INQIEGĦDU DAK LI HU IMPORANTI GĦALL-PAZJENTIFIL-QALBA TAL-POLITIKA

TAS-SAĦĦA TAL-UNJONI EWROPEA

#europeforpatientseuropeforpatients.eu

EWROPEJgħall-Elezzjonijiet

2019

L -UE għandha taġixxi wkoll biex telimina kull forma ta’diskriminazzjoni, inkluż

id- diskriminazzjoni li jiltaqgħu magħhom il-pazjenti f’ambjenti tal-kura tas-saħħa u fil-ħajja ta’ kuljum.

Aċċess ekwu jagħti spinta lit-tkabbir u jikkontribwixxi għal soċjetà ekonomikament b’saħħitha, produttiva, inklussiva u ġusta. Aċċess ekwu jeħtieġ investiment politiku u finanzjarju. Dan l-investiment huwa fih innifsu investiment fis-soċjetà kollha.

Nies b’saħħithom jikkontribwixxu għat-tkabbir ekonomiku u ġid. Iżda anke dawk li mhumiex “b’saħħithom”

AĊĊESS GĦALL-KURA TAS-SAĦĦA MINGĦAJR DISKRIMINAZZJONI

Il-Forum Ewropew tal-Pazjenti (EPF) hija l-organizzazzjoni li tiġbor fiha organizzazzjonijiet tal-pazjenti madwar l-Ewropa u bbażata fuq livell Ewropew. Il-membri tagħna huma gruppi ta’pazjenti speċifiċi għall-mard fil-livell tal-UE u koalizzjonijiet nazzjonali tal-pazjenti.

Aċċess għall-kura tas-saħħa mingħajr diskriminazzjoni

Tingħata s-setgħa (‘empowered’)

Immexxu l-Iżvilupp tas-saħħa diġitali

Inkunu sieħba fit-tmexxija ta’riċerka aħjar

Ngħinu biex nagħmlu politika aħjar dwar is-saħħa

għandhom ħafna x’jikkontribwixxu fis-soċjetà. Il-pazjenti kapaċi jilħqul-potenzjal tagħhom għas-saħħa u l-benesseri meta jkollhom aċċess affordabbli u f’waqtu għas-servizzi kollha tal-kura u servizzi tas-saħħa, ibbażati fuq bżonn u mhux dħul ekonomiku.

Filwaqt litrattament ġust huwa dritt bażiku, il-qafas leġiżlattiv attwali tal-UE ma jkoprix id-diskriminazzjoni abbażi tal-istat tas-saħħa. Madankollu, pazjenti b’kundizzjonijiet kroniċi jaffaċċjaw diversi forom ta’diskriminazzjoni u stigma soċjali, inkluż fis-servizzi tal-kura tas-saħħa, fis-servizzi soċjali, fl-edukazzjoni, fl-impjiegi u fis-servizzi finanzjarji.

Il-Viżjoni tagħna hija li l-pazjenti kollha b’kundizzjonijiet kroniċi fl-Ewropa jkollhom aċċess għal kura ta’ saħħa ta’kwalità għolja uċċentrata fuq il-pazjent.

Il-Missjoni tagħna hi li nkunul-vuċi kollettiva u influwenti tal-pazjenti fil-politika Ewropea tas-saħħa u dawk relatati magħha u li nkunu forza li tmexxi’l quddiem l-‘empowerment’tal-pazjenti u l-aċċess ekwu tal-pazjent għall-kura fl-Ewropa.

eu-patient.eu @eupatientsforum

L-UE għandha taġixxi sabiex tassigura li l-pazjenti kollha, kullimkien fl-UE, ikollhom aċċess affordabbli u f’waqtu għas-servizzi kollhatal-kura tas-saħħa li jeħtieġu, mid-dijanjosi sat-trattament, servizzi soċjali u servizzi ta’appoġġ oħra.

For a prosperous, inclusive and fair Europe, everyone, everywhere must have affordable access to the healthcare and support/social care they need.

F l-2019, iċ-ċittadini Ewropej se jivvutaw biex jeleġġu Parlament Ewropew ġdid. Ftit wara, se tiġi

nnominata Kummissjoni Ewropea ġdida. Din il-bidla sseħħ f’ambjent politiku ta’sfida fejn hemm il-possibilità li l-UE tnaqqas l-importanza li tagħti lejn il-qasam tas-saħħa wara l-2020.

