08 >

BijZijn-XL

>nr. 01 - 2014

Zelfmanagementbij hart- en vaatziekten

Tekst: Aliëtte Jonkers, medisch (wetenschaps)journalist. Zij schrijft artikelen voor medische vaktijdschriften, websites en uitgeverijen. Beeld: Studio Oostrum

BijZijn-XL

09 >nr. 01 - 2014

>

Zelfmanagement bij hart- en vaatziekten is méér dan het aanleren van een andere leefstijl. Het gaat er vooral om dat je je patiënt goed leert kennen: stelt die zich op als actieve informatiezoeker (‘monitor’) of als informatievermijdende struisvogel (‘blunter’)? En welke tools kun je aanwenden om zelfmanagement bij patiënten met hart- en vaatziekten te stimuleren? Experts geven hun gouden tips.

Er zijn specifieke tools ontwikkeld die verpleegkundigen en andere zorgverleners ondersteunen bij het toepassen van zelfmanagement in hun praktijk. Om de kaders van zelfmanagement vast te stellen,

heeft het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) het Generieke Model Zelfmanagement 1 ontwikkeld. Dat model, te downloaden via de site zelfmanagement.com, maakt in één oogopslag zichtbaar wat de essenties van zelfmanagement zijn. Letterlijk centraal staat de mens met een chronische aandoening die samen met de zorgverlener vaststelt wat hij zelf kan en wil doen.De interactie tussen patiënt en zorgverlener is dus de kern van dit model. Daaromheen staan de belangrijkste competentie­gebieden die van belang zijn bij zelfmanagement: ziekte­specifieke kennis en vaardigheden, vertrouwen in het eigen kunnen en het vermogen tot zelfontplooiing. De tweede ring bevat aandachtsgebieden als ervaringskennis, leven met de ziekte, het eigen aandeel in de zorg en het organiseren van zorg en hulpbronnen. De buitenste ring bevat omgevings­factoren en randvoorwaarden die invloed kunnen uitoefenen op de invulling en de mate van zelfmanagement. Het gaat dan om zaken als ICT, opleiding en scholing, financiering en wet­ en regelgeving.

DefinitieEr bestaan veel verschillende definities van zelfmanagement. Het Chronic Care Model 2, waarop de zorgstandaard cardio­vasculair risicomanagement (CVRM) is gebaseerd, beschrijft zelfmanagement als volgt: ‘Het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en leefstijlveranderingen inherent aan leven met een chronische aandoening.’ Het NIVEL koos voor de formulering: ‘Bewust zelf nemen van beslissingen over planning en uitvoering van zelfzorgactiviteiten, om de ziekte in te passen in het dagelijks leven en met gevolgen van de ziekte om te gaan’.3

In de literatuur worden ook andere definities gehanteerd. Voor welke definitie ook wordt gekozen, zelfmanagement gaat altijd uit van een gelijkwaardige samenwerking tussen patiënt en zorgverlener.4 Het is dus niet zo dat de patiënt volledig

verantwoordelijk is voor het verloop van de ziekte, het monitoren en behandelen van de symptomen en de resultaten van de behandeling.

Eerste contactHet stimuleren van zelfmanagement vraagt om specifieke inzet van zorgverleners, bevestigt Nellie de Wijs, verpleegkun­dig specialist chronisch zieken in Zorghotel Carnissedreef van Stichting Humanitas Rotterdam. Zij heeft veel ervaring met het begeleiden van patiënten met chronische aandoeningen, waaronder hart­ en vaatziekten. Ze was ook lid van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) en van de NPCF­CBO­werkgroep zelfmanagement bij hartfalen. ‘Het woord zelfmanagement suggereert dat de patiënt er alleen voor staat, maar niets is minder waar. Succesvol zelfmanage­ment is alleen mogelijk als je patiënt erop kan vertrouwen dat hij altijd met zijn vragen en zorgen terecht kan bij een professional. Daarom is het eerste contact heel belangrijk’, zegt ze. ‘Daarin is het zaak dat je als zorgverlener rust en ruimte schept, de patiënt laat zijn wie hij is. Het allereerste wat ik doe is me afvragen: wie zit hier nu eigenlijk tegenover me? Je patiënt leren kennen is de eerste stap.’

