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FISIOTERAPIA EM UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E CARDIOPATIA CONGÊNITA: UM ESTUDO DE CASO
PHYSIOTHERAPY IN A CHILD WITH DOWN SYNDROME AND CONGENITAL CARDIOPATHY: A CASE STUDY
Carina Rodrigues da Silva – [email protected] Donato dos Santos – [email protected]
Graduandos em Fisioterapia – UNISALESIANO LinsProf. Me. Marco Aurélio Gabanela Schiavon – UNISALESIANO Lins –
RESUMO
A Síndrome de Down é considerada uma alteração genética que causa atrasos intelectuais e de desenvolvimento, sendo conhecida através de suas características físicas específicas. Cerca de 40 a 45% das crianças portadoras da Síndrome de Down, apresentam algum defeito no coração ao nascer, o qual é chamado de cardiopatias congênitas ou defeitos cardíacos congênitos. O sistema cardiovascular é o primeiro sistema importante a executar o seu funcionamento. É fundamental o desenvolvimento precoce do coração, pois o bebê em sua fase embrionária necessita de nutrição e oxigenação. Durante esse desenvolvimento, podem ocorrer certos defeitos, entre eles podemos citar a comunicação interventricular (CIV), comunicação interatrial (CIA), defeito do septo atrioventricular (DSAV) e persistência do canal arterial (PCA) que são os defeitos cardíacos que mais acometem essas crianças. Antigamente, muitos desses defeitos levavam à morte, porém hoje em dia, com o desenvolvimento cirúrgico moderno, houve a possibilidade de reparação da maioria deles, proporcionando assim, a melhoria da qualidade de vida e sobrevivência dessas crianças. O objetivo geral deste presente estudo foi investigar qual a percepção dos familiares de uma criança com Síndrome de Down e cardiopatia congênita, em relação à importância do atendimento fisioterapêutico através de um questionário adaptado, com perguntas de caráter qualitativo e quantitativo. De acordo com a pesquisa, os familiares da criança priorizam a atuação da fisioterapia durante todo o desenvolvimento da criança, declarando eficácia desde o início de tratamento até os dias de hoje. Relatam também, o quanto é importante a boa comunicação entre eles e o fisioterapeuta, com isso, eles podem dar certo auxílio para o tratamento, através de simples e importantes estímulos em suas residências, proporcionando maior progresso no desenvolvimento da mesma.
Palavras-chave: Síndrome de Down. Cardiopatia Congênita. Fisioterapia.
ABSTRACT
Down syndrome is considered a genetic disorder that causes intellectual and developmental delay, and is known by its specific physical characteristics. About 40-45% of children with Down syndrome have some heart defect at birth, which is called
Universitári@ - Revista Científica do Unisalesiano – Lins – SP, ano 7, n.15, jul-dez de 2016
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congenital heart disease or congenital heart defects. The cardiovascular system is the first major system to perform its operation. It is essential the early development of the heart, because the baby in its infancy, needs nutrition and oxygenation. During this development, there may be certain defects, among them we can mention the interventricular septal defect (VSD), atrial septal defect (ASD), atrioventricular septal defect (AVSD) and patent ductus arteriosus (PDA) that are heart defects that most affect these children. Previously, many of these defects led to death, but today with the modern surgical development, there was the possibility of repairing the most, thus providing improved quality of life and survival of children. The aim of this present study was to investigate the perception of the family of a child with Down syndrome and congenital heart disease in relation to the importance of physical therapy through questionnaire adapted, with qualitative and quantitative questions. According to the survey, the children's parents prioritize the role of physiotherapy throughout the development of the child, declaring effective from the start of treatment until the present day. Report also, how important good communication between them and the physiotherapist, with that, they can give some help for treatment, through simple and important stimuli in their homes, providing greater progress in the development of it.
Keywords: Down Syndrome. Congenic Cardiopatics. Physiotherapy.
