una aproximaciÓn a la valoraciÓn neuropsicolÓgica de...
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UNIVERSIDAD RAFAEL LANDIVAR FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA
“UNA APROXIMACIÓN A LA VALORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA DE LAS FUNCIONES
COGNITIVAS EN PACIENTES CON EPILEPSIA QUE ASISTEN AL HOSPITAL GENERAL SAN
JUAN DE DIOS”
TESIS
MARIO RENÉ VELÁZQUEZ LETONA
Carné: 1177607
Guatemala, Febrero de 2012
Campus Central
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDIVAR FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA
“UNA APROXIMACIÓN A LA VALORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA DE LAS FUNCIONES
COGNITIVAS EN PACIENTES CON EPILEPSIA QUE ASISTEN AL HOSPITAL GENERAL SAN
JUAN DE DIOS”
TESIS
Presentada ante el Consejo de la Facultad de Humanidades
Por:
MARIO RENÉ VELÁZQUEZ LETONA
Previo a optar el título de:
PSICÓLOGO CLÍNICO
En el grado académico de:
LICENCIADO
Guatemala, Febrero de 2012
Campus Central
AUTORIDADES UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
Rector P. Rolando Enrique Alvarado López, S.J.
Vicerrectora Académica Dra. Lucrecia Méndez de Penedo.
Vicerrector de Investigación y Proyección P. Carlos Cabarrús Pellecer, S.J.
Vicerrector de Integración Universitaria P. Eduardo Valdés Barría, S.J.
Vicerrector Administrativo Lic. Ariel Rivera Irías
Secretaria General Licda. Fabiola de la Luz Padilla
Beltranena
AUTORIDADES FACULTAD DE HUMANIDADES
Decana M.A. Hilda Caballeros de Mazariegos
Vicedecano M.A. Hosy Benjamer Orozco
Secretaria M.A. Lucrecia Elizabeth Arriaga Girón
Directora del Departamento de Psicología M.A. Georgina Mariscal de Jurado
Directora del Departamento de Educación M.A. Hilda Díaz de Godoy
Directora del Departamento de Ciencias
de la Comunicación M.A. Nancy Avendaño
Director del Departamento de Letras y
Filosofía M.A. Eduardo Blandón
Representante de Catedráticos Lic. Ignacio Laclériga Giménez
Representante ante Consejo de Facultad Licda. Melisa Lemus
ASESOR DE TESIS
Dr. Julián Sinibaldi
REVISOR DE TESIS
Dra. Karina Vaquerano
ACTO QUE DEDICO
A Dios y la Virgen María Por bendecirme y protegerme a lo largo de mi vida, y
por darme la sabiduría y fortaleza para lograr las
metas que me he trazado.
A mi papá Por brindarme el apoyo necesario para finalizar la
carrera de Psicología Clínica y ser guía en mi camino
de crecimiento personal.
A mi mamá Por ser un apoyo incondicional en mi vida académica
y profesional. Es la persona que estuvo siempre
animándome en esos momentos difíciles.
A mi hermana Lucia Porque ha siempre esta conmigo en los buenos y
malos momentos de mi vida, motivándome a seguir
adelante.
A mi hermano Juan Pablo Por estar siempre pendiente de mis actividades
académicas y estar apoyándome en mi vida
profesional.
A Yadira Franco Por brindarme su apoyo incondicional durante el
proyecto de Tesis, ya que siempre estuvo muy
pendiente de mí.
AGRADECIMIENTOS
A MI FAMILIA
Principalmente agradezco a mi familia, por el apoyo incondicional que recibí por parte
de cada uno de ellos, en especial a mis padres Juan Velázquez y Rosario Letona, ya
que por ellos he culminado mi ciclo universitario.
AMIGOS
Por su cariño, apoyo y amistad. Gracias a cada uno de ellos por ser estar siempre
conmigo, sin embargo quiero agradecer especialmente a tres personas que nunca me
abandonaron y sé que nunca abandonaran: Aura Chigua, Samai Pineda y Mariano
Santizo.
A MI ASESOR DE TESIS I, Dr. JULIAN SINIBALDI
Por sus conocimientos, tiempo e interés demostrado para apoyarme en la realización
de este trabajo de investigación.
A MI REVISORA DE TESIS, DRA. E. KARINA VAQUERANO M.
Por el apoyo incondicional que recibí desde que inicie mi carrera universitaria y por el la
ayuda que me brindo desde que comencé con el proyecto de tesis.
A MI CATEDRATICA LICDA. CINTIA BRENES
Por ser parte de mi tesis, debido a que me brindo apoyo al momento de realizar la
tesis.
ÍNDICE
Contenido Página
Resumen
I. INTRODUCCIÓN 1
1.1 Epilepsia 7
1.2 Estado Cognitivo 12
1.3 Evaluación neuropsicológica 14
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 18
2.1 Objetivos 19
2.1.1 General 19
2.1.2 Específico 19
2.2 Elemento de estudio 19
2.3 Definición del elemento de estudio 20
2.3.1 Definición Conceptual 20
2.3.2 Operacional 20
2.4 Alcances y Límites 21
2.5 Aportes 21
III. MÉTODO 22
3.1 Sujetos 22
3.2 Instrumento 23
3.3 Procedimiento 30
3.4 Diseño 30
IV. PRESENTACIÓN DE RESULTADOS 32
4.1 Descripción de los pacientes 32
4.2 Datos cualitativos: entrevistas semiestructuradas 34
4.3 Resultados cualitativos: Pruebas Psicológicas 37
V. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 46
VI. CONCLUSIONES 57
VII. RECOMENDACIONES 59
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 60
IX. ANEXO 64
9.1 Anexo No. 1 64
9.2 Anexo No. 2 66
9.3 Anexo No. 3 68
9.4 Anexo No. 4 71
9.5 Anexo No. 5 81
RESUMEN
La presente investigación tuvo como objetivo evaluar el estado neuropsicológico actual
y los indicadores de deterioro cognitivo que presentan un grupo seleccionado de
pacientes con diagnóstico de Epilepsia que asisten al servicio de Neurología de la
Consulta Externa de adultos (CE) del Hospital General San Juan de Dios (HGSJD).
Para llevar a cabo el estudio se trabajó con 5 sujetos, entre los 36 y 43 años de edad, 4
de sexo femenino y 1 de sexo masculino; quienes llevaban 5 años de tratamiento
farmacológico antiepiléptico al momento de la investigación. Pertenecientes al nivel
socioeconómico medio y bajo y que han cursado como mínimo 6to. Primaria;
provenientes de varios departamentos del país.
Se elaboró una entrevista semiestructurada la cual fue validada por dos médicos
neurólogos, una médica psiquiatra y una psicóloga. Se llevaron a cabo las entrevistas y
aplicación de los siguientes instrumentos: Inventario de Efectos Secundarios y
Satisfacción Vital, Listado de Valoración Neuropsicológica A-B, Escala de
Neurotoxicidad del V.A. Epilepsy Cooperative Study, Cuestionario de Severidad de las
Crisis, Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool y Escala de Inteligencia de
Wechsler para niños Revisada (WISC-R). Finalmente, una historia clínica médica para
complementar los resultados obtenidos de las escalas aplicadas.
Con base al análisis en la muestra estudiada se evidenciaron daños a nivel
neuropsicológico, como efecto secundario al proceso de la enfermedad o al uso de la
medicación, tales como: memoria, concentración, lenguaje y comprensión. Dentro de
las alteraciones psicosociales, pudo detectarse enlentecimiento, falta de valoración
personal, así como fuertes sentimientos de tristeza.
1
I. INTRODUCCIÓN
Epilepsia se define como un síndrome cerebral crónico de varias etiologías que se
caracteriza por crisis recurrentes llamadas convulsiones, secundarias a descargas
excesivas de las neuronas. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 1973) y la Liga
Internacional contra la Epilepsia (ILAE, 1985), la definen como una enfermedad crónica
caracterizada por uno o varios trastornos neurológicos que deja una predisposición en
el cerebro para generar convulsiones recurrentes, que suelen dar lugar a
consecuencias biológicas, cognitivas y psicológicas.
Un tercio de todas las epilepsias comienzan en edad escolar y un sexto de ellas
aparece en los dos primeros años de vida o bien en la última etapa de la juventud y
comienzo de la edad adulta. Esto quiere decir que las tres cuartas partes de las
epilepsias se desarrollan antes de alcanzar la edad de 20 años (Asociación de
Familiares y Enfermos de Epilepsia, 1998).
Estudios recientes hacen referencia a la existencia de indicadores de deterioro
cognitivo en algunos pacientes epilépticos, los test neuropsicológicos demuestra que
los hallazgos encontrados están influenciados por las áreas cerebrales comprometidas,
el tipo de lesión, la edad de comienzo de la enfermedad y el tipo de tratamiento
recibido (farmacológico o quirúrgico). Por lo tanto, se hace necesario tener un
resultado cualitativo y cuantitativo del estado cognitivo en pacientes con epilepsia.
El concepto de evaluación neuropsicológica ha llevado al desarrollo de distintos
protocolos que habitualmente se utilizan en la mayor parte de centros de epilepsia para
determinar el tratamiento farmacológico o quirúrgico de los pacientes. En Guatemala
los especialistas en neurología no aplican evaluaciones neuropsicológicas, basan sus
protocolos de tratamiento en ayudas diagnósticas, radiológicas y neurológicas
específicas.
Por lo anterior, el presente estudio pretendió llevar a cabo una evaluación
neuropsicológica en un número limitado de pacientes epilépticos que asisten al servicio
de Neurología de la Consulta Externa de adultos (CE) del Hospital General San Juan
2
de Dios. El objetivo de esta investigación fue evaluar el deterioro cognitivo de dichos
pacientes. En Guatemala no existen estudios hasta el momento que impliquen una
evaluación neuropsicológica y hagan el intento de crear un protocolo de evaluación con
esa finalidad. Esto permitirá aportar información al especialista sobre el estado
cognitivo del paciente al estar siendo tratados con un antiepiléptico específico.
A continuación se describen investigaciones que se han realizado sobre
epilepsia en Guatemala. Toledo (1999), tuvo como objetivo de investigación
concientizar a los profesionales integrantes del equipo multidisciplinario de salud del
Hospital Roosevelt, en especial al farmacéutico, sobre la importancia de la educación al
paciente ambulatorio que padecía epilepsia crónica. Los sujetos que conformaron la
investigación fueron pacientes ambulatorios que padecían crisis epilépticas,
comprendidos entre las edades de 0 a 13 años de edad. También participaron sus
familiares, quienes acudían a la clínica de Niño Sano del Hospital Roosevelt. El
instrumento fue una entrevista dirigida a los profesionales integrantes del equipo
multidisciplinario de atención de la salud relacionados con la epilepsia (médicos,
neurólogos, enfermeras, psicólogos, trabajadoras sociales y farmacéuticos), con el fin
de conocer sus recomendaciones sobre la información que debe proporcionarse al
paciente y las causas de la falta de apego a la terapia antiepiléptica, instituida por los
médicos tratantes. Los resultados obtenidos en la investigación fueron que el 100% del
personal maneja un buen conocimiento sobre la terapia antiepiléptica, sin embargo, un
62% olvida brindar información a cerca de los medicamentos a los pacientes. En
conclusión, el químico farmacéutico juega un papel muy importante en la educación
sanitaria, siendo éste el de instruir y educar sobre la terapia medicamentosa. Es por
ello que el químico farmacéutico es un elemento imprescindible en el equipo de salud.
Colina (2003) tuvo como objetivo realizar una investigación monográfica acerca de
las manifestaciones conductuales de la epilepsia en el lóbulo temporal según diversas
fuentes de la literatura. Para esto recapituló datos de dichas manifestaciones de
diversos estudios e investigaciones realizadas internacionalmente. Los sujetos que se
evaluaron fueron divididos en dos grupos, el primero conformado por pacientes
epilépticos y el segundo por personas sin epilepsia. Se trabajó con una muestra de 86
3
pacientes. Luego de aplicar el test de personalidad, se estableció que las personas
epilépticas son de personalidad obsesiva-compulsiva. Se concluyó que las
manifestaciones de la epilepsia del lóbulo temporal son mayormente conductuales y
pueden alterar la personalidad y conducta del paciente. Así mismo, las lesiones
cerebrales son la mayor causa en este tipo de epilepsia debido al daño permanente
que sufre en la región temporal en cualquiera de sus hemisferios.
Stokes (1998) tuvo como objetivo de investigación determinar la prevalencia de
epilepsia y enfermedad cerebrovascular en la población de la aldea El Rosario,
municipio de Río Hondo, departamento de Zacapa. Tomó como sujetos a la población
de la aldea antes mencionada. Para iniciar la investigación se capacitó al investigador a
través de un especialista en neurología para poder discriminar los casos en la encuesta
que se aplicaría. Luego se utilizó un instrumento adecuado para la recolección de datos
en la población de la aldea donde se realizó el trabajo de campo. Las encuestas se
elaboraron en base a los lineamientos del grupo de neuroepidemiólogos de la OMS
(Organización Mundial de la Salud) para mayores de siete años, que consta de un total
de 23 preguntas. Éstas tienen que responderse con una de cuatro alternativas; siete de
los ítems corresponden a un examen neurológico breve, el cual es preciso y fácil de
realizar. Los resultados mostraron que a las enfermedades cerebrovasculares se les
dedica muy pocos estudios neuroepidemiológicos en los países del tercer mundo. No
obstante, constituyen uno de los problemas de salud más serios en las poblaciones
arriba de los 50 años de edad, siendo las causas de mayor morbilidad y mortalidad
dentro de las enfermedades neurológicas propias de estos grupos etarios. Entre las
conclusiones de la investigación, se mencionó qué la epilepsia y la enfermedad
cerebrovascular fueron, en su orden, las patologías de mayor prevalencia
neuroepidemiológica, en la población que se estudió. Otras enfermedades neurológicas
que demostraron una alta prevalencia fueron cefaleas, neuropatía diabética y ansiedad
crónica, por lo que deben ser consideradas en dicha área.
Acevedo (1991) tuvo como objetivo determinar la relevancia de la epilepsia
dentro del contexto de salud de la población rural guatemalteca. La población estudiada
4
incluyó la totalidad de habitantes de la comunidad que se encontraron en la aldea de
Suacité, al momento de efectuar la encuesta y que aceptaron participar en la misma.
Es decir, se enfocaron en 2,111 habitantes, según datos del último censo actualizado.
El diseño de la investigación fue no experimental, ya que el estudio fue de tipo
transversal e implicó la determinación de la prevalencia de un fenómeno en una
población determinada. Se efectuó una encuesta de puerta a puerta a todas las
viviendas de la comunidad (tomando como guía el censo de la aldea proporcionado por
el Ministerio de Salud Pública) y un mapa del área con las viviendas numeradas y
distribuidas en sectores. Posteriormente, se llenó el formulario de investigación para
cada uno de los integrantes de las familias que fueran elegibles para el estudio, para
esto se requirió un intérprete de la misma comunidad. Se identificaron y localizaron los
casos sospechosos de epilepsia, los cuales fueron reinterrogados individualmente,
además de realizarles un examen neurológico completo. Se detectaron un total de 25
casos sospechosos con el cuestionario utilizado; clínicamente se diagnosticó epilepsia
en 16 de ellos. El valor predictivo positivo (total de sujetos con la enfermedad que
fueron positivos en el test) del instrumento utilizado en este estudio fue de 64%. La tasa
cruda de prevalencia de epilepsia para esta población resultó ser de 8.5 x 1000
habitantes. Un total de 11 pacientes se incluyeron entre la categoría de casos de
epilepsia activa, correspondiendo a un 68.75% del total de casos de epilepsia
diagnosticados y dando una tasa de prevalencia de epilepsia activa de 5.8 x 1000. Se
llegó a la conclusión que la prevalencia cruda de epilepsia para la comunidad
guatemalteca es de 8.5 x 1000 habitantes y se encontró en este estudio que esta tasa
es mayor que el reportado en estudios similares en países industrializados y menor a
cifras reportadas en otros países. Los tipos de convulsiones epilépticas más
frecuentemente encontradas en este estudio fueron las tónico-clónicas generalizadas.
A nivel internacional se han llevado a cabo estudios sobre evaluación
neuropsicológica y deterioro cognitivo en pacientes con epilepsia. Se presentan a
continuación:
Hernández (1990), de la universidad Autónoma Metropolitana de Iztapalapa,
México, tuvo como objetivo de investigación evaluar el proceso de epilepsia apoyado
5
por resultados de un electroencefalograma (EEG). La población que se consideró
fueron pacientes de un hospital del área, los cuales no se especificaron. Los resultados
comparados con los análisis del EEG, fueron descritos por cada una de las crisis que
presentaron los pacientes. Durante la investigación fue importante la recolección de
datos por medio de una historia clínica, en la cual se especificaron los siguientes
rubros: síntomas y signos, obtención de imágenes (EEG, tomografías computarizadas
para especificar síntomas neurológicos), estudios de laboratorio (función hepática y
renal, estudios serológicos para detectar sífilis). Los resultados del estudio
electroencefalógrafo de las llamadas psicosis funcionales-maniacodepresiva,
esquizofrenia y melancolía, no son concluyentes. Así, aunque hay anormalidades del
EEG muy frecuentemente en el grupo total, es imposible establecer la presencia de una
psicosis y mucho menos sus tipos por el registro de un paciente individual. Las
anormalidades del electroencefalograma son más comunes en las psicosis que
acompañan a las enfermedades orgánicas del encéfalo.
Valenzuela (2008) tuvo como objetivo indagar sobre la adaptación psicosocial de
los pacientes con diagnóstico de epilepsia, en la Universidad de Chile. La muestra
consta de 63 sujetos con epilepsia adultos, hombres y mujeres entre los 18 a los 60
años, estratificados según la escala de Graffar Modificado en clase baja, pacientes
epilépticos provenientes de centros de atención primaria del servicio Metropolitano
Norte. El instrumento que se utilizó fue el Inventario Psicosocial de Crisis de
Washington, diseñado por el grupo Dodrill, específicamente para sujetos con epilepsia.
Los resultados que se obtuvieron muestran una deficiente adaptación psicosocial en
todas las escalas del Wechsler Preschool Intelligence Scale (W.P.S.I), mostrando
dificultades en: historia familiar, adaptación emocional, interpersonal y vocacional,
ámbito económico.
Rodríguez (1993) presentó en Madrid una investigación con el objetivo de hacer
un análisis neuropsicológico de la epilepsia rolándica benigna y su comparación con el
trastorno de hiperactividad en la edad escolar. Se estudiaron 21 epilépticos, 12 niños y
9 niñas, con una edad media de 10 años, 17 estaban diagnosticados con epilepsia
6
parcial y los otros 3 tenían frecuentes descargas epileptiformes en el EEG, sin embargo
no se reportaron historia o antecedentes epilépticos. Se utilizó un instrumento ya
estandarizado, la batería de Luria – Diagnóstico Neurológico Infantil (DNI), el cual se
utilizó para la evaluación neuropsicológica de niños de 7 a 10 años de edad. Consta de
195 ítems que pertenecen a 9 pruebas y evalúa las funciones motoras, la organización
acusticomotora, las funciones táctil-cinestésicas, las funciones visuales, las
capacidades del habla receptiva, habla expresiva, lectoescritura, aritmética y por último
los procesos mnésicos.
García (2004) tuvo como objetivo mostrar la evolución neuropsicológica dentro de la
población mexicana. Dentro de los objetivos de la evaluación neuropsicológica en la
población epiléptica resistente a tratamiento farmacológico, se determinaron los efectos
de la cirugía sobre las funciones neuropsicológicas. Se planteó que a los seis meses de
realizada la cirugía se observaron los efectos más estables de la intervención. Entre los
cambios neuropsicológicos, se reportaron mejoras en la cognición general, caídas en el
rendimiento mnésico asociado al lado de la cirugía, y mantenimiento del rendimiento o
mejoría en la modalidad contralateral, además de disminución en el rendimiento en
tareas de fluidez. La muestra estuvo conformada por cuatro pacientes, a los que se les
realizó lobectomía temporal, tres en hemisferio izquierdo y uno en hemisferio derecho,
los mismos fueron evaluados por el servicio de Neuropsicología a los seis meses de
realizada la cirugía. En los resultados se encontraron mejoras en la cognición general
en dos de estos pacientes. En cuanto a la función mnésica, se constata disminución de
la modalidad ipsilateral a la lesión en dos pacientes y mejoría en la modalidad
contralateral en igualmente dos pacientes. En las tareas de fluidez aparecen cambios
significativos positivos en dos pacientes. De forma general, los hallazgos que se
encontraron coinciden con algunos de los reportes de estudios anteriores. Por otra
parte, la exploración evolutiva de estos pacientes permite una visión de los resultados
de la cirugía en la calidad de vida de los pacientes lobectomisados.
Dentro de las investigaciones, en general se observó que el consumo de
antiepilépticos es ideal para el tratamiento en niños, sin embargo, la mayoría de las
7
personas que tienen a los niños a su cargo y saben la importancia de la medicación, no
presentaron apego al tratamiento debido a que se les olvida administrar las dosis. Por
otro lado, se ha demostrado que las lesiones causadas en cualquier hemisferio del
cerebro son causa de epilepsia en el paciente. Además, un daño cerebral del
hemisferio derecho afecta la conducta y personalidad de la persona. La importancia de
esta investigación, pretende enfocarse en el deterioro a nivel cognitivo de la persona
que padece epilepsia, a través de la educación neuropsicológica.
A continuación se presenta la teoría que respalda este trabajo, se encuentra
información sobre epilepsia y crisis epilépticas, deterioro cognitivo y evaluación
neuropsicológica.
1.1 Epilepsia.
La epilepsia es un trastorno del cerebro en el cual sus células, las neuronas,
transmiten a veces las señales en una forma anormal. En condiciones normales, las
neuronas envían señales a otras neuronas y músculos para producir pensamientos,
sentimientos y acciones. La epilepsia altera la actividad normal de las neuronas y
puede causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos
musculares y pérdida del conocimiento. Esta enfermedad puede afectar a personas de
cualquier edad, sexo, etnia, clase social o país (Campos, 2005).
Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1973) y la Liga
Internacional Contra la Epilepsia (LICE, 1985), ésta ultima es la presentación crónica
(de largo tiempo) y recurrente o repetitiva de fenómenos paroxísticos (de inicio brusco)
que se originan por descargas neuronales desordenadas y excesivas, que tienen
causas muy diversas y manifestaciones clínicas variadas.
La Epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso, producida por la
descarga excesiva de las células del cerebro. Está condicionada por causas conocidas
o desconocidas, se caracteriza por dos o más crisis bruscas y espontáneas, con
8
sintomatología motora, sensorial, sensitiva y/o vegetativa que afecta a casi una de cada
cien personas (Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia, 1998).
De acuerdo con Castillo (2011) la epilepsia es un término que indica cualquier
trastorno caracterizado por convulsiones recurrentes. Una convulsión es un trastorno
pasajero que afecta la función cerebral y está dado por una descarga neuronal
paroxística anormal.
El cerebro posee unas 100 mil millones de células nerviosas (neuronas), y cada una
de ellas se conecta entre sí por medio de la producción de neurotransmisores, que
cuando se dañan, pueden causar enfermedades como la epilepsia. La función de las
neuronas consiste en enviar impulsos eléctricos que pasan información de una neurona
a otra. Cuando el impulso eléctrico alcanza el extremo de una neurona se libera una
sustancia química (neurotransmisor) que desencadena una reacción en el área
receptora de la siguiente célula nerviosa, lo que permite que el impulso eléctrico se
trasmita de una a otra. La duración de una crisis epiléptica puede ser desde dos
segundos e incluso llegar a durar unos pocos minutos (Asociación Andaluza de
Epilepsia, 2005).
La epilepsia es una enfermedad tan antigua como la humanidad. Para los
pueblos primitivos, la epilepsia era el castigo de los dioses o la posesión del enfermo
por un demonio o espíritu maligno. El término “epilepsia” deriva del griego
epilambaneim, que significa “coger por sorpresa”. La medicina griega fue la primera en
intentar despojar a la epilepsia de la aureola misteriosa y sobrenatural e incluirla entre
las enfermedades físicas. Hipócrates, 460 años antes de Cristo, en su obra titulada
“Sobre la enfermedad sagrada”, explicaba que la epilepsia no es más divina ni más
sagrada que cualquier otra enfermedad y tiene un origen tan natural como las demás,
localizando su origen en el cerebro. A finales del siglo XIX se inicia la era moderna de
la epilepsia. John Hugling Jackson, neurólogo inglés, establece en 1873 la definición de
la epilepsia que ha permanecido vigente hasta la actualidad. Jackson definió la
epilepsia como, una descarga súbita, rápida y excesiva de las células cerebrales
(Campos, 2005).
9
En 1912 se empiezan a comercializar los primeros fármacos antiepilépticos.
Unos años más tarde, en 1929, Hans Berger registra por primera vez en papel la
actividad eléctrica cerebral, lo que se conoce como electroencefalograma. En 1939 se
descubrió el primer fármaco para el tratamiento de la epilepsia. Durante los años
siguientes se desarrollan nuevos antiepilépticos que mejoran notablemente las
posibilidades de tratamiento para estos pacientes. Por otro lado, mejoran las técnicas
de diagnóstico; así, en 1972 el ingeniero británico Hounsfield descubre la Tomografía
Computarizada (TC) y en 1974 se instala el primer aparato de TC. Además, en 1983 se
instala en Europa el primer aparato de Resonancia Magnética (RM) con fines clínicos.
Estas dos pruebas de imagen, especialmente la RM, han revolucionado el diagnóstico
de la epilepsia. En los últimos quince años el campo de los fármacos antiepilépticos ha
experimentado un importante avance con la comercialización de nuevos compuestos
eficaces y seguros para el tratamiento de la epilepsia (Campos, 2005).
La crisis epiléptica es una manifestación clínica de diferentes presentaciones.
Produce una descarga excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables, al chocar
unas contra otras, que en algunos casos conlleva pérdida de la consciencia. A
continuación se presenta una clasificación de las crisis epilépticas (Sánchez, 2004):
Crisis parciales o focales simples: este tipo de crisis puede manifestarse por
visión de luces, audición de sonidos, sensación de olor desagradable, sensación
gástrica que sube hasta la boca, sacudidas en un brazo o pierna, e incluso la
sensación de haber vivido previamente esa situación. Su característica principal
es que en ellas no hay pérdida del conocimiento.
Crisis parciales o focales complejas: sí existe una pérdida del conocimiento, la
cual se manifiesta por movimientos de masticación, desviación de la cabeza,
mirada fija durante 5 ó 10 segundos y movimientos automáticos como tics
(ejemplo: abrochar y desabrochar un botón). La consciencia se recupera
lentamente, hay desorientación durante varios minutos.
Crisis parciales o focales secundariamente generalizadas: son crisis elementales
o complejas, en las que la hiperexcitabilidad del foco se extiende al resto de
10
neuronas, por lo que dichas crisis concluyen con una crisis tónico – clónica
generalizada.
Crisis epilépticas generalizadas: se origina en la totalidad del cerebro. A
continuación se describen los diferentes tipos:
o Crisis generalizadas tónico-clónicas: este tipo de crisis epilépticas
generalizadas es el más conocido por la sociedad. Comúnmente se le
llama “Gran Mal”. Puede tener las siguientes manifestaciones: caída
repentina al suelo, rigidez en todas o algunas de las extremidades,
mordedura de lengua, labios morados, salida de espuma por la boca,
eliminación de orina, convulsiones con sacudidas rítmicas en los brazos y
piernas y un sueño profundo durante unos minutos u horas.
o Crisis tónicas: este tipo de crisis epilépticas generalizadas presenta
pérdida de consciencia. Se caracteriza por convulsiones tónicas, son de
corta duración y generalmente quienes la sufren presentan escasa
confusión después de la crisis.
o Crisis clónicas: afectan a la consciencia cuanto más se prolonga la crisis.
Conlleva a sacudidas rítmicas de extremidades y su frecuencia y duración
resultan variables en periodicidad.
o Crisis mioclónicas: este tipo se caracteriza por sacudidas bruscas, lo que
puede afectar sólo a los brazos, provocando la caída de las manos.
Puede afectar la musculatura del cuello, produciendo una inclinación
brusca de la cabeza hacia adelante.
o Espasmos: conlleva una pérdida de consciencia y se caracteriza por una
flexión anterior o posterior de la cabeza y una flexión o extensión de los
brazos. Su duración es de 1 a 3 segundos. Se repite varias veces en
11
forma de salva y el paciente, que suele ser niño de pocos meses de edad,
tiende a llorar o gritar.
o Crisis Acinéticas: conlleva una pérdida de la consciencia, la cual se
caracteriza por una pérdida de tono muscular, caída al suelo y dura unos
segundos o menos. Son muy breves, pero muy invalidantes por el riesgo
de traumatismo en el cráneo.
o Crisis de ausencia: presentan una detención brusca de la consciencia.
Existen movimientos automáticos simultáneos, una mirada fija e
inexpresiva, parpadeos continuos, una reclinación de la cabeza hacia
atrás. Generalmente, dura de 5 a 20 segundos y suele terminar de forma
brusca, reanudándose la actividad previa.
La epilepsia es una enfermedad que no tiene cura. Sin embargo, se puede dejar de
tener las manifestaciones de las crisis epilépticas. Casi en dos tercios de las personas
que la padecen logran controlarla con medicamentos antiepilépticos. Un 70% de los
pacientes epilépticos consiguen no tener una crisis y dejar el fármaco. El otro 30%
continúa con las crisis epilépticas.
Según Castillo (2011) las crisis epilépticas en ocasiones pueden presentar
complicaciones por las lesiones causadas por caídas, golpes y la propia mordida.
Además, se pueden presentar lesiones mientras se está conduciendo u operando
maquinaria y se presenta la crisis, así como inhalación de líquidos (neumonía por
aspiración). También puede haber daño cerebral permanente, dificultad de aprendizaje.
Sin embargo, los medicamentos pueden tener efectos secundarios. Lo que representa
una urgencia médica son las convulsiones prolongadas o numerosas, sin recuperación
completa entre ellas (estado epiléptico).
La pérdida de memoria está siempre presente en los ataques epilépticos, a excepción
de las personas que sólo sufren de crisis parciales, aunque el grado en los cuales la
12
amnesia es experimentada puede variar de una persona a otra. Otros pueden
experimentar amnesia anterógrada: una clase de pérdida de memoria donde el cerebro
encuentra difícil procesar la nueva información. Ésta es una forma temporal de pérdida
de memoria, no obstante una persona puede recuperarse después de un periodo de
tiempo (Campos, 2005).
En resumen, se puede decir que la epilepsia es un padecimiento en la cual las
neuronas trasmiten señales de una forma anormal, provocando la enfermedad,
pudiendo afectar a cualquier persona. Antes se consideraba como un castigo enviado
por los dioses, ya que se tenía la errónea idea de que provenía de demonios. En 1912,
a raíz de varias investigaciones, se comienza la distribución y comercialización de
fármacos que actúan sobre los neurotransmisores de la sinapsis cerebral, es decir, un
tratamiento que permite que las personas con epilepsia controlen los síntomas
ocasionados por las crisis epilépticas. El tiempo de duración de las mismas puede
variar según el tipo de crisis epiléptica que presente la persona. Las manifestaciones
de la epilepsia son variables, a continuación se describe el deterioro cognitivo.
1.2 Deterioro Cognitivo.
El deterioro cognitivo es la pérdida o alteración de las funciones mentales, tales
como memoria, orientación, lenguaje, reconocimiento visual, conducta, que interfiere
con la actividad e interacción social de la persona afectada. Deterioro cognitivo y
demencia son conceptos similares, diferenciándose sólo por el grado de la alteración.
En forma similar, puede hablarse también de deterioro cognitivo demencial y no
demencial (Osvaldo, 2002).
Este deterioro en pacientes epilépticos es generalmente multifactorial, puede
estar ocasionado por trastornos cerebrales, convulsiones o por efectos de las drogas
anticonvulsivantes. La lesión cerebral, causada inicialmente por accidente
cerebrovascular puede causar convulsiones y trastornos del lenguaje. Las convulsiones
pueden llegar a generar disfunciones transitorias del SNC, como afasia en el caso del
13
compromiso del lóbulo temporal dominante. La depresión, una comorbilidad que
aparece frecuentemente con epilepsia, afecta hasta a un 55% de los pacientes con
epilepsia crónica. Los trastornos del lenguaje y la pérdida de memoria son también
comorbilidades conocidas (Caramelli, 2005).
Cuando el deterioro cognitivo es un caso leve, se observa una entidad clínica
heterogénea nutrida de múltiples fuentes: factores etiológicos como lo son golpes o
causas psiquiátricas, síntomas clínicos y un curso clínico con sujetos que empeoran y
sujetos que permanecen sin cambios y otros que empeoran, presentando éstos últimos
un deterioro cognitivo estable o incluso reversible (Osvaldo, 2002).
Según el grado de dificultad para realizar las actividades de la vida diaria que
presente el paciente, se catalogará como deterioro cognitivo leve si no padece ninguna
afectación, si ya existe incapacidad para las actividades de la vida diaria, se clasificará
como demencia, moderada o grave. (Caramelli, 2005).
Las funciones cognitivas afectadas son principalmente (Quertal, 2011):
La memoria a corto, medio o largo plazo.
Las áreas del lenguaje (comprensión, elaboración, vocabulario).
Las habilidades manuales (apraxias).
Las funciones cerebrales de resolución de problemas o ejecución de acciones.
Los rasgos de la personalidad, que se ven comúnmente afectados en los
casos de demencia con afectación de las áreas frontales cerebrales.
Con la finalidad de conocer el grado de afectación de las funciones cognitivas se
realiza una evaluación neuropsicológica, tema que se presenta a continuación.
Alberca y López (2006), mencionan que el deterioro cognitivo en los últimos años
ha puesto de manifiesto con el paso del tiempo que puede acompañarse de cierto
grado de disfunción en la cognición. Se demuestra que las capacidades cognitivas se
mantienen estables e invariables hasta aproximadamente entre las edades de
sesenta, y setenta años, y que solamente a partir de esta edad se pueden llegar a
apreciar cambios relevantes, sin descartar que puede ser de inicio temprano ya que
14
estos cambios van evolucionando de forma progresiva, aunque de manera lenta y
apenas medible, a menos que se asocien trastornos metabólicos o cerebrales
específicamente.
Molinuevo (2007), define el deterioro cognitivo como un concepto clínico útil que
hace referencia aquellos individuos que presentan un daño a nivel cognitivo mayor al
esperado por su edad, pero sin llegar a cumplir los criterios de demencia.
1.3 Evaluación Neuropsicológica.
La neuropsicología es el estudio de la relación entre función cerebral y conductual
(Cytowic, 1996). No floreció sino hasta la Segunda Guerra Mundial, cuando los
psicólogos y neurólogos se enfrentaron con miles de soldados que tenían lesiones
cerebrales que requerían evaluación y rehabilitación.
La evaluación neuropsicológica se desarrolló a partir del estudio de las
enfermedades psiquiátricas y cerebrales orgánicas. Esto ha implicado una constante
interacción entre diversas disciplinas como la neurología, la psiquiatría, la neurocirugía,
la psicología, entre otras. Por lo que se dice que la evaluación neuropsicológica es un
conjunto de técnicas que permiten obtener e integrar datos sobre diversas funciones
mentales superiores del ser humano.
Se deberá entender, que la aplicación de pruebas especializadas tienen el propósito
de diagnóstico y mejorar el tratamiento de individuos en los que se sospecha o conoce
una disfunción cerebral. Las pruebas neuropsicológicas son específicas debido a su
vínculo demostrado con las funciones cerebrales. En términos específicos, se refiere a
cualquier prueba o técnica que sea sumamente sensible a los efectos del deterioro
cerebral, y en especial una prueba o técnica que permita hacer inferencias sobre el
lugar, tipo y grado de deterioro (Lezak, 1995).
15
Este tipo de evaluación permite correlacionar datos cognitivo comportamentales con
el estado funcional de los diferentes sistemas neuronales implicados en el
procesamiento de la información y responsable de aquellas respuestas. Una amplia
experiencia en investigación neurológica y neuroquirúrgica ha ido estableciendo los
fundamentos de los conocimientos neuropsicológicos. Al mismo tiempo, las recientes
técnicas de neuroimagen han aportado nuevos datos en la correlación de las funciones
cognitivocomportamentales y el sustrato neurobiológico. Así, el modelo
neuropsicológico de la hiperactividad infantil pretende el abordaje del trastorno desde
una óptica disfuncional del sistema nervioso central (Harris, 1995) citado por Pineda
(s/f).
Se consideran como objetivos de la evaluación neuropsicológica los siguientes (Lezak,
1995):
Facilitar la toma de decisiones en cuanto al pronóstico, tratamiento y
rehabilitación del paciente.
Brindar información acerca del estado neuropsicológico del paciente; cuando
sea posible, proporcionar un diagnóstico.
Proporcionar datos cualitativos obtenidos sistemáticamente con la finalidad
de profundizar en el grado y tipo de deterioro a nivel neuropsicológico.
Durante la planificación e interpretación de los hallazgos que se obtienen de la
evaluación neuropsicológica, son diferentes en función de esas características
particulares que los pacientes presentan. Es importante antes de iniciar el proceso
evaluador y, por supuesto, antes de interpretar los datos obtenidos, considerar los
siguientes aspectos (Carrión, 1995):
La edad del paciente.
La dominancia lateral del paciente.
Los antecedentes psicopatógenos familiares y personales.
El nivel socioeconómico y cultural del paciente.
El sexo del paciente.
La posibilidad de consumo de drogas.
16
La evaluación neuropsicológica constituye la exploración más completa que puede
realizarse del estado mental de un sujeto. Cuando es realmente exhaustiva, la
evaluación puede durar mucho tiempo. Existen varias pruebas que evalúan las
principales áreas del funcionamiento cognitivo, nunca se logran utilizar todas, en
general debido al tiempo de aplicación (Jenkins, 2001).
La evaluación de este tipo pretende ofrecer aspectos de las funciones psicológicas
superiores afectadas por algún tipo de daño cerebral, además de ayudar en los
aspectos topográficos de la lesión y de orientar y controlar la rehabilitación de las
funciones deterioradas. Todos estos objetivos tratan de satisfacer el proceso de
evaluación, en el que se incluyen distintos tipos de pruebas que comprenden entre
otras posibles, (Carrión, 1995):
Una amplia evaluación del lenguaje.
Una evaluación del razonamiento verbal y no verbal.
Una evaluación que debe diferenciar entre los aspectos motores y
sensoriales que intervienen en la ejecución de la tarea propuesta, de los
procesos cognitivos.
Una evaluación de las funciones mnèsicas y auditivas.
La importancia de la evaluación neuropsicológica está en lograr un proceso de
evaluación más profunda de distintas enfermedades a nivel neurológico, en la cual se
deben considerar aspectos importantes de la vida del paciente. Dicha evaluación
proporcionará información importante en cuanto a algún tipo de daño o lesión cerebral.
En resumen, la epilepsia es una enfermedad que afecta a todo el sistema nervioso
central, la cual, llegar a causar problemas a nivel cognitivo en personas que padecen
dicho diagnóstico. Por lo que se concluye luego de ver la historia de la enfermedad y
los efectos que repercuten en estas personas, la importancia que conlleva el trabajar
con una evaluación neuropsicológica para determinar el tipo y nivel de deterioro
17
cognitivo generado por el padecimiento, sus secuelas y/o los efectos secundarios de su
tratamiento (farmacológico).
18
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La mayoría de las personas con epilepsia llevan una vida aparentemente normal.
Sin embargo, esta condición puede afectar la vida diaria de quienes la presentan e
incluso llegan a impactar sobre el día a día y cotidianidad de las personas de sus
círculos cercanos como familiares y amistades.
En las personas que sufren de crisis epilépticas existe el riesgo de sufrir un deterioro
cognitivo, especialmente si las crisis iniciaron desde la niñez. Estos deterioros pueden
estar relacionados con las condiciones subyacentes que causaron la epilepsia, sus
secuelas o los fármacos antiepilépticos usados en su tratamiento.
Los pacientes con epilepsia que han sido tratados con algún tipo de fármaco
antiepiléptico, sufren de aspectos adversos de disfunción cognitiva como:
hiperexcitabilidad, enlentecimiento mental, problemas de memoria, concentración,
coordinación motora y alteraciones del lenguaje. Algunas personas pueden llegar a
experimentar sedación que afecta la conciencia, mareo y cefaleas. Otras desarrollan
problemas emocionales o del comportamiento.
La epilepsia puede ser causada inicialmente por un accidente cerebrovascular
desencadenando convulsiones y trastornos del lenguaje, generados en disfunciones
transitorias del SNC. En la mayor parte de la población, existe comorbilidad con la
depresión, afectando a más del 50% de personas con epilepsia.
En la clínica de Neurología del servicio de consulta externa de adultos del Hospital
General San Juan de Dios, están siendo evaluados pacientes con diagnóstico de
epilepsia general por varios especialistas en neurología. Sin embargo, al momento del
desarrollo de este estudio aún no se han incluido dentro de los protocolos de
tratamiento estudios con evaluaciones neuropsicológicas para determinar el estado
cognitivo de los pacientes. Debido a la importancia de la evaluación neuropsicológica,
se plantea a la siguiente pregunta de investigación:
1 No se realizará una valoración del paciente a través de exámenes físicos, pruebas de imagenología, EEG u
otros recursos de gabinete. 19
¿Cuál es el estado neuropsicológico actual de la muestra seleccionada de pacientes
con diagnóstico de epilepsia con 5 años de evolución que se encuentran siendo
tratados en el servicio de Neurología de la consulta externa de adultos del Hospital
General San Juan de Dios?
Objetivos
2.1.1 General.
Evaluar el estado neuropsicológico actual y los indicadores de deterioro
cognitivo que presentan un grupo selecto de pacientes con diagnóstico de
Epilepsia que asisten al servicio de Neurología de la Consulta Externa de
adultos (CE) del Hospital General San Juan de Dios (HGSJD).
2.1.2 Específicos.
Identificar qué funciones cognitivas son las más afectadas en este grupo de
pacientes diagnosticados con epilepsia que acuden a CE de adultos de
Neurología del HGSJD.
Valorar desde el punto de vista del test Escala de Toxicidad Sistémica y Escala
de Frecuencia y Severidad de las Crisis de Crammer (Smith, Mattson, Delgado y
Collins, 1992)1 la respuesta al tratamiento instituido.
Describir los efectos secundarios atribuibles al tratamiento antiepiléptico, a
través de las escalas aplicadas.
Conocer la percepción del paciente sobre el grado de control que pueden ejercer
sobre las crisis epilépticas y la severidad de estas mismas.
2.2 Elemento de estudio.
Deterioro Cognitivo.
20
2.3 Definición del elemento de estudio.
2.3.1 Conceptual
Según Osvaldo (2011) el deterioro cognitivo es la pérdida o alteración de las funciones
mentales, tales como memoria, orientación, comprensión, concentración, lenguaje,
reconocimiento visual, conducta, que interfiere con la actividad e interacción social de
la persona afectada.
2.3.2 Operacional
En esta investigación el deterioro cognitivo será la pérdida o alteración de las funciones
mentales, tales como memoria, orientación, lenguaje, reconocimiento visual, conducta,
que interfiere en la actividad e interacción social de la persona que presenta epilepsia
medidos a través de una batería de pruebas neuropsicológicas. Este deterioro cognitivo
afecta sobre la capacidad de toma de decisiones, resolver y afrontar problemas que se
presentan en la vida para alcanzar los objetivos propuestos.
Para la medición del Deterioro Cognitivo se utilizó la Escala de Wechsler, haciendo
uso de la Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños Revisada (W.I.S.C.-R.), tal y
como lo propone Valenzuela (2008) en su estudio. Sin embargo, si este resulta
insuficiente se pensó en utilizar la escala para adultos, lo cual no fue necesario, como
se podrá ver en la sección de resultados. Esta escala mide cada aspecto del estado
cognitivo del paciente, mostrándonos las capacidades y habilidades que presenta la
persona y si existe un daño o deterioro a nivel cognitivo en personas con epilepsia.
También se utilizaron las siguientes escalas para evaluar el estado cognitivo de los
pacientes con epilepsia: Escala de la Severidad de las Crisis de Liverpool, Cuestionario
de la Severidad de las Crisis, Escala de Neurotoxicidad del V.A. Epilepsy Cooperative
Study, Listado de Valoración Neuropsicológica A – B e Inventario de Efectos
Secundarios y Satisfacción Vital, dicha información se complementará con una revisión
de la historia clínica y una entrevista para profundizar en el estudio de casos.
