestinales asocia-das a la diarrea propia de esta enfermedad.
¿Qué objetivos deben perseguir las medidas dietéticas en la colitis ulcerosa? Se debe asegurar un correcto estado nutricional y minimizar los síntomas intestinales (diarrea, disconfort abdominal,…).
¿Es necesaria una valoración clínica previa al planteamiento de las medidas dietéticas?Si, primero se deberá:
- Valorar del estado nutricional, mediante la determinación del peso y la talla del pa-ciente y la realización de una analítica de sangre con la determinación de proteínas y vitaminas.
- Valorar los síntomas digestivos del paciente, así como la extensión de la enfermedad a lo largo del colon.
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¿Son útiles los suplementos nutricionales en la colitis ulcerosa?Cuando existe desnutrición, los suplementos nutricionales ayudan a mantener los requerimientos calóricos y proteicos necesarios para revertirla. Se trata de preparados que incrementan el aporte de calorías y de proteínas. Pueden ser administrados por vía oral (nutrición enteral) o intravenosa (nutrición parenteral). Siempre que sea posi-ble se prefiere la vía oral, ya que se asocia con menos complicaciones.
¿Se deben eliminar algunos alimentos de la dieta en los pacientes con colitis ulcerosa?Por el riesgo de desnutrición, la dieta en la colitis ulcerosa debe ser completa, tanto desde el punto de vista calórico como en su composición proteica.
Por otro lado no existe evidencia de que determinados alimentos se asocien con un mayor riesgo de brotes de la enfermedad. Aunque la evolución de la enfermedad no empeora, algunos pacientes refieren que en los brotes de la enfermedad presentan un aumento de la sintomatología digestiva con la ingesta de determinados alimentos.
Estos motivos nos llevan a desaconsejar las dietas restrictivas en la colitis ulcerosa. En lugar de las dietas restrictivas, lo que recomendamos es excluir de forma temporal aquellos alimentos que le produzcan síntomas al paciente y sustituirlos por alimentos que aporten la misma carga nutricional. Si no es posible sustituirlos por alimentos con los mismos micronutrientes, estos se suplementarán con preparados farmacéuticos.
¿Los pacientes con colitis ulcerosa pueden tomar leche?Algunos pacientes refieren, en periodos de actividad de la enfermedad, empeoramien-to de sus síntomas intestinales con la ingesta de leche. Es importante conocer que la leche per se no empeora la evolución de la enfermedad y que los pacientes con colitis ulcerosa no tienen una mayor probabilidad de presentar un déficit de la enzima que digiere la lactosa (azúcar presente en la leche) que la población general. Mantener un aporte correcto de calcio es fundamental para poder prevenir la enfermedad me-tabólica ósea en los pacientes con colitis ulcerosa. Por estos motivos, en periodos de actividad, cuando los pacientes refieran empeoramiento de la clínica con la toma de leche, esta se puede suprimir manteniendo el aporte de calcio mediante la ingesta de derivados lácteos, como los yogures, que se toleran mejor porque la leche está fer-mentada. Una vez superado el episodio de actividad se reiniciará la ingesta de leche de forma progresiva, si reaparece la sintomatología sin datos de actividad de la colitis ulcerosa es aconsejable investigar si existe un déficit de lactasa.
¿Los pacientes con colitis ulcerosa pueden tomar alimentos ricos en fibra?En relación a la fibra, existen dos tipos de fibra, la insoluble y la soluble.
La fibra insoluble está presente en la mayoría de los cereales y en algunas verduras. Esta fibra es poco fermentable, por lo que produce poco gas pero mucho residuo in-testinal. El incremento en el residuo intestinal hace recomendable su uso en la colitis ulcerosa para regular el tránsito.
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sa La fibra soluble está presente en las legumbres y en la mayoría de las frutas. Esta fibra es muy fermentable, por lo que produce mucho gas y menos residuo. La producción de gas puede aumentar el malestar abdominal existente en los brotes de actividad, por lo que algunos pacientes se pueden beneficiar de una disminución de su consumo durante estos periodos. Si se ha restringido su toma durante el brote de actividad, una vez superado este, se reiniciará de forma progresiva ya que los productos de su fermentación ejercen efectos beneficiosos en la mucosa intestinal.
¿Los pacientes con colitis ulcerosa pueden tomar té y café?La toma de té y café, al ser estimulantes intestinales, pueden provocar un aumento en el número de deposiciones diarias que pueden limitar la calidad de vida en algunos pacientes con colitis ulcerosa activa. Por este motivo se debe restringir su consumo en periodos de actividad en los pacientes en los que empeore sus síntomas.
¿Se deben tomar suplementos vitamínicos en la colitis ulcerosa o con la dieta es suficiente?Cuando se detecta el déficit de algún nutriente o vitamina, el médico responsable del paciente los suplementará mediante la prescripción de preparados farmacéuticos. En este punto también será necesario revisar la dieta del paciente para asegurar el aporte del micronutriente en la misma.
Alimentos ricos en hierro: moluscos, carne roja y vísceras, cereales, legumbres y ver-duras verdes.
Alimentos ricos en vitamina D: alimentos fortificados con vitamina D y pescados.
Alimentos ricos en vitamina B12: carne y vísceras, huevos, leche, derivados lácteos y pescado.
Alimentos ricos en acido fólico: carne y vísceras, verduras, frutas, legumbres y cereales.
¿Son útiles los probióticos en la colitis ulcerosa?
Los probióticos son microorganismos vivos que parecen ejercer una actividad benefi-ciosa sobre la mucosa intestinal. Desde el punto de vista comercial están disponibles tanto en alimentos como en preparados farmacéuticos, la ventaja de estos últimos es la mayor concentración de probióticos por toma.
Los probióticos más estudiados en la colitis ulcerosa son los Lactobacillus, los Bifido-bacterium y algunas especies de Escherichia coli y de Spreptococcus. Estos microorga-nismos han mostrado un beneficio en la prevención de la recurrencia de la pouchitis (inflamación del reservorio ileoanal fabricado por los cirujanos para retener las heces tras la colectomía) después de la toma de antibióticos. Su administración en esta cir-cunstancia está indicada, pero se deberá realizar siempre bajo supervisión del médico responsable del paciente. Fuera de la prevención de recurrencia de la pouchitis, la in-gesta de probióticos no puede sustituir a la toma de la medicación de la colitis ulcerosa, ya que los beneficios de los probióticos no están confirmados en este contexto.
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¿Los pacientes con colectomía y reservorio ileoanal deben seguir una dieta especial?Tras la colectomía y la realización de un reservorio ileoanal existe un periodo de adap-tación intestinal que puede durar de 6 meses a 1 año. Poco a poco el número de las deposiciones va disminuyendo y la consistencia de las mismas va aumentando. En este periodo de adaptación intestinal se deberán seguir las siguientes premisas:
a. La ingesta de agua debe estar asegurada. Los pacientes colectomizados al no tener colon tienen un mayor riesgo de deshidratación. Se deberá asegurar la ingesta de 1,5 a 2 litros de aguda al día repartidos en 6-8 tomas.
b. La dieta debe estar acoplada a la adaptación del paciente al reservorio. De esta forma:
- Se recomienda una ingesta abundante de alimentos ricos en sodio (agregar sal a la comida) y potasio (frutas, legumbres, pescados) en los primeros meses mientras exista diarrea.
- Se introducirá de forma progresiva la fibra insoluble.
- Se introducirá de forma lenta y progresiva la fibra soluble. Aunque la ingesta de fibra soluble es beneficiosa para la luz intestinal, la tolerancia a la misma por la producción de gas que conlleva, está muchas veces limitada.
- Evitar alimentos ricos en azúcares simples (dulces, mermeladas, golosinas,…) por su capacidad para agravar la diarrea.
2. El tabaco
¿El consumo de tabaco empeora la evolución de colitis ulcerosa?El consumo de tabaco no se asocia a una peor evolución de la colitis ulcerosa, pero es necesario recodar que el tabaco se asocia a un incremento de enfermedades deriva-das de su consumo, no sólo de patologías cardiovasculares sino también de tumores; entidades que además de poder causar la muerte del paciente pueden limitar el uso de determinados fármacos inmunosupresores necesarios para el control de la colitis ulcerosa.
3. La actividad física
¿Es bueno realizar ejercicio físico en la colitis ulcerosa?La actividad física en la colitis ulcerosa incrementa la calidad de vida y aumenta la densidad ósea, sin mermar en la evolución clínica de la enfermedad. En periodos de actividad de la enfermedad, la realización de ejercicio puede estar muy limitada por
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sa la presencia de anemia, afectación del estado general, desnutrición y clínica intestinal del paciente. En la medida de lo posible se deberá intentar mantener cierta actividad física para evitar la atrofia muscular en los periodos de actividad, sobre todo en aque-llos pacientes en tratamiento con corticoides.
¿Qué tipo de ejercicio físico se debe realizar en la colitis ulcerosa?Se debe establecer un programa de ejercicio físico personalizado en cada paciente, en función de la edad, la existencia de otras enfermedades concomitantes y las limita-ciones debidas a la actividad de la enfermedad y a la medicación administrada. En los pacientes en tratamiento con corticoides se aconseja evitar ejercicios que sobrecar-guen las articulaciones y las estructuras óseas para evitar complicaciones.
4. La exposición al sol
¿Es buena la exposición al sol en la colitis ulcerosa?La mayor parte de la vitamina D del organismo proviene de la producción a partir de la radiación ultravioleta recibida por el sol, y en menor medida de la ingesta de alimentos ricos en vitamina D. En la colitis ulcerosa hasta una 55% de los pacientes presentan déficit de vitamina D.
La radiación ultravioleta está claramente relacionada con la aparición de tumores en la piel y reacciones de fotosensibilidad a fármacos. En relación a la producción de tumores, los efectos de la radiación ultravioleta recibida se van acumulando a lo largo de la vida, en lo que se denomina la “memoria de la piel”. Además el riesgo de tumores en la piel está incrementado en pacientes bajo tratamiento con fármacos inmunosupresores.
Por estos motivos, y por la alta frecuencia de tratamientos inmunosupresores a lo largo de la evolución de la enfermedad, se debe evitar una exposición excesiva a la radiación ultravioleta en “todos” los pacientes con colitis ulcerosa, incluso en aquellos sin tratamiento inmunosupresor.
¿Qué medidas se deben tomar en relación a la exposición solar en la colitis ulcerosa?Como el objetivo es conseguir niveles apropiados de vitamina D sin asociar los efectos nocivos de la radiación ultravioleta, se recomienda:
- El uso de cremas de protección solar alta en áreas expuestas al sol.
- Evitar los baños de sol a las horas de máxima radiación ultravioleta.
- La toma de alimentos fortificados en vitamina D y pescados.
- La determinación periódica de niveles de vitamina D en sangre. Si se detecta niveles bajos de vitamina D a pesar de la dieta, se recomienda la suplementación de la misma con fármacos.
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Referencias1. E. Cabré Gelada. Nutrición, dieta y EII. Recomendaciones para pacientes con Enfer-
medad Inflamatoria Intestinal. Información conjunta GETECCU / ACCU. Número 1. Año 2008. http://www.accuesp.com/mm/file/consejosapacientes/boletin1_2008.pdf
2. E. Cabré Gelada. ¿Dieta alta o baja en fibra en la Enfermedad Inflamatoria Intesti-nal? Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. In-formación conjunta GETECCU / ACCU. Número 11. Año 2005. http://www.accuesp.com/mm/file/consejosapacientes/consejos11.pdf
3. Unidad de Atención Crohn-Colitis. Nutrición y Salud. http://www.ua-cc.org/con-tenido2.htm
4. Unidad de Atención Crohn-Colitis. Estilos de vida. http://www.ua-cc.org/aspec-tos3.jsp
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1. ¿Deben vacunarse las personas con coli-tis ulcerosa? ¿En todos los casos? ¿Qué vacunas deben recibir?
Las personas con colitis ulcerosa se encuentran a lo largo de su vida con distintas situaciones como complicaciones de la propia enfermedad, encontrarse con mala nu-trición, fármacos inmunosupresores que bajan las defensas, etc, que potencialmente pueden aumentar la predisposición a infecciones. Es por ello que está claramente demostrado que existe mayor riesgo de sufrir enfermedades infecciosas en pacientes con colitis ulcerosa y, en caso de contraerlas, incluso ser más graves.
Por otro lado, algunas de las infecciones más frecuentes son prevenibles mediante vacunas que existen para ellas. Por consiguiente, es muy recomendable la revisión del adecuado cumplimiento del calendario vacunal general de cada paciente y la admi-nistración de determinadas vacunas por ser personas con especial riesgo.
La revisión del calendario vacunal la realizará su doctor especialista en enfermedad inflamatoria intestinal si dispone de cartilla de vacunación o mediante la historia clínica. Según sus circunstancias personales, y en caso de no haberse realizado vacu-nación adecuada, su médico especialista le recomendará en su caso particular cuáles son apropiadas.
Vacunaciones en colitis ulcerosa
Dr. Ángel Ponferrada Díaz
Medico adjunto. S. Aparato Digestivo. Hospital Universitario Infanta Leonor.
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sa A continuación se exponen de forma genérica las vacunas actualmente se recomien-dan en los pacientes con colitis ulcerosa:
Pacientes al diagnóstico de la enfermedad sin circunstancias o medicamentos que “bajan las defensas”:1. Debe revisarse si se han administrado adecuadamente con anterioridad las siguien-
tes vacunas del calendario vacunal general y, se vacunará en caso de no estarlo para:
• Tétanos y difteria (1 dosis cada 10 años).
• Poliomelitis.
• Triple vírica (Sarampión, paperas y rubéola en 1 ó 2 dosis con un intervalo mayor de 28 dias entre ellas).
