ISSN 2353-5024

NR 04 (04) MAJ 2014www.poradnikautystyczny.pl

Poradnik Autystyczny2

Przez 9 miesięcy skrupulatnie planujesz jak to będzie, kiedy na świecie pojawi się Two-je dziecko. Zastanawiasz się do kogo będzie podobne i czy odziedziczy po Tobie poczu-cie humoru? Czasami posuwasz się znacznie dalej i planujesz kim zostanie w przyszłości? Czytasz poradniki i mądre książki na temat rozwoju dziecka, przeglądasz czasopisma. Bierzesz udział w wykładach dla przyszłych rodziców, skrupulatnie uczęszczasz na zajęcia do szkoły rodzenia. Już wiesz jak budować więź ze swoim dzieckiem, jak stymulować jego rozwój. Odrzucasz na bok mądre rady w stylu „Nie noś tyle bo przyzwyczaisz lub rozpieścisz”. I nagle przychodzi ten szczegól-ny dzień, kiedy marzenia stają się realne, no może prawie, bo nagle czar pryska…

Twoje dziecko jest bardzo niespokoj-ne i dużo płacze, jednak Ty tłumaczysz so-bie, że to normalne. Przecież właśnie opuści-ło ciemne, ciepłe i ciche miejsce, a teraz jest w zupełnie obcym świecie, jasnym, wręcz ja-skrawym, zimnym i głośnym, zatem musi się przyzwyczaić do nowego.

Dni mijają a niepokój rośnie. Oswaja-nie się z nowym trwa zdecydowanie za dłu-go. Płacz, krzyk, niepokój, problemy z zasy-pianiem. Nie pomaga noszenie, masz wra-żenie, że czasami nawet pogarsza sprawę.

Przypominasz sobie, że w wyciszeniu i uspo-kojeniu pomaga masaż, niestety… nie w przy-padku Twojego dziecka. Może zatem kąpiel? Delikatnie wkładasz dziecko do wanienki, lekko odchylając główkę do tyłu, by uchro-nić oczy przed wodą. Twoje dziecko już nie tylko płacze, ale również wygina się nerwo-wo. Zastanawiasz się Co robię źle? Dlacze-go moje dziecko mnie nie akceptuje? Dlacze-go nie chce być noszone na rękach? Dlacze-go nie chce być przytulane? Może nie jestem wystarczająco dobrą matką/ dobrym ojcem? Chce Ci się płakać, ponieważ nic nie pomaga, nawet dobre rady znajomych okazują się bez-skuteczne…

Zdaniem francuskiego położnika Frederi-ca Leboyera to, co powoduje grozę narodzin, to bezmiar przeżyć, ich różnorodność, dła-wiące bogactwo. Mówi się i wierzy, że nowo-rodek niczego nie czuje. On czuje wszystko. Wszystko całkowicie, bez wyboru, bez fi ltru, bez selekcji. (…) Doświadczenie zmysłowe jest tak rozległe, że my nie jesteśmy w stanie nawet tego pojąc. Zmysły noworodka funkcjo-nują. I to jak.* A jeśli dodatkowo mamy do czynienia z dzieckiem szczególnie wrażli-wym na bodźce sensoryczne, to ono napraw-dę znajduje się w ogromnym chaosie. Jego płacz w tym przypadku jest komunikatem

WPŁYW NADWRAŻLIWOŚCI SENSORYCZNEJ NA WIĘŹ RODZIC-DZIECKO

Witamy w czwartym już numerze Poradnika Autystycznego!Na początku przedstawiamy Wam małą nie-spodziankę – zmieniliśmy nieco format wyda-nia naszej gazety. Mamy nadzieję, iż dzięki temu Poradnik stanie się przyjaźniejszy do wy-druku i do czytania. Nasz Poradnik rozwija się. Chcieliśmy się po-chwalić naszym sukcesem, że nasz trzeci nu-mer, wydany z okazji 2 kwietnia rozdawany był na Dniach Autyzmu w Kraśniku, Garwolinie i Lęborku, a my byliśmy jednym z organizato-rów konferencji w Cieszynie. Miło nam, że do-ceniacie nasze wydawnictwo i mamy nadzie-ję, że sprostamy oczekiwaniom, które przed nami stawiacie. Ten numer chcielibyśmy po-święcić macierzyństwu i ojcostwu. Pokazuje-my je z kilku perspektyw: samej matki, ojca, a także terapeuty. Stąd wywiady z mamami, stąd spojrzenie ojca, a także samodzielnej mamy. Stąd także spojrzenie terapeuty. W tym numerze mało miejsca poświęcamy terapiom jako takim, czy samemu autyzmowi oraz. Mamy nadzieję, że ten numer, mimo swojej in-ności i wyjątkowości przypadnie Wam do gu-stu i znajdziecie w nim ciekawe wiadomości. Z ważnych spraw poruszamy w Poradniku te-mat obecności dziecka podczas diagnozy. Czy jest to konieczne? Czy naprawdę nie da się inaczej? Czy jest to właściwe dla samego dziecka? Przygotowaliśmy specjalną petycję do Rzecznika Praw Dziecka, która ma szan-sę zmienić istniejącą sytuację. Link do petycji dostępny jest na naszej stronie. Uważamy, że to bardzo ważna sprawa i będziemy wdzięcz-ni za rozpowszechnianie informacji oraz pod-pisywanie petycji.Życzymy wszystkim Mamom uśmiechu w dniu ich święta, dzieciom wspaniałych prezentów w dniu dziecka, a ojcom – wspaniałych rodzin.

Mamo, chciałbym ci przynieść latający dywan.I kaczkę, która znosi szczerozłote jajka,Żebyś żyła beztrosko – wesoła, szczęśliwa, Lecz takie dziwy znaleźć można tylko w bajach.Lecz dzisiaj za twe troski, trudy, poświęcenia,Za twą miłość matczyną nigdy nie zachwianąMogę tylko twą szyję otoczyć ramieniemI szepnąć ci do ucha: Dziękuję ci, mamo.

Do matki (fragment) W. Grodzieńska

Zapraszamy do lektury!

Magda BrzeskaRedaktor naczelna

W numerze:Wpływ nadwrażliwości sensorycznej na więź rodzic-dziecko ..................................str. 2Absurdalne zachowania rodziców podczas diagnoz ............................................str. 3Być mamą niepełnosprawnego dziecka, ale nie gorszego .............................................str. 4 Dzień Matki. Dzień Ojca ................................str. 7Jak dać sobie radę. Poradnik dla samodzielnej matki ..................str. 8Autyzm – jak zmienił moje życie ................str. 10Zrób sobie prezent .......................................str. 12Ojcostwo dziecka z ASD .............................str. 13Doktor Jekyll i pan/i Hyde czyli matka-terapeutka, ojciec-terapeuta ...str. 14Pomysły na prezenty dla mamy ..................str. 15

nr 04, maj 2014 3

Oszukiwanie malucha „zaraz stąd pójdziemy”.Diagnoza (czyli pierwszy raz dziecka w gabi-necie) potrwa PRZYNAJMNIEJ 20 minut (w niektórych poradniach PP; w gabinetach pry-watnych – 60 minut). Weź to pod uwagę i nie mów dziecku w poczekalni, że zaraz stąd pój-dzie. Jeśli w poczekalni znajduje się miejsce do zabawy dla dzieci, które czekają na wejście do gabinetu – pozwól się dziecku tam poba-wić. Nie mów mu, że nie wolno – skoro jest, znaczy że wolno.

Diagnoza w kurtce i kozakach.Jeśli przychodzisz do ośrodka w zimie i wcho-dzisz z dzieckiem do gabinetu (a najczęściej wchodzisz – i bardzo dobrze!), to zdejmij kurtkę dziecku i sobie! (buty w zależności od gabinetu). O co chodzi? O to, że maluch, który pierwszy raz ma wykonywać pewne zadania widząc mamę/tatę w kurtce myśli, że mama/tata zaraz sobie pójdą i skupia się głównie na tym, a nie na zadaniach. Poza tym – przez 60 minut się uprażysz w tej kurtce

„Ja nie jestem małpą w cyrku”Jeśli logopeda chce sprawdzić np. szpatułką podniebienie Twojego dziecka i mówi do malu-cha „O popatrz! Pokażę Ci jak mamie wkłada-my patyczek do buzi i jak mama pokazuje ząb-ki!”, to nie odchylaj głowy na bok z tekstem: „Nie, nie… niech pani jemu zrobi. Ja podzięku-ję.” Dziecko widząc Twoją reakcję też odmó-wi – będzie przekonane, że skoro mama się nie zgadza, to to boli. Zatem – pozwól logopedzie majstrować też przy Twoich ustach – nie bój się: nie będzie oceniał Twojego zgryzu

„Nic nie będzie bolało” Zdarza się, nawet bardzo często, że rodzice bar-dziej boją się diagnozy od dzieci. Oczywiście rodzic boi się diagnozy w sensie papierka i tego,

co na nim zobaczy, dzieci czasem obawiają się obcych (a przez to całego procesu diagnozo-wania). Jednak bardzo często bojący się rodzic w poczekalni sadza sobie niebojącego się kilku-latka na kolanach, głaszcze po główce i mówi: „Nie bój się, nie będzie bolało”… Co myśli taki uspokajany kilkulatek? Że zaraz zacznie boleć. I zaczyna się bać – tak więc uspokajanie spo-kojnego dziecka przed gabinetem – NIE.

Sufl er Logopeda zadaje Twojemu dziecku pewne po-lecenia, np. „pokaż świnkę!”. I czeka aż dziec-ko tę świnkę pokaże. Jeśli dziecko tej świnki nie pokaże, oznacza to, że albo nie wie co to świnka albo nie rozumie słowa pokaż albo jest rozkojarzone gabinetem i sytuacją. Co w takiej sytuacji robi logopeda? Bada dalej sprawdza-jąc, która z tych trzech tez jest prawdziwa. A co robi rodzic? Niecierpliwi się i powtarza (czasem głośno, mówiąc eufemistycznie) po-lecenie za logopedą i często (nieświadomie) pokazując dziecku tę nieszczęsną świnkę. Jaki wniosek z takiego badania wyciąga logopeda? Że rodzic wie, gdzie jest świnka Ale o dziecku nadal nie wie nic. Dlatego pozwólmy działać dziecku i logopedzie, a sami bądźmy przy dziecku w gabinecie. Ale tylko bądźmy, nie pomagajmy maluchowi, bo to bez sensu.

„Moje dziecko jest idealne”Każdy logopeda przeprowadza wywiad z rodzi-cem – niektórzy przed, niektórzy po, niektórzy w trakcie diagnozowania. Prośba do rodzi-ców – odpowiadajcie na pytania zadane Wam (nie dziecku) i nie kłamcie… Ile razy ja już od mamy usłyszałam, że smoczek nie, że nigdy w życiu, że przecież on/a ma już 5 lat, że kciu-ka nie je, że nie ślini się, a potem widziałam dziecko, które swobodnie się bawiąc pierwsze co robi, to wkłada kciuka w buzię? Nie prze-szkadzajcie logopedzie w diagnozowaniu. Jeśli terapeuta właśnie czeka na jakiś gest/znak Two-jego dziecka, to nie przerywaj mu pytaniem „A długo pani tę paprotkę tu ma? Bo moje, to wie pani, zaraz więdną”… wiem, że dla Ciebie to niezręczna cisza, którą chcesz przerwać, ale dla logopedy to ważny proces diagnostyczny.

Mama – panikara Jeżeli logopeda mówi Ci, że dwulatek np. sepleni/wkłada język między ząbki i podaje przyczynę (smoczek, zły sposób karmienia, osłabienie mięśniowe), to nie zaczynaj płakać przy dziecku („Oj widzisz, niuniu,

ABSURDALNEZACHOWANIA RODZICÓW PODCZAS DIAGNOZDiagnoza. Dla Was, Drogie Mamy, koszmar pt. Co jest mojemu dziecku? a dla nas często: Mamo! Pozwól mi zdiagnozować. Jak się zachować w gabinecie? Zebrałam 10 najbardziej absurdalnych zachowań rodziców podczas diagnozy. Oto one.

mówiącym, a właściwie krzyczącym ZA DUŻO, ZA MOCNO, ZA GŁOŚNO!! Dopó-ki rodzic nie pozna i nie zrozumie problemu, póki nie dostanie konkretnych wskazówek jak „obchodzić” się z dzieckiem nadwrażli-wym, będzie ono niespokojne, drażliwe, pła-czące. A więź, która powinna się tworzyć i wzmacniać, będzie jak cienka nitka, która w każdej chwili może zostać przerwana. Dla młodej mamy, zmęczonej porodem i nowymi obowiązkami, dla mamy w której buzują jesz-cze hormony, taka sytuacja jest szczególnie niebezpieczna. Rodzice, którzy powinni się wspierać w pierwszych chwilach po przyjściu dziecka na świat, obwiniają się wzajemnie, cała sytuacja ich po prostu przerasta.