21
2.4 Alcances y límites.
Esta investigación se realizó con una muestra de pacientes adultos con diagnóstico de
epilepsia, de ambos sexos, quienes tenían 5 años de recibir tratamiento en el Hospital
General San Juan de Dios a través del servicio de CE de adultos de Neurología. Por el
tamaño de la muestra, los resultados con sus respectivas limitantes y consideraciones
podrán aplicarse a otras poblaciones de características similares a los sujetos de
estudio, pero en ningún momento podrá llegar a generalizarse los resultados obtenidos.
Con este estudio se pretendió alcanzar una mayor comprensión y descripción del
deterioro cognitivo de los sujetos que sufren epilepsia, así como brindar una
aproximación a las ventajas de incluir la evaluación neuropsicológica en los protocolos
de atención del servicio de CE de adultos.
Una de las limitaciones encontradas es la dificultad de los pacientes para responder a
algunas de las pruebas incluidas dentro de la evaluación neuropsicológica, esto debido
al nivel de deterioro cognitivo de los sujetos por el tratamiento recibido.
2.5 Aportes.
Esta investigación aporta información para futuros psicólogos y especialistas en
neuropsicología y fortalecerá la evaluación del estado cognitivo en pacientes con
epilepsia. Los resultados obtenidos sirvieron para sentar las bases reales del estado
cognitivo en los pacientes con diagnóstico de epilepsia que asisten al servicio de
Neurología de la CE de adultos de ese centro asistencial. Se profundizó en el estado
cognitivo de los pacientes que presentan epilepsia con una evaluación
neuropsicológica, siendo importante, ya que es un tipo de estudio muy poco explorado
en el país. Lo que proporcionará información y permitirá realizar nuevos estudios,
pudiendo establecer nuevas alternativas diagnósticas, de seguimiento y terapéuticas
para estos pacientes.
22
III. MÉTODO
3.1 Sujetos
Los sujetos que se evaluaron en este estudio fueron pacientes de ambos sexos
diagnosticados con epilepsia, que tenían 5 años de tratamiento farmacológico y asisten
al servicio de CE de adultos de Neurología del HGSJD, con tratamiento antiepiléptico al
momento de la investigación. Las edades están en un rango de 36 a los 43 años; es
decir, durante su vida adulta. La población que asiste al HGSJD con la enfermedad
diagnosticada con criterios clínicos de epilepsia es de 150 sujetos, los cuales provienen
de la Ciudad Capital y del interior como, Escuintla, Retalhuleu, Mixco, Zacapa y
Jutiapa. Ellos han sido catalogados por el servicio de Trabajo Social del hospital como
pertenecientes al nivel socio económico medio y bajo. Los pacientes que se incluyeron
dentro del presente estudio han cursado como mínimo 6to primaria, ya que se requirió
que pudieran leer los instrumentos aplicados. El muestreo que se utilizó fue el de casos
típicos, consistió en seleccionar a un grupo representativo de la población para ser
sujetos de investigación, el subgrupo tuvo la misma posibilidad de ser elegido. La
investigación con muestreo no probabilístico es en la que se realiza un procedimiento
de selección informal (Hernández, Fernández, Baptista, 2003). La muestra de casos
típicos estuvo conformada por 5 sujetos elegidos por conveniencia, entre los que llenan
los criterios de inclusión y desearon participar.
Tabla No. 1
Datos generales de los pacientes participantes en el estudio.
No de caso Sexo Edad Domicilio Fecha de
diagnóstico de
epilepsia.
Antecedentes
de importancia
Caso No. 1 M 37 años Zona 14 24 de Octubre de
2006
Lesión del lóbulo
occipital secundario al
trauma.
Caso No. 2 F 34 años Zona 6 16 de septiembre de
2005
Lesión del lóbulo
frontal.
Caso No. 3 F 38 años Mixco 3 de octubre de 2005 Asfixia perinatal.
Caso No. 4 F 43 años Zona 18 7 de octubre de 2004 Accidente
23
cerebrovascular.
Caso No. 5 F 36 años Zona 18 27 de diciembre de
2004
Trauma
craneoencefálico.
Fuente: Historias clínicas ubicadas en el Anexo No. 4
3.2 Instrumento
Se utilizó una batería de pruebas neuropsicológicas integrada por los siguientes
instrumentos:
3.2.1 “La escala de inteligencia de Wechsler para niños revisada (WISC-R)”: es
una versión actualizada y revisada de la escala de 1949 (WISC). Está constituida,
como lo estaba el WISC, por doce subtests, seis en la escala verbal y seis en la escala
manipulativa. Dígitos, de la escala verbal, y laberintos, de la escala manipulativa, se
consideran pruebas complementarias. Son aplicadas como sustitutas en el caso de que
las otras pruebas utilizadas queden invalidadas por alguna razón. Como se mencionó
previamente la razón para la aplicación de esta versión de niños fue el antecedente del
estudio realizado por Valenzuela (2008), previamente citado.
3.2.1.1 Escala Verbal:
Información: evalúa la información que el sujeto puede adquirir tanto a través de la
educación formal, en la escuela, como informal, en el ambiente en el que se
desenvuelve.
Semejanzas: mide la habilidad para seleccionar y verbalizar las relaciones entre dos
conceptos, el pensamiento asociativo y la capacidad de abstracción verbal.
Aritmética: evalúa la habilidad para utilizar conceptos numéricos abstractos,
operaciones numéricas y la capacidad de atención y concentración.
Vocabulario requiere que el sujeto diga el significado de 32 palabras de dificultad
creciente. Refleja el nivel de educación, la capacidad de aprendizaje y el ambiente en
el que se desenvuelve el sujeto.
Comprensión: el sujeto debe explicar qué haría en determinadas circunstancias o por
qué se siguen determinadas prácticas. Evalúa el juicio práctico, el sentido común y la
adquisición e interiorización de elementos culturales.
24
Dígitos: (Prueba verbal complementaria). La tarea del sujeto es repetir una serie de
dígitos que se le presentan oralmente. Evalúa la memoria auditiva inmediata y la
capacidad de atención y resistencia a la distracción.
3.2.1.2 Escala Manipulativa:
Figuras incompletas: la tarea del sujeto es indicar qué parte de los dibujos presentados
es la que falta. Requiere la identificación de objetos y utensilios familiares y el
aislamiento de los aspectos esenciales de los no esenciales.
Historietas: la tarea del sujeto es disponer las tarjetas en una secuencia determinada
para que relaten o reflejen una historia. Evalúa la percepción, la integración visual de
una serie de elementos presentados secuencialmente y su síntesis en un conjunto
inteligible.
Cubos: en este subtest el sujeto debe construir con cubos unos dibujos, de complejidad
creciente. Evalúa la capacidad para analizar, sintetizar y reproducir dibujos geométricos
abstractos.
Rompecabezas: la tarea consiste en ensamblar una serie de figuras, que se presentan
cortadas en trozos, para formar una figura completa, dentro de un tiempo límite. Mide la
capacidad para sintetizar un objeto conocido a partir de sus partes. Requiere capacidad
de síntesis visual, coordinación visomotora y capacidad para trabajar imaginando lo
que está construyendo.
Claves: la tarea del sujeto es completar, con los símbolos adecuados, los dibujos o
dígitos que se le presentan. Evalúa sobre todo la destreza visomotora, el manejo de
lápiz y papel y la capacidad de aprendizaje asociativo.
Laberintos: (Prueba manipulativa complementaria). La tarea es encontrar la salida del
laberinto, señalándola con un lápiz. Mide la coordinación visomotora, la rapidez y la
capacidad de planeamiento y previsión.
3.2.2 Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool: fue elaborada por Baker y Cols
(1999). Es una escala auto administrada, ya que la completa el propio paciente
refiriéndose a las crisis sufridas en las últimas cuatro semanas, excepto en los ítems 9
25
y 10, en los que el periodo de referencia es último año. El tiempo de aplicación es de
10 a 15 minutos. La sub escala consta de 12 ítems, referidos a la valoración global de
la severidad de los ataques y a la fenomenología de la crisis. La evaluación de cada
uno de los ítems de la escala se puntuará en una escala tipo Likert de 1 a 4, indicando
la puntuación mayor, un mayor grado de severidad. La puntuación total es igual a la
suma de las puntuaciones de cada ítem y puede oscilar, entre 20 y 80. Se obtendrá
también, puntuaciones separadas para la sub escala.
La puntuación global de la escala y de la sub escala ICTAL/Subictal se correlacionan
de forma significativa con otras medias genéricas y específicas de calidad de vida. Esta
escala viene a apoyar la confiabilidad y validez de la sub escala ICTAl/ Postictal para
evaluar la severidad de las crisis, facilitando información adicional sobre el impacto de
la epilepsia, la calidad de vida del paciente y los cambios en la misma como resultado
del tratamiento.
3.2.3 Cuestionario de Severidad de las Crisis: Este instrumento fue elaborado por
Cramer, Baker y Cols (2001). Está diseñada para ser auto administrada, si bien puede
ser utilizada también como entrevista semiestructurada en el transcurso de la
evaluación clínica, en el presente trabajo se aplicarán de forma auto administrado. Los
13 primeros ítems deben referirse a un sólo tipo de crisis (el tipo más común en el
paciente), en tanto que los 4 últimos hacen referencia a todos los tipos de crisis; en
ambos casos, la evaluación debe referirse únicamente a las últimas 4 semanas. La
duración de la aplicación de la escala es de aproximadamente 15 a 20 minutos. El
formato de respuesta general es una escala Likert de 7 puntos, ordenados de menor
a mayor frecuencia / intensidad; de ellos solamente tres aparecen etiquetados con
expresiones indicativas de frecuencia / intensidad, y los restantes quedan como
opciones intermedias entre los anteriores. El ítem de “cambio con el tratamiento” tiene
el mismo formato de respuesta, pero se han adaptando las opciones de respuesta
para lograr adecuadamente su finalidad (1 = mucho mejor, 4 = sin cambios y 7 =
mucho peor). La puntuación total se presenta por separado para el tipo de crisis más
común (ítems 1-13) y para todos los tipos de crisis (ítems de valoración global). En el
primer caso es igual a la suma de las puntuaciones de cada ítem, pudiendo
26
oscilar entre 0 y 84; se presenta también como puntuación normalizada,
mediante transformación lineal de la anterior (rango 0-100). En el segundo (valoración
global), se presenta como media aritmética, con valores que pueden oscilar entre
1 (mínima severidad) y 7 (máxima severidad). La puntuación del ítem “cambio con el
tratamiento” se presenta por separado.
El estudio de las propiedades psicométricas de esta escala está todavía en fase
preliminar. La fiabilidad inter-observadores (0.76) y la fiabilidad test-retets (0.74) es
globalmente adecuada, pero algo baja para los ítems referidos a efectos cognitivos
post-crisis. La validez de constructo viene apoyada por su correlación estadísticamente
significativa con otras escalas de valoración de severidad de las crisis, y por su baja
correlación con la frecuencia de crisis. La sensibilidad al cambio no ha sido evaluada,
hasta el momento en la literatura y se encuentra aún en estudio.
3.2.4 Escala de Neurotoxicidad del V.A. Epilepsy cooperative Study: fue elaborada
por Cramer, Smith, Mattson, Delgado y Collins (1992). Fue diseñada para cuantificar la
presencia de signos y/o síntomas de tipo neurológico relacionados con el perfil de
reacciones adversas de los fármacos antiepilépticos. La duración de la administración
de la escala es de entre 15 y 20 minutos. Consta de 8 ítems, en los que se valoran las
áreas en que esos efectos secundarios son más comunes o tienen mayor relevancia
clínica. Los resultados obtenidos a través del sistema de puntuación de la escala
permiten generar información pertinente en la cual basar el juicio clínico sobre la
severidad de la reacción adversa de la medicación y su influencia sobre la
decisión de continuar o suspender el fármaco causal. La puntuación máxima (50) se
asigna a los efectos adversos que se entiende obligan a suspender el tratamiento; los
efectos secundarios leves o transitorios se puntúan con valores < 20, y los de
intensidad moderada / severa que, aisladamente, no implican necesariamente cambio
en el tratamiento se puntúan con valores entre 20 y 49.
La escala fue diseñada originalmente para ser utilizada conjuntamente con los otros
dos elementos de las VA Scales (Escala de Toxicidad Sistémica y Escala de
Frecuencia y Severidad de las Crisis). Se obtuvo de la suma de las puntuaciones en
las tres escalas un índice compuesto que resume el resultado del tratamiento,
27
balanceando eficacia (frecuencia y severidad de las crisis) y tolerabilidad (reacciones
adversas). Los cambios en la puntuación en torno a los 10 puntos se consideran
clínicamente relevantes. No se han realizado estudios específicos de validación de
estas escalas, pero su utilización en varios ensayos clínicos multicéntricos ha
demostrado una buena correlación con el juicio clínico en cuanto a su aplicación como
criterio decisional en la valoración del resultado del tratamiento, mostrando una
adecuada sensibilidad al cambio clínico.
3.2.5 Listado de Valoración Neuropsicológica A-B: Este instrumento fue diseñado
por Aldenkamp y Baker (1995). Lo elaboraron para evaluar la percepción subjetiva del
paciente sobre los efectos adversos de los fármacos antiepilépticos en la esfera
cognitiva. Partiendo de los potenciales efectos adversos de estos fármacos sobre las
funciones corticales superiores, seleccionaron 7 áreas críticas de disfunción cognitiva
(cansancio / fatiga, hiperexcitabilidad, enlentecimiento motor y mental, problemas de
memoria, concentración, coordinación motora y alteraciones del lenguaje), y elaboraron
una primera versión del cuestionario con 33 ítems que fue validado en un estudio con
voluntarios sanos tratados con distintas dosis de una benzodiacepina. El tiempo de
aplicación de esta escala es de 10 a 15 minutos. Se evalúa como un cuestionario auto
administrado en el que el paciente reseña las posibles dificultades percibidas en las
últimas 4-6 semanas en distintos aspectos de funcionamiento cognitivo y que cree
están relacionadas con el tratamiento antiepiléptico que está tomando.
Las opciones de respuesta se ordenan en una escala de severidad tipo Likert de 4
puntos (ausencia de problemas, problemas leves / moderados / graves). Cada ítem
puntúa de 0 (ausencia de problemas) a 3 (problemas graves). La puntuación total de la
escala es igual al sumatorio de las puntuaciones de cada ítem (rango 0-72 puntos). Se
pueden obtener también puntuaciones separadas para cada una de las 6 dimensiones
incluidas en la escala, con rangos de 0-15 para “Fatiga” y “Enlentecimiento”, 0-12
para “Memoria” y “Concentración”, y 0-9 para “Coordinación Motora” y “Lenguaje”. A
mayor puntuación, mayor repercusión subjetiva de los efectos adversos del tratamiento
antiepiléptico sobre la esfera cognitiva; las puntuaciones parciales tienen un carácter
meramente informativo, ya que la escala no fue diseñada para evaluar deterioro en
28
funciones cognoscitivas específicas. La validez de constructo fue analizada mediante
análisis factorial, identificando 5 factores que explican el 66.5 % de la varianza; estos
factores no coinciden con las áreas o dominios teóricos en los que se basa la selección
de ítems, ya que, por ejemplo, el principal factor identificado y que explica por sí solo el
45.5 % de la varianza. Incluye ítems de las áreas “Fatiga” y “Enlentecimiento” y algo
similar ocurre con los restantes factores, que incluyen ítems pertenecientes a distintos
dominios teóricos. La ausencia de efecto techo y, en menor medida, de efecto suelo,
avalan la sensibilidad al cambio de esta escala.
3.2.6 Inventario de Efectos Secundarios y Satisfacción Vital: fue elaborada por
Brown y Tomlinson (1982). Su aplicación es auto administrada, siendo el formato de
respuesta una escala de tipo Likert con 4 opciones de respuesta que cuantifican la
frecuencia de presentación del síntoma evaluado durante la última semana (nunca,
ocasionalmente, a veces, muchas veces). El tiempo de aplicación de la misma es de 10
a 15 minutos. Mediante la técnica de análisis de componentes principales, refinan este
cuestionario reduciendo el número de ítems a 38, agrupados en 5 factores:
- Cognición (ítems 4, 12-14, 16, 17, 20, 21, 24-27, 31, 32, 35, 36, 38)
- Disforia (ítems 1, 2, 5, 7, 10, 11, 19, 29)
- Humor (ítems 28, 33, 34, 37)
- Cansancio (ítems 3, 6, 18, 22, 23)
- Preocupación (ítems 8, 9, 15, 30)
La escala evalúa el impacto subjetivo de los efectos secundarios del tratamiento
antiepiléptico, centrándose fundamentalmente en los aspectos cognitivos y
psicosociales. Su validez en estudios comparativos con diferentes fármacos
(carbamacepina, fenitoína, valproato, lamotrigina), mostró diferencias significativas
entre los distintos tipos de tratamiento.
29
3.2.7 Historia clínica medica
Por la importancia de obtener una historia clínica del paciente se ha creado la tabla que
aparece en anexo No. 2, en la cual se recolectaron los datos importantes que
complementan los resultados que se obtuvieron de las escalas aplicadas. Se realizó
con el objetivo de obtener los datos relevantes para esta investigación como para la
verificación del estado cognitivo del paciente con epilepsia antes de la evaluación
neuropsicológica.
Con este objetivo se revisó el expediente clínico del paciente en el archivo del HGSJD,
extrayendo de él datos acerca de la forma en que se alcanzó el diagnóstico, los
tratamientos instaurados, las reacciones secundarias de los mismos, así como las
evaluaciones neurológicas y psiconeurológicas, que se han realizado en el pasado.
Además, de la historia clínica, se obtuvo datos demográficos como: edad, sexo,
segmentación geográfica y etnia; fecha del diagnóstico de la enfermedad, antecedentes
(familiares, personales y patológicos), motivo de consulta, complicaciones secundarias
de la enfermedad, tratamiento que están utilizando, efectos secundarios o adversos y
alteraciones en el área cognitiva.
3.2.8 Entrevista semiestructurada.
Finalmente, para complementar la información obtenida a partir de las escalas
aplicadas y poder profundizar en el estudio de los casos, se realizó una entrevista
semiestructurada la cual permitió obtener datos subjetivos de los pacientes y de esta
manera obtener una mejor información. El instrumento consta de 30 preguntas abiertas
basadas en 4 indicadores: funciones ejecutivas, percepción sobre el grado de control
que puede ejercer sobre la crisis, respuesta al tratamiento de la severidad de la crisis,
efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico. Esto con el objetivo de obtener
mayor información sobre el deterioro cognitivo. Dado que el tipo de entrevista es
semiestructurada, permitió ampliar con otras preguntas según lo desee la recopilación
de la investigación (ver entrevista en anexo No 3).
30
3.3 Procedimiento.
El problema se seleccionó debido al interés por evaluar el estado cognitivo en
pacientes con epilepsia del servicio de CE de adultos de Neurología del Hospital
General San Juan de Dios.
Se procedió a seleccionar los instrumentos que permitieran establecer el estado
cognitivo de los pacientes.
Se elaboró la entrevista con base a los indicadores, la cual fue validada por
jueces expertos en la carrera.
Se aprobó el anteproyecto por la Facultad de Humanidades.
Se gestionó el permiso en el Hospital General San Juan de Dios
Se aplicaron los diferentes instrumentos planteados a los 5 pacientes adultos de
ambos sexos, con epilepsia de por lo menos 5 años de evolución, que asistían a
su cita con el neurólogo en la CE de adultos del HGSJD.
Se realizó una revisión del expediente clínico y una entrevista semiestructurada
para cada uno de los casos.
Se procedió a calificar la batería de pruebas administradas a los pacientes.
Se recopiló de la muestra toda la información.
Luego de un análisis, se realizaron las conclusiones y recomendaciones de los
resultados del estado cognitivo de los pacientes.
3.4 Diseño.
El presente estudio se llevó a cabo bajo un enfoque exploratorio con el fin de conocer a
mayor profundidad el tipo y forma de déficit cognitivo que presentan los sujetos
diagnosticados y tratados desde hace más de 5 años con epilepsia en la CE de adultos
de Neurología del HGSJD. El diseño a utilizar fue el de estudio de casos, el cual es una
técnica en la que el sujeto se enfrenta a la descripción de una situación específica que
plantea un problema, que debe ser comprendido, valorado y resuelto a través de un
proceso de discusión (Hernández, Fernández y Baptista, 2003). Con la finalidad de
realizar un estudio más completo, se utilizaron recursos cualitativos como el uso de
31
diversas pruebas e instrumentos, como la revisión de la historia clínica y se
complementaron con una entrevista semiestructurada que aportó datos cualitativos.
32
IV. PRESENTACIÓN DE RESULTADOS
Los resultados del presente estudio, para su mejor comprensión serán divididos en
varias secciones:
1. Una sección introductoria, donde se presentará una síntesis de las historias
clínicas de los 5 pacientes involucrados en el estudio. Un resumen de la misma
obtenida a través del formato de resumen de Historia Clínica médica de los
pacientes puede encontrarse en anexo No 4.
2. Presentación de los resultados relevantes obtenidos de acuerdo a los
indicadores planteados mediante la entrevista semiestructurada. Una
transcripción de cada una de las entrevistas puede ser apreciada en el anexo No
5, y finalmente,
3. Resultados de la batería de test administrados a los sujetos participantes.
4.1 Descripción de los pacientes
El caso No. 1: Sexo masculino, 37 años de edad, residente de la Ciudad Capital, zona
14. El diagnóstico de epilepsia fue el 24 de octubre del 2006. No existe ningún
antecedente familiar o personal que se relacionan con la enfermedad, sin embargo
existen antecedentes patológicos que ocasionaron secuelas a nivel neurológico debido
a un accidente en motocicleta, provocando una lesión en el lóbulo occipital, siendo el
motivo de consulta principal. El tiempo de asistir al HGSJD es de 6 años, iniciando con
el tratamiento hace 5 años. La Carbamazepina es el fármaco que ha consumido
durante este tiempo, obteniendo un buen apego al medicamento. Los cambios a nivel
neurológico del paciente son: alteraciones en la vista, cansancio, fuertes cambios en el
estado de ánimo, disartria leve que han transcurrido desde el inicio del tratamiento.
