curs 7- notiuni de bioetica in neonatologie

ASPECTE ETICE ÎN

NEONATOLOGIE

UMF “Gr. T. Popa” IASI

Disciplina de Neonatologie

Disciplina de Bioetică

Obiective

• Cunoasterea principalelor aspecte legate

de etica medicala in neonatologie

• Principiile consimtamantului informat si

aplicatii in neonatologie

• Cunoasterea aspectelor etice legate de

testarea antenatala

1. Definire etică, bioetică, principiile bioeticii

2. Consimţământul informat – generalităţi

3. Consimţământul informat – particularităţi în

neonatologie

4. Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

5. Testarea genetică antenatală

• se referă la principii care definesc

comportamentul corect, bun şi adecvat +

transformarea principiilor în acţiuni

• aceste principii nu produc întotdeauna o rezoluţie

morală unică, ci mai curând formează o

modalitatea de evaluare şi de alegere între opţiuni

controversate.

“Everything's got a moral, if only you can

find it”Lewis Carroll, Alice in Wonderland

• ia în considerare problemele legate de

viaţă, inclusiv procesul de creare a vieţii şi

procesul morţii, prin prisma principiilor etice.

Principiile Bioeticii

Principialism

• Principiul respectului autonomiei persoanei

• Non vătămarea (a nu face rău)

• Principiul beneficiului (a face bine)

• Dreptatea şi echitatea

1. Principiul respectului autonomiei

„Respectul persoanei”, fundamentul relaţiei medic-pacient,

include două cerinţe morale distincte:

1. capacitatea individului de a lua decizii legate de

îngrijirea sau cercetarea medicală: consimţământul

informat sau refuzul. - O persoană este considerată autonomă dacă este capabilă să

aleagă între un set de opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp

asupra alegerii sale.

- Un pacient autonom nu este acela care refuză, ci o persoană

suverană pe întreaga sa capacitate de decizie

2. necesitatea de a proteja pe cei cu autonomie redusă

A nu răni înseamnă a nu leza un individ

care nu ar putea obiecta sau chiar ar

putea accepta să i se facă rău.

2. A nu face rău

• respectarea autonomiei

• înfrânarea vătămării,

+ o contribuţie activă la bunăstarea

individului.

3. Principiul beneficiului

Dreptatea:

• ceea ce se cuvine, se merită şi este corect.

• are valoare doar atunci când se îndeplinescanumite standarde (politice, sociale, sau

culturale).

Echitate:

• prezumţia că toţi cetăţenii au aceleaşi drepturipolitice, acces egal la serviciile publice şi

tratare egală în faţa legii.

4. Dreptatea şi echitatea

Consimţământul informat

Caracteristici generale:

1. Capacitate de consimţire

(competenţă/discernământ pentru a

înţelege şi decide)

2. Informare şi înţelegere

3. Voluntar

4. Consimţire şi autorizare

1. Capacitatea de consimţire:

• Nou-născutul nu are compentență

mentală

• La nou-născut consimțământ

informat surogat dat de familie

Raţiunea respectării autorităţii

familiei

• 1. de cele mai multe ori părinţii pot aprecia

cel mai bine interesul maxim al copilului, şi

astfel, sunt capabili să aleagă cea mai

convenabilă soluţie.

• 2. de obicei familia este aceea care suferă

consecinţele alegerii făcute în numele

copilului.

Raţiunea respectării autorităţii

familiei

• 3. Copiii asimilează valorile şi standardele

de bine din cadrul familiei lor, şi acestea sunt

direct legate de valoarea ataşată sănătăţii.

Raţiunea respectării autorităţii

familiei

• 4. familia are nevoie de un anumit grad de

intimitate, fără o intruziune prea mare din

partea reprezentanţilor statului sau a

sistemului medical.