• Virus del papiloma Humano (en mujeres entre 11 y 14 años antes de iniciar rela-ciones sexuales).
• Gripe (durante el periodo oficial de vacunación en otoño).
• Neumococo (1 dosis inicial y a los 5 años / única en mayores de 65 años).
2. Debe comprobarse si han pasado previamente las hepatitis A y B. En caso de no haber ocurrido esto, se recomienda vacunar de ellas.
3. Se recomienda estudio de las infecciones de las que protege la vacuna triple vírica (sarampión, rubéola y paperas) y varicela. En caso de no haber ocurrido esto, se recomienda vacunar de ellas como mínimo 2 semanas antes de iniciarse un trata-miento que pudiere bajar las defensas (inmunosupresor).
Pacientes que están tomando medicamentos como inmunosupresores y/o biológicos (si es que no se había realizado previamente):Se considera este caso en personas que estén en tratamiento con azatioprina, 6-mer-captopurina, metrotexate, micofenolato, tacrolimus, ciclosporina, infliximab, adali-mumab, corticoides a dosis mayores a 20 mg/día o con desnutrición.
1. Debe revisarse si se han administrado adecuadamente con anterioridad las siguien-tes vacunas del calendario vacunal general y, se vacunará en caso de no estarlo para:
• Tétanos y difteria (1 dosis cada 10 años).
• Virus del papiloma Humano (en mujeres entre 11 y 14 años antes de iniciar rela-ciones sexuales).
• Gripe (durante el periodo oficial de vacunación en otoño).
• Neumococo (1 dosis inicial y a los 5 años / única en mayores de 65 años).
• Vacuna del meningococo C (dosis única).
• Infección por Haemophilus influenzae tipo b (dosis única).
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2. Debe comprobarse si han pasado previamente las hepatitis A y B. En caso de no haber ocurrido esto, se recomienda vacunar de ellas.
3. Se recomienda estudio de las infecciones de las que protege la vacuna triple vírica (sarampión, rubéola y paperas) y varicela. En caso de ser negativo, su médico va-lorará vacunación tras retirar el tratamiento inmunosupresor al menos 3 meses en pacientes que por sus condiciones particulares tiene alto riesgo de contraerla y la enfermedad intestinal esta controlada clínicamente y sin complicaciones graves.
2. ¿Y qué pasa si no quiero vacunarme?Todo lo anteriormente expuesto es una recomendación y el paciente no puede ser obligado a vacunarse, si bien, debe conocer que dado que las personas con colitis ulcerosa pueden tener peor evolución en caso de contraer dichas enfermedades, es altamente recomendable administrase las vacunas que su médico especialista le pro-ponga. Puede haber escuchado o leído que todas vacunas (como todo en la medicina) tienen riesgos mínimos, pero su médico, en su caso concreto ha estudiado el balance riesgo/beneficio y le aconsejará sobre aquellas vacunas que son recomendables.
3. ¿Hay alguna vacuna que resulte peli-grosa o que deba evitar? ¿Cuáles y en que situación?
Su médico especialista en colitis ulcerosa tras evaluar su caso concreto: la situación actual de su enfermedad, medicaciones que toma, probabilidad de respuesta a las va-cunas, riesgos de las mismas, estado nutricional, etc le recomendará aquellas vacunas que son aconsejables y con bajo riesgo.
En términos generales, cuando un paciente esta inmunodeprimido (“con defensas bajas”) se recomienda evitar aquellas vacunas que contienen microorganismos ate-nuados. Ello se refiere a que no están muertos o solo son porciones inofensivas de ellos, sino que están vivos y su agresividad se ha reducido significativamente como para poder desarrollar una respuesta frente a ellos mediante una infección leve casi inapreciable.
En personas con las defensas muy bajas, puedan ser por tanto más agresivos y deben evitarse generalmente salvo indicación expresa de su médico. Estas vacunas son las de la triple vírica, varicela, vacuna oral de la fiebre tifoidea, vacuna oral de la polio, vacuna de la fiebre amarilla y BCG (contra la tuberculosis).
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sa 4. ¿A quién puedo dirigirme para vacu-narme?
En principio, su médico especialista como buen conocedor de la enfermedad que padece, le recomendará tras analizar su situación concreta qué vacunas deben admi-nistrarse. Dependiendo del centro sanitario, el área de salud y demás circunstancias, le indicará a donde tiene que dirigirse para poder vacunarse. Ante cualquier duda puede contactar con él o con su médico de atención primaria.
5. ¿Debo administrarme la vacuna de la gripe anualmente? ¿y el neumococo?
El virus de la gripe es un virus con una gran capacidad de mutación (cambios en su estructura) que hace que cada año sea distinto virus. Por ello, y aunque se haya vacunado anteriormente de gripe, la vacuna de años anteriores no sirve y por tanto debe administrase nuevamente cada año de dicha infección al ser distinta. La gripe se presenta en forma de epidemias anuales debidas a esas variaciones. Por esa razón, la organización mundial de la salud (OMS) y la Unión Europea establecen cada año, tras la vigilancia de esos virus, qué variantes es previsible que ataquen ese año. En España, la gripe causa cerca de 3000 muertes al año y está claramente demostrado que la vacuna disminuye las tasas de infección y muerte por dicho virus. Esto es especial-mente importante en personas con unas enfermedades concretas y con las “defensas bajas” por las medicaciones que toma o por la propia enfermedad. Por todo esto se recomienda que se vacunen todos los pacientes con colitis ulcerosa.
Puede surgirle la pregunta de si su enfermedad está controlada y no toma medicacio-nes que bajen las defensas (corticoides, inmunosupresores, biológicos) porqué igual-mente debe vacunarse. La razón es porque como la reagudización de la enfermedad puede ocurrir imprevisiblemente durante esos periodos de brotes epidémicos de gripe y puede llegar a necesitar en esos mismos instantes medicación inmunosupresora, es conveniente esté ya protegido contra dichos virus.
El neumococo es otro germen causante de infecciones en el pulmón y vías respira-torias. Asimismo es responsable de otras más graves como meningitis, infección de la capa interior del corazón (endocarditis) o septicemia (infección generalizada en la sangre), entre otras. Dicha infecciones son más frecuentes en personas con las de-fensas alteradas y pueden ser graves. En consecuencia, es conveniente que se vacune con una única dosis de vacuna. A veces, hay que revacunar a los 5 años en personas de alto riesgo y en aquellas que con 65 años recibieron una dosis previa hace más de 5 años. No obstante, su médico especialista en colitis ulcerosa le aconsejará en su situación, qué y cómo debe hacerlo.
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6. ¿Cual es el mejor momento para vacu-narme? ¿Y si tomo inmunosupresores o fármacos biológicos debo vacunarme?
Su médico analizará y recomendará cuando es el mejor momento, ya que cada caso concreto puede requerir vacunación en momentos muy distintos. Todo ello depende de su estado clínico, de cómo esté en ese momento su enfermedad (en brote o remi-sión), de si existe algún riesgo añadido de infección por algún germen determinado, de las medicaciones que tome, etc.
En términos generales es recomendable la vacunación lo antes posible, preferible-mente al diagnóstico de la enfermedad cuando la situación clínica lo permita tras la primera visita, en la que el médico conocerá que infecciones ha pasado y cuales no.
En caso de encontrarse con medicaciones que bajan las defensas como inmunosu-presores y biológicos puede recibir vacunas de virus muertos, si bien es posible que la respuesta a las mismas sea menor. Las vacunas de virus atenuados (vivos pero muy debilitados) deben evitarse hasta pasados 3 meses de suspender estos tratamientos. Este tiempo podría reducirse si es muy necesario siempre bajo supervisión médica. Tras la vacunación no deben iniciarse nuevamente estos fármacos (si los precisa) hasta pasado un mínimo de 2-3 semanas.
7. ¿Responderé igual a las vacunas to-mando medicaciones que me “bajan las defensas”?
En general, los estudios realizados hasta ahora, demuestran que la respuesta puede ser menor en los pacientes con colitis ulcerosa, especialmente en los que toman medi-caciones que bajan las defensas. Ello se ha analizado específicamente en algunas va-cunas concretas como la de la hepatitis B, pudiendo incluso afectar a la propia pauta de administración y dosis de vacuna. Incluso, a veces, puede precisar repetir la pauta de vacunación por no existir respuesta adecuada. Será su medico quien siempre, con-siderando sus particulares circunstancias, le aconseje cómo vacunarse.
No está claramente cuantificada cuan buena es la respuesta a las vacunas en pacien-tes con colitis ulcerosa y ello se debe a múltiples causas. Por un lado, los estudios de cuanto afectan estas infecciones en particular a pacientes con colitis ulcerosa y la gravedad con que los afecta son escasos. Muchas conclusiones se han extrapolado de pacientes con otras enfermedades crónicas en las que participa el sistema inmunitario como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico o, de pacientes que han
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sa recibido un trasplante. Por otro lado, se han descrito muchas alteraciones del sistema inmunitario en pacientes con colitis ulcerosa y multitud de factores que influyen en la respuesta a la vacunación. Entre estos factores están la propia respuesta inmune del paciente, la propia enfermedad y su grado de actividad, los fármacos que tome y su estado nutricional.
8. ¿Tengo que tomar alguna medida espe-cial cuando me vacune?
Su médico siempre valorará en sus circunstancias concretas si necesita alguna pre-caución adicional cuando se vacune. Asimismo debe recordar que en caso de acudir a un centro de vacunación por tener que realizar algún viaje al extranjero o una in-fección en una persona cercana, advierta que medicaciones toma y no tome ninguna medicación sin el conocimiento de su doctor.
En relación a si las vacunas pueden influir en la propia enfermedad (reagudización de la misma, gravedad, etc), los datos que se disponen en los estudios realizados hasta ahora no han demostrado que empeoren la evolución de su enfermedad.
Por supuesto, cabe recordar que en caso de malestar general significativo o empeo-ramiento o algún signo de alarma, deberá acudir a su centro médico con la menor demora posible.
9. ¿Qué debo hacer si presento alguna complicación como fiebre o malestar tras ponerme la vacuna?
En términos generales puede presentar mínimos efectos secundarios como los que tiene la población general, como cierto malestar, febrícula, etc. Éstos pueden ser fácil-mente controlados con fármacos tradicionales como paracetamol o metamizol (siem-pre recomendamos consulte a su doctor especialista o de familia). Igualmente insisti-mos que en caso de empeoramiento significativo o algún signo alarmante, acuda a su centro médico a la menor demora posible.
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Bibliografía- Maia Boscá M, Mañosa M. Prevalencia de las infecciones prevenibles con vacunas
em pacientes com enfermedad inflamatoria intestinal. Ricart E, García V, Barreiro M. Infecciones, vacunas y enfermedad inflamatoria intestinal, ¿Qué necesitamos saber? Marge Médica Books 2010: 65-76.
- Rahier JF, Ben-Horin S, Chowers Y, Conlon C, De Munter P, D’Haens G, et al. European evidence-based Consensus on the prevention, diagnosis and management of op-portunistic infections in inflammatory bowel disease. Journal of Crohn’s and Colitis (2009); 3, 47–91.
- Salleras L, Bayas JM, Calbo E, Campins M, Castrodeza J, Carrillo A. Calendario de vacunaciones sistemáticas del adulto y recomendaciones de vacunación para adul-tos que presentan determinadas condiciones médicas, exposiciones, conductas de riesgo o situaciones especiales. Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Publica e Higiene. 2005; www.sempsph.com
- Sands BE, Cuffari C, Katz J, Kugathasan S, Onken J, Vitek C, Orenstein W. Guidelines for immunizations in patients with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2004;10(5):677-92.
- Sempere L, García V. Recomendaciones para la vacunación de adultos con enfer-medad inflamatoria intestinal. Ricart E, García V, Barreiro M. Infecciones, vacunas y enfermedad inflamatoria intestinal, ¿Qué necesitamos saber? Marge Médica Books 2010: 21-41.
- http://www.vacunas.org/es/calendario-vacunacion
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¿Cómo planificar un viaje al extranjero si tengo una colitis ulcerosa?Como cualquier paciente que padece una enfermedad crónica, los pacientes con co-litis ulcerosa deben planificar sus viajes a destinos internacionales con la suficiente antelación, para minimizar el impacto del viaje sobre el curso de su enfermedad. Ello es debido a que en ocasiones será necesario realizar previamente ciertas actuaciones, como: administrar vacunas, tomar tratamiento profiláctico o realizar pruebas diag-nósticas, para lo que es preciso disponer de un tiempo suficiente (1-2 meses). Por tanto, sería aconsejable que informase a su médico de las características del viaje: país de destino, duración y fecha de realización, con la mayor brevedad posible y escuchar la opinión que le merece.
Toda la información al viajero está disponible en el portal del ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad. (Anexo I).
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Luciano Sanromán Álvarez
DUE Unidad integral de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. CHUVI- Vigo.
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sa ¿Debería llevar alguna documentación es-pecial a la hora de viajar? ¿Cuál? Es fundamental que posea un informe de su estado de salud, donde conste: datos de la enfermedad (extensión y grado de actividad) así como el tratamiento que recibe, preferiblemente el nombre del principio activo, dosis y vía de administración (vía oral, rectal, subcutánea). Sería conveniente que, en la medida de lo posible estuviese redac-tado en lengua inglesa o la lengua del lugar de destino.
En caso de tratarse de un país para el que se contemple alguna obligación de vacu-nación (ej. Fiebre amarilla), debe haberse vacunado y aportar el certificado interna-cional de vacunación que así lo acredite. Es conveniente que averigüe las coberturas sanitarias del país de destino, si existen convenios en materia sanitaria con España y la manera de acceder a ellos. La información está disponible en cualquier oficina de la seguridad social o en su página web (Anexo I).