El caso No. 2: sexo femenino, 34 años de edad, residente de la ciudad capital de
Guatemala, zona 6. Fue evaluada el 03 de octubre del 2011, diagnosticada con
epilepsia el 16 de septiembre del 2005. No se presentan antecedentes familiares o
personales que deriven en la enfermedad de epilepsia. En el 2004 comienzó con
migrañas severas, motivo por el cual es ingresada al área de neuropsicología para ser
33
evaluada. En el 2005 inicia con un fuerte dolor de cabeza desencadenándose en
epilepsia, presentando lesiones en el lóbulo frontal. El tratamiento administrado para la
paciente desde el 2006 fue fenitoina. Cambios que se presentaron a nivel neurológico
en la paciente son, pérdida en la revisión, dificultad para pronunciación de algunos
fonemas luego de las crisis epilépticas, falta de concentración y leve distorsión en el
pensamiento. Entre las alteraciones presentadas desde varios años, la comunicación
verbal y visión son las más evidentes.
El caso No. 3: sexo femenino, 38 años de edad, residente de la ciudad capital de
Guatemala, Mixco, barrió La Florida. Fue diagnosticada con la enfermedad de epilepsia
el 03 de octubre del 2005. Existen antecedentes familiares sobre la misma enfermedad,
en la madre de la paciente, quien comenzó a convulsionar luego de un evento
cerebrovascular, así mismo, existió una complicación durante el embarazo, lo que
complicó el nacimiento (pudiendo ser un caso de Eclampsia, pero no hay datos
específicos) y se desarrolla la epilepsia. El motivo de consulta es para llevar un control
sobre la enfermedad de epilepsia, debido a sus antecedentes familiares. Los
medicamentos que consumió a lo largo de su enfermedad son, carbamanzepina,
valproato, fenobarbital y mezclas entre ellos. Los cambios a nivel neurológico que se
presentan en la paciente son alteraciones a nivel cognitivo, fatiga, falta de
concentración, sin embargo, estos cambios en la sintomatología del paciente los
mencionan otras personas, debido a que el caso No 3 no reconoce ningún tipo de
cambio, por el inicio temprano de la enfermedad.
El caso No. 4: 43 años de edad, sexo femenino, residente en zona 18, colonia Santa
Elena III. El 07 de agosto del 2004 fue diagnosticada con epilepsia. Se presentaron
antecedentes familiares de la enfermedad, por parte de la abuela y madre, al presentar
ambas un evento cerebrovascular, sucediendo lo mismo con dicho caso, presentando
consecuencias graves, siendo trasladada al área de neurología del Hospital General
San Juan de Dios. El motivo de consulta por el que se presentó la paciente es por
epilepsia. Tratamiento administrado por parte del HGSJD, Valproato y Fenobarbital, en
varias dosis. No se ven cambios relevantes durante el tiempo de consumo de los
34
fármacos. Sin embargo caso No. 4 presentó comorbilidad con depresión. Las
alteraciones que se manifestaron en el último año, siendo leves.
El caso No. 5: sexo femenino, 36 años de edad, residente en la zona 6 de la ciudad
capital. Durante su infancia vivió violencia familiar, en la cual fue victima de múltiples
traumas en la cabeza, provocando un déficit a nivel cognitivo, así como falta de
concentración, memoria y lenguaje. Comenzó a presentar problemas para articular
fonemas y recordar eventos. Un mes después tuvo su primera crisis epiléptica y es
trasladada al área de Neurología del Hospital General San Juan de Dios para ser
controlada con fármacos. Durante la epilepsia le administraron varios medicamentos
como Carbamanzepina, Fenitoina, Valproato y algunas combinaciones terapéuticas de
los mismos. Ha habido varios incrementos en las dosis y cambios en los
medicamentos, presentando problemas secundarios a los mismos como fatiga crónica,
así como manifestaciones del lenguaje y concentración, durante el último año se ha
observado un progreso en cuanto al control de las convulsiones y otros signos clínicos
y evaluaciones en las pruebas de gabinete.
4.2 Datos cualitativos de las entrevistas semiestructuradas.
Se presenta en la tabla No. 2, los indicadores en las palabras de los sujetos
entrevistados, utilizando “P” para el número de pregunta y la letra “L” para el número de
línea, codificación con la que pueden encontrarse dentro de las entrevistas transcritas
de los pacientes que pueden verse en el anexo No 5.
Tabla 4.2 Contenidos por indicador.
INDICADORES Caso 1 Caso 22 Caso 3 Caso 4 Caso 5
Funciones
Cognitivas
P: 10 L: 49 “Yo digo
que sí, porque escucho
a mi hijo, así a lo lejos,
pero todo pasa en
media hora y … no se
para mí es como algo de
un minuto, es tan rápido
según yo”.
P:13 L:48 “Puuueess
P:13 L16 “yo trato
de estar feliz pero
yo si me siento bien
mallugada de los
hombros y las
piernas”.
P:14L:167 “duermo
con miedo de no
despertar”
P18 L271 “ lo
que no me gusta
es que no les
entiendo y eso
me aburre”
P:16 L343 “lo
único es que ya no
trabajo”
P17 L345 “es
comoooo …
cansada de estar
enferma”
P18 L347 “yo
tengo mis
amistades de
P17 L439 “Yo
como le digo no
siento nada…
eemmhh yo me
siento
normalmente”
35
con sueño … triste,
solo… “
P:17 L:58 “Siempre
positivo … pero no me
voy a curar”
P:19 L:70 “pero a veces
siento que hablan más
de lo normal y me pierdo
en lo que me dicen”.
siempre, aja no”.
Problemas
Físicos.
P:8 L:45 “Mmmmm …
Nada … cuando
despierto, ya tengo
dolores de cabeza y
brazos”.
P:12 L:46 “En los brazos
solamente”
P:13 L16 “yo trato
de estar feliz pero
yo si me siento bien
mallugada de los
hombros y las
piernas”.
P:12 L:250
“como me duele
las piernas y los
brazos”
P:14L:257
“Siempre me
mantengo bien
cansada”
P12 L334 “solo me
muerdo la lengua”
P13 L425
“Después de la
epilepsia si no
me he golpeado
si no fue así
fuerte así la
crisis yo estoy
normalmente y
sigo sigo
haciendo lo que
estaba
hacienda”
Problemas del
sueño.
P:11 L:43 “… la verdad
es que no sabría que
decirle …yo digo que
no, solo me da sueño”.
P:14L:167 “duermo
con miedo de no
despertar”
P29 L301 “Si”,
Fuente: Entrevista semiestructurada (ver Anexo No. 5).
Como se puede observar en 4 de los 5 sujetos que componen la presente
investigación, existe una percepción de haber mostrado algún tipo de deterioro
cognitivo relacionado ya sea con el padecimiento y/o su tratamiento.
En cuanto a los problemas físicos 4 de 5 sujetos reportaron traumas físicos luego de la
fase tónico-clónica de las crisis epilépticas así como mordeduras en la lengua.
Finalmente, en cuanto a los problemas de sueño, existen poca consistencia entre los
sujetos, mientras que unos presentaron dificultad para conciliarlo, otros parecen no
verse afectados y, finalmente, luego de la crisis existe aumento en la sensación de
somnolencia.
36
Además de los indicadores propuestos, se encontraron varios indicadores emergentes,
los primeros concernientes con aspectos emocionales, cognitivos y conductuales
relacionados con el proceso crónico de la enfermedad (tabla No. 3), así como con
aspectos referentes con a las expectativas negativas que tienen los sujetos acerca del
tratamiento que reciben, así como el pronostico de su enfermedad, además de la
presencia de naturalización de los síntomas precavidos por los pacientes como
consecuencia de la enfermedad, por los médicos que los atienden (ver tabla No. 4).
Tabla No 3. Aspectos emocionales, cognitivos y conductuales relacionados a los
indicadores emergentes.
Fuente: Entrevistas semiestructuradas, ver Anexo No 5. Se utilizó las iniciales “C” para caso, “P” pregunta y “L” línea en la cual se
encuentra ubicado dentro de la entrevista.
Indicadores Emergentes
Emocionales
Tristeza
C1 P29 L130 "un dia ya no
despertare … ese es mi miedo
porque mi bebe se quedara sin padre, … pero
bueno Dios esta conmigo!!"
C2 P14 L208 "duermo con miedo de no
despertar… solo, es lo único que
siento."
Estigma
C1 P19 L88 "… es como si me
tienen pena o no sé, es feo ser en esta sociedad el
epiléptico, pero a veces siento que hablan más de lo
normal y me pierdo en lo que
me dicen."
Cognitivos
Autoestima
C1 P17 L77 "yo ahora soy un
hombre que no sirve"
C2 P22 L238 "Mmmm igual que siempre, a
nadie le importo yo! "
Sarcasmo
C1 P24 L114 "No sé, los doctores dicen que voy a cambiar… pero
cambiar de mundo jajajaja … es broma doctor, fíjese que yo no
siento mis crisis y no sé si
disminuyen o aumentan, la
verdad no sé que decirle."
Carga Economica
C5 P25 L573 "La he querido dejar de tomarla por el
dinero y ahora más por mi hija, porque prefiero
darle a ella queee … tomar yo las
cosas."
Conductuales
Aislamiento
C2 P3 L155 "No tengo amigas… es que mi esposo no me deja salir de casa mmhhgg…
pero a mí me gusta solo servirlo a él (comienza a llorar y dice)… es el único que está pendiente de mis medicamentos."
37
Tabla No 4 expectativas negativas percibidas por el paciente sobre su
enfermedad
Fuente: Entrevistas semiestructuradas, ver Anexo No 5. Se utilizó las iniciales “C” para caso, “P” pregunta y “L” línea en
la cual se encuentra ubicado dentro de la entrevista.
4.3 Resultados cuantitativos: Inventarios y pruebas psicológicas.
4.3.1 Inventario de Efectos Secundarios y Satisfacción Vital (SEALS).
El inventario SEALS formula preguntas en un sentido positivo y negativo para evitar
contradicciones y sesgo de respuesta, las puntuaciones se realizaron a través de
respuestas que necesitan un continuo que va: “nunca, ocasionalmente, a veces,
muchas veces”. Estás respuestas se convierten en valoraciones numéricas, de manera
Indicadores Emergentes
Naturalización de los cambios percibidos por el
paciente
C2 P11 L195 "Aaahh eso sí, pero el doctor dice que es
normal"
Expectativas negativas percibidas por el paciente
sobre su enfermedad
C1 P23 L111 "Aaahh eso sí, pero el doctor dice que es
normal"
C1 P27 L250 "¿Considera haber presentado algún
tipo de mejoría desde que inició con el tratamiento
farmacológico?
No."
C4 P27 L464 "¿Considera haber presentado algún
tipo de mejoría desde que inició con el tratamiento
farmacológico?
No."
38
que la valoración a ellas va desde 0 a 114, en la cual a mayor puntuación, indica una
mayor repercusión de los efectos secundarios al tratamiento antiepiléptico. Se
categorizó en “leve (repercusión mínima al medicamento), moderado (posible
repercusión del medicamento administrado) y grave (mayor repercusión a efectos
secundarios)”.
Tabla No 5 Resultados de los sujetos en la prueba SEALS
CASO Cognición Disforia Humor Cansancio Preocupación TOTAL
Caso No. 1 16 11 7 4 5 43 Leve
Caso No. 2 25 8 11 6 6 56 Moderado
Caso No. 3 22 16 8 1 10 57 Moderado
Caso No. 4 12 4 2 5 1 24 Leve
Caso No. 5 14 10 7 2 2 35 Leve
Fuente: Resultados obtenidos por la muestra en el Inventario de Efectos Secundarios y Satisfacción Vital
La tabla 5 presenta los resultados obtenidos por la muestra en el Inventario de Efectos
Secundarios y Satisfacción Vital. La escala tiene un rango de puntuación de 0 a 114
puntos, donde a razón de mayor puntuación, mayores son los efectos secundarios del
tratamiento antiepiléptico. El caso con un indicador de mayores efectos secundarios fue
el caso número 3 con una puntuación de 57 puntos. El que menos efectos secundarios
presentó fue el caso No. 4 con una puntuación de 24 puntos. En la muestra total
predominaron puntuaciones altas en el área de humor. La escala evalúa la percepción
subjetiva de los individuos acerca de los efectos cognitivos y psicosociales.
Encontrándose que los sujetos reportaron que en la última semana han presentado
efectos secundarios posiblemente atribuidos a su medicación en el área cognitiva con
un menor impacto en el área psicosocial, sin embargo, sólo 2 de los 5 sujetos muestran
puntuaciones moderadas en el test, indicativos de molestias secundarias al uso de los
antiepilépticos.
4.3.2 Cuestionario de Severidad de las Crisis (SSQ)
El siguiente cuestionario, es un prototipo de test que evalúa una crisis convulsiva
parcial, en la cual se ponderaron aspectos como la duración, frecuencia o severidad de
las crisis, así como el grado de intensidad y grado de disconfort que éstas pudieron
39
generar, o bien la indiferencia con el funcionamiento habitual. Los términos “Ausente y
Presente” son utilizados para expresar sí la persona ha aprendido a avisar su propia
crisis. Debido a que es una escala de auto aplicación, se utilizaron de manera
descriptiva para las diferentes fases de la crisis, el previo a la misma, es decir, el aura,
el período Ictal y Post Ictal, describiendo la sintomatología generada durante el mismo,
en una escala de 7 puntos, donde el punteo puede ser traducido a variables nominadas
de acuerdo a este esquema: “Leve, moderado y grave”, la reacción durante o después
de la crisis.
Tabla No. 6 Resultados de los sujetos en el Cuestionario de Severidad de las
Crisis (SSQ), en cuanto a la sintomatología en las diferentes fases de la crisis.
CASO PRE ICTAL ICTAL POST ICTAL
Caso No 1 Ausente Leve Moderado
Caso No 2 Presente Leve Moderado
Caso No 3 Ausente Leve Moderado
Caso No 4 Asuente Leve Leve
Caso No 5 Ausente Leve Moderado
Fuente: Resultados obtenidos por la muestra en el Cuestionario de Severidad de las Crisis (SSQ)
Los resultados obtenidos por la muestra en el cuestionario de la severidad de las crisis,
se puede observar que 4 de 5 casos no han aprendido a identificar el o los signos de
alerta (aura) que presiden a la aparición de la crisis. Debido a ser una prueba auto
aplicada, las fases Ictal y post Ictal, muestran resultados que indican que los sujetos
califican la sintomatología generada durante sus crisis como leve o que los síntomas
son pocos molestos durante sus crisis, sin embargo, reponerse de ellas les resulta un
poco difícil como lo demuestran los datos mostrados por los sujetos durante el post
Ictal, los cuales son percibidos por 4 de los 5 como moderados en las áreas cognitivas,
físicas y emocionales, ver tabla No. 6.
Esta escala también presenta datos como una media aritmética, con valores que
pueden oscilar entre 1 (mínima severidad) y 7 (máxima severidad), durante la crisis. La
puntuación del ítem “cambio con el tratamiento” se presenta por separado,
especificando si la reacción es “leve, moderado o grave”, para saber las reacciones al
40
tratamiento, datos que pueden ser apreciados para los sujetos del estudio, en la tabla
No. 4
Tabla No. 4: Resultados de los sujetos en la prueba SSQ sobre la severidad de la
crisis y cambios percibidos luego del cambio del tratamiento.
CASO SEVERIDAD DE LA
CRISIS
SEVERIDAD GLOBAL
DE LAS CRISIS
FASE MAS
MOLESTA
CAMBIO EL CON
TRATAMIENTO
Caso No. 1 Leve Leve Post Ictal No Leve
Caso No. 2 Moderado Moderado Post Ictal No Leve
Caso No. 3 Leve Leve Post Ictal Si Moderado
Caso No. 4 Leve Leve Ictal Si Moderado
Caso No. 5 Leve Leve Post Ictal Si Moderado
Fuente: Resultados obtenidos por la muestra en el Cuestionario de Severidad de las Crisis (SSQ)
Los resultados obtenidos por los casos en el Cuestionario de Severidad de las Crisis,
muestran que la reacción ante la severidad de la crisis en la mayoría de los sujetos, de
acuerdo a su auto reporte (4 de 5) es leve, siendo la fase post Ictal, la fase que
reportan que por su sintomatología les resultó ser más molesta. En cuanto a los
cambios con el tratamiento, únicamente 3 de 5 casos tuvieron un cambio de
medicamento, reflejando datos de manera subjetiva percibida como moderada, pues
estos describen haber tenido reacciones adversas al fármaco luego de varios años de
consumo.
Tabla 4.3.3 Escala de Neurotoxicidad del V.A. Epilepsy Cooperative Study
Esta escala es un prototipo para aseverar el juicio clínico sobre la severidad de la
reacción adversa a los medicamentos administrados y su influencia sobre la decisión
de continuar o suspender el fármaco. Se utiliza por el médico tratante para apoyar en el
cambio de medicamento. Si los resultados puntúan más de 50, se considera que los
efectos adversos que se tienen son severos y considera suspender el tratamiento. Si
existen únicamente efectos secundarios muy leves, la puntuación deberá corresponder
a 20 o menos, si no existen síntomas o neurotoxicidad que ameriten realizar un cambio
de dosis, las puntuaciones correspondieron entre 20 y 50 (resultado en el cual no hay
necesidad de cambiar el medicamento).
41
Tabla No 8 Resultados de los sujetos en la Escala de Neurotoxicidad del V.A.
CASO PUNTUACIÓN
OBTENIDA
RESULTADO
Caso No. 1 68 Evidencia de neurotoxicidad asociada al uso del
medicamento con impactos sobre la calidad de vida del
sujeto.
Es indicativa de la necesidad de modificar el
tratamiento.
Caso No. 2 100 Evidencia de sintomatología congruente con niveles
altos de toxicidad en el sujeto secundarios al uso de la
medicación, con fuerte impacto sobre su vida cotidiana.
Es indicativa de la necesidad de modificar el tratamiento
Caso No. 3 53 Respuesta clínica pobre con sintomatología en el rango
bajo de Neurotoxicidad (Normal 20 a 50).
La necesidad de modificar el medicamento es mínima.
Caso No. 4 105 Paciente con auto reporte de fuerte sintomatología
compatible con Neurotoxicidad por el tratamiento
farmacológico instituido.
Es indicativa de la necesidad de modificar el tratamiento
Caso No. 5 43 Respuesta clínica pobre.
No hay necesidad de modificar el tratamiento.
Fuente: Resultados obtenidos por la muestra en Escala de Neurotoxicidad del V.A. Epilepsy Cooperative Study
Como se puede observar en la tabla No. 8, los resultados obtenidos sobre la
puntuación total de cada sujeto, es mayor a 50 en 4 de los 5 casos, obteniendo como
mayor puntuación 105 y la menor de 43. Debido a la presencia de sintomatología
reportada por el paciente, estos efectos adversos severos o la combinación de varios
efectos adversos dificultan la adaptación del enfermo a su vida cotidiana, mostrando
signos de Neurotoxicidad, que al estar por arriba de 50, resultan ser indicativos de la
necesidad de modificar el tratamiento.
Tabla 4.3.4 Listado de Valoración Neuropsicológica A-B (ABNAS)
Se trató de un cuestionario auto administrado en el cual el sujeto describió las
dificultades presentadas durante el último mes en diferentes áreas de funcionamiento
cognitivo y se relacionan con el tratamiento farmacológico administrado. Cubrió 6
42
aspectos relevantes como fatiga y enlentecimiento (0-15), memoria y concentración (0-
12), coordinación motora y lenguaje (0-9). Según la puntuación determinada para cada
ítem, se describió esta sintomatología como “Leve, Moderada o Grave”. A mayor
puntuación obtenida en la escala por el paciente, mayor repercusión subjetiva de los
efectos adversos al tratamiento antiepiléptico sobre la esfera cognitiva.
Tabla No. 9 Resultados de los sujetos en la prueba ABNAS
CASO FATIGA ENLENTECIMIENTO MEMORIA CONCENTRACIÓN COORDINACIÓN
MOTORA
LENGUAJE TOTAL
PO IP PO IP PO IP PO IP PO IP PO IP
Caso
No. 1
5 L 4 L 1 L 1 L 3 L 3 L 17
Caso
No. 2
7 M 8
M 7 M 5 L 3 L 4 L 34
Caso
No. 3
7 M 10 M 3 L 7 M 5 L 3 L 35
Caso
No. 4
4 L 6 M 3 L 4 L 2 L 2 L 21
Caso
No. 5
6 M
6
M 1 L 2 L 3 L 3 L 18
Fuente: Resultados obtenidos por la muestra en el Listado de valoración neuropsicológica A-B. Nota: en el cuadro, los signos L
corresponden al auto concepto del paciente de sintomatología asociada a la medicación de carácter “leve”; M será “Moderado” y G,
“grave”. Puntuación Obtenida “PO” y la Interpretación de la puntuación “IP”
Los resultados obtenidos por la muestra de sujetos en la prueba de ABNAS indican que
presentan efectos adversos leves en cuanto a su sintomatología percibida en la de los
rubros que investiga la prueba, específicamente en coordinación motora y lenguaje, sin
embargo las áreas de fatiga y enlentecimiento demuestran mayor repercusión del
tratamiento puesto que 3 de los 5 sujetos reportan fatiga moderada, muestran que 4 de
los 5 sujetos auto reportan sensación de enlentecimiento. Por otra parte, no se
detectaron diferencias en la administración del tratamiento recibido sobre las áreas de
memoria y concentración ya que sus puntajes son reportados por 4 de 5 sujetos del
estudio en los rangos “leves”.
Tabla 4.3.5: Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool (LSSS)
Escala que ha sido diseñada para la valoración de las crisis epilépticas y el grado de
severidad en cada una de ellas. Enfocándose en la percepción del paciente sobre el
43
grado de control que puede ejercer sobre su crisis (aura) y la severidad de los
fenómenos ligados a la crisis y al estado post ictal. La puntuación total oscila entre 20-
80, dividiéndose en dos sub escalas, entre el rango de 8-32 (Percepción) y 12-48 (Ictal
y Postictal). A mayor puntuación, mayor severidad de las crisis. Las puntuaciones
obtenidas se catalogarán en leves, moderadas y graves, para lo cual se definen cada
uno de ellos de la siguiente manera, “Leve: Cambios en el estilo de vida, sin
complicaciones; Moderado: Afecto en calidad de vida, controlado ó cambios en la
misma por el tratamiento administrado; Grave: Impacto fuerte sobre la calidad de vida y
cambios en la misma como resultado del tratamiento”.
