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1 Behandlung und Behandlungs- abbruch in der Neonatologie aus medizinischer Sicht Angelika Berger

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1

Behandlung und Behandlungs-abbruch in der Neonatologie aus medizinischer Sicht

Angelika Berger

Page 2: Behandlung und Behandlungs- abbruch in der Neonatologie ...ierm.univie.ac.at/fileadmin/user_upload/i_ethik_recht_medizin/Behand... · zerischen Gesellschaft für Neonatologie (SGN)

•  Entscheidungen bei extrem unreifen Frühgeborenen – Grenze Lebensfähigkeit

•  Entscheidungen bei scheinbar infauster Prognose

Ethik in der Neonatologie

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22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Fetal loss

Extremely preterm

Very preterm

Preterm

Term

Post-term

Definition Frühgeburt

Fetal loss

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Prognose Gestationsalter Vermont Oxford Neonatal Network

92

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38

24

16

9 7 5 4 4 4

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

SSW 22 SSW 23 SSW 24 SSW 25 SSW 26 SSW 27 SSW 28 SSW 29 SSW 30 SSW 31 SSW 32

Mortalität nach SSW

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12 9

7 3 3

0

10

20

30

40

50

60

70

SSW 23 SSW 24 SSW 25 SSW 26 SSW 27 SSW 28 SSW 29

Mortalität nach SSW

VermontOxfordNeonatalNetwork MedUniWien

Prognose Gestationsalter Vermont Oxford Neonatal Network vs MedUniWien 2009-2014

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4446 FG 22-25 SSW SSW, Geschlecht, Steroide, Einling/Mehrling, Geburtsgewicht

Tyson, NEJM 2008

Prognosefaktoren SSW 22-25

Variable Death Death/profound impairment (MDI/PDI

< 50)

Death/Impairment (MDI/PDI <70)

OR (95% CI) GA Equivalent Effekt (wks)

OR (95% CI) GA Equivalent Effekt (wks)

OR (95% CI) GA Equivalent Effect (wks)

Use of steroids

0.55 (0.45-0.66)

1.14 0.54 (0.44-0.66)

1.23 0.53 (0.42-0.66)

1.33

BW (per 100g increase)

0.6 (0.55-0.65)

1.04 0.61 (0.56-0.66)

1.08 0.61 (0.56-0.66)

1.16

Female sex 0.64 (0.55-0.75)

0.97 0.55 (0.48-0.65)

1.19 0.48 (0.41-0.56)

1.47

Singleton 0.77 (0.65-0.92)

0.81 0.76 (0.64-0.91)

0.87 0.7 (0.58-0.85)

1

GA 25 vs 24

0.62 (0.53-0.74)

1

0.66 (0.55-0.78)

1

0.7 (0.59-0.84)

1

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Prognosefaktoren SSW 24 Tyson Rechner

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

7

10

Vol. 23 Nr. 1 2012Empfehlungen

und 2011 von der Schweizerischen Gesell-schaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (SGGG), der Akademie für fetomaternale Medizin (AFMM), dem Schweizerischen Heb-ammenverband (SHV), der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie (SGP), der Schwei-zerischen Gesellschaft für Neonatologie (SGN) und der Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungspädiatrie (SGEP) geneh-migt. Wie bereits im Jahre 2002 unterstützt die Zentrale Ethikkommission (ZEK) der SAMW die neuen Empfehlungen. Die Emp-fehlungen wurden im Swiss Medical Weekly in englischer Sprache publiziert25) und kön-nen über www.smw.ch oder via PubMed online gelesen oder als PDF heruntergeladen werden (open access). An dieser Stelle sol-len lediglich die wesentlichen Neuerungen hervorgehoben und eine deutsche Version der Zusammenfassung präsentiert werden.

Was ist neu?

Im Vergleich zur Version aus dem Jahre 2002 enthalten die neuen Empfehlungen evidenz-basierte Informationen über geburtsmedizi-nische Massnahmen, insbesondere zur feta-len Lungenreifung und zum Stellenwert der Sectio-Entbindung. In den alten Empfehlun-gen basierten die vorgeschlagenen Vorge-hensweisen in erster Linie auf dem Gestati-onsalter. In den revidierten Empfehlungen werden neben dem Gestationsalter zusätz-liche, pränatal eruierbare Faktoren, die ei-nen erheblichen Einfluss auf die Prognose haben, mitberücksichtigt (Tabelle). Die Grau-zone wird enger definiert, ihre Grenzen aber werden weniger absolut gesehen, um eine individualisierte Vorgehensweise an der

Einleitung

Die ersten Empfehlungen zur Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebens-fähigkeit in der Schweiz wurden im Jahre 2002 veröffentlicht1). Als Grundlage dienten damals unter anderem Empfehlungen euro-päischer2), 3) und kanadischer Fachgrup-pen4), sowie die relevanten medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaf-ten (SAMW)5), 6). Revidierte Empfehlungen aus Nordamerika und Europa7)–11), neue Empfehlungen aus weiteren Ländern12)–17) und neue Daten zu Mortalität und Morbidi-tät18)–22), insbesondere auch aus der Schweiz23), 24), haben Anlass dazu gegeben, die Empfehlungen für die Schweiz zu über-arbeiten.

Nationale Empfehlungen sind notwendig, da ethische Entscheidungsfindungen nicht al-

leine auf allseits anerkannten ethischen Prinzipien basieren, sondern durch gesell-schaftliche, ökonomische und legale Über-legungen mit beeinflusst werden. Qualitativ gute Daten zu erzielbaren Langzeitresulta-ten sind ebenfalls wichtig und die verfügba-ren Studien belegen, dass die Resultate zwischen verschiedenen Ländern erheblich variieren18)–24). Aus diesen Gründen ist davon auszugehen, dass Empfehlungen aus ande-ren Ländern nicht ohne weiteres auf die Schweiz übertragbar sind. Eine Akzeptanz der Empfehlungen ist aber anzustreben, um die Behandlungsvariabilität zwischen den Zentren, die Schwangere mit hohem Risiko für eine Frühgeburt und Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit in der Schweiz betreuen, zu minimieren.

Die vorliegenden Empfehlungen wurden durch eine Kommission von erfahrenen Spezialisten ausgearbeitet. Die vorgeschla-genen Änderungs- und Ergänzungsvorschlä-ge wurden an fünf Workshops in den Jahren 2009 und 2010 ausführlich diskutiert. Die neuen Empfehlungen wurden von allen Mit-gliedern der Arbeitsgruppe gutgeheissen

Perinatale Betreuung an der Grenze der Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26 vollendeten SchwangerschaftswochenRevision der Schweizer Empfehlungen aus dem Jahre 2002T. M. Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.-C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*, B. Latal****, M. Nelle*, R. E. Pfister*, D. Surbek**, A. C. Truttmann*, J. Wisser**, R. Zimmermann**

* Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie** Schweizerische Gesellschaft für Gynäkologie und Ge-

burtshilfe und Schweizerische Akademie für fetomater-nale Medizin

*** Schweizerischer Hebammenverband**** Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungs pädiatrie

Tabelle: Einfluss von pränatal eruierbaren Zusatzfaktoren (Geschlecht, Lungenreifungsinduktion (LRI), Einling/Mehrling, Geburtsgewicht) auf Wahrscheinlichkeit eines Überlebens ohne schwere oder sehr schwere Behinderung (nach Tyson et al. 20))1) in Prozent aller Lebendgeborenen (n = 4446)2) sehr schwere Behinderung (profound impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • Bayley score < 50 (nicht testbar) • level 5 für GMF (gross motor function)3) schwere Behinderung (severe impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • PDI und/oder MDI ≤ 70 • mittelschwere bis schwere CP • bilaterale Blindheit • bilaterale Schwerhörigkeit, die Hörgeräte erforderlich machtDiese Schätzungen basieren auf standardisierten Untersuchungen von ehemaligen Frühgeborenen im Alter von 18–22 Monaten, die zwischen 1998 und 2003 in einem Neonatal Research Network Zentrum der NICHD mit einem Gestationslater von 22–25 SSW und einem Geburtsgewicht zwischen 401 und 1000 g geboren wurden. Outborns und Frühgeborene mit schweren angeborenen Fehlbildungen wurden ausgeschlossen.

Gestationsalter(SSW)

Geschlecht Geburts-gewicht

Einling LRI Überlebens-rate1)

Überleben ohne sehr schwere Behinderung1), 2)

Überleben ohne schwere Behinderung1), 3)

24 0/7–24 6/7 m 600 g nein nein 27% 15% 7%

24 0/7–24 6/7 w 600 g nein nein 36% 24% 14%

24 0/7–24 6/7 w 800 g nein nein 63% 48% 34%

24 0/7–24 6/7 w 800 g ja nein 67% 53% 39%

24 0/7–24 6/7 w 800 g ja ja 82% 71% 57%

Wahrscheinlichkeit für Überleben ohne schwere Beeinträchtigung mit 24 SSW 71% versus 15%

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Überlebensraten extrem unreifer Frühgeborener SSW 22-24

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

8

Tab. 1 Überlebensraten (in Prozent) extremunreifer Frühgeborener der SSW22+0–24+6Quellen Region Geburtsjahr SSW

22 23 24

Österreichisches Frühge-borenen Outcome-Register

Österreich 2011–2013 0 44 69

Vanhaesebrouck et al. [55] Belgien 1999–2000 0 6 29

Markestad et al. [56] Norwegen 1999–2000 0 16 44

Tommiska et al. [57] Finnland 1999–2000 0 24 47

Tyson et al. [18] USA 1998–2003 5 26 56

Mercier et al. [58] USAa 1998–2003 5 38 63

Field et al. [59] Vereinigtes Königreich 2000–2005 0 18 41

Doyle et al. [60] Australien 2005 5 22 51

EXPRESS Group [36] Schweden 2004–2007 10 52 67

Moser et al. [61] Vereinigtes Königreich 2005 5 16 42

Costeloe et al. [62] Vereinigtes Königreich 2006 2 19 40

Manktelow et al. [63] Vereinigtes Königreich 2008–2010 NA 29/35b 48/56b

Patel et al. [64] USA 2008–2011 5 31 61aDaten des Vermont Oxford Neonatal NetworkbOutcome-Daten für Jungen/MädchenNA nicht analysiert

6.4 Geburtsmodus

DievorhandeneDatenlage legtnahe,dassbei extremer Frühgeburtlichkeit eine vonerfahrenen Geburtshelfer(innen) ausge-führte Kaiserschnittentbindung auch ausSchädellage einenVorteil bezüglichMor-talität und Morbidität des Kindes bringt[35, 44–49]. Auch lässt sich belegen, dassFrühgeburtenzudenTagesrandzeitenso-wie an Sonn- und Feiertagsdiensten, v. a.aber nachts mit einem schlechteren Out-come verbunden sind als FrühgeburtenwährendderKernarbeitszeit [50–52]. Beimit großer Wahrscheinlichkeit absehba-rerFrühgeburtanderGrenzederLebens-fähigkeit erscheint deshalb eine „geplan-te“ Kaiserschnittgeburt für das Kind vonVorteil.

