I disturbi somatici e psicologici del caregiver

dell'anziano con demenza

Andrea FabboDirezione Sanitaria - Programma

Demenze

1.400.000 casi

In Italia

70.000 nuovi

casi/anno

A Modena e

provincia

10.000 casi

2.339 nuovi

casi/anno

(v 2.747

attesi)

I bisogni assistenziali ed i costi sociali della demenza = malattia familiare

Le demenze ed in particolare la malattia di Alzheimer sono patologie a “forte impatto assistenziale”

Il ruolo del caregiving è fondamentale sull'andamento della malattia

I bisogni assistenziali ed i costi sociali della demenza = malattia familiare

Dei circa 1.400.000 casi in Italia (Alzheimer Italia, 2015) circa l' 80 % sono assistiti direttamente da un familiare

La famiglia ha un ruolo cruciale nel trattamento della malattia e nel sostegno indispensabile al malato

La maggior parte dei costi associati alla malattia sono dovuti al tempo speso dei caregivers e all'utilizzo dei servizi sociali

I disagi di chi assiste ed i costi aumentano con l'avanzare della malattia stessa soprattutto in relazione ai disturbi comportamentali (BPSD)

Da Patrizia Mecocci, 52° congresso nazionale SIGG, 2007

I bisogni delle persone

con demenza

Un ambiente sicuro

Una stimolazione mentale e fisica

Protezione dagli abusi

Tutela della qualità della vita

Tutela della dignità della persona

I bisogni dei familiari

Ogni sforzo è inutile

Non si possono ammalare

Sono distrutti fisicamente e

emotivamente

Non sono preparati

Occorre informarli, prepararli e

sostenerli con servizi adeguati

Adattata da “G.Salvini-Porro, Federazione Alzheimer Italia,

Milano, 21 settembre 2010 “

L'altro caregiver

I bisogni degli operatori

Formazione continua

Prevenzione e riduzione del burn-out

Supervisione e supporto

Organizzazione e flessibilità

Lavoro di “squadra”

“…Vi è differenza tra le procedure scritte per il trattamento individualizzato delle

persone anziane e le procedure indotte dall’organizzazione materiale del lavoro

che favorisce, al contrario, la standardizzazione dell’intervento

assistenziale…Queste procedure standard, agendo sui corpi delle persone e

non su manufatti industriali, producono umilianti mortificazioni..”

La “catena di montaggio “

Da N. Valentino “Pannoloni Verdi. Dispositivi mortificanti e risorse di sopravvivenza nell’istituzione totale per

anziani” ed. Sensibili alle Foglie, 2006

IL BURN-OUT di chi lavora con persone

con demenza

UNA PARTICOLARE

CONSEGUENZA DI UNA

SITUAZIONE DI STRESS IN

CUI

LA QUANTITA’ DI

RICHIESTE (ESTERNE ED

INTERNE AL SISTEMA)

SUPERA LE RISORSE

POSSEDUTE DALLA

PERSONA

Il caregiver BURDEN

L'impatto della demenza sul caregiver è statodefinito “caregiver burden”che esprime l'impatto complessivo delle esigenze fisiche,psicologiche e sociali nel fornire assistenza

E' essenziale determinare il livello, il tipo e lacausa del burden per ottimizzare tutti gliinterventi (psicologici, sociali, assistenziali efarmacologici) volti a ridurlo

Incipiente Lieve Moderata Severa

Pu

nte

gg

io M

MS

E

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Perdita

d’indipendenza

Gestione dei problemi

comportamentali

Strutture

residenziali

Morte

30 -

Tempo (anni) mod.da Gauthier S(ed)Diagnosis and Management of

Alzheimer’s Disease. 1st ed. London: Martin Duniz.1996

Sintomi Diagnosi

0 -

10 -

20 -Stress del caregiver

Stress del caregiver lungo il decorso della malattia

Aneshensel et al., 1995

La “carriera” del caregiver

Acquizione, valorizzazione e perdita del RUOLO

ContinuedDepression/Reengagement

Distress

Recovery

ReliefPsychological Appraisal

Health Effects

InitiateIADL CG

ExpandADL CG

PlacementCG/CR Trajectory

Minor

Benign

Psychiatric/PhysicalMorbidity

Distress

Death

Chronic Stress Trajectory

in Caregiving

Death

Schulz, 2010

Il sistema di caregiving

Il sistema del caregiving è in azione in modo elettivo nelle reazioni emotive e comportamentali ai segnali di bisogno o disagio di una persona con demenza

