Što nakon

dijagnoze

tumora mozga?

Priručnik s praktičnim

savjetima i psihološkim

aspektima bolesti

Marta Dumančić, mag. psych.

Valerija Korent, bacc. med. techn.

Brigita Prstec, bacc. med. techn.

2

Naslov:

Što nakon dijagnoze tumora mozga?

Priručnik s praktičnim savjetima i psihološkim aspektima bolesti

Autori:

Marta Dumančić, mag. psych.

Valerija Korent, bacc. med. techn.

Brigita Prstec, bacc. med. techn.

Recenzenti:

prof. dr. sc. Zdenko Krajina, specijalist onkologije i radioterapije

Smilja Martinković, bacc. med. techn.

Latinka Basara, prof. psihologije

Priprema i dizajn:

Dijana Čalopek, dipl. nov.

Tisak:

Nakladnik:

Lektor:

Darja Šupljika mag. educ. philol. croat.

CIP zapis dostupan u računalnome katalogu Nacionalne i sveučilišne knjižnice

u Zagrebu pod brojem:

3

SADRŽAJ

1. Predgovor 4

2. Uvod 12

3. Za oboljele osobe 14

3.1. Prvo suočavanje s dijagnozom 14

3.2. Informiranje 18

3.3. Promjena stila života 22

3.4. Komunikacija 26

3.5. Financije 32

3.6. Psihološka pomoć i podrška 34

3.7. Duhovnost 39

4. Za osobe bliske oboljelima 40

4.1. Važnost podrške oboljeloj osobi 40

4.2. Komunikacija s oboljelom osobom 42

4.3. Informiranje 45

4.4. Osmišljavanje plana aktivnosti 47

4.5. Psihološka pomoć i podrška 50

5. Zahvala 54

6. Literatura 55

4

Recenzije

Kad čujete da je netko obolio od raka, što Vam prvo prođe kroz

misli? Vjerojatno ono što i većini ljudi: „gotovo je, smrtonosna

bolest, pitanje je koliko mu je ostalo vremena…“ Zapravo, živog

čovjeka zakopavate.

Što sve čovjek prođe od dijagnoze do terapije? Zamislite

čovjeka koji odjednom ima jaku glavobolju, mučninu i povraća,

gubi ravnotežu, ima deficit vidnog polja. Učinjen je pregled

magnetnom rezonancom i verificiran je tumor koji djeluje kao

zloćudan. Učinjena je stereotaksijska biopsija. Nalaz je

pozitivan, riječ je o zloćudnoj bolesti. Što on osjeća prije

operativnoga zahvata, o čemu razmišlja, kakva pitanja postavlja

sebi nakon kirurškog zahvata i prije početka s kemoterapijom i

zračenjem?

Nedvojbeno, bolesnicima s malignim bolestima potrebna je

golema pomoć i podrška, a bolesnici s tumorima mozga nisu

iznimka.

Dijagnoza maligne bolesti praćena je društvenim

predrasudama (kod zdravstvenih djelatnika jednako kao i kod

ostalih građana) i izaziva velik strah u bolesnika i njihovih

obitelji. Strah je prisutan i zbog saznanja da svaki treći čovjek u

1. PREDGOVOR

5

svom životnom vijeku oboli od raka (svaki 4. od njega će

umrijeti).

Cijeli svoj radni vijek spominjao sam timsku suradnju kao

ključnu i važnu u postupku dijagnoze, kao i tijekom liječenja. U

priručniku se upravo ističe značaj takvoga timskog rada.

Stres, koji bolesnik doživljava pri saznanju dijagnoze i tijekom

svih zdravstvenih postupaka kojima prolazi, jest događaj

kojemu se treba posvetiti zajedno s psihologom i ostalim

članovima tima. Početni stres pri saznanju dijagnoze, preko

pitanja tipa „Zašto baš ja?“ ili „Što sam ja Bogu skrivio?“, od

osjećaja zbunjenosti do ljutnje, uz dobru informaciju od

liječnika koji vodi bolesnika i daje mu psihološku podršku (ne

zaboravimo i njegovu obitelj), bolesnik će lakše prebroditi prvu

noć bez sna do odluke o potrebi borbe protiv opake bolesti.

S ciljem učinkovitoga liječenja bolesnika s malignim tumorom

autorice priručnika ističu značaj načina i oblika komunikacije

na relaciji pacijent – liječnik.

Bitno je znati da je svaki bolesnik posebna osoba, posebni

kompleks moralnih, etičkih i inih karakteristika. Međutim,

nešto što je etički i moralno ne mora nužno značiti da će biti

jednako učinkovito za svakoga bolesnika. Primjerice, ako se

jednom bolesniku kaže istina on će, nakon početnog šoka,

straha i bezbroj pitanja pojačati napor, prkos, inat i borbu i biti

će savjesniji i spremniji na suradnju te učiniti sve da se riješi

slučaj. Istovremeno u drugog bolesnika s istom dijagnozom,

6

značajkama i stadijem bolesti, s istim šansama za izlječenje,

doći će do povlačenja i odbijanja suradnje te prihvaćanja

liječenja. To je realna mogućnost. Dakle, nema jedinstvenog

pristupa za sve pacijente. Postoje jedinstvena načela pristupa

pacijentu, a to je da u bolesniku treba vidjeti čovjeka koji je

bolestan i boriti se da se ne gubi dostojanstvo toga čovjeka. To

je uvjet. Međutim u kojoj mjeri i do koje će se mjere pacijentu

prezentirati njegovo realno stanje zavisi o sposobnosti

percepcije bolesnika za određeni problem. Cilj je izlječenje, ali

ni poboljšanje tegoba nije nevažno. Čovjeku treba omogućiti

kvalitetu življenja. Informacija pacijentu o njegovom realnom

stanju treba biti dozirana tako da u pacijenta izazove želju za

liječenjem i izlječenjem. Međutim, kada pacijenti spoznaju da su

im šanse male pribjegavaju različitim iskustvenim,

alternativnim metodama liječenja koje su često

kontraproduktivne. Često se događa da netko s lošom

prognozom i lošom perspektivom uz medicinu temeljenu na

znanju (školska medicina) pribjegne paralelno i alternativnoj

medicini. Iako bi se u nekom manjem postotku očekivao i dobar

rezultat liječenja školskom medicinom u tako uznapredovalih

slučajeva tumora, u slučaju povoljnog ishoda prikaže se samo

uspjeh alternativne medicine. To dovodi do toga da neki

pacijenti, vođeni ovakvim informacijama i pričama, odbiju

liječenje ponuđeno na temelju znanja i iskustava u liječenja

tisuće bolesnika. Oni očekuju da je alternativa jedini izlaz iako

7

ona to nije. U tome je problem i savjet da se prepusti samo

alternativnoj medicini rijedak je, ali se susreće i za mene je

kriminalan čin. Obično se iza takvog savjeta i postupka krije

ogroman materijalan interes.

Međutim, treba imati u vidu da i alternativne tradicionalne

metode u narodu nisu nešto što je nevažno. Ponekad one mogu

biti dodatna potporna terapija, ako ne i objektivna pomoć kroz

dodatke prehrani (multivitamini, preparati za podizanje

imuniteta, antioksidansi i dr.), a onda i subjektivna potpora

kada se iskoriste sve metode školske medicine. Danas

suvremena medicina posjeduje brojna specijalističkih znanja.

Osim toga, terapija je individualizirana, a alternativna medicina

ne može individualizirati terapiju. Naime, isti tip tumora u

istom stadiju bolesti kod različitoga domaćina može sasvim

drugačije odgovoriti na onkološku terapiju. Dakle, postoji

distribucija vjerojatnosti izlječenja određene osobe.

Moralno je da liječnik stalno preispituje i prati tijek terapije te

aktivno prati rezultate liječenja zajedno s bolesnikom. Čest

problem je danas prevelik broj bolesnika pred vratima

onkološke ordinacije. Bolesnik treba vremena, onkološki

bolesnik još i više!

Smatram da je vrlo bitno da pacijent ni u jednom trenutku ne

pomisli da je inferioran, s obzirom na moguću nadmoć liječnika

u odnosu na pacijenta. Dakle, liječnik prema pacijentu treba biti

prijateljski raspoložen, njegov pacijent nije broj, već subjekt

8

kojem će objasniti smisao i značaj terapije i podići želju za

borbom, podići mu vjeru i ohrabriti ga.

