suomen ms-liitto ry

Vuosikirja 2013

yh

tä perhettä − teemavuosi

201

2−

20

14

suom

en ms-liitto ry

2

MS-liitto on valtakunnallinen järjestö, joka toimii MS-tautia ja eteneviä harvinai-

sia neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Liitto tarjoaa heille neuvonta-, kuntoutus- ja asumis-palveluja sekä järjestää lomia ja liikunta-kursseja. MS-liiton kuntoutuskeskus ja palvelutalot palvelevat myös muita neu-rologisia sairauksia sairastavia.

MS-liitto on 23 alueellisen MS-yh-distyksen sekä valtakunnallisen Fabry-yhdistyksen keskusliitto. Liitto edistää sairastuneiden järjestäytymistä ohjaamal-la ja tukemalla yhdistystoimintaa.

Liitto pyrkii vaikuttamistoiminnallaan edistämään neurologisten sairauksien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta sekä valvomaan sairastuneiden yhteiskunnal-lisia etuja. MS-liiton tiedotus- ja julkaisu-toiminta huolehtii sairastuneiden ja hei-dän läheistensä, yhdistysten sekä muiden tärkeiden sidosryhmien tiedonsaannista.

Yhteistyö ja verkostoituminen sekä kotimaisten että kansainvälisten yhteisö-jen kanssa ovat keskeinen osa MS-liiton toimintatapaa. Liiton toimintaa ohjaavat arvot ovat ihmisen kunnioittaminen ja hänestä välittäminen, toiminnan vaikut-tavuus ja tuloksellisuus sekä työssä kehit-tyminen.

Suomessa on noin 7 000 MS-tautia sairastavaa henkilöä. MS-liiton toiminnan piiriin kuuluvat myös harvinaiset pikkuaivojen ja selkä-ytimen etenevät sairaudet, kuten spinoserebellaariset ataksiat, syringo-myelia, perinnölliset spastiset para-pareesit sekä uusiutuvat ja krooniset polyradikuliitit. Suomessa näihin sairausryhmiin kuuluu yhteensä noin 1 700 ihmistä. Etenevä neurologinen sairaus koskettaa sairastuneen lisäksi hänen lähiyhteisöään.

Suomen MS-liitto ry

suomen ms-liitto ry – Vuosikatsaus 2012 toimitus: minna Heikkilä taitto: milla rauma

Sisällys

toimitusjohtajan katsaus: järjestöt etsivät aatteiden ja tulostavotteiden tasapainoa ........................... 4yleishyödyllisyys, talous ja verotus .......................................................................................................................................... 8ms-liiton talous ja henkilökunta lukuina ............................................................................................................................... 11

lisää liikuntaa kuntiin ja koteihin .............................................................................................................................................. 14Itsearviointi tuo yhdistyksen onnistumiset ja kehittämiskohteet näkyviin .................................................... 18järjestötoiminta lukuina ................................................................................................................................................................... 15

kannattaako tutkimiseen panostaa? ............................................................................................................................................ 12rohkeasti ryhmän voimaa kuntoutukseen ............................................................................................................................... 22kuntoutuspalvelut lukuina ............................................................................................................................................................. 25

palvelutalossa vietetään arkea ja juhlaa ............................................................................................................................... 26palvelutalon laadukas arki ............................................................................................................................................................. 28asumispalvelut lukuina ....................................................................................................................................................................... 31

jäsenyhdistykset ja luottamuselimet ......................................................................................................................................... 33

ms-liiton yhteystiedot ........................................................................................................................................................................ 27

4

Järjestöt etsivät aatteiden ja tulostavoitteiden tasapainoatoimitusjohtaja helena ylikylä-leiva

Monet valtakunnalliset kes-kusjärjestöt, kuten MS-liitto, toimivat monialaisina organi-

saatioina, joiden toiminta on vielä moni-muotoisempaa kuin vain vaikuttaminen, tiedottaminen tai vertaistoiminta. Monet järjestöt toteuttavat aatteellista perusteh-täväänsä myös tuottamalla sosiaali- ja ter-veydenhuollon palveluita.

Järjestöjen tuottamat palvelut ovat mukana palveluntuottajien ja ostajien markkinoilla. Markkinoilla toimiminen voi luoda jännitteitä suhteessa järjestön aatteelliseen perustoimintaan. Monessa järjestössä on jouduttu pohtimaan, miten sosiaaliset päämäärät ja kannattava liike-toiminta on mahdollista yhdistää.

Joissakin järjestöissä on päädytty yh-tiöittämään liiketoiminta. Koska yleen-sä yhtiön omistus jää sataprosenttisesti emojärjestölle, ratkaisu on näennäinen. Palvelutuotannon yhtiöittäminen ei pois-ta ongelmaa, jos joku ylipäätään haluaa

nähdä ongelman siinä, että aatteellinen toimija tuottaa palveluita liiketaloudelli-sin periaattein.

Vaikka palveluiden tuottamisen ta-voitteena ei ole taloudellisen tuloksen maksimointi, on talouden lainalaisuuksia kunnioitettava. Voittoa on kerrytettävä toiminnan vaatiman infrastruktuurin yl-läpitämiseksi ja toiminnan kehittämisek-si. Samanaikaisesti on saavutettava myös muunlaisia, vaikeammin mitattavia, tu-loksia.

Viime aikoina on nostettu esiin kysy-mys, muuttaako bisnesmaailman tulos-keskeisen ajattelun tuominen järjestöjen toimintaan niiden toimintalogiikkaa. Pahimmillaan on nähty olevan vaarana, että keskitytään vain helposti mitattaviin asioihin. Riskinä on että toiminnot, joi-den mittaaminen ja tulosten arvioiminen tiedetään vaikeaksi, siirtyvät vähitellen ja huomaamatta syrjään toiminnan keski-östä. Perinteiset järjestötehtävät, yhteis-

kunnallinen vaikuttaminen sekä jäsenten osallisuuden ja hyvinvoinnin lisääminen, ovat tunnetusti varsin vaikeasti mitatta-vissa.

Uhkakuvana on siis esitetty, että jär-jestöt antautuvat markkinoiden vietäväk-si ja unohtavat aatteelliset perustehtävän-sä, joita toteuttamaan ne aikoinaan on pe-rustettu. Uhkakuva ei ole täysin tuulesta temmattu: tilanne joidenkin palvelujen markkinoilla muistuttaa tällä hetkellä elonjäämiskamppailua, joka vie suuren osan järjestön operatiivisen ja luottamus-johdon huomiosta.

Monialaisen organisaation tavoitteet ja toiminnan logiikka vaihtelevat toimi-alakohtaisesti. Järjestön työntekijöiden on hallittava perinteinen järjestöajattelu, mutta myös bisnesorientoitunutta osaa-mista pitää olla. Kärjistetysti ilmaistuna palvelumarkkinoilla tulee puhua talouden ja liiketoiminnan kieltä, kun taas järjestön jäsenistölle on puhuttava aatteen kieltä.

5

Pääsiäisnoidat vierailivat Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Kuva: teija lahtinen

6

Bisneksen kieltä puhutaan vielä kahdella eri kielialueella, sillä järjestöjen palvelu-tuotannolle on tyypillistä, että palvelun käyttäjäasiakas ei itse maksa palveluaan, vaan kolmas taho toimii palvelun ostaja-na. Palvelua tuottavan järjestön on silloin osattava tuoda osaamistaan esiin niin käyt-täjäasiakkaille kuin maksaja-asiakkaille.

Liike-elämässä sovelletaan vakiin-tuneita tulosmittareita, joiden pohjalta voidaan tehdä päätelmiä, miten organi-saatio on onnistunut tehtävässään. Jär-jestösektorilla ei vastaavia mittareita ole mahdollista tai ainakaan tarkoituksen-mukaista soveltaa muuhun kuin järjestön mahdolliseen palvelutuotantoon. Miten siis määritellään järjestön menestyminen kokonaisuudessaan?

Sosiaali- ja terveysalan järjestön on-nistumisen yhtenä ja ehkä tärkeimpänä mittarina voidaan pitää sen palveluiden käyttäjien sosiaalista ja terveydellistä hy-vinvointia. Silloin puhutaan joko järjes-tön työn vaikutuksista tai vaikuttavuudes-ta, eikä kummankaan mittaaminen ole ai-van yksiselitteistä. Tällä hetkellä pyritään kehittämään mittaamisen ja arvioinnin

välineitä järjestötoiminnan tuloksellisuu-den ja vaikutusten seurantaan, mm. Raha-automaattiyhdistys jo edellyttää avusta-miltaan järjestöiltä niiden raportointia. Vaikuttavuuden arviointiin soveltuvien mittareiden kehittäminen sen sijaan on vielä tulevaisuuden asia.