Dan mhux dak li jridu l-pazjenti. Il-pazjenti huma atturi politiċi u partijiet interessati fil-politika tas-saħħa, bi proporzjon kbir ta’Ewropej ibatuminnmarda kronakajew aktar. L-Ewropej jaraw is-saħħa bħala prijorità tal-UE: 70% taċ-ċittadini jridu“Aktar

impenn tal-UE fis-saħħa u aktar poplu b’saħħtu fl-UE”.

Il-pazjenti jaraw u jħossu l-benefiċċju li jkun hemmpolitika Ewropea tas-saħħa koordinata, tmexxijapolitika b’saħħithau appoġġ politiku. Il-vuċi tal-pazjenti fl-elezzjonijiet Ewropej hija kruċjali biex tmexxi bidla pożittiva. L-EPF, bħala l-organizzazzjoni Ewropea li tirrappreżenta l-ilħna ta’ madwar 150 miljun pazjent fl-UE li jgħixu b’kundizzjonijiet kroniċi, tixtieq lil dawk li jfasslu l-politika jisimgħu u jaġixxu fuq il-prijoritajiet tal-pazjenti fl-oqsma kollha li għandhom impatt fuq il-pazjenti.

Elections Manifesto 2019

1. 2. 3. 4. 5.

Għalhekk l-EPF tistieden lill-mexxejja politiċi tal-UE, il-Membri tal-Parlament Ewropew u l-Kummissjoni futura, biex jiżguraw lis-saħħa tingħata prijorità fil-politika tal-UE u li d-drittijiet tal-pazjenti jiġu implimentati madwar l-UE, billi tittieħed azzjoni konkreta dwar il-kwistjonijiet li l-membri tagħna jsostnu li huma l-iktar sinjifikanti għall-pazjenti:

IL-Malta Health Network (MHN) twaqqfet fl-2007 bl-għan li tiġbor flimkien u tirrapreżenta organizzazzjonijiet relatati mas-saħħa u b’interess partikolari fuq il-pazjenti. L-MHN topera fuq livell nazzjonali b’kollaborazzjoni ma’ entitajiet simili fuq livell Ewropew u Internazzjonali.

L-MHN kienet l-ewwel entità li poġġiet id-drittijiet tal-pazjent fuq livell nazzjonali u se tibqa’ tagħmel dan fil-futur. Flimkien mal-membri tagħna,inħarsu lejn inizjattivi li huma ta’ importanza b’mod ġenerali għal membri tagħna bħat-tisħiħ tal-vuċi tal-pazjent (patient empowerment), informazzjoni dwar l-uġigħ kroniku, u tagħrif dwar l-użu għaqli tal-antibijotici u l-mediċini.

maltahealthnetwork.org

I l-pazjenti kollha għandhom id-dritt li jiddefenixxu l-miri personali tagħhom u li jipparteċipaw

bħala sħab indaqs fil-kuratagħhom infushom. Il-pazjenti jafu x’inhu l-aktar importanti għalihom fl-immaniġġjar tal-kundizzjoni tas-saħħa tagħhom. Il-pazjenti jridu jgħixu ħajja normali; u kull pazjent jista’ jiddefenixxi xi tfisser “in-normalità” għalih jew għaliha. Kull pazjent madwar l-UE jistħoqqlu li jibbenifika minn prattiċi ta’ kura li huma ‘empowering’ u kultura ta’ sħubija, inkluż id-deċiżjonijiet meħuda flimkien u l-appoġġ għall-kura personali.

Meta l-pazjenti jkunu veramentinvoluti fid-deċiżjonijiet dwar il-kura tas-saħħa tagħhom u l-preferenzi tagħhom jiġu mismugħa u attwati, jirriżulta f’saħħa aħjar, pazjenti aktar impenjati u spejjeż aktar baxxi. Iżda, minkejja

D d-diġitalizzazzjoni fil-kura tas-saħħa għandha twassal għal kwalità, sikurezza u

sostenibbiltà aħjar fil-kura tas-saħħa.Iżda tara wkoll li l-kura tinbidel fi proċess ferm aktar parteċipattiv. L-għodda diġitali għandhom jibdew mill-ħtiġijiet ta’ dawk li jużaw is-servizzi tal-kura tas-saħħa u jiġu żviluppati minnhom stess, biex jiżguraw li t-teknoloġija tiffaċilita kura tas-saħħa li hija parteċipattiva u ċċentrata fuq il-persuna u li twassal għal riżultati aħjar għall-pazjenti, u valur aħjar għas-soċjetà.