Ne mogu ne spomenuti i našu djecu koja obolijevaju od malignih

bolesti. Ove bolesti kod djece imaju posebnu socijalno-medicinsku

dimenziju jer pogađaju obitelj koja predstavlja primarno okruženje

bolesnoga djeteta i u kojem je nužno djetetu pružiti ljubav i

adekvatnu skrb. Spoznaja o malignoj bolesti djeteta mijenja život

obitelji iz temelja. Teška bolest djeteta zapravo je bolest obitelji. Zato

je posebno važno roditeljima dati podršku i podsjećati da rak nije

smrtna presuda i da se najveći dio djece s malignim bolestima danas

uspješno izliječi.

Mnogi roditelji smatraju da djetetu ne treba reći da ima rak, nego ga

„poštedjeti“ istine. Međutim, većina djece zna da su ozbiljno bolesna.

Djecu je potrebno, primjereno dobi i zrelosti, nježnim i iskrenim

razgovorima upoznati s bolešću te im pružiti potporu, ohrabrenje i

ljubav. Istina umanjuje stres, strah, tjeskobu i osjećaj krivnje, a

povećava suradnju u liječenju.

Suradnja medicinskog tima u bolnici i roditelja oboljele djece je

važna komponenta koja doprinosi uspješnom liječenju.

Onkološki rezultati su sve bolji: dijagnostika, terapija, sve duže

živimo…, ali, malignih tumora sve je više i treba se s njima

nositi i snositi posljedice, ponekad teške. Zato ljudskosti i etike

nije na odmet u svemu tome. Na kraju, zašto to ne bi bio naš

brend. Uz znanost i struku, ljubav i poštenje, etičnost i moral u

pomoći teško oboljelima, nas profesionalaca, koji sudjelujemo u

dijagnostici i liječenju malignih bolesnika te mnogih amatera

9

dobrovoljaca, koji svim svojim srcem sudjeluju u pomoći kroz

mnoge udruge psihosocijalne rehabilitacije i ine pomoći

onkološkim bolesnicima.

Čestitam autoricama na vrijednom tekstu koji će dobro doći

bolesnicima s tumorom mozga, kao i svima koji sudjeluju u

procesu dijagnostike i liječenja.

Ovaj priručnik daje praktične savjete i psihološke aspekte

nakon dijagnoze tumora mozga te je toliko potreban i pogođen

da me nakon 40 godina rada s onkološkim bolesnicima ugodno

iznenadio s praktičnim i vrlo vrijednim informacijama za takve

bolesnike.

Jednostavan i jasan, zanimljiv te nadasve aktualan i razumljiv

tekst koristit će kao informacija bolesnicima i njihovim

obiteljima, ali i kao vrlo koristan podsjetnik zdravstvenim

djelatnicima uključenima u dijagnostiku i liječenje bolesnika s

tumorom mozga.

prof. dr. sc. Zdenko Krajina

. . .

10

Priručnik pod nazivom „Što nakon dijagnoze tumora mozga?“

ima iznimnu vrijednost za sve oboljele i njihove bližnje koji se

suočavaju s takvom dijagnozom, ali je i poticaj nama,

medicinskim sestrama, da u njezi i brizi oboljelog skrenemo

pozornost na sve njihove promjene te potrebe koje bolest nosi,

a po potrebi uključimo i druge zdravstvene djelatnike.

Izuzetno mi je drago da se probudila svijest o potrebi za pomoći

oboljelima i njihovim obiteljima u trenucima kada im to

najpotrebnije. Potresno i iskreno iskustvo koautorice Valerije

Korent svakako je pripomoglo da se ljudima i stručnim

osobama na potpuno novoj razini otvori svijest o nužnoj

podršci.

Priručnik je pisan jednostavnim stilom, na svima razumljiv i

prihvatljiv način te se nadam da će biti od velike pomoći svima

koji se nađu u takvoj situaciji i da će svatko u ovom priručniku

naći barem djelić snage i nade koja je potrebna u borbi s

bolešću.

Smilja Martinković, bacc. med. techn.

. . .

11

Priručnik „Što nakon dijagnoze tumora mozga?“ uistinu je

kvalitetan tekst koji sadrži pregršt korisnih informacija

izrečenih na savršeno jednostavan, a opet vrlo detaljan i

strukturiran način, razumljiv doslovno svakome tko ga uzme u

ruke. Krasi ga preglednost dvaju tematski odvojenih dijelova –

za oboljele i njima bliske osobe što ga čini i rijetkim primjerkom

štiva toga tipa u populaciji oboljelih osoba općenito. Osim opisa

konkretnih medicinskih i psihosocijalnih aspekata same bolesti,

priručnik vrlo blago i stupnjevito priprema čitatelja na sve

situacije u kojima bi se oboljeli mogli naći tijekom liječenja.

Priručnik odiše blagošću, razumijevanjem, davanjem prostora i

„dopuštenja“ svakoj osobi koja ga čita da ga doživi na način koji

mu je potreban – kao korisnu informaciju, psihološku potporu

ili izvor nade. Nakon što ga pročita, čitatelj se mora upitati kako

je moguće da nije postojao puno ranije, od kada postoje i osobe

oboljele od tumora mozga. Toplo se nadam da će svi kojima je

namijenjen imati sličan doživljaj korisnosti.

Latinka Basara, prof. psihologije

. . .

12

Tumor je abnormalna izraslina u mozgu koja može nastati u

svakoj životnoj dobi, a zahvaća različite dijelove živčanoga

sustava. Liječenje moždanih tumora uključuje timsku suradnju

neurologa, neuroradiologa, neurokirurga, neuropatologa,

onkologa, medicinskih sestara i psihologa, uz individualni

pristup svakom bolesniku. Odabir liječenja ovisi o tipu tumora,

smještaju tumora, stadiju bolesti, dobi i općem stanju

bolesnika. Tumori mozga (naročito maligni) liječe se

kombinacijom operacije, zračenja i kemoterapije.

Sama bolest, kao i načini njezina liječenja, od osobe iziskuju

iznimne fizičke i psihičke napore. Saznanje o dijagnozi tumora

mozga predstavlja veliki stres, a u nekim slučajevima i

traumatski događaj, s kojim se osoba treba naučiti nositi te

aktivirati vlastite psihičke snage u borbi s bolešću. Iako je

bavljenje psihološkim aspektima bolesti dugo vremena

predstavljalo svojevrstan tabu te je bilo itekako zanemareno,

danas se sve više naglašava upravo to područje.

Liječenje oboljele osobe više ne uključuje isključivo medicinsku,

već i psihološku skrb te pacijenti tijekom liječenja u svakom

trenutku imaju pravo na psihološku pomoć i podršku. Nažalost,

većini oboljelih osoba nedostaju korisne i točne informacije o

tom području jer se o njemu još uvijek dovoljno ne govori.

2. UVOD

13

Upravo zbog toga oboljeli se često osjećaju usamljenima i

izoliranima jer misle da ono što proživljavaju nije normalno ili

uobičajeno, srame se tome govoriti ili potražiti pomoć, misle da

se nemaju kome obratiti te da ih nitko ne bi shvatio, dok je

istina upravo suprotna. Istina je da je suočavanje s dijagnozom

tumora mozga veoma zahtjevno i psihički iscrpljujuće te da

većina ljudi teško proživljava to razdoblje, uz česte promjene

raspoloženja, ozbiljne strahove i druge veoma intenzivne

neugodne emocije. No, istina je također da je to najčešće

prolazno te da emocionalna pomoć i podrška bliskih osoba, kao

i pomoć i podrška stručnjaka za psihičko zdravlje, uvelike

doprinose kvaliteti života i nošenju s izazovima, problemima i

stresovima koje donosi bolest.