PatiëntkarakteristiekenEen instrument dat die patiëntkarakteristieken in kaart brengt, is ontwikkeld in opdracht van het LAZ: een vragenlijst Zorgconsument en Zelfmanagement 5 waarmee zorgverleners eenvoudig het zorgconsumentenprofiel van patiënten kunnen vaststellen. Onderzoeksbureau Motivaction heeft samen met het Ministerie van VWS drie typen zorgconsumenten geformuleerd:> profiel A: de minder zelfredzame zorgconsument;> profiel B: de pragmatische zorgconsument;> profiel C: de maatschappijkritische zorgconsument.Daarmee kan de verpleegkundige inzicht krijgen in het zelfmanagementniveau van de patiënt en zorg op maat aanbieden.6

‘De ene patiënt is de andere niet’, verduidelijkt Nellie de Wijs. ‘Niet iedereen heeft de cognitieve mogelijkheden en ziekte­inzicht om aan zelfmanagement te doen. Je moet een patiënt dus niet nog een probleem erbij geven, zeg ik altijd.

10 >

BijZijn-XL

>nr. 01 - 2014

In zulke gevallen betrek je de mantelzorger(s) erbij en houd je zelf een oogje in het zeil. Toch kunnen veel patiënten meer dan ze soms zelf denken. Als ik iemand passief in bed zie liggen afwachten, dan doet me dat altijd pijn. “Het gaat om u, niet om mij”, zeg ik dan. Het is belangrijk dat de patiënt zo veel mogelijk de regie over zijn eigen zorgproces voert en daarbij ook aangeeft wat hij van mij verwacht.’

LeefstijlveranderingZelfmanagement stimuleren bij hart- en vaatziekten bestaat voor een belangrijk deel uit het geven van voorlichting over leefstijlverandering. Ook daarbij is het essentieel om te weten wie de patiënt is die voor je zit. In de literatuur beschrijft de zogenoemde monitor-blunter copingstijl hoe individuen omgaan met persoonlijk bedreigende informatie: ‘monitors’ zoeken naar informatie zodat hun bezorgdheid vermindert, terwijl ‘blunters’ de neiging hebben om informatie te vermijden die zij bedreigend vinden.7

Janine Doornenbal, coördinator hartrevalidatie in het Academisch Medisch Centrum (AMC) en voorzitter van de werkgroep Hartrevalidatie van de Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV), benadrukt dat timing en het doseren van informatie enorm belangrijk is. ‘Direct na een hartinfarct zitten patiënten in een soort roes. Ze worden met gillende sirenes door de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, verblijven daar twee dagen en nachten en opeens zijn ze weer thuis, na twee enerverende dagen die hun hele wereld op de kop hebben gezet. Patiënten onthouden vaak alleen dat ze een hartinfarct hebben gehad en dat ze medicijnen moeten nemen. Veel informatie wordt in die twee dagen niet opgenomen, zoals de waarschuwing dat ze vier weken niet mogen autorijden. Daar weten ze heel vaak niets meer van. Binnen twee weken is de eerste intake in het AMC voor de hartrevalidatie, dan beginnen we met uitleg over het hartinfarct en de ziekte atherosclerose en vragen we de patiënt hoe hij of zij dat heeft beleefd. Pas daarna gaan we zo’n patiënt begeleiden naar het maken van verantwoorde keuzes.’