INTRODUÇÃO
O sistema cardiovascular é o primeiro sistema a funcionar no embrião, ele
aparece por volta da terceira semana do desenvolvimento. As necessidades
nutricionais e a oxigenação do embrião não podem ser realizadas só através da
difusão, por isso, é essencial o desenvolvimento precoce do coração. (MOORE;
PERSAUD, 2008)
A Síndrome de Down é uma condição genética causada por um cromossomo
extra na constituição cromossômica, ou seja, ocorre um desequilíbrio na formação,
levando a presença de um cromossomo à mais no par 21, sendo caracterizada uma
trissomia “simples”. (BRUNONI, 1999, p. 32; SCHWARTZMAN, 1999 apud SILVA;
DESSEN, 2002)
O diagnóstico da Síndrome de Down (SD) pode ser realizado antes do
nascimento através de exames específicos, durante o pré-natal. A principal causa
ainda não se sabe, mais a idade materna avançada é um grande fator causador da
Síndrome de Down. Como condição genética o portador da Síndrome de Down (SD)
apresenta uma série de características físicas e mentais, e em alguns casos
apresentam a cardiopatia. (DAMASCENO 2004 apud ROCHA; CASSIMIRO;
BARBOSA, 2012)
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A intervenção da Fisioterapia na criança com Síndrome de Down é de
primordial importância, tendo em vista que essas crianças apresentam certa
frouxidão ligamentar, hipotonia muscular, alteração motora, dificuldades de
coordenação e na motricidade, levando a alterações motoras físicas e emocionais.
(MORAES, 2005; BERTOTI, 2002; GUSMAN, TORRE, 2003 apud ROCHA;
CASSIMIRO; BARBOSA, 2012)
O objetivo deste trabalho é demonstrar a importância da atuação da
fisioterapia no tratamento de uma criança com síndrome de down e com defeito
cardíaco congênito.
Após averiguação e levantamentos dos dados surgiu a seguinte pergunta-
problema que tem por finalidade nortear os argumentos e demais acerca da
pesquisa executada: a Fisioterapia tem proporcionado um bom prognóstico para
crianças portadoras da Síndrome de Down com defeito cardíaco?
Em resposta ao questionamento supracitado fora levantada a seguinte
hipótese: A atuação do fisioterapeuta melhora a condição clínica da criança
possibilitando uma boa qualidade de vida.
De acordo com a hipótese levantada fora realizada uma pesquisa de caráter
descritiva e estudo de caso, no qual foi aplicado um questionário adaptado, para
avaliar a percepção dos familiares da criança em relação ao tratamento
fisioterapêutico, com abordagem quantitativa e qualitativa, coletando, analisando,
organizando e expondo os dados de acordo com os resultados.
1 SISTEMA CARDIOVASCULAR
O coração primitivo e o sistema vascular aparecem por volta da terceira
semana do desenvolvimento do embrião, sendo assim, o primeiro sistema
importante a executar o seu funcionamento é o sistema cardiovascular. É
fundamental o desenvolvimento precoce do coração, pois a oxigenação e as
necessidades nutricionais do embrião não podem ser feitas apenas através da
difusão. Portanto, eficientemente existe um método de auxílio para que possa
ocorrer a captação de oxigênio e nutrientes do sangue materno e de eliminação do
dióxido de carbono e dos restos metabólicos. (MOORE; PERSAUD, 2008)
O sistema cardiovascular é procedente, maiormente de mesoderma
esplâncnico, o qual forma o início do coração; mesoderma paraxial e lateral rente ao
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placóide ótico, onde se desenvolve subsequentemente a orelha interna; e as células
da crista neural, que ficam entre o limite caudal do terceiro par de somitos e as
vesículas óticas. (MOORE; PERSAUD, 2008)
De acordo com Moore e Persaud (2008) o surgimento de um par de cordões
endoteliais- cordões angioblásticos- no mesoderma cardiogênico, é o fator primário
da formação do coração, no decorrer da terceira semana.