6.5 Abnabeln

Ein verzögertes Abnabeln des Kindesin einem Intervall von 30–60 s oderein mehrmaliges Ausstreifen der Nabel-schnur, bis sich diese nicht mehr aus derPlazenta füllt, reduziert die Inzidenz vonHirnblutungen Frühgeborener sowie dieRate an kindlichen Bluttransfusionenund wird daher empfohlen [53, 54].

7 Prognosestellung –Empfehlungen

Überlebensraten extrem unreifer Früh-geborener an der Grenze der Lebensfä-higkeit in Österreich und im internatio-nalen Vergleich sind in . Tab. 1 zusam-mengefasst.

Spätestens seit der Arbeit von Tysonet al. [18] wissen wir, dass an der Grenzeder Lebensfähigkeit auch andere Fakto-ren als das Gestationsalter maßgeblichfür die Prognose des Überlebens oh-ne schwere entwicklungsneurologischeBeeinträchtigung verantwortlich sind(s. Abschn. 5 „Medizinische Aspekte –prognostische Parameter“).

Weitere Faktoren, die maßgeblich dasOutcome an der Grenze der Lebensfä-higkeit beeinflussen, betreffen geburts-hilfliche Aktivitäten wie Tokolyse, Lun-genreifung und Sectioentbindung ([36,44]; s. Abschn. 5 „Medizinische Aspek-te – prognostische Parameter“).

Zu berücksichtigen bei der Interpre-tation von publizierten Überlebensratenist jedenfalls, dass bis zu 40% aller To-desfälle, speziell bei den allerunreifstenFrühgeborenen der SSW 22 und 23 so-wie als infaust eingeschätzter Langzeit-prognose,mit einerÄnderungdesThera-pieziels von kurativ/proaktiv auf palliativassoziiert sind [36].

Bei drohender Geburt an der Grenzeder Lebensfähigkeit sollten für die prä-partale Aufklärung der Eltern jedenfallsDaten der Literatur und auch eigene Da-ten herangezogen werden.

DieEmpfehlungenzurVorgangsweisein dieser Leitlinie orientieren sich wei-terhin primär an der Schwangerschafts-woche, die oben genannten zusätzlichenbeeinflussenden Faktoren sind dabei al-lerdings mitzuberücksichtigen.

Frühgeborene aus der SSW 22 habennachwievoreine sehrgeringeChanceaufeinÜberleben; der Prozentsatz beträgt inden letzten Jahren unverändert 0–10 %[18, 36, 55–64].

In Österreich hat in den Jahren2011–2013 kein einziges von 6 aktiv ver-sorgtenFrühgeborenenderSSW22über-lebt (Daten des Österreichischen Früh-geborenen Outcome-Registers, nichtpu-bliziert).

Die Chancen für ein Überleben stei-gen bei Frühgeburt in SSW 23 deutlichund zeigen auch über die Jahre eine stei-gende Tendenz. Die Überlebenschancenvon Frühgeborenen der SSW 23 erhöh-ten sich in einem Kollektiv von US-ame-rikanischen Zentren von 25% im Zeit-raum 2000–2003 auf 31% imVergleichs-zeitraum 2008–2011 [64]. In der rezen-ten Literatur der letzten 10 Jahre be-trug das Überleben von extrem unrei-fen Frühgeborenen der SSW 23 in denUSA, Europa und Australien 18–52 %[36, 59–64]. In Österreich betrug dasÜberleben von 101 Frühgeborenen derSSW 23 aus den Jahren 2011–2013 44%und lag somit im oberen Bereich der inder Literatur berichteten Überlebensra-ten (Daten des Österreichischen Frühge-borenen Outcome-Registers, nichtpubli-ziert).

Noch einmal deutlich besser sind dieÜberlebenschancen von Frühgeborenender SSW 24. In der rezenten Literatur derletzten 10 Jahre betrug das Überlebenvon extrem unreifen Frühgeborenen derSSW24indenUSA,EuropaundAustrali-en40–67%[36, 59–64]. InÖsterreichbe-trug das Überleben von 131 Frühgebore-nender SSW24 inden Jahren 2011–201369% und lag damit über den in der Lite-ratur berichteten Überlebensraten (Da-ten des Österreichischen FrühgeborenenOutcome-Registers, nichtpubliziert).

Monatsschrift Kinderheilkunde

Konsensuspapier AG NeoPädInt und AG Ethik Monatsschrift Kinderheilkunde August 2016

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Häufigkeit dauerhafter neuro-sensorischer Störungen bei Frühgeborenen < 26 Wochen

22+0 to 6

Profound# impairment

(% of survivors)

Severe* impairment

(% of survivors)

Good outcome

(% of survivors) Gestational age

(weeks pc)

60 % 73–80 % 20–27 %

23+0 to 6 20–38 % 27–52 % 10–53 %

24+0 to 6 23–40 % 22–44 % 16–55 %

25+0 to 6 17–25 % 22–27 % 48–61 % # Bayley II score < 50,

level 5 for gross motor function * PDI and/or MDI ≤ 70 Moderate or severe CP

Bilateral blindness Bilateral hearing loss requiring amplification

Wood NS et al., N Engl J Med 2000; Marlow N et al., N Engl J Med 2000; Tyson JE et al., N Engl J Med 2008; Mercier CE et al., Neonatology 2009; Berger TM et al., Swiss Med Wkl 2011.

Wood et al. 2000, Marlow et al 2000, Tyson et al 2008, Mercier et al 2009

Entwicklungsneurologisches Outcome nach extremster Frühgeburt

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57

26

7 10

62

26

6 6

0

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40

50

60

normal (MDI>85)

mild impairment (MDI 70-84)

moderate impairment (MDI 55-69)

severe impairment (MDI <55)

normal (PDI>85)

mild Impairment (PDI 70-85)

moderate impairment (PDI 55-69)

severe impairment (PDI <70)

Entwicklungsneurologisches Outcome im Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)

MDI PDI

SSW 23-27

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17

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12

0

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70

80

90

100

normal - mild moderate - severe normal - mild moderate - severe

SSW 23-27

Entwicklungsneurologisches Outcome im Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)

MDI PDI

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Entwicklungsneurologisches Outcome im Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

12

66

79

85 85 88

74

89 85

88

95

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

SSW 23 SSW 24 SSW 25 SSW 26 SSW 27

MDI normal oder leichte Beeinträchtigung PDI normal oder leichte Beeinträchtigung

SSW 23-27

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Mortalität an der Grenze der Lebens-fähigkeit über die Zeit

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

13

Überlebensraten extrem unreifer Frühgeborener

Patel RM et al., N Engl J Med 2015; 372:331-40

Mortalitätsraten 2000 – 2011 NICHD Neonatal Research Network

22 Wochen 23 Wochen n = 931 n = 1483

Jahrgänge 2000 - 2003

Jahrgänge 2004 - 2007

Jahrgänge 2008 - 2011

95.8 75.3

94.2 74.6

94.8 69.1

Ein hoher Prozentsatz der Todesfälle geht mit Änderung des Therapieziels von kurativ auf palliativ bei erwarteter infauster Langzeitprognose einher

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Entscheidungen an der Grenze der Lebensfähigkeit

http://sciencev1.orf.at/news/89405.html

Gibt es allgemein gültige Regeln? •  Fachgesellschaften?

•  Ethikkommissionen?

•  International einheitlich?

Nationale Empfehlungen sind notwendig, da die ethische Entscheidungsfindung nicht nur auf akzeptierten ethischen Prinzipien basiert, sondern stark von sozialen, ökonomischen und gesetzlichen Überlegungen beeinflusst wird.

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Deutsche Leitlinie 2014

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

15

AWMF-Leitlinien-Register Nr. 024/019 Entwicklungsstufe S2k

publiziert bei:

AWMF-Register Nr. 024/019 Klasse: S2k

Gemeinsame Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, Deutschen Gesellschaft für Perinatale Medizin, Akademie für Ethik in der Medizin, Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin unter Mitwirkung des Deutschen Hebammenverbandes und des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“.

Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit Diese Empfehlung betrifft die vor, während und nach der Geburt hinsichtlich sinnvoller kurativer und palliativer Therapieziele bei Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit zu treffenden Entscheidungen. Sie richtet sich an alle Berufsgruppen, die Schwangere vor und während der Geburt, Neugeborene und deren Eltern betreuen. Sie kann auch betroffenen Angehörigen als Hilfestellung dienen.

1. Rechtlicher Rahmen Bei Entscheidungen über Maßnahmen zu Lebenserhaltung und Wiederbelebung bei extrem früh geborenen Kindern sind dieselben rechtlichen Rahmenbedingungen und ethischen Aspekte zu beachten wie bei allen anderen medizinischen Entscheidungen.