14

Prvi doticaj s dijagnozom tumora mozga predstavlja veoma

stresnu, a nekima i traumatičnu situaciju koja može dovesti do

vrlo intenzivnih emocionalnih reakcija, poput poricanja, ljutnje,

straha, tuge, osjećaja krivnje i mnogih drugih koje se često

međusobno izmjenjuju. Nitko nije i ne može biti spreman na

dobivanje takve dijagnoze te je razumljivo da kod svakog

pojedinca dolazi do raznih psihičkih reakcija te različitih načina

suočavanja s bolešću. Neke osobe koriste aktivni pristup te

odmah počinju prikupljati informacije o načinima liječenja,

nekima je lakše usredotočiti se na izražavanje emocija te si

teške trenutke olakšati razgovorom, plakanjem i sl., dok neki

izbjegavaju suočavanje s dijagnozom te ignoriraju i odgađaju

usmjeravanje na temu bolesti.

Ljudi različito reagiraju na teške vijesti te su veoma različite

reakcije i načini suočavanja potpuno normalni i očekivani.

Nažalost, u ovako teškim trenucima ne postoji „recept“ koji bi

3. ZA OBOLJELE OSOBE

3.1. PRVO SUOČAVANJE S

DIJAGNOZOM

15

svima mogao pomoći, već svaka osoba pronalazi način koji joj

najviše odgovara da se pomiri s novonastalom situacijom,

prihvati promjene koje donosi bolest te usmjeri energiju na

liječenje i ozdravljenje.

Nakon dobivanja dijagnoze tumora mozga, život se mijenja na

svim razinama – često dolazi do promjena raspoloženja i

ponašanja, promjena u slici o sebi i vlastitom tijelu, obiteljskoj

dinamici, seksualnim odnosima, poslu, socioekonomskom

aspektu i ostalim domenama. Iako navedeno zvuči veoma

zastrašujuće, važno je znati da do promjena neće doći na svim

poljima, da sve promjene nisu trajne, kao i to da bolest može

dovesti i do nekih pozitivnih promjena. Često dolazi do

produbljivanja bliskosti s obitelji i prijateljima, kao i

postavljanja novih prioriteta koji život dugoročno čine

kvalitetnijim. Kakve će promjene nastupiti ovisi o vrsti i tijeku

bolesti i tretmanima liječenja, ali i o samoj osobi i njezinim

načinima suočavanja i borbe s bolešću.

Što možete učiniti kako biste si što više olakšali novonastalu

situaciju:

Dajte si vremena da se pomirite s vijestima koje ste

upravo primili – dopustite si prolaženje kroz različite

emocionalne reakcije koje Vam kratkoročno ili dugoročno

pomažu.

16

Zapamtite da dijagnoza tumora mozga ne znači

smrtnu presudu – medicina napreduje iz dana u dan te se

stalno otkrivaju nove mogućnosti liječenja i poboljšanja

kvalitete života.

Zapamtite da je Vaš život, kao i bolest s kojom se

suočavate, uvelike pod Vašom kontrolom – svojim

aktivnim sudjelovanjem (informiranjem, redovitim odlaskom

na tretmane i preglede, slušanjem liječničkih uputa,

organiziranjem obaveza i sl.) utječete na vlastito ozdravljenje i

poboljšanje kvalitete života.

Nemojte se voditi time koliki postotak ljudi umire

od bolesti koju imate – statistika ne govori ništa o Vama i

Vašoj bolesti! Svatko je od nas drugačiji te nam organizam na

različiti način reagira na istu bolest – čak i ako je postotak

preživljavanja jako malen, to ne znači da upravo Vi nećete biti

dio tog broja. Koncentrirajte se na sebe i vlastito liječenje.

Informirajte se o bolesti – veoma je važno da prikupite

što više informacija o bolesti i načinima liječenja kako biste se

što bolje mogli pripremiti na izazove i promjene koje Vas

očekuju, ali i što kvalitetnije sudjelovati u svom izlječenju. (O

načinima informiranja više će riječi biti u idućem ulomku).

17

Potražite pomoć i

podršku od obitelji i prijatelja

– Vama bliske osobe bit će sretne

ako Vam budu mogle pomoći.

Zapamtite da je i njima ovo

iznimno teška situacija te da Vam

žele olakšati i dati svoj doprinos.

Osjetite li potrebu,

zatražite stručnu psihološku pomoć – osjetite li potrebu

za razgovorom sa stručnjakom nemojte osjećati sram ili misliti

da ste zasigurno „poludjeli“. Naprotiv, na taj način pokazujete

odlučnost u borbi s bolešću i preuzimate kontrolu nad

situacijom koja Vas je snašla. (O psihološkoj pomoći i podršci više

će riječi biti kasnije).

Zapamtite da niste sami – velik broj ljudi prolazi (ili je

već prošao) iskustvo veoma slično Vašemu i u potpunosti

razumije kako se osjećate.

https://marktaylorpsychology.wordpress.com/

18

Važno je prikupiti što više informacija

o bolesti, dijagnostičkim metodama i

terapijskim mogućnostima. Liječenje

tumora vrlo je kompleksno te ovisi o

vrsti, veličini i lokalizaciji samoga

tumora, ali i o drugim faktorima poput

općeg stanja organizma i drugih

bolesti od kojih osoba boluje. Budući

da je u obzir potrebno uzeti mnogo

aspekata i da će metode liječenja biti

određene s obzirom na Vašu bolest i

ostale karakteristike, neophodno je

konzultirati se s liječnikom te

zajednički donijeti odluku o budućim

tretmanima.

Ukoliko sumnjate da ne dobivate

skrb koja je u skladu sa standardima

ili Vam se iz nekog drugog razloga ne

sviđa način na koji se odvija odnos s

liječnikom, recite mu to. Iako Vam se

3.2. INFORMIRANJE

Sigurno ćete i sami

pokušati doći do što

više informacija

razgovarajući s drugim

ljudima koji su bili u

situaciji kao i Vi,

pretražujući internetske

stranice i druge izvore,

no tu trebate biti veoma

oprezni. Na internetu

postoji mnogo netočnih

i iskrivljenih

informacija, a ono što je

pomoglo nekom

drugom neće nužno

pomoći i Vama te je

stoga najvažnije

prikupiti informacije od

stručnjaka te na temelju

njih donijeti daljnje

odluke. Na taj ćete način

saznati koje sve

mogućnosti imate

tijekom liječenja te što

je sve potrebno kako

biste dobili najbolju

moguću skrb, što će

Vam olakšati prolaženje

kroz teške i zahtjevne

tretmane.

19

to čini neugodnim, nužno je reći što Vas muči kako bi liječnik

mogao razumjeti razloge Vaše zabrinutosti te odgovoriti na

Vaša pitanja. Imate pravo potražiti i drugo mišljenje

stručnjaka te na taj način saznati nove informacije. Bez

obzira na istu dijagnozu, svaka osoba drugačije reagira na

bolest (i fizički i psihički) te ćete najkorisnije i najvažnije

informacije o svojoj bolesti dobiti od liječnika.

Prilikom posjeta liječniku specijalistu:

Imajte već pripremljena pitanja kako ne biste gubili

vrijeme ili zaboravili postaviti neko važno pitanje. Možete ih

napisati na list papira i na početku razgovora dati ih liječniku.

Nosite sa sobom papir i olovku da biste mogli zapisati

bitne informacije ili pitanja koja Vam padnu na pamet.

Obavezno recite liječniku za sve lijekove i vrste terapije

koje uzimate.

Obavijestite liječnika ako patite od bilo kakvih neželjenih

pojava.

Razmislite o tome da na konzultacije s liječnikom dođete

s bliskom osobom. Ona bi Vam mogla pružiti podršku za to

vrijeme, postaviti pitanja kojih se sami možda ne biste sjetili, a i

bili biste sigurniji da će liječnikove upute i bitne informacije biti

bolje zapamćene.

20

Što biste trebali pitati liječnika:

Općenito o bolesti – tumor mozga patološka je tvorba

nastala kao posljedica prekomjernog nakupljanja abnormalnih

stanica. Uzrok je nepoznat. Javlja se u pet do petnaest slučajeva

na sto tisuća ljudi. Tumori mozga dijele se na primarne i

sekundarne te na benigne (dobroćudne) i maligne (zloćudne).