Por tanto a modo de resumen, es aconsejable viajar con los siguientes documentos:
• Documento que acredite ser beneficiario de asistencia sanitaria (ej. tarjeta europea de acceso a asistencia sanitaria, en el ámbito de países europeos con acuerdos sa-nitarios con España).
• Si posee seguro privado, documento que lo acredite.
• Informe médico actualizado.
• Cartilla de vacunación en regla.
• Si procede, certificado internacional de vacunación.
Aconsejable llevar una tarjeta de crédito/débito y guardar todos los recibos de pagos realizados por prestaciones sanitarias para poder solicitar a posteriori su reembolso, bien por su aseguradora, bien por el sistema nacional de salud (SNS).
Me voy de viaje al extranjero. ¿Debo ad-ministrarme alguna vacuna especial? ¿A dónde debo dirigirme?Para saber si tiene que administrarse alguna vacuna de manera obligatoria debe diri-girse a los centros internacionales de vacunación de su región, donde le informarán que vacunas debe administrarse y si existiese alguna contraindicación para ello, tanto por el tratamiento que recibe como por cualquier otro motivo (es conveniente que acuda al menos 1-2 meses antes del viaje, dado que algunas vacunas necesitan ser administradas con suficiente antelación).
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En estos mismos centros también le indicarán si su lugar de destino precisa algún tipo de tratamiento preventivo o medida especial. (Anexo I).
¿Hay alguna recomendación especial de cara a viajar con medicinas? Antes de salir de viaje, es conveniente que disponga del tratamiento para todo el tiempo que vaya a estar fuera. Para estimar las cantidades que necesita tenga en cuenta ciertos aspectos que pueden incrementarlo inesperadamente como: presentar un brote de actividad que requiera aumento de la dosis, demoras en el regreso del viaje, etc.
Si viaja en avión debe ponerse en contacto con su aerolínea o consultar en su página web la normativa sobre el equipaje de mano, sobre todo en el caso de que viaje con medicamentos líquidos o que precisen conservación en frio. (Anexo I).
Los medicamentos deben ser guardados en su equipaje de mano dentro de su envase original junto con un informe médico, nunca facturarlos, así evitará riesgos innecesa-rios (pérdida del equipaje, desperfectos en los medicamentos, etc).
¿Qué precauciones debo tener al viajar al extranjero si recibo tratamiento inmuno-supresor?Si toma tratamientos que modulan la respuesta inmunológica (corticoides, azatiopri-na, mercaptopurina, metotrexato, infliximab, adalimumab…) debería tenerlos regis-trados en una tarjeta en lengua inglesa y llevarla siempre consigo.
Sepa que si su viaje tiene como destino África o América del Sur, es conveniente consultar si su país de destino está incluido en aquellos que presentan altas tasas de fiebre amarilla, de ser así, se desaconsejaría realizar el viaje. (Anexo I).
Antes de salir de viaje conviene informarse sobre la pertinencia de llevar algún tra-tamiento antibiótico, su médico le indicará la manera de actuar ante una potencial diarrea del viajero o fiebre con deposiciones sanguinolentas.
La aparición de fiebre en un paciente con tratamiento inmunosupresor debe ser mo-tivo de consulta médica con la mayor brevedad posible.
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sa ¿Qué precauciones relacionadas con la in-gesta de líquidos y alimentos tengo que tener en cuenta? Se aconseja :
• Beber agua embotellada o tratada (hervida). Los alimentos calientes y los refrescos embotellados son más seguros (té, café…).
• No tomar hielo excepto que haya sido preparado con agua embotellada.
• Consumir leche correctamente envasada y derivados lácteos pasteurizados o este-rilizados.
• Evitar helados y repostería sin garantías.
• En general, evitar alimentos de puestos callejeros.
• Tomar los alimentos bien cocinados y calientes.
• Pelar la fruta y no comer verduras crudas.
• No ingerir pescados ni mariscos crudos.
• Cuidado con alimentos que contengan salsas o lleven huevo crudo.
La regla de oro sería: “alimentos cocinados, pelados o no tomados”.
¿Y con las medidas de higiene personal? ¿Y en cuanto a su entorno?Lávese las manos con agua y jabón con frecuencia, sobre todo antes y después de comer, de ir al baño, de manipular alimentos... Si el agua no reúne las condiciones higiénico-sanitarias, puede serle de utilidad llevar consigo una botella de agua enva-sada a la que añadirá jabón para su higiene personal.
Es buena idea llevar encima un kit de emergencia, que debería contener: ropa interior, pantalones, toallitas húmedas o papel higiénico, desodorante y bolsa para introducir la ropa sucia.
Si tiene un aumento en el número de deposiciones o urgencia deposicional es acon-sejable tener localizado el baño más cercano.
Evite bañarse en agua dulce que no ofrezca garantías (lagos, ríos, pantanos), el baño en agua salada es menos peligroso. También debe evitar el baño en aguas estancadas o contaminadas por excrementos humanos o de animales.
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Protéjase de las picaduras de insectos, estos pueden transmitir enfermedades, para ello le puede ser de utilidad:
• Utilizar ropa de manga larga y pantalones largos.
• Evitar colores oscuros y perfumes intensos.
• Utilizar mosquiteras.
• Usar repetidamente repelentes de insectos, sobre todo en las partes del cuerpo expuestas.
• Evitar lugares pantanosos o muy húmedos.
Si presento un brote de colitis ulcero-sa durante mi viaje en el extranjero ¿qué debo hacer?Cuando llegue a su destino debe averiguar que médico/ hospital tiene asignado por si le surgiese cualquier imprevisto. Ante un brote, actúe con tranquilidad y póngase en contacto con el servicio médico. Algunas unidades de enfermedad inflamatoria intestinal disponen de un teléfono de contacto y/o correo electrónico que le permite un contacto rápido y ágil, úselo si dispone de él.
Antes de salir de viaje, puede recibir instrucciones individualizadas de su médico, de cómo debe actuar en caso de presentarse un brote.
En ocasiones puede ser difícil diferenciar un brote de colitis ulcerosa de una gas-troenteritis o diarrea del viajero, pero a efectos prácticos en caso de presentarse una diarrea, el primer objetivo sería prevenir la deshidratación, para lo cual debe:
• Aumentar la ingesta de líquidos mediante agua embotellada, hervida o tratada. Si la diarrea dura más de un día hay que tomar sales de rehidratación oral (SRO).
• Si no se dispone de SRO se puede hacer un sustituto consistente en: 6 cucharadas de azúcar más 1 cucharada de sal disueltas en 1 litro de agua embotellada.
• Si la diarrea dura más de 3 días, presenta sangre en heces, vómitos o fiebre, debe solicitarse asistencia médica.
• No se recomienda el uso de antidiarreicos sin previa valoración médica.
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sa ¿Debo tomar alguna medida o realizar al-guna revisión extraordinaria tras regresar de un viaje de un país exótico?Cuando regrese de su viaje, debe solicitar cita con su gastroenterólogo. Dependiendo del lugar de procedencia y la duración de su estancia, puede estar indicado realizar estudios de heces (coprocultivos, huevos, parásitos) o análisis de sangre.
En aquellos casos en los que el país al que haya viajado tenga una alta incidencia de tuberculosis puede que su médico le sugiera realizar alguna prueba complementaria (prueba de la tuberculina, análisis de sangre).
Anexo IEnlaces de interés:
- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. http://www.msc.es/ciudadanos/proteccionSalud/vacunaciones/viajero/home.htm
- Información sobre la tarjeta sanitaria europea. http://www.segsocial.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Asistenciasanitaria/Desplazamientospo-rE11566/index.htm?ID=11566
- Convenios bilaterales internacionales en materia sanitaria. http://www.segsocial.es/Internet_1/Masinformacion/Internacional/Conveniosbilaterales/index.htm
- Centros de vacunación regional. http://www.msps.es/profesionales/saludPublica/sa-nidadExterior/salud/centrosvacu.htm
- Lista de países con riesgo de transmisión de fiebre amarilla y lista de países con obligatoriedad de vacunación de fiebre amarilla. http://www.msps.es/profesionales/saludPublica/sanidadExterior/docs/ANEXO-2.pdf.
- Traductores. http://translate.google.es/# www.babelfish.altavista.com.
- Página de AENA para consultar la normativa aérea sobre medicamentos. http://www.aenaaeropuertos.es/csee/Satellite/aeropuertos/es/Page/1208353368489/
Bibliografíahttp://www.nacc.org.uk/downloads/factsheets/Travel_and_IBD.pdf
http://www.msps.es/profesionales/saludPublica/sanidadExterior/salud/home.htm
http://www.ecco-ibd.eu/images/stories/docs/guidelines/oi_eccoconsensus.pdf
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La colitis ulcerosa se manifiesta en plena edad reproductiva en muchos pacientes, de-bido a que debuta con frecuencia en la juventud y a que tiene un carácter crónico (es decir, no se cura). Esto, junto al incremento progresivo del número de nuevos casos de la enfermedad en nuestro medio, hace que en la práctica clínica sea frecuente atender a mujeres con colitis ulcerosa que están o planean estar embarazadas. Este capítulo pretende dar respuestas claras y sencillas a las preguntas referentes al embarazo y la lactancia que con más frecuencia nos plantean nuestros pacientes.
Me han diagnosticado una colitis ulcero-sa, ¿podré tener hijos?Sí. La colitis ulcerosa es una enfermedad que no se cura, pero el objetivo de los mé-dicos es mantener la enfermedad controlada, de modo que puedas llevar una vida
DuDas Frecuentes sobre el embarazo y la lactancia en Pacientes con colitis ulcerosa
María Chaparro y Javier P. Gisbert
Hospital Universitario de La Princesa. Instituto de Investigación Sanitaria Princesa (IP). Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD).
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sa normal, como si no la tuvieras. Como comentaremos más adelante es importante planificar un posible embarazo para que ocurra en un momento en el que la colitis ulcerosa esté en remisión (sin brote) y para evitar las medicinas que puedan ser per-judiciales para el niño.
Me gustaría quedarme embarazada, ¿tendré más dificultad que una paciente sin colitis ulcerosa?Se ha observado que las pacientes con colitis ulcerosa tienen menos hijos que la media; en la mayoría de los casos esto se produce por un “rechazo” de la mujer a que-darse embarazada. Esto puede ser porque no se encuentre bien porque la enfermedad está activa, por miedo –la mayoría de las veces infundado− a tener brotes durante el embarazo o a que las medicinas que toma puedan causar daño en el niño e incluso por temor a que los hijos puedan heredar la colitis ulcerosa.
En general, la fertilidad no está disminuida en las pacientes con colitis ulcerosa, si bien el haberse sometido a una cirugía abdominal por la colitis ulcerosa podría, en algunos casos, afectar a la capacidad de quedarse embarazada, por proximidad del intestino a los órganos reproductores femeninos.
¿Cómo influirá el embarazo en la activi-dad de la colitis ulcerosa? ¿Tendré más posibilidades de tener un brote?El curso de la colitis ulcerosa durante el embarazo se correlaciona directa y estrecha-mente con el grado de actividad de la enfermedad en el momento de la concepción. En general, si la concepción se produjo estando en remisión, el embarazo se desa-rrollará satisfactoriamente. Por el contrario, si la concepción tuvo lugar durante un brote, su control puede ser difícil y la enfermedad puede mantenerse activa o incluso empeorar durante toda la gestación, aumentando el riesgo de complicaciones para la madre y para el niño.
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¿Cuánto tiempo tengo que llevar con la colitis ulcerosa bien controlada antes de quedarme embarazada?No está establecido cuánto tiempo debe estar la enfermedad en remisión antes de po-der aconsejar la concepción; aunque probablemente la posibilidad de complicaciones de la colitis ulcerosa durante el embarazo sea menor si la enfermedad lleva mucho tiempo inactiva. En la actualidad el período mínimo en remisión que se recomienda antes de la concepción es de 3 meses.
¿Cómo será el desarrollo de mi embarazo? ¿Irá peor por tener la colitis ulcerosa?No se ha observado un mayor riesgo de aborto espontáneo, muerte fetal o malforma-ciones congénitas en los recién nacidos de pacientes con colitis ulcerosa en remisión durante el embarazo. Sin embargo, en el caso de que la madre presente actividad de su enfermedad durante la gestación, se ha descrito una mayor probabilidad de parto prematuro y retraso de crecimiento intrauterino y bajo peso al nacer. Por eso es muy importante planificar la concepción y que ésta se produzca en un período de remisión de la enfermedad.
Por otro lado, el tener colitis ulcerosa no parece aumentar el riesgo de complicaciones durante la gestación en la madre (por ejemplo de hipertensión arterial).
En un embarazo anterior me fue muy mal, tuve la colitis ulcerosa activa durante toda la gestación y finalmente el niño nació prematuramente. ¿Me ocurrirá lo mismo si vuelvo a quedarme embarazada?El curso clínico y el desenlace de embarazos previos no predicen ni la evolución de la colitis ulcerosa durante la siguiente gestación ni el desenlace de la misma. Como se ha señalado previamente, el factor que más influye en la evolución de la gestación es la actividad de la colitis ulcerosa en el momento de la concepción.
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sa ¿Podré mantener los tratamientos para la colitis ulcerosa durante el embarazo? Como hemos mencionado repetidamente, el principal factor causante de problemas en la gestación es que la colitis ulcerosa esté activa. Por eso, no sólo se puede sino que se debe seguir el tratamiento que el médico haya indicado para la colitis ulcerosa. Nuevamente, es necesario planificar el embarazo ya que, aunque la mayoría de las medicinas para la colitis ulcerosa están permitidas durante la gestación, hay algunas que están prohibidas (véase más adelante) y el médico debería conocer la intención de tener un hijo para que pueda retirarlas antes de la concepción y controlar la enfer-medad con otros medicamentos.