Jedes Kind hat einen Anspruch auf eine Behandlung und Betreuung, die seinen individuellen Bedürfnissen angemessen sind, unabhängig von seinen Lebens- und Überlebensaussichten.1 Ärztliche Aufgabe ist es, unter Achtung der Würde des Patienten (Grundgesetz Art 1.)2 und seiner Grundrechte auf Leben und körperliche Unversehrtheit (Grundgesetz Art. 2 Abs. 2)3 Leben zu erhalten, Gesundheit zu schützen oder wiederherzustellen sowie Leiden zu lindern und Sterbenden bis in den Tod beizustehen. Eine ärztliche Verpflichtung zur Lebenserhaltung besteht nicht unter allen Umständen.4

Bei der Behandlung extrem unreif geborener Kinder an der Grenze der Lebensfähigkeit kann durch intensivmedizinische Maßnahmen einem Teil der Kinder kurz- oder langfristig zum Überleben verholfen werden, unter Umständen aber unter Inkaufnahme erheblichen Leidens und lebenslanger körperlicher und geistiger Beeinträchtigungen. Diese einander widerstreitenden Aspekte müssen bei der Entscheidungsfindung bestmöglich abgewogen und ausgehalten werden. Unabhängig von anderen Zielen der medizinischen Behandlung hat jedes Kind ein Recht auf Grundversorgung, Linderung von Leiden und Schmerzen, bestmögliche Pflege und menschliche Zuwendung.4

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Schweizer Leitlinie 2012

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

16

10

Vol. 23 Nr. 1 2012Empfehlungen

und 2011 von der Schweizerischen Gesell-schaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (SGGG), der Akademie für fetomaternale Medizin (AFMM), dem Schweizerischen Heb-ammenverband (SHV), der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie (SGP), der Schwei-zerischen Gesellschaft für Neonatologie (SGN) und der Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungspädiatrie (SGEP) geneh-migt. Wie bereits im Jahre 2002 unterstützt die Zentrale Ethikkommission (ZEK) der SAMW die neuen Empfehlungen. Die Emp-fehlungen wurden im Swiss Medical Weekly in englischer Sprache publiziert25) und kön-nen über www.smw.ch oder via PubMed online gelesen oder als PDF heruntergeladen werden (open access). An dieser Stelle sol-len lediglich die wesentlichen Neuerungen hervorgehoben und eine deutsche Version der Zusammenfassung präsentiert werden.

Was ist neu?

Im Vergleich zur Version aus dem Jahre 2002 enthalten die neuen Empfehlungen evidenz-basierte Informationen über geburtsmedizi-nische Massnahmen, insbesondere zur feta-len Lungenreifung und zum Stellenwert der Sectio-Entbindung. In den alten Empfehlun-gen basierten die vorgeschlagenen Vorge-hensweisen in erster Linie auf dem Gestati-onsalter. In den revidierten Empfehlungen werden neben dem Gestationsalter zusätz-liche, pränatal eruierbare Faktoren, die ei-nen erheblichen Einfluss auf die Prognose haben, mitberücksichtigt (Tabelle). Die Grau-zone wird enger definiert, ihre Grenzen aber werden weniger absolut gesehen, um eine individualisierte Vorgehensweise an der

Einleitung

Die ersten Empfehlungen zur Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebens-fähigkeit in der Schweiz wurden im Jahre 2002 veröffentlicht1). Als Grundlage dienten damals unter anderem Empfehlungen euro-päischer2), 3) und kanadischer Fachgrup-pen4), sowie die relevanten medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaf-ten (SAMW)5), 6). Revidierte Empfehlungen aus Nordamerika und Europa7)–11), neue Empfehlungen aus weiteren Ländern12)–17) und neue Daten zu Mortalität und Morbidi-tät18)–22), insbesondere auch aus der Schweiz23), 24), haben Anlass dazu gegeben, die Empfehlungen für die Schweiz zu über-arbeiten.

Nationale Empfehlungen sind notwendig, da ethische Entscheidungsfindungen nicht al-

leine auf allseits anerkannten ethischen Prinzipien basieren, sondern durch gesell-schaftliche, ökonomische und legale Über-legungen mit beeinflusst werden. Qualitativ gute Daten zu erzielbaren Langzeitresulta-ten sind ebenfalls wichtig und die verfügba-ren Studien belegen, dass die Resultate zwischen verschiedenen Ländern erheblich variieren18)–24). Aus diesen Gründen ist davon auszugehen, dass Empfehlungen aus ande-ren Ländern nicht ohne weiteres auf die Schweiz übertragbar sind. Eine Akzeptanz der Empfehlungen ist aber anzustreben, um die Behandlungsvariabilität zwischen den Zentren, die Schwangere mit hohem Risiko für eine Frühgeburt und Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit in der Schweiz betreuen, zu minimieren.

Die vorliegenden Empfehlungen wurden durch eine Kommission von erfahrenen Spezialisten ausgearbeitet. Die vorgeschla-genen Änderungs- und Ergänzungsvorschlä-ge wurden an fünf Workshops in den Jahren 2009 und 2010 ausführlich diskutiert. Die neuen Empfehlungen wurden von allen Mit-gliedern der Arbeitsgruppe gutgeheissen

Perinatale Betreuung an der Grenze der Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26 vollendeten SchwangerschaftswochenRevision der Schweizer Empfehlungen aus dem Jahre 2002T. M. Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.-C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*, B. Latal****, M. Nelle*, R. E. Pfister*, D. Surbek**, A. C. Truttmann*, J. Wisser**, R. Zimmermann**

* Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie** Schweizerische Gesellschaft für Gynäkologie und Ge-

burtshilfe und Schweizerische Akademie für fetomater-nale Medizin

*** Schweizerischer Hebammenverband**** Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungs pädiatrie

Tabelle: Einfluss von pränatal eruierbaren Zusatzfaktoren (Geschlecht, Lungenreifungsinduktion (LRI), Einling/Mehrling, Geburtsgewicht) auf Wahrscheinlichkeit eines Überlebens ohne schwere oder sehr schwere Behinderung (nach Tyson et al. 20))1) in Prozent aller Lebendgeborenen (n = 4446)2) sehr schwere Behinderung (profound impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • Bayley score < 50 (nicht testbar) • level 5 für GMF (gross motor function)3) schwere Behinderung (severe impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • PDI und/oder MDI ≤ 70 • mittelschwere bis schwere CP • bilaterale Blindheit • bilaterale Schwerhörigkeit, die Hörgeräte erforderlich machtDiese Schätzungen basieren auf standardisierten Untersuchungen von ehemaligen Frühgeborenen im Alter von 18–22 Monaten, die zwischen 1998 und 2003 in einem Neonatal Research Network Zentrum der NICHD mit einem Gestationslater von 22–25 SSW und einem Geburtsgewicht zwischen 401 und 1000 g geboren wurden. Outborns und Frühgeborene mit schweren angeborenen Fehlbildungen wurden ausgeschlossen.

Gestationsalter(SSW)

Geschlecht Geburts-gewicht

Einling LRI Überlebens-rate1)

Überleben ohne sehr schwere Behinderung1), 2)

Überleben ohne schwere Behinderung1), 3)

24 0/7–24 6/7 m 600 g nein nein 27% 15% 7%

24 0/7–24 6/7 w 600 g nein nein 36% 24% 14%

24 0/7–24 6/7 w 800 g nein nein 63% 48% 34%

24 0/7–24 6/7 w 800 g ja nein 67% 53% 39%

24 0/7–24 6/7 w 800 g ja ja 82% 71% 57%

10

Vol. 23 Nr. 1 2012Empfehlungen

und 2011 von der Schweizerischen Gesell-schaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (SGGG), der Akademie für fetomaternale Medizin (AFMM), dem Schweizerischen Heb-ammenverband (SHV), der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie (SGP), der Schwei-zerischen Gesellschaft für Neonatologie (SGN) und der Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungspädiatrie (SGEP) geneh-migt. Wie bereits im Jahre 2002 unterstützt die Zentrale Ethikkommission (ZEK) der SAMW die neuen Empfehlungen. Die Emp-fehlungen wurden im Swiss Medical Weekly in englischer Sprache publiziert25) und kön-nen über www.smw.ch oder via PubMed online gelesen oder als PDF heruntergeladen werden (open access). An dieser Stelle sol-len lediglich die wesentlichen Neuerungen hervorgehoben und eine deutsche Version der Zusammenfassung präsentiert werden.

Was ist neu?

Im Vergleich zur Version aus dem Jahre 2002 enthalten die neuen Empfehlungen evidenz-basierte Informationen über geburtsmedizi-nische Massnahmen, insbesondere zur feta-len Lungenreifung und zum Stellenwert der Sectio-Entbindung. In den alten Empfehlun-gen basierten die vorgeschlagenen Vorge-hensweisen in erster Linie auf dem Gestati-onsalter. In den revidierten Empfehlungen werden neben dem Gestationsalter zusätz-liche, pränatal eruierbare Faktoren, die ei-nen erheblichen Einfluss auf die Prognose haben, mitberücksichtigt (Tabelle). Die Grau-zone wird enger definiert, ihre Grenzen aber werden weniger absolut gesehen, um eine individualisierte Vorgehensweise an der

Einleitung

Die ersten Empfehlungen zur Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebens-fähigkeit in der Schweiz wurden im Jahre 2002 veröffentlicht1). Als Grundlage dienten damals unter anderem Empfehlungen euro-päischer2), 3) und kanadischer Fachgrup-pen4), sowie die relevanten medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaf-ten (SAMW)5), 6). Revidierte Empfehlungen aus Nordamerika und Europa7)–11), neue Empfehlungen aus weiteren Ländern12)–17) und neue Daten zu Mortalität und Morbidi-tät18)–22), insbesondere auch aus der Schweiz23), 24), haben Anlass dazu gegeben, die Empfehlungen für die Schweiz zu über-arbeiten.

Nationale Empfehlungen sind notwendig, da ethische Entscheidungsfindungen nicht al-

leine auf allseits anerkannten ethischen Prinzipien basieren, sondern durch gesell-schaftliche, ökonomische und legale Über-legungen mit beeinflusst werden. Qualitativ gute Daten zu erzielbaren Langzeitresulta-ten sind ebenfalls wichtig und die verfügba-ren Studien belegen, dass die Resultate zwischen verschiedenen Ländern erheblich variieren18)–24). Aus diesen Gründen ist davon auszugehen, dass Empfehlungen aus ande-ren Ländern nicht ohne weiteres auf die Schweiz übertragbar sind. Eine Akzeptanz der Empfehlungen ist aber anzustreben, um die Behandlungsvariabilität zwischen den Zentren, die Schwangere mit hohem Risiko für eine Frühgeburt und Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit in der Schweiz betreuen, zu minimieren.