Dziecko wrażliwe na bodźce sensorycz-ne odbiera wszystko zdecydowanie mocniej, to co nam wydaje się normalne, przyjemne, codzienne, dla niego jest czymś co powodu-je dyskomfort i ból. W takiej sytuacji łagod-na relaksacyjna muzyka nie uspokaja, a po-budza. Dźwięki otoczenia takie jak dzwonek do drzwi, trzaśnięcie okna czy szczekanie psa powodują lęk. Zapach obiadu dobiegający z kuchni lub ulubione perfumy rodzica draż-nią nozdrza i wywołują zawroty głowy. Moc-ne światło czy promienie słoneczne rażą, po-wodują pieczenie i łzawienie oczu. Delikatny dotyk rodzica i muskanie ciała zamiast wyci-szać i uspokajać, wywołują ból i rozdrażnie-nie. Drażniące są również materiały, a nawet zimna pościel. Nadwrażliwy układ przedsion-kowy szaleje, kiedy w trakcie kąpieli główka dziecka odchylana jest do tyłu, ponieważ jest to pozycja najbardziej stymulująca ten zmysł. Układ ten daje również o sobie znać, kiedy dziecko jest brane na ręce. Oderwanie stóp od podłoża sprawia, że dziecko traci całkowite poczucie bezpieczeństwa.

Dziecko po przyjściu na świat jest bardzo niedojrzałe, wymaga opieki i czułości, tylko jak mu ją dać, skoro każdy gest ze strony ro-dzica jest odbierany jako bolesny atak. Opisa-na powyżej sytuacja może nie jest codzienno-ścią, jednak zdarza się. Z całą pewnością wy-maga obserwacji i natychmiastowych zmian, ponieważ wpływa destrukcyjnie nie tylko na więź rodzic-dziecko, ale również na relacje małżeńskie. Proste techniki i zmiany w sposo-bie wykonywania codziennych czynności pie-lęgnacyjnych, instruktaż terapeuty integracji sensorycznej-czego nie robić, mogą okazać się zbawienne w takiej sytuacji. W tym przypadku zwlekanie, działa na niekorzyść nie tylko sa-mego dziecka, jego samopoczucia i rozwoju, ale wpływa destrukcyjnie na całą rodzinę.

Marta Baj-Lieder logopeda wczesnej interwencji, terapeuta SI, terapeuta ręki, nauczyciel. Certyfi kowany instruktor masażu Shantala oraz doradca noszenia w chuście wg szkoły ClauWi. Współlider-ka Klubu Ratatuj-miejsca powstałego z inicjatywy Fundacji Rodzic-Dziecko, gdzie rodzice wraz z dziećmi do lat 3 mogą się bezpłatnie spotykać. Autorka książki „Barwy świata” wy-danej nakładem wydawnictwa Harmonia. Ekspert na ogól-nopolskich portalach parentingowych. Organizator szkoleń dla logopedów, nauczycieli i rodziców. Prywatnie żona, mama oraz właścicielka kota, który uwielbia śnieg i kąpiele. Właściciel Centrum Terapii Logop.*Frederic Leboyer, Narodziny bez przemocy ➼ s.4

Poradnik Autystyczny4

Niepełnosprawność dziecka to dramat dla wielu rodziców, może czasem wstyd, często strach. Pojawia się żal i poczucie winy, samot-ność, przepłakane noce. Kolejnym krokiem jest desperackie poszukiwanie pomocy. Co roku w Polsce rodzi się blisko 5 tysięcy dzieci nie-pełnosprawnych intelektualnie (dane z: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledze-niem Umysłowym „Twoje dziecko jest inne” Warszawa 2008). W mojej pracy otaczam się rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ale chy-ba nigdy nie zapytałam Ich o to, jak to jest być rodzicem dziecka niepełnosprawnego…? Do wywiadu zaprosiłam trzy energiczne, zawsze uśmiechnięte mamy – Elę, Basię i Jolę. Patrząc na nie można sobie pomyśleć, że świat stoi dla nich otworem, a One czerpią z niego pełnymi garściami. Nie jest to jednak prawdą…

PRZESZŁOŚĆCzy uświadomienie w sobie niepełno-sprawności dziecka to był moment, chwila? Czy narastający proces? A je-żeli był to proces to czy może Pani wy-odrębnić w tym procesie etapy, fazy?ELA, mama 19-letniego Łukasza, u którego zdiagnozowano niepełnosprawność intelektu-alną w stopniu umiarkowanym.

Począwszy od urodzenia u Łukasza ujawnia-ły się dysfunkcje w sprawności umysłowej i fi zycznej. Systematycznie akceptowałam wszelkie występujące problemy. Podcho-dziłam do tego spokojnie, obdarzając syna miłością i zrozumieniem. Cieszyłam się z każdego drobnego sukcesu, nabytej umie-jętności. A resztę pozostawiłam, aby toczy-ło się własnym rytmem. Mój syn wszystkie elementy nauki, jak również zdobywania umiejętności życiowych: nauka chodzenia, mowa, rozumienia poleceń miał zaburzone, więc żyliśmy już z tym oswojeni. Nikt tak naprawdę wcześniej nie musiał i nie mówił mi konkretnych diagnoz dotyczących po-szczególnych etapów rozwoju. Życie toczy-ło się na pozór normalnie, ze szczególnym obdarzaniem dziecka miłością, troską i opie-ką. Przede wszystkim nie unikaliśmy kon-taktów z rówieśnikami syna i korzystania z jeśli tak można powiedzieć „normalnego życia”. Byliśmy wszędzie, gdzie należy tzn. w kinie, w cyrku, na basenie, w bibliotece itd. Żyliśmy zwyczajnie, jak wszyscy.

głupia matka ci taką krzywdę zrobiła! chlip!! Przez mamę będziesz seplenić!! chlip..! Wi-dzisz, teraz przez mamę będziesz musiał dużo ćwiczyć! chlip…” – serio, miałam kilkana-ście takich mam w swojej karierze). Przecież to nie tragedia, prawda? A Twoje ukochane dziecko jest nadal Twoim ukochanym dziec-kiem, niezależnie od tego czy ma ORM/se-pleni/ma afazję czy coś innego!..

Wyścig szczurów?! W ciągu iluś tam lat pracy cały czas dostaję maile od rodziców „Pani Kasiu, będziemy u Pani na diagnozie 31.02. Którym testem bę-dzie Pani badać córkę? Chciałabym ją trochę podszkolić, żeby lepiej wypadła”, a ostatnio widziałam na forum dla dzieci wpis: „Witaj-cie! Moja córka będzie badana przez psycho-loga testem SON-R, czy możecie powiedzieć mi jak taki test wygląda/gdzie można go zo-baczyć? Chcę przygotować córkę, przećwi-czyć z nią kilka zadań, aby lepiej wypadła na teście”... i od razu nasuwa się pytanie: idziesz, droga Mamo, z córką na diagnozę czy jakąś klasówkę? Chcesz się naprawdę przekonać co umie, z czym ma problem, czy chcesz, żeby wypadła lepiej od innych? Bo jeśli to drugie

– to gabinet logopedyczny/psychologiczny nie jest dobrym miejscem na testy.

Usta dziecka są moimi ustami? Miałam kiedyś taką mamę… K: Piotrusiu, a jak robi krowa?Piotruś myśliM: Piotrusiu, powiedz pani MUUUUPo kilku próbach byłam już zła… w końcu wiedziałam, że tego tak nie sprawdzę, więc podchodzę na inny podtest.K: Piotrusiu, a powiedz MUUUPiotruś otwiera buzię, a M: Muuuuuuuuuuuuu.. widzi pani jak ładnie powiedział?No cóż.. ani nie widziałam, ani nie słyszałam. Skończyło się poproszeniem mamy, by wyszła (Piotruś został z tatą).

Babciu, nie wtrącaj się!Babciu, jeśli Twój wnuczek idzie na diagnozę logopedyczną, a Ty postanawiasz iść z nim i z córką/synową (bo ta się pewnie nie zna) i zo-stajesz potem razem z nimi w gabinecie na omówieniu tejże diagnozy, nie krytykuj córki/synowej przy jej dziecku! Zresztą nie tylko przy dziecku, ale przy diagnoście też… To

naprawdę nie jest dla nas fajne, kiedy my mó-wimy, że przydałoby się z maluchem przejść do laryngologa, a Ty zaczynasz się wtrącać: „A wie pani, ja jej od dawna mówię, że po-winna z nim iść, tylko ona mnie nie słucha! To może jak jej pani powie, to pójdzie”... ja np. w takich sytuacjach czuję zażenowanie..

I kiedy omawiam diagnozę, to staram się mówić do wszystkich państwa w gabinecie, ale bardzo często to mama najlepiej wie, kie-dy dziecko np. zaczęło gryźć. Więc czasem zwracam się bezpośrednio do mamy i fukanie wtedy babci: „A co ty tam pamiętasz, to na pewno było później, przecież wy ją tak długo tymi papkami karmiliście, chociaż wam mó-wiłam, że nie powinniście... pamiętasz, jak mówiłam.. wie pani, mówiłam im” jest... no... ten tego... niefajne.

Tak więc Drogi Rodzicu, uszy do góry, mu-zyka na uszy i idź przygotowany na diagnozę Logopeda to nie potwór

Katarzyna Czyżyckalogopeda, nauczyciel języka polskiego jako drugiego w Niemczech. Mieszka i pracuje w Hamburgu, gdzie zajmu-je się dziećmi Polaków przebywających tam na emigracji. Prowadzi blog: blog.centrumgloska.pl. Prywatnie: ciągle duże dziecko z ADHD. Uwielbia wspinaczkę wysokogórską.

BYĆ MAMĄ DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO, ALE…

NIE GORSZEGO!„Nie ważne, by zrozumieć świat, ważne, by znaleźć w nim swoje miejsce”

Albert Einstein

nr 04, maj 2014 5

BASIA, mama 14-letniej Julki, u której zdia-gnozowano niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, niepełnosprawność sprzężoną i autyzm dziecięcy.

Stanowimy pełną rodzinę o zdrowych relacjach, jak każde młode małżeństwo mieliśmy plany, w których jakoś przez myśl nie przechodziło, że będziemy rodzicami niepełnosprawnego dziec-ka. Do drugiego roku życia Julki nie podejrze-waliśmy niczego złego,nic poza brakiem mowy nas niepokoiło. Każdy wokół uspokajał, że każ-de dziecko rozwija się we własnym tempie i ma jeszcze czas na osiągnięcie pewnych umiejęt-ności- to uśpiło naszą czujność. Żyliśmy sobie spokojnie. W okolicy czwartych urodzin Julki zaczęły się maratony po lekarzach – najpierw badanie słuchu, które wykluczyło niedosłuch. Wtedy też pojawił się niepokój, że jednak coś jest nie tak jak powinno z naszym dzieckiem. Z tego okresu pamiętam moje zagubienie i szu-kanie po omacku pomocy i informacji. To naj-gorzej wspominam, brak rzetelnej pomocy i po-kierowania, co mam robić i jak pomóc dziecku. Pierwsza myśl, kiedy usłyszałam diagnozę...to dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko...? Za chwilę już gonitwa myśli, czy dziecko ma szan-sę na rozwój, na poprawę stanu i co teraz robić? Gdzie się udać?

JOLA, mama 15-letniego Kuby, u którego zdiagnozowano Zespół Downa.

Pierwsza informacja? Dziwna mina lekarza, który robił usg, jakieś dodatkowe pytania i in-formacja, że jest źle, bardzo źle, że najlepiej by było żeby dziecko zmarło, że może mieć wszystkie możliwe wady, że...nie mogłam tego słuchać. Potem jeden szpital w Złotoryi, drugi szpital we Wrocławiu i cały czas źle, bardzo źle. Jedno usg, drugie, kolejne i coraz gorzej. Po nie wiem już którym badaniu diagnoza… dziecko ma 10% szans, najlepiej jakby umarło. Pan doktor w szczerej rozmowie informuje mnie, że we Wrocławiu przy klinice jest cmentarz

i będę mogła je zostawić. Powoli oswajałam się z tą myślą, że tak naprawdę będzie najle-piej. Lekarze stwierdzili, że coś jednak można zrobić. Trzeba odciągnąć nadmiar wód, może to coś zmieni. Nie widziałam tego, ale okazało się, że moje dziecko się broni, złapało rączkami za igłę wkłutą w mój brzuch i próbowało się bronić. Bało się igły, walczyło o siebie. To był dla mnie pierwszy przełomowy moment. A po-tem przy jeszcze kilka badań i gdzieś w szumie rozmów lekarzy „Zespół Downa”, coś, czego bałam się chyba najbardziej już dużo wcze-śniej. Mimo wszystkich problemów mały pchał się na świat i po przejściu transfuzji już po ty-godniu wyszedł z inkubatora. „Zespól Downa” potwierdzony badaniem genetycznym. Pew-ność, że teraz wszystko będzie inaczej.