Tabla No. 10 Resultados de los sujetos en la Prueba de LSSS.
CASO PERCEPCIÓN ICTAL/POSTICTAL TOTAL
Caso No. 1 19 Moderado 22 Leve 41
Caso No. 2 20 Moderado 28 Moderado 48
Caso No. 3 17 Moderado 33 Moderado 50
Caso No. 4 20 Moderado 21 Moderado 41
Caso No. 5 19 Moderado 24 Moderado 43
Fuente: Resultados obtenidos por la muestra en la Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool
Dentro de los resultados obtenidos por los sujetos en el test, los cuales se pueden
apreciar en la tabla No. 10, se evaluó la calidad de vida en los sujetos de la muestra, en
la cual se puede evidenciar cambios en su vida cotidiana o cambios ocasionados por el
tratamiento administrado en la mayoría de los casos evaluados, obteniendo resultados
que oscilan para Percepción entre 19 y 20 catalogados como moderados, y en las
fases Ictal y postictal, alrededor de 21 y 33 de igual manera estos caen en el rango
considerado como moderado.
Tabla 4.3.6: Escala de Inteligencia Weschler para niños
La escala de inteligencia para niños está constituida por doce subtest, seis en la escala
verbal y seis en la escala manipulativa. Debido al nivel académico y déficit a nivel
cognitivo detectados en los sujetos, así como se utilizó en el estudio conducido por
Valenzuela (2008), en esta investigación fue utilizada para complementar el estudio.
44
Enfocando el uso del test para reanalizar una evaluación de los sujetos en las áreas de:
concentración, razonamiento, coordinación motora, lenguaje, aritmética, comprensión,
juicio práctico, sentido común, áreas que son evaluadas por dicha escala. Los
resultados no determinarán el coeficiente intelectual de la muestra, sin embargo se les
dará una interpretación global acorde al estudio realizado.
Según las puntuaciones y datos subjetivos evaluados, se determinaron áreas en las
que posiblemente esté afectando el funcionamiento cognitivo de los sujetos.
Tabla No. 11 Resultados de los sujetos en la Escala de Inteligencia Weschler para niños
CASO
IN S AR V CP DI FI H C RP Cl L TOTAL INTERPRETACION
Caso
No 1
15 16 15 7 5 10 7 21 5 67 17 16 202 El nivel de aprendizaje del sujeto se
muestra bajo, debido a su poco
desenvolvimiento social y laboral, al igual
que los niveles de comprensión,
mostrando niveles de distracción severos
y dificultad al momento de realizar
procesos analíticos.
Caso
No 2
15
14 15 5 5 22 20 22 11 27 10 6 172 Aprendizaje bajo, poco desenvolvimiento
social y laboral, dificultad de comprensión,
análisis y concentración.
Caso
No 3
14 13 9 17 10 11 26 17 15 33 15 17 197 El sujeto muestra un nivel de aprendizaje
bajo, presentando dificultad para la
mayoría de las áreas, tanto verbales
como numéricas, evidenciando la falta de
concentración y la dificultad a nivel de
razonamiento.
Caso
No 4
16 14 14 13 9 14 19 21 10 33 10 24 197 EL caso 4 muestra dificultades en el área
verbal, en cuanto a la concentración,
juicio práctico y sentido común obtiene
puntajes bajos, mostrando niveles bajos
de aprendizaje.
Caso
No 5
14 17 9 21 13 0 24 22 16 23 10 9 208 Aun cuando el sujeto logra la puntuación
más alta, muestra aun falta de
aprendizaje, problemas de
concentración, análisis y razonamiento,
en las diferentes áreas verbal y numérica.
45
Fuente: Resultados obtenidos por la muestra en la Escala de Inteligencia Weschler para niños. Se utilizaron las siguientes abreviaciones para
identificar cada una de los subtest,, Para información se utilizó “IN”, Semejanzas “S”, Aritmética “AR”, Vocabulario “V”, comprensión “CP”, Dígitos
“DI”, Figuras Incompletas “FI”, Historietas “H”, Cubos “C”, Rompecabezas “RP”, Claves “CI” y Laberintos “L”
La interpretación que se pudo dar en esta escala para niños aplicada en adultos con
una deficiencia a nivel cognitivo debido tanto al consumo de antiepilépticos, como a la
enfermedad por sí misma, a través de las continuas crisis epilépticas así como un
posible deterioro en las relaciones dentro de la esfera social y laboral, es la siguiente,
sin embargo antes de proceder es necesario señalar que se carecen de estudios
precisos de los sujetos que permitan conocer tanto su desarrollo previo a la aparición
de la enfermedad, como su desempeño en ese momento, lo cual hace aun más
complicado realizar cualquier tipo de inferencia acerca del significado del déficit, pues
resulta poco contextualizado.
A pesar de ser una prueba para niños, el nivel de desempeño que se presentó en la
muestra, evidencia un bajo nivel de aprendizaje en áreas culturales, históricas e incluso
de razonamiento numérico. Es evidente la falta de concentración que presentaron los
pacientes al estar realizando la prueba, las dificultades en la coordinación motora y la
poca comprensión de términos, lo que hace aun más complicada su evaluación e
interpretación. Debido a la dependencia que han generado posiblemente como
consecuencia de sus percepciones al encontrarse frente a una enfermedad crónica de
características desvalidantes, en esta prueba se evidenció la falta de juicio práctico y
sentido común, ya que los sujetos continuamente debían estar corroborando con quién
aplicaba las pruebas, que lo estuvieran realizando de forma adecuada para estar
seguros de su trabajo.
46
V. ANALISIS Y DISCUSION DE RESULTADOS.
En la presente investigación se abordó el tema de epilepsia desde una valoración
neuropsicológica con la finalidad de explorar y describir las alteraciones observadas en
algunas de las funciones cognitivas. Osvaldo (2002) define el deterioro cognitivo como
la pérdida o alteración en las funciones cognitivas, tales como memoria, orientación,
lenguaje, reconocimiento visual, conducta, que interfieren con la actividad e interacción
social de la persona afectada. Se exploraron estas áreas desde una visión global en
cada uno de los sujetos, para describir los efectos adversos generados tanto por el
tratamiento, como por el grado de severidad de la crisis, parámetros que permitieron
determinar que los sujetos que participaron en este estudio muestran afecciones a nivel
de cognición. Se presenta a continuación el análisis de las entrevistas detallando las
áreas en que más se evidencia el deterioro. Se tomaron aspectos relevantes que serán
útiles para la discusión y comparación con los resultados obtenidos en las escalas
administradas.
Campos (2005), define que la epilepsia altera la actividad normal de las neuronas,
causando sensaciones, emociones y comportamientos raros. Los sujetos del estudio,
se describen como “personas felices” previo a ser diagnosticados con la enfermedad de
epilepsia, quienes respondieron durante la entrevista de la siguiente manera: el sujeto 1
mencionó “yo era muy feliz, tenía éxito en mi trabajo y sobretodo con mi familia,
solamente así era yo, feliz”, así como el sujeto 2 que describe sobre la fase inicial de su
enfermedad “yo era muy feliz… incluso con la enfermedad que tengo era feliz”. En
cuanto al estado físico en general, es descrito en torno a las labores realizadas, ya que
algunos sujetos mencionan que durante su trabajo se mantenían en una constante
actividad física, incluso en el hogar realizaban los quehaceres sin dificultad alguna.
En cuanto a su desenvolvimiento social estaba caracterizado en ese momento, según
ellos lo describe como “adecuado”. No se mantenían en constante contacto con otras
personas, pero cuando lo hacían, no presentaban mayor dificultad, únicamente temor.
Algunas veces logran expresar y transmitir con claridad sus pensamientos e ideas, pero
en otras ocasiones, refieren presentar tartamudeo ó fuga de ideas. En algunos casos al
modificar el tratamiento obtienen resultados positivos; no obstante, después de cierto
47
tiempo vuelven a recaer en los mismos síntomas, provocando nuevamente desanimo y
tristeza, alejándose de las personas, tal y como lo menciona el caso No. 2 “cuando yo
hablo con mis amigos creo que es igual, pero yo me he alejado de todos, y por eso
creo que es malo … yo me alejo tanto de todos!”.
El estado de ánimo que mantienen los casos entrevistados, está caracterizado
principalmente por tristeza. Para ellos la vida se ha tornado complicada por el hecho de
sostener a una familia con hijos que aún dependen económicamente de ellos, tal es el
sujeto 5 quien menciona los siguiente “La he querido dejar de tomarla por el dinero y
ahora más por mi hija, porque prefiero darle a ella queee… tomar yo las cosas”,
haciendo referencia al medicamento. Esto debido a que el tratamiento para su
enfermedad aumentó la carga económica y se convierte en una situación tediosa para
ellos, lo que deriva en cansancio y aislamiento.
El aprendizaje que alcanzaron corresponde a un nivel académico medio, se reporta
que antes de iniciar con la epilepsia, el almacenamiento de nueva información y
comprensión las dominaban muy bien.
Dentro de la fase Pre Ictal, los sujetos reportan no conocer aun su signo de alerta antes
de iniciar con una crisis epiléptica (4 de 5 sujetos) el sujeto 5 refiere sobre esta fase “Yo
como le digo no siento nada… eemmhh yo me siento normalmente…”. Lo que
determina que dentro de la población evaluada, no se les ha brindado información
suficiente sobre cómo detectar su aura y de esta manera prevenir golpes y daños
secundarios a la crisis. En el caso que si reconoce su aura, le es muy útil ya que le
permite prepararse para la crisis minimizando el daño físico que llega a sufrir. Uno de
los casos mencionó sentir un dolor de cabeza mínimo, momento en el que se dirige a
un lugar seguro para poder sufrir el menor daño durante la aparición de la crisis. La
escala de la severidad de la crisis de Liverpool (LSSS), la cual mide la percepción que
tienen los sujetos sobre el grado de control de su crisis, corroboran los datos recabados
en las otras pruebas aplicadas, obteniendo resultados similares.
De acuerdo a los datos obtenidos en la muestra estudiada, algunos pacientes después
que sufren una crisis de epilepsia, no presentan alteraciones en la memoria, pero si
48
dolores musculares en brazos y piernas, incluso mordeduras en la lengua o golpes en
la cabeza y, su estado de ánimo se torna triste, presentando problemas para dormir
únicamente cuando tienen una convulsión durante la madrugada, ya que el sueño es
interrumpido. Dentro de la escala de la severidad de las crisis de Liverpool (LSSS), se
demuestra que las crisis son impredecibles, por lo que no hay un horario establecido en
el que ocurran, estas pueden ser diurnas, durante la madrugada e incluso cuando
existe un cambio de clima.
Desde que iniciaron con el tratamiento en la Consulta Externa de Adultos de
Neurología del HGSJD, se ha creado un sentimiento de inutilidad hacia algunos de
ellos dentro de su círculo familiar, lo cual perciben como falta de interés por parte de
sus familiares, en referencia a creado esa mentalidad en 1 de los 5 sujetos, tal y como
lo menciona el Caso No. 1 “Yo no hacia ejercicios, pero si me mantenía bien activo,
parecía que me ejercitaba bastante, ¡jajajaja! lamentablemente esos tiempos ya
pasaron, cada vez uno se vuelve más inútil y eso no me gusta...”. En otros casos los
sujetos consideran que el consumo de los fármacos no ha influenciado en nada su
funcionamiento dentro de la familia. Tomar el medicamento se ha convertido en una
rutina para ellos, sin embargo para algunos es mejor anotar en un lugar visible los
horarios para tomar el antiepiléptico. Al instante en que se consume el fármaco, no
sienten algún tipo de mejora, ya queen varias ocasiones comienzan con mareos o
sueño. La intensidad de las crisis disminuye por un tiempo limitado pero poco
predecible, ya que con el tiempo recaen en la misma gravedad y la intensidad de las
crisis convulsivas. En la mayoría de los sujetos se ha aumentado la dosis de los
antiepilépticos o se han cambiado el medicamento, ninguno ha presentado problemas
específicos en el sueño.
La Evaluación Neuropsicológica, constituye una exploración a profundidad del estado
mental del sujeto, la cual puede durar mucho tiempo según lo menciona Jenkins
(2001). En cuanto a las escalas administradas dentro de esta investigación, se pueden
observar los siguientes aspectos. En la aplicación del Inventario de efectos secundarios
y Satisfacción Vital (SEALS), se observa que el impacto subjetivo de los efectos
secundarios producidos por el tratamiento administrado de antiepilépticos, sí es
49
percibido como una pérdida en el desempeño de las áreas cognitivas y psicosociales
dentro del estudio realizado y los sujetos a quienes se les administró la escala
mostraron una reacción adversa leve frente a los aspectos secundarios de la
medicación.
Las áreas que fueron estudiadas con dicha escala son cognición, disforia, humor y
preocupación a lo que menciona el Caso No. 1 “me preocupa que no me voy a curar, y
cuando lloro no me gusta que me vea mi hijo, lo que más triste me pone”, tomando en
cuenta su situación actual durante las últimas 4 semanas de ingerir el tratamiento.
Obteniendo diversos hallazgos, ya que la manifestación de síntomas varían en cada
uno de ellos, aun que se muestran inconformes en cuanto sus reacciones adversas.
Por lo que Carrión (1995), menciona que una evaluación de este tipo, pretende ofrecer
aspectos de las funciones psicológicas superiores afectadas por algún tipo de daño
cerebral, secundario a la enfermedad o a los efectos secundarios de la medicación.
De acuerdo con esta prueba, la cognición es el área que menos reacciones adversas
parece ocasionar en el tratamiento administrado en los sujetos. Debido a que el SEALS
es un cuestionario auto administrado, los resultados demuestran para el grupo
estudiado una media que se puede catalogar entre el rango “leve”, lo cual indica que la
pérdida de la memoria les genera algún grado de conflicto debiendo utilizar
recordatorios para asegurarse de no olvidar algún evento o la toma del medicamento,
así como realizar esfuerzos para seguir la secuencia en conversaciones largas o
tediosas o para la toma de decisiones, pero no parece impactar sobre su rutina diaria.
Las áreas de la disforia y el humor, se pueden describir como las áreas que más
afectan a los sujetos, ya que es donde manifiestan mayor incomodidad. Existe una
pérdida de interés en realizar tareas, poco desenvolvimiento social o poco interés por
realizar cambios conductuales con familiares y amigos. Otra reacción adversa que se
observó en el estudio, es el cambio instantáneo de humor como mostrar alegría y buen
ánimo con personas cercanas a su círculo social y de un momento a otro cambiar ó
sentir tristeza y comenzar a llorar.
50
Las áreas en que menos contradicciones demuestran en cuanto a la prueba de SEALS,
son el cansancio y la preocupación por su enfermedad. Se observa que a pesar de
que han disminuido sus habilidades físicas e incluso existe un agotamiento al realizar
algún tipo de actividad, los sujetos procuran mantenerse en una constante actividad,
para no sentir preocupación y sentirse ocupados, el caso No. 3 refiere lo siguiente
“Siempre me mantengo bien cansada. ¡aaayy! doctor es que ni con las pastillas se me
quita el sueño.. perooo usted sabe que yo tengo que seguir con mi vida normal para no
sentirme mal”.
Por otra parte, el cuestionario de Severidad de las Crisis (SSQ), presentó la dificultad
de que los individuos desconocían términos usados en la descripción del cuestionario
ya que es una prueba de autoevaluación. Además no se tuvo el respaldo de un
neurólogo que permitiera corroborar los datos obtenidos en el mismo. La interpretación
de los resultados se llevó a cabo de una manera global, evaluándose las tres fases de
la epilepsia, Pre Ictal, Ictal y Post Ictal, tomando como marco temporal el periodo
comprendido en las últimas 4 semanas.
Durante la crisis, los casos a quienes se les aplicó el SSQ, se basan en lo que han
mencionado otras personas o sobre los golpes descubiertos por ellos en un momento
posterior, motivo por el cual mencionan que esta fase es la menos molesta al comprarla
con los síntomas vividos durante la fase Post-Ictal que según mencionan les causa más
molestia, tal es el caso No. 4 “Aaayy no sé, … yo trato de estar feliz, pero yo si me
siento bien mallugada de los hombros y las piernas”. Es esta la última fase en donde
los sujetos se recuperan, ésta es la que reportan como la que les ocasiona mayor
molestia, sin embargo no es un impedimento para continuar con sus labores, pero no
logran desenvolverse en uno debido a la enfermedad, ya que durante la entrevista el
Caso No. 4 refiere “lo único es que ya no trabajo, y para mi eso era mi distracción”. Los
sujetos luego de la crisis mencionan que terminan con golpes o mordeduras en la
lengua y otros únicamente manifestando sentir nausea.
La escala de Neurotoxicidad del V.A. Epilepsy Cooperative Study (VA-ECS), se utilizó
en el estudio para verificar los niveles de neurotoxicidad que han causado los fármacos
en los sujetos. Es una autoevaluación en la cual se toma en cuenta la opinión de los
51
sujetos, utilizándose para realizar cambios en el tratamiento médico. Entre las áreas
que se evaluaron están la visión, lenguaje, motor, sedación, afecto, funciones
cognitivas, mareo y cefaleas.
Los problemas en la visión, son considerados por los sujetos como un síntoma
ocasionado por la edad y no por la enfermedad, sin embargo se puede observar en la
mayoría de los casos el deterioro que se produce a este nivel es congruente con una
diplopía intermitente, la cual se produce únicamente luego de un aumento en la dosis
del medicamento. Cuando la dosis es muy alta, es cuando ocurre este tipo de
problema, por lo que es oportuno considerar una disminución en la dosis administrada.
En esta misma escala los sujetos reportaban que se ha producido un problema con el
lenguaje, considerado como “leve”, pero que les ha afectado durante el tiempo que
tienen de consumir los antiepilépticos. Los sujetos reportan que su habla se ha
convertido en un lenguaje pausado y en algunas ocasiones notan una pronunciación
incorrecta de las palabras.
En cuanto a las funciones motoras como el equilibro, la coordinación motora y la
marcha, no resulta ser un problema severo para ellos de acuerdo a lo reportado en el
VA- ECS, sin embargo luego de tomar el medicamento, sienten perder el equilibrio o un
ligera inestabilidad al caminar. Esta pérdida de las funciones motoras, no es
ocasionada por algún tipo de sedación en los sujetos, ya que refieren estar consientes
sobre los efectos que provocan las antiepilépticos.
Las alteraciones que se presentaron en el estado de ánimo son reconocidas por los
sujetos y no interfieren con su vida habitual, las manifestaciones que más comúnmente
se manifiestan son depresión, caracterizadas por ellos como un sentimiento de tristeza
y muchas ganas de llorar, una fuerte agitación, falta de energía, fatiga y desorientación,
a lo que el caso No. 4 menciona lo siguiente “Siempre me mantengo bien cansada.
¡aaayy! doctor es que ni con las pastillas se me quita el sueño”.
Con respecto a las disfunciones cognitivas, manifiestan síntomas reconocibles que no
interfieren con su vida habitual, entre ellos son evidentes las dificultades para lograr y
52
mantener la atención y la falta de concentración, que en ocasiones es notoria en
conversaciones con otras personas, así comen mencionó el sujeto 5 “Conforme que
platicas tenga… porque cuando son así algo simples no me cuesta”, incluso dificultad
para seguir el curso de alguna telenovela o película.
La neurotoxicidad reportada por los sujetos que ocasiona mayor efecto en el
tratamiento de fármacos son las cefaleas, luego del consumo de la dosis diaria y en
algunos casos permanece por un tiempo indefinido, sin embargo, el mareo de igual
manera que las cefaleas, ocurre ocasionalmente y desaparece en menor tiempo.
El listado de valoración neuropsicológica A-B (ABNAS), es un cuestionario que al igual
que los anteriores fue auto administrado para determinar en las últimas cuatros
semanas, dificultades percibidas por los sujetos en distintos aspectos del
funcionamiento cognitivo, que de igual manera están relacionados con el tratamiento
antiepiléptico recomendado. Las áreas que se ven afectadas son: fatiga,
enlentecimiento, memoria, concentración, coordinación motora y lenguaje.
En las áreas que fueron evaluadas como la fatiga y enlentecimiento, se consideró que
existe un déficit debido que en la mayoría de los sujetos ha disminuido el entusiasmo
por realizar actividades que antes resultaban sencillas, convirtiéndose en una carga
más de trabajo y no es tan rápido como solía ser.
Dentro de las áreas de la memoria y la concentración, se demuestran alteraciones
leves, debido a que mencionan recordar sus actividades habituales, pero con la ayuda
de una agenda. En cuanto a la concentración, se les dificulta seguir la secuela de un
libro o una conversación ya que se distraen con facilidad.
Algunos de los pensamientos expresados por los sujetos, son “me siento torpe” referido
por el Caso No. 1, ya que consideran que ha disminuido la capacidad para escribir con
rapidez, sin embargo aun lo realizan. El lenguaje se ha visto alterado en la velocidad
para pronunciar palabras u oraciones, ya que se desarrolla con interrupciones.
53
Existen varios tipos de epilepsia, Sánchez (2004) define en general la crisis epiléptica
como una manifestación clínica que la mayoría de las veces comienza con un
movimiento del cuerpo brusco y sorpresivo, el cual en algunos casos conlleva pérdida
de la consciencia. Al preguntar sobre su estado cognitivo luego de una crisis el sujeto 1
responde lo siguiente “yo digo que no, sólo me da sueño…pero no se si los mareos o
dolores de cabeza contarán, porque fijese que cuando me dan mareos siento que me
cuesta poner atención o siento como que no puedo entender lo que me están diciendo
en la platica a mi, eso si, yo siento que no es casi nunca”. Dentro de las fases ictal y
postictal, la percepción sobre la valoración global de las crisis ha determinado que se
muestra un déficit a nivel cognitivo leve, el cual se presenta como descontrol, cefaleas,
dificultad para hablar. Durante la crisis se ocasionan daños como lesiones en piernas y
brazos y mordeduras en la lengua. Luego de la crisis, se presentan cefaleas, que duran
aproximadamente la mayor parte del día, que es lo que más les afecta, luego tienen
síntomas como somnolencia y confusión, pero el tiempo de recuperación es rápido, al
contrario de los dolores de cabeza. Se describieron estas fases para facilitar la
información adicional sobre el impacto de la epilepsia en la calidad de vida del paciente
y los cambios en la misma como resultado del tratamiento.