E' ritenuto l’origine e il fondamento dell’empatia e della compassione in tutte le situazioni in cui una persona reagisce alla sofferenza, al bisogno e al disagio di un’altra persona

Conseguenze del caregiving

Si attivano strategie di coping basate sul controllo del paziente e non sulla accettazione

non identificano più la comunicazione sottostante al sintomo (ex: irritabilità come reazione ad uno stimolo fastidioso, ritiro come difficoltà a partecipare alle conversazioni,ecc)

non si immedesimano più nel paziente e non ne riconoscono i bisogni emotivi e materiali

aumentano il distress e il burden soggettivo

richiesta pressante di intervento esterno risolutivo: visita urgente, introduzione di farmaci, inserimento in struttura residenziale o semi-residenziale, di sollievo o permanente

Il circuito dell'aggressività

CAREGIVERS:

1) cercano di convincere che sta sbagliando

2) mostrano che ha bisogno, che non è capace

3) stimolano il ricordo, comprensione e la consapevolezza

4) correggono gli errori e si sostituiscono

Alimentano CONFUSIONE

Alimentano UMILIAZIONE

Alimentano

INADEGUATEZZA

Alimentano INSICUREZZA

Da Elisa Bergonzini , Psicologia Clinica A.USL Modena

Il caregiver e lo stress assistenziale

P.Mecocci, 2007

Il caregiver della persona con demenza ancora oggi subisce la fatica,l'isolamento sociale, la riduzione della qualità della vita e lacompromissione delle relazioni familiari

Si stima che più del 50 % dei caregivers familiari è a rischio didepressione; presentano ansia,insonnia, difficoltà a concentrarsi sullavoro; essi sono a più alto rischio di ospedalizzazione, usano unamaggiore quota di farmaci ed in particolare di psicofarmaci rispettoalla popolazione generale

Ben descritti in letteratura gli effetti della demenza sul caregiver

P.Mecocci, 2007

Ben descritti in letteratura gli effetti della demenza sul caregiver

P.Mecocci, 2007

FATTORI DI RISCHIO

Sesso femminileBasso livello di scolarità

CoabitazioneAlto n° di h di assistenza

DepressioneIsolamento socialeProblemi economiciCareving “forzato”

GESTIONE

Assessment e valutazionedi caregiver ed ambiente

Interventi PSICOSOCIALI: in particolare

gruppi di supporto ed interventipsicoeducazionali

Meta-analisi e reviews più significative

Meta-analisi e reviews più significative

Promuovere la salute ed il benessere dei caregivers: una priorità nella cura delle

demenze

L'importanza degli interventi psico-sociali sulla salute del caregiver

Efficacia degli interventi sul caregiver

• Gli interventi psicosociali sul caregiver migliorano una

serie di oucomes: burden, depressione, benessere,

competenza/conoscenza

• Gli interventi psicoeducazionali ed il supporto

psicologico migliorano la depressione del caregiver

• Più limitata l'efficacia del “respite” (o ricovero di

sollievo)

Pinquart & Sörensen, 2006

Il modello di intervento della NYU

406 caregivers assegnati in maniera randomizzata ad un

intervento di cura tradizionale vs un intervento strutturato (2

sessioni di counseling individuale, 4 sessioni familiari, un gruppo

di supporto, counseling ad hoc senza limiti)

Mittelman et al, (2002)

7

8

9

10

11

52 104 156 208 260

Weeks

Dep

res

siv

e S

ym

pto

ms

Usual Care Treatment

Mittelman et al., 2004

Mittelman et al., 2006

Ritardo di 557 gg vs 329 gg

Necessità di ricerche in ambito assistenziale per identificare I

modelli di cura adeguati per: ridurre I sintomi depressivi del

caregiver e ritardare il percorso della istituzionalizzazione

Obiettivi del piano nazionale

demenze (G.U. n° 9 del 13.01.2015)

1. Interventi e misure di politica sanitaria e socio-sanitaria

2. Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

3. Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure

4. Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita

PROGETTO DEMENZE REGIONE EMILIA-

ROMAGNA(DGR 2581/99):

GARANTIRE una diagnosi adeguata e tempestiva

MIGLIORARE la qualità delle cure e della vita

FAVORIRE il mantenimento a domicilio

ADEGUARE espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari

VALORIZZARE l’apporto delle associazioni.