PROZA ŻYCIA…TERAŹNIEJSZOŚĆ

Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych potrzebują współczucia, chcą, by ich traktowano inaczej niż pozostałych rodziców?ELA: Jestem przekonana, że rodzice dzieci niepełnosprawnych w ogóle nie potrzebują współczucia, ani szczególnego traktowania. Wystarczy tylko, aby nie utrudniano załatwia-nia wszelkich ważnych spraw niezbędnych do funkcjonowania ich pociech: w kwestii me-dycznej, formalności urzędowych itp. Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają różne charakte-ry, temperamenty i ich osobiste relacje z ludźmi wyglądają różnie. Niejednokrotnie występują problemy dnia codziennego, które wymagają dużego nakładu sił i energii, cierpliwości, ale tacy ludzie wiedzą, że nie mogą się poddać, bo nikt poza nimi nie pomoże ich pociechom…

BASIA: Rodzice nie potrzebują współczucia, ale zrozumienia, bo zawsze będą się różnić od rodziców dzieci pełnosprawnych i tego się nie przeskoczy. Na pewno trudniej się cieszyć pięk-ną bluzką czy nowymi butami, gdy w głowie krążą myśli – jak pomóc dziecku? Do kogo tym razem się udać żeby uzyskać wymierną pomoc czy rzetelne informacje. Ale z drugiej strony ro-dzice „takich” dzieci potrafi ą cieszyć się drob-nymi kroczkami swoich pociech. Niejednokrot-nie jednak rodzice dzieci niepełnosprawnych izolują się, ponieważ żyją w innym świecie… innym. JOLA: Współczucie? Nigdy nie chciałam, żeby traktowano mnie inaczej. Zabierałam mo-jego synka ze sobą wszędzie żeby oswoić (przy-najmniej najbliższe otoczenie) z jego niepełno-sprawnością. Współczucie niestety jest bardzo częste, ale nie wynika to najczęściej ze złej woli, tylko z braku umiejętności zachowania się w sytuacji, gdy znajomy mówi ci, że ma dziec-ko niepełnosprawne. U większości ludzi taka informacja wzbudza strach, wycofanie. Dobra znajoma powiedziała mi „nie wiedziałam, co Ci powiedzieć, ale przecież nie zawsze trzeba wiedzieć” i nie mogłam się z tym nie zgodzić.

Jakie emocje towarzyszą …..?ELA: Zawsze, w którymś momencie człowiek zadaje sobie pytanie, czy można było czemuś zapobiec? A może to moja wina? Ale jest jesz-cze inny wymiar, mianowicie: tak musiało być. Na pewno nie wstydzę się swojego syna, nigdy się nie wstydziłam. On jest dla mnie naj-piękniejszy, najwspanialszy. Kocham Go i nie wyobrażam sobie życia bez Niego.

BASIA: Tak. To chyba nieodłączne uczucie rodzica. Co ja źle zrobiłam, że urodziłam chore dziecko? A potem nieraz wstyd za dziecko, za jego zachowania gdzie często jest postrzegane jako rozkapryszony „bachor”, nieusłuchany…

JOLA: Nie mogę mówić o wszystkich, ale wydaje mi się, że często tak niestety jest, zwłaszcza, gdy rodzice mają tylko jedno i to niepełnosprawne dziecko. Ale to otoczenie, ze strachu izoluje się od naszych dzieci. Ja miałam łatwiej, dwóch „zdrowych” synów i nagle ten mały człowieczek z downem, mongolizmem, mongoł, z czymś, czego instynktownie bałam się dużo wcześniej. Ważne jest, żeby z każde-go dnia wyciągać to, co najlepsze i cieszyć się z każdego drobiazgu, z tego np., że Kuba po-wiedział „pa da” i z tego, że pojawiła się tęcza.

Jak wygląda typowy dzień, budzicie się rano i co się dalej dzieje?ELA: Każdy dzień jest inny, inaczej się za-czyna i wymaga innych obowiązków. Naj-ważniejsze jest dobre nastawienie i w miarę możliwości jak najwięcej uśmiechu. Praca zawodowa, szkoła, a później wspólne spędza-nie czasu i integracja w obowiązkach i przy-jemnościach. Razem cieszymy się, gdy świeci słońce i pada deszcz, razem idziemy na spacer i zakupy. Razem się śmiejemy, a jak trzeba, to razem płaczemy. A najważniejsze, że ra-zem po prostu się kochamy. Nie napotykałam i nie mam do dzisiaj żadnych przeszkód w za-łatwianiu ważnych spraw, wizyt w urzędach, przychodni, różnych miejscach publicznych. Jestem osobą operatywną i z pozytywnym na-stawieniem podchodzę do wynikających w ży-ciu trudności, które można wszystkie pokonać w odpowiedni sposób. Uważam, że rozwaga i odpowiedzialność pomagają w codzienności najbardziej.

BASIA: Rano jest zawsze walka o pobud-kę, o ubranie i niechęć wyjścia z domu. Już z rana niejednokrotnie mam dosyć a dzień dopiero się zaczyna. Po południu jest łatwiej, jest lepszy humor więcej luzu. Najtrudniej pokonać mi upór Julki, zainteresować ją czymkolwiek poza jej ulubionymi bajkami. Nawet zwykłe wyjście na spacer jest oku-pione nerwami,czasami szantażem z mojej strony, że zabronię jej ulubionych czynno-ści. Teraz obecnie dramatem jest jej wiek dojrzewania – koszmar, jak ona to znosi i ja przy niej. Niestety nie obyło się bez far-makologii. Do tego wszystkiego to jeszcze jest problem z dostaniem się do specjalisty. Najczęściej trafi am do gabinetu prywatnego, a nie wspomnę o zajęciach terapeutycznych,

➼ s.6

Poradnik Autystyczny6

za które te trzeba płacić z własnej kieszeni. To niestety zmora naszego systemu.

JOLA: Jest normalnie, (cały czas uważam, że mam łatwo) Kuba w domu nie absorbuje nas prawie wcale. Wyjątek stanowi czas, kie-dy odrabiamy razem lekcje, ale to przecież normalne. Wychodzimy do ludzi, jeździmy na wycieczki, chodzimy na koncerty, A ostat-nio nawet zdobywaliśmy razem Ostrzycę.

EDUKACJAA jak było z wyborem szkoły? Czy to była łatwa decyzja posłać dziecko do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego? ELA: Żałuję do dziś, że straciłam dla syna trzy lata posyłając go do szkoły prywatnej. Nie rozumiałam, że nie uniknę Ośrodka Szkolno--Wychowawczego. Teraz wiem, że nie zamie-niłabym tej szkoły na żadną inną. Cieszę się, że mój syn chętnie do niej chodzi i dobrze się tam czuje… Wygórowanych oczekiwań nie było, jedynie przyświecał mi cel, aby syn za-aklimatyzował się w nowym środowisku jak najszybciej i realizował adekwatny do swoich możliwości program edukacyjny, aby czuł się zauważony i potrzebny.BASIA: Od początku edukacji wiedziałam, że córkę czeka szkoła specjalna i nie był to dla mnie trudny wybór. Wiedziałam, że będzie jej łatwiej w takim środowisku. Po zerówce w masowym przedszkolu miałam obraz nakre-ślony, jak traktowane jest moje dziecko wśród zdrowych dzieciaków w licznej grupie.

JOLA: Zawsze chce się, żeby wszystko było normalnie (chociaż co to jest norma?). Bar-dzo nie chciałam, żeby moje dziecko chodziło do szkoły specjalnej „czwóry”, „siódemki”, „szóstki”, w każdy prawie mieście są takie szkoły, do których chodzą te „gorsze dzieci”. Nasza świadomość niepełnosprawności jest wciąż prawie żadna, nawet na turnusie reha-bilitacyjnym (na którym jest mnóstwo osób niepełnosprawnych) czułam się jak „gorsza matka” gorszego dziecka takiego niepełno-sprawnego umysłowo i jeszcze na dodatek takiego, które nie mówi. Mamy (to też jest znamienne, że głównie mamy przyjeżdżają na turnusy) dzieci niepełnosprawnych fi zycznie i umysłowo to są dwie zupełnie inne kategorie

mam. Te, które mają dzieci niepełnosprawne umysłowo, to te gorsze mamy. To nie tylko moja refl eksja, ale podobne stwierdzenie usły-szałam od mamy dziecka, które nie było nie-pełnosprawne umysłowo. Obawa była w zasa-dzie jedna, że moje dziecko sobie nie poradzi, że po czterech kolejnych nianiach i dwóch awaryjnych babciach nie będzie potrafi ł zo-stać z dziećmi w grupie i jakoś funkcjonować. A oczekiwań.... chyba nie miałam?

Jak dziecko funk-cjonuje w szkole?ELA: Dziecko lubi szkołę, rówieśników, a przede wszystkim nauczycieli. Zna za-sady obowiązujące w placówce i stara się ich przestrzegać. Nie sprawia trudno-ści wychowawczych, jedynie trudności w nauce powodu-ją jego dyskomfort. Jednakże praca na-uczycieli, angażo-wanie syna w zajęcia

i zadania, którym potrafi sprostać powodują, że osiąga drobne sukcesy. Praca nauczycie-li mobilizująco i dobrze wpływa na moje dziecko. Nauka prostych czynności życio-wych, z którymi człowiek spotyka się na co dzień to dla mojego dziecka wielka sprawa. Dzięki wspaniałej pracy pedagogów z pla-cówki syn lepiej funkcjonuje w środowisku rówieśniczym.

BASIA: Wydaje mi się, że jest dobrze zwa-żając na jej upośledzenie. Najważniejsze, że nie sprawia większych kłopotów wychowaw-czych i jest radosna.

JOLA: Pierwszy dzień w szkole i okazało się, że mój synek sobie jakoś radzi... Myślę, że ważne jest to, że moje dziecko cały czas cho-dzi do szkoły z radością.

Czy Szkoły Specjalne są potrzebne?ELA: Bez Szkół Specjalnych nie wyobrażam sobie funkcjonowania wszystkich potrzebu-jących dzieci. W nich mają bezpieczeństwo, fachową opiekę, potrzebne do uzyskiwania wiedzy specjalne programy edukacyjne, ale najważniejsze fachową kadrę pedago-giczną i opiekuńczą. Nie wiem jak funkcjo-nują tego typu placówki w innych miastach, ale o nasz złotoryjski Ośrodek Szkolno-Wy-chowawczy można być spokojnym. Wszy-scy uczniowie mają możliwość realizowa-nia swoich indywidualnych umiejętności. W masowej placówce nie odnalazły by się w ogóle. Były by poniżane, wyśmiewane i źle traktowane, a w szkole specjalnej są równe sobie.

BASIA: Moim zdaniem Szkoły Specjalne są potrzebne, bo tylko w takich miejscach odnaj-dują się upośledzone czy chore dzieciaczki

JOLA: Po latach, co wielokrotnie mówiłam, stwierdziłam, że szkoła publiczna się nie spraw-dziła i trochę szkoda mi tych dwóch lat w niej spędzonych, ale to już jest informacja bardziej dla innych, bo ja już tego nie zmienię. Powiem tylko, że „warto rozmawiać”.

PRZYSZŁOŚĆPewnie często myśli się o przyszłości dzieci. Jak ją sobie Pani wyobraża? Jak będzie dalej?ELA: Jestem wciąż pełna optymizmu, że syn nauczy się czytać i pisać, co pozwoli mu lepiej i wygodniej żyć. Może uda Mu się odnaleźć miejsce, w którym będzie pomagał w mniej skomplikowanych czynnościach, aby czuł się potrzebny. Wiem, że wymaga to ogromnej de-terminacji, ale nie mogę myśleć inaczej.

BASIA: To najtrudniejsze pytanie… Brak mi wiary, że córcia będzie potrafi ła funkcjonować samodzielnie. Z pewnością będzie z rodzicami przez całe nasze życie. Dobrze, że jest w miarę samodzielna w samoobsłudze i ma jakieś zain-teresowania, co prawda wąskie, ale potrafi sobie zapełnić wolny czas. Przyszłość... mnie przeraża. Bo co będzie kiedyś jak będę stara i schorowana albo potem jak mnie braknie. Co wtedy z moim dzieckiem, które nie rozumie ostateczności…

JOLA: Moja znajoma pisemnie przekazała swojej siostrze prawo do opieki nad swoim dzieckiem z zespołem. Ja nie wiem...