Para complementar y crear una valoración en los resultados de las escalas ya
mencionadas se decidió aplicar la escala de inteligencia Weschler para niños, en la
cual se describieron áreas como concentración, razonamiento, coordinación motora,
lenguaje, aritmética, comprensión, juicio practico y sentido común. Se utilizó esta
escala debido a que los sujetos a quienes se les realizó el estudio, pertenecen a un
nivel académico primario y presentan un déficit cognitivo debido a los antiepilépticos y
la epilepsia.
Los sujetos han demostrado tener poco aprendizaje desde que han iniciado con el
tratamiento antiepiléptico, sin descartar como las crisis epilépticas han contribuido
también al deterioro neurológico.
Durante la entrevista y en los inventarios administrados, los sujetos comentan que la
gravedad de los efectos adversos al medicamento es leve. Sin embargo, a través de la
aplicación de la escala de inteligencia para niños, se evidencia la posibilidad de que
54
exista un deterioro significativo a nivel cognitivo en los sujetos, al obtenerse resultados
por debajo del 50%, lo que hace posible considerar la existencia de un posible daño
neuronal desencadenado ya sea por el propio curso de la enfermedad, traumas y
confusiones sufridas durante las crisis, así como de los efectos secundarios del
tratamiento antiepiléptico. Sin embargo es importante remarcar, que el hecho de no
contar con pruebas similares administradas a los sujetos con anterioridad, así como
previo al desarrollo de la enfermedad, hace más complicado el realizar cualquier tipo de
inferencias en este aspecto.
Al igual que Valenzuela (2008), quien utilizó una batería de pruebas para niños,
“Weschler Preschool Intelligence Scale (W.P.S.I.), en esta investigación se utilizó el
WISC-R debido a que la muestra son personas adultas que presentan un problema a
nivel cognitivo. Con el WISC-R, se evidenció la falta de concentración y enlentecimiento
para realizar las 12 sub escalas, ya que los sujetos del estudio se distraían con
facilidad o trabajaban a un ritmo lento. La comprensión es otra de las áreas que se ve
afectada, ya que al momento de explicar las sub pruebas, era necesario repetir dos ó
más veces las instrucciones. Conforme trabajaban los ejercicios, los sujetos hacían
preguntas constantes para verificar si estaba bien lo que estaban realizando o si se les
podía ayudar para finalizar, lo que se puede interpretar como falta en la toma de
decisiones y tendencia a la dependencia de los demás. Aunque durante la entrevista
semiestructurada refieren que eran totalmente independientes. La coordinación motora
se manifestó en los ejercicios de laberintos y claves, en los cuales se observó la
dificultad al momento de escribir o hacer líneas, realizando esto de manera muy lenta.
Según Castillo (2011), menciona que las crisis epilépticas en ocasiones pueden
presentar complicaciones por las lesiones causadas por las caídas, golpes y la propia
mordida de la lengua. Lo que mencionan los casos respecto a lo relatado por el autor,
es que sí han sufrido golpes en el cuerpo, tal como lo describe, el caso 1 que indica
“En los brazos… solamente….”, el caso 2, “Aaayy no sé, … yo trato de estar feliz pero
yo si me siento bien mallugada de los hombros y las piernas”, al igual que los demás
casos, que si sufren de confusiones.
55
García (2004), tuvo como objetivo realizar una evaluación neuropsicológica en una
población epiléptica resistente al tratamiento farmacológico y la neurocirugía para
explorar las funciones neuropsicológicas, obteniendo como resultado, luego de seis
meses de la cirugía, cambios positivos en los sujetos evaluados. Debido a la falta de
recursos económicos de los sujetos que asisten al hospital, no se pueden administrar
diferentes tratamientos antiepilépticos que realicen una mejora total, sin embargo los
cambios que tienen desaparecen luego de un período de consumir los medicamentos,
tal como describe el sujeto 1 “Si me siento mejor, pero sólo son gastos que ya no
puedo seguir teniendo” y el caso 4 que refiere “No sé, porque lo que yo no quiero es
seguir tomándolos porque no soy yo la que tiene que comprar las pastillas caras esas”.
Un estudio que tuvo como objetivo indagar acerca de la adaptación psicosocial de los
pacientes con la enfermedad de epilepsia fue el de Valenzuela (2008), utilizando un
WPSI con una muestra de sujetos con epilepsia de ambos sexos y el inventario
psicosocial de crisis de Washington, encontrando resultados con un déficit de
adaptación social. El estudio que se realizó en esta investigación utilizo un WPSI y 5
escalas para evaluar la neurotoxicidad, efectos adversos y la severidad de la crisis,
para ver el deterioro o reacciones positivas en las funciones cognitivas que presentan
una muestra de población adulta entre 30 y 45 años, que fueron analizadas a través de
una entrevista semiestrucurada y la realización de un resumen de su historia clínica,
además de las pruebas que ya se han señalado, los sujetos describen su estado de
animo como “tristes, tratando de superarlo, siempre positivo … pero no me voy a curar,
y cuando lloro no me gusta que me vea mi hijo”. En cuanto a la pérdida de las
funciones cognitivas, expresan tener dificultades, pero leves.
En general, los 5 sujetos refieren percibirse a sí mismos con las funciones cognitivas
como “normales o sanos”, sin presentar alguna consecuencia negativa como resultado
del tratamiento administrado o de las crisis epilépticas. Cuando mencionan algún
cambio producido por la enfermedad o la medicación, lo refieren como “no es muy
fuerte”, “pocas cefaleas”, “en algunas ocasiones”, no lo indican como síntomas
continuos, tal y como resulta evidente luego de la aplicación de la escala de los
inventarios y 12 sub escalas del WISC-R. Aun cuando los pacientes no reporten los
56
efectos o reacciones al tratamiento, es evidente que existe un grado de deterioro a
nivel cognitivo y motor que se confirma a través de la batería de pruebas
administradas, pero que muy probablemente, los sujetos no serán capaces de
reconocer en sí mismos y de poder comunicarle a sus médicos tratantes para que
estos lo tomen en consideración y visualicen la necesidad de implementar en los
hospitales una serie de evaluaciones neuropsicológicas que permitan detectar este tipo
de daño cognitivo.
57
VI. CONCLUSIONES.
1. A través de los resultados obtenidos en las pruebas aplicadas a los sujetos de la
muestra se ha evidenciado que existen daños a nivel neuropsicológico,
secundarios al proceso de la enfermedad no controlada o al uso de la
medicación.
2. En la evaluación sobre el deterioro de las funciones cognitivas de los sujetos del
estudio, se verifico que existen cambios que se encuentran en las áreas de
memoria, concentración, lenguaje y comprensión.
3. La falta de retención de nueva información es la función cognitiva que se han
visto más afectada en los sujetos de la muestra lo que evidencia un déficit
cognitivo en esa área.
4. Las alteraciones psicosociales evidencian: enlentecimiento, preocupaciones
económicas, falta de valoración personal y fuertes sentimientos de tristeza.
Todos ellos reportados en los resultados de las pruebas neuropsicológicas y en
la entrevista semi-estructurada.
5. Debido a que las escalas aplicadas son del tipo auto reporte, se determinó que 4
de 5 sujetos no identifican signos de alerta (aura), síntomas o reacciones
adversas que ocurren durante las fases preictal de la crisis, motivo por el cual no
logran desarrollar las medidas de auto protección que les genere algún tipo de
sensación de control sobre la enfermedad.
6. La valoración sobre la respuesta al tratamiento antiepiléptico evidencia que, no
ejerce mejora a largo plazo en los sujetos, informando que el resultado que
obtienen es positivo al iniciar la toma de la medicación recetada. Pasado un
tiempo de la toma se presentan de nuevo los síntomas.
7. Los sujetos informan que no reconocen los daños que pueden ocasionar, los
medicamentos consumidos, en las funciones ejecutivas: memoria, concentración
o coordinación motora.
58
8. Los sujetos de la muestra reportan no estar preparados física y emocionalmente
al tener una crisis convulsiva, no consideran que éstas les causen cambios en la
cognición ya que la mayoría continúa con sus labores cotidianas luego del
evento.
9. Los sujetos de la muestra consideran que la fase que causa más efectos es la
Postictal, ya que les ha generado cefaleas y mareos leves, sin interferir en sus
actividades diarias.
10. La evaluación neuropsicológica fue una herramienta diagnóstica para evaluar el
grado de deterioro cognitivo de los sujetos de la muestra, ya que la entrevista
clínica no es suficiente para describir los cambios cognitivos.
59
VII. RECOMENDACIONES.
1. Se recomienda que el área de Neuropsicología del HGSDJ adquiera batería de
pruebas neuropsicológicas para evaluar el deterioro cognitivo en los pacientes con
epilepsia.
2. Realizar una evaluación neuropsicológica anual a los pacientes que asisten a la
Consulta Externa de Neurología para evaluar cambios cognitivos secundarios a la
enfermedad o a la medicación antiepiléptica.
3. Implementar la aplicación de una evaluación neuropsicológica de forma regular a
pacientes que asisten por primera vez a la Consulta Externa de Adultos, para
conocer el estado cognitivo antes de iniciar el tratamiento antiepiléptico.
4. Brindar información sobre reconocimiento del aura epiléptica, actitud y
reconocimiento de crisis pre y post ictal a los pacientes que participan en el grupo
de apoyo de la consulta externa de Neurología HGSJD,
5. Educar a los estudiantes de Psicología Clínica de la Universidad Rafael Landívar, a
través de un curso de Neuropsicología sobre la importancia del uso de la misma y la
aplicación en las diferentes entidades nosológicas.
60
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Pineda, D. (s.f.) Función ejecutiva y sus trastornos. (En red) Disponible en:
http://neurologia.rediris.es/congreso-1/conferencias/neuropsicologia-2-4.html
Quertal, T. (2011). Funciones cognitivas afectadas. (En red). Disponible en:
http://www.mapfre.com/salud/es/cinformativo/tipos-deterioro-cognitivo.shtml
Rodríguez, D. (1993) Análisis de la epilepsia rolandica benigna y su comparación
con el trastorno de hiperactividad en la edad escolar. Tesis inédita. Madrid.
España.
Sánchez, P. (2004). 50 respuestas sobre la epilepsia. España: Novartis.
Servat, M. (2005). Evaluación neuropsicológica en esquizofrenia. Tesis inédita.
Universidad de Chile.
Stokes, A. (1998). Prevalencia de epilepsia cerebrovascular en la aldea el Rosario,
Municipio de Rio Hondo Zacapa, del 1 de marzo al 30 Junio de 1998. Tesis
inédita. Universidad de San Carlos de Guatemala. Guatemala.
Toledo, C. (1999). Crisis epiléptica: guía para pacientes ambulantes y familiares
del hospital Roosevelt. Tesis inédita. Universidad San Carlos de Guatemala.
Guatemala.
Valencia, P. (2001). Asociación española de ayuda epiléptica. (En red) Disponible en:
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Valenzuela, V. (2008). Evaluación psicosocial de pacientes con epilepsia de los
centros de atención primaria de las comunas de Independencia y
Recolecta. (En Red). Disponible en:
www.cybertesis.cl/tesis/uchile/2008/valenzuela_v/sources/valenzuela_v.pdf
Wechsler, D. (1967). Manual for the Wechsler Preschool and primary scale of
intelligence. Michigan: Psychological Corporation.
64
IX. ANEXO No 1 Copia de Carta de Consentimiento
CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR EN UN ESTUDIO DE
INVESTIGACIÓN
Título del protocolo: Una aproximación a la valoración neuropsicológica de las
funciones cognitivas en pacientes con epilepsia que asisten al Hospital General San
Juan de Dios.
Investigador: Mario René Velázquez Letona.
Sede donde se realizará el estudio: Hospital General San Juan de Dios.
Nombre del paciente: ________________________________________________
A usted se le está invitando a participar en este estudio de investigación sobre las
funciones cognitivas en pacientes con epilepsia. Antes de decidir si participa o no, debe
conocer que los datos que proporcione serán confidenciales y de utilidad para mejorar
su tratamiento administrado actualmente. Este proceso se conoce como
consentimiento informado. Siéntase con absoluta libertad para preguntar sobre
cualquier aspecto que le ayude a aclarar sus dudas al respecto.
Una vez que haya comprendido el estudio y si usted desea participar, entonces se le
pedirá que firme esta forma de consentimiento, de la cual se le entregará una copia
firmada y fechada.
1. OBJETIVO DEL ESTUDIO
A usted se le está invitando a participar en un estudio de investigación que tiene como
objetivos: Evaluar el estado neuropsicológico actual y los indicadores de deterioro
cognitivo que presentan un grupo de pacientes con diagnóstico de Epilepsia que
asisten al servicio de Neurología de la Consulta Externa (CE) del Hospital General San
Juan de Dios (HGSJD).
65
2. ACLARACIONES
Su decisión de participar en el estudio es completamente voluntaria.
No habrá ninguna consecuencia desfavorable para usted, en caso de no aceptar
la invitación.
Si decide participar en el estudio puede retirarse en el momento que lo desee.
No tendrá que hacer gasto alguno durante el estudio.
No recibirá pago por su participación.
En el transcurso del estudio usted podrá solicitar información actualizada sobre
el mismo, al investigador responsable.
La información obtenida en este estudio, utilizada para la identificación de cada
paciente, será mantenida con estricta confidencialidad por el grupo de
investigadores.
En caso de que usted desarrolle algún efecto adverso secundario no previsto,
tiene derecho a una
Si considera que no hay dudas ni preguntas acerca de su participación, puede,
si así lo desea, firmar la Carta de Consentimiento, informado que forma parte de este
documento.
3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
Yo, ____________________________________ he leído y comprendido la información
anterior y mis preguntas han sido respondidas de manera satisfactoria. He sido
informado del objetivo de la investigación, por lo cual he decido participar en este
estudio de investigación. Recibiré una copia firmada y fechada de esta forma de
consentimiento.
_____________________________________
Firma del participante
_____________________________________
Firma del investigador Fecha
66
Anexo No 2
RESUMEN DE LA HISTORIA CLINICA
No.______
Fecha: _____________________________
Sexo: F____ M____ Edad:___________
Segmentación Geográfica: _______________________________________
Fecha de Diagnostico de la Enfermedad:
Motivo de Consulta:
Tratamiento: Medicamento Dosis Tiempo de
Empleo
Apego al
tratamiento
Complicaciones
Cambios en el estado neurológico del paciente:
Ha presentado alguna alteración en su:
- Comunicación verbal
Cambios
67
- Concentración y atención
- Toma de Decisiones
- Visión
- Cambios de conducta
68
ANEXO NO 3
Entrevista dirigida a un pacientes con la enfermedad de epilepsia del Hospital
General San Juan de Dios.
Mi nombre es Mario Velázquez. Estoy realizando mi trabajo de tesis, el cual tiene como
objetivo evaluar el deterioro cognitivo en pacientes con epilepsia que asisten al Hospital
General San Juan de Dios. Por lo que se le solicita su participación para responder la
siguiente entrevista. La información que se obtendrá, será utilizada para complementar
los resultados que se obtendrán de las pruebas realizadas conjuntamente con esta
entrevista. Si usted está de acuerdo, la información que nos brinde será grabada. En
todo momento, los datos que nos proporcione serán confidenciales y su nombre o
cualquier otro dato personal que proporcione en la entrevista serán encubiertos bajo el
uso de seudónimos. Las respuestas de esta entrevista nos brinden atención dentro de
la clínica de epilepsia de este hospital.
DATOS GENERALES:
Edad:
Estado civil:
Escolaridad:
Ocupación:
Profesión:
Religión:
Tiempo de tratamiento farmacológico:
Tiempo de asistir a la clínica de epilepsia del HGSJD:
1. Describa su estado de ánimo antes de iniciar con las crisis epilépticas y ser
diagnosticado con epilepsia.
2. ¿Cómo considera que era su estado físico antes de iniciar con la enfermedad
de epilepsia?
3. Describa su desenvolvimiento en la sociedad en esa época.
69
4. Antes de su enfermedad, ¿Cómo considera que eran sus capacidades del
lenguaje?
5. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de la memoria en esa época?
6. ¿Cómo considera que eran sus capacidades para el manejo de números y
operaciones matemáticas?
7. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de comprensión?
8. ¿Qué siente antes de iniciar con una crisis epiléptica?
9. ¿Qué hace en el momento de sentir alguna señal previa a la crisis epiléptica?
10. ¿Frecuentemente recuerda que sucede durante las crisis? Explique.
11. Luego de la crisis epiléptica ¿Cree qué se ha presentado alteración en la
memoria?
12. Luego de la crisis epiléptica ¿ha presentado golpes en alguna parte del
cuerpo?
13. ¿Cómo describiría su estado de ánimo luego de la crisis epiléptica?
14. Desde que inició con las crisis, ¿ha presentado problemas para dormirse,
para despertar o para descansar durante el sueño?
15. ¿En qué horario son más frecuentes las crisis epilépticas?
16. ¿Ha perdido el interés por las actividades que realiza a diario?
17. ¿Cómo se ha sentido durante los años que tiene de padecer la enfermedad de
epilepsia?
18. A raíz de la epilepsia, ¿Considera que ha presentado problemas para
relacionarse con otras personas?
19. Desde que inició a padecer de ataques, cree usted que ¿Tiene alguna
dificultad para comprender las conversaciones con las demás personas?
20. ¿Piensa que su capacidad para comunicar ideas a otras personas es de forma
fluida o ha sentido algún cambio luego del diagnóstico de epilepsia?
21. En cuanto a su manera de relacionarse con las personas, ¿considera que
ahora es mejor?
22. ¿Cómo se siente en el aspecto social y familiar con el tratamiento que está
recibiendo?
70
23. ¿Ha influenciado el tratamiento que recibe en el Hospital en cuanto a las crisis
que presenta?
24. Según el tratamiento que se le ha brindado en el Hospital, ¿Cómo describiría
la frecuencia y la intensidad de las crisis?
25. ¿Qué dificultades ha notado desde que utiliza los fármacos?
26. ¿Tiene dificultades para recordar los horarios en que debería de tomar los
fármacos?
27. ¿Considera haber presentado algún tipo de mejoría desde que inició con el
tratamiento farmacológico?
28. ¿Cómo se siente después de que consume los fármacos?
29. Desde que inició el tratamiento farmacológico ¿ha presentados problemas en
el sueño? Explicar.
30. Desde que inició el tratamiento farmacológico, ¿Han tenido que cambiarle las
dosis o los medicamentos que utiliza para el tratamiento de la epilepsia?
71
ANEXO NO 4
RESUMEN DE LA HISTORIA CLINICA
No.1
Fecha: 26 de septiembre del 2011
Sexo: F____ M_x__ Edad:___37_______
Segmentación Geográfica: Guatemala, ciudad capital, zona 14_____
Fecha de Diagnóstico de la Enfermedad: 24 de octubre del 2006
Antecedentes:
- Familiares: No existen antecedentes familiares.
- Personales: No existen antecedentes personales antes de comenzar con la enfermedad
de epilepsia.
- Patológicos: El paciente ingresa al Hospital General San Juan de Dios luego de un
accidente en motocicleta, en el cual tiene lesiones en el lóbulo occipital, presentando
pérdidas leves de memoria y la vista, desencadenando la enfermedad de epilepsia.
Motivo de Consulta: Luego de un accidente en moto, el paciente es trasladado al hospital.
Ingresa a emergencia en coma y permanece un mes, regresa a los 3 meses de egreso con la
inquietud de la epilepsia.
Tratamiento: Medicamento Dosis Tiempo de
Empleo
Apego al
tratamiento
Complicaciones
Carbamazepina
200 mg
Ó
300 mg
5 años Buen apego
al
tratamiento
ya que
siempre se
lo consumía
de forma
Durante el tiempo
de consumo el
paciente no
presentó
complicaciones
reportadas en el
expediente, en
72
correcta,
obteniendo
buenos
resultados.
algunos
descontroles que
se tuvieron se
incrementaba la
dosis por un
tiempo limitado.
Cambios en el estado neurológico del paciente: Alteración en la vista, cansancio,
cambios en el estado del ánimo, disartria leve y al comenzar el tratamiento se presentó una
ligera ataxia.
Ha presentado alguna alteración en su: Año Cambios
- Comunicación verbal
- 2006 – 2008. - Afasia leve - Al realizar
actividades laborales o del hogar.
- No presenta
- Vista borrosa.
- Luego de consumir el fármaco el paciente se muestra irritante y cambios de humos continuos.
- Concentración y atención
- 2006- 2008
- Toma de Decisiones
- No presenta
- Visión
- 2006 - 2011
- Cambios de conducta
- 2006 -2011
Fuente: Archivo clínico. Hospital General San Juan de Dios.
73
RESUMEN DE LA HISTORIA CLINICA
No.2
Fecha: 03 de octubre del 2011
Sexo: F_x__ M___ Edad:___34_______
Segmentación Geográfica: Guatemala, ciudad capital, zona 6_____
Fecha de Diagnóstico de la Enfermedad: 16 de septiembre del 2005
Antecedentes:
- Familiares: No existen antecedentes familiares.
- Personales: No existen antecedentes personales.
- Patológicos: La paciente comienza con migrañas severas en el 2004, por lo que asiste al
área de neuropsicología del Hospital General San Juan de Dios, en ese momento no
existía un Diagnostico de epilepsia. En septiembre del 2005 tiene una convulsión durante el
horario de trabajo, luego de un fuerte dolor de cabeza. Existe una lesión en el lóbulo frontal,
área del lenguaje (Broca).
Motivo de Consulta: La paciente comienza asistir al Hospital General San Juan de Dios
luego de padecer fuertes migrañas y presentar dificultad en la pronunciación de silabas en el
2005, un año más tarde es diagnosticada con la enfermedad de epilepsia.
Tratamiento: Medicamento Dosis Tiempo de
Empleo
Apego al
tratamiento
Complicaciones
Fenitoina
100 mg
200 mg
300 mg
450 mg
2006
2007
2008
2009 – 11
5 años
Existe un
buen apego al
tratamiento, la
dosis ha
incrementado,
pero no se ha
visto la
Se presentan
daños leves a
nivel cognitivo,
como dificuldad de
concentración y
enlentecimiento
en el
74
necesidad de
un cambio de
medicamento.
pensamiento.
Cambios en el estado neurológico del paciente: Existe pérdida en la vista, dificultad
para la pronunciación de algunos fonemas luego de una crisis epiléptica, falta de concentración
y distorsión en el pensamiento.