QUALIFICARE i processi assistenziali interni agli ospedali

GLI OBIETTIVI e LE AZIONI

FORMAZIONE DIFFUSA

CREAZIONE RETE DI CENTRI DIAGNOSI E CURA

SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE

PERCORSO DI ADEGUAMENTO E MIGLIORAMENTO DELLA RETE DEI SERVIZI

Farmacologico

Psicologico (Indiv. e di

gruppo)

Vivere a casa Propria

Stimolazione cognitiva

- motoria e sensoriale

Terapia occupazionale

– socializzaz.

PERSONA CON

DEMENZA

FAMIGLIA

• Formazione/Informazione

• Consulenze Specialistiche

• Gruppi di Sostegno ed auto-

aiuto

•Aiuti economici

•Sostegno domiciliarita’

•Accoglienza temporanea sollievo

•Servizi a bassa soglia

OPERATORI

•Formazione continua

• Prevenzione e riduzione

burn-out

• Supervisione

LE OPPORTUNITA’ DI CURA

Aiuto a domicilio ed interventi di formazione per i caregivers (Vernooij-Dassen, 1995, 2000)

Counselling e gruppi di supporto familiare (Mittelmann et al. 2007)

Meeting centers , Alzheimer Cafè (Does et al. 2004)

Terapia occupazionale a casa (Graff et al. 2006)

Stimolazione cognitiva

(Spector, 2011)

Interventi sul caregiver

e sul sistema di cura (psicosociali)

RISULTATI

Miglioramento funzionalità quotidiana

Miglioramento “senso di competenza” dei caregivers (Graff, Vernooij-Dassen, BMJ, 2006)

Miglioramento qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari (Graft, J.Gerontol.Med. Sci. 2007)

Efficacia sui costi (Graft, Adang et al. BMJ, 2008)

SERVIZIO DI PSICOLOGIA

CLINICA

Valutazione

neuropsicologica

Supporto al caregiver : valutazione

delle risorse del familiare e

pianificazione interventi di cura

• Miglioramento strategie di COPING

• Miglioramento della conoscenza della

malattia e soprattutto dei disturbi

comportamentali

• Riduzione dello stress del caregiver

(BURDEN) attraverso un miglioramento

del senso di competenza nella

gestione delle problematiche della

demenza

La valutazione della necessità di

invio del caregiver dallo

psicologo si basa su 4 elementi:

•Contesto del caregiving

•Conseguenze del caregiving

• Benessere del caregiver

•Motivazione al trattamento

Protocollo di invio alla consulenza psicologica da parte dei CDCD e dei MMG

Progetto “CHALLENGING BEHAVIOR”

Obiettivo di contenere i disturbi comportamentali attraverso un Programma di attività personalizzate (TAP: Tailored Activity Program)

Progetto di 4 mesi con 8 incontri (6 incontri domiciliari a cadenza quindicinale di 90 minuti con operatore addestrato a domicilio (infermiere), 2 contatti telefonici di follow-up di 15 minuti

Intervento psicologico: all'inizio del percorso, dopo 1 mese e dopo 4 mesi

Gitlin et al (2008) Tailored Activities to Manage Neuropsychiatric Behaviours in Persons with Dementia and Reduce Caregiver Burden: a Randomized Pilot Study. Am J. Geriatr Psichiatry 16(3) 229-239

Uno strumento

utile: il «Manuale

del caregiver»

Assistere e lavorare con anziani con

demenza

In questo ambito la qualità assistenziale è

determinata in modo decisivo dalle abilità degli

operatori :

abilità professionale

abilità relazionale

abilità umane (saper convivere con il dolore, la

sofferenza e la morte)

“…La tecnologia “sono” gli operatori, la qualità della cura è

garantita dalla loro capacità di “prendersi cura delle persone”

nel senso più pieno di questa espressione…”

Da F. Asioli, M, Trabucchi “Assistenza in Psicogeriatria. Manuale di sopravvivenza

dell’operatore psicogeriatrico “ ed. Maggioli, 2009