Każdy musi znaleźć swój sposób na życie. Ela, Basia i Jola uświadamiają nam,że jednak nie jest łatwo i nie zawsze ma się dość siły na „normal-ne” funkcjonowanie. Pozytywne nastawienie jest wspaniałym fundamentem do łatwiejszego życia, do pokonywania trudności i przeciwności. Niestety, ludzie w naszych czasach coraz częściej chcą uciekać od odpowiedzialności, izolować się od tego, co trudne i bolesne, przez co często odbierają drugiej osobie jej godność i niejedno-krotnie jej człowieczeństwo. Te trzy wspaniałe mamy oswajają nas z niepełnosprawnością po-kazują, że ich życie to niekończąca się podróż przez góry i doliny, ale bezgraniczna miłość wiedzie w niej prym. Są niezwykłe, silne i wa-leczne a ich życie to ciągły proces, nieustannej akceptacji i oswajania... Z przedszkolem, szkołą, pracą… niepełnosprawnością. Czujesz tak jak myślisz,myślisz tak jak czujesz,…jeśli rodzice dzieci niepełnosprawnych zaczną sami decydo-wać o tym jak czują i myślą wtedy cały proces zostanie zakończony…. Co byście zrobili na miejscu rodziców dzieci niepełnosprawnych?... Nie wiem czy znalazłabym w sobie tyle siły na udział w Takiej podróży…

Justyna Kościukoligofrenopedagog, nauczycielka plastyki, zajęć artystycz-nych i funkcjonowania w środowisku oraz terapeutka wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju małego dziecka w Ośrod-ku Szkolno-Wychowawczym w Złotoryi. Bycie twórczym i kreatywnym nauczycielem jest jej codziennym zobowiąz-kiem. Najważniejsze w pracy jest aby to, co robi dla Dzieci i Szkoły dawało poczucie spełnienia. Odkrywanie i rozwijanie pasji u wychowanków daje Justynie poczucie dużej radości. Prywatnie mama pięcioletniej Marysi. Uwielbia dobre książki, podróże i ludzi.

7nr 04, maj 2014

Powodem ich refl eksji o szczęściu jest to, że… mąż mnie dotychczas nie porzucił. Z powodu tych autystyczno-aspergerowych dzieci. I walczy u mnie o podium śmiech z niedowierzaniem. A potem przestaje, bo po-jawia się prawda. Z mediów wyłania się ob-raz rodziny z autystycznym dzieckiem. Naj-częściej bez ojca. Bo ojciec nie wytrzymuje i odchodzi. I nikogo to nie dziwi. Ludzie go rozumieją i kiwają ze współczuciem głowa-mi. Z matką jest dokładnie na odwrót. Mat-ka musi wszystko wytrzymać. Nie ma prawa narzekać, bo od razu klasyfi kowana jest jako wyrodna. Nie ma prawa być zmęczona, ani sfrustrowana. Powinna całkowicie poświęcić się niepełnosprawnemu dziecku. I najlepiej niezbyt zawracać społeczeństwu głowę swo-im istnieniem i problemami.

Prowadzi to do idiotycznego w pew-nych kręgach kultu Ojca Który Nie odszedł.

Tymczasem ludzie są różni – jedni radzą so-bie z problemami, inni nie. Dla jednych oj-ców życie z autystycznym dzieckiem, trud-ne życie z autystycznym dzieckiem, a nie daj Boże dwojgiem dzieci bez instrukcji obsługi, jest ciężarem ponad siły lub chęci, dla innych – codziennością, z którą trzeba sobie jakoś poradzić. W takim samym stopniu, jak po-radzić sobie musi matka. Tyle, że społeczna ocena ojca i jego wyboru jest tak okrutnie dla matek krzywdząca.

Czasami zastanawiam się, na ile winne są niektóre matki? Bezsilnie przytakujące tym klasyfi kacjom, bo nie wypada tupnąć nogą. A na ile same zniechęcają tego ojca do za-jęcia się dzieckiem. Bo one zrobią to lepiej. Bo on się nie zna. I co innego ma zrobić taki facet, jak udać się do swojego pudełka nico-ści, czyli na przysłowiowe ryby? Tymczasem większość ojców świetnie daje sobie radę z dziećmi, tymi niepełnosprawnymi również! Jeśli tylko im się na to pozwoli. Oczywiście wszystko zrobią inaczej, ale o to właśnie cho-dzi! Moi synowie uwielbiają spędzać czas z ojcem. Samo nie przyszło – wychowany w sfeminizowanym świecie edukacji mąż po-czątkowo trzymał dystans i potrzebował, jak by to ująć, zachęty. Ja się, prawdę mówiąc, mało kryguję, więc z naszym przypadku za-chęta miała postać oświadczenia: „Od dzisiaj TY jeździsz z chłopakami na SI!”. Minęło kilka lat i panowie są bardzo niezadowoleni, jeśli do nich dołączam. Czas z mamą, to czas z mamą. A z tatą – no sorki, Mami, ale to już może my sami.

Z tego układu i ja korzystam. Nie tylko mając dwie godziny w tygodniu dla siebie. Ale dzięki spędzaniu czasu z chłopakami, mąż odkrył, co oni potrafi ą. Dokładniej – jak bardzo potrafi ą dać w kość. Jak trudne zda-rzają się sytuacje. Jak potwornie wkurzające

jest słuchanie przez pół godziny powtarzane-go w kółko tekstu z reklamy. Ile trzeba sa-moopanowania, żeby nie zamordować tłuką-cych się na tylnym siedzeniu dwóch nastolat-ków, z których żaden autystycznie nie ustą-pi i z którymi nie można iść na żaden układ. Naraz to, co opowiadam wieczorem przy ko-lacji, przestaje być bezpodstawnym narzeka-niem rozkapryszonej żony, a staje się czytel-ną relacją z tego, co się przez cały dzień dzia-ło. I nawet można się wspólnie zastanowić, jak reagować i co zrobić, jeśli któraś z trud-niejszych sytuacji się powtórzy. Dzięki temu jesteśmy rodziną z autystycznymi dziećmi, a nie matką specjalnej troski i robiącym ka-rierę ojcem.

Oczywiście są sytuacje, w których rodzi-ce rozstają się, z powodu niepełnosprawno-ści dziecka, albo z jakiegokolwiek innego. I najczęściej z dzieckiem zostaje matka. I ja te matki ogromnie szanuję i podziwiam, bo przypadło im w udziale najtrudniejsze macie-rzyństwo świata. Ale nie jestem w stanie uspra-wiedliwiać ojców, którym wrodzona wrażli-wość nie pozwala na uczestniczenie w życiu ich autystycznych dzieci. Nawet z doskoku.

Nie obchodzę Dnia Matki. Jestem mat-ką każdego dnia roku, nie tylko 26 maja. Codziennie kocham moje dzieci. Codzien-nie wspieram je w tym, co robią. Codziennie walczę z ich nieprzystosowaniem do świa-ta za drzwiami. Ich ojciec tak samo. Dlatego z okazji Dnia Matki i Dnia Ojca, wszystkim rodzicom dedykuję po prostu ulubiony cytat moich synów:Ohana znaczy rodzina, a w rodzinie nikogo się nie odtrąca, ani nie porzuca.

Lilo i Stich

Joanna Piotrowicz autorka książki „Codziennik Agi Pe”

„Jakie ty masz szczęście…” – słyszę nieraz od różnych osób. I osoby te zdecydowanie nie mają na myśli bycia matką siedemnastoletniego autysty i czternastolatka z Zespołem Aspergera. Nie chodzi im również o konieczność zrezygnowania z pracy zawodowej i życia towarzyskiego.

oby te

DZIEŃ MATKI. DZIEŃ OJCA.

Poradnik Autystyczny8

Na prośbę redakcji mam napisać coś na temat samotnego macierzyństwa z dzieckiem auty-stycznym czyli o moim życiu. W pierwszej kolejności nie wiem za bardzo co napisać gdyż trudno mi się porównać z innymi matkami. Wiem co jest w mojej sytuacji potrzebne. Mam nadzieję, że na coś się przydam innym samot-nym rodzicom na starcie przygody z autyzmem.

Dogadać się z Exem jeśli jest to możliwe. Różne są powody rozwodów i różne relacje po rozwodzie. Jeśli jest taka możliwość, jeśli jesteś w stanie to jakoś przełknąć, to dogadaj się z Exem. Twój były partner poczuwa się do dziecka i je kocha ? To z nim współpracuj, gdyż praca nad spektrum to ciężka orka. Nie bądź frajerką. Nawet jeśli cię zdradził czy rzu-cił, a dziecko kocha to niech bierze je choćby na co drugi weekend. Choćby dla samego

wyspania się, pomalowania paznokci czy na-picia puszki piwa przed telewizorem. To, że jesteś samotną matką nie wyklucza cię z życia osobistego. Ja musiałam z Exem iść na tera-pię pozamałżeńską i uważam, iż była to moja najlepsza decyzja w życiu. Czasami byli part-nerzy nie uznają choroby dziecka. Spróbuj zasypać go lekturą, zaprosić do poradni, do psychologów. Wytłumaczyć, że mimo iż nie jesteście ze sobą to macie wspólny cel - do-bro dziecka. Jest to trudne i czasami z pozoru niemożliwe lecz jak się uda to dobrze. Można dzieciaka puścić samego z Exem np. na wa-kacje by ten sam się zorientował co jest nie tak. Wyobraź sobie że twoje dziecko ma dwa razy w tygodniu terapie. W przypadku terapii Tomatisa codziennie przez parę tygodni. Bez pomocy nie dasz rady funkcjonować. Jeśli Ex nie pomoże to rozejrzyj się za rodziną, matką, rodzeństwem kimkolwiek.

Mieć pracę, choćby na część etatu, choćby śmieciową.Musisz pracować. Musisz mieć pieniądze na normalne w miarę funkcjonowanie. Jesteś skazana na jeden portfel a to kosztuje. Nie mo-żesz ciągle żyć niepełnosprawnością swojego dziecka. Musisz wychodzić między ludzi i zaj-mować się innymi rzeczami. Praca nad chorym dzieckiem to duży stres. Nie ładuj w to stresu związanego z przeżyciem i brakiem na czynsz. W instytucjach integracyjnych są ludzie, któ-rzy znają się na swojej robocie i mogą zająć się twoim dzieckiem. Nie daj się zaszufl adkować w „matkę cierpiącą w domu”. Jeśli będziesz dobrze zarabiającą szczęściarą to nawet ładuj pieniądze w opiekunkę ale wyjdź z domu!

PieniądzeJak wyżej. Są bardzo potrzebne a spektrum niestety kosztuje. Profesjonalne diagnozy, spe-cjaliści, wcześniejsze terapie ciągną kasę jak wodę. Są zabiegi i ćwiczenia niedostępne za darmo. Musisz mieć na to pieniądze. Miejsce w szkole integracyjnej lub specjalnej należy się dziecku z orzeczeniem ustawowo. Zawsze ci gdzieś miejsce znajdą choćby po drugiej stronie miasta. Wtedy musisz kombinować. Czy pozwolić by gimbus ci przywiózł dziecko w nocy czy lepiej inwestować w taksówki, sa-mochód czy inny rodzaj dowozu. To wszystko jest drogie. Jak pisałam szkoła należy się usta-wowo ale przedszkole już nie. Wtedy musisz szukać nie tylko przedszkola prywatnego ale i takiego, co da radę z Twoim dzieckiem. Im większy problem tym większa cena niestety.

CzasProblem trudny do pogodzenia z pracą. Do-świadczenie mnie nauczyło, że warto rozma-wiać i próbować. Możesz (o ile to możliwe) dogadać się z Szefem by uelastycznić czas pracy. Odrabiać godziny czy zmniejszyć etat. Państwo oferuje różne zajęcia, diagnozy, le-czenie wspomagające zapominając, że rodzice muszą pracować. Nikogo nie interesuje, że go-dzina 12:00 czy 10:00 to czas pracy. Nie stwo-rzono specjalnego systemu opieki i diagnozy przyjaznego rodzicom. Tu się kłania rozdział „pieniądze” i „dogadać się z Exem”. - umiejętność kombinowania Nie wejdziesz drzwiami to musisz oknem lub kominem. W jakiejś instytucji wyproszą cię z jednego pokoju to wchodź do innego. Jak cię tam wyproszą to się uśmiechnij i spytaj gdzie mogłabyś iść w tej sprawie. Nie masz pieniędzy na terapię, diagnozę, życie to mu-sisz umieć żebrać w kadrach, ośrodkach opieki społecznej, szukać kasy z 1%. Musisz chować godność i przełykać upokorzenie bo walczysz o dziecko. Nie da się w tej poradni to szukaj w innej. Pytaj, nachodź i nie daj się spuścić z wodą.