Prema podjeli Svjetske zdravstvene organizacije tumori se

grupiraju u stupnjeve ili graduse od I do IV. Gradus I i II (niska

malignost), gradus III (značajnija malignost) te gradus IV

(invanzivan maligni tumor). Određivanje gradusa vrlo je važno

jer se time određuje agresivnost tumora, način liječenja i

prognoza.

O kliničkim simptomima – glavobolja, mučnina i

povraćanje, epileptički napadi, mentalna i psihomotorna

astenija, promjene kognitivnog funkcioniranja, neurološki

simptomi itd.

O dijagnostičkim metodama – EEG

(elektroencefalografija), lumbalna punkcija, okulistički pregled,

CT (kompjutorizirana tomografija), MR (magnetska rezonanca),

MRS (magnetska rezonantska spektroskopija), angiografija,

stereotaksijska biopsija.

O mogućnostima liječenja – operativni zahvat,

kemoterapija, radioterapija, Gamma knife (gama nož), terapija

kortikosteroidima.

21

O nuspojavama liječenja – mučnina, povraćanje, bol,

anemija, problemi sa zgrušavanjem krvi, alopecija (gubitak

kose), infekcije, problemi sa živcima i mišićima, probavne

smetnje, moždani edem, radionekroza, atrofija mozga,

demencija…

O mogućim komplikacijama i napredovanju same

bolesti.

O mogućnostima dobivanja psihološke podrške i pomoći

(za Vas i Vama bliske osobe).

O tome koji su sve stručnjaci članovi tima koji će biti

uključeni u Vaše liječenje.

O tome postoji li u blizini Vašeg mjesta posudionica

pomagala koja bi Vam mogla olakšati eventualne tegobe u

samoj progresiji bolesti (time ćete si znatno olakšati kretanje i

odmor uz nikakav ili minimalan financijski izdatak)

O tome postoji li udruga za oboljele od tumora mozga:

U Republici Hrvatskoj postoji udruga za

oboljele od tumora mozga – Glia, sa sjedištem

u Zagrebu.

kontakt: www.glia.hr

22

Liječenje tumora mozga od Vas će iziskivati dosta napora,

prilagodbe i promjena u svakodnevnom životu. Na početku

liječenja svakako će biti potrebni češći boravci u bolnici,

liječničke i laboratorijske kontrole, konzultacije i ostalo. Kako

biste bili što bolje pripremljeni, pokušajte slijediti sljedeće

savjete:

Dan prije posjeta liječniku pripremite nalaze, uputnice,

zdravstvene isprave, papir i olovku te pitanja koja ćete postaviti

liječniku.

Dan ranije isplanirajte i osigurajte prijevoz do bolnice.

Otiđite ranije na počinak da biste se odmorili i pripremili za

napore koji Vas očekuju.

Imajte uvijek pripremljenu torbu s donjim rubljem,

pidžamom, papučama, ručnikom i priborom za osobnu higijenu

(kako biste izbjegli dodatni napor i stres u slučaju da liječnik

odredi hospitalizaciju).

Pokušajte se maksimalno rasteretiti aktivnosti poput

spremanja ručka, odlaska u kupovinu, primanja posjeta i sl. u

danima kada imate obaveze u bolnici.

Vodite dnevnik bolesti.

3.3. PROMJENA STILA ŽIVOTA

23

Važne nalaze, datume, nove simptome, uvođenje nove

terapije i sl. zapišite u dnevnik bolesti kako biste sve bitne

informacije uvijek imali pri ruci i na jednom mjestu.

Isto tako, vodite i dnevnik uzimanja lijekova, kao i nuspojave

koje oni izazivaju. (Na kraju ove brošure nalazi se primjer

dnevnika koji bi Vam mogao koristiti.)

Od liječnika i nutricionista zasigurno ćete dobiti neke

preporuke vezane uz promjene u prehrani, a bitno je na umu

imati sljedeće stvari:

Nikako nemojte dopustiti da Vas plan prehrane financijski

iscrpi – svaki dobar nutricionist može Vam preporučiti

određene promjene u prehrani uz minimalne financijske

izdatke, a istovremeno uz zadovoljavajuću nutritivnu korist.

Možete se i sami informirati u prodavaonicama zdrave hrane

– budite otvoreni za svaki dobar savjet te isprobajte koja Vam

kombinacija namirnica najviše odgovara, a ekonomski Vam je

prihvatljiva.

Iznimno je važno da svog liječnika obavijestite o svakoj

promjeni u prehrani kako bi utvrdio može li doći do

kontraindikacija s obzirom na terapijske postupke.

Ukoliko primate kemoterapiju – svakako slijedite upute

dobivene od liječnika i medicinskih sestara koje rade u

ambulanti za radioterapiju gdje se provodi konkomitantno

24

liječenje jer su oni najbolje educirani da Vam objasne kako

prehranom možete olakšati podnošenje kemoterapije.

Važnost uzimanja enteralnih pripravaka

Gubitak tjelesne težine čest je kod bolesnika s tumorom.

Promjene metabolizma izazvane tumorom mogu smanjiti Vaš

apetit, unos hrane, tjelesnu i mišićnu masu. Zbog tih se

promjena možda osjećate umornije nego obično i možda

nemate volje obavljati neke od svojih uobičajenih aktivnosti.

Zdrava prehrana može pomoći, no uzimati više hrane samo po

sebi nije dovoljno. Enteralni pripravci hrana su za posebne

medicinske potrebe koji svojim prilagođenim sastavom

upotpunjuju Vašu prehranu. Specijalizirani enteralni pripravci

omogućuju zadovoljavanje nutritivnih potreba onkoloških

bolesnika. Najvažniji sastojak je EPA (omega-3 masna kiselina)

koja ima protuupalno djelovanje u metabolizmu tumorske

kaheksije. Prema Hrvatskim smjernicama preporučeni unos

EPA-e je 2,2 g dnevno. Sadrže i visoki udio prebiotičkih vlakana,

proteina, antioksidansa, vitamina i minerala koji često

nedostaju bolesnicima s tumorom. Vrlo su bitan sastojak

enteralnih pripravaka i prebiotička vlakna (kao što je FOS) koja

pomažu u održanju zdravlja probavnog sustava (dijareja,

zatvori) koji su često popratne nuspojave kemoterapije ili

radioterapije. Enteralne pripravke možete uzimati samostalno

25

ili kao sastavni dio uobičajenih obroka (sladoled, shake, pire,

varivo, ledena kava...). Raznolikost okusa omogućuje Vam izbor

enteralnog pripravka koji Vam najviše odgovara.

Enteralni pripravci mogu umanjiti gubitak tjelesne težine i

ostale posljedice povezane s tumorom, kao što su manjak

apetita, osjećaj slabosti i smanjena kvaliteta života. Savjete o

prehrani i preporuku za enteralni pripravak možete dobiti od

svog liječnika i medicinske sestre.

26

Neke je vijesti osobito teško priopćiti drugima, posebno kada

nismo u potpunosti pomireni s njima. Reći drugima da bolujete

od tumora mozga može biti veoma teško i ne postoji

univerzalan i idealan način kako to učiniti. Bitno je zapamtiti da

je isključivo Vaš izbor kome ćete, kada i na koji način priopćiti

vijesti o dijagnozi. Ipak, koliko god Vam se razgovor o tome

činio odbojnim i zastrašujućim, na taj ćete način omogućiti

drugima da Vam pruže podršku te Vam na neki način pomognu

nositi težak teret dijagnoze.

Sljedeći savjeti mogu Vam biti korisni:

Dijagnozu recite drugima kada se Vi osjećate spremnima

za to.

Razmislite kojim biste ljudima željeli reći o svojoj dijagnozi

odmah, kojima kasnije, a za koje ne želite da znaju. Sastavite

popis kako bi Vam bilo lakše organizirati svoje misli o tome

kome ćete i koliko reći.

Odaberite tiho mjesto gdje Vas nitko neće ometati te gdje na

miru možete sjesti i objasniti sugovorniku o čemu se radi.

Pokušajte dozirati informacije te, ukoliko je moguće,

provjeravati razumije li sugovornik što mu govorite. Važno je

objasniti koju vrstu bolesti imate, koji su postupci liječenja

te naglasiti da bolest nije zarazna.