Yksi hankalimmin arvioitavista jär-jestötoiminnan osa-alueista tulee var-maan tulevaisuudessakin olemaan järjes-töjen vaikuttamistoiminta ja sen tulok-sellisuus. Kaikki järjestöt pyrkivät vaikut-tamaan muun muassa lainsäädäntöön ja lakien soveltamiskäytäntöön. Jos järjestö esimerkiksi laatimansa lausunnon seu-rauksena kutsutaan kuultavaksi eduskun-nan sosiaali- ja terveysvaliokunnan koko-ukseen, järjestö on onnistunut osatavoit-teessaan. Lausunnolla on ollut vaikutusta, mutta usein voi olla varsin vaikeaa tietää, missä määrin lausunto tai suullinen kuu-leminen heijastuu lainsäädäntöön, toisin sanoen ovatko ne vaikuttavia? Lainsää-däntöprosessi voi olla äärimmäisen hidas, joten vaikutuksia voidaan pahimmillaan arvioida vasta vuosien, joskus vuosikym-menen, päästä.

7

Koska järjestöjen työn tärkeimmät tulok-set ovat juuri niitä, joiden mittaaminen on vaikeinta, on mittareiden kehittämistä jatkettava. Onhan myös helposti niin, et-tä mitä ei mitata, sitä ei arvosteta. Ennen kaikkea myös toiminnan jatkuva kehittä-minen ja tehokas johtaminen edellyttävät toimivien mittarien olemassaoloa.MS-liiton toiminta jakaantuu kolmelle toimialalle: järjestötoimintaan sekä kun-toutus- ja asumispalveluihin. Jäsenistöltä saadun palautteen perusteella olemme onnistuneet erityyppisten toimialojen yhteensovittamisessa. Mikään toimin-tamuoto ei ole jäänyt toisten jalkoihin

eikä järjestön aatteellisen perustehtävän toteutus ole siis kärsinyt sen rinnalla to-teutettavan palvelutoiminnan vuoksi, päinvastoin. Erilaisista toimintalogiikois-ta huolimatta toimialat tukevat toinen toisiaan ja myös hyötyvät rinnakkaisuu-destaan samassa organisaatiossa. Halu-amme arvioida toimintojemme tuloksia ja vaikutuksia, mutta kutakin niiden omil-la mittareilla. Eurot eivät järjestön työssä koskaan voi olla johtava mittari. Olemme mielestämme osoittaneet, että järjestön on mahdollista menestyä samanaikaises-ti sekä aatteellisen tehtävänsä toteuttajana että palvelumarkkinoiden toimijana. ✱

Koska järjestöjen työn tärkeimmät tulokset ovat juuri niitä, joiden mittaaminen on vaikeinta, on

mittareiden kehittämistä jatkettava.

TERVE-SOS -messuille 2012 osallistuttiin NV-yhteisosastolla. MS-liitto toimii Neuro-logisten vammaisjärjestöjen puheenjohtaja-järjestönä vuosina 2013–2014. Kuva: milla Forstén

8

Suomen MS-liitto ry on yleishyödyl-linen yhteisö. Tuloverolain määri-telmän mukaan yhteisö on yleis-

hyödyllinen, jos se toimii yksinomaan ja välittömästi yleiseksi hyväksi aineellises-sa, henkisessä, siveellisessä tai yhteiskun-nallisessa mielessä, sen toiminta ei koh-distu vain rajoitettuihin henkilöpiireihin, eikä se tuota toiminnallaan siihen osalli-sille taloudellista etua osinkona, voitto-osuuksina taikka kohtuullista suurempa-na palkkana tai muuna hyvityksenä.

Oleellinen ero yleishyödyllisen yhtei-sön ja liikeyrityksen välillä on toiminnan perimmäisessä tarkoitusperässä. Liike-yrityksen keskeisin tavoite on hankkia taloudellista hyötyä omistajilleen. Yleis-hyödyllisen yhteisön tarkoituksena on jonkun asian tai ryhmän etujen edistä-minen. Yleishyödyllisellä yhteisöllä, joka useimmiten on yhdistys tai säätiö, ei ole myöskään omistajia samassa mielessä kuin liikeyrityksillä.

Yleishyödyllisyys, talous ja verotus

talousjohtaja jukka paavilainen

Tarkoitusperien erilaisuudesta johtu-en myös talouden hoidossa on ratkaiseva ero. Liikeyritys uhraa menoja saadakseen aikaan tuloja; yleishyödyllinen yhteisö hankkii tuloja voidakseen uhrata menoja tarkoitusperänsä toteuttamiseksi. Liike-yrityksen rahankäytön tärkein kriteeri on se, miten se tuottaa tuloja. Yleishyödyl-lisessä yhteisössä tärkeintä on se, miten käytetty meno hyödyttää yhteisön koh-deryhmää ja tarkoitusperiä. Vaikka liike-yrityksissäkin puhutaan paljon asiakas-lähtöisyydestä ja sen tärkeydestä toimin-nassa, se on vain yleishyödyllisessä yhtei-sössä todellista ja aitoa. Liikeyrityksellä asiakaslähtöisyys on keino, jolla pyritään tuottojen hankkimiseen. Yleishyödylli-sessä yhteisössä se on itse tarkoitus.

Edellä mainittu ei tarkoita sitä, ettei myös yleishyödyllinen yhteisö voisi ta-voitella ylijäämäistä taloudellista tulosta. Miten tämä on sitten sopusoinnussa edel-lä kuvatun toimintaperiaatteen kanssa?

Käytetäänhän yleishyödyllisestä yhtei-söstä usein myös nimitystä voittoa tavoit-telematon yhteisö. Tällöin tulee ymmär-tää, että mahdollista voittoa tavoitellaan eri syystä kuin liikeyrityksessä ja että sitä tulee tarkastella pitkällä ajanjaksolla.

Ensinnäkin on selvää, että mikään yhteisö ei voi toimia pitkään tilanteessa, jossa menot ovat jatkuvasti tuloja suu-remmat. Mutta myöskään pelkkä nollatu-los ei riitä pitämään yhteisöä elinkelpoi-sena. Tärkein syy ylijäämän tavoitteluun on toiminnan kehittäminen. Esimerkiksi tulevat investoinnit, suurehkot hankin-nat, toimintojen laajentaminen ja uusi-en toimintojen aloittaminen edellyttävät lähes aina sitä, että varoja kerätään näitä varten enemmän kuin pelkät vuotuiset toimintakulut edellyttävät, toisin sanoen yhteisön vuosituloksen tulee olla ylijää-mäinen. Mikäli yhteisö on ottanut lai-naa, takaisinmaksu edellyttää usein myös ylijäämäistä tulosta. Ilman ylijäämäistä

9

tulosta on vaarana, että yhteisön toiminta polkee paikallaan tai jopa näivettyy pik-ku hiljaa. Edellä mainittu pätee tietenkin myös liiketoimintaan, mutta lisäksi liike-toimissa lähdetään siitä, että toimintaan rahaa sijoittaneet omistajat saavat tuottoa sijoitukselleen. Tätä vaatimusta ei yleis-hyödyllisessä toiminnassa ole.

Yleishyödyllinen yhteisö nauttii myös tiettyjä etuja verrattuna liikeyrityk-siin. Niillä on mm. mahdollisuus eräisiin avustuksiin (esimerkiksi RAY-avustuk-set), vaikkakin myös yrityksillä on omat tukimahdollisuutensa. Eniten kiistaa ja keskustelua on kuitenkin herättänyt yleis-hyödylliselle toiminnalle myönnetty vero-vapaus. Verovapauttahan voidaan perus-tella muun muassa sillä, että yleishyödyl-listen yhteisöjen toiminta hyödyttää laa-jempia piirejä kuin pelkästään omistajia, ja että ne hoitavat tehtäviä, joita muuten ehkä yhteiskunta joutuisi hoitamaan. Siitä ei juurikaan olla eri mieltä, että

yleishyödyllisen toiminnan tulee nauttia verovapautta, vaan kysymys onkin enem-män siitä, missä kulkee yleishyödyllisen toiminnan ja liiketoiminnan raja. Verot-taja on viime vuosina vetänyt tätä rajaa tavalla, joka on ristiriidassa edellä ku-vatun ja tuloverolaissakin määritellyn yleishyödyllisyyden määritelmän kanssa. Verotettavaksi toiminnaksi on yhä ene-nevässä määrin katsottu yleishyödyllis-ten yhteisöjen palvelutuotanto. Hieman kärjistäen verottaja on sitä mieltä, että jos palvelutuotanto on laajaa ja jatkuvaa, pal-katulla henkilökunnalla hoidettua, pää-omia vaativaa ja hinnoittelu on yleisen markkinahinnoittelun mukaista, on se elinkeinotoimintaa ja siten verotettavaa.

Voidaan kuitenkin kysyä, miksi toi-minta, joka täyttää edellä mainitut elin-keinotoiminnan kriteerit, mutta on tulo-verolain määritelmän mukaista toimintaa yleiseksi hyväksi, kohdistuu laajoihin henkilöpiireihin eikä siitä jaeta voittoa, ei

Liikeyritys uhraa menoja saadakseen aikaan tuloja; yleishyödyllinen yhteisö hankkii tuloja voidakseen uhrata

menoja tarkoitusperänsä toteuttamiseksi.

voi olla yleishyödyllistä toimintaa. Miksi laaja toiminta, jossa on palkattua henki-lökuntaa, ei voi olla toimintaa yleiseksi hyväksi? Kysymys ei verottajan mielestä olekaan tästä, vaan liiketoiminnan raja vedetään siihen, kilpaileeko se tai voisiko se potentiaalisesti kilpailla liikeyritysten kanssa. Tätä on perusteltu sillä, että näin taataan tasavertainen kohtelu markki-noilla, koska verovapauden katsotaan häiritsevän vapaata kilpailua. Itse laissa-han ei tähän oteta kantaa, vaan kysymys on verottajan tulkinnasta. Myös tuomio-istuimisten päätöksissä on lähtökohtana usein pidetty tätä kilpailunäkökohtaa.