Cierpliwość w walce z instytucjami, które mają ci pomagaćTemat dotyczy dostępności do przedszkoli, szkół integracyjnych jak i terapii. Są poradnie psychologiczno pedagogiczne ubogie jak my-szy bez specjalnych ofert terapeutycznych. Są

JAK DAĆ SOBIE RADĘ? PORADNIK DLA SAMODZIELNEJ MATKI.

nr 04, maj 2014 9

i takie, które niby coś mają ale trzeba czekać nawet i dwa lata by się dostać na cokolwiek. Nie przyjmą ci dziecka do szkoły integracyj-nej pod blokiem ale zaoferują szkołę w innym osiedlu i opłacą gimbusa. Absurd? owszem ale w porównaniu z innymi gminami czy miej-scowościami to i tak duże szczęście. W tym przypadku, trzeba nauczyć się chodzić, prosić, pisać odwołania i znowu nachodzić. Patrz roz-dział „umiejętność kombinowania”

Odporność na zaczepki, ataki, „porady” ludzi „życzliwych”O tym można pisać książki. Każdy, kto ma dziecko z ZA, ADHD czy autyzmem wie o co chodzi. Im dziecko mniejsze tym mniej się rzuca w oczy, że coś jest z nim nie tak. Wtedy jesteśmy skazani na dobre „ciocie” i „babcie” z ulicy czy placu zabaw mające milion przepi-sów na to jak wychować twoje dziecko by było grzeczne. Potem gdy latorośl jest starsza to słyszysz, że masz niegrzecznego bachora i nie umiesz go wychować. Każą ci natychmiast uspokoić dziecko, które akurat jest w amoku, tarza się po ziemi i krzyczy. Grożą, że zaraz za ciebie to zrobią. Twoje dzieci słyszą, że są cho-re i złe. Masz wtedy do wyboru. Zmasakrować „życzliwego” co nie jest dobrym pomysłem ze względu na dzieci ale i też by nie ryzykować jakiejś policji. Można się po prostu z uśmie-chem ewakuować niosąc krzyczącego malca pod pachą. Ja od kilku lat przestałam chodzić na osiedlowe place zabaw. Do supermarketów zabieram dziecko tylko wtedy kiedy muszę. W dłuższych trasach pociągiem lub autokarem funduję aviomarin lub tablet i jest szansa na „spokojne” dojechanie do celu. Mam znajo-mą, która obwiesza swojego syna znaczkami z napisem „autyzm”. Tu nie chodzi o napięt-nowanie ale o krzyk bezsilności wobec braku tolerancji i zrozumienia bliźnich.

Asertywność i odporność na magików i dietetyków wszelakichKochana musisz zrozumieć fakt, iż autyzmu nie wyleczysz. Twoje dziecko będzie je miało za-wsze. Możesz mu pomóc w ułatwieniu życia by lepiej lub gorzej (to zależy od spektrum) funk-cjonowało. Możesz podleczyć jego nadwraż-liwość słuchową i bodźcową co sprawdziłam działa. Możesz go poprzez różne socjoterapie nauczyć funkcjonować w świecie. Nauczyć na pamięć zachowań, które wypada wykonywać. Możesz na różne sposoby wyciszyć. To nie zmienia faktu, że autystą będzie zawsze. Będzie żył, pracował może i miał rodzinę ale zawsze bę-dzie miał swój fl ow. To nie jest ani złe ani dobre to jest jego życie po prostu. Czytałam na forach wypowiedzi dorosłych osób ze spektrum, którzy nie wyobrażają sobie siebie bez swojej choroby. Uszanuj to. Autyzm nie jest chorobą immunolo-giczną to jest raczej styl i rodzaj odbierania świa-ta. Jak ci jakiś magik, „psycholog”, sąsiadka, znajoma zaoferuje dietę, czopki, tabletki tudzież zastrzyki i lewatywy mające WYLECZYĆ dziecko z autyzmu to pogoń człowieka kijami. Szkoda twojego czasu, pieniędzy oraz zdrowia dziecka któremu te soki z sałaty i czopki z bana-nów miałabyś aplikować.

Dużo miłości i cierpliwości do dzieckaJak masz dziecko z lżejszym spektrum to ci będzie mówiło, że cię kocha. Inne może nawet z pozoru cię nie zauważać i nigdy nic nie oka-zać. To jest trudne i bolesne. Trudno jest ko-chać dziecko kiedy się go wstydzisz. Sama się wstydzę, że to piszę ale tak niestety czasami jest. Dziecko może siedzieć w kącie i fi ksować na klocki lub komputer ale może też rzucać krzesłami, zwalać wszystkie książki i bibelo-ty oraz kląć jak szewc bo podłapał fazę. Może odstawiać „dziki zachód” i niekoniecznie tyl-ko w czterech ścianach. Może krzyczeć nawet przez 30 minut w autobusie. Musisz czasami być twarda, dziecko na swój sposób łamać by do niego dotrzeć. To boli i jest trudne. Przy niektórych atakach syna potrafi łam kilka dni odchorowywać i być dosłownie wypluta. A przecież jestem sama i też mam potrzeby emocjonalne. Muszę oprócz tego gotować, prać, robić zakupy i chodzić na zebrania ro-dziców. Pomaga wtedy świadomość, że jestem dla swojego dziecka całym światem, że on mnie potrzebuje w 100% i sam jest bezradny.

Akceptacja twojego dziecka takim jaki jestJa już nie zauważam co jest dziwne a co nor-malne. Łykam synowskie teksty i dziwne pytania zadawane nawet kilkadziesiąt razy. Fiksacje i pasje. Dziwne kolekcje i plany na przyszłość. Dziwaczne jadłospisy i przywią-zania do rytuałów. Nie rusza mnie fakt, iż jak jesteśmy w jakimś hotelu czy restauracji to zawsze funduję monolog kelnerowi a jak ten nie ogarnia to bezpośrednio kucharzowi. Tłu-maczę, co ma być oddzielnie na talerzu a który produkt ma nie dotykać innego. Zwisa mi jak na mnie z tego powodu patrzą. Nie przejmuję się najbardziej kosmicznymi pomysłami syna choćby to miało być wypięcie gołego tyłka nauczycielowi od WF-u. Nauczyłam się przyj-mować do wiadomości, odruchowo przepra-szać i zabierać się do domu.

Inteligencja i asertywność w stosunku do geniuszu twojego dzieckaPanuje powszechny stereotyp, iż ludzie ze spektrum są geniuszami matematycznymi oraz super hackerami skazanymi na sukces i kasę z NASA. Niestety to nie jest prawda. Prawdą jest to, że większość z nich jest mega inteli-gentna. Jak mój syn czegoś chce to zasypuje prędkością karabinu argumentami trudnymi do obalenia. Potem potrafi błagać i łasić się na kolanach jak pies. Potem grozi samobójstwem, zabójstwem i policją. Jedzie na uczuciach i bierze na wyrzuty sumienia a na końcu zno-wu płacze i grozi. Może tak godzinami. Nie-stety nie wyczuwa co jest mniej a co bardziej ważne. Tak samo płacze za grą komputerową jak i za głupią naklejką czy kartonikiem mle-ka które zgubił w szkole a jest już w domu. Mnie już to nie rusza i działam automatycznie budząc podziw w rodzinie i wśród znajomych, którzy wymiękają.

Uśmiech na twarzy do bólu mięśniPomaga gdy się wstydzisz na ulicy, Gdy ci syn dostaje pianotoku i bawi się gilami z nosa bo ma fazę i za Chiny nie przyjmuje do wia-domości, że ma przestać. Gdy zadaje obcym niedyskretne i intymne pytania. Gdy w róż-nych miejscach obcy ludzie w dobrej intencji upokarzają cię tekstami typu „czy coś pani robi ze swoim dzieckiem?”, „czy pani słyszała o czymś takim jak terapia?”, „czy on ma ja-kiegoś psychologa?”, „czy on kiedyś będzie normalny?”. Jak mój syn w poradni wyrwał ze ściany parapet, to też się uśmiechałam a po wyjściu dostałam histerycznego ryku. Czasami od uśmiechu dostaję szczękościsku a czasami nie wytrzymuję i opieprzam wszystkich jak leci łącznie z moim dzieckiem. Działa to bar-dzo oczyszczająco.

Idź do psychologa Lub na jogę. Znajdź sobie jakieś hobby lub leki antydepresyjne. Masz prawo wymięknąć i nie mieć siły.

Nie jesteś samaSą inni rodzice autystów. Możesz poszukać na forum i w sąsiedztwie. Nawet nie zdajesz sobie sprawy jak nas jest wielu. Dobrze jest się z kimś zintegrować, organizować wspólne kinderbale. Jak się uda wyjeżdżać na wspól-ne grillowanie lub wakacje. Spotykać na ploty i wspierać nawzajem. Reasumując jest ciężko ale da się przeżyć. na-wet będąc samotnym rodzicem. Uszy do góry !

Olivia Perkasamodzielna mama Stasia z ASD i Sylwii

Poradnik Autystyczny10

HALINA jest mamą synów z Zespołem Asper-gera (AS) i z cechami zespołu nadpobudliwo-ści psychoruchowej z defi cytami koncentracji (ADHD), współzałożycielką stowarzyszenia rodziców dzieci z zaburzeniami zachowania, jedną z inicjatorek forum internetowego, peda-gożką, organizatorką grup wsparcia, obozów terapeutycznych i całorocznej terapii dla dzieci połączonej ze szkołą dla rodziców, prelegentką licznych sympozjów na temat dzieci z zabu-rzeniami zachowania i metod pracy z nimi:

– Autyzm przemeblował mi życie gruntow-nie i zupełnie nie tak jak się początkowo oba-wiałam. – odpowiada na moje pytanie. Zanim usłyszała pierwszą diagnozę syna pracowała jako przedstawiciel handlowy. Diagnoza, cza-sochłonna i zmieniająca się w trakcie procesu, pozwoliła jej się zatrzymać i zdopingowała do działań, o jakie wcześniej się nie podejrzewa-ła. – Sam proces dochodzenia do tego co wła-ściwie dzieje się z moim synem trwał kilka lat – opowiada. Pierwsza sugestia diagnozy – au-tyzm – została szybko zamieniona na ADHD. Wbrew pozorom to, że dziecko funkcjonowało wysoko wcale nie ułatwiło postawienia diagno-zy i prowadzenia terapii. Poszukując wsparcia Halina trafi ła na grupę rodziców z całej Pol-ski, którzy borykali się z podobnymi problema-mi. – Poczuliśmy potrzebę zorganizowania się i tak w 2005 roku powstało forum, na którym wspieramy się wzajemnie, dzielimy nowinkami ze świata nauki, adresami specjalistów, infor-macjami o metodach pracy z dziećmi. Pozna-łam wielu fantastycznych ludzi, z którymi spo-tykamy się też w realnym świecie. – wspomi-na Halina. Oczywiście niemożliwe okazało się kontynuowanie pracy zawodowej, bo co chwilę odwiedzać trzeba było kolejne gabinety lekar-skie i psychologiczne... W tym czasie stała się specjalistką od praw dziecka. – Liczne kontakty z nauczycielami i dyrekcją szkoły zmusiły mnie do walki o respektowanie praw moich synów.- kontynuuje opowieść . Wczytywała się w różne akty prawne, by wskazać w jaki sposób powin-no wspierać się ich rozwój i edukację zakończy-ło się przypięciem łatki matki roszczeniowej.