¿Qué pasa si durante el embarazo tengo un brote de la colitis ulcerosa?Si presentaras un brote durante el embarazo debes ponerte en contacto con tu mé-dico, ya que éste se debe tratar de forma rápida y adecuada; es mucho más peligroso para el niño la enfermedad mal controlada que los posibles efectos secundarios de los tratamientos.
¿Podré tener un parto normal, por vía va-ginal? El hecho de tener una colitis ulcerosa no contraindica el parto por vía vaginal. No obs-tante, en las pacientes que se han sometido a cirugía por la colitis ulcerosa (colecto-mía total con reservorio ileal), es muy importante que los esfínteres del ano funcionen perfectamente para evitar la incontinencia (emisión involuntaria en incontrolable de gas o heces por el ano). El parto por vía vaginal puede producir algún tipo de lesiones en el ano hasta en el 3% de las pacientes; por esto, algunos médicos recomiendan el parto por cesárea en estos casos, para proteger los esfínteres.
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¿Qué medicamentos para la colitis ulce-rosa son seguros durante la gestación y cuáles pueden ser peligrosos para el niño?La administración de medicamentos para el tratamiento de la colitis ulcerosa duran-te el embarazo es causa de preocupación en las pacientes y en los médicos que las atienden. La reacción inicial en la mayoría de las mujeres que están planificando un embarazo o que están embarazadas es evitar tomar cualquier clase de medicinas. Por tanto, es necesario fomentar un diálogo sobre este aspecto con el médico responsable del control de tu enfermedad, para tomar una decisión consensuada y planificar el tratamiento.
En general, la mayoría de los medicamentos empleados para el tratamiento de la colitis ulcerosa no se asocian a riesgos para el niño. Las medicinas más comúnmente usadas, en concreto los aminosalicilatos, son bien toleradas y seguras durante el em-barazo, por lo que han sido clasificadas como seguras por las autoridades sanitarias.
Los corticoides son también fármacos seguros y pueden usarse en caso de brote de la enfermedad. Al igual que los aminosalicilatos, no han demostrado ser dañinos para el niño. La azatioprina y la mercaptopurina han sido menos estudiadas, pero los datos disponibles sugieren que en general son fármacos seguros y bien tolerados durante el embarazo.
La ciclosporina atraviesa la placenta y puede llegar al feto; no obstante, no se han descrito complicaciones por este medicamento en el recién nacido. En la madre puede asociarse a algunos efectos secundarios como hipertensión arterial. Sin embargo, de-bido a que la ciclosporina se administra para evitar la extirpación del colon en el caso de la colitis ulcerosa grave que no mejora con el tratamiento con corticoides, el be-neficio de usar este tratamiento supera los potenciales riesgos que puedan aparecer.
El metotrexato es teratógeno, es decir, produce malformaciones en el niño, por lo que debe suspenderse, tanto en las madres como en los padres, 6 meses antes de la concepción.
Los medicamentos conocidos como biológicos (fundamentalmente infliximab y adali-mumab) han sido poco estudiados, aunque de momento no parecen perjudiciales para el niño, por lo que han sido clasificados como seguros por las autoridades sanitarias. Estas medicinas atraviesan la placenta en el tercer trimestre de la gestación, por lo que, en algunos casos, el médico puede aconsejar su suspensión durante el mismo.
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sa Mi pareja tiene una colitis ulcerosa, ¿qué aspectos debo tener en cuenta?La salazopirina puede disminuir la calidad del semen, por lo que podría disminuir la fertilidad en los varones que reciben este tratamiento. No obstante, el efecto sobre los espermatozoides es transitorio y revierte completamente al suspender el medica-mento.
El metotrexato, al igual que en las madres, está prohibido en los pacientes que desean concebir un hijo. Como se ha mencionado, este tratamiento debe suspenderse, tam-bién en los padres, 6 meses antes de la concepción.
¿Podré dar lactancia materna teniendo una colitis ulcerosa? ¿Tendré más riesgo de sufrir un brote?La Organización Mundial de la Salud recomienda la lactancia materna exclusiva du-rante los 6 primeros meses de vida, dado que proporciona toda la energía y los nu-trientes que el recién nacido necesita durante este período. La leche materna pro-mueve el desarrollo sensorial y cognitivo y estimula el desarrollo de las defensas del niño. La lactancia materna también es beneficiosa para la madre, ya que favorece la recuperación en el puerperio, disminuye el sangrado postparto y protege del desa-rrollo de algunos tumores ováricos y mamarios. Asimismo, supone un notable ahorro económico y comodidad para la madre.
La lactancia materna no afecta a la actividad de la colitis ulcerosa, por lo que no hay más riesgo de tener un brote en ese período.
¿Qué fármacos para la EC pueden tomarse durante la lactancia?La mayoría de los fármacos para la colitis ulcerosa son seguros durante la lactan-cia. Por ejemplo, los aminosalicilatos son fármacos permitidos durante la lactancia. Se pueden excretar por la leche materna pero en pequeñas cantidades, y no se han asociado a ningún riesgo importante para los niños. En algunos casos excepcionales pueden producir diarrea en el recién nacido.
Los corticoides también son seguros durante la lactancia. Estos medicamentos pasan a la leche materna, pero se puede conseguir una menor exposición del lactante a estos fármacos esperando 4 horas tras la toma de corticoides antes de amamantar.
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Con respecto a la azatioprina y la mercaptopurina, los datos disponibles sugieren que son seguros y bien tolerados en la lactancia. Estos medicamentos pasan en pequeñas cantidades a la leche materna, pero la mayor parte se expulsa en las primeras 4 horas tras tomar el fármaco, por lo que, al igual que con los corticoides, se puede conse-guir una menor exposición del lactante a estos fármacos esperando cuatro horas tras tomarlos antes de amamantar. El metotrexato pasa a la leche materna y está prohibido durante la lactancia por ser claramente perjudicial para el recién nacido. La ciclosporina también se encuentra en la leche materna; la lactancia con este fármaco se desaconseja por su potencial efecto negativo sobre los riñones y sobre las defensas del niño.
Los medicamentos biológicos (el infliximab y el adalimumab) aparecen en la leche materna en pequeñas cantidades, aunque es poco probable que tengan algún efecto negativo en el recién nacido. Así, no se han comunicado efectos nocivos en los recién nacidos amamantados por madres en tratamiento con estos medicamentos. Esto su-giere que son de bajo riesgo durante la lactancia. No obstante, la experiencia de la que disponemos es todavía escasa, por lo que actualmente no hay datos suficientes que permitan establecer una recomendación sobre la lactancia materna en las pacientes en tratamiento con estos fármacos.
Referencias de interés– Unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Universitario de La Prin-
cesa: http://www.docvadis.es/eii-laprincesa/
– GETECcolitis ulcerosa (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa),sección “Pacientes”: http://www.geteccu.org
– ACcolitis ulcerosa España (Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcero-sa de España), sección “Consejos para pacientes”: http://www.accuesp.com
– Asociación Española de Gastroenterología, sección de “Atención al paciente”: http://www.aegastro.es
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La colitis ulcerosa a menudo provoca cambios en la percepción de la salud y, en oca-siones, deteriora la función sexual de los pacientes que la padecen. Además, su debut durante la adolescencia y en adultos jóvenes, es decir, edades en las que la imagen corporal, la autoestima y las relaciones personales tienen una gran importancia, po-dría condicionar un desarrollo sexual pleno.
El abordaje de las disfunciones sexuales es sumamente complicado. Es habitual que los pacientes con este tipo de problemas no los planteen abiertamente por vergüenza, miedo, prejuicios o simple desinformación. Por otra parte, existe una gran falta de formación en sexología entre los diferentes profesionales de salud que atienden a los pacientes con colitis ulcerosa. En este capítulo repasamos algunos aspectos del impacto de la enfermedad sobre la función sexual.
Cuestiones sobre sexualidad en PaCientes Con Colitis ulCerosa
Sam Khorrami Minaei, Daniel Ginard Vicens
Servicio Aparato Digestivo. Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca.
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sa ¿Puede la colitis ulcerosa afectar a mi vida sexual?La colitis ulcerosa es un trastorno crónico, de curso cíclico y fluctuante que puede afectar las distintas esferas psicosociales de los pacientes. Disponemos de pocos es-tudios que hayan evaluado el impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), y en particular la colitis ulcerosa, sobre la función sexual. En una encuesta dirigida a pacientes, más del 50% reconocía que la EII afectaba negativamente a sus relaciones, que había provocado un empeoramiento de su imagen corporal, una disminución de la líbido y/o un descenso de la frecuencia de las relaciones sexuales desde el diagnós-tico. El impacto negativo era más importante entre las mujeres que entre los varones. En otro estudio no se encontraron diferencias en la satisfacción sexual ni en la fun-ción eréctil entre los hombres en fase de remisión, pero sí un empeoramiento durante los brotes de actividad. En cambio, las mujeres con EII referían una menor satisfacción sexual en comparación con otras mujeres no afectas. La depresión se identificó como el factor de mayor riesgo para disminuir la función sexual en los pacientes con EII. En un estudio español se evaluó el impacto sobre la vida sexual en los pacientes con EII, antes y después del diagnóstico. Aproximadamente el 30% de los hombres y el 47% de las mujeres presentaron un empeoramiento del deseo sexual y de la satisfacción después del diagnóstico.
Sin embargo, las disfunciones sexuales no son exclusivas de la colitis ulcerosa. To-das las enfermedades crónicas pueden provocar alteraciones de la esfera sexual. Por ejemplo, más del 40% de los pacientes que tienen síndrome del intestino irritable pueden padecer algún problema sexual.
¿Qué factores pueden alterar el funciona-miento sexual en los pacientes con colitis ulcerosa?Generalmente la alteración de la función sexual puede ser provocada por muchos motivos, por factores físicos derivados de la propia enfermedad, como el cansancio, la diarrea o el dolor abdominal; y por factores psicológicos, como problemas de autoes-tima, ansiedad o depresión.
Los factores físicos derivados de la propia enfermedad como la presencia de un brote, provocan un impacto negativo sobre la percepción de salud, la calidad de vida y todos los aspectos de la sexualidad, especialmente el deseo. Síntomas como la fatiga, el dolor abdominal o la diarrea provocan un empeoramiento de la vida sexual.
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Por otra parte, los factores psicológicos juegan un papel fundamental como causa y/o agravante en las disfunciones sexuales de los pacientes con EII. Las alteraciones del ánimo, especialmente la depresión, son el factor de riesgo más importante relacio-nado con el descenso de la función sexual. Además, la baja autoestima, el miedo al rechazo o la vergüenza a presentar síntomas como la incontinencia durante el acto sexual pueden interferir evitando los contactos sexuales.
¿Pueden interferir los fármacos en la fun-ción sexual?Los corticoides pueden provocar cambios de humor y efectos secundarios estéticos, como el aumento de peso, el acné, o la aparición de vello, que pueden tener un im-pacto en la imagen corporal y la confianza en uno mismo, lo que puede influir nega-tivamente sobre la sexualidad.
La sulfasalazina se asocia a una reducción del número de espermatozoides que puede provocar infertilidad (reversible al suspender el fármaco), pero no una alteración de la función sexual.
No se han descrito disfunciones sexuales con el resto de los fármacos utilizados en la EII y la mejoría clínica debida al tratamiento contribuye a una mejora de la imagen corporal y de la energía que puede mejorar la función sexual. A pesar de esto, hasta el 10% de los pacientes, según un estudio, podrían dejar de tomar la medicación por percibir efectos negativos en la líbido o la actividad sexual.
¿Puede la cirugía afectar a mi vida sexual?Muchos pacientes están preocupados por cómo la cirugía afectará a su sexualidad. Aunque puede afectar a la imagen corporal y a la autoestima sobre el atractivo sexual, la mayoría de pacientes mantienen el deseo sexual y reanudan la actividad sexual después de la cirugía. Varios estudios muestran que la satisfacción global sexual suele mejorar tras la cirugía, al permitir el control de la enfermedad que había sido resis-tente al tratamiento médico.
La cirugía con extirpación del recto puede lesionar los nervios pélvicos y ocasionar disfunción eréctil en el varón, alteraciones en la lubricación y dispareunia en la mujer. Aunque son complicaciones muy poco frecuentes se debe informar a los pacientes de esta posibilidad antes de la intervención.
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sa ¿Se pueden tener relaciones sexuales sien-do portador de una ostomía?El hecho físico de portar un estoma no tiene porqué conllevar una disfunción sexual. A menudo, la realización de una ostomía va asociada a una mejoría de la salud y un incremento de la energía que animan a retomar las relaciones. Sin embargo, muchos de los pacientes puede presentar trastornos de autoestima y de ánimo, o miedo a los accidentes con la bolsa de ostomía, fugas de material fecal o roturas, especialmente durante las relaciones sexuales. Es importante hablarlo con la pareja para reestablecer la confianza. Se aconseja vaciar la bolsa antes de realizar el acto sexual y hay pacien-tes que prefieren camuflar el estoma con ropa interior.
¿Puedo tomar anticonceptivos orales si tengo una colitis ulcerosa?Hace años se desaconsejaba el uso de anticonceptivos orales. Actualmente se consi-dera que no aumentan el riesgo de presentar un brote ni empeorar la actividad de la enfermedad. No hay datos que indiquen que esté alterada la eficacia de los anticon-ceptivos en los pacientes con EII. Sin embargo, en períodos de diarrea grave o vómitos de más de 24 horas, se debería actuar siguiendo las instrucciones del fármaco, como si se tratase de un olvido. La indicación de la anticoncepción debe ser individualizada.