Die vorliegenden Empfehlungen wurden durch eine Kommission von erfahrenen Spezialisten ausgearbeitet. Die vorgeschla-genen Änderungs- und Ergänzungsvorschlä-ge wurden an fünf Workshops in den Jahren 2009 und 2010 ausführlich diskutiert. Die neuen Empfehlungen wurden von allen Mit-gliedern der Arbeitsgruppe gutgeheissen

Perinatale Betreuung an der Grenze der Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26 vollendeten SchwangerschaftswochenRevision der Schweizer Empfehlungen aus dem Jahre 2002T. M. Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.-C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*, B. Latal****, M. Nelle*, R. E. Pfister*, D. Surbek**, A. C. Truttmann*, J. Wisser**, R. Zimmermann**

* Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie** Schweizerische Gesellschaft für Gynäkologie und Ge-

burtshilfe und Schweizerische Akademie für fetomater-nale Medizin

*** Schweizerischer Hebammenverband**** Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungs pädiatrie

Tabelle: Einfluss von pränatal eruierbaren Zusatzfaktoren (Geschlecht, Lungenreifungsinduktion (LRI), Einling/Mehrling, Geburtsgewicht) auf Wahrscheinlichkeit eines Überlebens ohne schwere oder sehr schwere Behinderung (nach Tyson et al. 20))1) in Prozent aller Lebendgeborenen (n = 4446)2) sehr schwere Behinderung (profound impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • Bayley score < 50 (nicht testbar) • level 5 für GMF (gross motor function)3) schwere Behinderung (severe impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • PDI und/oder MDI ≤ 70 • mittelschwere bis schwere CP • bilaterale Blindheit • bilaterale Schwerhörigkeit, die Hörgeräte erforderlich machtDiese Schätzungen basieren auf standardisierten Untersuchungen von ehemaligen Frühgeborenen im Alter von 18–22 Monaten, die zwischen 1998 und 2003 in einem Neonatal Research Network Zentrum der NICHD mit einem Gestationslater von 22–25 SSW und einem Geburtsgewicht zwischen 401 und 1000 g geboren wurden. Outborns und Frühgeborene mit schweren angeborenen Fehlbildungen wurden ausgeschlossen.

Gestationsalter(SSW)

Geschlecht Geburts-gewicht

Einling LRI Überlebens-rate1)

Überleben ohne sehr schwere Behinderung1), 2)

Überleben ohne schwere Behinderung1), 3)

24 0/7–24 6/7 m 600 g nein nein 27% 15% 7%

24 0/7–24 6/7 w 600 g nein nein 36% 24% 14%

24 0/7–24 6/7 w 800 g nein nein 63% 48% 34%

24 0/7–24 6/7 w 800 g ja nein 67% 53% 39%

24 0/7–24 6/7 w 800 g ja ja 82% 71% 57%

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20.9.2016 17

Konsensuspapiere

Monatsschr KinderheilkdDOI 10.1007/s00112-016-0149-0© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel isteine Open-Access-Publikation.

RedaktionA. Borkhardt, DüsseldorfS. Wirth, Wuppertal

A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka-Pulker7 · B. Urlesberger1,8 · M. Wald1,9 · M. Weissensteiner1,10 · H. Salzer1,2,111 Arbeitsgruppe für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

2 Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

3 Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie,Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde,Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich

4Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), MedizinischeUniversität Innsbruck, Innsbruck, Österreich

5 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde,Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich6 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich7 Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich8 Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedizinischeUniversität Graz, Graz, Österreich

9Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus MedizinischePrivatuniversität, Salzburg, Österreich

10 Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich11 Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich

Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenzeder LebensfähigkeitGemeinsame Leitlinie der ArbeitsgruppeNeonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin der ÖsterreichischenGesellschaft für Kinder- undJugendheilkunde (ÖGKJ), der ArbeitsgruppeEthik in der Kinder- und Jugendheilkundeder ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik undRecht in der Medizin der Universität Wien(IERM)

1 Einleitung

Die immensen Fortschritte der neonato-logischen Intensivmedizin in den letztenJahrzehnten haben ein Überleben vonsehr unreifen Frühgeborenen ermög-licht. Dieser Erfolg ist mitunter miteiner beträchtlichen Langzeitmorbiditätfür ehemalige Frühgeborene verbunden,was potenziell schweres Leid für dasKind und seine Familie mit sich bringen

kann. Aus diesem Grund wurden inden letzten Jahren im deutschen Sprach-raum von verschiedenen medizinischenGesellschaften Leitlinien erarbeitet, dieden Neonatolog(inn)en und Geburts-helfer(innen) Entscheidungshilfen inder Betreuung dieser Patientengruppebieten sollen [1–3]. Diese wurden fürdie Schweiz 2012 und für Deutschland2014 aktualisiert bzw. neu formuliert[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-

sprechende Leitlinie zur „Versorgungvon Frühgeborenen an der Grenze derLebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-arbeitung dieser Leitlinie dar und solldas Vorgehen bei Frühgeborenen an derGrenzederLebensfähigkeit inÖsterreichvereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-dings niemals als strenge Richtlinie mitstarren einzuhaltenden Vorgaben ange-sehen werden, sondern einen Leitfaden

Monatsschrift Kinderheilkunde

Konsensuspapiere

Monatsschr KinderheilkdDOI 10.1007/s00112-016-0149-0© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel isteine Open-Access-Publikation.

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A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka-Pulker7 · B. Urlesberger1,8 · M. Wald1,9 · M. Weissensteiner1,10 · H. Salzer1,2,111 Arbeitsgruppe für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

2 Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

3 Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie,Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde,Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich

4Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), MedizinischeUniversität Innsbruck, Innsbruck, Österreich

5 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde,Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich6 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich7 Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich8 Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedizinischeUniversität Graz, Graz, Österreich

9Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus MedizinischePrivatuniversität, Salzburg, Österreich

10 Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich11 Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich

Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenzeder LebensfähigkeitGemeinsame Leitlinie der ArbeitsgruppeNeonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin der ÖsterreichischenGesellschaft für Kinder- undJugendheilkunde (ÖGKJ), der ArbeitsgruppeEthik in der Kinder- und Jugendheilkundeder ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik undRecht in der Medizin der Universität Wien(IERM)

1 Einleitung

Die immensen Fortschritte der neonato-logischen Intensivmedizin in den letztenJahrzehnten haben ein Überleben vonsehr unreifen Frühgeborenen ermög-licht. Dieser Erfolg ist mitunter miteiner beträchtlichen Langzeitmorbiditätfür ehemalige Frühgeborene verbunden,was potenziell schweres Leid für dasKind und seine Familie mit sich bringen

kann. Aus diesem Grund wurden inden letzten Jahren im deutschen Sprach-raum von verschiedenen medizinischenGesellschaften Leitlinien erarbeitet, dieden Neonatolog(inn)en und Geburts-helfer(innen) Entscheidungshilfen inder Betreuung dieser Patientengruppebieten sollen [1–3]. Diese wurden fürdie Schweiz 2012 und für Deutschland2014 aktualisiert bzw. neu formuliert[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-

sprechende Leitlinie zur „Versorgungvon Frühgeborenen an der Grenze derLebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-arbeitung dieser Leitlinie dar und solldas Vorgehen bei Frühgeborenen an derGrenzederLebensfähigkeit inÖsterreichvereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-dings niemals als strenge Richtlinie mitstarren einzuhaltenden Vorgaben ange-sehen werden, sondern einen Leitfaden

Monatsschrift Kinderheilkunde

Konsensuspapiere

Monatsschr KinderheilkdDOI 10.1007/s00112-016-0149-0© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel isteine Open-Access-Publikation.

RedaktionA. Borkhardt, DüsseldorfS. Wirth, Wuppertal

A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka-Pulker7 · B. Urlesberger1,8 · M. Wald1,9 · M. Weissensteiner1,10 · H. Salzer1,2,111 Arbeitsgruppe für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

2 Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

3 Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie,Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde,Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich

4Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), MedizinischeUniversität Innsbruck, Innsbruck, Österreich

5 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde,Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich6 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich7 Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich8 Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedizinischeUniversität Graz, Graz, Österreich

9Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus MedizinischePrivatuniversität, Salzburg, Österreich

10 Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich11 Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich

Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenzeder LebensfähigkeitGemeinsame Leitlinie der ArbeitsgruppeNeonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin der ÖsterreichischenGesellschaft für Kinder- undJugendheilkunde (ÖGKJ), der ArbeitsgruppeEthik in der Kinder- und Jugendheilkundeder ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik undRecht in der Medizin der Universität Wien(IERM)

1 Einleitung

Die immensen Fortschritte der neonato-logischen Intensivmedizin in den letztenJahrzehnten haben ein Überleben vonsehr unreifen Frühgeborenen ermög-licht. Dieser Erfolg ist mitunter miteiner beträchtlichen Langzeitmorbiditätfür ehemalige Frühgeborene verbunden,was potenziell schweres Leid für dasKind und seine Familie mit sich bringen

kann. Aus diesem Grund wurden inden letzten Jahren im deutschen Sprach-raum von verschiedenen medizinischenGesellschaften Leitlinien erarbeitet, dieden Neonatolog(inn)en und Geburts-helfer(innen) Entscheidungshilfen inder Betreuung dieser Patientengruppebieten sollen [1–3]. Diese wurden fürdie Schweiz 2012 und für Deutschland2014 aktualisiert bzw. neu formuliert[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-

sprechende Leitlinie zur „Versorgungvon Frühgeborenen an der Grenze derLebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-arbeitung dieser Leitlinie dar und solldas Vorgehen bei Frühgeborenen an derGrenzederLebensfähigkeit inÖsterreichvereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-dings niemals als strenge Richtlinie mitstarren einzuhaltenden Vorgaben ange-sehen werden, sondern einen Leitfaden

Monatsschrift Kinderheilkunde

Österreichische Leitlinie 2016

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Österreichische Leitlinie 2016 Monatsschrift Kinderheilkunde August 2016

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

18

Konsensuspapiere

8 Empfehlungen zur Erstversor-gung von Frühgeborenen ander Grenze zur Lebensfähigkeit

Gestationsalter <SSW 22 +0

Ein Frühgeborenes vor 22 + 0 SSW istnach heutigem Wissensstand nicht le-bensfähig und sollte daher ggf. nur pal-liativ betreut werden.

Gestationsalter SSW 22 + 0–22 +6

Frühgeborene der SSW 22 + 0–22 + 6haben eine sehr niedrige Wahrschein-lichkeit zu überleben (0–10 %) undeine noch niedrigere Wahrscheinlich-keit eines Überlebens ohne signifikanteentwicklungsneurologische Beeinträch-tigung (0–2%). Frühgeborene dieserSSW sollten daher nur palliativ betreutwerden. Das betrifft auch Frühgeborenemit guter postnataler Vitalität, wenn de-ren Gestationsalter ohne jeden Zweifel(z. B. nach In-vitro-Fertilisation [IVF]oder bei wiederholtem Frühultraschall)feststeht.