Halinie zarzucano, że awanturuje się niepo-trzebnie, ale wiedziała, że jeśli nie ujmie się za synami nikt inny im nie pomoże. Gdy kłopo-ty oparły się o artykuł w gazecie zaczęły zwra-cać się do niej inne mamy z okolicy z prośbą o pomoc w rozwiązaniu ich problemów. Dia-gnoza jednak uległa zmianie. – Czy to wpłynęło na ogólną sytuację syna? – zastanawia się Hali-na – W końcu usłyszeliśmy, że synowi nie towa-rzyszy ADHD, że jego problemy biorą się z ze-społu Aspergera. Zmieniło to naszą sytuację od strony instytucjonalnej. Mogliśmy ubiegać się o orzeczenie o kształceniu specjalnym, orzecze-nie o niepełnosprawności, otrzymać różne for-my wsparcia. Wtedy już odbywały się spotkania z rodzicami, powstała grupa wsparcia, która przekształciła się w stowarzyszenie. Organizo-wane były, przy wsparciu psychologów, treningi umiejętności społecznych dla dzieci i warszta-ty dla rodziców, które przybrały też formę wa-kacyjnych obozów terapeutycznych. Halina po-stanowiła uzupełnić wykształcenie. – Kolejnym krokiem, wynikającym ze zmian, które pojawia-ły się w moim życiu, była chęć pomocy ludziom w podobnej sytuacji jak moja. Ponieważ i tak ciągle doskonaliłam wiedzę w przedmiocie za-burzeń zachowania postanowiłam rozpocząć studia pedagogiczne, szkoliłam sie ze stosowa-nia wielu metod terapeutycznych, brałam udział w sympozjach i konferencjach – mówi. I choć synowie dorastają to jej przygoda z autyzmem nie kończy się. Nadal ważne są dla Haliny pra-wa dziecka w placówkach edukacyjnych, wpro-wadzenie w Polsce instytucji asystenta osoby niepełnosprawnej oraz wsperanie nauczycieli i rodziców w trudnym zadaniu przeprowadzenia dzieci z zaburzeniami ze spektrum autystyczne-go przez okres edukacji. – Pracuję z dziećmi i cieszę się z tego, że coraz wcześniej stawia się już diagnozy i rozpoczyna terapię. To daje tym dzieciom szansę na duże postępy i samodzielne, twórcze życie – podsumowuje.

GRZEGORZ jest plastykiem specjalizującym się w artystycznych technikach wykończenia wnętrz oraz asystentem osoby niepełnosprawnej.

Ma trzech synów, z których najstarszy przeja-wia cechy zespołu Aspergera, średni zaś ob-darzony jest zaburzeniami hiperkinetycznymi i zespołem Aspergera. Jest wolontariuszem w stowarzyszeniach zajmujących się pracą z osobami niepełnosprawnymi oraz w stowa-rzyszeniach strażniczych. Prowadzi warsztaty plastyczne.

– Gdy na świecie pojawił się nasz średni syn życie przestało być w jakikolwiek sposób prze-widywalne. Przeszliśmy przez trudny okres ho-spitalizacji i rekonwalescencji starszego syna, który wtedy poruszał się na wózku. Myśleliśmy, ze wreszcie będzie lepiej – wspomina Grzegorz. Wtedy zaczęły się nieprzespane noce i wieczna pogoń za średnim dzieckiem. Wyczerpani fi zycz-nie i psychicznie rodzice marzyli o jakimś środ-ku, który uspokoiłby syna. Przedszkole, suge-rując przemoc domową, skierowało rodzinę na terapię do poradni psychologicznej. – Zaczęli-śmy szukać pomocy w Internecie i trafi liśmy na właściwy trop – wyjaśnia Grzegorz. I dodaje: – Syn bardzo szybko został zdiagnozowany. Cze-kały ich jeszcze różne badania, by wykluczyć choroby metaboliczne, ale mogli rozpocząć te-rapię dziecka. – Ponieważ żona nie była w sta-nie znieść starszego syna, jego wózka i Średnia-ka z drugiego piętra, zostałem oddelegowany do opieki nad chłopakami, a żona wróciła do pracy – Grzegorz wyjaśnia jak stał się ojcem na specyfi cznym „tacierzyńskim”. Otoczenie było zdziwione taką decyzją. Grzegorz pocho-dzi z tradycyjnej rodziny, gdzie rolą mężczyzny było zarabianie pieniędzy, a kobieta przypisa-na była do opieki nad dziećmi i prowadzenia domu. – Trudno było moim rodzicom zrozumieć, że zdrowy mężczyzna nie pracuje zawodowo, ale jeszcze trudniej było im pogodzić się z nie-pełnosprawnością średniego syna. Uważali, że niepotrzebnie ciągamy go po lekarzach szuka-jąc nieistniejących chorób. – opowiada. Za to reakcje pań sprzedających na targu, na którym robił codzienne zakupy były skrajnie inne. Po-dziwiały zaradność, umiejętność radzenia sobie z dziećmi i fakt, że to mężczyzna prowadzi dom i gotuje. – Raz nawet usłyszałem, że moje dzie-ci są biedne, skoro nie mają mamusi – Grzegorz uśmiecha się do wspomnień. Nadal powszechne jest przekonanie, że mężczyzna wciela się w rolę gospodyni domowej jedynie w dramatycznych sytuacjach. – Zajmowanie się synem to nadal moja rola, bo on wciąż wymaga zawiezienia na rehabilitację, wizyt u lekarza, pomocy w odra-bianiu lekcji, przerobieniu ćwiczeń terapeutycz-nych – kontynuuje. Grzegorz nie traktuje swo-jej roli jako ciężaru. Czas spędzony z dziećmi

AUTYZM JAK ZMIENIŁ MOJE ŻYCIE.

WYWIADY Z RODZICAMIZadałam pytanie: „Jak autyzm zmienił Twoje życie” kilku osobom. Być może na sposób, w jaki udzielali odpowiedzi wpłynął fakt, że z autyzmem żyją już długo, zdążyli go oswoić, znaleźć swój sposób na życie z nim. Bo na pewno na to samo pytanie inaczej odpowiedziałaby osoba, która jest na początku diagnozy i czuje się na razie przytłoczona przez ogrom nowych informacji przez który musi się przebić.

nr 04, maj 2014 11

daje mu dużo satysfakcji, zwłaszcza gdy wi-doczny jest efekt pracy włożonej w rehabilita-cję syna. Śledzi publikowane na temat autyzmu informacje i stara się rózne przeczytane rzeczy wdrażać w życie. – Niedawno podjęliśmy decy-zję o kolejnej rewolucji w naszym życiu. Ponie-waż w wielu miejscach znalazłem informację, że dla autystów bardziej rozwijające i jednocze-śnie uspakajające jest otoczenie wiejskie, po-stanowiliśmy przenieść się na wieś. Doszły mi więc dodatkowe obowiązki przy dbaniu o dom i ogródek, ale widzę, że zmiana ma korzystny wpływ na dzieci – opowiada. Nowi sąsiedzi pró-bują zrozumieć jak można chcieć zrezygnować z wygodnego życia w mieście. Wyobrażają so-bie, że tam wszystko jest blisko – szkoła, praca, lekarz. – Właściwie na wsi mamy podobne odle-głości do pokonania. Brakuje tylko komunikacji miejskiej i korków – zauważa Grzegorz – Za to dzieci spędzają zdecydowanie więcej czasu na dworze, mniej chorowały tej zimy, wszyscy za-żywamy więcej ruchu. Mając lepszy dostęp do płodów ziemi zdrowiej jemy – wylicza korzyści. Rodzina po mału wrasta w nowe otoczenie

ALEKSANDRA jest współzałożycielką sto-warzyszenia prowadzącego zajęcia dla dzieci i grupę wsparcia dla rodziców, wspiera też in-nych na forum internetowym dedykowanym zaburzeniom zachowania. Mimo problemów zdrowotnych pracuje zawodowo i sporo czasu poświęca działalności na rzecz innych. Samo-dzielnie pełni pieczę zastępczą nad wkracza-jącym w dorosłość wnukiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dziwi się zadawanemu pytaniu.

– Jak zakładaliśmy stowarzyszenie, to nie było mowy o autyzmie. Wtedy orzeczono wnu-kowi ADHD. Osób, które spotykały się z taką diagnozą było więcej. Dzieci z zaburzeniami zachowania, które nie miały problemów z mó-wieniem klasyfi kowane były jako ADHD. Czę-sto otoczenie odbierało taką diagnozę z niedo-wierzaniem i dobrymi radami na temat metod wychowawczych obecnie na szczęście niezgod-nych z prawem. – Mąż chodził z wnukiem na te-rapię, ale uważał, że wymyślam, szukam dziury w całym – wspomina. Największe problemy spo-tkały ich w szkole. Zostali zmuszeni do uczestni-czenia w lekcjach, codziennie przez rok czasu. Skończyło się i tak nauczaniem indywidualnym. Dziecko było izolowane od kolegów, na zebra-niach rodziców odbył się sąd kapturowy., szko-ła straszyła odebraniem praw rodzicielskich. W roku 2003 poradnia psychiatryczna, do któ-rej skierowani zostali przez szkołę rozpoczęła refundowany przez NFZ roczny program tera-peutyczny. Niestety po roku refundacja skoń-czyła się, a zajęcia dla dzieci zaczęły drastycz-nie drożeć. To zmobilizowało grupę rodziców i opiekunów, którzy spotykali się przy okazji te-rapii dzieci do szukania innej formy zorganizo-wania dzieciom zajęć, których pozytywne efekty mogli już śledzić. – Stowarzyszenie powstawało przez rok. Połączyła nas niezgoda na zarabia-nie na krzywdzie naszych dzieci – Aleksandra wyjaśnia motywy kierujące grupą zaktywizowa-nych rodziców. Dla nich najważniejsze stały się pomoc dla dziecka, współpraca ze szkołą (która

często była bardzo trudna), rehabilitacja.... – Wcześniej życie było monotonne: dom, praca, dom, praca... Teraz człowiek się znalazł między ludźmi i czuje się potrzebny – Aleksandra cieszy się z tego, że dzięki problemom udało jej się spo-tkać grupę ciekawych ludzi. Wypadek, choroba, w końcu wylew, nic nie jest w stanie zmienić sty-lu życia jaki stał się jej udziałem dzięki szukaniu pomocy dla wnuka. Martwi się jednak, że choć już dość dobrze rozpowszechnione są informa-cje o dzieciach z autyzmem i coraz szersza jest oferta pomocy dla nich, zarówno w stowarzy-szeniach, prywatnych ośrodkach jak i placów-kach publicznych, tak dorośli autycy zostawie-ni są samym sobie. Czesto są to ludzie o sporej wiedzy i wysokiej inteligencji, którzy jednak bez odpowiedniego wsparcia nie są w stanie zabie-gać o pracę. Mimo treningów społecznych w sy-tuacjach stresowych zapominają o różnych za-sadach, których powinni trzymać się w określo-nych sytuacjach. – Wnuk kończy szkołę i cały czas zastanawiam się, jak dalej sobie pora-dzi. Muszę dożyć, żeby wiedzieć, że daje radę. Zwłaszcza, że jestem bardziej leciwa od rodzi-ców. Mam jednak dodatkową motywacje odo dbania o zdrowie – podsumowuje Aleksandra. Dodaje jeszcze, że gdy tak zastanawia się nad życiem, tym, że zetknęło ją z autyzmem to wi-dzi, że oprócz kłopotów i trudności, drogi pod górkę, otrzymała ciekawe życie, z wyjątkowy-mi spotkaniami i celem, który warto realizować.

KATARZYNA jest matką samodzielnie wy-chowującą syna z autyzmem. Jej zawód wy-maga ciągłego uzupełniania kwalifi kacji, pracuje w zmiennych godzinach. Gdyby nie pomoc rodziców, nie byłaby w stanie łączyć pracy z wychowywaniem i terapią dziecka.

– Tym bardziej, że muszę być dla niego mat-ką i ojcem jednocześnie – mówi. Jak analizuje z dzisiejszą wiedzą swój związek z ojcem syna, widzi i w nim sporo cech autystycznych, które sprawiały, ze nie potrafi li małżeństwa utrzymać. – Może gdybym miała dzisiejszą wiedzę było-by łatwiej – zastanawia się Katarzyna. Nie ma jednak siły ani ochoty na odbudowę nieistnieją-cej już więzi. Woli skupić się nad wychowaniem syna. Czas rozwodu i zaraz potem narastające

problemy z dzieckiem były dla niej bardzo cięż-kim przeżyciem. Najtrudniejsze okazały się pierwsze lata w szkole. – Czułam, że wpadamy w jakąś czarna dziurę. Nie byłam w stanie opa-nować ruchliwości syna, choć starałam się za-pewnić mu sporo ruchu. To ja uczyłam go kopać piłkę, gdy zauważyłam jak wielką pasją staje się ona dla syna – mówi Katarzyna. A jednak ze szkoły ciągle docierały komunikaty o niewłaści-wym zachowaniu dziecka. Towarzyszyły temu informacje od dziecka, że koledzy specjalnie mu dokuczają, by sprowokować złe zachowania. Szkoła zaczęła zmuszać do przejścia na naucza-nie indywidualne. - Nie brałam takiej ewentu-alności pod uwagę, dlatego podjęłam decyzje o zmianie szkoły – opowiada. I choć bardzo się tej zmiany obawiali, zarówno mama jak i syn, oboje ze zmiany byli zadowoleni. Treningi pił-karskie okazały się być efektywne, chłopiec za-czął osiągać sukcesy na boisku. Dzieki temu zy-skał szacunek kolegów z klasy i z drużyny. Więk-sza pewność siebie znalazła też odbicie w wyni-kach nauki. – Mnie za to dużo pewności dodały warsztaty dla rodziców, w których uczestniczy-łam. Zrozumiałam niektóre zachowania syna, udało mi się też pogodzić z trudnymi momenta-mi z mojego małżeństwa, bo wiem, że nie wyni-kały one ze złej woli, tylko były uwarunkowane zaburzeniami zachowania męża – ocenia Kata-rzyna. Wykorzystała chwilę spokoju na podnie-sienie kwalifi kacji, dzięki temu spokojniej może patrzeć w przyszłość, bo jej zawodowa pozycja stała się stabilniejsza. – Trudno było pogodzić dokształcanie się z rehabilitacją syna i wspoma-ganiem jego sportowej pasji, ale dzięki pomocy rodziców było to możliwe. Bez nich na pewno nie dałabym rady – mówi Katarzyna – Autyzm odebrał mi związek, postawił przede mną spo-re wyzwania w wychowaniu syna, ale nie po-zwolę, żeby odebrał mi szacunek do siebie sa-mej – kończy dobitnie.

wysłuchała: Grażyna Ulman artystka, arteterapeutka, trenerka szkoleń osób dorosłych, współpracująca ze stowarzyszeniami strażniczymi i pracu-jącymi z osobami niepełnosprawnymi, od 2010 roku prowa-dząca szkolenia dla rodziców dzieci z zaburzeniami zacho-wania, matka trzech niezwykłych, wymagających synów, autorka bloga „Nie-poradnik Gawła”.