¿Cómo manejar los problemas de la esfera sexual?Si bien es normal tener una disminución del deseo sexual durante un brote, la mayoría de pacientes no tienen ningún impedimento a causa de la enfermedad en fases de remisión, por lo que un factor fundamental para una vida sexual normal es el correcto control de la enfermedad.
Cuando las causas de los problemas de la función sexual son físicas pueden ser debi-das a la actividad de la enfermedad, en cuyo caso el tratamiento con éxito de la en-fermedad los resolverá. Sin embargo, en otros casos, como los problemas de erección tras cirugía rectal o el dolor durante el coito, precisarán un tratamiento especializado.
No obstante, la mayoría de alteraciones son de causa psicológica, por problemas de imagen corporal y autoestima o por síntomas depresivos asociados a la enfermedad, que en algunos casos pueden precisar de ayuda especializada.
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La clave para una buena relación es la comunicación y la confianza. El debut de la enfermedad en un miembro de una pareja puede facilitar la situación. Sin embargo, hay que recordar que, además de los propios miedos, las parejas también tienen sus dudas y desconfianzas y precisan tanta ayuda como dan. Hablar es la mejor forma de solucionar los problemas y normalizar las relaciones.
Algunos pacientes con colitis ulcerosa pueden tener miedo a iniciar una relación por la vergüenza que les provocan sus síntomas y la imposibilidad de hablar sobre su enfermedad. Es normal que revelar a una posible pareja que se padece una enferme-dad crónica sea difícil y provoque inseguridad, sobre todo por miedo a una posible reacción negativa. Se debe decidir en qué momento de una relación es aceptable y necesario dar a conocer la enfermedad y el intercambio de información puede aliviar una gran cantidad de estrés y ansiedad, y reforzar la relación.
¿A quien puedo consultar si tengo proble-mas de sexualidad?Aunque las alteraciones sexuales asociadas a las enfermedades crónicas son frecuen-tes, es raro que los pacientes las planteen abiertamente como un problema. Muchas personas creen que las disfunciones sexuales no son un problema médico o que la mayoría se pueden resolver sin un tratamiento específico. Además el sexo continúa siendo un tema cargado de prejuicios y desinformación, por lo que es frecuente que tanto médicos como pacientes no traten los problemas sexuales con naturalidad.
Es importante plantear los problemas para establecer el tratamiento individualizado más correcto. A menudo, el tratamiento de la actividad de la enfermedad o de la desadaptación psicológica, especialmente la depresión, es suficiente y más eficaz que los tratamientos sexuales específicos.
Si no se encuentra cómodo discutiendo estos temas con el especialista de digestivo es posible que le sea más fácil hacerlo con el médico de cabecera o con su ginecólogo, pero es importante identificar el problema y en caso de necesidad remitir a un espe-cialista (psicología, sexología, urología, etc).
En la mayoría de pacientes con colitis ulcerosa el control de la enfermedad y de los factores psicológicos permitirán una vida sexual normal. La comunicación y la con-fianza con la pareja son claves para una buena relación. En caso de presentar proble-mas en las relaciones sexuales es importante plantearlo abiertamente con su médico.
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sa Bibliografía recomendada:- Crohn’s and Colitis foundation of America: Theintimaterelationship of IBD: www.
ccfa.org/media/pdf/ibdsexuality.pdf
- Unitedostomyassociations of America. Guía de Intimidad, sexualidad y una Osto-mía: www.ostomy.org/ostomy_info/pubs/uoa_sexuality_es.pdf
- Crohn’s and Colitis foundation of Canada: www.ccfc.ca/contact (entrar en CCFC publications y en Theheart of thematter – sexuality and IBD)
- E Carrera, A López San Román, D Boixeda. Impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal sobre la función sexual. GastroenterolHepatol 2009;32(supl 2):50-54
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Asociaciones de pacientesLa colitis ulcerosa es una de las formas de presentación de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) junto con la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis inclasificada (CI). Es una enfermedad crónica, de causa aún poco aclarada y se incluye dentro de las llama-das “enfermedades raras”. La EII afecta en Europa a unos 2,2 millones de personas y en España a unas 150.000, generalmente jóvenes. Las características de esta enfermedad, hacen que las personas que la padecen busquen ayuda no sólo en los médicos, sino en otros individuos afectos como ellos, con quienes intercambiar opiniones y temores. Los síntomas a veces producen una situación de aislamiento y depresión que limita
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María García Alvarado, J. Fernando Muñoz y Mónica Sierra Ausín
Servicio de Aparato Digestivo CAULE, “Complejo Asistencial Universitario de León” - León
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sa la vida social, personal y laboral. Así surgen las asociaciones de pacientes con EII. Se estima que aproximadamente un tercio de las personas con EII busca ayuda en este tipo de agrupaciones.
En Europa la EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associa-tion), reúne a pacientes de 26 países diferentes. Fundada oficialmente en Estrasburgo en 1993, su objetivo primordial es mejorar y fomentar el bienestar y la prosperidad de los pacientes con estas patologías. Otros objetivos que destacan son:
- Facilitar el intercambio de información y promover actividades con difusión de conocimiento entre asociaciones de otros países.
- Promover la creación de asociaciones en aquellos países que no existen.
- Trabajar activamente buscando mejorar la calidad de vida de los pacientes, re-ducir bajas laborales y minusvalías, así como su integración e igualdad en el entorno laboral.
Además de la asociación europea, existen otras repartidas por el resto del mundo, entre las que destacan la australiana, la canadiense, la americana y la brasileña.
En nuestro país, ACCU (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) fue fun-dada en Málaga en 1987. Cuenta con más de 9.000 asociados y tiene delegaciones en 34 provincias. Declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro, su objetivo, citado expresamente por su fundador, el Dr. Pecasse, es “contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, así como, al estímulo del estudio sobre su causa y tratamiento”.
Estas asociaciones proporcionan herramientas para la autoayuda. La reunión de sus miembros sirve para intercambiar experiencias, dar apoyo, entender la enfermedad y no sentirse solo. Además organizan sus propias reuniones con médicos expertos, psicólogos, etc.
La asociación cuenta con una página web (www.accuesp.com) donde se puede en-contrar información no sólo de la enfermedad, sino de las actividades programadas, información jurídica, etc. Trimestralmente, cada socio recibe la revista “Crónica”, que recoge información de las actividades y artículos de interés médico. Además, organiza la asamblea nacional y convivencia de jóvenes, reuniones para la formación continua-da sobre la enfermedad para médicos no especialistas en la enfermedad, y edita un libro para médicos y otro dirigido a pacientes.
El médico debería apoyar y recomendar a sus pacientes este tipo de asociaciones que funcionan como entidades sin ánimo de lucro, con voluntarios dedicados a darle una entidad y con el esfuerzo y la colaboración de muchos. A su vez, la asociación sirve para ayudar al médico con la canalización de enfermos, proporcionando apoyo cuan-do el médico no puede abarcarlo todo.
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Redes sociales
¿Es útil internet como fuente de información?Es sabido que los pacientes, sobre todo aquellos que presentan enfermedades cró-nicas, como es el caso de la enfermedad inflamatoria intestinal en general y en la colitis ulcerosa en particular, acceden a internet para buscar información acerca de la patología que padecen. Lo hacen fundamentalmente para ver qué opciones de trata-miento tienen y para conocer el pronóstico de la misma constituyendo así la segunda fuente de información por detrás del médico1.
¿Qué peso tiene esta información sobre los pacientes?La información obtenida puede cambiar decisiones tomadas previamente de acuerdo con el médico en más del 10% de los casos2. Esto hace que sea muy importante saber de dónde se puede obtener la información, qué podemos hacer con ella y hasta qué punto es útil para el día a día de la enfermedad.
¿Qué papel tienen las redes sociales?Otro de los motivos por los que los pacientes acceden a internet, además de los que ya hemos mencionado, es para buscar apoyo, consuelo y consejos de otras personas que padecen la misma enfermedad que ellos y es en este punto donde las redes sociales cobran mayor interés3.
¿Cuáles son las redes sociales más visitadas?Las redes sociales que más comúnmente se usan en España son Facebook, Tuenti y Twitter. Todas son de acceso libre y la política de privacidad es muy parecida. Para poder acceder a ellas sólo hace falta un nombre de usuario que, al no tener que ser necesariamente el de uno mismo, facilita el anonimato. En la tabla 1 se muestran algunos de los grupos de EII más visitados en las redes sociales en español.
Red Social Grupo Usuarios Contenido
FacebookAEFCCU ASOCIACION DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA
314 usuarios Noticias
Facebook CROHN Y CU EL EQUIPO “C” 600 usuarios Vivencias
Tuenti ACCU España 150 usuarios Vivencias
Tuenti
UNIDOS POR NUESTRA ESFERMEDAD COLITIS ULCEROSA Y CROHN (LUCHAREMOS JUNTOS) GRUPO CROHNCOLITI
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Tabla 1: Algunos de los grupos de EII en las Redes sociales en español más visitadas
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sa ¿Qué nos pueden ofrecer las redes sociales?En una red social podemos encontrar principalmente tres tipos de páginas: páginas de información sobre la enfermedad con avances y noticias publicadas en los medios, anuncios de charlas y coloquios que son útiles para estar al día sobre la enfermedad; páginas de grupos orientados a la educación como el de la Pediatric IBD Foundation; y páginas que podemos denominar de autoayuda en las que los usuarios comentan sus experiencias personales y plantean sus dudas y temores a otros pacientes con el fin de que sean otras personas, con la misma enfermedad, quienes les den las respues-tas. Tal vez, estas últimas sean las más frecuentadas.
Probablemente unas de las ventajas menos conocidas de las redes sociales sea su papel en la obtención de “financiación colectiva” (también conocida como microfi-nanciación colectiva, micromecenazgo o crowdfunding). Este término tiene su pre-cedente en el concepto de donación y su fin es el de conseguir dinero para poder desarrollar determinados proyectos valiéndose de las redes sociales u otros recursos on line. Aquel que esté interesado en llevar a cabo una idea, podrá hacer uso de estos recursos para conseguir la financiación de forma fácil y segura mediante fondos pro-cedentes de todas las personas que estén interesadas en colaborar.
Quizás en época de crisis como la actual, esta iniciativa sea una opción muy atractiva para financiar trabajos o propuestas de mejora relacionados con la enfermedad.
Finalmente, no debemos olvidar que las redes sociales están al alcance de gran parte de la población y pueden ser utilizadas para fomentar la participación de los pacientes en estudios epidemiológicos e incluso en ensayos clínicos proporcionando el acceso a nuevos fármacos para aquellos pacientes con opciones terapéuticas limitadas.
¿Cuál es el lado positivo y el negativo de las redes sociales?Aunque a simple vista pueda parecer que las redes sociales solo aportan beneficios para el paciente (comprensión, desahogo, resolución de dudas, financiación,…) no de-bemos olvidar que hay otras páginas que, aunque aparentemente promueven la au-toayuda y el consejo sanitario, muchas veces tienen interés comercial promocionando dietas, productos naturistas o medicinas alternativas, aprovechándose, en ocasiones, de la vulnerabilidad de los enfermos. Este punto hace necesario algún sistema de re-gulación de la información o al menos mantenernos informados para poder dar unas recomendaciones adecuadas a nuestros pacientes.
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Búsqueda de información en la web para pacientes con colitis ulcerosa.Internet ha supuesto un medio rápido y accesible para conseguir información en ge-neral y los aspectos relacionados con la salud no son una excepción. La mayor parte de las personas con acceso a internet consultan sobre temas sanitarios, y esta práctica cada vez es mas frecuente. En nuestro país, las encuestas publicadas estiman que el 85% de los pacientes consultan sobre su enfermedad, siendo más frecuente dentro de las enfermedades digestivas las consultas sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII)4. Los motivos que conducen a ampliar la información recibida por el médico son variados. En ocasiones, el paciente quiere contrastar la información recibida por su médico aunque en la mayoría de las veces se trata de aumentar los conocimientos proporcionados por éste sobre su enfermedad, no en vano el tiempo disponible en las consultas no siempre responde a las necesidades de pacientes y médicos.
En este sentido siempre es deseable que un paciente tenga un grado de información adecuada y de calidad y esto es especialmente relevante en las enfermedades cró-nicas como la EII. No sólo va a mejorar la sensación de control y seguridad sobre su enfermedad sino que va a hacer un uso más racional y eficiente de los recursos sani-tarios. Así, identificará correctamente y antes los síntomas que requieran de consulta o aprovechará mejor el tiempo con el médico al hacer las preguntas más dirigidas y concretas. Por último, un paciente informado tendrá un papel más activo en la toma de decisiones que atañen a su enfermedad, evidentemente conjuntamente con su médico. Sin embargo, el principal problema del uso de internet es saber seleccionar de entre la infinidad de fuentes de información disponibles los de mayor credibilidad, relevancia y calidad.
¿Cuál es la calidad de la información que existe en internet?La forma más habitual de búsqueda de información, médica en este caso particular, es mediante los buscadores más utilizados como Google, Yahoo, etc, donde habitual-mente se seleccionan para su consulta los enlaces mostrados en la primera página (solo un 3% de los internautas acceden a enlaces más allá de la tercera página). Sin embargo, el análisis pormenorizado de estos enlaces muestra que la mayoría de las páginas (60% aproximadamente) tienen una baja calidad de contenidos5.
Además, en muchas ocasiones tienen intereses comerciales claros al promover una determinada medicación, una dieta concreta o incluso productos de medicina alter-nativa. Por otro lado, la información obtenida a partir de la prensa busca un inte-rés sensacionalista otorgando un papel a un fármaco o procedimiento desmesurado, cuando en muchas ocasiones se trata de estudios muy preliminares sobre tratamien-tos que incluso no llegarán a comercializarse.