3.4. KOMUNIKACIJA

27

Slobodno izrazite emocije, potpuno je normalno i očekivano

da nećete moći biti potpuno smireni tijekom razgovora o

bolesti. Vaš će sugovornik razumjeti da prolazite kroz teško

razdoblje.

Slobodno budite direktni prema drugima u izražavanju

potreba i osjećaja.

Recite drugima kada nemate potrebu za razgovorom te

da Vam komunikacija trenutno ne odgovora.

Recite obitelji i prijateljima kako Vam najbolje mogu

pomoći.

Ukoliko Vam je tako lakše, zamolite člana obitelji ili bliskog

prijatelja da bude uz Vas tijekom razgovora o dijagnozi s

drugim ljudima ili da on sam obavijesti druge o Vašoj bolesti.

Odaberite način komunikacije koji Vama najviše odgovora.

Nekim ljudima je lakše kada puno razgovaraju te više puta

ponove iste stvari, dok se neki lakše nose sa situacijom tako da

ne pričaju puno o onome što se događa. Većina stručnjaka slaže

se da je otvoreno izražavanje emocija i razgovor kroz koji osobe

mogu dobiti potrebnu podršku te bolje razumjeti vlastite

osjećaje i misli uglavnom korisniji način. No, nažalost nije sve

tako jednostavno pa prisiljavanje na razgovor i izražavanje

emocija često odmaže i dodatno pogoršava situaciju. Osobe

koje nemaju toliku potrebu za razgovorom te im je lakše

usredotočiti se na druge stvari (primjerice na planiranje

28

liječenja ili drugih obaveza, druženje s prijateljima i sl.) mogu se

jednako dobro nositi s bolešću. Svaki je način zdrav i koristan

ukoliko se ponašate u skladu sa svojim potrebama i osjećajima,

ne ograničavate se i ne potiskujete emocije, već činite ono što

Vama odgovara. Naposljetku, velika većina pacijenata, prije ili

kasnije, u manjoj ili većoj

mjeri, ima potrebu na neki

način izraziti što osjeća,

bilo razgovorom,

plakanjem ili na neki

drugi način. Važno je

osvijestiti što Vama

najviše odgovara, odnosno kako se Vi osjećate najbolje te

direktno reći drugima ako Vam svojim savjetima o tome kako

biste se trebali ponašati stvaraju dodatni pritisak.

http://www.abbymedcalf.com/top-tips-for-effective-communication/

29

Kako reći djeci?

Posebno teško pitanje odnosi se na to treba li reći djeci o bolesti

te na koji način im priopćiti vijesti. Naravno da Vi kao roditelj

najbolje poznajete svoje dijete te ga imate potrebu zaštititi od

teških situacija. Nažalost, u ovakvoj situaciji gotovo je

nemoguće sakriti od djece što se događa te je preporuka

stručnjaka da im se to, na primjeren način, priopći. Mlađoj djeci

novonastalu situaciju možete objasniti pomoću pričanja priča,

korištenja lutaka, slikovnica i fotografija pri objašnjavanju

pojmova. Razgovor možete potaknuti i gledanjem filmova ili

čitanjem knjiga, slikovnica i publikacija u kojima se obrađuje

slična problematika.

Djeca su veoma osjetljiva na promjene u okolini te će, iako su

jako mala, shvatiti da nešto nije u redu. Može Vam se činiti da

svoje dijete štitite skrivajući mu što se događa, no ono će

primijetiti promjenu u kućnoj atmosferi, Vaše izbivanje zbog

posjeta bolnici, potencijalne promjene u Vašem izgleda,

raspoloženju i ponašanju te će biti još uplašenije ne bude li

znalo zašto su stvari odjednom drugačije. Imajte na umu da će

dijete vjerojatno čuti dijelove Vaših razgovora s drugim ljudima

te zapamtiti riječi poput dijagnoza, tumor, liječenje, bolest i sl.

Moguće je i da dijete pomisli da je ono krivo za bolest roditelja.

Veoma je važno djeci objasniti što se događa uzimajući u obzir

njihovu dob i mogućnost razumijevanja pojmova te okruženje i

30

obiteljsku atmosferu. Na taj ćete ih način ćete maksimalno

zaštititi od osjećaja usamljenosti, izoliranosti i velikoga straha

te im pružiti priliku da se osjećaju uključenima i korisnima.

Odvojite dovoljno vremena kako biste neometano mogli

razgovarati s djetetom i odgovoriti na sva pitanja koja ima.

Djeci nije nužno reći sve detalje i informacije koje Vi znate –

što i koliko ćete im reći ponajviše ovisi o njihovoj dobi, ali i o

Vašoj procjeni o njihovoj spremnosti. Informacije koje svako

dijete treba imati:

naziv bolesti

dio tijela gdje se tumor nalazi

kako će se liječiti bolest

kako će to utjecati na njihov život, odnosno što

će se promijeniti.

Važno je pojmove objasniti na veoma jednostavan način te

ponoviti ključne dijelove.

Dajte djeci vremena da shvate što govorite, potaknite ih da

Vam postave pitanja oko onoga što im nije jasno te da izraze

svoje osjećaje i strahove, ali ih nemojte prisiljavati ni na što.

Redovito obavještavajte djecu da se ne bi osjećala

isključenima i počela donositi svoje zaključke o tome što se

događa.

Ohrabrite i utješite djecu.

31

Obavijestite o onome što Vam se događa i važne osobe u

školi djeteta (učiteljicu, razrednicu).

Uz ključne informacije, bitno je naglasiti:

Nitko nije kriv što je roditelj obolio, nemoguće je uzrokovati

da netko dobije tumor.

Bolest nije zarazna kao primjerice viroza, gripa i sl. – osobu

koja ima tumor se može normalno grliti i ljubiti kao i osobe koje

nemaju tu bolest.

Obitelj će se zajedno nositi s tumorom roditelja i liječenjem.

Iako oboljeli roditelj možda neće toliko puno biti s djecom

(jer će trebati ići u bolnicu, odmarati se i sl.), ona su i dalje

voljena te će biti normalno zbrinuta kao i do tada.

Ukoliko ne znate kako biste razgovarali s djetetom ili Vam je

potrebno dodatno usmjeravanje kako biste pomogli djetetu da

se nosi s Vašom bolešću, obratite se za savjet psihologu ili

potražite knjige u lokalnoj knjižnici.

32

Prilikom suočavanja s dijagnozom tumora mozga, financijska

stabilnost zasigurno pridonosi jednostavnijem rješavanju

problema, emocionalnoj sigurnosti i lakšem odnosu prema

bolesti koja Vas može dodatno financijski opteretiti. Nažalost,

danas većina ljudi, pa tako možda i Vi, teško izlazi na kraj sa sve

većim troškovima, a s istim ili smanjenim primanjima. Nemojte

dozvoliti da Vas razmišljanja u tom smjeru obeshrabre te Vam

stvore dodatan stres, psihičko opterećenje i napetost. Ako

dobro planirate svoj proračun, nije vjerojatno da će bolest

ugroziti Vašu financijsku egzistenciju.

Pokušajte napraviti financijski plan i staviti na papir rashode

i prihode.

Ukoliko je moguće, pokušajte predvidjeti određeni

financijski iznos koji ćete stavljati „sa strane“. Na taj ćete način

uspjeti uštedjeti dio financijskih sredstava koja će Vam sigurno

dobro doći u situacijama nepredviđenih troškova. Također, na

taj ćete način imati i veću kontrolu nad svojim životom što je

posebno važno za Vaše mentalno zdravlje.

Bez obzira na nezahvalan raspored i mnoge nove obaveze,

nikako nemojte zanemariti svoje financije.

3.5. FINANCIJE

33

Uvijek najprije riješite uplate – troškove kredita, najma,

režija, osiguranja i svih ostalih davanja.

Ostatak rasporedite na hranu, higijenu, sredstva za čišćenje,

telefonske razgovore, prijevoz i ostalo. Srećom, mudrim

odabirom namirnica i usluga može se zaista mnogo uštedjeti.

Dodatno financijsko opterećenje može biti putovanje do

bolnice – raspitajte se o pravima na financijsku pomoć, poput

nadoknade putnih troškova.

Izbjegavajte dodatna zaduživanja koliko god je moguće.