Poradnik Autystyczny12

Podjęłaś/podjąłeś decyzję. Jesteś rodzicem dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, potrzebujesz dla niego pomocy, składasz wnio-sek o orzeczenie niepełnosprawności. Może cię to wiele kosztowało, bo musiałeś przyznać przed sobą, że twoje „trudne” czy „nietypo-we” dziecko jest niepełnosprawne. A może było naturalne i oczywiste, bo ono zawsze potrzebowało pomocy i od dawna wiedziałeś, że nie rozwija się tak, jak jego w pełni zdro-wi rówieśnicy. Nie wiem. Ile dzieci, ile rodzi-ców – tyle historii. Nasze dzieci funkcjonują na różnych poziomach, mamy różne przeżycia. Nie o wszystkich jesteśmy skłonni opowiadać, niektóre są zbyt osobiste. Ale część z nich jest naszym wspólnym, trudnym doświadczeniem.

Wzmianki na forum „Inny świat” świadczą, że taką sytuacją jest stawienie się z dzieckiem na posiedzeniu komisji orzekającej o niepeł-nosprawności. Jeśli macie to już za sobą, być może wiesz, co mam na myśli. W naszym przy-padku wyglądało to tak:

Czekałam z synem na korytarzu. Lekarz się spóźniał. Dużo ludzi, ciasno. Obok chodził w tą i z powrotem ojciec z rocznym maluchem na rękach. Na sąsiednim krześle chłopiec w wieku szkolnym robił dziwne miny i syczał, żeby na niego nie patrzeć. – Mamo, czy musimy tu sie-dzieć? Jak długo jeszcze? Co jest temu chłop-cu? – pytał mój dziesięciolatek z ZA, coraz bar-dziej zdenerwowany. Wiedział, po co przyszli-śmy w to miejsce. Tłumaczyłam mu wcześniej, że idziemy poprosić o pomoc. I że po to, by ją otrzymać, będziemy musieli otwarcie mówić o jego problemach. Był bardzo napięty. Mija-ły minuty. Dziesięć, dwadzieścia, pół godziny. W końcu przyszedł lekarz i wyczytał nazwisko syna. Weszliśmy. Wizyty były dwie, jedna po drugiej, wyglądały właściwie tak samo. Naj-pierw psychiatra, potem psycholog zagadali do syna, upewnili się, czy odpowiada na pytania, sprawdzili, czy nawiązuje kontakt wzrokowy. A potem rozmawiali już prawie wyłącznie ze mną. Rozmawiali – to znaczy pytali o konkret-ne przejawy zaburzeń. Albo czekali, aż sama o nich opowiem. Oczekiwali, że w obecno-ści mojego dziecka będę szczegółowo opisy-wała te wszystkie zachowania, które świad-czą o skali jego zaburzenia. Że będę przy nim mówiła o tym, czego się wstydzi: o reakcjach, nad którymi nie umie zapanować i defi cytach, nad którymi pracuje, starając się nauczyć ak-ceptowalnych zachowań. A ja wiłam się jak pi-skorz, kombinując, jak mam powiedzieć to, co

powinnam żeby komisja miała adekwatny ob-raz funkcjonowania mojego syna, w sposób, który nie będzie dla niego bolesny i upokarza-jący. Starałam się być delikatna i nieoceniająca. Zwracałam się bezpośrednio do niego – tłuma-czyłam, dlaczego o czymś mówię. A jeśli uwa-żałam, że może sam o czymś opowiedzieć, pro-siłam go o to, a on się włączał w tę niby-roz-mowę. Ale to było bardzo, bardzo trudne – i dla niego, i dla mnie. Mimo moich starań, syn wy-szedł z posiedzenia komisji ze zwieszoną gło-wą, a ja – ze ściśniętym gardłem i poczuciem bezsilnej wściekłości. Jak można, myślałam, jak można narażać dziecko na takie upokorze-nie? Kto dał komisjom orzekającym prawo do wystawiania w ten sposób na szwank relacji ro-dzica z dzieckiem?

Wiem, że moje doświadczenie nie jest od-osobnione. Rozmawiałam z rodzicami dzieci, które chodzą na zajęcia terapeutyczne razem z moim synem i zostali postawieni w identycz-nej sytuacji. Zaczęliśmy się razem zastanawiać, czy postępowanie psychologów i psychiatrów, będących członkami komisji, jest zgodne ze standardami wykonywania tych zawodów? I czy te procedury są prawidłowe? Przecież utrudniają nam przekazanie informacji, mają-cych istotne znaczenie w procesie orzekania. Byliśmy jednomyślni – w naszym odczuciu po-stępowanie komisji było nie fair i wobec dzie-ciaków, i wobec nas.

Ale w końcu to tylko perspektywa mam i ta-tów, nie jesteśmy fachowcami i może nie jeste-śmy obiektywni – pomyślałam. Postanowiłam zapytać specjalistę, czy nasze intuicje są słusz-ne? Specjalistka nie miała wątpliwości.

– Praktyka przeprowadzania przez komisję wywiadu dotyczącego choroby, trudności roz-wojowych oraz sytuacji rodzinnej w obecności dziecka jest psychologicznie obciążająca dla dziecka i dla rodziców – oceniła Blanka Adam-czuk, psycholog kliniczny dziecka z wielolet-nim doświadczeniem, między innymi w pracy terapeutycznej z podopiecznymi przedszkola integracyjnego.

– Dziecko słyszy, jak jego mama lub tata mówi obcym ludziom o jego trudnościach, nie-powodzeniach, dysfunkcjach. Czuje się zawsty-dzone. Jego poczucie własnej wartości jest za-grożone. Niepełnosprawne dziecko zazwyczaj widzi, że nie radzi sobie z zadaniami, które jego rówieśnicy rozwiązują bez problemu; że gubi się w sytuacjach, które dla innych dzieci są oczy-wiste. Ta świadomość własnej nieadekwatności

i defi cytów jest bolesna, trudna do zaakcepto-wania. Naturalnym odruchem dziecka jest w ta-kiej sytuacji szukanie wsparcia u rodzica.

Tymczasem matka czy ojciec stają wobec wykluczających się zadań: Z jednej strony po-winni przedstawić jak najbardziej wyczerpują-co wszystkie argumenty wskazujące na niepeł-nosprawność dziecka – od tego zależy decyzja komisji i otrzymanie niezbędnego wsparcia. Z drugiej – podstawowym zadaniem rodzica jest zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeń-stwa, opartego na ufności dziecka. W dodatku duża część pracy terapeutycznej polega na bu-dowaniu pozytywnego obrazu siebie u dziec-ka i wzmacnianiu jego wiary we własne moż-liwości. Ta wiara, od której zależy wytrwałość w żmudnym procesie terapii, jest łatwo pod-ważana przez niepowodzenia – a dziecko nie-pełnosprawne doświadcza ich częściej niż jego zdrowi rówieśnicy.

Sytuacja, w której dziecko jest traktowane jak nieświadomy obiekt (czyli np. wówczas, gdy mówimy o dziecku w jego obecności, w dużej mierze je ignorując), może być szcze-gólnie zaburzająca dla dziecka niepełnospraw-nego. Te dzieci z racji swojej niepełnosprawno-ści i tak często doświadczają własnej niemoż-ności i poczucia bezsilności.

Sytuacja badania niepełnosprawnego dziec-ka przez komisję orzekającą nie powinna być dla niego kolejnym traumatycznym doświad-czeniem. Dlatego jest ważne, aby organizacja warunków prowadzenia wywiadu pozwalała na zapewnienie komfortu psychicznego dziec-ku i jego rodzicom – podsumowała, a ja zyska-łam pewność. Pewność, że subiektywne spo-strzeżenia i odczucia rodziców są w pełni uza-sadnione. Traktując w ten sposób nasze dzieci, komisje je krzywdzą!

I ja się na to nie zgadzam. Nie zgadzam się, żeby urzędy, które mają zapewniać pomoc mo-jemu niepełnosprawnemu dziecku, traktowały je w taki sposób. Złoży-łam skargę na postępowa-nie komisji. Napisałam prośbę do Polskiego To-warzystwa Psychologicz-nego o odniesienie się do takich praktyk w kontekście kodeksu etyczno-zawodowego psychologa. Zapytałam też PTP, czy są jakieś wytyczne dla psy-chologów pracujących w komi-sjach, a jeśli nie ma – poprosiłam,

ZRÓB SOBIE PREZENT!

NIETYPOWY PREZENT DLA SIEBIE I DLA DZIECKA

Podjęłaś/podjąłeś decyzję Jesteś rodzicem p

nr 04, maj 2014 13

żeby PTP je opracowało. Nie wiem, czy to coś da, czekam na odpowiedź. To tylko jedna skar-ga i jedno wystąpienie do Towarzystwa. Ale gdyby ich było więcej?

Gdyby do urzędów zaczęły wpływać wnio-ski rodziców i opiekunów o zmianę sposobu przeprowadzania wywiadu? A do Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Polskiego To-warzystwa Psychiatrycznego i Rzecznika Praw Dziecka – petycje o zajęcie stanowiska i pod-jęcie działań mających na celu ochronę praw dzieci? Gdybyś zechciała/zechciał się włączyć w taką akcję? Wysłać e-mailem wniosek, pod-pisać petycję? Tak, wiem, że to by wymagało od Ciebie zaangażowania, a przecież masz tak mało czasu, stajesz na głowie, żeby ogarnąć

codzienność – w pędzie między przedszko-lem czy szkołą, domem, ośrodkiem terapeu-tycznym, przychodnią, a często jeszcze pracą. Wiem. Naprawdę wiem. Też tak żyję.

Ale wiesz co? Postanowiłam zrobić sobie taki nietypowy prezent na dzień matki, a syno-wi – na dzień dziecka. Próbuję ruszyć ten te-mat. Bo za sześć lat mój syn stanie przed ko-lejną komisją. I nie chcę, żeby jako nastolatek, w najtrudniejszym okresie życia znów wyszedł z posiedzenia upokorzony i obolały, z poczu-ciem, że jest do niczego. Skrzywdzony przez bezmyślne i szkodliwe procedury, które prze-cież można inaczej skonstruować bez żadnych zmian prawnych. To naprawdę da się zrobić, i nie trzeba do tego okupacji sejmu, ani nawet

zgody ministra. Czas jest dobry – trwają roz-mowy o sprawach niepełnosprawnych, ta jest stosunkowo prosta do załatwienia i nie wyma-ga dużych nakładów. Warunek powodzenia jest tylko jeden: ktoś musi chcieć takich zmian. I odważyć się ich zażądać. Więc – kochana Mamo, kochany Tato, może Ty też zrobisz taki prezent swojemu dziecku i sobie?

Niezależnie od Twojej decyzji, życzę Ci siły i wytrwałości. Choć trochę czasu na odpoczy-nek i jak najwięcej życzliwych ludzi na Two-jej drodze. Wszystkiego dobrego z okazji Dnia Mamy i Dnia Taty. Mamy i taty dziecka niepeł-nosprawnego.