Gestationsalter SSW 23 + 0–23 + 6

Die Überlebenswahrscheinlichkeit steigtab SSW 23 + 0 im Vergleich zu SSW22 + 0–22 + 6 bei Geburt in einemperinatalen Zentrum mit Erfahrung inder Versorgung dieser extrem unreifenFrühgeborenen signifikant. Ein beträcht-licher Prozentsatz der Überlebenden hataber mit entwicklungsneurologischerBeeinträchtigung zu rechnen. Die Ent-scheidung zur bestmöglichen Versor-gung in dieser Schwangerschaftswochesollte nach entsprechender Aufklärungunter Zuziehung der eigenen Outcome-Daten und der Literatur gemeinsam mitden Eltern erfolgen („shared decisionmaking“).

Gestationsalter SSW 24 + 0–24 + 6

Mortalität undMorbidität sinken signifi-kant in SSW24 + 0–24 + 6, sodass in die-ser Schwangerschaftswoche eine proakti-ve Versorgung nach der Geburt indiziertist.

Korrespondenzadresse

Prof. Dr. A. BergerKlinische Abteilung für Neonatologie,Pädiatrische Intensivmedizin und Neuro-pädiatrie, Universitätsklinik für Kinder- undJugendheilkunde, Medizinische UniversitätWienWähringer Gürtel 18–20, 1090Wien, Ö[email protected]

Open access funding provided by Medical Universityof Vienna.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. A. Berger, U. Kiechl-Kohlendor-fer, J. Berger, A. Dilch,M. Kletecka-Pulker, B. Urlesber-ger,M.Wald,M.Weissensteiner undH. Salzer gebenan, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitragbeinhaltet keine vondenAutorendurchgeführten Studien anMenschenoder Tieren.

Open Access. Dieser Artikelwird unter der CreativeCommonsNamensnennung4.0 International Lizenz(http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de) veröffentlicht, welche dieNutzung, Vervielfäl-tigung, Bearbeitung, VerbreitungundWiedergabein jeglichemMediumundFormat erlaubt, sofernSie den/die ursprünglichenAutor(en) unddieQuelleordnungsgemäßnennen,einenLinkzurCreativeCom-mons Lizenz beifügenundangeben, obÄnderungenvorgenommenwurden.

Literatur

1. Frühgeborene anderGrenze der Lebensfähigkeit.1999. Available from: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/024-019.html

2. Arbeitsgruppe der Schweizerischen Gesellschaftfür Neonatologie, Berger TM, Büttiker V, FauchèreJ-C, Holzgreve W, Kind C et al (2002) Empfeh-lungen zur Betreuung von Frühgeborenen ander Grenze der Lebensfähigkeit – Gestationsalter22–26SSW.SchweizerÄrztezeitung83:1589–1995

3. Arbeitsgruppe Neonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin, Arbeitsgruppe Ethik (2005)Jugendheilkunde ÖGfK u. Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenze der Lebensfähig-keit. LeitliniederArbeitsgruppeNeonatologieundpädiatrischeIntensivmedizinundderArbeitsgrup-peEthik.MonatsschrKinderheilkd153:711–715

4. Berger TM,BernetV, ElAlamaS, Fauchère J-C,HösliI, Irion O et al (2012) Perinatale Betreuung an derGrenze der Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26vollendeten Schwangerschaftswochen–Revisionder Schweizer EmpfehlungenausdemJahre2002.Paediatrica23(1):10–12

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7. Kletecka-Pulker M (2014) Ethik und Recht derReanimation: Wann muss man anfangen, wannsoll man aufhören? J Kardiol 21(SupplementumA):5–8

8. Topf RJ (Hrsg) (2014) Das krebskranke Kind undsein Umfeld/Psychosoziale Aspekte der Versor-gung und Unterstützung. new academic press,Wien,S346

9. Aigner G, Kletecka A, Kletecka-PulkerM,MemmerM (Hrsg) (2015) Handbuch Medizinrecht für diePraxis.Manz,Vienna

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Monatsschrift Kinderheilkunde

Konsensuspapiere

8 Empfehlungen zur Erstversor-gung von Frühgeborenen ander Grenze zur Lebensfähigkeit

Gestationsalter <SSW 22 +0

Ein Frühgeborenes vor 22 + 0 SSW istnach heutigem Wissensstand nicht le-bensfähig und sollte daher ggf. nur pal-liativ betreut werden.

Gestationsalter SSW 22 + 0–22 +6

Frühgeborene der SSW 22 + 0–22 + 6haben eine sehr niedrige Wahrschein-lichkeit zu überleben (0–10 %) undeine noch niedrigere Wahrscheinlich-keit eines Überlebens ohne signifikanteentwicklungsneurologische Beeinträch-tigung (0–2%). Frühgeborene dieserSSW sollten daher nur palliativ betreutwerden. Das betrifft auch Frühgeborenemit guter postnataler Vitalität, wenn de-ren Gestationsalter ohne jeden Zweifel(z. B. nach In-vitro-Fertilisation [IVF]oder bei wiederholtem Frühultraschall)feststeht.

Gestationsalter SSW 23 + 0–23 + 6

Die Überlebenswahrscheinlichkeit steigtab SSW 23 + 0 im Vergleich zu SSW22 + 0–22 + 6 bei Geburt in einemperinatalen Zentrum mit Erfahrung inder Versorgung dieser extrem unreifenFrühgeborenen signifikant. Ein beträcht-licher Prozentsatz der Überlebenden hataber mit entwicklungsneurologischerBeeinträchtigung zu rechnen. Die Ent-scheidung zur bestmöglichen Versor-gung in dieser Schwangerschaftswochesollte nach entsprechender Aufklärungunter Zuziehung der eigenen Outcome-Daten und der Literatur gemeinsam mitden Eltern erfolgen („shared decisionmaking“).

Gestationsalter SSW 24 + 0–24 + 6

Mortalität undMorbidität sinken signifi-kant in SSW24 + 0–24 + 6, sodass in die-ser Schwangerschaftswoche eine proakti-ve Versorgung nach der Geburt indiziertist.

Korrespondenzadresse

Prof. Dr. A. BergerKlinische Abteilung für Neonatologie,Pädiatrische Intensivmedizin und Neuro-pädiatrie, Universitätsklinik für Kinder- undJugendheilkunde, Medizinische UniversitätWienWähringer Gürtel 18–20, 1090Wien, Ö[email protected]

Open access funding provided by Medical Universityof Vienna.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. A. Berger, U. Kiechl-Kohlendor-fer, J. Berger, A. Dilch,M. Kletecka-Pulker, B. Urlesber-ger,M.Wald,M.Weissensteiner undH. Salzer gebenan, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitragbeinhaltet keine vondenAutorendurchgeführten Studien anMenschenoder Tieren.

Open Access. Dieser Artikelwird unter der CreativeCommonsNamensnennung4.0 International Lizenz(http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de) veröffentlicht, welche dieNutzung, Vervielfäl-tigung, Bearbeitung, VerbreitungundWiedergabein jeglichemMediumundFormat erlaubt, sofernSie den/die ursprünglichenAutor(en) unddieQuelleordnungsgemäßnennen,einenLinkzurCreativeCom-mons Lizenz beifügenundangeben, obÄnderungenvorgenommenwurden.

Literatur

1. Frühgeborene anderGrenze der Lebensfähigkeit.1999. Available from: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/024-019.html

2. Arbeitsgruppe der Schweizerischen Gesellschaftfür Neonatologie, Berger TM, Büttiker V, FauchèreJ-C, Holzgreve W, Kind C et al (2002) Empfeh-lungen zur Betreuung von Frühgeborenen ander Grenze der Lebensfähigkeit – Gestationsalter22–26SSW.SchweizerÄrztezeitung83:1589–1995

3. Arbeitsgruppe Neonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin, Arbeitsgruppe Ethik (2005)Jugendheilkunde ÖGfK u. Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenze der Lebensfähig-keit. LeitliniederArbeitsgruppeNeonatologieundpädiatrischeIntensivmedizinundderArbeitsgrup-peEthik.MonatsschrKinderheilkd153:711–715

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5. Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit.2014. Available from: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/024-019.html

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19. network N-Nr. Extremely preterm birth outcomedata. Available from: http://www.nichd.nih.gov/about/org/der/branches/ppb/programs/epbo/Pages/epbo_case.aspx

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22. Singh J, Fanaroff J, Andrews B, Caldarelli L, LagattaJ, Plesha-Troyke S et al (2007) Resuscitation inthe “gray zone” of viability: determiningphysicianpreferences and predicting infant outcomes.Pediatrics120(3):519–526

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24. Genzel-Boroviczény O, Hempelman J, Zoppelli L,Martinez A (2010) Predictive value of the 1-minApgarscoreforsurvivalat23–26weeksgestationalage.ActaPaediatr99(12):1790–1794

Monatsschrift Kinderheilkunde

Konsensuspapiere

8 Empfehlungen zur Erstversor-gung von Frühgeborenen ander Grenze zur Lebensfähigkeit

Gestationsalter <SSW 22 +0

Ein Frühgeborenes vor 22 + 0 SSW istnach heutigem Wissensstand nicht le-bensfähig und sollte daher ggf. nur pal-liativ betreut werden.

Gestationsalter SSW 22 + 0–22 +6

Frühgeborene der SSW 22 + 0–22 + 6haben eine sehr niedrige Wahrschein-lichkeit zu überleben (0–10 %) undeine noch niedrigere Wahrscheinlich-keit eines Überlebens ohne signifikanteentwicklungsneurologische Beeinträch-tigung (0–2%). Frühgeborene dieserSSW sollten daher nur palliativ betreutwerden. Das betrifft auch Frühgeborenemit guter postnataler Vitalität, wenn de-ren Gestationsalter ohne jeden Zweifel(z. B. nach In-vitro-Fertilisation [IVF]oder bei wiederholtem Frühultraschall)feststeht.

Gestationsalter SSW 23 + 0–23 + 6

Die Überlebenswahrscheinlichkeit steigtab SSW 23 + 0 im Vergleich zu SSW22 + 0–22 + 6 bei Geburt in einemperinatalen Zentrum mit Erfahrung inder Versorgung dieser extrem unreifenFrühgeborenen signifikant. Ein beträcht-licher Prozentsatz der Überlebenden hataber mit entwicklungsneurologischerBeeinträchtigung zu rechnen. Die Ent-scheidung zur bestmöglichen Versor-gung in dieser Schwangerschaftswochesollte nach entsprechender Aufklärungunter Zuziehung der eigenen Outcome-Daten und der Literatur gemeinsam mitden Eltern erfolgen („shared decisionmaking“).