En cuanto a los contenidos de las páginas de calidad se centran en los aspectos más habituales y divulgativos de la enfermedad como síntomas, pruebas diagnósticas, etc.
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sa pero carecen de información de los aspectos que más preocupan al paciente como el riesgo de cáncer, algunos efectos adversos de fármacos o el pronóstico de la enfer-medad6.
Además de las páginas de contenido habituales existen otras fuentes donde obte-ner información englobada bajo la denominación de web 2.0. Bajo este término se incluyen herramientas cuyo denominador común es la interactividad con el usuario como las redes sociales (ver antes), los wikis o páginas web que pueden ser editadas por los usuarios (ej. Wikipedia) o los blogs. En todas ellas la calidad de la información que aportan dependerá de quién elabore los contenidos lo que no siempre queda suficientemente claro. Por otro lado, cuando se trata de poner en común experiencias personales habituales en las redes sociales o los blogs, suele existir una tendencia a contar las malas experiencias con lo que la información que se recibe puede tender a ser excesivamente pesimista.
Por último, la información que se recibe de todas las fuentes comentadas es siempre general y no necesariamente adaptada a las características del paciente concreto con otras posibles enfermedades asociadas y con unas características personales y socio-laborales concretas que pueden influir en las decisiones a tomar sobre su enfermedad.
¿Cómo saber si la información es de calidad y cómo puedo encontrarla?En líneas generales las páginas de mayor calidad corresponden a instituciones sin ánimo de lucro (Ej. ACCU: http://www.accuesp.com/es, CCFA: http://www.ccfa.org), a páginas institucionales (GETECCU: http://www.geteccu.org/, AGA), páginas de hospi-tales (Ej. http://www.mayoclinic.org/ibd/) y las de menor calidad son las comerciales y personales (Tabla 2).
Recursos Internacionales Recursos en Español
http://www.webmd.com http://www.geteccu.org/
http://www.ccfa.org http://www.accuesp.com/es/
http://es.wikipedia.org/ http://www.fisterrra.com
http://www.ehealthmd.com http://www.sepd.es/
http://www.MayoClinic.org/ibd/ http://www.aegastro.es/
http://myibd.org/
http://www.gikids.org/
Tabla 2: Páginas sobre EII mejor valoradas.
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Para familiares de pacientes con EII en edad pediátrica, la página web www.gikids.org/ (a la cual podemos acceder a través de la página de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica) nos da una información clara y concisa sobre todos los aspectos de la EII pediátrica. También ofrece la posibilidad de descargar artículos originales sobre un apartado concreto para aquel que quiera profundizar más en el tema. Existen múltiples herramientas propuestas tanto para profesionales de la medicina como para pacientes para saber si un sitio web es de calidad o no. De entre todas ellas destacar el cuestionario DISCERN (http://www.dis-cern.org.uk/) que, aunque puede ser de utilidad cuando nos planteemos publicar una página web o un blog, no es muy práctico y resulta laborioso realizarlo para evaluar un contenido concreto.
Desde un punto de vista práctico la fundación Healthonthe Net (HON) tiene como objetivo velar por la fiabilidad y la credibilidad de las páginas sobre salud en internet (http://www.hon.ch/) y pone a disposición de pacientes y médicos un buscador de recursos con su acreditación. Otro buscador destacado de recursos médicos de calidad pero centrada en el paciente es WRAPIN (http://www.wrapin.org/).
¿Qué repercusiones tiene la búsqueda de información sobre la relación con el médico?Es evidente que la búsqueda de información en internet puede tener efectos negati-vos sobre la relación con el médico si no se utiliza correctamente. Por un lado, puede sembrar la desconfianza en el médico que, por otra parte, también puede sentir el deseo de información del paciente como una amenaza a su profesionalidad o un sig-no de desconfianza. Esta actitud representa la medicina denominada paternalista con poca o nula participación del enfermo en las decisiones médicas. Sin embargo, en la actualidad la relación médico-paciente se concibe como algo más colaborativo donde las decisiones las toma el propio paciente asesorado por su médico y en este modelo de relación parece razonable que el propio profesional aconseje contenidos concre-tos de internet para aumentar la formación de sus pacientes. De hecho, la fuente de información en la que más confían las personas que padecen la enfermedad sigue siendo el especialista en EII y en países con amplia utilización de internet hasta un 85% de los pacientes les gustaría que su propio médico les proporcionara páginas de confianza para su formación7.
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sa Bibliografía1. Lima-Pereira P, Bermudez-Tamayo C, Jasienska G. Use of the Internet as a source
of health information amongst participants of antenatal classes. Journal of clinical nursing. 2012 Feb;21(3-4):322-30.
2. Castleton K, Fong T, Wang-Gillam A, Waqar MA, Jeffe DB, Kehlenbrink L, et al. A survey of Internet utilization among patients with cancer. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer. 2011 Aug;19(8):1183-90.
3. Overberg R, Otten W, de Man A, Toussaint P, Westenbrink J, Zwetsloot-Schonk B. How breast cancer patients want to search for and retrieve information from stories of other patients on the internet: an online randomized controlled experiment. Journal of medical Internet research. 2010;12(1):e7.
4. Alarcon-Fernandez O, Alonso-Abreu I, Carrillo-Palau M, Nicolas-Perez D, Gimeno AZ, Ramos L, et al. [Internet use among patients with gastrointestinal diseases in a general hospital]. Gastroenterologia y hepatologia. 2011 Dec;34(10):667-71.
5. van der Marel S, Duijvestein M, Hardwick JC, van den Brink GR, Veenendaal R, Hommes DW, et al. Quality of web-based information on inflammatory bowel diseases. Inflammatory bowel diseases. [Research Support, Non-U.S. Gov’t]. 2009 Dec;15(12):1891-6.
6. Promislow S, Walker JR, Taheri M, Bernstein CN. How well does the Internet answer patients’ questions about inflammatory bowel disease? Canadian journal of gastroenterology = Journal canadien de gastroenterologie. 2010 Nov;24(11):671-7.
7. Fortinsky KJ, Fournier MR, Benchimol EI. Internet and electronic resources for inflammatory bowel disease: a primer for providers and patients. Inflammatory bowel diseases. 2012 Jun;18(6):1156-63.
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IntroducciónLa colitis ulcerosa es una enfermedad crónica que acompañará a la mayoría de los pacientes a lo largo de su vida. Aunque no conocemos su causa y no tenemos manera de curar la enfermedad, disponemos de medicamentos que nos permiten controlar la enfermedad en la mayoría de los pacientes.
Es bien conocido que un adecuado control de la enfermedad es la mejor estrategia para prevenir las repercusiones sociales y laborales. En un estudio reciente de tra-tamiento de la colitis ulcerosa con un anticuerpo anti-TNF, se observó que aquellos pacientes que presentaron respuesta completa al tratamiento, tuvieron menor riesgo de desempleo y de presentar una discapacidad que aquellos que no presentaron res-
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Albert Villoria1,2, Xavier Calvet1,2, Jaume Motos3
Servicio de Aparato Digestivo1, Hospital de Sabadell. Institut Universitari Parc Taulí. Universitat Autònoma de Barcelona. CIBERehd, Instituto de Salud Carlos III2. Médico y abogado especialista en Derecho Sanitario. Fundació Universitària del Bages. Universidad Autónoma de Barcelona3.
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Sin embargo, existe un grupo de pacientes en los que la enfermedad persiste activa de manera intermitente o incluso permanente, a pesar de cualquier tratamiento, lo que limita su capacidad laboral y su actividad social. Además en determinados pacientes, afortunadamente pocos, la única solución es la cirugía, con la resección de todo el colon. Aunque tras la cirugía la mayoría de los pacientes vuelven a su actividad laboral normal, al menos a corto y a medio plazo, las secuelas de la cirugía son otra causa importante de discapacidad en pacientes con colitis ulcerosa.
¿ Que es discapacidad?La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud, considera como discapacidad tanto la pérdida o debilidad de una estructura corporal como la afectación de las funciones de órganos y sistemas. Ambas pueden repercutir negativamente en el desarrollo de tareas propias de la vida diaria y de las profesionales.
¿Es lo mismo discapacidad y mala calidad de vida?No, en absoluto. Discapacidad y deterioro de la calidad de vida están claramente relacionados, pero son conceptos totalmente distintos. Discapacidad es un término funcional –podemos o no hacer algo- mientras que la calidad de vida es subjetiva –nos sentimos más o menos bien con nuestra vida. De este modo, la discapacidad para realizar un trabajo puede ser similar en dos pacientes distintos y, sin embargo, la vivencia de esta discapacidad puede ser mucho peor en un paciente que en otro, con calidades de vida totalmente distintas. Por contra, grados menores de discapacidad pueden ser vividos como una afección más o menos grave de la calidad de vida en función de las características personales y el entorno social del paciente.
¿Tengo o no tengo discapacidad relacio-nada con la enfermedad? Determinar si existe discapacidad es difícil si el grado es leve; sin embargo, es muy clara cuando es importante. La discapacidad puede afectar áreas muy distintas de la vida diaria. La Organización Mundial de la Salud distingue nueve áreas; la capacidad de aprender y aplicar conocimiento, realizar tareas y demandas generales de la vida
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diaria, la comunicación, la movilidad, el cuidado de sí mismo, la vida doméstica, las in-teracciones y relaciones interpersonales, las áreas importantes de la vida y la vida de la comunidad, social y cívica. En este capítulo nos centraremos en los aspectos sociales y especialmente en los laborales de la enfermedad inflamatoria intestinal.
¿Tengo una discapacidad temporal o per-manente?Los conceptos de discapacidad laboral temporal o permanente son fáciles de enten-der. Un cuadro agudo y reversible como una gripe nos produce síntomas que nos incapacitan para trabajar durante unos pocos días. Sin embargo, cuando se produce una lesión que ya no se puede recuperar, por ejemplo tras un accidente en el que el paciente sufre una amputación, la discapacidad es muy a menudo, irreversible.
Esta diferenciación tan clara se pierde en la colitis ulcerosa. El cuadro clínico frecuen-temente evoluciona en brotes, y esto hace que los evaluadores puedan considerar que la discapacidad es temporal, mientras que dura el episodio agudo. Sin embargo, hay pacientes en los que la actividad es permanente sin que ningún tratamiento les me-jore, lo que implica que, aun sin tener lesiones irreversibles, la enfermedad condiciona una discapacidad crónica.
También existen pacientes con secuelas de la resección quirúrgica del colon o de com-plicaciones de la enfermedad, en que los cambios son irreversibles. Y a menudo, los pacientes pueden presentar a la vez cambios irreversibles y actividad de la enferme-dad. Esto explica la dificultad especial que tiene la evaluación de la discapacidad en la colitis ulcerosa.
¿Hay alguien que pueda ayudarme?Evidentemente, el soporte familiar es fundamental en cualquier enfermedad crónica y también en la colitis ulcerosa. Desde el punto de vista social, destaca, además de las prestaciones del estado por discapacidad que evaluaremos más adelante, el papel de las asociaciones de pacientes. Éstas pueden ofrecer apoyo emocional para superar situaciones como el diagnóstico y los diferentes tratamientos en los que se va a ver involucrado. Además podrá compartir experiencias con otras personas que han vivido la misma situación. Desarrollan actividades sociales y recreativas con otros pacientes y familiares, realizan tareas de información sobre la enfermedad y los servicios asisten-ciales disponibles, actividades de sensibilización a la sociedad sobre su problemática y a menudo prestación directa de servicios para los asociados.
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sa ¿Qué pasa si tengo un brote y no puedo trabajar?En caso de brote de la enfermedad, la prestación que corresponde es la incapacidad temporal o baja laboral. Este permiso retribuido de absentismo en su puesto de tra-bajo por razón de enfermedad la concede el médico de cabecera y puede prolongarse hasta un período de 12 meses. Este período suma las bajas consecutivas siempre que no medien más de 6 meses entre los distintos períodos de baja.
En algunas ocasiones, si la institución evaluadora lo considera necesario, puede pro-longar la incapacidad temporal de 12 meses, durante 6 meses más. Esto puede ocurrir cuando se prevean mejoras o el paciente se encuentre pendiente de pruebas diagnós-ticas o en espera de cirugía. De acuerdo a la ley, bajo ningún concepto se prorroga más de 18 meses. Al finalizar este período, el proceso terminará con el alta médica o el inicio de tramitación de la incapacidad permanente.
¿Y si mi discapacidad es permanente, que puedo solicitar?Únicamente los trabajadores en situación de alta en el régimen de la Seguridad Social tienen derecho a las prestaciones por incapacidad laboral. La ley establece un tiempo de carencia para la prestación, de manera que es necesario haber trabajado cotizando al sistema de la Seguridad Social un periodo mínimo, que depende de la edad del paciente.
La incapacidad permanente es aquella situación en la que el trabajador, tras haber seguido un tratamiento y haber sido dado de alta médica, queda con reducciones anatómicas o funcionales graves previsiblemente definitivas, que van a disminuir su capacidad laboral.
En caso de la colitis ulcerosa, que los pacientes son personas jóvenes y laboralmente activas es muy importante evaluar el grado de invalidez que se solicita. La incapacidad permanente se divide en 4 grados:
1) Incapacidad permanente parcial para el trabajo habitual.Es la que ocasiona al trabajador una disminución superior al 33% de su rendimiento normal en su profesión, sin impedirle las tareas fundamentales de ésta. Suele ir aso-ciada a accidentes laborales, y su valoración médica y legal es difícil, ya que su defini-ción resulta a menudo bastante complicada. Dado que el trabajador podrá reincorpo-rarse a su puesto de trabajo, no genera una pensión de por vida, sino que se retribuye con un pago único de 24 mensualidades que pretende compensar las dificultades que va a tener que soportar como consecuencia de la discapacidad que presenta.