Ha presentado alguna alteración en su:
Año Cambios
- Comunicación verbal - 2006 – 2011 - Dislalia.
- Concentración y atención
- 2006- 2011
- Dificultad para sostener una conversación o actividad.
- Toma de Decisiones - No presenta - No presenta
- Visión - 2005 – 2011. - Vista borrosa.
- Cambios de conducta
- 2006 - 2011 - Alteración luego de una crisis o consumo del antiepiléptico.
Fuente: Archivo clínico. Hospital General San Juan de Dios.
75
RESUMEN DE LA HISTORIA CLINICA
No.3
Fecha: 03 de octubre del 2011
Sexo: F_x__ M___ Edad:___38_______
Segmentación Geográfica: Guatemala, Mixco, la florida_____
Fecha de Diagnóstico de la Enfermedad: 03 de noviembre del 1976
Antecedentes:
- Familiares: La madre del caso 3, comenzó con crisis de epilepsia luego de un evento
cerebrovascular, durante el embarazo se complicó y la paciente nació prematura a los 8
meses.
- Personales: A los pocos días del nacimiento del caso 3, se presentó una convulsión, sin
embargo no se catalogó como epilepsia hasta los 3 años.
- Patológicos: no hay datos específicos de los antecedentes patológicos.
Motivo de Consulta: Caso 3 llega debido a la enfermedad de epilepsia, en el cual se ha
llevado un proceso de control para no agravar la enfermedad.
Tratamiento: Medicamento Dosis Tiempo
de
Empleo
Apego al
tratamiento
Complicaciones
Fenitoina
Carbamanzepina
Fenitoina y
50 mg
100
mg
100 mg
200 mg
100 mg
1976
1980
1988
1990
1999
Existe buen
apego al
tratamiento
durante los
primero años
de consumo,
conforme
pasa el
Las reacciones a
los medicamentos
son muy similares,
a un comienzo
son eficaces, pero
al tiempo es
necesario ser
reemplazado
76
Carbamanzepina
Valproato
Fenobarbital
c/u
100 mg
250 mg
200
mg
2004
2010
tiempo la
dosis debe
aumentar y
luego ser
reemplazada.
debido a un
retorno a las crisis
de epilepsia.
Cambios en el estado neurológico del paciente: Existen alteraciones a nivel congnitivo,
debido a la dificultad para entablar una conversación o secuencia de un programa de televisión,
fatiga constante y cambios de humor.
Ha presentado alguna alteración en su:
- Comunicación verbal
- Concentración y atención
- Toma de Decisiones
- Visión
- Cambios de conducta
Año Cambios
No se distinguen alteraciones en estas áreas, en un antes y después de la enfermedad, debido al tiempo, sin embargo conforme ha trascurrido el tiempo, se puede notar cambios en cada una de ellas
Los cambios han sido notorios en cada una de las áreas, ya que al comenzar la enfermedad no existe ningún tipo de complicación, poco a poco han disminuido las diferentes capacidades de comunicación, concentración, visión y la necesidad de intervención por parte de terceros para decisiones personales, provocando cambios en la conducta.
Fuente: Archivo clínico. Hospital General San Juan de Dios.
77
RESUMEN DE LA HISTORIA CLINICA
No.4
Fecha: 10 de octubre del 2011
Sexo: F_x__ M___ Edad:___43_______
Segmentación Geográfica: Guatemala, zona 18, colonia Santa Elena III_____
Fecha de Diagnóstico de la Enfermedad: 07 de agosto del 2004
Antecedentes:
- Familiares: La madre y abuela del caso 4, padecieron de epilepsia a durante la
adolescencia, luego de presentar un evento cerebro vascular.
- Personales: Durante la adolescencia la paciente permaneció durante una semana
interna en el servicio de intensivo debido a un accidente cerebro vascular y en el 2004
ocurre de nuevo, comenzando entonces con la epilepsia.
- Patológicos: Evento cerebrovascular en durante la adolescencia y edad adulta.
Motivo de Consulta: Caso 4 ingresa al Hospital Roosvelt luego de un evento
cerebrovascular, dos años después es trasladada a la clincia de neurología del Hospital
General San Juan de Dios, para tratar la enfermedad de epilepsia de dos años de evolución.
Tratamiento: Medicamento Dosis Tiempo de
Empleo
Apego al
tratamiento
Complicaciones
Valproato
Fenobarbital
100 mg
250 mg
200 mg
2004
2005
2010
Las dosis de
los fármacos
han
generado
buenos
resultados.
Luego de un
tiempo de uso, la
paciente comienza
con crisis
epilépticas de
nuevo.
Cambios en el estado neurológico del paciente: No se ven cambios relevantes
durante el tiempo de consumo de los fármacos. Sin embargo, caso 4 presenta comorbilidad
78
con depresión.
Ha presentado alguna alteración en su:
- Comunicación verbal
- Concentración y atención
- Toma de Decisiones
- Visión
- Cambios de conducta
Año Cambios
Alteraciones presentadas en el 2011
Los cambios han sido leves.
No hay datos No hay datos
Fuente: Archivo clínico. Hospital General San Juan de Dios.
79
RESUMEN DE LA HISTORIA CLINICA
No.5
Fecha: 10 de octubre del 2011
Sexo: F_x__ M___ Edad:___36_______
Segmentación Geográfica: Guatemala, zona 2, Melgar Díaz_____
Fecha de Diagnóstico de la Enfermedad: 27 de diciembre del 2004
Antecedentes:
- Familiares: No existen antecedentes familiares.
- Personales: Violencia familiar por parte del padre, en algunas ocasiones fue trasladada al
hospital General San Juan de Dios, para ser suturada por varios golpes en la cabeza y el
resto del cuerpo.
- Patológicos: Deficiencia a nivel cognitivo, como concentración, memoria, lenguaje.
Motivo de Consulta: Caso 5 comienza a presentar problemas para articular fonemas y
recordar eventos, 1 mes después tiene su primera crisis epiléptica y es trasladada al área de
neurología del Hospital General San Juan de Dios para ser controlada con fármacos.
Tratamiento: Medicamento Dosis Tiempo
de
Empleo
Apego al
tratamiento
Complicaciones
Carbamanzepina
Fenitoina y
Carbamanzepina
100 mg
200 mg
100 mg
c/u
2004
2007
La paciente
ha tenido un
buen apego
al
tratamiento,
Luego de un
tiempo de uso,
caso 5 comienza a
presentar
problemas como
fatiga crónica.
Actualmente ha
mejorado su
80
Valproato
100 mg
250 mg
2011
cansancio.
Cambios en el estado neurológico del paciente: Al comienzo de la enfermedad de
epilepsia y la ingesta de fármacos, se evidencio fatiga crónica, alteración del lenguaje,
concentración. Actualmente estos síntomas han mejorado.
Ha presentado alguna alteración en su:
- Comunicación verbal
- Concentración y atención
- Toma de Decisiones
- Visión
- Cambios de conducta
Año Cambios
2004 – 07, primeros cambios. 2007 - 11
Se observaron cambio relevante en cada una de las alteraciones mencionadas, sobretodo en comunicación. Existen progresos que mejoran el pronostico de la epilepsia, aun presenta deterioros de comunicación, concentración, toma de decisiones, visión y cambios de conducta, sin embargo se pueden evidenciar mejoras.
Fuente: Archivo clínico. Hospital General San Juan de Dios.
81
ANEXO NO 5
Entrevista semi estructurada elaborada a los participantes en el estudio.
82
CASO 1 1
1. Describa su estado de ánimo antes de iniciar con las crisis epilépticas y ser 2
diagnosticado con epilepsia. 3
- Yo era una persona bien eficiente, aaahhh (suspiro), hace 6 años vine al hospital 4
porque tuve un accidente en moto y estuve en coma, luego de despertar y salir, 5
regresé porque en las noches comenzaba con temblores y la verdad no sabía 6
que me estaba sucediendo (una breve pausa). Yo era muy feliz, tenía éxito en 7
mi trabajo y sobretodo con mi familia, solamente así era yo, feliz. 8
2. ¿Cómo considera que era su estado físico antes de iniciar con la enfermedad 9
de epilepsia? 10
- Yo no hacia ejercicios, pero si me mantenía bien activo, parecía que me 11
ejercitaba bastante, ¡jajajaja! lamentablemente esos tiempo ya pasaron. 12
3. Describa su desenvolvimiento en la sociedad en esa época. 13
- Siempre tuve miedo de hablar con nuevas personas, pero … yo considero que si 14
hablaba con quienes me tenía que desenvolver, pero con quienes tenia mayor 15
relación era con mis amigos cercanos, en mi trabajo hablaba con todos y la 16
mayoría de veces sólo para regañarlos ¡jajaja! … siempre fui un mandón …. 17
4. Antes de su enfermedad, ¿Cómo considera que eran sus capacidades del 18
lenguaje? 19
- Mmmm, ¿como asi? 20
- (¿Usted considera que lograba comunicarse bien con las personas que estaban 21
a su alrededor o a su cargo en el trabajo?) 22
- Mmmm,… yo creo que sí, siempre hacían lo que yo decía que tenían que hacer, 23
si bromeaba siempre se reían ¡jaja! no, ya enserio, yo pienso que siempre he 24
transmitido las ideas con claridad. 25
5. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de la memoria en esa época? 26
- ¡Uuufff! eso era lo mejor que tenía, por algo fui creciendo desde un simple 27
reparador de bicicletas hasta llegar a ser gerente de ventas en VECESA. Yo me 28
83
he considerado un hombre bien inteligente sobre todo para la computadora … 1
ahora ya no, soy un hombre 2
… como dirían mis hermanos, inútil, bueno para nada. 3
6. ¿Cómo considera que eran sus capacidades para el manejo de números y 4
operaciones matemáticas? 5
- ¡Jajaja! como le decía hace un rato, yo con los número creo que aun soy bueno, 6
pero antes mi vida giraba en un mundo de juegos numéricos, …. (se llenan sus 7
ojos de lágrimas y ríe) ¡Jaja! Pero, el alcohol puede destrozar una vida perfecta 8
… una vida de logros … en algo que no sé cómo describirlo, pero si era bueno. 9
7. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de comprensión? 10
- El necio no comprende por más que le expliquen detalladamente ¡jajaja! todos 11
decían que yo no comprendía, pero todos trataban de meterme, disculpe la 12
expresión, pero traban de meterme pajas en el trabajo y no me caracterizaba por 13
eso, pienso que yo si era capaz de entender a mi empresa … mmmm… 14
solamente, no sé qué más decir de esta pregunta. 15
8. ¿Qué siente antes de iniciar con una crisis epiléptica? 16
- Mmmmm … Nada … cuando despierto, ya tengo dolores de cabeza y brazos. 17
9. ¿Qué hace en el momento de sentir alguna señal previa a la crisis epiléptica? 18
- No puedo hacer nada, no tengo tiempo. 19
10. ¿Frecuentemente recuerda que sucede durante las crisis? Explique. 20
- Yo digo que sí, porque escucho a mi hijo, así a lo lejos, pero todo pasa en media 21
hora y … no sé, para mí es como algo de un minuto, es tan rápido según yo. 22
11. Luego de la crisis epiléptica ¿Cree qué se ha presentado alteración en la 23
memoria? 24
- Mmmmm, así como lo que estaba preguntando de las matemáticas y de todo lo 25
demás? 26
- Si, 27
84
- … la verdad es que no sabría que decirle …yo digo que no, sólo me da sueño. 1
12. Luego de la crisis epiléptica ¿ha presentado golpes en alguna parte del 2
cuerpo? 3
- En los brazos … solamente…. 4
13. ¿Cómo describiría su estado de ánimo luego de la crisis epiléptica? 5
- Puuueess con sueño … triste, solo… 6
14. Desde que inició con las crisis, ¿ha presentado problemas para dormirse, 7
para despertar o para descansar durante el sueño? 8
- No… 9
15. ¿En qué horario son más frecuentes las crisis epilépticas? 10
- La verdad no estoy muy seguro, perooo … me atrevería a decir que en la 11
madrugada, entre 1 de la mañana a las … no sé, tipo 4 o 5 digo yo… pero ahora 12
si no sé, pero si quiere le puedo decir en la siguiente. 13
16. ¿Ha perdido el interés por las actividades que realiza a diario? 14
- No, (suspira) … pero quiero volver a trabajar, tengo 5 años sin empleo. 15
17. ¿Cómo se ha sentido durante los años que tiene de padecer la enfermedad de 16
epilepsia? 17
- Siempre positivo … pero no me voy a curar, y cuando lloro no me gusta que me 18
vea mi hijo, lo que más triste me pone, es no poder hablar con mi esposa … ¡ella 19
me dejó!! 20
- (¿Por qué cree usted que ella lo dejó? ¿Por su enfermedad?) 21
- Mmm no … me dejó porque yo no tenía dinero para mantenerla a ella, a mis 22
hijos, mi enfermedad creo eso en mi… yo ahora soy un hombre que no sirve (se 23
mantiene en silencio con la mirada hacia abajo y agarrándose las manos muy 24
fuertemente), … pero si Dios me quiere (voz fuerte), ¡voy a regresar con ella! 25
18. A raíz de la epilepsia, ¿Considera que ha presentado problemas para 26
relacionarse con otras personas? 27
85
- Mmmm no, mis amigos siguen conmigo… ayer fui a jugar un partido de futbol 1
¡jaja! ¡pero agotadísimo! 2
19. Desde que inició a padecer de ataques, cree usted que, ¿Tiene alguna 3
dificultad para comprender las conversaciones con las demás personas? 4
- Uuuuffffff (suspiro) es difícil … no entablar conversaciones … o bien como usted 5
dice, entenderlas, … lo difícil es que todos me ven como el enfermo, el pobre … 6
no sé … es como si me tienen pena o no sé, es feo ser en esta sociedad el 7
epiléptico, pero a veces siento que hablan más de lo normal y me pierdo en lo 8
que me dicen. 9
- (Pero ¿sí comprende lo que los demás hablan con usted?) 10
- Sí. 11
20. ¿Piensa que su capacidad para comunicar ideas a otras personas es de forma 12
fluida o ha sentido algún cambio luego del diagnóstico de epilepsia? 13
- Yo siempre he sido un tartajo, ¡jaja! … 14
- (¿a que se refiere con tartajo?) 15
- Jaja… no me comunico bien con los demás y pues, son tantos años que no 16
recuerdo como era antes yo con ellos! 17
21. En cuanto a su manera de relacionarse con las personas, ¿considera que 18
ahora es mejor? 19
- Mmmmm la verdad no sé, … es como si … como que yo, espéreme, … bueno! 20
… cuando yo hablo con mis amigos creo que es igual, pero yo me he alejado de 21
todos, y por eso creo que es malo … yo me alejo tanto de todos! … ¿eso 22
responde a su pregunta? 23
- (Sí). 24
22. ¿Cómo se siente en el aspecto social y familiar con el tratamiento que está 25
recibiendo? 26
- No sé, … yo la verdad no sé, es como si no funciona mi medicina 27
86
23. ¿Ha influenciado el tratamiento que recibe en el Hospital en cuanto a las crisis 1
que presenta? 2
- Todo sigue igual como hace 5 años. 3
24. Según el tratamiento que se le ha brindado en el Hospital, ¿Cómo describiría 4
la frecuencia y la intensidad de las crisis? 5
- No sé, los doctores dicen que voy a cambiar… pero cambiar de mundo ¡jajajaja! 6
… es broma doctor, fíjese que yo no siento mis crisis y no sé si disminuyen o 7
aumentan, la verdad no sé que decirle. 8
25. ¿Qué dificultades ha notado desde que utiliza los fármacos? 9
- Nada, sólo gastos de dinero… jajaja 10
26. ¿Tiene dificultades para recordar los horarios en que debería de tomar los 11
fármacos? 12
- No. 13
27. ¿Considera haber presentado algún tipo de mejoría desde que inició con el 14
tratamiento farmacológico? 15
- No, sólo gastos que ya no puedo seguir teniendo. 16
28. ¿Cómo se siente después de que consume los fármacos? 17
- No siento nada. 18
29. Desde que inició el tratamiento farmacológico ¿ha presentados problemas en 19
el sueño? Explicar. 20
- Duermo como roca, mmhh! Pero no nada nuevo ni que empeore, todo sigue 21
igual, un dia ya no despertaré … ese es mi miedo porque mi bebé se quedara 22
sin padre, … pero bueno Dios esta conmigo!! 23
30. Desde que inició el tratamiento farmacológico, ¿Han tenido que cambiarle las 24
dosis o los medicamentos que utiliza para el tratamiento de la epilepsia? 25
- Me cambian la pastilla cada vez que vengo, algunas veces caros, otras baratos, 26
pero seguiré viniendo hasta que el Doctor me dé alta! 27
87
CASO 2 1
2
1. Describa su estado de ánimo antes de iniciar con las crisis epilépticas y ser 3
diagnosticado con epilepsia. 4
- (Llorando) Yo era muy feliz … incluso con la enfermedad que tengo era feliz, 5
(llora un poco más fuerte y se detiene un momento) … yo no tomaba ningún 6
medicamento porque estaba controlada… así decían los doctores, pero hace 5 7
años me dejaron que tomara pastillas… ¡¡yo no quiero ser dependiente de ellas!! 8
(llorando). 9
- (Buenos vamos a esperar un rato y continuaremos). 10
- (Se dio un espacio de 5 minutos para continuar). 11
2. ¿Cómo considera que era su estado físico antes de iniciar con la enfermedad 12
de epilepsia? 13
- (Suspira) igual, desde que me uní con mi esposo yo trabajo en mi casa y sigo 14
haciendo lo mismo, no considero que me canse. (Durante su respuesta se 15
mantuvo con una respiración fuerte como contención de llanto). 16
3. Describa su desenvolvimiento en la sociedad en esa época. 17
- No tengo amigas… es que mi esposo no me deja salir de casa, mmhhgg… pero 18
a mí me gusta sólo servirlo a él (comienza a llorar y dice)… es el único que está 19
pendiente de mis medicamentos. 20
- (Vamos a realizar un pequeño ejercicios de respiración, para que se tranquilice y 21
continuemos). 22
- Breve pausa. 23
4. Antes de su enfermedad, ¿Cómo considera que eran sus capacidades del 24
lenguaje? 25
- Bien, yo hablo bien … pero si, bien. 26
5. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de la memoria en esa época? 27
88
- Hubiera querido estudiar más tiempo, porque tal vez así no caigo en esta 1
enfermedad. 2
- (¿Cuándo usted estudiaba y luego del estudio considera que si se le quedaban 3
las cosas?) 4
- Mmmm yo digo que sí. 5
6. ¿Cómo considera que eran sus capacidades para el manejo de números y 6
operaciones matemáticas? 7
- Nunca me gustaron las matemáticas … es como … no sé, difícil para mí. 8
7. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de comprensión? 9
- Mmmm no sé,… disculpe, para qué son estas, ¿preguntas? 10
- (Las preguntas me ayudaran para realizar un estudio a profundidad sobre cómo 11
ha mejorado con el tratamiento o si existe una manera mas eficaz para fortalecer 12
su tratamiento actual, y bien, cómo considera que eran sus capacidades para 13
comprender?) 14
- Mmmmm Bien, yo digo que bien. 15
8. ¿Qué siente antes de iniciar con una crisis epiléptica? 16
- Me duele aquí, (señalando la parte lateral de los ojos y trasera, de la cabeza, 17
cercana al lóbulo occipital). 18
9. ¿Qué hace en el momento de sentir alguna señal previa a la crisis epiléptica? 19
- ¿Antes de que comience la enfermedad? 20
- ( Si así es) 21
- Bueno, yo me voy a la sala, porque tenemos un pequeño colchón que me sirve 22
de colchón para no golpearme yo con el suelo, y después me quedo dormida un 23
rato … sólo eso hago yo. 24
25
10. ¿Frecuentemente recuerda que sucede durante las crisis? Explique. 26
- Noooo (confusa). 27
89
11. Luego de la crisis epiléptica ¿cree qué se ha presentado alteración en la 1
memoria? 2
- Tampoco. (Y, ¿dificultad de recordar lo que está haciendo o tenía que hacer?) 3
- Aaahh eso sí, pero el doctor dice que es normal. 4
12. Luego de la crisis epiléptica ¿ha presentado golpes en alguna parte del 5
cuerpo? 6
- No, Dios Nuestro Padre nunca me abandona. (llora). 7
13. ¿Cómo describiría su estado de ánimo luego de la crisis epiléptica? 8
- Aaayy no sé, … yo trato de estar feliz, pero yo si me siento bien mayugada de 9
los hombros y las piernas. 10
- (¿A qué se refiere con mayugada?) 11
- ¡Jaja! perdóneme, es que me dolían las piernas mucho… y la lengua también. 12
- (¿Y usted se siente feliz por eso?) 13
- No doctor, yo trato de ser feliz, pero es difícil. 14
14. Desde que inició con las crisis, ¿ha presentado problemas para dormirse, 15
para despertar o para descansar durante el sueño? 16
- Si, eeemm (suspiro) … duermo con miedo de no despertar… solo, es lo único 17
que siento. 18
15. ¿En qué horario son más frecuentes las crisis epilépticas? 19
- (Triste) No sé… (30 segundos) 20
- (¿por qué no sabe?) 21
- (suspira) Porque son en todo el día y en la noche. 22
16. ¿Ha perdido el interés por las actividades que realiza a diario? 23
- Lamentablemente, no… 24
- (¿por qué lamentablemente no?) 25
90
- Mmm … Porque son oficios que tengo que hacer... y pueeess tengo que servir 1
a mi esposo … o se enoja!!! (lo dice lentamente y triste). 2
17. ¿Cómo se ha sentido durante los años que tiene de padecer la enfermedad de 3
epilepsia? 4
- No siento nada … mi vida se terminó hace 5 años! (comienza a llorar). 5
6
18. A raíz de la epilepsia, ¿Considera que ha presentado problemas para 7
relacionarse con otras personas? 8
- Aaaahhh (suspiro) nunca me he relacionado con las demás personas, … mi 9
tiempo es en la casa únicamente. 10
19. Desde que inició a padecer de ataques, cree usted que ¿Tiene alguna 11
dificultad para comprender las conversaciones con las demás personas? 12
- Mmmm, No. 13
20. ¿Piensa que su capacidad para comunicar ideas a otras personas es de forma 14
fluida o ha sentido algún cambio luego del diagnóstico de epilepsia? 15
- Yoooo digo que sí (de una manera confusa). 16
21. En cuanto a su manera de relacionarse con las personas, ¿considera que 17
ahora es mejor? 18