Tutkittua tietoa siitä, miten verova-paus häiritsee markkinoita, ei ole. Vaikka yleishyödylliset toimijat ovat nauttineet verovapaudesta, ei se ole kuitenkaan es-tänyt liikeyrityksiä aloittamasta sellaisia sosiaali- ja terveyspalveluja, joita yleis-hyödylliset yhdistykset ovat pitkään hoi-taneet. Voidaan ehkä ajatella, että vero-vapaa yhteisö voi hinnoitella palvelunsa liikeyrityksiä edullisemmin. Monet vii-meaikaiset kuntoutuspalvelujen kilpai-lutukset ovat kuitenkin osoittaneet, ettei

10

yleishyödyllisillä toimijoilla tällaista etua ole ollut puolellaan. Tähän liittyy myös mielenkiintoinen epäloogisuus, joka si-sältyy verottajan ja tuomioistuinten pää-töksiin: Elinkeinotoiminnan merkkinä pidetään muun muassa sitä, että palvelu hinnoitellaan markkinahintojen mukai-sesti eli tavalla, joka ei häiritse markki-noita. Sen sijaan jos yhteisö hinnoittelee palvelunsa alle markkinahintojen, eli ta-valla joka häiritsee markkinoita, se onkin merkki yleishyödyllistä toiminnasta ja puoltaa verovapautta.

Jos yleishyödyllisellä yhteisöllä on kilpailuetuja liikeyrityksiin verrattuna, niin ne tulevat nimenomaan yleishyödyl-lisyyden perusideasta ‒ toimitaan aidosti asiakkaiden hyväksi eikä hinnoittelussa tarvitse ottaa huomioon toimintaan sijoi-tetulle pääomalle vaadittavaa tuottoa.

Mutta miksi sitten yleishyödyllistä yhteisöä ei verotettaisi, jos samaa palvelua tuottavaa liikeyritystä verotetaan? Ku-ten jo todettiin, yleishyödyllinen yhteisö ei rajaa toimintaansa sen mukaan mikä on taloudellisesti kannattavaa, vaan sen mukaan mikä parhaiten hyödyttää sen

kohderyhmää. Tällöin yhteisöllä on toi-mintoja ja palveluja, jotka eivät voi olla taloudellisesti kannattavia, mutta yleisen hyödyn kannalta perusteltuja. Jotta näitä toimintoja voidaan harjoittaa, on yhtei-söllä oltava toimintoja, jotka ovat myös taloudellisesti kannattavia ja joilla voidaan turvata näiden taloudellisesti vähemmän tuottavien, mutta yleisen hyödyn kannalta perusteltujen toimintojen jatkuvuus. Näi-tä kannattamattomia toimintojaan yhteisö voi tietysti rahoittaa avustuksilla ja varain-hankinnalla, mutta tosiasia on se, että mitä enemmän yhteisöllä on ylijäämäistä pal-velutoimintaa, sitä laajemmin se voi myös hoitaa taloudellisesti kannattamattomia toimintoja ja palveluja.

Nykyinen verottajan ajattelu lähtee siitä, että yleishyödylliset yhteisöt ovat verovelvollisia vain kannattavasta elinkei-notoiminnan kriteerien mukaisesta toi-minnastaan ja että taloudellisesti kannat-tamattoman yleishyödyllisen toiminnan alijäämää ei saa vähentää voittoa tuottavi-en toimintojen verotettavasta ylijäämästä. Jos verotetaan näin valikoiden, näivete-tään juuri sitä yleishyödyllistä toimintaa,

jota verovapaudella on alun perin haluttu suojella. Valikoiva vähennysoikeus oh-jaa toimintaa siihen, että vain vähennys-kelpoiseen toimintaan käytetään rahaa. Yleishyödylliselle toiminnalle jää vähem-män mahdollisuuksia ja yleishyödylliset toimijat pakotetaan toimimaan yritysten tavoin. Näin hävitetään vaihtoehtoisen toiminnan mahdollisuuksia ja toimin-tamallien rikkautta. Jos välttämättä kui-tenkin halutaan verottaa yleishyödyllisiä yhteisöjä, niin sen pitäisi tapahtua yhtei-sön koko tuloksen perusteella niin, että tappiollisten toimintojen tulos voidaan vähentää kannattavien toimintojen tu-loksesta.

Totuuden nimissä on kuitenkin mai-nittava, että verotus ja oikeuskäytäntö on huomioinut verotuspäätöksissään myös sen, miten yhteisön palvelutuo-tanto liittyy yhteisön yleishyödylliseen tavoitteeseen. Mikäli palvelutuotannon katsotaan palvelevan kiinteästi yhteisön yleishyödyllistä tarkoitusta, on se verova-pautta puoltava seikka. Mielestäni tämän kuitenkin tulisi olla verovapautta ajatellen se tärkein kriteeri. ✱

11

MS-liiton Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa järjestettiin evakuointiharjoitus keväällä 2012. Kuva: minna Heikkilä

12

2011 2012

Maksuvalmius (= rahat ja saamiset / lyhytaikaiset velat) 1,9 2,2

Vakavaraisuus % (= oma pääoma / taseen loppusumma) 44 % 42 %

Lainojen hoitokate (= tulos + poistot / lainojen lyhennykset) 3,4 4,2

Kuvio 1. Tuottojen jakaantuminen

Kokonaistuotot 18 170 732,14 € Kokonaiskulut 17 995 302,17 €

Palvelumaksut

Avustukset

Muut varsinaisen toiminnan tuotot

Kuntoutus

Asumispalvelut

Järjestö- ja muu toiminta

Kuvio 2. Kulujen jakaantuminen

Taulukko 1. Liiton taloudellista asemaa kuvaavat tunnusluvut

39 %

9 %

51 %

12 %

79 %

9 %

Laitoskuntoutuksen kävijämäärän vähenemisen johdosta ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen

kuntoutuskeskuksen tulojen pienentyes-sä jouduttiin toimintavuonna kustannus-ten säästämiseksi lomauttamaan kuntou-tuskeskuksen sekä hallinnon ja järjestö-osaston henkilökuntaa 7–15 työpäivää. Toimenpiteen seurauksena onnistuttiin liiton tulos pitämään positiivisena ja ta-voitteen mukaisena.

Liiton kokonaistulot olivat toimin-tavuonna 18 228 243,47 € ja kokonais-kulut 17 977 541,92 € ja tilikauden tu-los +250 701,54 €. Taseen loppusumma 31.12.2012 oli 15 059 702,46 €.

Yleishyödyllisenä yhteisönä liitto ei ole voittoa tavoitteleva yhteisö, mutta lainojen lyhennykset ja toiminnan yl-läpitämiseksi tarvittavien investointien rahoittaminen edellyttävät ylijäämäistä taloudellista tulosta. Tämän tavoitteen saavuttamiseen liiton tulos oli riittävä. ✱

talous lukuina

13

Vuonna 2012 marraskuussa toteu-tettiin eläkevakuuttaja Ilmarisen tuella laaja-alainen henkilöstön

työhyvinvointitutkimus. Siihen vastasi 219 työntekijää eli 68 % henkilöstöstä. Kyselyssä mitattiin ns. IES-arvo (Inno-link Excellence Score), joka on prosentti-luku ja perustuu kaikkien kyselyssä mää-riteltyjen toiminnan tekijöiden kuilu- ja merkitysarvoihin. Se mittaa organisaa-tion onnistumista suhteessa vastaajien odotuksiin. Koko MS-liiton IES-arvoksi saatiin 86 %, joka on parempi kuin vertai-luorganisaatioiden vastaava arvo yleisesti. Samoin se ylittää hoiva-alan keskimääräi-sen arvon, joka on 83 %. ✱

Kuvio 8. MS-liiton työntekijöiden ikäjakauma, n = 372 henkilöä

Henkilökunta on naisvoittoista, miesten osuus on 11,4 %, naisten osuus 88,6 %. Ikä-

jakauma on koko liiton tasolla tarkasteltuna tasapainoinen ja kaikki ikäryhmät ovat

hyvin edustettuina.

erittäin tyytymätön

melko tyytymätön

melko tyytyväinen

erittäin tyytyväinen

Kuvio 8. Tyytyväisyys MS-liittoon työpaikkana

32 %

59 %

1 %8 %

henkilöstö lukuina

14

Lisää liikuntaa kuntiin ja koteihin

erikoissuunnittelija riitta samstén, liikuntapalvelut

Millaiset mahdollisuudet MS-liiton jäsenyhdistysten jäse-nillä on harrastaa liikuntaa ja

urheilla? Tästä kysymyksestä lähtee liik-keelle MS-liiton liikuntatoiminnan työ niiden mahdollisuuksien edistämiseksi. Yhdistyksissä on koko Suomen alueelle jakautuneena noin 7000 potilasjäsentä ja vielä suurempi joukko heidän läheisiään. Neurologinen sairaus aiheuttaa elämän mittaan erilaisia oireita. Oireet ovat yhtä erilaisia kuin ihmisten elämäntilanteet. Jokainen voi valita tasonsa ja kiinnostuk-sensa mukaan itselle sopivan liikunta-tavan. Terveysliikunta, harrasteliikunta, perheliikunta ja kilpaurheilu ovat yhtä tärkeitä sairastuneille kuin niin sanotuille "terveillekin" suomalaisille.