Zelf laten kiezenHet AMC kan hartpatiënten uitgebreid begeleiden, met een beweeggroep, informatiebijeenkomsten, een verpleegkundig spreekuur, een groep over werkhervatting, een groep over stoppen met roken en individuele begeleiding door een maatschappelijk werker als er bijvoorbeeld sprake is van grote angst of financiële problematiek. Ook loopt er in het Amsterdamse ziekenhuis een studie waarin een speciale ‘hartcoach’ patiënten in de revalidatiefase telefonisch begeleidt.8

Volgens Doornenbal is het allereerst van belang dat je patiënten begrijpen dat zelfmanagement na een hartinfarct of een dotteroperatie écht nodig is. ‘Ik zeg wel eens tegen mijn patiënten: als je een been breekt, komt die in het gips en

geneest. Daarna is het klaar en ben je genezen. Bij hart- en vaataandoeningen ben je nooit klaar: je hebt altijd kans op herhaling. Daarom is het belangrijk dat je de patiënt ondersteunt in het maken van verantwoorde, weloverwogen keuzes. Daarbij is het wel belangrijk dat je de patiënt zelf laat kiezen wat hij wil. Ik zeg bijvoorbeeld: “U komt in aanmerking voor de stoppen-met-rokengroep. Wilt u dat ook?” Soms zijn er patiënten die roken, overgewicht hebben én een te hoge bloeddruk. Ik vraag dan: “Welke risicofactor wilt u als eerste aanpakken?” Alles in één keer aanpakken, vinden de meeste patiënten veel te zwaar.’

Samen doenNellie de Wijs wijst erop dat de samenwerking tussen patiënt en zorgverlener echter niet vrijblijvend mag zijn: ‘Ik wijs mijn patiënten erop dat zij, net als ik, rechten maar ook plichten hebben. Je maakt met elkaar afspraken over het te voeren beleid en wat je van elkaar verwacht. Als een patiënt zich niet aan de afspraken houdt, heeft bestraffend toespreken weinig zin. Dan creëer je juist weerstand. Maar ik zeg wel: “Ik ga me voor de volle honderd procent voor u inspannen. Ik verwacht dat u dat ook gaat doen.” Dan gaat het, nogmaals, wel over patiënten die cognitief niet beperkt zijn. Dat is een voor waarde voor succesvol zelfmanagement.’Janine Doornenbal vult aan: ‘Ik ben wel eens bang dat de groep mensen die cognitief beperkter is, een beetje tussen wal en schip valt. Zij zijn minder mondig en hebben minder mogelijkheden om rationele keuzes te maken waarmee ze hun eigen gezondheid ondersteunen. Daar moeten verpleeg-kundigen voldoende aandacht voor hebben. Zelfmanagement moet je wel sámen doen. Een handige tip is om informatie vaak te herhalen en ook om patiënten de informatie terug te laten vertellen. Je kunt bijvoorbeeld vragen: “U heeft medicijnen voorgeschreven gekregen. Kunt u mij vertellen waarvoor ze zijn en hoe vaak u ze moet gebruiken?” of: “Wat vertelt u straks aan uw familie als u thuis bent over wat u hier heeft gehoord?”

ZELFMANAGEMENT EN VRAAGMETHODEN Om zelfmanagement centraal te plaatsen in het consult, is het

essentieel dat eerst duidelijk wordt wat de aandoening voor de patiënt en zijn naasten betekent. Bij het delen van klinische informatie met de patiënt, zoals laboratoriumonderzoek, kan de verpleegkundige daarom vragen stellen als:> Wat denkt u dat er aan de hand is?> Hoe kijkt u tegen deze situatie (omstandigheden, problemen) aan?> Wat wilt u zelf graag (weer) gaan doen?> Waar maakt u zich het meeste zorgen over?> Zijn er nog andere zaken waarover u zich zorgen maakt?> Wat weet u over de wijze van behandeling en over

zelfmanagement? Gebruik de ‘vraag-vertel-vraag’-techniek om vast te stellen aan welke

informatie de patiënt behoefte heeft en verstrek duidelijke, bruikbare informatie. Vraag eerst om toestemming. Dat kan op de volgende manieren:> Vindt u het goed dat ik u eerst wat vertel over het belang van

lichaamsbeweging?> Ik wil u graag vertellen wat u moet doen als u weer

pijn op de borst krijgt. Is dit een goed moment?> Graag wil ik wat vertellen over uw nieuwe medicijnen. Kan dat?Bron: Stappenplan zelfmanagement Vilans (aangepaste tekst), te downloaden op de website vitalevaten.nl.