Il-litteriżmu diġitali tas-saħħa huwa bżonn ewlieni biex jiżdiedukemm l-‘empowerment’

r-rikonoxximent f’dokumenti ta’ politika u bażi ta’ evidenza dejjem tikber, għad m’hemmx konsistenza fl-Ewropa għall-‘empowerment’ tal-pazjent. Id-drittijiet tal-pazjenti huma indirizzatisa ċertu punt, iżda huma frammentati f’bosta leġiżlazzjonijiet differenti u mhux komprensivi.

L-emanċipazzjoni tal-pazjent u ċ-ċentralità tal-persuna hija rikonoxxuta bħala komponent kritiku tal-kwalità fil-kura tas-saħħa. Livelli differenti ta’’empowerment’ jiddependu fuqfejn wieħed ikun jgħix u dan iwassal għall-livelli differenti fil-kwalità tal-kura - inugwaljanza tas-saħħa. L-UE għandha tindirizza dan billi tippromwovi l-’empowerment’ tal-pazjenti sabiex il-pazjenti kollha u kullimkien ikollhom kura li hija ċċentrata fuq il-persuna, kura ta’kwalità għolja, u kura bbażata fuq l-istess drittijiet fundamentali tal-pazjenti.

u kif ukoll l-involviment tal-pazjenti u taċ-ċittadini. Il-pazjenti għandhomikollhom aċċess għall- informazzjoni diġitali li hi sigura u ta’kwalità għolja, kif ukoll aċċess għal għodda, li jinkludi rekords komuni tas-saħħa żviluppati mal-pazjenti.

Il-pazjenti huma wkoll sidien tad-data dwar saħħithom. Huma għandhom ikunu jistgħu jiddeċiedu ma’min jaqsmu din id-data u fuq liema kundizzjonijiet. Danbħalissa mhux il-każ. L-azzjonijiet tal-UE fl-iżviluppi teknoloġiċi ġodda għandhom dejjem jinvolvu pazjenti u organizzazzjonijiet tal-pazjenti bħala msieħba veri biex jiżguraw li l-pazjenti jibbenefikaw direttament mill-użu tad-data tagħhom.

L-UE għandha tiżgura li l-għodda u s-sistemi tas-saħħa diġitali tal-Ewropa fil-futur jibdew mill-prijoritajiet tal-pazjenti u jkunu żviluppati flimkien mal-pazjenti.

L-UE għandha tadotta leġiżlazzjoni Ewropea ġdida, komprensiva u aġġornata dwar id-drittijiet tal-pazjenti. IMMEXXU L-IŻVILUPP TAS-

SAĦĦA DIĠITALI

TINGĦATA S-SETGĦA

Digital technologies must start from patients’ priorities and be co-developed with patients to bring real value.

All patients should have the right to

define their own goals and participate as

equal partners in care, supported by a new European charter of

patients’ rights.

Elections Manifesto 2019europeforpatients.eu

B ’dan il-mod biss tista’ r-riċerka tkun ibbażata fuq il-ħtiġijiet u l-prijoritajiet reali tal-pazjenti,

u l-pazjenti jistgħu jkunu sħab indaqs fis-soluzzjonijiet ta’valur għoli u sostenibbli.

L-involviment sinjifikanti tal-pazjent fir-riċerka mhux biss bżonn morali imma fil-prattika. Dan minħabba li r-riċerka tolqot direttament il-ħajja tal-pazjenti.

Per eżempju, sabiex skoperta tkun ta’ valur, il-kejl tar-riżultati meqjusa ta’ valur għal provi kliniċi (‘outcome measures’) għandhom ikunu dawk li huma l-aktar importanti għall-pazjenti. Aktar riċerka għandha

B iex tilqa’għall-isfidi tal-kundizzjonijiet kroniċi, il-kura tas-saħħa għandha

tiffoka aktar fuq il-persuna u fuq il-kordinazjoni tal-kura tas-saħħa, u mhux fuq kura frammentata jew ffukata biss fuq il-marda. Għall-pazjenti, “innovazzjoni” matfissirx biss trattamenti mediċi, iżda wkoll modi ġodda u aħjar biex tigi organizzata u mogħtija l-kura. Pazjenti li huma ‘empowered’ huma sħab indaqs fit-titjib tal-kwalità tal-kura, mill-appoġġ għall-immaniġjar tal-kura b’mod personali,ghall-ippjanar tal-kura bi sħab mal-professjonistiu l-evalwazzjoni u żviluppifis-servizzi tas-saħħa.