Suomessa tapahtuu parhaillaan isoja muutoksia, jotka vaikuttavat liikuntamah-dollisuuksiin. Kuntaliitosten vaikutus ja uuden liikuntalain valmistelu herättävät kysymyksiä, miten liikunta jatkossa jär-

jestyy omalla kotipaikkakunnalla ja miten laki ottaa huomioon soveltavan liikun-nan. Liikunta on tärkeää ihmisen koko elinkaaren ajan. Se tulee huomioida myös liikuntapalvelujen tarjonnassa.

Liikuntalain mukaan kuntien tulee luoda edellytyksiä kuntalaisten liikunnal-le huomioiden myös erityisryhmät. Kun-tien tulisi tukea myös niiden kuntalaisten terveyttä edistävää liikuntaa, jotka ovat pitkäaikaissairaita tai vammaisia. Tärkeitä edellytyksiä soveltavalle liikunnalle ovat esteettömät liikuntapaikat ja aktiivinen paikallinen yhdistystoiminta.

Ensiarvoisen tärkeää on asiantunte-van liikuntaneuvonnan saaminen omalta paikkakunnalta: Mitä ja missä voi kun-kin yksilöllisillä edellytyksillä harrastaa? Onko avustajia saatavilla ja apuvälineitä lainattavissa? Miten kuljetukset järjesty-vät? Onko kunnassa alennuksiin oikeut-tavaa pitkäaikaissairaan tai vammaisen erityisliikuntakorttia, joka mahdollistaa

tarvittaessa myös avustajan sisäänpääsyn? Huomioiko eläkeläisalennus myös työky-vyttömyyseläkkeellä olevat?

VALO – Valtakunnallinen liikunta- ja urheiluorganisaatio ry – aloitti toimintan-sa vuoden 2013 alusta. Kattojärjestössä yhdistyivät SLU, Nuori Suomi, Kuntolii-kuntaliitto ja Olympiakomitea. MS-liitto on ollut SLU:n tukijäsenjärjestö. Valon jäsenyysperusteet ovat vielä kirjaamat-ta ja on epäselvää voivatko jäseninä olla muutkin kuin pääasiallisesti liikuntaa jär-jestävät järjestöt.

Liikuntajärjestöjen tavoitteena on VALOn avulla aikaansaada ”paikallisel-le tasolle lisää laadukasta liikettä”. Se on hieno tavoite erityisesti, jos VALO ottaa huomioon myös soveltavan liikunnan. Valo on strategiassaan suuntaamassa vai-kuttamistyötään kuntatasollekin. Se pyr-kii lisäämään liikunnan arvostusta kunta-päättäjien keskuudessa ja kuntien panos-tuksia liikuntatiloihin ja toimintaan.

15

Anu Hookana keilaa Lounais-Suomen MS-yhdistyksen viikottaisella vuorolla Kupittaan keilahallissa. Kuva: milla rauma

MS-liiton ja sen jäsenyhdistysten tehtävä on paitsi järjestää liikuntamah-dollisuuksia myös toimia jäsentemme tar-peita vastaavan liikunnan asiantuntijana. Liitossa liikuntatoiminta on muuttunut alkutaipaleelta. Aiemmin jäsenistöä piti rohkaista ja aktivoida liikkumaan, nyt lii-kuntaa pidetään tärkeänä toimintakyvyn ylläpitäjänä.

Meidän vahvuutemme on yhdistyk-sissä ja niiden kerhoissa. Näin palautetta saadaan sekä alueelliselta että paikalliselta tasolta ja jopa yksilöiden näkökulmasta. Yhdistykset ovat olleet aloitteellisia mm. eri liikuntalajien kokeiluissa. Uutena la-jina Lounais-Suomen MS-yhdistykseltä on tullut purjehdus, jossa paikallisen pur-jehdusseuran tuki ja välineet ovat tärkei-tä. Seurayhteistyö on ollut tärkeää myös melonnassa, jossa lajia on kokeiltu ensin liiton järjestämissä ryhmissä, joista se on vakiintunut osaksi yhdistysten toimintaa. Sekä liiton että yhdistysten ryhmät ovat luoneet monta uutta melontaharrastajaa. Muun muassa näissä lajeissa MS-yhdis-tysten jäsenistö voi olla mukana samalla tavalla kuin muutkin osallistujat. Kun

16

sopiva paikka, välineet, ohjaaja, avustaja ja harrastajan oma motivaatio kohtaavat, kaikki on mahdollista.

Yksittäisen Keski-Suomen MS-yh-distyksen jäsenen aloitteesta on lähtenyt hiljattain liikkeelle valtakunnallisen keila-kisan järjestäminen. Ehdotuksen pohjal-ta syntynyt keilailuturnaus alkaa syksyllä 2013. MS-liiton roolina on ollut tuoda esille, millaisia välineitä tarvitaan ja mitä tulee ottaa huomioon keilahallissa, kun järjestetään soveltavaa keilailua.

Etelä-Pohjanmaalla yhdistys järjes-ti liikunta-aiheisen luennon jokaiseen 13:sta kerhoonsa. Etelä-Pohjanmaalla on kehitelty myös kävelysählyä, joka on hi-dastempoisempi versio sählystä. Laji on herättänyt kiinnostusta myös muissa MS-yhdistyksissä.

MS-liiton liikuntatoiminta ei rajoitu vain kuntatasolle tai yksittäisiin lajeihin.

MS-liitto ja Kanta-Hämeen MS-yhdistys olivat aloitteellisia soveltavien "liikunta-piirakoiden" laatimisessa yhdessä UKK-instituutin kanssa. UKK-instituutin lii-kuntapiirakat ovat terveysliikuntasuosi-tuksia eri ikäryhmille. Liitto ja yhdistys olivat neuvonantajina kun liikuntapiirakat laadittiin henkilöille, joilla toimintakyky on alentunut jonkin verran tai joilla on käytössään kävelyapuväline tai pyörätuoli.

Monioireiset neurologiset sairaudet ovat haastava mutta opettavainen esi-merkki soveltavassa liikunnassa. Sairauk-siin voi liittyä uupumusta, liikuntakyvyn alenemista tai aistivammoja. Neurolii-kunnasta saadaan oivalluksia soveltavaan liikuntaan, josta hyötyvät kaikki. Opetus-ministeriön avustuksella vuodelle 2013 on käynnistynyt Neurologisten vam-maisjärjestöjen (NV) ja Turun ammat-tikorkeakoulun hyvinvointipalveluosas-

ton kanssa Neuroliikkujan liikuntapolku – Kehittämis- ja konsultointiprojekti. Hankerahoitusta haetaan myös vuosille 2014–2015. Hanke tähtää siihen, että neuroliikkuja voi liikkua haluamallaan tavalla terveytensä edistämiseksi ja toi-mintakykynsä ylläpitämiseksi ja paranta-miseksi.

MS-liiton tavoitteena on saada omal-le jäsenistölleen ja muille neuroliikkujil-le sopivia liikuntamahdollisuuksia paitsi liikuntaseuroihin myös kansanopistoi-hin ja kaikkiin niihin paikkoihin, joissa suomalaiset ylipäätään liikkuvat. Tämän tavoitteen onnistumiseksi yhteistyö on avainasemassa niin paikallisesti, alueel-lisesti kuin valtakunnallisestikin. Yhteis-työtä mahdollistetaan tuottamalla tietoa ja kannustamalla jäsenistöä kertomaan toiveistaan ja tarpeistaan liikunnan jär-jestäjille. ✱

Kun sopiva paikka, välineet, ohjaaja, avustaja ja harrastajan oma motivaatio kohtaavat, kaikki on

mahdollista.

17

Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa kokeil-tiin uutena lajina kuntonyrkkeilyä. Kuva: minna Heikkilä

18

Itsearviointi tuo yhdistyksen onnistumiset ja kehittämiskohteet näkyviinjärjestöpäällikkö eila niemi, harnes- ja aluetyö

Liiton viime vuosien strateginen pää-määrä järjestötoiminnassa on ollut vahvat jäsenyhdistykset. Päämää-

rään liittyviä tavoitteita on konkretisoitu jäsenyhdistysten kanssa monin eri tavoin. Uusi näkökulma aukesi, kun asiaa tarkas-teltiin negaation kautta: milloin jäsenyh-distys on erityisen tuen tarpeessa? Liiton jäsenyhdistykselle tarjoamia järjestöpal-veluja listaamalla huomattiin, että mo-nenlaista tukea on jo olemassa. Saatavilla on järjestökoulutusta, yhdistysnetti, asia-kirjamalleja, aineistoja ja ohjeita, sekä jär-jestötyöntekijöiden työpanoksen kautta ohjausta, neuvontaa ja uusien toimijoiden perehdytystä. Mikä on siis erityistä tukea, miten tuen tarve ilmenee ja miten sitä voi-si verrata vaikkapa suhteessa toisen yhdis-tyksen tilanteeseen? Näistä lähtökohdista ryhdyttiin rakentamaan työkaluja, joiden avulla tarve saadaan esiin ja joilla haastei-siin voidaan tarttua.