BijZijn-XL

11 >nr. 01 - 2014

<

ZELFMANAGEMENT VIA EHEALTH BIJ HARTPATIËNTEN MOET OP MAATeHealth, het gebruik van informatie- en communicatietechnologie om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen en te verbeteren, wordt in Nederland nog maar weinig gebruikt, zeker bij de groep hart- en vaatpatiënten. Daarom richtte Sandra Vosbergen zich voor haar promotieonderzoek One Patient is Different from the Next. Coronary Heart Disease Patients’ Needs and Preferences for Web-based Self-management Support 10 op de behoeften en voorkeuren van patiënten om optimale ondersteuning in zelfmanagement van hart- en vaatziekten via eHealth-toepassingen op termijn te realiseren. Zij ontdekte dat hartpatiënten behoefte hebben aan informatie die aansluit bij hun individuele voorkeuren. En die voorkeuren verschillen nogal.‘Er is niet één applicatie die voor alle hartpatiënten geschikt is: er is veel variatie tussen patiënten als het gaat om wat zij willen en verwachten’, zegt Sandra Vosbergen. ‘eHealth-toepassingen voor zelfmanagement bij deze patiëntengroep moeten dus op maat gemaakt worden en afgestemd worden op de individuele gezond-heidssituatie en voorkeuren van de gebruikers. Wel zagen we dat patiënten in de post-acute fase het meest open stonden voor ondersteuning in zelfmanagement. Dat komt doordat deze groep patiënten bang is voor een nieuw incident, bijvoorbeeld een infarct. Patiënten in stabiele fasen van de ziekte hadden juist de behoefte een normaal leven te leiden, zonder te worden herinnerd aan hun hartaandoening. In deze groep riep de ondersteuning juist weerstand op.’Vosbergen ontwikkelde vijf persona’s waarmee patiënten zich konden identificeren. Ze adviseert de onderzoekslijn naar zelfmanagement-toepassingen bij hartpatiënten voort te zetten. Ook moedigt ze verpleegkundigen aan om vooral aandacht te besteden aan de verschillende voorkeuren die patiënten hebben om informatie te ontvangen. ‘De ene patiënt wil bedreigende informatie niet lezen, de ander wil juist diepgaande medische informatie over de eigen aandoening. Daarop inspelen maakt de kans op succesvol zelfmanagement bij deze groep patiënten groter.’

Bronnen:1. Generiek model Zelfmanagement, Landelijk Actieprogramma

Zelfmanagement (LAZ), 2009. Te downloaden op www.zelfmanagement.com/toolbox/modellen

2. Coleman K, Austin BT, Brach C, Wagner EH. Evidence on the Chronic Care Model in the new millennium. Health Aff (Millwood). 2009;28(1):75-85. Zie ook de website www.vitalevaten.nl

3. Torn, D. Heijmans, M. Dijk L van, Francke AL, Wolters I, Leeuw de JRJ. Knelpunten en hiaten bij interventies gericht op ondersteuning bij zelfmanagement, overgewicht en mantelzorg: Een quick scan. NIVEL, 2007

4. Zelfmanagement. Infokaart uit de serie Kort & Krachtig van het Landelijk Actie programma Zelfmanagement (LAZ), te downloaden op www.zelfmanagement.com

5. De vragenlijst Zorgconsument en Zelfmanagement is te downloaden op www.zelfmanagement.com voor belangstellenden met een BIG-registratie.