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2) Incapacidad permanente total para la profesión habitual.Se refiere a la situación en que la discapacidad que presenta el trabajador le impide realizar las tareas fundamentales en su profesión, pero le permitiría desarrollar una actividad laboral distinta y compatible con la discapacidad que presenta. Así, los tra-bajadores no podrán realizar su actividad habitual si ésta requiere un gran esfuerzo físico, pero sí trabajos sedentarios, por ejemplo de oficina. Se retribuye con un 55% de la base reguladora (cantidad ésta que se determina en relación con el tiempo y la cantidad cotizada al sistema) que aumenta al 75% en mayores de 55 años que no han encontrado otro trabajo.
Con este grado de invalidez, el trabajador puede realizar otra actividad laboral que sea compatible con la discapacidad que presenta. A menudo es preferible a la invalidez absoluta; aunque está menos remunerada, permite al paciente realizar otras tareas laborales diferentes a su trabajo habitual, en general con menor actividad física. Esto permite al paciente no quedar apartado de la vida laboral activa a edades tempranas.
3) Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo. Es la que inhabilita al trabajador para cualquier profesión u oficio. Se retribuye con el 100% de la base reguladora y está exenta del Impuesto sobre la Renta para las Perso-nas Físicas (IRPF). Es incompatible con cualquier actividad laboral.
4) Gran invalidez. Es la situación donde el trabajador, como consecuencia de las pérdidas anatómicas o funcionales sufridas, necesita la asistencia de otra persona para poder realizar las actividades básicas de la vida diaria, como vestirse, desplazarse, realizar la higiene personal o comer. Se retribuye con un 150% de la base reguladora.
¿Si no he cotizado a la Seguridad Social, tengo derecho a una retribución por dis-capacidad?Los pacientes que no hayan cotizado a la Seguridad Social tienen a su alcance un sistema ‘no contributivo’ que realiza la valoración del grado de discapacidad o mi-nusvalía de la persona, expresado en porcentaje. Se trata de un sistema solidario y de protección social, que permite dar un soporte mínimo a aquellos individuos con discapacidad que no son titulares del derecho a una pensión por incapacidad.
En estos casos las prestaciones económicas solamente se conceden a pacientes muy graves. Así, para que una minusvalía genere una pensión no contributiva se precisa, por una parte, presentar una enfermedad crónica o discapacidad muy importante (en un grado igual o superior al 65%) y, a la vez, carecer prácticamente de ingresos o rentas. Las prestaciones económicas asociadas a la concesión de una minusvalía son siempre de pequeña cuantía.
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sa ¿Quién me puede ayudar a solicitar una discapacidad?La Administración sanitaria de cada comunidad autónoma puede tramitar de ofi-cio una invalidez y los asistentes sociales de las áreas de salud también pueden dar soporte para solicitar tanto una invalidez como para las minusvalías. Los enfermos también pueden solicitar ser evaluados por esta administración para saber si son o no tributarios de una incapacidad permanente.
La gestión y el pago de las incapacidades permanentes es una responsabilidad de la Administración Central a través del INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), mientras que la valoración de las enfermedades y las secuelas que constituyen dichas incapacidades corresponde a menudo a la Administración sanitaria de cada comuni-dad autónoma.
En general, los criterios que utilizan las agencias de evaluación son restrictivos, de modo que es frecuente que los pacientes reciban decisiones desfavorables de los tri-bunales médicos de evaluación. En este caso se hace necesario recurrir las decisiones de dichos tribunales y, a menudo, acudir a la vía judicial. La asesoría por parte de un abogado preferiblemente experto en derecho de la Seguridad Social o graduado social, en estos casos, es útil para evaluar nuestras posibilidades de éxito y para evitar que prescriban los plazos para recurrir y los errores administrativos que pueden inva-lidar el proceso.
Bibliografía1. Motos J, Calvet X. Cobertura sociolaboral en enfermedades crónicas: invalidez per-
manente y minusvalía. Med Clin (Barc). 2007 May 26;128(20):780-5.
2. Zarco J, Moya A, Judez J, et al. Gestión de las bajas laborales. Med Clin (Barc). 2001;117: 500-509.
3. Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España. http://www.accuesp.com/es
4. Reinisch W, Sandborn WJ, Bala M, Yan S, Feagan BG, Rutgeerts P, Radford-Smith G, Xu S, Eisenberg D, Olson A, Colombel JF. Response and remission are associa-ted with improved quality of life, employment and disability status, hours wor-ked, and productivity of patients with ulcerative colitis. Inflamm Bowel Dis. 2007 Sep;13(9):1135-40.
5. Neovius M, Arkema EV, Blomqvist P, Ekbom A, Smedby KE. Patients with ulcerative colitis miss more days of work than the general population, even following colec-tomy. Gastroenterology. 2013 Mar;144(3):536-43
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1. Antes del diagnóstico, nuestro hijo era un niño sano que nunca había tenido problemas importantes de salud. ¿Cuál ha sido la causa de que de repente le aparezca la enfermedad? ¿Han podido influir la dieta, fármacos o alguna otra causa evitable?
A día de hoy, la colitis ulcerosa se considera una enfermedad de origen multifactorial; esto quiere decir que probablemente no haya una única causa responsable de su apa-rición. La hipótesis es que diferentes factores hasta ahora desconocidos (que podrían ser infecciosos, ambientales, farmacológicos, dietéticos…) actuarían, probablemente de manera conjunta, como desencadenantes de la enfermedad en pacientes con una cierta predisposición genética (un mayor riesgo ya determinado en la propia infor-mación genética del individuo). Pero por ahora no se conocen con seguridad esos desencadenantes. Por tanto, no podríamos culpar a ningún factor en concreto de la enfermedad. Nada de lo que el niño haya hecho (o dejado de hacer), ni nada de lo que vuestra acción como padres haya podido condicionar, ha causado en sí la enferme-dad. Es importante desterrar cualquier sentimiento de culpa o responsabilidad que en algún momento pudierais tener.
DuDas Frecuentes en los PaDres De niños y aDolescentes con colitis ulcerosa
Dr. Javier Martín de Carpi
Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediatrica.
Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
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sa 2. ¿Se hereda la enfermedad? Hemos leído que hay familias en las que varios miembros la presentan. ¿Tienen nuestros otros hijos riesgo de desarrollarla también?
Es cierto que el tener un familiar de primer grado (padre, madre, hermano, hermana) afecto de colitis ulcerosa aumenta la probabilidad de sufrir la misma enfermedad res-pecto al resto de la población. Pero pese a ello, el riesgo de que los hijos o hermanos de otros pacientes también la desarrollen sigue siendo bajo. Podríamos decir que lo que se hereda no es la enfermedad, sino la predisposición genética a sufrirla. La he-rencia en estas enfermedades no sigue el mismo patrón que otras enfermedades, en las cuales el riesgo de transmisión a los hijos es mucho mayor.
3. Lamentablemente, desde que mi hijo empezó con los síntomas hasta que nos dieron el diagnóstico ha pasado bastante tiempo en que nadie sa-bía con certeza lo que le pasaba. ¿Podía haberse evitado dicha demora? ¿Cómo es posible que se tarde tanto en diagnosticar esta enfermedad?
Pese a que cada vez se diagnostican más niños y adolescentes con colitis ulcerosa en nuestro medio, sigue siendo una enfermedad mucho menos frecuente que otros proce-sos que pueden tener síntomas parecidos. Es por ello, que cuando en un niño aparecen diarreas, sangrado con las deposiciones, dolor abdominal o pérdida de peso (los síntomas más frecuentes en la colitis ulcerosa), en condiciones normales, sea más fácil pensar, como primera opción, en la existencia de otros procesos más frecuentes, fundamen-talmente gastroenteritis agudas de origen vírico, bacteriano o parasitario. La presencia de sangre en las heces, que suele ser el síntoma más alarmante y más sugestivo de un proceso inflamatorio importante, como es la colitis ulcerosa, no siempre aparece de for-ma mantenida, lo que puede enmascarar el cuadro. En algunos casos, durante el estudio inicial se aísla algún germen que puede infectar el colon de manera coincidente y que también podría causar sangre en las heces. Es por ello que en ocasiones se llegará al diag-nóstico de colitis ulcerosa valorando la historia clínica con perspectiva: los episodios de diarreas repetidos, acompañados o no de la emisión de sangre y de una mayor o menor afectación del estado general, que duran más de lo esperable para un proceso infeccioso, deberían hacer pensar en un proceso inflamatorio activo de tipo crónico. Para ello se requiere valorar la evolución del paciente a lo largo del tiempo. Por eso, en las enferme-dades pediátricas, siempre es bueno que el mismo pediatra de cabecera sea el que pueda evaluar la situación del niño o adolescente a lo largo de un seguimiento prolongado. Lo que puede suceder en nuestro medio es que, por nuestro estilo de vida actual o por la propia organización de la sanidad, se pierda dicha continuidad, y que los pacientes sean valorados en cada uno de los episodios por un profesional diferente, lo que impide esa visión a largo plazo del proceso.
4. Nos han dicho que la enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad crónica. ¿En qué va a condicionar dicha cronicidad a nuestro hijo? ¿Significa que siempre va a encontrarse mal? ¿No se curará nunca de su enfermedad?
El tener una enfermedad crónica no debe entenderse como sinónimo de estar siempre enfermo; actualmente no disponemos de ningún tratamiento que cure definitiva-
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mente la enfermedad, pero sí que existen medicaciones que en muchos casos pueden controlar de manera efectiva los síntomas. El objetivo fundamental de todo el equipo involucrado en el cuidado del niño con colitis ulcerosa debe ser establecer las medidas terapéuticas necesarias para conseguir alcanzar la remisión del brote de actividad y el mantenimiento de dicha situación de estabilidad, previniendo de manera eficaz las recaídas y anticipándonos a las complicaciones de la enfermedad. En resumen, lograr que el niño lleve una vida normal y acorde a su edad, preservando su calidad de vida y su crecimiento.
5. ¿Qué quiere decir que mi hijo sólo tiene una parte del colon afectada? ¿Significa que el curso de la enfermedad es más leve que si tuviera una afectación más extensa?
La colitis ulcerosa se clasifica según la inflamación afecte a mayor o menor exten-sión del colon, tomando como referencia el ano y el recto. Aunque teóricamente una afectación completa del colon (o pancolitis) es una situación más grave, no siempre las formas más localizadas (proctosigmoiditis o colitis izquierda) se comportan de forma leve y con buena respuesta a los tratamientos. De hecho, en estas formas más distales puede que la medicación administrada por vía oral no llegue en forma activa en las cantidades adecuadas para un adecuado efecto anti-inflamatorio a ese nivel. Es por eso que en ocasiones estas formas se beneficien del efecto de preparados de administración rectal (en forma de supositorios, espumas o enemas). Por otro lado, la colitis ulcerosa en niños tiene una mayor tendencia a la extensión a lo largo del tiempo, a diferencia de la que sucede en el adulto, en el que suele ser más estable. Es por ello que ante formas distales con mala respuesta al tratamiento una de las cosas que habrá que hacer es investigar una posible extensión.
6. Hemos leído que las medicaciones que tiene que tomar son fuertes y que pueden tener efectos secundarios importantes. En concreto tengo mucho miedo a los efectos adversos de la cortisona.
Existen diferentes tipos de tratamientos para la colitis ulcerosa en el niño y adoles-cente; en función de las características de cada paciente y de la respuesta que pre-sente a dichos tratamientos, habrá que utilizar unas terapias u otras, con diferente grado de posibles efectos adversos, que habrá que vigilar. Teniendo en cuenta que al tratar esta enfermedad hay que poner en un plato de la balanza los posibles be-neficios del tratamiento y en el otro los riesgos a asumir, la decisión de utilizar una terapia debe basarse en el principio de que los beneficios superen a los riesgos. De todas formas, siempre que usemos fármacos con posibles efectos adversos, debere-mos llevar a cabo una vigilancia activa de tipo clínico y/o analítico para la detección precoz de dichas complicaciones. Los corticoides han sido durante mucho tiempo el principal tratamiento para los pacientes con colitis ulcerosa. Afortunadamente en la actualidad disponemos de otros tipos de medicaciones que permiten tener que recu-rrir a dichos corticoides en momentos puntuales y siempre durante periodos cortos, por lo que sus efectos adversos (especialmente dañinos en niños en crecimiento) se minimizan de manera importante.
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sa 7. Al ser una enfermedad crónica, se supone que siempre va a tener riesgos de sufrir una recaída. ¿Deberá llevar tratamiento durante toda su vida?
La experiencia nos ha enseñado que la persistencia de la enfermedad activa puede comprometer el potencial de crecimiento del niño y condicionar complicaciones irre-versibles. Es por ello que la actitud más comúnmente aceptada es mantener trata-mientos de mantenimiento efectivos de forma continuada, al menos hasta el final del crecimiento y maduración del adolescente.
8. Me aterra pensar que mi hijo en alguna ocasión necesite de una operación y haya que extirparle el colon. ¿Tendrá que vivir toda su vida con una bolsa de ostomía?