Keskeisin väline tuen tarpeen esiin nos-tamiseen on hallituksen itsearviointi. Omaa toimintaa kannattaa aina arvioida ja siihen kannattaa suhtautua käytännön-läheisesti. Siten voi saada esille kehittä-miskohteet, mutta myös hyvän toiminnan ja onnistuneet aikaansaannokset. Halli-tuksen itsearviointityökalu on kyselylo-make, jonka kaikki hallituksen jäsenet ja varajäsenet täyttävät omasta näkökulmas-taan niillä tiedoilla, jotka heillä on yhdis-tyksen toiminnasta. Kyselyssä toimintaa tarkastellaan kolmen näkökulman kautta: yhdistyksen tavoitteet ja toimintaperi-aatteet, hallituksen työskentely sekä yh-teistyöverkostot ja näkyvyys. Kysely on muokattu MS-liiton jäsenyhdistyksille sopivaksi järjestöarviointia kehittäneen Järvi-projektin arviointityökaluista. Tu-lokset käydään läpi yhdessä keskustellen.

Itsearviointityökalua testattiin neljän jäsenyhdistyksen kanssa vuonna 2012.

Pilottiyhdistykset pitivät työskentelyta-paa hyvänä. Se herätti paljon rakentavaa keskustelua ja auttoi muodostamaan yh-teisen näkemyksen toiminnan tavoitteis-ta, toteuttamisesta ja tuloksista. Pilotoin-nissa todettiin myös, että keskusteluun on varattava runsaasti aikaa, koska puheeksi tuli ns. itsestään selviä asioita, jotka oli-vat uusille toimijoille tuntemattomia. Yksi huomio olikin, että erityisen tuen tarpeen sijaan kyse onkin usein perehdy-tykseen jääneiden aukkojen paikkaami-sesta. Niinpä yhdistysnettiin rakennettiin perehtymispolut, jotka johdattavat uudet toimijat perusaineistojen pariin.

Itsearvioinnilla voidaan neutraalisti osoittaa kehittämistä kaipaavat asiat, jois-sa voitaisiin jatkossa toimia toisin. Itsear-viointityökalua käytettäessä sovitaan etu-käteen hälytysrajat eli tulokset, joiden alle jäävä numeeriset arvioinnit kertovat ke-hittämistarpeesta. Yhtä tärkeää on havai-

19

ta toiminnan vahvuudet ja onnistumiset, joille asetetaan myös ennalta oma rajansa. Arviointi ei ole koskaan itsetarkoitus. Sen arvo syntyy vasta saatujen tulosten ja joh-topäätösten pohjalta: pidetään kiinni hy-viksi todetuista asioista ja tehdään muu-toksia harkitusti valittuihin toimintoihin.

Kehittämiskohteita valittaessa voi-daan vielä arvioida, onko kyse varsinai-sesta kehittämiskohteesta vai vaatiiko muutoksen aikaansaaminen vain skarp-paamista. Kun varsinaisista kehittämis-kohteista on päästy yksimielisyyteen, harkitaan, tarvitaanko liiton järjestötyön-

tekijöiden tukea vai selviytyykö yhdistys omin voimin. Samalla arvioidaan kehit-tämiseen tarvittavat voimavarat sekä teh-dään suunnitelma toimenpiteisiin ryhty-miseksi.

Pilottiyhdistyksistä yksikään ei ollut erityisen tuen tarpeessa. Kokemusten pohjalta todettiin, että kaikki yhdistykset voisivat hyötyä itsearviointityökalusta,

joten se on otettu osaksi liiton järjestö-palveluita jäsenyhdistyksille. Itsearvioin-tityökalun käytössä tukea tarvitaan tulos-ten yhteenvetoon ja läpikäyntiin. Tärkein huomio oli, että hallituksen täytyy varata rauhallista aikaa keskustelulle. Yhdessä pohditaan, mistä yhdistyksen toiminnas-sa halutaan olevan kyse ja mihin toimiin arviointitulosten pohjalta ryhdytään. ✱

Itsearvioinnilla voidaan neutraalisti osoittaa kehittämistä kaipaavat asiat, joissa voitaisiin jatkossa toimia toisin.

Hyvä arki -valokuvanäyttely oli esillä Turun yliopistollisen keskussairaalan uudessa T-sairaalassa. Kuva: minna Heikkilä

20

järjestötoiminta lukuina

Kuvio 4. MS-liiton jäsenyhdistysten jäsenmäärä jäsenlajeittain 31.12.2012, n = 10 020 jäsentä

71 %

11 %

18 % Potilasjäsenet

Omaisjäsenet

Muut

Avainlukuja 2012

Jäsenyhdistysten määrä 24Kerhojen määrä 118 Yhdistysten jäsenmäärä 10 020Kokemuskouluttajia yhdistyksissä 33Vertaistukijoita yhdistyksissä 49Avain-lehden levikki 9 969Kävijöitä MS-liiton internetsivuilla 115 887 Fanien määrä Facebookissa 1237

Kuvio 3. Yksilöllisten neuvontapalveluiden kohdentuminen yhteydenottojen aiheen mukaan vuosina 2010–2012

Erityisesti sosiaaliturvaan ja terveys-palveluihin liittyvät kysymykset ovat vähentyneet internetsivujen Usein kysytyt kysymykset -palstan ja Norma-neuvonta-palvelun käyttöönoton jälkeen.

0

100

200

300

400

500

600

700

800

NORMAmuutyö ja opiskelu

järjestö-toiminta

sosiaali-turva

terveys-palvelut

sairasta-minen

2010

2011

2012

21

Maailman MS-päivä 2012

24 yhdistystä tai kerhoa järjesti tapahtuman200 vapaaehtoista osallistui tapahtumiin1 300 kampanjafilmin YouTube-latausta3 000 kävi kampanjasivulla 1 300 000 lehtijuttujen levikki1 900 000 TV-mainoksen katselijaa2 300 000 lehti-ilmoitusten levikki

julkisen terveydenhuollon kuntoutusomaishoitopalvelusuunnitelmakuljetuspalvelutkuntoutussuunitelmaapuvälineethenkilökohtainen apuasuminentyöelämäauto

Kuvio 5. Internetsivujen Usein kysyttyjen kysymysten katselukerrat aiheittain, n= 4 456

20 %

16 %

14 %12 %

12 %

6 %

6 %

5 %

5 %4 %

Virpi oli yksi viidestä MS-tautia sairasta-vaa suomalaisesta, jotka antoivat Maail-man MS-päivän Tuhannet kasvot -tiedo-tuskampanjalle kasvot. Kuva: minna Heikkilä

22

Luen lehteä ja ihmettelen väittelevien tutkijoiden väitöskirjojen otsikoita. Mieleeni juolahtaa ajatus, millaisia

hyötyjä vaikeaselkoisesti otsikoidusta tutkimuksesta mahtaa olla. Jos aihepiiri ei ole lukijalle tuttu, tulee väkisinkin mie-leen, voiko tutkimuksen tuloksia soveltaa käytännössä. Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis, BICAMS ja The effects of heat stress on physical and cognitive functioning sekä Which walking capacity test to use – a RIMS multicentre study? -nimet löytyvät Maskun neurolo-gisen kuntoutuskeskuksen ylläpitämältä listalta, johon kuntoutuskeskuksen tutki-mustoimintaa on kerätty vuodesta 1988. Mitä hyötyä sairastavalle tai kuntoutuk-sen toteuttamiselle on näistä tutkimuk-sista? Perehtymättä tarkemmin on kysy-myksiin vaikea vastata.

Ensin mainitussa BICAMS-tutki-muksessa kansainvälinen neuropsykolo-giryhmä on selvittänyt erilaisten testien

käyttökelpoisuutta kognitiivisten ‒ eli ajattelun ja tiedonkäsittelyn ‒ toimintojen arvioinnissa. Allekirjoittanut oli mukana tutkimusryhmässä. Työnsä perusteella ryhmä suosittelee, että MS-tautia sairasta-vien kognitiivisen toimintakykyyn kiinni-tettäisiin huomiota nykyistä järjestelmäl-lisemmin ja varhaisemmassa vaiheessa.

Oliko tutkimuksesta mitään käy-tännön hyötyä? Kuntoutuksessa neuro-psykologi on nykyään varsin usein yksi moniammatillisen työryhmän jäsen ja avainhenkilö. Neuropsykologi kartoittaa tarvittaessa kuntoutujan kognitiivista toi-mintakykyä ja tukee häntä mahdollisten kognitiivisten rajoitteiden kanssa selviy-tymisessä. Kotioloissa kuntoutuja voi huomata, että Maskussa saatujen vinkki-en avulla päivän tehtävät pysyvät aiempaa paremmin hallinnassa eikä ajatustoimin-tojen väsyminen aiheuta ylivoimaista es-tettä arjen toiminnoissa.

