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Tema 20: Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down

Titulo: Vínculo afectivo precoz del neonato con Síndrome de Down

Autores: González Jiménez, Emilio1, Aguilar Cordero, María José2, Álvarez Ferré, Judit3,

Pozo Cano, María Dolores4, Tristán Fernández, Juan Miguel5, Fernandez Espejo, Josefina6

y Pérez Espinosa, José Antonio7

Departamento de Enfermería. Universidad de Granada1,2,4,5

Hospital Universitario San Rafael Granada3

Hospital Clínico Universitario. Granada6,7

Resumen:

1-Introducción

El nacimiento de un bebe es un acontecimiento muy importante en la vida de una

familia. Si el niño es portador de una enfermedad congénita, el momento se convierte en un

evento angustioso e inesperado para los padre y su familia, por lo que surgen sentimientos

de culpa y con tendencia a la descalificación. Los profesionales de enfermería, como

miembros del equipo multidisciplinar, deben aplicar sus conocimientos para atender de

forma rápida y eficiente al bebé y a su familia, favoreciendo con ello el vínculo afectivo.

El establecimiento de ese vínculo entre madre e hijo es una constante universal en

todas las culturas, y se remonta al origen de la humanidad. A pesar de ello, el equilibrio de

la madre y del recién nacido puede verse perturbado por factores externos, sobre todo de

carácter ambiental.

Normalmente, la llegada de un recién nacido supone un acontecimiento familiar de

extremada alegría. Sin embargo, esta situación suele torcerse cuando el recién nacido

presenta alguna diferencia respecto de la normalidad; resulta inevitable, entonces, la ruptura

en el proceso de unión afectiva entre la familia (sobre todo los padres) y el bebé.

Situaciones de este tipo se agudizan cuando estas diferencias físicas resultan visibles, como

así ocurre con los niños que padecen el síndrome de Down. El equipo de enfermería debe

tener estrategias que faciliten y refuercen el vínculo, ya desde el momento del diagnóstico y

antes del parto. Así pues, desde enfermería se debe jugar un papel esencial informando a la

familia de la necesidad de cuidar el lenguaje empleado, ofreciendo tanta información como

necesiten y respetando las etapas emocionales por las que atraviesa la familia,

especialmente los padres, pues de ello puede depender su adecuada integración.

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Entre las medidas encaminadas a establecer esos vínculos familiares, se encuentran el

contacto del niño con sus padres en sus primeros momentos de vida, así como el fomento

de una necesaria privacidad. Se deben resaltar los aspectos positivos del niño y mostrar una

actitud empática. En lo posible, hay que desdramatizar la situación, ofreciendo soluciones

optimistas a las cuestiones planteadas. También hay que dar a conocer las expectativas de

salud para los padres.

2-Objetivos

El objetivo de este trabajo consiste en establecer un protocolo estándar para la

actuación de enfermería en el que se garantice la no ruptura del vinculo afectivo entre el

recién nacido con síndrome de Down y su familia.

3-Material y metodología

El presente estudio se ha llevado a cabo revisando 50 trabajos científicos publicados en

Medline durante los últimos siete años. Una vez seleccionados, se efectuó un minucioso

examen de los aspectos comunes abordados en todos ellos, así como las consideraciones

más relevantes y novedosas en ellos descritas sobre el proceso de vinculación afectiva entre

los niños nacidos con síndrome de Down y su familia.

4-Resultados

Desde diferentes estudios se establecen cinco etapas por las que padres y familiares

deben pasar, tras conocer el diagnóstico de síndrome de Down de su hijo.

1)Etapa de impacto

Esta primera etapa se corresponde con el período de embarazo, que suele venir

mediado por un clima de ansiedad, aunque con expectativas positivas derivadas del cariño y

el afecto consolidado durante los nueve meses. Durante este período, la familia tiende a

idealizar al bebé, por lo que llega a producirse un “enamoramiento” de la imagen del bebé

perfecto. Ante el diagnóstico, la familia, por lo general, adopta una actitud de rechazo y se

niega a comprender lo sucedido.

Deben evitarse los comentarios que puedan buscar culpables y estimular la formulación

de preguntas sobre la enfermedad. Hay que responder con honradez y con franqueza a todas

las cuestiones planteadas. Es conveniente, también, facilitar la exteriorización de los

sentimientos, para lo cual son útiles las técnicas de retro-alimentación durante la entrevista,

que permitan aclarar las dudas y reconocer los errores conceptuales. En fin, ofrecer una

información clara y concreta.