Gestationsalter SSW 24 + 0–24 + 6

Mortalität undMorbidität sinken signifi-kant in SSW24 + 0–24 + 6, sodass in die-ser Schwangerschaftswoche eine proakti-ve Versorgung nach der Geburt indiziertist.

Korrespondenzadresse

Prof. Dr. A. BergerKlinische Abteilung für Neonatologie,Pädiatrische Intensivmedizin und Neuro-pädiatrie, Universitätsklinik für Kinder- undJugendheilkunde, Medizinische UniversitätWienWähringer Gürtel 18–20, 1090Wien, Ö[email protected]

Open access funding provided by Medical Universityof Vienna.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. A. Berger, U. Kiechl-Kohlendor-fer, J. Berger, A. Dilch,M. Kletecka-Pulker, B. Urlesber-ger,M.Wald,M.Weissensteiner undH. Salzer gebenan, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitragbeinhaltet keine vondenAutorendurchgeführten Studien anMenschenoder Tieren.

Open Access. Dieser Artikelwird unter der CreativeCommonsNamensnennung4.0 International Lizenz(http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de) veröffentlicht, welche dieNutzung, Vervielfäl-tigung, Bearbeitung, VerbreitungundWiedergabein jeglichemMediumundFormat erlaubt, sofernSie den/die ursprünglichenAutor(en) unddieQuelleordnungsgemäßnennen,einenLinkzurCreativeCom-mons Lizenz beifügenundangeben, obÄnderungenvorgenommenwurden.

Literatur

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5. Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit.2014. Available from: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/024-019.html

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7. Kletecka-Pulker M (2014) Ethik und Recht derReanimation: Wann muss man anfangen, wannsoll man aufhören? J Kardiol 21(SupplementumA):5–8

8. Topf RJ (Hrsg) (2014) Das krebskranke Kind undsein Umfeld/Psychosoziale Aspekte der Versor-gung und Unterstützung. new academic press,Wien,S346

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10. ABGB-ON1.02 § 138 Rz5 (Stand 1.10.2013, rdb.at).Sect.Deixler-Hübner (2013).

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17. De Jesus LC, PappasA, ShankaranS, Li L,DasA, BellEF et al (2013) Outcomes of small for gestationalage infants born at ⟨27weeks’ gestation. J Pediatr163(1):55–60.e3

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19. network N-Nr. Extremely preterm birth outcomedata. Available from: http://www.nichd.nih.gov/about/org/der/branches/ppb/programs/epbo/Pages/epbo_case.aspx

20. Boland RA, Davis PG, Dawson JA, Doyle LW,Group VICS (2013) Predicting death or majorneurodevelopmental disability in extremelypreterm infants born in Australia. Arch Dis ChildFetalNeonatalEd98(3):F201–F204

21. Lee HC, Green C, Hintz SR, Tyson JE, Parikh NA,Langer J et al (2010) Prediction of death forextremely premature infants in a population-basedcohort. Pediatrics126(3):644–650

22. Singh J, Fanaroff J, Andrews B, Caldarelli L, LagattaJ, Plesha-Troyke S et al (2007) Resuscitation inthe “gray zone” of viability: determiningphysicianpreferences and predicting infant outcomes.Pediatrics120(3):519–526

23. Manley BJ, Dawson JA, Kamlin CO, Donath SM,Morley CJ, Davis PG (2010) Clinical assessmentof extremely premature infants in the deliveryroom is a poor predictor of survival. Pediatrics125(3):e559–e564

24. Genzel-Boroviczény O, Hempelman J, Zoppelli L,Martinez A (2010) Predictive value of the 1-minApgarscoreforsurvivalat23–26weeksgestationalage.ActaPaediatr99(12):1790–1794

Monatsschrift Kinderheilkunde

Leitfaden, anhand dessen im individuellen Fall eine verantwortungs-bewusste Entscheidungs-findung ermöglicht werden soll

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Zentrale Frage:

http://sciencev1.orf.at/news/89405.html

Sind dem Patienten und den Eltern die Belastungen durch Intensivmedizin und potentielle Komplikationen sowie Langzeitschäden zumutbar?

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Hippokratische Tradition Salus aegroti suprema lex

Verpflichtung nach Fürsorgeprinzip

Primum nihil nocere

Verpflichtung nicht zu schaden

Das Wohl des Patienten ist höchstes Gesetz

„Wir sind durch unseren Eid verpflichtet, jedem lebens-fähigen Kind eine optimale Therapie zur Verfügung zu stellen und es nach bestem Wissen zu behandeln“

„… stellen sich die Neonatologen schon seit über 20 Jahren der Frage, ob im Einzelfall Leben erhalten werden soll oder darf, ob das Erzwingen des Überlebens dem Patienten nicht mehr Schaden und Leid zufügt als ein durch Leiden mindernde Maßnahmen begleitetes Sterben.“ Prim. Hans Salzer, ORF-Interview 2002 V.v.Löwenich, Monatsschr Kinderheilkd 2004

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•  Artikel 2 des deutschen Grundgesetzes gesteht jedem Mitglied der Spezies Mensch freie Entfaltung und Recht auf Leben zu, sofern nicht Rechte anderer dabei missachtet werden.

•  Das bedeutet nicht Pflicht zu leben und auch nicht, Leben um jeden Preis zu erhalten, aber es schließt aus, die Chance zu leben von vorne herein zu versagen.

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Elterlicher Wunsch

Würde des Menschen

Technisch Machbares

Bestes Interesse

des Kindes

Ethische Legitimität

Bestes Interesse

des Kindes

Therapiebeendigung, Therapieverzicht, AND

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Bestes Interesse des Kindes

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

23

Best practice guidelines

What is in the best interest of the infant?

Narendra AladangadyHomerton University Hospital NHS Foundation Trust, Homerton Row, London E9 6SR, United KingdomBarts and The London School of Medicine & Dentistry, Queen Mary University London, Whitechapel, London, United Kingdom

Infant mortality has been decreasing in the developed world [1] aswell as globally [2] in the last decade, due to overall improvement inthe provision of health care and living standards. In the developedworld, survival of extreme preterm infants who have previouslybeen considered non-viable, has improved considerably over thelast two decades [3,4]. In contrast the proportion of babies admittedto the neonatal unit who were born at or less than 23 weeks gestationhas increased since the mid 90s but with no improvement in survival[4]. Long term cognitive and neurologic impairment and respiratorymorbidities are common in extreme preterm infants, and this mayput considerable burden on infants, parents and society [5-8].Hence, the ethics of providing life sustaining treatment (LST) tosome of these babies is questioned by professionals [9,10], parents[11] and society [12].

Withdrawal of LST was first described by Duff and Campbell in1973 [13]. Ethical and legal guidelines on the withdrawal of LST fornewborn infants are available in the UK [14], other European coun-tries and the USA [15]. The primary mode of death in neonatal unitsis due to limiting LST [16]. The decision to limit LST should be madejointly by the health care team and family members. Parents shouldbe given enough time to comprehend the information given andcome to terms with the situation. Disagreement among professionalsand between professionals and the family is not uncommon [17].Withdrawal of LST does not mean stopping care but transferring topalliative care or comfort care, and this must be stressed to parents.Providing high quality palliative care is the duty of the clinical team[14,15].

As said by the late Prof D Baum, President, Royal College of Paedi-atrics and Child Health (RCPCH) in the foreword to the first edition of‘Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children:A Framework for Practice, we paediatricians are committed to pro-moting children's health, treating illness and saving their lives [14].However, for some infants providing palliative care is more humanethan life sustaining treatment with the best interest of the infant[14]; deciding between the two is profoundly difficult and challeng-ing [18–20]. It is the professional responsibility of the neonatologiststo make this difficult decision with the best interest of the infant inmind [14,15], and almost all neonatologists will face this situation intheir career [21].

There are very few reported prospective studies on limiting LST fornewborn infants. Conducting randomised studies on limiting LST is

not practical or ethical. The need for prospective largemulticenter stud-ies of families where forgoing LST for their babies has been consideredwas highlighted by RCPCH [14] and Nuffield Council on Bioethics [22].A best practice guideline has been produced and published in thisissue of Early Human Development, based on the current published na-tional and international guidelines, along with the considerable experi-ence and expertise of the contributing authors.

The first two chapters cover the best clinical practice concerningwithdrawal or withholding of LST for newborn infants and the provi-sion of high quality palliative care. Aladangady N and De Rooy L de-scribe situations where limiting LST needs to be considered, thedecision making process and the factors influencing decision, the res-olution of disagreement, and what treatments can be withheld orwithdrawn. In the second chapter De Rooy L et al. describe the bestclinical practice of palliative care provision.

The subsequent chapters describe parents' perception of limitingLST, and perspectives from the UK's four major religions [23] on lim-iting LST for newborn infants considering the best interest of the in-fant. Goggin M describes the parents' views on limiting LST for theirinfant. Finally, internationally recognised and practising religiousexperts and leaders provide an update on the religious perceptionsof sensitive, controversial and difficult issues about limiting LSTfrom the view of the best interest of the infant. The religious perspec-tives of limiting LST for newborn infants are provided by: The Rt RevMichael Scott-Joynt for Christianity, Mufti Mohammed Zubair Butt forIslam, Mr Akhandadhi das for Hinduism and Rabbi Gideon Weitzmanfor Judaism.

Conflict of interest

There is no conflict of interest.

References

[1] Centre for Maternal and Child Enquiries (CMACE) Perinatal Mortality 2009: UnitedKingdom. London: CMACE; 2011.

[2] You D, Jones G, Wardlaw T, On behalf of the United Nations Inter-agency Groupfor Child Mortality Estimation. Levels & Trends in Child Mortality; 2011.

[3] Costeloe K, Hennessy E, Gibson AT, Marlow N, Wilkinson AR. The EPICure study:outcomes to discharge from hospital for infants born at the threshold of viability.Pediatrics 2000 Oct;106(4):659–71.

[4] Field DJ, Dorling JS, Manktelow BN, Draper ES. Survival of extremely prematurebabies in a geographically defined population: prospective cohort study of1994-9 compared with 2000-5. BMJ 2008 May 31;336(7655):1221–3.