- No. 19
22. ¿Cómo se siente en el aspecto social y familiar con el tratamiento que está 20
recibiendo? 21
- Mmmm igual que siempre, ¡a nadie le importo yo! 22
23. ¿Ha influenciado el tratamiento que recibe en el Hospital en cuanto a las crisis 23
que presenta? 24
- Los doctores dicen que sí, pero yo digo que no. 25
24. Según el tratamiento que se le ha brindado en el Hospital, ¿Cómo describiría 26
la frecuencia y la intensidad de las crisis? 27
- Igual que hace 5 años. 28
91
25. ¿Qué dificultades ha notado desde que utiliza los fármacos? 1
- Nada, (suspira) pero si me he mareado bastante, pero solo! 2
26. ¿Tiene dificultades para recordar los horarios en que debería de tomar los 3
fármacos? 4
- No, porque los apunto en mi cuarto. 5
27. ¿Considera haber presentado algún tipo de mejoría desde que inició con el 6
tratamiento farmacológico? 7
- No. 8
28. ¿Cómo se siente después de que consume los fármacos? 9
- Mejor, 10
- (me podría explicar porque?) 11
- Porque se me quitan los dolores de cabeza, pero solo!. 12
29. Desde que inició el tratamiento farmacológico ¿ha presentados problemas en 13
el sueño? Explicar. 14
- No, yo se lo dije que desde antes. 15
30. Desde que inició el tratamiento farmacológico, ¿Han tenido que cambiarle las 16
dosis o los medicamentos que utiliza para el tratamiento de la epilepsia? 17
- Siempre lo hacen los doctores, pero yo no siento ningún cambio. 18
CASO 3 19
1. Describa su estado de ánimo antes de iniciar con las crisis epilépticas y ser 20
diagnosticado con epilepsia. 21
- Bueno … (suspiro), yo me describiría como … como una persona alegre, 22
entusiasta, contenta y que siempre trataba de reír con todas las personas que 23
estuvieran a mi lado… pero todo eso se acabó. 24
2. ¿Cómo considera que era su estado físico antes de iniciar con la enfermedad 25
de epilepsia? 26
92
- Aaayy doctor, yo me mantenía de arriba para abaaajjooo, de un laaadoo para el 1
otrooo, y siempre hacia de todo y no me cansaba, yo no tenía un fin … (llorando) 2
hasta que comencé con esta enfermedad, ya no aguanto! Me duelen los brazos, 3
la cabeza y todo para qué, para mi enfermedad que me está matando (lo 4
menciono lentamente y con llanto) 5
3. Describa su desenvolvimiento en la sociedad en esa época. 6
- Yo no le hago mal a nadie, yo no sé porque tengo esta enfermedad ( llorando 7
fuertemente), 8
- (¿Usted hablaba con las demás personas?) 9
- Yo siempre estuve en mi casa… y cuando me llegaban a visitar siempre 10
ayudaba a todos … yo era bien buena con todos. 11
4. Antes de su enfermedad, ¿Cómo considera que eran sus capacidades del 12
lenguaje? 13
- Yo era buena, siempre hablaba con todos, de todos mis hermanos fui la primera 14
en aprender el español. 15
5. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de la memoria en esa época? 16
- Como le digo, yo en el colegio era bien estudiosa, pero mis papás ya no 17
pudieron pagar mis estudios … yo quería seguir estudiando, pero Dios Padre 18
todo poderoso sabe muy bien que es lo que hace, Él me guiará y protegerá toda 19
la vida. 20
6. ¿Cómo considera que eran sus capacidades para el manejo de números y 21
operaciones matemáticas? 22
- En el colegio era buena, siempre sumaba, restaba y hasta las multiplicaciones 23
me sabía… 24
- (después del colegio y entre los 25 y 35 años, usted continuó con ejercicios 25
matemáticos?) 26
93
- Nooo, todo eso lo olvidé… aunque si vuelvo a estudiarlo de repente lo aprendo 1
de nuevo. 2
7. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de comprensión? 3
- Yo si entendían lo que las personas me estaban diciendo… pero fíjese doctor 4
que a veces me decían que yo no ponía atención y que siempre se me va el 5
pájaro, pero yo no soy así. 6
8. ¿Qué siente antes de iniciar con una crisis epiléptica? 7
- No 8
9. ¿Qué hace en el momento de sentir alguna señal previa a la crisis epiléptica? 9
- (NO APLICA). 10
10. ¿Frecuentemente recuerda que sucede durante las crisis? Explique. 11
- (Dice un “no” moviendo la cabeza). A mí me cuentan qué es lo que sucede, es 12
por eso que yo sé lo que yo hago, de lo contrario no tengo ni idea. 13
11. Luego de la crisis epiléptica ¿Cree qué se ha presentado alteración en la 14
memoria? 15
- No. 16
12. Luego de la crisis epiléptica ¿ha presentado golpes en alguna parte del 17
cuerpo? 18
Si doctor, fijese que como me duele las piernas y los brazos, jaaahhh es un dolor bien 19
fuerte! 20
13. ¿Cómo describiría su estado de ánimo luego de la crisis epiléptica? 21
- Mire me pongo como si de verdad no quisiera saber nada de nadie… para mi es 22
difícil convivir con mi familia, yo sólo quiero dormir y no saber nada más. 23
14. Desde que inició con las crisis, ¿ha presentado problemas para dormirse, 24
para despertar o para descansar durante el sueño? 25
- Siempre me mantengo bien cansada. ¡aaayy! doctor es que ni con las pastillas 26
se me quita el sueño. 27
94
15. ¿En qué horario son más frecuentes las crisis epilépticas? 1
- Todo el día… pero… si tengo que decir un horario pienso que de 3 de la tarde 2
en adelante. 3
16. ¿Ha perdido el interés por las actividades que realiza a diario? 4
- No… tengo mis días de mala cosecha, pero no quiere decir que yo no continúe 5
con mi vida. 6
17. ¿Cómo se ha sentido durante los años que tiene de padecer la enfermedad de 7
epilepsia? 8
- A un principio me sentía bastante triste…pero la vida me enseñó a que debo de 9
seguir adelante y Dios me manda a ser feliz y eso trato de hacer… pero es 10
difícil, me cuesta bastante sobre todo cuando estoy con mis hijos. (llorando) 11
Ellos me inspiran a seguir adelante, es una enfermedad de muchísima soledad, 12
pero bueno …. Hay que pedirle más a Dios. 13
14
18. A raíz de la epilepsia, ¿Considera que ha presentado problemas para 15
relacionarse con otras personas? 16
- Yo trato de relacionarme, pero no me gusta… soy buena persona y yo ayudo, 17
pero mejor en mi soledad, … no sé si me entiende?... Póngale yo hablo con 18
todos, pero lo que no me gusta es que no les entiendo y eso me aburre 19
19. Desde que inició a padecer de ataques, cree usted que ¿Tiene alguna 20
dificultad para comprender las conversaciones con las demás personas? 21
- No, es queee no me gusta, … pero lo hago. 22
20. ¿Piensa que su capacidad para comunicar ideas a otras personas es de forma 23
fluida ó ha sentido algún cambio luego del diagnóstico de epilepsia? 24
- Mmmmm,,, no creo. 25
21. En cuanto a su manera de relacionarse con las personas, ¿considera que 26
ahora es mejor? 27
- Yo diría que sigue igual, que no ha cambiado en nada. 28
95
22. ¿Cómo se siente en el aspecto social y familiar con el tratamiento que está 1
recibiendo? 2
- Igual que cuando no lo tenía, ¿se supone que debo mejorar? 3
23. ¿Ha influenciado el tratamiento que recibe en el Hospital en cuanto a las crisis 4
que presenta? 5
- Si mejoré a un principio … pero siempre vuelvo a caer, cambio de 6
medicamentos y me vuelvo a sentir muy bien, pero vuelvo a caer, … creo que 7
mejor me acostumbro a esto. 8
24. Según el tratamiento que se le ha brindado en el Hospital, ¿Cómo describiría 9
la frecuencia y la intensidad de las crisis? 10
- Fijese doctor que si me duran menos mis crisis, pero termino bien golpeada 11
como si tuviera el mismo tiempo. 12
25. ¿Qué dificultades ha notados desde que utiliza los fármacos? 13
- Nada, … siempre vuelvo a lo mismo , que son mis crisis. 14
26. ¿Tiene dificultades para recordar los horarios en que debería de tomar los 15
fármacos? 16
- Mmmmmm a veces, pero yo lo apunto en un papel, entonces me recuerdo y 17
como ya es diario y para toda mi vida, ya no lo puedo olvidar. 18
27. ¿Considera haber presentado algún tipo de mejoría desde que inició con el 19
tratamiento farmacológico? 20
- Siempre lo mismo doctor, un año y meses bien y luego me cambian el 21
medicamente, pero bueno (suspiro largo) debo de acostumbrarme a una vida 22
así. 23
28. ¿Cómo se siente después de que consume los fármacos? 24
- Se me quita el sueño… mmmmm es como sentirme mejor, peroooo mientras 25
me hacen el cambio, porque después ya no. 26
29. Desde que inició el tratamiento farmacológico ¿ha presentados problemas en 27
el sueño? Explicar. 28
96
- Si, … si porque siempre paso con sueño, pero no porque toda la vida he sido 1
así. 2
30. Desde que inició el tratamiento farmacológico, ¿Han tenido que cambiarle las 3
dosis o los medicamentos que utiliza para el tratamiento de la epilepsia? 4
- En varias ocasiones si, como le decía lo he cambiado 2 o 3 veces. 5
CASO 4 6
1. Describa su estado de ánimo antes de iniciar con las crisis epilépticas y ser 7
diagnosticado con epilepsia. 8
- Mmmm yo diría que era una persona muy feliz, si feliz … porque trabajaba y 9
ayudaba en mi casa verdad, solamente feliz…. Aja. 10
2. ¿Cómo considera que era su estado físico antes de iniciar con la enfermedad 11
de epilepsia? 12
- Bien … que le puedo decir… eeemmmhh es que yo sólo hago en mi casa, 13
entonces bien digo yo. 14
3. Describa su desenvolvimiento en la sociedad en esa época. 15
- Pueess, yo le podría decir que bien porque yo tengo mis amigas desde la 16
infancia… entonces sí, bien. 17
4. Antes de su enfermedad, ¿Cómo considera que eran sus capacidades del 18
lenguaje? 19
- Bien, … es que no sé… fíjese que yo sigo igual. 20
5. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de la memoria en esa época? 21
- Igual … bien. 22
6. ¿Cómo considera que eran sus capacidades para el manejo de números y 23
operaciones matemáticas? 24
- Pueees yo en el colegio era buena, … yyyy ahora … no sé yo trato de ayudar a 25
mis hijos, entonces como le digo yo bien… pues, según yo. 26
7. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de comprensión? 27
97
- Bien. 1
8. ¿Qué siente antes de iniciar con una crisis epiléptica? 2
- Sentir, ¿de qué? (Alguna señal previa a una convulsión…) 3
- no doctor, yo me despierto en el suelo o donde sea que me dé… mhm … 4
mmmm 5
9. ¿Qué hace en el momento de sentir alguna señal previa a la crisis epiléptica? 6
- Es que no siento nada… perooo yo me levanto sola porque nadie está en el día 7
o cuando me dan las crisis esas. 8
10. ¿Frecuentemente recuerda que sucede durante las crisis? Explique. 9
- Mmmm la verdad es que no. 10
11. Luego de la crisis epiléptica ¿Cree qué se ha presentado alteración en la 11
memoria? 12
- No… es igual … 13
12. Luego de la crisis epiléptica ¿ha presentado golpes en alguna parte del 14
cuerpo? 15
- Nooo que yo sienta no, sólo me muerdo la lengua. 16
13. ¿Cómo describiría su estado de ánimo luego de la crisis epiléptica? 17
- Yo me siento tranquila y porque tengo que seguir con las tareas de la casa… 18
14. Desde que inició con las crisis, ¿ha presentado problemas para dormirse, 19
para despertar o para descansar durante el sueño? 20
- No. 21
15. ¿En qué horario son más frecuentes las crisis epilépticas? 22
- Mmmmm… durante el día nada más. 23
16. ¿Ha perdido el interés por las actividades que realiza a diario? 24
- Bueno … es que lo único es que ya no trabajo y para mí eso era mi distracción. 25
98
17. ¿Cómo se ha sentido durante los años que tiene de padecer la enfermedad de 1
epilepsia? 2
- Ay no sé… es comoooo … cansada de estar enferma, …. Si como que ya no 3
quiero estar así, ¡quiero estar sana!... 4
18. A raíz de la epilepsia, ¿Considera que ha presentado problemas para 5
relacionarse con otras personas? 6
- Eemmhh no… yo tengo mis amistades de siempre, aja no. 7
19. Desde que inició a padecer de ataques, cree usted que ¿Tiene alguna 8
dificultad para comprender las conversaciones con las demás personas? 9
- No doctor… es que como le digo, yoooo sigo o no sé, es como que trato de 10
seguir siendo funcional aunque me cueste. 11
20. ¿Piensa que su capacidad para comunicar ideas a otras personas es de forma 12
fluida ó ha sentido algún cambio luego del diagnóstico de epilepsia? 13
- Pueess si me siento mucho mejor cuando cambio mis medicamentos, pero 14
lamentablemente siempre me dejan de funcionar. 15
21. En cuanto a su manera de relacionarse con las personas, ¿considera que 16
ahora es mejor? 17
- mmmm… Igual doctor. 18
22. ¿Cómo se siente en el aspecto social y familiar con el tratamiento que está 19
recibiendo? 20
- Mmmm pues como le digo, todo es comooo bien hasta que me cambian el 21
medicamento porque me deja de funcionar. Perooo de lo contrario bien. 22
23. ¿Ha influenciado el tratamiento que recibe en el Hospital en cuanto a las crisis 23
que presenta? 24
- Si, … pero como le digo sólo por temporadas, después yo me siento igual con 25
mis crisis. 26
24. Según el tratamiento que se le ha brindado en el Hospital, ¿Cómo describiría 27
la frecuencia y la intensidad de las crisis? 28
99
- (suspiro) Por tiempos de un principio bien y después yo ya no puedo porque yo 1
…. Es que yo siento que sí, pero me vuelven a suceder estas crisis. 2
25. ¿Qué dificultades ha notados desde que utiliza los fármacos? 3
- Ninguna. 4
26. ¿Tiene dificultades para recordar los horarios en que debería de tomar los 5
fármacos? 6
No doctor… si yo soy bien cabal con eso, sí eso es mi vida!! 7
27. ¿Considera haber presentado algún tipo de mejoría desde que inició con el 8
tratamiento farmacológico? 9
- No. 10
28. ¿Cómo se siente después de que consume los fármacos? 11
- Bien pero … (un espacio de 8 segundos) no me queda de otra, sí después ya 12
no me harán nada. 13
29. Desde que inició el tratamiento farmacológico ¿ha presentados problemas en 14
el sueño? Explicar. 15
- No. 16
30. Desde que inició el tratamiento farmacológico, ¿Han tenido que cambiarle las 17
dosis o los medicamentos que utiliza para el tratamiento de la epilepsia? 18
- Si. 19
CASO 5 20
1. Describa su estado de ánimo antes de iniciar con las crisis epilépticas y ser 21
diagnosticado con epilepsia. 22
- Aaahhhyy, cómo responder… allí la epilepsia yo no la siento, me dicen que 23
cuando me da suavemente sólo pierdo la memoria, en cambio cuando me da 24
fuerte, desmayo, un rato paso allí tirada y después sigo haciendo lo que estaba 25
haciendo y no me doy cuenta de qué estaba haciendo, o me doy cuenta cuando 26
100
tengo la lengua bien mordida, si no no siento para nada, ¡aja! hasta que los 1
familiares me dicen. 2
2. ¿Cómo considera que era su estado físico antes de iniciar con la enfermedad 3
de epilepsia? 4
- Antes, cuando era una niña era una personita pues normal, hasta los tres años 5
cuando comencé a convulsionar, pero era normal. 6
3. Describa su desenvolvimiento en la sociedad en esa época. 7
- Mmm ya normalmente… yo casi toda la vida he pasado así normalmente, toda la 8
vida cuando era niña iba a la escuela y todo, y así normalmente todo me lo ha 9
dado la enfermedad, pero yo era asi normalmente. 10
4. Antes de su enfermedad, ¿Cómo considera que eran sus capacidades del 11
lenguaje? 12
- A los 3 años parece que sí podía hablar, 13
- ( es decir, ¿que ya podía hablar?) 14
- siiii 15
5. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de la memoria en esa época? 16
- Normal, sano. 17
6. ¿Cómo considera que eran sus capacidades para el manejo de números y 18
operaciones matemáticas? 19
- Normal, siempre gané los grados hasta quinto grados quee perdí dos años, pero 20
no fue por… la epilepsia sino que a mí me gustaba mucho el deporte… yyyy yo 21
era unaaa niñaaa así del deporte, que iba a jugar así a los gimnasios, entonces 22
le ponía más importancia al gimnasio … ir a jugar basquetbol que ir a la escuela, 23
y hasta esos años fue que perdí dos años que por el deporte caí y después volví 24
a ganar el grado 25
7. ¿Cómo considera que eran sus capacidades de comprensión? 26
- Biienn. 27
101
8. ¿Qué siente antes de iniciar con una crisis epiléptica? 1
- Yo no siento para nada, porque tal vez estoy… lavando o estoy cocinando, yo 2
estoy haciendo lo que estoy haciendo y no siento para nada y los familiares y las 3
personas que están a la par mía son los que se dan cuenta. 4
9. ¿Qué hace en el momento de sentir alguna señal previa a la crisis epiléptica? 5
- Ahí yo nada, porque como le digo y ellos se dan cuenta hasta cuando me está 6
sucediendo… ahí sólo me vienen, me siento hasta que me pasa. 7
8
10. ¿Frecuentemente recuerda que sucede durante las crisis? Explique. 9
- No, yo no siento para nada que es lo que está sucediendo. 10
11. Luego de la crisis epiléptica ¿Qué ha presentado alteración en la memoria? 11
- Yo no siento para nada, 12
- (después de la crisis usted siente que le cuesta un poquito pensar o analizar la 13
situación), 14
- nooo 15
12. Luego de la crisis epiléptica ¿ha presentado golpes en alguna parte del 16
cuerpo? 17
- Solo así cuando me duele una parte que cuando me he caído o alguna parte del 18
cuerpo o si no, sólo que con algo me sujeten mi cabeza o si no, no. 19
13. ¿Cómo describiría su estado de ánimo luego de la crisis epiléptica? 20
- Después de la epilepsia si no me he golpeado, si no fue así fuerte, así la crisis 21
yo estoy normalmente y sigo sigo haciendo lo que estaba haciendo. 22
14. Desde que inició con las crisis, ¿ha presentado problemas para dormirse, 23
para despertar o para descansar durante el sueño? 24
- No. Yo duermo tranquilamente. 25
15. ¿En qué horario son más frecuentes las crisis epilépticas? 26
102
- Aaayy no hay horario que venga, … porque a veces me dicen que cuando 1
cambia de clima pasa… a veces me dicen que cuando hay luna llena me dicen 2
las otras personas. 3
16. ¿Ha perdido el interés por las actividades que realiza a diario? 4
- Mmm… noo, así lo único que perdí fue el deporte porque yo era una persona 5
deportista porque me gustaba el futbol que llegó a ser una persona que llegó a 6
jugar de parte de la Universidad en “la mayor”… que iba a jugar así en los 7
departamentos … hasta que tuve mi niña dejé el deporte. 8
17. ¿Cómo se ha sentido durante los años que tiene de padecer la enfermedad de 9
epilepsia? 10
11
- Yo como le digo no siento nada… eemmhh yo me siento normalmente… ajaa 12
18. A raíz de la epilepsia, ¿Considera que ha presentado problemas para 13
relacionarse con otras personas? 14
- No . 15
19. Desde que inició a padecer de ataques, cree usted que ¿Tiene alguna 16
dificultad para comprender las conversaciones con las demás personas? 17
- Conforme que platicas tenga, … porque cuando son así algo simples no me 18
cuesta. 19
20. ¿Piensa que su capacidad para comunicar ideas a otras personas es de forma 20
fluida ó ha sentido algún cambio luego del diagnóstico de epilepsia? 21
- No. 22
21. En cuanto a su manera de relacionarse con las personas, ¿considera que 23
ahora es mejor? 24
- Pues sí. 25
22. ¿Cómo se siente en el aspecto social y familiar con el tratamiento que está 26
recibiendo? 27
103
- Yo la medicina toda la he tomado normalmente pero me suceden así a veces 1
seguidos o con forme el tiempo, no hay un horario que me de esta enfermedad. 2
23. ¿Ha influenciado el tratamiento que recibe en el Hospital en cuanto a las crisis 3
que presenta? 4
Como estamos no, siento que está igualmente. 5
24. Según el tratamiento que se le ha brindado en el Hospital, ¿Cómo describiría 6
la frecuencia y la intensidad de las crisis? 7
- No.(¿Cree que han sido menos fuertes), 8
- No igual. 9
25. ¿Qué dificultades ha notados desde que utiliza los fármacos? 10
- Digamos, ¿la medicina? La he querido dejar de tomarla por el dinero y ahora 11
más por mi hija, porque prefiero darle a ella queee … tomar yo las cosas. 12
26. ¿Tiene dificultades para recordar los horarios en que debería de tomar los 13
fármacos? 14
- La medicina pues ya la tengo gravada a qué hora la tengo que tomar. 15
27. ¿Considera haber presentado algún tipo de mejoría desde que inició con el 16
tratamiento farmacológico? 17
- Mm no, mmmm no. 18
28. ¿Cómo se siente después de que consume los fármacos? 19
- No agitada me siento por los trabajos no por la medicina, me siento normal. 20
29. Desde que inició el tratamiento farmacológico ¿ha presentados problemas en 21
el sueño? Explicar. 22
- No. 23
30. Desde que inició el tratamiento farmacológico, ¿Han tenido que cambiarle las 24
dosis o los medicamentos que utiliza para el tratamiento de la epilepsia? 25
- La dosis subió de miligramos, ¡ajaaa! y me cambiaron la medicina y me 26
cambiaron de nuevo la medicina, porque ya no funciona. 27