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2)Etapa de negación

Esta etapa se inicia inmediatamente después del parto. Durante este período los padres

quieren ver colmadas sus expectativas positivas y reconfortantes, para lo que establecen un

primer contacto directo con su hijo. No obstante, a medida que pasa el tiempo, la familia

muestra una actitud tendente a la negación de la realidad, con especial énfasis en los

prejuicios y la opinión de terceras personas. Finalmente, los padres tienden a

incomunicarse, con un importante déficit de vínculo afectivo.

3)Etapa de tristeza y dolor

El período comprendido por esta etapa es más largo. En él tiene lugar un refuerzo de

los lazos afectivos primariamente iniciados a través del apego y se produce la asimilación

parcial de la realidad del hijo. Los padres permanecen angustiados y temerosos del futuro.

4)Etapa de adaptación

Una vez los padres superan la etapa anterior, entran en un proceso de adaptación en

donde logran aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo; y se muestran

interesados en aprender y conocer con más detalle las peculiaridades del proceso que

padece su hijo. Durante este período, es de suma importancia la aceptación que el medio

familiar exprese a este nuevo integrante y el apoyo que la pareja otorgue a su cónyuge. En

esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, en el que el medio ambiente

ejerce un poderoso efecto sobre los padres, que, de ser nocivo, expone al niño al riesgo de

abandono, maltrato y desvinculación definitivos.

5)Etapa de reorganización

En este último período, el dolor, la ansiedad y la impotencia ya forman parte del

pasado. Los padres y familiares directos han asumido ya una postura diferente y el bebé ha

sido integrado en la familia. Ésta aprende a tolerar sus discapacidades y se ha

comprometido con la ayuda para su rehabilitación e inserción como un nuevo miembro. La

vinculación afectiva como proceso se consolida y se fortalece día a día, a través de los

avances emocionales y neurológicos del bebé, los cuales facilitan la interacción con sus

padres, transformando este proceso en un circuito de retroalimentación positiva. Cada

nuevo avance en el desarrollo psicofísico alcanzado por su hijo constituye un nuevo

elemento de refuerzo y vinculación y, por ende, una nueva emoción.

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5-Conclusiones

Como resultado del análisis de la bibliografía consultada y de acuerdo con las

diferentes corrientes, cabe establecer las siguientes conclusiones:

• Enfermería debe facilitar el contacto físico inmediato posterior al parto entre los padres

y el bebé. Y especialmente con la madre, colocándolo al pecho e iniciando así el apego.

• Los padres necesitan tiempo y oportunidad para superar estos duros momentos.

• Proporcionar información a los padres cuando éstos ya hayan tenido contacto con su

hijo. Que debe ser a demanda y en un lenguaje acogedor.

• El equipo de enfermería, además de reconocer las etapas emocionales en que se

encuentran los padres, identificará posibles alteraciones en éstas.

El síndrome de Down, por todo lo expuesto, debe ser considerado como una

enfermedad crónica, por lo que la enfermera debe integrar a los padres en la planificación

de los cuidados. Ha de participar activamente durante la primera y mediana infancia y, más

adelante, con el objetivo final de conseguir el auto cuidado, fomentando la independencia

del joven y asumiendo un papel de tutelaje y apoyo.

6-Referencias:

• Pueschel S. M (2002). “Ha nacido un niño con Síndrome de Down . Síndrome de Down.

Hacia un futuro mejor. Guía para padres”. Segunda edición española. Editorial Masson.

• Hedov G, Wickblad K, Annere’n G (2002). First information and support provid to

parents of children with Down Syndrome in Sweden: Clinical goals and parental

experiencies. Acta Paediatr. 91: 1344 - 1349.

• Klaus M.H (1998). Mother and Infant: Early Emocional Ties. Section 2 Reserch

perspectives. Pediatrics. 102 (5): 1244 - 1246.

• Kennell J. Klaus M.H (1998). “Vínculo entre padres e hijos: observaciones recientes que

alteran la atención perinatal”. Pediatrics. 19 (2): 55 - 65.

• Bruschweiler N (1998). Early emotional care for mother and infants Section 3

Management of clinical problems and emotional care. Pediatrics. 102 (5): 1278 - 1281.

• Aguilar Cordero, Mª Jose. Tratado de Enfermeria Infantil. Cuidados pediatricos. 2003

Elsevier España S.A.

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