Efectivamente, hay pacientes en que la inflamación del colon no se puede controlar con ninguna medicación, por lo que en ocasiones hay que recurrir a la cirugía para extirpar el segmento afectado. Como la colitis ulcerosa es una enfermedad limitada exclusiva-mente al colon, se considera que en caso de ser necesaria la cirugía, la técnica a realizar es la extirpación completa (o casi completa) del mismo. Aunque a priori pueda parecer una técnica muy agresiva y mutilante, la verdad es que los pacientes a los que hay que realizársela por fracaso de la medicación habitual llegan a esa situación en un estado general tan afectado como consecuencia de la enfermedad, que la cirugía supone una mejoría notable y un alivio tanto físico como mental. Podríamos considerar que una vez eliminado el órgano afectado, el paciente se cura de su enfermedad. Por supuesto que se trata de una cirugía mayor importante y como tal no está exenta de riesgos y de posibles complicaciones, pero el avance de las técnicas quirúrgicas han conseguido unos resultados excelentes y una recuperación muy rápida. Lo habitual es que posteriormente a la colectomía al paciente se le coloque una bolsa de ostomía por donde el intestino delgado vacía su contenido al exterior. Aunque parezca increíble, la adaptación del niño a esta nueva situación suele ser muy satisfactoria. El planteamiento final será la recons-trucción futura de la continuidad, por medio de la creación de un reservorio a partir de las asas de intestino delgado y la sutura del mismo con el ano. De cara a facilitar esta reconstrucción, que se suele realizar de manera diferida una vez que se considere opor-tuna en función de la adaptación del paciente a la ostomía y del crecimiento y desarrollo del niño, se deja un segmento de recto que queda cerrado en el interior de la cavidad abdominal. La mucosa que recubre este resto rectal tendrá tendencia natural a persistir inflamada y a eliminar sangre y moco por el ano, por lo que en ocasiones se beneficiará de tratamiento anti-inflamatorio tópico. Hay que tener en cuenta que la reconstrucción del tránsito ileo-anal mediante la creación de un reservorio no siempre está exenta de problemas, pudiendo en ocasiones darse una inflamación crónica del mismo que puede necesitar la instauración de nuevos tratamientos e incluso, en las formas más graves, la colocación de nuevo de una ostomía de por vida.
9. ¿Qué dieta debe seguir? Hemos leído que hay alimentos que pueden per-judicarle y causar brotes de su enfermedad.
No se ha demostrado que ningún alimento concreto, por sí solo, sea responsable de la aparición de un brote de actividad. Ahora bien, es fácil de entender que determinados
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platos o preparados más costosos de digerir puedan no sentar bien en el caso de una inflamación intestinal. En las fases de brote se recomienda instaurar una dieta suave, de fácil digestión y sin exceso de fibra, pero en los momentos de remisión (y esto es algo que a veces a los padres les cuesta entender) los niños con colitis ulcerosa deben llevar una dieta variada y equilibrada, sin restricciones especiales, como cualquier persona de su edad. Sólo deberán limitarse aquellos alimentos que el equipo médico del niño considere que están especialmente contraindicados por algún tipo específico de intolerancia, alergia o reacción adversa.
10. La enfermedad le ha causado perder con frecuencia días de clase ya que cuando se encuentra mal no tiene ni fuerzas ni ganas para ir al colegio. ¿Qué futuro le espera cuándo se haga mayor? Conozco casos de pacien-tes que a lo largo de los años han tenido que ser operados y que incluso han tenido que coger la incapacidad. ¿Podrá él llegar a llevar una vida normal?
El objetivo fundamental a lo largo de su seguimiento va a ser mantener la enfermedad lo más controlada posible y eso pasa por una vigilancia cercana. Esto implica, sobre todo en las fases de recaída o brote, establecer visitas hospitalarias frecuentes y rea-lizar las pruebas complementarias que en cada momento se consideren oportunas. Pero, aunque todo este seguimiento puede acarrear la pérdida de días de clase y la distorsión de la dinámica escolar e incluso familiar, lo más importante es que si con ello se consigue un mejor control de la enfermedad esto repercutirá a la larga en una mejor evolución del paciente. Sólo con la enfermedad en remisión mantenida, el niño y el adolescente podrán desarrollarse, crecer y conseguir los futuros objetivos educati-vos y laborales. Un paciente en situación de estabilidad podrá completar sus estudios, alcanzar un título universitario e incorporarse sin problemas al mundo laboral. Es cierto que en casos de evolución complicada hay personas que se ven limitadas en su actividad, pero hay que tener en cuenta que por cada paciente con colitis ulcerosa en situación de minusvalía o incapacidad hay muchos más que desarrollan su trabajo sin problema alguno de adaptación.
11. Cuando mi hijo está en un brote de su enfermedad le veo triste y retraído. Le cuesta explicar a sus amigos la enfermedad ya que le da miedo que se rían de él y lo marginen. ¿Cómo se le puede ayudar a sobrellevar mejor la enfermedad?
La colitis ulcerosa tiene no sólo una dimensión física sino también conlleva una carga psicológica y emocional importante, no sólo en el niño, sino también en los padres y en el resto de los componentes de la familia. El enfrentarse de repente a una enfer-medad “para toda la vida” que afecta a un menor constituye un mazazo a las expec-tativas que pudieran existir. Se puede decir que una enfermedad crónica pediátrica se convierte en una enfermedad de toda la familia. Será importante pues, ya desde el momento del diagnóstico, ofrecer un apoyo psicológico orientado a conseguir acep-tar la enfermedad y los retos que plantea, afrontar la problemática socio-familiar asociada y favorecer los sentimientos de confianza y autoestima. Sólo si el paciente (y
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sa sus padres y hermanos) aceptan lo que les pasa, serán capaces de conseguir el apoyo, la colaboración y el empuje de las personas próximas. Por tanto, el soporte por parte del personal especializado en psicología-psiquiatría debería formar parte del abordaje global de estos enfermos y de sus familiares.
12. Intento ocultar a mi hijo la naturaleza de la enfermedad y las posibles consecuencias; lo veo todavía muy niño como para que se enfrente a dicha información.
El diagnóstico de una enfermedad crónica supone una situación nueva difícil de afrontar. Muchas veces pensamos que es fácil (e incluso adecuado) ocultar al niño la realidad de su estado de salud y su diagnóstico, para evitarle así preocupaciones y miedos. Muy al contrario, lo ideal debería ser informar al paciente sobre lo que le pasa, de forma adecuada a su edad y a su capacidad de entendimiento. Conocer la enfermedad y su realidad le ayudará a una mejor aceptación de la misma y a vivir con naturalidad lo que ello conlleva. Así mismo, de cara a cuando el paciente crezca y asu-ma el control de su enfermedad y el autocuidado, una buena aceptación y adaptación facilitarán un mejor cumplimiento del tratamiento.
13. ¿Y qué pasará cuando nuestro hijo tenga que pasar a un hospital de adultos? ¿Cómo se lleva a cabo el proceso del traslado?
Se ha demostrado que para cualquier niño con una enfermedad crónica que se pro-longa a lo largo de su vida, lo más beneficioso es establecer un proceso de atención continuada en el que el paciente no quede en ningún momento desatendido. El cam-bio de un Servicio de Pediatría a un Servicio de Digestivo de adultos no debería impli-car un cambio radical en el abordaje de la enfermedad. Es por ello que en los últimos años se están desarrollando en los principales centros de nuestro país programas de transición específicos para ésta y otras enfermedades, basados en la comunicación entre los profesionales implicados y la puesta en marcha de estrategias comunes que aseguren dicha atención continuada y adaptada en cada momento a las necesidades del paciente.
Decálogo de consejos prácticos para padres de niños y adolescentes con colitis ulce-rosa:
1. Solicitar toda la información necesaria. Es muy importante que tanto vosotros como vuestro hijo/a tengáis información acerca de la enfermedad, adaptada al nivel cultural y a la edad de cada uno. Un buen conocimiento es básico para una correcta aceptación y adaptación a la enfermedad y la forma mejor de obtenerlo es a través del equipo médico encargado del cuidado del niño. A lo largo del seguimiento os surgirán muchas dudas; comentadlas y preguntad todo aquello que os preocupe. En la actualidad existe acceso a una gran cantidad de información procedente de diferentes fuentes, pero no toda ella tiene el mismo grado de fiabilidad. Es bueno consultar informaciones diversas, pero hay que hacerlo con criterio.
2. Una expresión común en medicina dice que no existen enfermedades, existen en-fermos. Es imprescindible la individualización de cada caso. Además, la colitis ul-
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cerosa del niño y del adolescente tiene una serie de peculiaridades que la hacen diferente de la del adulto. De no saber nada de la enfermedad, de repente encon-traréis que algunos familiares, conocidos o personas próximas también la sufren. Veréis que algo desconocido es más habitual de lo que pensábais, pero es impor-tante que tengáis en cuenta que no todos los casos son iguales y, sobre todo, que la enfermedad infantil tiene una serie de características específicas (respecto a la presentación, la evolución, los tratamientos…) que hace que no sea comparable en muchos aspectos a la del adulto.
3. Entre todos (familia y equipo médico) deberemos conseguir la normalización del paciente crónico pediátrico, evitando sobreproteger excesivamente y estigmatizar al niño. Para el paciente, tan importante será el no sufrir las molestias derivadas de la enfermedad (dolor, diarreas, debilidad) como el sentirse un individuo normal, ca-paz de realizar las actividades habituales para su edad y en condiciones de igualdad respecto a sus compañeros. Deberemos evitar que el niño se sienta un “bicho raro”, que sienta que su enfermedad le hace diferente al resto.
4. La confianza en el equipo médico será fundamental para afrontar adecuadamen-te los retos que la enfermedad plantee a todas las partes implicadas. Entre todos se debe establecer un entendimiento mutuo basado en la comunicación y la sin-ceridad. La relación con el personal sanitario será, por la propia naturaleza de la enfermedad, larga e intensa, por lo que habrá que construir día a día unos lazos estrechos que faciliten el camino conjunto hacia un objetivo común.
5. Es importante entender que para un correcto control de la enfermedad es necesaria una vigilancia cercana de su evolución, para lo cual es imprescindible asistir a las visitas indicadas y mantener un contacto directo con el equipo de referencia.
6. La colitis ulcerosa cursa en forma de brotes de actividad de aparición muchas veces impredecible. Por ello, tan importante como el establecer tratamientos eficaces en dichas situaciones de actividad, será el cumplimiento estricto de los tratamientos de mantenimiento pautados en cada caso. Como padres de pacientes menores de edad será vuestra responsabilidad que los niños cumplan con los tratamientos prescritos. En el caso que los fármacos indicados puedan provocaros recelos, inseguridades o incluso si pudierais pensar que tienen algún efecto indeseable para vuestros hijos, será recomendable que habléis abierta-mente de ello con los médicos, antes de suspenderlos por decisión propia de forma unilateral, ya que el riesgo de descompensación de la enfermedad puede ser importante.
7. Una enfermedad crónica requiere la implicación progresiva del paciente en el ma-nejo de su enfermedad. Es importante que el niño se acostumbre, a lo largo de su infancia y adolescencia, a tomar una serie de medidas de autocuidado que le servirán al alcanzar la vida adulta para manejar adecuadamente su enfermedad. Deberemos explicarle cuáles son los síntomas y los problemas que debe detectar y valorar, implicarle en el cumplimiento de los tratamientos e inculcarle unos hábitos saludables de vida.
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sa 8. Ante el paciente deberéis mostrar fortaleza, determinación y entereza. En al-gunas situaciones la enfermedad puede acompañarse de situaciones difíciles, fra-casos de los tratamientos y complicaciones que podrían ser graves. Como padres tendréis que servir siempre de apoyo y de sustento y eso en ocasiones puede no ser fácil. Si el niño siente que sus padres se “rinden” o que viven dramáticamente las situaciones complicadas, lo más habitual será que él se rinda con ellos. No dudéis en solicitar, si lo creéis necesario, soporte y apoyo psicológico ya que en determinadas situaciones si vosotros no recibís ayuda, difícilmente podréis ayudar a vuestro hijo.
9. Mantened el equilibrio dentro de la familia. Cuando alguno de los hijos tiene una enfermedad crónica es inevitable que se le preste una atención preferente respecto al resto. Los hermanos de estos pacientes pueden percibir, subjetiva-mente, una cierta desatención por vuestra parte. Será bueno explicar la situación que la enfermedad del hermano condiciona en la dinámica de la familia, inten-tando reforzar activamente los vínculos afectivos con todos los demás miembros de la misma.
10. El contacto con otras familias que hayan pasado previamente por lo mismo será sumamente beneficioso. Una de las primeras impresiones que se pueden sentir ante el diagnóstico de la enfermedad es la indefensión ante una situación nueva y llena de incertidumbres. Conocer a padres y a pacientes que han vivido expe-riencias semejantes y que han sobrellevado situaciones parecidas puede ser suma-mente reconfortante y tranquilizador.
Webs con información de interés sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediá-trica para pacientes y padres:1. www.accucatalunya.es. Web de la delegación de ACCU en Cataluña, con infor-
mación específica sobre la enfermedad en la infancia y la adolescencia. Incluye el documento Apoyo escolar para los niños y adolescentes con EII realizado conjunta-mente con la Unidad para el Cuidado Integral de la EII Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu así como el link de acceso a la II Aula de EII-P para pacientes y padres que tuvo lugar el día 11 de febrero de 2012 en dicho centro.
2. www.lifeandibd.org. Web educativa de la European Federation of Crohn’s and Coli-tis Association (EFCCA), disponible en español.
3. www.nacc.org.uk. (Inglés). Web de la National Association for Colitis and Crohn’s Disease (NACC) del Reino Unido. Incluye información específica para los padres de los pacientes pediátricos.
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4. www.thegutsygeneration.ca (inglés). Web para jóvenes de la Crohn’s and Colitis Foundation of Canada.
5. www.ccfa.org. (Inglés). Web de la Crohn’s and Colitis Foundation of America (CCFA). A través de esta página web se organizan conferencias por webcast dirigidas tanto a profesionales como a pacientes y familiares.
6. www.ibdu.org (Inglés). Web con material informativo de interés para los jóvenes con EII que se incorporan a la vida universitaria.