Magda Jóźwicka

Bycie ojcem w rodzinie jest w sumie dość proste. My męż-czyźni we współczesnym świecie nie mamy za bardzo wpły-wu na otaczającą nas rzeczywistość w skali mikro i pogodze-nie się z tym jest jednym z ważniejszych kroków w kierunku utrzymania naszego zdrowia psychicznego. Zaznaczam skalę ponieważ istotnie, w globalnym świecie to raczej my decydu-jemy o zajęciu kawałka czyjegoś państwa bądź wysłaniu bom-bowców strategicznych. W domu możemy próbować znaleźć cichy kąt i jeśli się uda to nie będziemy musieli uciekać do kolegów bądź przesiadywać w pracy czy w knajpie.

Bycie ojcem dziecka z ASD jest jak prom kosmiczny Buran na wystawie MAKS 2011. Z jednej strony może być bardzo przyjemne i rozwijające. Szczególnie dla tych z nas, którzy nie mają wielkiej potrzeby uporczywego na-wiązywania kontaktu werbalnego. Mamy wtedy obok sie-bie drugiego człowieka, z którym możemy po prostu być, cokolwiek to bycie w danym momencie oznacza. Może-my uczyć się od dziecka jak obserwować nasz świat z in-nej perspektywy, jak rozwijać pasje, szukać wspólnych za-interesowań. W tym wspólnym byciu sobą jest dla mnie szczególnie ważne, że nie musimy się spinać rozmyślając „co ludzie powiedzą”. Chcemy mieć chwilę dla siebie żeby przemyśleć jakieś ważne sprawy? Bez problemu zaakcep-tujemy potrzebę takiej chwili dla dziecka, ono też czasem musi sobie coś przemyśleć. Umiejętność patrzenia z innej perspektywy pozwala na realizację nieszablonowych po-mysłów. Ot choćby zaproszenie ulicznych grajków na mi-kro koncert w szkole albo zorganizowanie interesującej wycieczki do zajezdni autobusowej. Koszty znikome, wy-siłek również niewielki a radość dzieci spora. Przy okazji można w sobie odkryć nowe pasje, ja ostatnio polubiłem powożenie bryczką.

Druga strona bycia ojcem dziecka z ASD nie jest już tak przyjemna. Ponieważ żeńska połowa społeczeństwa ma inny system operacyjny niż nasz, ciężko jest się odnaleźć w świecie terapii zdominowanym przede wszystkim przez

OJCOSTWO DZIECKA Z ASD

ynych. To naprawdę da się zrobić, do tego okupacji sejmu, ani nawet

p go.Magda Jóźwicka

kobiety. Wszędzie dookoła kobiety, każda czuje się w obowiązku nawiązywać a później podtrzy-mywać konwersację. Ba, oczekują od nas facetów zaangażowania. Na te same informacje reagują w sposób inny, niezrozumiały. Przykładem może być sympozjum zorganizowane niedawno przez Uniwersytet Medyczny w Poznaniu. W trakcie se-sji pokazano fi lmik, na którym dwoje dzieci naśla-dowało dorosłych udając, że sprzątają. Absolutna większość kobiet siedzących dookoła mnie zare-agowała śmiechem. Do dzisiaj nie mam pojęcia dlaczego. Tych paru mężczyzn w zasięgu mojego wzroku zareagowało podobnie jak ja czyli wcale.

Z bycia innym niż nasze partnerki możemy uczynić zaletę. Możemy tak wnikliwie jak to

tylko możliwe obserwować nasze dzieci i zapewniać im potrzebne wsparcie, choć-

by i nieokrzesane.

Przemysław Szewczykmężczyzna

13133331

Poradnik Autystyczny14

Ale są i tacy rodzice, którzy przyjmują na siebie rolę terapeuty wiodącego dla swojego dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem dziecięcym lub Zespołem Aspergera. Piszę o takich rodzicach, bo i ja do nich należę od ponad dwudziestu lat. Początkowo nie był to mój świadomy wybór, lecz konieczność. Dziś też wielu rodziców nie ma w swojej okolicy (w możliwej do częstego pokonywania odległości) odpowiadających im specjalistów. Nie mając odpowiedniego przy-gotowania teoretycznego biorą na siebie rolę terapeuty planującego i koordynującego roz-liczne oddziaływania na swoje dziecko. Jest to bardzo trudne zadanie i – moim zdaniem – wymaga nie tylko wielkiego wysiłku ale też specyfi cznych cech osobowości. A na to nie za bardzo mamy wpływ. Przecież nie każdy czło-wiek może zostać lekarzem, stanąć przy stole operacyjnym i precyzyjnymi, pewnymi rucha-mi uratować komuś wzrok. Nie każdy potrafi w przystępny sposób wyjaśnić istotę rachunku

różniczkowego i nie każdy jest w stanie wyho-dować piękny kwiat. Również nie każdy rodzic musi umieć i chcieć żyć „podwójnym życiem” – wyraźnie oddzielać za każdym razem rolę matki/ojca i rolę terapeuty wobec jedynej pew-nie istoty, którą darzy bezwarunkowym, najsil-niejszym uczuciem miłości rodzicielskiej.

Kiedy wchodziłam w rolę matki – byłam tyl-ko matką, śmiałam się z żartów dziecka, bawi-łam z nim, pocieszałam, przytulałam, wyręcza-łam w wielu rzeczach – po prostu „mamusio-wałam”. Ale gdy byłam jego terapeutką prze-stawałam być taka spontaniczna, przestawałam go wyręczać, gdy widziałam jego bezradność. Nieustannie porównywałam jego umiejętności z umiejętnościami rówieśników, nie mówiłam sobie, że „wyrośnie z tego”. Przeciwnie: zasta-nawiałam się nad różnymi sposobami wytre-nowania danej umiejętności, wymyślałam ko-lejne próby, stawiałam przed dzieckiem kolej-ne wyzwania i pozwalałam mu im… nie spro-

stać. Uczyłam go treningu jako pro-cesu – ciągłego, peł-nego niepowodzeń, ale konsekwentnego w dążeniu do posta-wionego celu. Kie-dy byłam terapeut-ką płacz czy złość mojego dziecka nie mogły mnie boleć – były dla mnie oka-zją do uczenia dziec-ka również o takich „złych” i „trudnych” emocjach. Były oka-zją do trenowania przeżywania niepo-wodzenia, smutku,zawodu, rozczaro-wania. Kiedy byłam terapeutką cierpli-wie czekałam na od-powiedź, a jeśli była zła szukałam przy-czyny, nawet zmie-niałam metodę pra-cy. Kiedy byłam te-rapeutką uważnie analizowałam źró-dła różnych zacho-wań mojego dziec-ka, zwłaszcza tych tzw. niegrzecznych. To „dzięki” nim mogłam dziecko

nauczyć czym są konsekwencje własnych dzia-łań, że trzeba je ponosić niezależnie od emocji, jakie wywołują. Kiedy byłam terapeutką trakto-wałam swoje dziecko właściwie jak obcą oso-bę – a kiedy usłyszałam jak 12-letni syn biorący udział w prowadzonych przez mnie grupowych zajęciach mówi do mnie „proszę pani” – wie-działam, że robię to skutecznie. Kiedy byłam te-rapeutką syna z autyzmem starałam się przygo-tować go do stawienia czoła światu takim, jakim ten świat jest. A jest często niesprawiedliwy, nie-przewidywalny, nielogiczny…dla autystyczne-go umysłu to ogromnie trudne.

Kiedy zaś jestem matką – przestaję analizo-wać syna, po prostu jestem z nim. Znowu sta-ram się chronić go przed przykrościami, przed całym złem.

I może nie widziałabym żadnej różnicy w tych dwóch podejściach, gdyby nie mój syn. To on wiele lat temu pokazał mi, jak ważne było dla niego wyraźne postawienie granic pomię-dzy tymi dwoma osobowościami: „matczyną” i „terapeutyczną”. To jego zachowanie wymusi-ło na mnie przed laty świadome przeistaczanie się raz w doktora Jekylla, a raz w panią Hyde. Mój syn lepiej się czuł, gdy wiedział, kiedy ma do czynienia z terapeutką – a kiedy ma przed sobą po prostu mamę. Słów mamy słuchał ina-czej (a często wcale nie słuchał), natomiast sło-wa terapeutki były traktowane znacznie mniej emocjonalnie, zapadały mu w pamięć, potrafi ł do nich wracać, zastanawiać się nad nimi.

Dzięki mojemu „rozdwojeniu” syn miał to, czego potrzebował – terapię z celem daleko-siężnym i celami pośrednimi, a także dużo swo-bodnej zabawy, podczas której wiedział, że nie jest poddawany analizie i ocenie. Nie twierdzę, że to jedyna słuszna droga – to po prostu na-sza droga.

Wiem, że nie ma dwójki identycznych dzieci, dwóch identycznych przypadków autyzmu. Nie ma też jednej uniwersalnej metody na wychowy-wanie i terapię dziecka z autyzmem. Dlatego po-zwólmy każdej rodzinie wybrać po swojemu – czasem to rodzice będą chcieli koordynować i w znacznym stopniu prowadzić terapię, a czasem będą woleli pracować w innym zawodzie, a do terapii z dzieckiem zatrudnić fachowców. Naj-ważniejsze, żeby i oni, i ich otoczenie widziało sens takich działań i pozytywne rezultaty.

Anna Łężakmgr inż. elektryk, trenerka mnemotechnik, kinezjolog, tera-peutka pedagogiczna, pracuje z dziećmi i młodzieżą zdolną, z trudnościami edukacyjnymi, z niepełnosprawnością, a także z dorosłymi, autorka programu dla seniorów „Sprawne ciało – sprawny umysł”, żona jednego męża i matka trojga dorosłych dzieci, z których jedno ma diagnozę autyzm. Współpracuje z organizacjami pozarządowymi w Łodzi i Zgierzu.

DOKTOR JEKYLL I PAN/I HYDE – CZYLI MATKA-TERAPEUTKA, OJCIEC-TERAPEUTA.Prawie każdy rodzic od czasu do czasu, a niekiedy nawet codziennie – pracuje z własnym dzieckiem: a to pomoże przy zadaniu z matematyki, a to poprawi rozprawkę na polski, ewentualnie rozrysuje łańcuch pokarmowy na przyrodę…

Redakcja wydania:REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska

AUTORZY: Marta Baj-Lieder, Agnieszka Chudziej, Katarzyna Czyżycka, Magda Jóźwicka, Anna Łężak, Olivia Perka, Joanna Piotrowicz, Przemysław Szewczyk, Grażyna Ulman, Renata Ulman-Bogusławska

WYDAWCA: Infotech Dawid Lisik, Józefosław, info@poradnikautystyczny.plDZIAŁ REKLAMY: reklama@poradnikautystyczny.pl

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść reklam i ogłoszeń oraz za teksty sponsorowane. Prawa autorskie zastrzeżone, przedruk i wykorzystanie materiałów możliwe tylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.

nr 04, maj 2014 15

MYDEŁKA Mydło „Biały jeleń” ścieramy na tarce, na-stępnie dolewamy 3 łyżki wody, 2 łyżki ole-ju, dodajemy barwnik spożywczy i stawiamy na małym ogniu do rozpuszczenia. Cały czas mieszamy. Gdy mamy już płynną masę, bie-rzemy wcześniej przygotowaną foremkę do ciastek. Formę wypełniamy kawą w ziarnach, płatkami owsianymi, kamyczkami lub wcze-śniej zrobionym mini mydełkiem. Wszystko, co włożyliśmy do foremki zalewamy gotową masą i czekamy do ostygnięcia. Gdy mydełko jest już twarde wyciągamy je z formy i zawi-jamy w celofan.

Dzień Matki zbliża się wielkimi krokami. Sposobów w jaki dzieci mogłyby podziękować swoim mamusiom za trud i ciepło włożone w wychowanie jest sporo. Oto kilka pomysłów, które pozwolą mamom poczuć, że 26 maja to wyjątkowy dzień.

MAMUSIU DROGA,

MAMUSIU MIŁA…

LAURKAKtóż z nas nie zna takiej formy podzięko-wania? Potrzebujemy kleju, kartki papieru i tego, co mamy w zasięgu ręki: gazetki reklamo-we, resztki materiału, guziki itp. Wycinamy serduszka, kwiatki, słoneczka. Przyklejamy i gotowe!

SAŁATKA OWOCOWA Pod okiem osoby dorosłej można przygotować mamie smaczną niespodziankę. Wykorzystuje-my owoce, które akurat posiadamy np. banan, jabłko, pomarańcza. Wszystko dokładnie my-jemy, obieramy, kroimy i mieszamy. Zabawa przednia, a radość mamy bezcenna!

Powodzenia!

Agnieszka Chudziejpedagog, nauczyciel wychowania przedszkolnego, nauczyciel Montessori; pracuje w przedszkolu Montessori, prowadzi zajęcia z ceramiki oraz działa w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.

i gotowe!

CZYLI POMYSŁY NA PREZENTY DLA MAMY!