6. Motivaction. Wat werkt bij wie? Een doelgroepbenadering bij innovaties in zorg en preventie, juni 2009

7. Miller SM. Monitoring and blunting: validation of a questionnaire to assess styles of information seeking under threat. J Pers Soc Psychol 1987 Feb;52(2):345-53

8. Leemrijse CJ, Dijk van L, Jørstad HT, Peters RGJ, Veenhof C. The effects of Hartcoach, a life style intervention provided by telephone on the reduction of coronary risk factors: a randomised trial. BMC Cardiovascular Disorders 2012, 12:47 doi:10.1186/1471-2261-12-47

9. Vilans. Ondersteun zelfmanagement van chronisch zieken. In tien stappen zet uw team zelfmanagement vrijblijvend central. Mei 2011

10. Vosbergen S. One patient is different from the next. Coronary heart disease patients’ needs and preference for web-based self- management support. s.l.: s.n.; 2014. 242p. ISBN 9789088917738

goede zorg verstaat. Aan de verpleegkundige is dan de uitdaging om ook patiënten die niet de optimale keuzes maken te blijven monitoren. Zo houd je inzicht in het gezond­heidsgedrag van de patiënt en de effecten daarvan op de chronische aandoening.Ook het Chronic Care Model stelt dat de interactie tussen de patiënt en een team van zorgverleners centraal staat. Het team reageert proactief en werkt gezamenlijk aan zelf management van de geïnformeerde en geactiveerde patiënt. De professional werkt minder vanuit een bepaald behandel­protocol, maar weet wanneer hij verantwoord van dit protocol kan afwijken als dat voor de patiënt meer kwaliteit van leven oplevert. ‘Maar als je van het protocol of de richtlijn afwijkt, rapporteer dit dan wel zorgvuldig in het zorgplan’, tipt Doornen­bal. ‘Dat geldt ook in de situaties dat de patiënt afwijkt van jouw adviezen. Heb je de patiënt geadviseerd te stoppen met roken en kiest deze er toch voor om door te roken? Dan heb je in elk geval in het zorgplan staan dat de patiënt zelf bewust de keuze heeft gemaakt om door te blijven roken. Sta altijd achter je patiënt, maar blijf ook zorgvuldig rappor teren als de patiënt andere keuzes maakt dan jij.’

Kwaliteit van levenTot slot gaat het bij zelfmanagement altijd om het balanceren tussen het bereiken van de juiste gezondheidswaarden en het inzetten op de kwaliteit van leven. De verpleegkundige moet daarin meebalanceren en mee bewegen, zeggen Nellie de Wijs en Janine Doornenbal: ‘Het gaat erom dat je je patiënten in hun waarde laat. Hun eigen wensen staan voorop.’ Dat onderschrijft ook het Stappenplan zelfmanagement van Vilans: de keuzes van de patiënt vragen onvoorwaardelijke acceptatie van de zorgverleners. Richtlijnen en regels sluiten daar echter niet altijd bij aan, weet Janine Doornenbal. ‘Volgens de richtlijn van de Inspectie voor de Volksgezondheid moet 100 procent van de patiënten na een recent of dreigend hartinfarct aangemeld worden voor het hartrevalidatie programma. Maar de richtlijn houdt geen rekening met leeftijd en andere situaties, zoals of de patiënt rolstoelafhankelijk is. Volgens de zorgstan­daard Cardiovasculair Risico management moet je een man van 93 die nog enorm geniet van zijn zondagse sigaartje een stoppen­met­rokengroep aanbieden en hem informeren over de gevolgen van roken. Terwijl dat sigaartje voor hem wél kwaliteit van leven is.’ Afwijken van de richtlijnVilans9 adviseert de keuzes van de patiënt altijd te accepteren, zelfs als deze afwijken van wat jij als verpleegkundige onder