Toisen otsikon takana on tutkimus,

jossa moniammatillinen työryhmä selvitti kehon lämpötilan kohoamisen vaikutuk-sia fyysiseen ja kognitiiviseen toiminta-kykyyn eli esimerkiksi kävelynopeuteen, tasapainoon ja havaintokykyyn. Tutki-mus tehtiin kuntoutuskeskuksen omassa tutkimussaunassa ja kuntoutuslaborato-riossa. Idea tutkimukseen lähti MS-tautia sairastavien havainnoista, joiden mukaan helteet ja saunominen tuntuvat pahenta-van oireita.

Tieteellisen kaavan mukaan toteu-tettu tutkimus osoitti saunomisen väliai-kaisesti hidastavan kävelynopeutta sekä heikentävän tasapainoa ja havaintokykyä. Tunnin kuluttua saunomisesta fyysinen ja kognitiivinen toimintakyky olivat kui-tenkin jo palautuneet lähtötasolle. Nyt osaamme kertoa kuntoutujille, ettei heti saunomisen jälkeen kannata lähteä auton rattiin tai että kesähelteellä kehon viilen-täminen on oiva keino lämpöhaittojen vähentämiseen.

Kannattaako tutkimiseen panostaa?

kuntoutuskeskuksen johtaja, kliinisen neuropsykologian dosentti päivi hämäläinen

23

Kolmannessa tutkimuksessa kansainväli-nen fysioterapeuteista koostuva tutkija-ryhmä selvitteli, millaisilla menetelmillä voidaan luotettavimmin arvioida käve-lyssä tapahtuvia muutoksia. Sairastavan on hyvä tietää mahdollisimman tarkasti, minkälaisia pulmia kävelyssä on, jotta sitä voi itse treenata ja kuntouttaa. Tar-kan kuvan saamiseen tarvitaan hyviä ar-viointimenetelmiä. Ne voivat paljastaa sekä suorituksen vahvuudet että heik-koudet. Samalla hyvä arviointimenetel-mä osoittaa myös kuntoutuksen ja oman treenaamisen vaikutukset: Onko kävely nopeutunut tai laadullisesti parantunut? Kuntoutustoiminnan yksi kulmakivi on-kin hyvä tilannearvio, jonka perusteella sairastavan on helppo asettaa tavoitteet kuntoutumiselleen. Hyvä arviointimene-telmä kertoo aikanaan myös, onko tavoit-teet saavutettu.

Maskun neurologisen kuntoutus-keskuksen henkilökunta on ollut jo 25 vuotta aktiivinen työnsä kehittäjä. Se on selvittänyt neurologisiin sairauksiin liit-tyviä pulmia, etsinyt niihin sopivimpia arviointimenetelmiä ja löytänyt keinoja

näiden haasteiden kanssa selviytymiseen. Hankalasti ymmärrettävien tutkimusten nimien takaa löytyy usein merkittäviä tut-kimustuloksia, joiden käytännön hyödyt kuntoutujat aikanaan mittaavat.

Tutkimus- ja kehittämistyön tulok-sista on tehty potilasoppaita, kirjoitettu suomalaisia ja kansanvälisiä julkaisuja, pidetty esitelmiä Suomessa ja ulkomail-la. Kun tietoa on jaettu muille, on myös itse opittu koko ajan lisää. Kun katsoo Kuntoutuskeskus tutkii 1988–2012 -lis-tausta, ei ole ollenkaan kummallista, että kuntoutuskeskuksen maine neurologis-ten sairauksien ja niiden kuntoutuksen tutkijana tunnetaan niin Suomessa kuin kansainvälisesti. Kyllä tutkimiseen kan-nattaa panostaa! ✱

Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuk-sessa toteutettu tutkimus osoitti saunomisen väliaikaisesti hidastavan kävelynopeutta sekä heikentävän tasapainoa ja havainto-kykyä, mutta vain väliaikaisesti. Kuva: mikael soininen

24

Moniammatillisuus, ryhmämuo-toisuus ja vertaistuki ovat pe-rinteisiä laitosmuotoisen kun-

toutuksen vahvuuksia. Avoterapioille luonteenomaista on yksilöllisyys ja pitkä yhteistyösuhde kuntoutujan ja terapeutin välillä. Kelan terveysosaston kuntoutus-ryhmän ja MS-liiton MS-kuntoutuksen kehittämishankkeessa 2010–2012 testat-tiin avo- ja laitoskuntoutuksen vahvoja puolia yhdistelevää uutta toimintatapaa. Hankkeen vaikutuksia arvioitiin Kelan tutkimusosaston, Tutkimus- ja kehittä-miskeskus Gerocenterin sekä MS-liiton yhteisessä tutkimuksessa, jonka loppura-portit julkaistaan kuluvan vuoden aikana.

Kokeillun mallin avainsanoja olivat avo- ja ryhmämuotoisuus, kuntouttava ar-ki, oma osallisuus, yhteistyö eri toimijoi-den kesken, kotikäynnit, omaohjaajuus, teemat, moniammatillisuus , pitkä ajal-linen jänneväli sekä yksilöllisten tavoit-teiden asettaminen ja niiden arviointi.

Hankkeeseen osallistui läheistensä kans-sa 90 MS-tautia sairastavaa Helsingistä, Turusta ja Kuopiosta. Se oli osa laajem-paa Kelan järjestämää vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishanketta (VA-KE-hanke). Puolet osallistujista oli ikänsä ja avuntarpeensa perusteella oikeutettuja Kelan lakisääteiseen vaikeavammaisten kuntoutukseen. Ei-vaikeavammaiseksi arvioidut osallistuivat kuntoutukseen Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen päätöksillä.

Keskeistä kuntoutuksessa oli asiakas-lähtöisyys. Asiakaslähtöistä työskentelyä kuvaavia piirteitä ovat kuunteleminen, kuulluksi tulemisen varmistaminen, kun-toutujan ja ammattilaisen kumppanuus-suhde ja kuntoutujan valintojen mahdol-listaminen. Hankkeeseen osallistuneet raportoivat, että heitä kohdeltiin tasaver-taisesti, he saivat puhua ilman kiireen tun-tua. He kokivat saaneensa kuntoutumista tukevaa tietoa, ja heillä oli mahdollisuus

osallistua päätöksentekoon. Läheisten osallistuminen kuntoutukseen oli kun-toutujien mielestä tärkeää ja se edesauttoi sairauteen liittyvien asioiden käsittelyä kotona.

Osallistujilla oli mahdollisuus valita kahdesta neljään teemaa, joiden ympä-rille kokonaisuus rakentui. Aiheita olivat energian säästäminen, kehonhallinta, kognitio ja mieliala. Keskimäärin viiden hengen ryhmät kokoontuivat kahden vuoden aikana 20 kertaa kolmen tunnin ajan ja neljä kertaa kuuden tunnin ajan. Uutta oli yksilöllisten tavoitteiden asetta-minen kahden vuoden jännevälille, mikä sairauden etenevän luonteen huomioon ottaen oli haastavaa. Lähes kaikkien ta-voitteet koskivat arjen toimintoja ja elä-mänhallintaa, kuten oli tarkoituskin.

Kaikkia hankkeeseen valittuja yhdisti kuntoutuksen tarve. Tärkeä havainto oli, että ei-vaikeavammaisiksi arvioidut kun-toutujat kokivat hyötyneensä kuntoutuk-

Rohkeasti ryhmän voimaa kuntoutukseen

kuntoutusjohtaja, dosentti juhani ruutiainen; kelan johtava tutkija, dosentti anna-liisa salminen

25

sesta saman verran kuin vaikeavammai-set. Ryhmät erosivatkin toisistaan vain liikuntakykynsä ja henkilökohtaisen avun tarpeen suhteen. Molemmilla ryhmillä oli sen sijaan yhtä paljon haittoja mielialassa, jaksamisessa ja muisti- ja ajattelutoimin-noissa. Havainnot tukevat ajatusta, että ainakin neurologisen sairauden kohdalla

vaikeavammaisuuden käsitettä kuntou-tukseen oikeuttavana tekijänä tulisi laa-jentaa nykyisestä.

Kehittämishanke osoitti, että ryhmä-muotoista moniammatillista kuntoutus-ta voidaan onnistuneesti toteuttaa avo-muotoisesti. Kokemukset nostivat esille konkreettisesti myös sen, että yhteistyön

tekeminen kuntoutujan, hänen läheisten-sä, palveluntuottajan ja terveydenhuol-lon toimijoiden välillä on arvokasta ja se auttaa vastaamaan havaittuihin tarpeisiin tarkoituksenmukaisella tavalla. Yhteiset kotikäynnit todettiin antoisiksi tarpeiden arvioimisen ja tavoitteen asettamisen kannalta. Sitoutuminen kuntoutukseen

Ei-vaikeavammaisiksi arvioidut kuntoutujat kokivat hyötyneensä kuntoutuksesta saman

verran kuin vaikeavammaiset.

Uusi avomuotoinen ryhmäkuntoutus tarjoaa vertaistukea, joka on perinteisesti ollut laitoskuntoutuksen vahvuus. Kuva: mikael soininen

26

oli hyvä. MS-tautia sairastavien läsnäolo-prosentti tapahtumissa lähenteli sataa. Läheiset olivat paikalla 50 prosenttisesti kotikäynneillä ja yhteisissä tapaamisissa. Suurin yksittäinen este läheisten osallis-tumiseen kotikäynteihin oli työssäkäynti.