Nemojte ignorirati račune i budite hladne glave ako razmišljate

o nekom novom načinu zaduživanja. Imajte na umu da ljudi u

dugove često uđu u trenutku velikih životnih promjena.

Ako ipak niste sigurni kako izaći na kraj sa troškovima,

potražite pomoć financijskoga stručnjaka prije nego dugovanja

postanu prevelika.

34

U situaciji kada su suočeni s ozbiljnom bolešću mnogi ljudi

reagiraju tako da se prepuste u ruke liječnicima od kojih

ponekad očekuju i magična rješenja. Međutim, postoje stvari

koje oboljele osobe mogu učiniti i same za sebe, primjerice

podijeliti osjećaje straha i brige s ljudima koji će ih razumjeti,

voditi dnevnik, izraziti se kreativnim radom, informirati se o

svojoj bolesti, načinima liječenja, učincima i neželjenim

djelovanjima, priključiti se udrugama i klubovima oboljelih te

na taj način nastojati uskladiti zahtjeve koje nameću bolest i

liječenje sa zahtjevima svakodnevnoga života.

Sama bolest, ali i tretmani liječenja, često dovode do

iznenadnoga suočavanja s vlastitom ranjivošću, osjećaja

izolacije, usamljenosti i neshvaćenosti, kao i promjena u

percepciji budućnosti. Većina će pacijenata na neki način

osjetiti neke od strahova koji se često vežu uz kronične bolesti:

srah od preplavljivanja, napuštanja, samoće, unakaženosti, boli,

nemoći, gubitka kontrole, ovisnosti, odbacivanja, odvajanja,

smrti i mnoge druge. Različite intenzivne emocionalne reakcije

i teškoće u nošenju s njima potpuno su normalne i uobičajene.

3.6. PSIHOLOŠKA POMOĆ I PODRŠKA

35

Simptomi bolesti te posljedice i nuspojave liječenja mogu

uzrokovati značajne promjene u tjelesnom izgledu,

kognitivnom, socijalnom i psihičkom funkcioniranju. Mnogim je

oboljelim osobama teško naviknuti se na novu sliku vlastitoga

tijela, prihvatiti da ne mogu jednako uspješno obavljati

određene zadatke ili da su možda postali depresivni,

razdražljivi i otresiti prema drugima. Sve te promjene itekako

utječu na njihovu sliku o sebi te oni u vlastitim očima postaju

drugačiji nego što su bili, teško se s time mire te nekada

stvaraju veoma negativno mišljenje o samima sebi jer se gotovo

ne prepoznaju. Ovo je također veoma učestala pojava te je

potrebno prihvatiti da će se određeni aspekti osobe promijeniti,

naučiti se nositi s time na najbolji mogući način te raditi na

poboljšanju samopouzdanja i

sveukupne slike o sebi. To nažalost nije

tako jednostavno i lagano, ali je uz

stručnu psihološku pomoć i vodstvo taj

cilj itekako ostvariv, a put uvelike

olakšan. Iako većina pacijenata koja

boluje od tumora nema ozbiljnih

problema s psihičkim zdravljem, svi se

suočavaju s velikim psihološkim stresom i napetošću.

Primijetite li kod sebe takve probleme, osjetite li da Vam je

teško nositi se s novonastalom situacijom, poželite li

razgovarati o tome što Vam se događa ili samo saznati kako se

https://commons.wikimedia.org/wik

i/File:PSI_(capital_and_small).png

36

ljudi inače osjećaju i nose s bolešću, nemojte se ustručavati

potražiti psihološku pomoć i podršku.

Tijekom razgovora s psihologom i psihološkoga

savjetovanja možete:

rasteretiti se od neugodnih emocija,

naučiti načine suočavanja i što uspješnijega nošenja s

problemima,

ventilirati,

opustiti se,

razgovarati o Vama bitnim temama,

pronaći smisao teških događaja,

naučiti kako aktivno rješavati probleme,

naučiti prihvatiti promjene (u vlastitom izgledu, mišljenju,

ponašanju, osjećajima…),

motivirati se za obavljanje bitnih zadataka i koraka koji

trebaju biti učinjeni,

poboljšati međusobne odnose i komunikaciju,

dobiti bezuvjetnu podršku, razumijevanje, vrijeme

posvećeno isključivo Vama,

mogućnost da razgovarate o apsolutno svemu s nekim tko

Vas neće osuđivati.

37

Bitno je znati da podršku i

pomoć možete dobiti

individualno, ali i grupno.

Individualno znači da ćete se

jednom ili više puta sastati s

psihologom, dok grupno

uključuje razgovor i druženje s

psihologom i nekolicinom

drugih ljudi koji se bore s

istom bolešću kao i Vi. Grupne

radionice i grupe podrške

mogu biti veoma korisne i

imaju mnogo pozitivnih

učinaka:

Upoznavanje osoba koje

razumiju kako Vam je.

Smanjivanje osjećaja

usamljenosti i izolacije

druženjem te razgovorom s

osobama koje se bore s istim

problemima.

Pobuđivanje nade kroz

upoznavanje tuđih priča i

uspješnih načina suočavanja.

U ovakvim grupama obrađuju

se različite teme i problemi,

predlaže ih voditelj ili sami

članovi grupe te se nastoji

odabrati one teme koje će

gotovo svima biti značajne i

korisne. Neke od tema o kojima

se može razgovarati:

Život s dijagnozom tumora

mozga

Komunikacija s liječnicima

Komunikacija s obitelji,

prijateljima i kolegama na poslu

Promjene u odnosima i

ulogama

Promjene u ponašanju

Seksualni problemi

Nošenje s anksioznošću i

depresijom

Stres i nošenje sa stresom

Redefiniranje životnih

prioriteta i ciljeva

Slika o sebi i posljedice

bolesti/liječenja

Stigmatizacija i nošenje s

predrasudama

…

38

Učenje iz tuđeg iskustva, dobivanje korisnih informacija.

Pomaganje drugima kroz iznošenje vlastitog iskustva,

davanje savjeta i pružanje emocionalne podrške.

Emocionalno rasterećivanje (katarza).

Bolje razumijevanje samoga sebe.

Mnogi već navedeni strahovi i reakcije mogu dovesti do

napadaja panike ili razvijanja drugih psihičkih smetnji i bolesti,

poput depresije i anksioznosti. Kada neugodne emocije i

problemi postaju nepodnošljivi, preplavljujući te Vas

onemogućavaju u funkcioniranju, potrebno je potražiti pomoć

liječnika ili psihologa koji će procijeniti koji bi stručnjak i kakav

pristup bili najprimjereniji za nošenje s određenim

problemima. Bitno je znati da i u slučaju težih psihičkih smetnji

i bolesti postoje načini na koje se one mogu ublažiti te osoba

može naučiti kako se s njima nositi, a često i kako ih se u

potpunosti riješiti i psihički ozdraviti. Moguće je da ćete u

nekim slučajevima trebati psihoterapiju ili terapiju lijekovima

(poput antidepresiva), na što će Vas najbolje znati uputiti

liječnik ili psiholog kojem se obratite za pomoć.

Nužno je da zapamtite da se o svom psihičkom zdravlju trebate

brinuti jednako kao i o tjelesnom jer ono igra itekako veliku

ulogu u borbi s bolešću te poboljšanju opće kvalitete Vašega

života.

39

Ukoliko ste blagoslovljeni darom vjere te imate potrebu za

razgovorom s duhovnikom, nemojte se ustručavati obratiti mu

se te kroz razgovor s njim pokušati pronaći odgovore na teška

pitanja. Na taj način također možete dobiti nezamjenjivu

psihološku podršku i pomoć te pronaći u sebi potrebnu snagu

za izdržavanje teških trenutaka.

Mnogi će posvjedočiti o osobnom iskustvu kako ne bi sami

uspjeli u životu proći kroz probleme i situacije koje su ih

zadesile, a da nisu imali dodatan izvor utjehe i nade. Često

možemo čuti kako su molitva i odnos s Bogom bili jedino što ih

je održalo u tim teškim trenucima. Snaga vjere nešto je što ne

možete dobiti nikakvim medicinskim tretmanom, a ipak toliko

je jaka da nadilazi naše mogućnosti poimanja. Molitva i vjera

mogu Vam pomoći da vratite nadu i hrabro se nosite s bolešću.