L-esperjenza u l-kompetenza tal-pazjenti jistgħu jgħinu biex ikun hemm ippjanar u politika aħjar. L-involviment effettivtal-pazjent huwa riżorsa

tkun diretta wkoll lejn trattamentli mhux biss jikkonċerna l-użu tal-mediċiniimma ukoll mudelli ta’kura ħolistika ċċentrata fuq il-pazjent. Għandhom ukoll jidħlu fis-seħħ prattiċi tajba (‘good practices’).

Ir-riżultati u d-data tar-riċerka ffinanzjata minn fondi pubbliċi għandhom ikunu kompletament trasparenti sabiex titnaqqas id-duplikazzjoni u l-ħela fir-riċerka. Tinħtieġ informazzjoni faċli u aċċessibli għall-pazjent dwar ir-riċerka xjentifika biex tagħti s-setgħa lill-pazjenti, iżżid ir-rikonoxximent tal-benefiċċji tar-riċerka xjentifika u tgħin fil-ġlieda kontra t-tixrid tal-antixjenza u l-informazzjoni falsa.

mhux użata biżżejjed fl-innovazzjoni tas-saħħa u fit-tisħiħ tas-sistemi tas-saħħa. Dan l-involviment għandu potenzjal kbir biex itejjeb l-effettività, l-effiċjenza u s-sostenibbiltà fit-tul tas-sistemi tal-kura tas-saħħa.

L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jikkontribwixxu l-perspettiva unika tal-pazjenti. Il-pazjenti għandhom ikunu rrappreżentati fil-korpi kollha li jieħdu d-deċiżjonijiet dwar is-saħħa, kemm fil-livell tal-UE kif ukoll f’dak nazzjonali. L-akbar ostaklu għall-involviment tal-pazjent fil-politikatas-saħħa huwa li l-biċċa l-kbira tal-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jaħdmu b’baġits minimi u bi staff volontarju. Sabiex ikunu jistgħu jaqdu l-irwol tagħhom sew u b’mod effettiv, jeħtieġu “bieb miftuħ” mill-awtoritajjiet u wkoll appoġġ finanzjarju etiku u sostenibbli.

L-UE għandha tassigura involviment sinjifikanti tal-pazjent fil-qasam kollu tas-sistemi tas-saħħa, billi taħdem mal-komunità tal-pazjenti biex taqsam l-għarfien u tappoġġja l-implimentazzjoni ta’prattiċi tajba (‘good practices’).

L-UE għandha tinvolvi pazjenti b’mod sinifikanti fil-proġetti u l-programmi kollha ffinanzjati minnha, billi taħdem mal-organizzazzjonijiet tal-pazjenti biex tistabbilixxi regoli bażiċi għall-involviment tar-riċerka u tikkumpensa lill-pazjenti għall-għarfien espert tagħhom.

NGĦINU BIEX NAGĦMLU POLITIKA AĦJAR DWAR IS-SAĦĦAINKUNU SIEĦBA FIT-TMEXXIJA

TA’RIĊERKA AĦJAR

Patients’ experience and expertise will make health policy throughout Europe more effective, efficient and equitable. Patient organisations’ contribution to health policy should be valued and resourced.

Patients’ priorities must drive research,

with patients as equal and fully-

resourced partners.

Elections Manifesto 2019europeforpatients.eu

A campaign of the European Patients’ Forum. Particular thanks to MSD Europe Inc and Abbvie SA, Amgen (Europe) GmbH, Bristol-Myers Squibb, Celgene International II Sarl, CSL Behring, Edwards Lifesciences SA, Lilly SA Eli Lilly Benelux, The European Nutrition for Health Alliance, Gilead Sciences Europe Ltd., Grunenthal GmbH, GlaxoSmithKlein Services Unlimited, Janssen Pharmaceutica NV, Medicines for Europe AISBL, Novartis Pharma AG, Novartis Group, Sandoz International GmbH, Pfizer Inc., F. Hoffman-La Roche Ltd., Sanofi-Aventis Groupe, Servier Monde, Shire International GmbH, Takeda Pharmaceuticals International AG, Teva Pharmaceuticals, UCB, Vertex Pharmaceuticals (Europe)Ltd.

European Patients’ ForumChaussée d’Etterbeek 180

B-1040 Brussels

www.eu-patient.eu@eupatientsforum