Uusi avomuotoinen ryhmäkuntoutus näyttää toimivan hyvin avoterapioiden ja laitoskuntoutuksen rinnalla. Toimintata-pa tuntuu sopivan sekä paremman että heikomman toimintakyvyn omaaville. Se paransi tyytyväisyyttä tapaan, jolla kun-toutujat suoriutuivat arjen toiminnoista. Monilla myös osallistumisessa koetut ongelmat vähenivät. Ryhmän koettiin tukevan omaa kuntoutumista, vertais-tuki olikin yksi kuntoutuksen keskeisiä

anteja. Hanke toteutettiin yhtä onnistu-neesti niin pitkien etäisyyksien Pohjois-Savossa kuin tiheämmin asutetussa Ete-lä- ja Lounais-Suomessa. Hankkeeseen onnistuttiin rekrytoimaan lyhyessä ajassa sovittu määrä osallistujia. Vakiintuneena toimintana kuntoutujien löytäminen ei välttämättä sujuisi yhtä hyvin. Esimerkik-si Kelan avo- ja ryhmämuotoiset moni-muototerapiat ovat käynnistyneet kanke-asti vuodesta 2011. Pitää myös muistaa, että ryhmämuotoinen osallistuminen ei sovi aivan kaikille, joten otteeltaan inten-siivisellä laitoskuntoutuksella on silläkin tärkeä paikkansa. ✱

Uusi avomuotoinen ryhmäkuntoutus näyttää toimivan hyvin avoterapioiden ja laitoskun-

toutuksen rinnalla.

Salla Sadinmaa osallistui Kelan järjes-tämää vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeeseen (VAKE-hanke). Kuva: mikael soininen

Vake-hankkeen alueelliset koordinaattorit MS-liitossa:

Hannu Kapanen, Pohjois-Savo Annika Ingves, Uusimaa Anne Huuskonen, Varsinais-Suomi

27

kuntoutuspalvelut lukuina

Taulukko 2. Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutusvuoro-kaudet rahoittajaryhmittäin

Rahoittaja 2012

Kansaneläkelaitos 20 851

harkinnanvarainen yksilöllinen laitoskuntoutus (2 326)

sairausryhmäkohtaiset kurssit (4 040)

vaikeavammaisten yksilöllinen laitoskuntoutus (14 182)

omaiset (303)

Terveyskeskukset ja sairaalat 117

Turun kaupunki 338

Raha-automaattiyhdistys 0

Muut 519

Yhteensä 21 825

Taulukko 3. Avokuntoutus Aksonin kurssien lukumäärät, majoitusvuoro-kaudet, asiakkaiden avopäivä- ja käyntikertamäärät vuonna 2012.

Kuntoutuksen rahoitus

Maskun neurologisen kuntoutuskeskuk-sen palvelujen suurin rahoittaja on Kela. Lisäksi palveluja ostavat sairaanhoitopiirit ja vakuutusyhtiöt. Avokuntoutus Aksonin kursseja järjestetään pääasiassa RAY:n tu-ella. Lisäksi kursseja rahoittaa Kela. Helsin-gin MS-neuvolassa asiakkaita käy kunnan maksusitoumuksella ja itse maksaen.

Kurssit luku-määrä

majoi-tusvrk

avopäi-vät

käynti-kerrat

Avokuntoutuskurssit 25 0 260 2940

Teemallinen sopeutumis-valmennus- ja kuntoutuskurssit

9 542 0 0

Pari- ja perhekurssit 10 840 0 0

Ensitietotapahtumat 2 0 36 0

Sopeutumisvalmennus-kurssi

5 0 462 40

Yhteensä 51 1382 758 2980

28

Palvelutalossa vietetään arkea ja juhlaa

palvelutalon johtaja irmeli mäkinen, palvelutalo pihapihlaja

Sosiaali- ja terveysalalla puhutaan paljon hyvästä ja sujuvasta arjes-ta. Sillä viitataan tavallisesti konk-

reettisten, päivittäisten perustarpeiden huomioimiseen ja tyydyttämiseen. Arjen jokainen määrittelee omalla tavallaan. Yhdelle se voi merkitä aamuista kouluun tai töihin lähtöä, toiselle selviytymistä päivittäisistä henkilökohtaisista toimista.

Myös palvelutalon arki rakentuu pitkälti päivittäisistä toiminnoista ja ru-tiineista. On ensiarvoisen tärkeää, että päivittäiset perustoiminnot, kuten syö-minen, peseytyminen ja nukkuminen, on turvattu parhaalla mahdollisella tavalla. Perustoimintojen sujuvuus on hyvän ar-jen perusta.

Arjen vastapainoksi tarvitaan kuiten-kin myös juhlaa ja sunnuntaita. Palveluta-lossa tämä huomioidaan pitämällä kiinni tutuista perinteistä. Jouluaattona hen-kilökunta pukeutuu punaiseen, ja päivä koostuu tutuista tavoista, kuten joulurau-

han julistamisesta, jouluevankeliumista ja joulupukin vierailusta. Pääsiäisenä pie-net ja isot noidat vierailevat palvelutalon asukkaiden ilona, ja vappua juhlitaan pe-rinteisesti naamiaisten merkeissä. Henki-lökunta ja asukkaat pukeutuvat silloin mi-tä mainioimpiin asuihin. Eikä sovi unoh-taa keittiön perinneruokia, jotka osaltaan tuovat juhliin tunnelmaa ja muistoja.

Yhdessä tekeminen on mukavaa ja lähentävää. Tästä hyvänä esimerkkinä ovat palvelutalon asukkaiden ja henki-lökunnan yhteiset näytelmät, joiden kir-joittamisesta ja ohjauksesta huolehtivat palvelutalon asukkaat. Näyttelijäkaarti koostuu sekä asukkaista että palvelutalon työntekijöistä. Näytelmiä on esitetty mm. asukaskokouksissa ja omaistenillassa. Yh-teinen tekeminen tuottaa mielihyvää ja lisää sekä sosiaalista vuorovaikutusta että yhteenkuuluvuuden tunnetta.

Huumori ja leikinlasku parantavat stressinsietokykyä ja keventävät arkea

monin tavoin. Myös henkilökunta kokee yhdessä tekemisen mukavana ja piristä-vänä lisänä päivittäiseen työhön. Yhteiset tempaukset lisäävät työntekijöiden kes-kinäistä kanssakäymistä ja tukevat näin osaltaan työhyvinvointia. Näiden hetki-en myötä jokainen voi toteuttaa itseään ja käyttää omia vahvuuksiaan kaikkien ilok-si. Esimerkiksi asukkaan tai työntekijän musikaalisuus voi tuottaa paljon hyvää mieltä palvelutalon sisällä.

Oman mukavan lisän palvelutalon arkeen tuovat myös talon ulkopuoliset vierailijat. Lucia-kulkueen visiitti joulun alla on joka vuosi yhtä vaikuttava ja juh-lallinen tapahtuma. Samoin lukiolaisten vanhojentanssiesitys palauttaa monelle mieleen omat opiskeluajat.

Aivan oma lukunsa ovat kaverikoi-rien vierailut. Hali-Bernit tuovat omalla ihmisystävällisellä käytöksellään suun-nattomasti iloa ja hyvää mieltä palvelu-talon arkeen. On hienoa, että yhä riittää

29

vapaaehtoistyöntekijöitä, jotka lisäävät keskinäistä hyvinvointia omalla työpa-noksellaan.

Palvelutalon vierailijoiden avulla talon ulkopuoliset sosiaaliset suhteet li-sääntyvät ja saattavat muodostua jopa ystävyyssuhteiksi. Vaikka palvelutalon asukas ei olisi innokas lähtemään kodis-

taan, on hienoa, että hän voi tavata ih-misiä myös talon ulkopuolelta. Vierailut ehkäisevät yksinäisyyttä ja syrjäytymistä.

Arki koostuu monista palasista. Toi-selle henkilölle joku pala on tärkeämpi kuin toinen. Olennaista on, että jokaisen arjesta löytyy niitä paloja, jotka ovat juu-ri hänelle tärkeitä. Jokaisen täytyy joskus

saada todeta: ”olipas mukavaa!” Varmasti meidän jokaisen toive on, ettei elämä olisi vain harmaata arkea, vaan mukaan mah-tuisi paljon iloisia tapahtumia, mukavia piristyksiä, yllätyksiä ja välillä vähän juh-laakin. ✱

30

Palvelutalon laadukas arki

palvelutalon johtaja titta hakkarainen, palvelutalo satakieli

Tämän päivän kilpailutusympäristö tuo omat haasteensa myös palvelu-talojen toimintaan. Yhä useammin

kunnat ulottavat kilpailutukset koske-maan myös asumispalveluja. Palvelutalo Satakielessä kilpailutusten rantautumi-nen toimialalle on herättänyt miettimään laadun merkitystä aivan uudella tavalla. Ainahan palvelut on tuotettu parhaalla mahdollisella tavalla ja laadusta tinkimät-tä. Nyt kaikki jo olemassa oleva toiminta on kirjattu erilaisiin toimintakuvauksiin ja toimintaohjeisiin, joita kilpailutusasi-akirjoissa vaaditaan. Tämä on ollut hyvä hetki tarkastella toimintamme ulottu-vuuksia laadun näkökulmasta. Iloksem-me olemme voineet todeta, että olemme panostaneet oikeisiin asioihin ja huomi-oineet asiakaskunnan tarpeet palveluja suunniteltaessa.