3.7. DUHOVNOST

40

Nakon što Vama bliska osoba dobije dijagnozu tumora mozga i

sami doživljavate svojevrstan šok i neopisivu zabrinutost. U

takvim je situacijama veoma teško pronaći prave riječi te znati

kakva bi pomoć oboljeloj osobi bila najpotrebnija. Članovi

obitelji i prijatelji često su zabrinuti, nespremni, nesigurni i

prestrašeni, ali svoje brige i probleme prikrivaju da ne bi

dodatno opterećivali oboljeloga.

Tumor mozga bolest je koja utječe na sve aspekte života

oboljele osobe te ujedno predstavlja bolest cijele obitelji.

Socijalna podrška vrlo je bitna te se pokazalo da je direktno

povezana s pozitivnom psihološkom prilagodbom na bolest i

tretmane liječenja te opću dobrobit pacijenata. Primjerena

podrška igra ulogu u smanjivanju stresa, anksioznosti i

depresije te poboljšanju kvalitete života i obogaćivanju znanja

oboljele osobe.

4. ZA OSOBE BLISKE

OBOLJELIMA

4.1. VAŽNOST PODRŠKE OBOLJELOJ

OSOBI

41

Također, emocionalna podrška dovodi do smanjenja

vjerojatnosti povratka bolesti. Bitno je da pacijenti primaju

podršku od svojih bližnjih, odnosno članova obitelji i prijatelja,

da znaju da su oni uz njih te da se na taj način lakše nose s

cijelim procesom liječenja, ali i sa svojim strahovima vezanim

uz bolest i socijalnu izolaciju. Potrebno je da oboljela osoba ima

krug ljudi s kojima može razgovarati o svojim strahovima,

promjenama koje joj se događaju i ostalim temama koje jesu ili

nisu vezane uz bolest.

Osoba koja brine o oboljelom mora istovremeno popunjavati

veći broj uloga. Tako se možete naći na mjestu osobe koja

istražuje nove medicinske metode, u ulozi savjetnika,

njegovatelja, pa i zastupnika. Upamtite da Vi imate veoma

značajnu ulogu i veliku važnost u suočavanju s bolešću Vama

bliske osobe te da je Vaša pomoć i podrška nezamjenjiva. Ipak,

kako biste mogli biti od pomoći nužno je da čuvate i sami sebe,

da budete otvoreni i iskreni prema oboljelome u iznošenju

vlastitih potreba i poteškoća, da si dozvolite odmor i odmak od

situacije kada se osjećate preplavljenima.

42

Ponudite oboljeloj osobi razgovor i naglasite kako ste tu za

nju, ali nemojte stvarati pritisak i prisiljavati osobu da priča o

svojoj bolesti ili drugim problemima ako ona to ne želi ili nije

spremna.

Pokušajte se pomiriti s tim da će nekada biti potrebno samo

šutjeti i nemojte forsirati razgovor samo kako biste prekinuli

tišinu. Tišina može biti utješna te pružiti mogućnost da

sugovornici shvate i poslože vlastite misli.

Budite dobri slušatelji – odvojite dovoljno vremena za

razgovor s oboljelom osobom i nemojte misliti da morate o

svemu govoriti odmah i puno. Bez obzira na to što nemate

dobar savjet ili rješenje za nečije probleme veoma je važno da

zaista saslušate osobu.

Nemojte mijenjati temu koju oboljela osoba pokrene,

razgovarajte s njom o onome o čemu ima potrebu govoriti.

Pokušavajte održavati kontakt očima kako bi osoba znala da

ste prisutni duhom i da je zaista slušate.

Nemojte govoriti oboljeloj osobi da znate kako joj je i kako se

osjeća – istina je da ne možete znati kako joj je te je to može

razljutiti.

4.2. KOMUNIKACIJA S OBOLJELOM

OSOBOM

43

Nemojte govoriti oboljeloj osobi da mora misliti pozitivno –

to može stvoriti dodatan pritisak, a i nije moguće promijeniti

misli na silu. Osobu ohrabrujte i pokušajte sami pronaći

pozitivne aspekte situacije.

Ukoliko je Vama jako teško razgovarati s oboljelom osobom i

osjećate da ćete se rasplakati, pokušajte joj to što kraće

objasniti te se udaljiti kako osoba ne bi morala tješiti Vas.

Nemojte zaboraviti da osobe koje boluju od tumora nemaju

stalno potrebu razgovarati samo o bolesti – one nisu njihova

bolest te ona ne čini njihov identitet. Razgovarajte i o drugim

stvarima, one mogu biti i dobra distrakcija od teške situacije.

Pokušajte i dalje zajedno raditi što više stvari koje ste radili i

prije bolesti, uzimajući u obzir zdravstveno stanje osobe.

Ukoliko se ona osjeća dobro možete i dalje gledati filmove,

igrati društvene igre, kartati se, šetati ili sudjelovati u nekoj

drugoj aktivnosti koja Vam je bila zajednička prije bolesti.

Nemojte se prestati javljati ili posjećivati osobu. Nastavite

komunicirati i družiti se s njom koliko god to okolnosti

dopuštaju – nemojte pridonijeti tome da se zbog bolesti osjeća

još više izolirano i usamljeno.

Od iznimne je važnosti i komunikacija s oboljelom osobom o

simptomima, općem stanju organizma, boli i sl. kako biste znali

potražiti liječničku pomoć, odnosno obavijestiti medicinski tim

o bitnim informacijama.

44

Bitno je ispitati:

Jede li oboljela osoba dovoljno? Dolazi li do iznenadnih

promjena u prehrani, izbirljivosti ili posebne želje za nekom

vrstom hrane?

Je li težina stabilna? Ako nije, na koji se način mijenja?

Dolazi li do poremećaja spavanja, nesanice, naglih buđenja,

nemirnog sna i sl.?

Vježba li i kreće li se oboljela osoba dovoljno?

Čini li Vam se da je oboljela osoba nekako „usporena“ u

odnosu na prije?

Dolazi li do krvarenja? Ako da, gdje i jesu li obilna?

Čini li Vam se da oboljela osoba ima velikih problema s

koncentracijom, pamćenjem i snalaženjem? Žali li se na

ppootteešškkooććee uu kkooggnniittiivvnnoomm ffuunnkkcciioonniirraannjjuu??

45

Iako je pažnja medicinskoga tima

usmjerena uglavnom na oboljelu

osobu, nikako nemojte zaboraviti da i

Vi igrate važnu ulogu u procesu

liječenja. U redu je da postavljate

pitanja o svemu što Vas zanima, ona

koja oboljeli ne želi sam postaviti ili

već zna odgovor na njih. Možda ćete

biti u situaciji gdje ćete preuzeti

ulogu

posrednika između oboljele osobe i

liječnika. Mnogo je situacija kada

oboljeli ne mogu iznijeti svoje

probleme ili zahtjeve. Stoga

komunikacija između obitelji i

4.3. INFORMIRANJE Upoznajte se s

medicinskim timom i s

ulogom svakoga člana.

Nastojite aktivirati i

uključiti oboljelu osobu

u proces liječenja, koliko

god je to moguće (ovo

može biti dosta teško,

osobito ako niste sigurno

u kognitivnu snagu

oboljelog).

Istražite sve

dostupne opcije

liječenja.

Postavljajte pitanja

o svemu što Vas zanima.

Ukoliko Vam je neka

pitanja teško postaviti

pred oboljelom osobom,

pokušajte joj objasniti i

zamoliti za pristanak da

sami porazgovarate s

liječnicima kako biste

dobili što više informacija

i sebi olakšali nadolazeće

obaveze, zadatke i uloge.

https://sites.google.com/a/flaschools.org/ms-oachs/psychology

46

oboljeloga člana obitelji mora biti jasna, otvorena i iskrena.

Morate pronaći način kako doprijeti do potreba koje bolesnik

osjeća, a sam ih ne može ili ne želi verbalizirati. Komunikacija s

osobama koje boluju od tumora mozga ima svoje specifičnosti,

ponajprije jer se radi o bolesti koja često ugrožava život.