[5] Hennessy EM, Bracewell MA, Wood N, Wolke D, Costeloe K, Gibson A, et al. Respi-ratory health in pre-school and school age children following extremely pretermbirth. Arch Dis Child 2008 Dec;93(12):1037–43.

Early Human Development 88 (2012) 71–72

E-mail address: [email protected].

0378-3782/$ – see front matter © 2011 Elsevier Ireland Ltd. All rights reserved.doi:10.1016/j.earlhumdev.2011.12.003

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Early Human Development

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Welche minimale Lebensqualität, minimal mögliche Lebensinhalte und minimales Potenzial zur Lebensverwirklichung sind zu fordern?

Bestes Interesse

des Kindes

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Shared-Decision-Making

Page 25: Behandlung und Behandlungs- abbruch in der Neonatologie ...ierm.univie.ac.at/fileadmin/user_upload/i_ethik_recht_medizin/Behand... · zerischen Gesellschaft für Neonatologie (SGN)

•  Neue Patientengruppen, neue Krankheitsbilder

•  Unsicherheit von Patienten(eltern) – sprachliche, kulturelle und institutionelle Barrieren

•  Anderes Ethikverständnis, Einschränkungen durch Religion

Herausforderung durch Migration und demographischen Wandel

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Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

26

Best practice guidelines

Withdrawal of life-sustaining treatment for newborn infants from aChristian perspective

Michael Scott-Joynt ⁎Easter House, Funtington, Chichester PO18 9LJ, England, United Kingdom

a b s t r a c t

The more vulnerable a person, of whatever age, therefore, the more there must be a presumption in favour oflife; and care must be offered with particular respect and dignity, and in the best interests of the infant her/himself, not in those of others. The principles, that guide Christians in making ethical healthcare decisions,were derived from two core Christian beliefs: that all human beings, of whatever age, are “made in theimage of God” — so human beings have a distinctive dignity and value, and may not be treated as possessionsor commodities; and that we are therefore made to live relationally — so communal, as well as individual,perspectives ought to be considered in ethical decision-making. The article then notes and explores threeareas in which it may not be in the infant's best interests for life-sustaining treatment to continue or to beinitiated, noting the complexity of “quality of life” questions, and the danger of considering others' qualityof life over that of the infant. So, to safeguard the vulnerable, the threshold for acceptable “quality of life”needs to be set at a “low” level; and a distinction should be drawn, in considering withdrawing life-sustainingtreatment, between medical intervention and “assisted-care” — so that there are very limited circumstancesin which life-sustaining treatments ought to be withheld or withdrawn from newborn infants.

© 2011 Elsevier Ireland Ltd. All rights reserved.

Christians believe that all human beings are made ‘in the image ofGod’ [1]. The Image of God is not something that a person possesses inthe same way as he or she possesses an organ, such as a brain, or fac-ulties, such as the ability to think. The Image of God refers to whathuman beings are [2]: creatures that reflect their maker's character,dignity and purposes. The image of God may be marred, but it cannever be erased; part of the purpose of being alive is to experiencethat image being restored, transforming individuals and communi-ties. It gives humans their distinctive dignity and value; consequentlyhuman beings are never to be treated as possessions or commodities.

Christians also believe that human beings, made in the image ofGod, are made to live relationally, in families, friendships and socie-ties [3]. Communal, as well as an individual, perspectives ought tobe considered in ethical decision-making. The ‘common good’ is tobe placed alongside individual aspiration. Often, these complementone another, but there are times when individual preferences haveto take second place to communal interests just as there are timeswhen individual freedom ought to be upheld over against societalpressure.

From these core beliefs emerge principles that guide Christians inmaking ethical healthcare decisions. These include affirmation of life,

care for the vulnerable, the creation of a cohesive and caring societyand respect for the individual [4]. Newborn infants are to be accordedthe same respect and rights as all other human persons and whilethere are features of healthcare that are peculiar to newborns, theprinciples that govern their care are the same as the principles thatgovern the care of all human persons. There ought always to be a pre-sumption in favour of life and since all newborn infants are vulnera-ble, they ought to be cared for with respect and dignity. Acompassionate society will seek to ensure that all relevant healthcaredecisions are made in the best interests of infants, not in the interestsof others or because of resource pressures. Consequently, there oughtto be an expectation that newborn infants will receive life-sustainingcare and treatment that will be continued for as long as it is in theirbest interests.

It is still necessary, however, to examine whether the continuationof certain life-sustaining treatments might not always be in aninfant's best interests, whether ethical distinctions may be made be-tween types of life-sustaining treatment and whether healthcare pro-fessionals are always well placed to decide what represents optimalneonatal care.

Discussions on neonatal end of life care often identify three areasin which it may not be in an infant's best interests for life-sustaining treatment to continue: when treatment is futile, when itis unacceptably burdensome and when an infant's anticipated qualityof life does not justify ongoing treatment [5].

Early Human Development 88 (2012) 89–90

⁎ Tel. +44 1 243575762.E-mail address: [email protected].

0378-3782/$ – see front matter © 2011 Elsevier Ireland Ltd. All rights reserved.doi:10.1016/j.earlhumdev.2011.12.011

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Early Human Development

j ourna l homepage: www.e lsev ie r .com/ locate /ear lhumdev

Best practice guidelines

Islamic law and the limitations of medical intervention

Mufti Mohammed Zubair Butt ⁎Muslim Chaplain, The Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, St James's University Hospital, Beckett Street, Leeds, LS9 7TF, United Kingdom

Contents

1. Sources of Islamic ethical and legal opinion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 832. Sanctity of life . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 833. Sickness, ill health and death . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 844. Is medical treatment mandatory? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 845. Withdrawal of life sustaining treatment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84References . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85

1. Sources of Islamic ethical and legal opinion

Islamic ethical and legal opinion guides, rules and regulates allpublic and private behaviour and is drawn from a number of sources:

∎ The primary source is the Qur'an, which is believed to be the di-vine revelation to the Prophet Muhammad, peace and blessingsbe upon him [pbuh], conveyed by the angel Gabriel, in the verywords of God. It is the final arbitrator and there is no other appeal.

∎ The second source is a composite of the teachings of the ProphetMohammad pbuh not explicitly found in the Qur'an known as theSunnah and functions as an exegesis of the Qur'an.

∎ The third source is scholarly consensus which is the unanimityupon a single legal ruling of those qualified and existing at oneparticular period after the demise of the Prophet pbuh. Whilstsuch consensus is basically a rational proof it constitutes an au-thoritative part of sacred law and is binding.

∎ The fourth source is analogical reasoning which is the transcrip-tion of an original ruling of the previous three sources into a sub-sidiary ruling based on a causative factor which is commonbetween the two.

2. Sanctity of life

Preservation of life is one of the five basic purposes of sacred law[1]. Each moment of life is precious and must be valued and preserved.Human beings are considered to be responsible stewards of their bod-ies, which are viewed as gifts from God. The sanctity of human life isaffirmed in the Qur'an. One cannot take the life of another:

“Do not take life which God has made sacred except in the course ofJustice”

[Qur'an, 6:151]

Similarly:

“…One who has killed a person except in lieu of murder or mis-chief on earth; it would be as he slew the whole mankind…”

[Qur'an, 5:32]

One cannot also take one's own life:

“Do not kill yourselves, for verily God has been to you most mer-ciful.”

[Qur'an, 4:29]

Taking away life should be the domain of the One Who gives life.True, there is pain and suffering at the terminal end of an illness,but Muslims believe there is immeasurable reward from God forthose who patiently persevere in suffering.

“Those who patiently persevere will truly receive a reward with-out measure.”

[Qur'an, 39:10]

“And bear with patient constancy whatever befalls you, for this isfirmness (of purpose) in (the conduct of) affairs.”

[Qur'an, 31:17]

Early Human Development 88 (2012) 83–85

⁎ The Islamic Medical Ethics Advisor, The Muslim Council of Britain, PO Box 57330,London E1 2WJ, United Kingdom. Tel.: +44 1132065935.

E-mail address: [email protected].

0378-3782/$ – see front matter © 2011 Published by Elsevier Ireland Ltd.doi:10.1016/j.earlhumdev.2011.12.010

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Early Human Development

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•  Wer darf in so einem Fall darüber entscheiden, ob die Behandlung abgebrochen wird?

•  Wie geht man mit dem Spannungsfeld um, wenn andere Kulturvorstellungen nicht den österreichischen Rechtsnormen entsprechen?

•  Wer kann für eine etwaige falsche Entscheidung zur Verantwortung gezogen werden?

•  Wie erfolgt die Aufklärung in solchen Fällen?

•  Wie weit können Eltern sich etwas wünschen?

Neue Herausforderungen

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Wie weit können sich Eltern etwas wünschen?

Problem: Medizinisch nicht indizierte Maßnahmen aus Rücksicht auf Eltern, auf Druck von Eltern, aus Angst vor Verantwortung

Werden therapeutische Maßnahmen vom medizinischen Betreuungsteam als nicht mehr sinnvoll eingestuft, gibt es weder rechtlich noch ethisch-moralisch Verpflichtung für Maßnahmen

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•  Auseinandersetzung mit Kulturen, Werten, Religionen, Traditionen

•  Richtige Sprache finden, um ethische Vorstellungen auch Eltern anderer Kulturkreise näherzubringen

•  Wiederholte Gespräche, Zweitmeinung

•  Zuziehen von religiösen Instanzen

Mögliche Lösungsansätze

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Therapiebeendigung, Therapieverzicht, AND

•  Therapiebeendigung: elektives Beenden von „life sustaining treatment“ (Extubation, Beenden von KCA, Medikamenten) – 30% aller Todesfälle an der NICU*

•  Therapieverzicht: Tod durch Nicht-Beginn mit lebensnotwendiger Behandlung (Reanimation nach Geburt, Operation), 3-5% der Todesfälle an der NICU*

•  AND: Allow natural death, keine Reanimationsmaßnahmen bei klinischer Verschlechterung, 10-15% der Todesfälle an der NICU*

* Studien aus UK, Irland, Indien, Canada, USA

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Therapiebeendigung, Therapieverzicht, AND •  Brain Dead Child – nicht/kaum angewandt bei Neonaten

•  Permanent vegetative – nicht angewandt bei Neonaten

•  No Chance – Anencephalus, Tris 13, Tris 18

•  No Purpose – könnte überleben, aber Ausmaß der physischen oder mentalen Beeinträchtigung so groß, dass nicht zumutbar (Asphyxie, schwere beidseitige Hirnblutung)

•  Unbearable – Intensivmedizin könnte Leben verlängern, aber „Preis“ in bezug auf Leiden zu hoch (CLD mit maximaler Beatmung)

* Royal College of Pediatrics and Child Health UK

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•  Sobald auf lebenserhaltende intensivmedizinische Unterstützung verzichtet wird, sollte alles getan werden, um dem Kind weiterhin die entsprechende medizinische Betreuung und eine menschenwürdige Begleitung im Sterben zu gewährleisten (palliative care).