MS-liiton kolmen palvelutalon kes-ken on jo parin vuoden ajan tehty yhteistä laatutyötä. Olemme mm. luoneet palve-

lukuvaukset ja -sopimukset tuottamis-tamme palveluista, yhdenmukaistaneet laatukyselyjä sekä laatineet omavalvonta-suunnitelmat. Omavalvontasuunnitelma on yksi dokumenteista, jossa toimintaa kuvattaessa myös laatu kulkee koko ajan mukana. Palvelutalojen laatutyö jatkuu järjestelmällisesti ja tavoitteenamme on standardin mukainen laatujärjestelmä.

Kilpailutuksista puhuttaessa ei voi välttää pelkoa siitä, jääkö laatu toiseksi kun kilpaillaan hinnasta. Nykytilantees-sa kuntien tulee hakea säästöjä kaikilla mahdollisilla keinoilla ja kaikilla rinta-milla. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveys-piiri (Eksote) on toiminut onnistuneesti monilla vammaispalvelun alueilla. Uu-simpana edistyksellisenä toimintamallina pidän kilpailutusten järjestämistä neuvot-telumenettelyllä asumispalvelujen ja päi-vätoiminnan osalta. Tämä malli mahdol-listaa palvelun tilaajan ja tuottajan välisen vuoropuhelun jo ennen lopullisten kilpai-

lutusasiakirjojen laadintaa. Molemmilla osapuolillahan on sama tavoite: saada asiakaskunnalle laadukkaita, oikeanlaisia ja oikea-aikaisia palveluja.

Toiminnan tulee tähdätä asiakkaan parhaaseen. Näin ollen laatua pitää tar-kastella myös asiakkaan näkökulmasta ja asiakastarpeet tulee huomioida sekä palveluja ostettaessa että tuotettaessa. Tarpeita voivat olla esim. turvallisuus, mahdollisimman itsenäinen elämä, hy-vinvointi, yksilölliset palvelut ja toi-mintakyky. Tilaajan ja tuottajan välinen vuoropuhelu näiden huomioimiseksi on erittäin tärkeää ja tarpeet tulee huomioi-da korostetusti kilpailutusten kriteereissä. Hinnan kohtuuttoman suuri painoarvo kilpailutuksissa herättää väistämättä ky-symyksen, tehdäänkö päätöksiä laadun kustannuksella. Toivottavasti jatkossakin, kilpailutusyhteiskunnasta huolimatta, saamme tuottaa asiakkaillemme laaduk-kaita ja oikein kohdennettuja palveluja.

31

Palvelutalon arjessa korostuu henki-lökunnan erityisosaaminen. Koulutettu, pysyvä ja työssään viihtyvä ammattilainen pystyy parhaalla mahdollisella tavalla vas-taamaan asiakkaiden tarpeisiin. Ammat-

tilainen osaa olla tukena täysipainoisessa arjessa niin, että asiakkaan toimintakyky ja itsemääräämisoikeus tulevat huomioi-duksi. Palvelutalossa ei tyydytä huolehti-maan vain perustarpeista, vaan asukkaalla

on myös mahdollisuus osallisuutta lisää-viin palveluihin, kuten päivätoimintaan ja avustajapalveluun. Palvelutalo on yhteisö, jossa jokaisen tarpeet huomioidaan yksi-löllisesti. ✱

Palvelutalo Satakielen laajennusosa valmistui lokakuussa 2012. Palvelutaloon saatiin kahdeksan uutta asuntoa sekä päivätoi-minta-, toimisto- ja vastaanottotiloja. Kuva: minna Heikkilä

32

Palvelutalo Satakielen päivätoiminta sai laajen-nuksen myötä uusia tiloja Lappeenrannassa. Kuva: minna Heikkilä

33

MerenpisaraHelsinki

PihapihlajaSeinäjoki

SatakieliLappeenranta

2011 2012 2011 2012 2011 2012

Vuorokaudet Vuorokaudet Vuorokaudet

Pitkäaikainen palveluasuminen

13 929 14 268 11 413 11 118 9 459 10 288

Lyhytaikainen palveluasuminen

2 – 813 1 660 623 485

Asumisval- mennus

– – – 60 130 121

Satelliittiasu-minen

– – – – 365 365

Käyntikerrat Käyntikerrat Käyntikerrat

Päivätoiminta 1108 876 1 532 1 632 3115 3 033

Päiväpaikka – – 334 254 – –

Yksilötoiminta-terapia

– – – – 970 882

Ryhmätoiminta-terapia

– – – – 159 179

Tunnit Tunnit Tunnit

Avustajapalvelu 968 1 045 5 226 5 629 4 584 6 308

Taulukko 4. MS-liiton palvelutalojen palvelujen käyttö

asumispalvelut lukuina

Kuvio 6. Asukkaiden diagnoosijakauma 31.12.2012, n = 104 henkilöä

48 %

4 %

8 %

6 %

4 %

17 %

7 %

6 %

6 % Muut

Harvinaiset neurologiset

CP-vammaAivovammaEpilepsiat

Aivoverenkierron häiriöt

MS-tauti

yli 74

65–74

55–64

45–54

35–44

25–34

alle 25

Kuvio 7. Asukkaiden ikäjakauma 31.12.2012, n = 104 henkilöä

13 %

30 %29 %

16 %6 %

5 %1 %

34

Jäsenyhdistykset ja luottamuselimet 2013

jäsenyhdistykset

Etelä-Pohjanmaan MS-yhdistysHelsingin ja Uudenmaan MS-yhdistysKaakkois-Suomen MS-yhdistysKainuun MS-yhdistysKanta-Hämeen MS-yhdistysKeski-Karjalan MS-yhdistysKeski-Pohjanmaan MS-yhdistysKeski-Suomen MS-yhdistysKuopion MS-yhdistysKymenlaakson MS-yhdistysKymmenen Virran MS-yhdistysLapin MS-yhdistysLounais-Suomen MS-yhdistysLänsi-Pohjan MS-yhdistysMikkelin MS-yhdistysOulun Seudun MS-yhdistysPirkanmaan MS-yhdistysPohjois-Karjalan MS-yhdistysPorin Seudun MS-yhdistysMS-PorvoonseutuPäijät-Hämeen MS-yhdistysRauman Seudun MS-yhdistysVaasan Seudun MS-yhdistysSuomen Fabry-yhdistys

liittokokous

Liittokokous järjestetään kolmen vuoden välein. Liittokokous kokoontui 10.6.2011.

liittovaltuusto

Helena Eskonmaa, Raisio (pj)Paula Helin, Tampere (vpj)Valtuusto kokoontuu kahdesti vuodessa.Liittovaltuustossa on edustaja jokajäsenyhdistyksestä.

liittohallitus 2013Ulla-Maj Wideroos, Helsinki (pj)Thomas Huber, Helsinki (vpj)Anne Beresford, YlöjärviIrma Kemppainen, TurkuEero Keto, HollolaKeijo Koivisto, Seinäjoki (neurologijäsen)Heikki Lautamäki, SeinäjokiSeppo Nousiainen, RunniPia-Nina Vekka, HämeenlinnaTaisto Kainulainen, Helsinki

johtokunnat ja toimikunnat

Avain-lehden toimitusneuvostoAvokuntoutus Aksonin johtokuntaHarnes-toimikuntaJärjestötoimikuntaLiikuntatoimikunta Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtokuntaPalvelutalo Merenpisaran johtokuntaPalvelutalo Pihapihlajan johtokuntaPalvelutalo Satakielen johtokuntaTyöllisyystoimikunta

35

MS-liiton yhteystiedotKeskustoimistoPL 15 (Vaihemäentie 10), 21251 Maskupuh. (02) 439 2111tiedotus@ms-liitto.fiwww.ms-liitto.fi www.facebook.com/msliitto

Helsingin toimistoKaj Franckin aukio 200560 Helsinkipuh. 0400 9767 42

Kuopion toimistoTeletie 4-6E70600 Kuopiopuh. 0400 9767 41

Oulun toimistoIsokatu 4790100 Oulupuh. 0400 9767 43

Tampereen toimistoAleksanterinkatu 21 A33100 Tamperepuh. 0400 9767 40

maskun neurologinen kuntoutuskeskus

PL 15 (Vaihemäentie 10), 21251 Maskupuh. (02) 439 2111www.kuntoutuskeskus.fi

palvelutalo merenpisara

Kaj Franckin aukio 2, 00560 Helsinkipuh. 0201 755 600www.ms-liitto.fi/merenpisara

palvelutalo pihapihlaja

Vellamonrinne 3, 60220 Seinäjokipuh. 0201 755 630www.ms-liitto.fi/pihapihlaja

palvelutalo satakieli

Korpimetsänkatu 3, 53850 Lappeenrantapuh. 0201 755 660www.ms-liitto.fi/satakieli

avokuntoutus aksoni

PL 15 (Vaihemäentie 10), 21251 Maskupuh. (02) 439 2111www.ms-liitto.fi/avokuntoutus

ms-liitto.fi