Pritisak i neizvjesnost u iščekivanju nalaza ponekad mogu

postati gotovo neizdrživi. Pokušajte upamtiti neke uobičajene

medicinske izraze poput: nuspojave – neželjene posljedice

nekog terapijskog ili dijagnostičkog tretmana, kemoterapija –

upotreba posebnih lijekova u liječenju maligne bolesti,

radioterapija – terapija visokim dozama zračenja, recidiv –

ponovna pojava bolesti nakon prethodnoga liječenja.

47

Tijekom liječenja doći će do određenih promjena unutar same

obitelji. Ponekad će biti potrebno zamijeniti uloge, preuzeti

dodatni dio kućanskih obaveza, uz brigu i pomoć oboljelom

članu obitelji. Brinuti o osobi oboljeloj od tumora mozga često

će značiti 24-satno radno vrijeme. Neke stvari, poslove ili

aktivnosti jednostavno ćete morati

odgoditi za neko drugo vrijeme.

Možda ćete se i sami ponekad naći u

„krizi“ pokušavajući shvatiti i suočiti

se sa kompleksnošću same bolesti.

Potrebe bolesnika mijenjat će se

ovisno o stadiju bolesti ili pak

terapijskim postupcima te će biti potrebno poduzeti neke

dodatne mjere kako bi se ublažili simptomi i eventualne

nuspojave tretmana. Briga za oboljelu osobu stalan je i veoma

važan posao. Ispravno postavite prioritete, fokusirajte se na

dan koji je pred Vama i podijelite ga na korake koje možete

svladati, a sve što ne možete učiniti prepustite ukućanima.

Morat ćete odvojiti vrijeme za sebe da biste na miru mogli

organizirati i napraviti redoslijed aktivnosti prema važnosti i

4.4. OSMIŠLJAVANJE PLANA DNEVNIH

AKTIVNOSTI

http://www.rosenfels.org/Psychology.htm?format=printer

48

prema hitnosti.1 Neke će aktivnosti biti vrlo važne, ali neće biti

hitne, dok će neki zadaci biti hitni i zahtijevat će brzu

realizaciju. Kod ovakvih situacija od velike pomoći može biti

maleni planer u koji ćete bilježiti ne samo sve potrebne zadatke

koje Vam je bolest nametnula već i svakodnevne zadatke i

kućanske obveze. Na taj ćete način rasporediti vrijeme na stvari

koje treba obaviti, a moći ćete „ukrasti“ i nekoliko dragocjenih

minuta predaha.

Pokušajte odrediti prioritetne aktivnosti, zatim one manje

važne aktivnosti, a neke ćete aktivnosti jednostavno morati

ignorirati.

Stvari u svojoj glavi posložite na način da unaprijed odredite

da je najvažnije pomoći oboljelom članu i da pritom možda

suđe neće uvijek biti oprano na vrijeme, rublje neće biti

izglačano odmah nakon sušenja, a stan neće biti u najboljem

izdanju.

Nemojte se mučiti sa stvarima koje ne možete promijeniti, ni

onima koje trenutno nisu najvažnije za napraviti.

1 http://www.abta.org/secure/caregiver-handbook.pdf (26. 7. 2015)

49

U planu dnevnih aktivnosti svakako morate predvidjeti i

svoje vrijeme za odmor.

Ukoliko Vam je to nemoguće organizirati, potražite pomoć.

Najbolje bi bilo da se kod svog obiteljskog liječnika raspitate

za mogućnost stručne pomoći i zdravstvene njege u kući, no

svakako razmislite i o tome da u brigu o oboljelom članu obitelji

uključite i ostale članove obitelji ili prihvatite pomoć prijatelja,

susjeda, volontera koji Vam mogu uskočiti u pomoć na nekoliko

sati dnevno, kako bi ste se odmorili.

50

Osobe bliske oboljelome najčešće su pod velikim pritiskom,

zanemaruju vlastite potrebe i osjećaje te ulažu mnogo napora i

vremena u pružanje pomoći i podrške oboljeloj osobi. Dodatno

opterećenje predstavlja i svojevrstan pritisak da moraju uvijek

biti optimistične, pozitivne te prikrivati koliko je i njima cijela

situacija emocionalno teška. Ono što bi trebalo zapamtiti jest to

da je u redu uzeti odmor kada Vam je potreban, razgovarati s

drugima o onome što Vas muči, ali i potražiti stručnu pomoć.

Psihološka pomoć i podrška dostupna je i osobama kojima

netko blizak boluje od tumora mozga te, jednako kao i

oboljelima, može biti pružena individualno ili grupno.

Pročitajte više o razlozima i koristima od takve vrste podrške u

prvom dijelu brošure.

4.5. PSIHOLOŠKA POMOĆ I PODRŠKA

51

D

ne

vn

ik u

zim

an

ja l

ije

ko

va

Nu

spo

jav

e

Sv

rha

lij

ek

a

Do

zira

nje

jutr

o

Pri

mje

na

po

dn

e

ve

čer

Na

ziv

lij

ek

a

D

atu

m

prv

og

u

zim

an

ja

52

N

usp

oja

ve

Sv

rha

lije

ka

Do

zira

nje

jutr

o

Pri

mje

na

po

dn

e

več

er

Na

ziv

lij

ek

a

Da

tum

p

rvo

g

uzi

ma

nja

53

Nada olakšava teške trenutke, vraća osjećaj

kontrole te daje poticaj i snagu za daljnje

korake. Nada će Vam omogućiti da unatoč

umoru i bolovima ustanete i odete na još

jedan pregled i medicinski tretman, da

poslušate upute medicinskih sestara,

liječnika i nutricionista, da nastojite što bolje

i kvalitetnije provesti svaki trenutak.

Nemojte dozvoliti da Vam apstraktne brojke i

statistika to ukradu jer one ne govore

apsolutno ništa o Vama i o Vašoj priči.

54

Riječi iskrene zahvalnosti upućujemo prof. dr. sc. Zdenku

Krajini, specijalistu onkologije i radioterapije, Smilji

Martinković, bacc. med. techn. i Latinki Basari prof. psihologije

koji su svojom velikodušnom i nesebičnom pomoći te

sugestijama temeljenima na dugogodišnjem iskustvu i radu s

oboljelima od tumora mozga i onkološkim bolesnicima uvelike

pridonijeli izradi ove brošure. Oni svojim zalaganjem nisu dali

samo velik doprinos ovoj brošuri već su nam neizmjerna pomoć

i podrška u radu prve hrvatske udruge za oboljele od tumora

mozga – Glia.

5. ZAHVALA

55

Ajduković, M. Grupni pristup u psihosocijalnom radu.

Zagreb: Društvo za psihološku pomoć; 1997.

Clapp, R., Howe, G., i Lefevre, M. J. Environmental and

Occupational Causes of Cancer. Lowell Center for

Sustainable Production; 2005.

Grgurek, R., Braš, M., Đorđević, V., Strahinja Ratković, A.,

Brajković, L. Psychological problems of patients with

cancer. Psychiatria Danubina. 2010.; 22: 227–230.

Guex, P. An introduction to psycho-oncology. Taylor &

Francis e-Library; 2005.

Korent, V. Život s tumorom mozga – upoznavanje s

bolešću. Čakovec: Printex d.o.o.; 2013.

Nikolić, S. i sur. Obitelj – podrška mentalnom zdravlju

pojedinca. Jastrebarsko: Naklada Slap; 2008.

Pomper, Lj. Multipli mijelom; priručnik namijenjen

bolesnicima s multiplim mijelomom i članovima njihovih

obitelji. Zagreb: M.E.P. d.o.o., tvrtka za razvoj

menadžmenta i nakladništvo; 2015.

Sulmasy, D. P. A Biopsychosocial-spiritual Model for the

Care of Patients; 2002.

Vrdoljak, E. i sur. Klinička onkologija. Zagreb: Medicinska

naklada; 2013.

6. LITERATURA

56

http://www.plivamed.net/aktualno/clanak/3224/Kom

unikacija-liječnika-s-tesko-oboljelom-osobom-12.html

(pristup 3. 8. 2015.)

http://www.abta.org/secure/caregiver-handbook.pdf

(26. 7. 2015.)

http://www.cancer.org/