•  Falls es für eine wirksame Schmerz- und Atemnotbekämpfung notwendig ist, ist es medizinisch indiziert, rechtlich legal und geboten, Medikamentendosierungen zu verwenden, die möglicherweise auch lebensverkürzend wirken können.

•  Strafbar und nicht mit den in Österreich üblichen medizinethischen Grundsätzen vereinbar ist hingegen die Verabreichung von Medikamenten mit der Indikation, das Leben eines Frühgeborenen zu beenden.

Therapiezieländerung „Palliativ“

Konsensuspapiere

Monatsschr KinderheilkdDOI 10.1007/s00112-016-0149-0© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel isteine Open-Access-Publikation.

RedaktionA. Borkhardt, DüsseldorfS. Wirth, Wuppertal

A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka-Pulker7 · B. Urlesberger1,8 · M. Wald1,9 · M. Weissensteiner1,10 · H. Salzer1,2,111 Arbeitsgruppe für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

2 Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

3 Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie,Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde,Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich

4Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), MedizinischeUniversität Innsbruck, Innsbruck, Österreich

5 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde,Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich6 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich7 Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich8 Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedizinischeUniversität Graz, Graz, Österreich

9Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus MedizinischePrivatuniversität, Salzburg, Österreich

10 Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich11 Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich

Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenzeder LebensfähigkeitGemeinsame Leitlinie der ArbeitsgruppeNeonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin der ÖsterreichischenGesellschaft für Kinder- undJugendheilkunde (ÖGKJ), der ArbeitsgruppeEthik in der Kinder- und Jugendheilkundeder ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik undRecht in der Medizin der Universität Wien(IERM)

1 Einleitung

Die immensen Fortschritte der neonato-logischen Intensivmedizin in den letztenJahrzehnten haben ein Überleben vonsehr unreifen Frühgeborenen ermög-licht. Dieser Erfolg ist mitunter miteiner beträchtlichen Langzeitmorbiditätfür ehemalige Frühgeborene verbunden,was potenziell schweres Leid für dasKind und seine Familie mit sich bringen

kann. Aus diesem Grund wurden inden letzten Jahren im deutschen Sprach-raum von verschiedenen medizinischenGesellschaften Leitlinien erarbeitet, dieden Neonatolog(inn)en und Geburts-helfer(innen) Entscheidungshilfen inder Betreuung dieser Patientengruppebieten sollen [1–3]. Diese wurden fürdie Schweiz 2012 und für Deutschland2014 aktualisiert bzw. neu formuliert[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-

sprechende Leitlinie zur „Versorgungvon Frühgeborenen an der Grenze derLebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-arbeitung dieser Leitlinie dar und solldas Vorgehen bei Frühgeborenen an derGrenzederLebensfähigkeit inÖsterreichvereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-dings niemals als strenge Richtlinie mitstarren einzuhaltenden Vorgaben ange-sehen werden, sondern einen Leitfaden

Monatsschrift Kinderheilkunde

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•  Im Vordergrund steht die Indikation bzw. Intention, in der potenziell lebensverkürzende Medikamente Palliativpatient(inn)en verabreicht werden, und nicht deren Wirkungsprofil.

•  Zu Schmerz- und Atemnotlinderung sind diese Medikamente absolut geboten (auch in hohen Dosen, wenn es die klinische Symptomatik erfordert), zur aktiven Beendigung eines, wenn auch überaus leidvollen menschlichen Lebens, verboten.

Therapieziel AND

Konsensuspapiere

Monatsschr KinderheilkdDOI 10.1007/s00112-016-0149-0© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel isteine Open-Access-Publikation.

RedaktionA. Borkhardt, DüsseldorfS. Wirth, Wuppertal

A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka-Pulker7 · B. Urlesberger1,8 · M. Wald1,9 · M. Weissensteiner1,10 · H. Salzer1,2,111 Arbeitsgruppe für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

2 Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

3 Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie,Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde,Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich

4Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), MedizinischeUniversität Innsbruck, Innsbruck, Österreich

5 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde,Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich6 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich7 Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich8 Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedizinischeUniversität Graz, Graz, Österreich

9Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus MedizinischePrivatuniversität, Salzburg, Österreich

10 Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich11 Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich

Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenzeder LebensfähigkeitGemeinsame Leitlinie der ArbeitsgruppeNeonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin der ÖsterreichischenGesellschaft für Kinder- undJugendheilkunde (ÖGKJ), der ArbeitsgruppeEthik in der Kinder- und Jugendheilkundeder ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik undRecht in der Medizin der Universität Wien(IERM)

1 Einleitung

Die immensen Fortschritte der neonato-logischen Intensivmedizin in den letztenJahrzehnten haben ein Überleben vonsehr unreifen Frühgeborenen ermög-licht. Dieser Erfolg ist mitunter miteiner beträchtlichen Langzeitmorbiditätfür ehemalige Frühgeborene verbunden,was potenziell schweres Leid für dasKind und seine Familie mit sich bringen

kann. Aus diesem Grund wurden inden letzten Jahren im deutschen Sprach-raum von verschiedenen medizinischenGesellschaften Leitlinien erarbeitet, dieden Neonatolog(inn)en und Geburts-helfer(innen) Entscheidungshilfen inder Betreuung dieser Patientengruppebieten sollen [1–3]. Diese wurden fürdie Schweiz 2012 und für Deutschland2014 aktualisiert bzw. neu formuliert[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-

sprechende Leitlinie zur „Versorgungvon Frühgeborenen an der Grenze derLebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-arbeitung dieser Leitlinie dar und solldas Vorgehen bei Frühgeborenen an derGrenzederLebensfähigkeit inÖsterreichvereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-dings niemals als strenge Richtlinie mitstarren einzuhaltenden Vorgaben ange-sehen werden, sondern einen Leitfaden

Monatsschrift Kinderheilkunde

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•  Neben der medikamentösen Versorgung sind auch allgemeine Maßnahmen (Geborgenheit, Zuwendung durch Eltern und Betreuer, Wärme, Ernährung, Schmerzreizvermeidung, auch im Sinne von Lichtabdunkelung und Lärmverminderung) nicht außer Acht zu lassen.

•  Den Eltern soll auf Wunsch durch einen engen Kontakt zum sterbenden Kind das Abschiednehmen erleichtert werden.

•  Wenn die Eltern es wollen, sollte das Kind im Arm von Mutter bzw. Vater versterben dürfen.

•  Den betroffenen Familien ist sowohl psychologische wie auch spirituelle Unterstützung anzubieten.

Comfort Care / Palliative Care

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Monatsschr KinderheilkdDOI 10.1007/s00112-016-0149-0© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel isteine Open-Access-Publikation.

RedaktionA. Borkhardt, DüsseldorfS. Wirth, Wuppertal

A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka-Pulker7 · B. Urlesberger1,8 · M. Wald1,9 · M. Weissensteiner1,10 · H. Salzer1,2,111 Arbeitsgruppe für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

2 Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde der Österreichischen Gesellschaft fürKinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)

3 Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie,Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde,Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich

4Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), MedizinischeUniversität Innsbruck, Innsbruck, Österreich

5 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde,Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich6 Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich7 Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich8 Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedizinischeUniversität Graz, Graz, Österreich

9Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus MedizinischePrivatuniversität, Salzburg, Österreich

10 Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich11 Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich

Erstversorgung vonFrühgeborenen an der Grenzeder LebensfähigkeitGemeinsame Leitlinie der ArbeitsgruppeNeonatologie und pädiatrischeIntensivmedizin der ÖsterreichischenGesellschaft für Kinder- undJugendheilkunde (ÖGKJ), der ArbeitsgruppeEthik in der Kinder- und Jugendheilkundeder ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik undRecht in der Medizin der Universität Wien(IERM)

1 Einleitung

Die immensen Fortschritte der neonato-logischen Intensivmedizin in den letztenJahrzehnten haben ein Überleben vonsehr unreifen Frühgeborenen ermög-licht. Dieser Erfolg ist mitunter miteiner beträchtlichen Langzeitmorbiditätfür ehemalige Frühgeborene verbunden,was potenziell schweres Leid für dasKind und seine Familie mit sich bringen

kann. Aus diesem Grund wurden inden letzten Jahren im deutschen Sprach-raum von verschiedenen medizinischenGesellschaften Leitlinien erarbeitet, dieden Neonatolog(inn)en und Geburts-helfer(innen) Entscheidungshilfen inder Betreuung dieser Patientengruppebieten sollen [1–3]. Diese wurden fürdie Schweiz 2012 und für Deutschland2014 aktualisiert bzw. neu formuliert[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-

sprechende Leitlinie zur „Versorgungvon Frühgeborenen an der Grenze derLebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-arbeitung dieser Leitlinie dar und solldas Vorgehen bei Frühgeborenen an derGrenzederLebensfähigkeit inÖsterreichvereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-dings niemals als strenge Richtlinie mitstarren einzuhaltenden Vorgaben ange-sehen werden, sondern einen Leitfaden

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Projekt Trauerbegleitung nach dem Tod eines Neugeborenen

Organisationseinheit

Titel der Präsentation ODER des Vortragenden

35

•  Kooperation MOMO, Dr. Martina Kronberger

•  Psychosoziale Betreuung und Begleitung von Eltern und

Geschwistern an der MedUniWien verstorbener

Neugeborener

•  Trauerbegleitung bis zu 6 Monate nach Ereignis

•  Ziel: psychische, physische und soziale Stabilität der Familie

(auch nachfolgend geborener Kinder) zu erhöhen

•  Projektantrag PHARMIG Rahmenvertrag 2016

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Recht auf Leben und Sterben in Würde auch in der Neonatologie