2. Informare

• Tipul, scopul, durata intervenţiei terapeutice (orice noi informaţii legate de terapie vor fi furnizate pe parcurs)

• descrierea procedurilor terapeutice

• descrierea beneficiilor şi a riscurilor potenţiale (+ disconfort fizic şi psihic, menţionare asupra riscurilor imprevizibile)

• tratamente alternative care pot fi

benefice pentru pacient

• protecţia intimităţii şi limitele

confidenţialităţii

2. Informare

2. Înţelegere

• a obiectivelor tratamentului,

beneficiilor, riscurilor: explicaţii clare,

pe înţelesul participanţilor

• forma scrisă în limba maternă sau cea

mai cunoscută limbă străină

2. Înţelegere: probleme legate

de procesarea informaţiilor

• Cantitatea de informaţii

• Tipul informaţiilor

• Nivelul de citire

• Modul de comunicare

3. Caracterul voluntar: forme de

influenţare

• Constrângerea: folosirea intenţională a unei ameninţări

credibile/severe de forţă sau vătămare, apreciată subiectiv

• Convingerea: folosirea unor motive meritorii pentru a convinge

• Manipularea: modalitate de a face pe cineva să consimtă prin alte mijloace decât

constrângerea/convingerea; frecvent este informaţională.

Consimțământul informat – aspecte

particulare neonatologiei

1. Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza standardului “interesului major”

2. Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza preferințelor parentale

Standardul “interesului major”

- Echivalentul consimțământului informat

de la adult, având în vedere că

- Nn nu are capacitate de decizie (ca în cazul

adulţilor competenți mental)

- Nu se cunosc interesele exprimate anterior

(ca în cazul adulţilor incompetenţi mental)

Este necesar un proces de decizie surogat

Standardul “interesului major”

Procesul de “decizie surogat”

- La adulţi se realizează adesea în virtutea

principiului substituţiei de judecată (decizia

se ia în baza a ceea ce ar fi dorit pacientul

dacă ar fi fost competent mental)

- La nn, interesul maxim (“decizia surogat”) –

trebuie derivat din alte surse decât individul

însuşi

Standardul “interesului major”

Trei caracteristici:

1. Factorii de decizie trebuie să evalueze interesele imediate şi pe termen lung ale nn

2. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere care întruneşte un prag minim de îngrijiri medicale

3. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere compatibilă cu îndatoririle morale şi legale ale altor indivizi incompetent mentali

Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza preferințelor parentale

Înainte de instituirea acestui standard, era unanim

acceptată ideea potrivit căreia neonatologii

sunt obligaţi moral să ignore dorinţa părinţilor

de a nu resuscita nou-născuţii prematuri cu

afecţiuni severe, când există o şansă

rezonabilă de prognostic bun

Azi: trei “incertitudini” clatină acest standard:

Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza preferinţelor parentale

INCERTITUDINI:

1. Limita “vagă” la care deficitul nou-născutului şi comorbidităţile sale sunt atât de severe încât ... decesul ar fi de preferat

2. Tratamentul agresiv va conduce la o stare de sănătate rezonabilă sau ...la deficite intolerabile

3. Incapacitatea de a determina un raport acceptabil între aceste două ...şanse

În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei

Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza preferinţelor parentale

În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei

Opinie susținută şi de Academia Americană de Pediatrie (Committee on Fetus and Newborn – American Academy of Pediatrics, Pediatrics, 2007)

Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Îndepărtarea suportului vital- Cel mai frecvent semnifică oprirea ventilaţiei mecanice

- Dar: oprirea fluidelor, a alimentaţiei parenterale (menţinând un plan de îngrijire paliativă bine adaptat)

Protocolul de la Groningen:

Suferința actuală a nou-

născutului este

“insuportabilă”, iar pe viitor el

va suferi atât de mult, astfel

încât ar fi în interesul său

maxim să i se termine viața?

Este acceptabilă

întreruperea suportului vital !

Dacă DA

Aspecte etice la finalul vieții nou-născutului

Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:

1. Nou-născuţi care vor deceda repede după naștere în pofida tratamentului optim disponibil (nou-născuţi cu afecţiuni severe: hipoplazie pulmonară și renală).

2. Nou-născuţi cu un prognostic sever și dependenţi de TI: acești pacienţi pot supraviețui după, dar speranţele

unui calităţi a vieţii minim acceptabile sunt foarte mici

Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:

3. Nou-născuţi cu un prognostic sever, consideraţi de către medici și de către părinți a fi supuși unei suferințe de nesuportat pacienţi care NU sunt dependenţi de TI, dar la care se prezice o calitate a vieţii extrem de precară și o suferinţă covârșitoare (ex: nou-născuţi cu spina bifida formă severă).

Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Critici aduse protocolului Groningen:

- suferinţa este un concept subiectiv

- deşi putem observa durerea, anxietatea sau disconfortul nou-născutului, NU putem şti percepţia sa asupra durerii, anxietăţii sau disconfortului.

Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Critici aduse protocolului Groningen:

- întrebarea cheie nu este dacă pacientul

suferă, ci dacă suferinţa este ...insuportabilă

- Principiul respectului autonomiei şi a

beneficiului (ca bază morală a acceptabilităţii

eutanasiei) NU se pot aplica la nou-născut.

Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

În concluzie:

Având în vedere datoria primordială a medicului de a NU face rău pacienţilor săi, este mai bine a se greşi prin supraestimarea beneficiilor vieţii reziduale decât prin supraestimarea efectelor negative.

Perspectiva spirituală asupra

sfârşitului vieţii

• Suntem proprietarii propriei noastre vieţi?

– Aparţinem lui Dumnezeu. Este stăpânul

nostru. Este creatorul tuturor celor ce există,

cu excepţia lui însuşi.

Răspunsul medical - spiritual

asupra sfârşitului vieţii

• Nu există autoritate biblică pentru uciderea

cu/din milă a celor ce vor “să moară cu

demnitate”

• “Fie ca iubirea să mă ghideze permanent” (Rugăciunea lui Maimonides sec. XII)

TESTAREA GENETICĂ:

dreptul de a cunoaşte

Nu există nici o forţă mai mare decât puterea

informaţiei !

• cunoaşterea = interpretare corectă a testului

(în virtutea faptului că antrenează decizii de

viaţă)

TESTAREA GENETICĂ:

dreptul de a cunoaşte• Riscuri:

– diagnosticarea unei boli pentru care nu există nici un tratament

– nu prezice severitatea unei afectări genetice (ex: fibroza chistică, rinichiul polichistic)

– discriminare în asigurări (medicale, de viaţă etc), în obţinerea unui post de muncă

TESTAREA GENETICĂ:

dreptul de a cunoaşte

• încălcarea confidenţialităţii: diseminarea

informaţiilor prin telefon, poştă

• sentimente de vinovăţie, depresie, suicid,

instabilitate maritală, afectarea relaţiilor

familiale

Riscuri:

TESTAREA GENETICĂ: raţiuni, beneficii

1.Diagnostic precoce ( înlătură transmiterea

unei gene)

2.Decizii de viaţă, planificare de viitor: evoluţia

unei sarcini, educaţie căsătorie, servici,

asigurare ...

3.Îndepărtează povara incertitudinii

Testarea prenatală

benefică şi recomandată – în cazul

afecţiunilor tratabile: ex. PKU,

hipotiroidism congenital

beneficiu redus - screening-ul

purtătorilor (afecţiuni autosomal

recesive)

Testarea prenatală

• beneficiu incert

• se iau în consideraţie factorii familiali:

informare, planning reproductiv

• screening-ul prenatal pentru malformaţii

(ex: defecte de tub neural) sau sindroame

genetice (sdr. Down) - act responsabil

Testarea susceptibilităţii

genetice

• redus pentru

pacient

BENEFICIU

sporit pentru

companiile de asigurări,

farmaceutice,

angajatori etc.

Testarea susceptibilităţii

genetice

• Testarea predispoziţiei genetice la: cancere, DZ,

HTA, b. Alzheimer - realizabilă mult înainte de a

dezvolta un tratament sau modalitate de prevenţie

eficiente

• testarea susceptibilităţii pentru alcoolism,

hipercolesterolemie

Consecinţe posibile ale

screening-ului genetic

• discriminare genetică: persoanelor cu

defecte genetice li se va putea refuza asigurarea

(de sănătate, de viaţă), accesul în anumite şcoli,

servicii etc

Consecinţe posibile ale

screening-ului genetic

• eugenie– decizia de procreere se va face pe baza

informaţiei genetice

– încurajarea împerecherii celor cu gene

“valoroase” şi descurajarea până la prohibiţie

a celor cu gene “defecte”.

– încurajarea avortării fetuşilor cu anomalii

genetice

Consecinţe posibile ale

screening-ului genetic

• implică o atitudine fatalistă

asupra sănătăţii şi bolii

• risc de perpetuare a inegalităţilor

rasiale şi etnice

determinism genetic:

concept potrivit căruia caracteristicile

de personalitate şi comportament

sunt în special o funcţie a genelor