As anomalias cardíacas congênitas, ou defeito cardíaco congênito do coração
(DCCs) ocorrem com proporção em cada 1.000 nascidos vivos 6 a 8 bebês são
diagnosticados. As principais causas dessas anormalidades são de origem genética
e exposição a teratógenos. Entretanto, em muitos casos a causa é desconhecida. As
principais malformações cardíacas congênitas consistem em defeitos do Septo
Atrial, defeitos do Septo Ventricular, Tronco Arterial Persistente, defeito do Septo
Aorticopulmonar, Trasposição das Grandes Artérias, divisão desigual do Tronco
Arterial, Tetralogia de Fallot. (MOORE; PERSAUD, 2008)
2 CIRCULAÇÃO FETAL E NEONATAL
O sistema cardiovascular fetal é programado para compor as necessidades
pré-natais e conceder alterações ao nascimento que estabeleçam o padrão
circulatório do recém-nascido. Ao nascimento normal, existem algumas mudanças
circulatórias que ocorrem com o neonatal. A boa respiração depende dessas
mudanças, que resultam na oxigenação do sangue nos pulmões quando cessa a
corrente sanguínea vinda da placenta. Os vasos pulmonares pré-natais estão
contraídos, e os pulmões não fazem trocas gasosas. (MOORE; PERSAUD, 2008)
3 MODIFICAÇÕES AO NASCIMENTO
No mesmo instante após o nascimento, ocorre a interrupção do fluxo
sanguíneo da placenta e início da respiração, nesse momento se inicia a respiração
pulmonar, há uma dilatação dos pulmões com um aumento do volume do seu leito
vascular, cai a resistência, para valores menores, levando a diminuição da pressão
nas artérias pulmonares, no VD e no AE. (MELLO, 2000)
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4 SÍNDROME DE DOWN E CARDIOPATIA CONGÊNITA
As crianças portadoras da Síndrome de Down, em torno de 40 a 45% nascem
com defeitos cardíacos. Ao nascimento, esses defeitos são basicamente chamados
defeitos cardíacos congênitos. (GUNDERSEN, 2007)
A Síndrome de Down (SD) é causada pelo aumento do material genético, no
qual apresenta três cromossomos 21 ao invés de dois. Essa alteração genética
resulta em um retardo no desenvolvimento motor e mental do portador. (ROCHA;
CASSIMIRO; BARBOSA, 2012)
Antigamente, muitos dos defeitos cardíacos levavam à morte. Com o
desenvolvimento de cirurgias cardíacas modernas, houve a possibilidade de
reparação da maioria deles, até aqueles que eram considerados irreparáveis,
resultando assim na melhoria da qualidade de vida, e sobrevivência dos bebês com
cardiopatia congênita e ainda portadores da Síndrome de Down. (GUNDERSEN,
2007)
Existem três tipos de cardiopatias congênitas que podemos identificar, nas
quais apresentará certas comunicações entre as circulações pulmonar (direita) e
sistêmica (esquerda), sendo elas: a comunicação interatrial, comunicação
interventricular e persistência do canal arterial. (JULIAN; COWAN, 2000)
É importante ressaltar, que ainda existem outros tipos de defeitos cardíacos
ou prejudicações, tendo certa relação ou até mesmo a presença das comunicações
citadas acima, como por exemplo, o Defeito do Septo Átrio Ventricular (DSAV) e
Tetralogia de Fallot.
O Defeito do Septo Átrio Ventricular acomete em grande proporção os
portadores de Síndrome de Down.
De acordo com Luciana Thomaz Vilas Boas (2009), as cardiopatias mais
comuns em crianças portadoras da SD são: além do DSAV, a CIA, CIV e a PCA.
Crianças portadoras da síndrome de down e defeito cardíaco restringem-se
em cuidados quanto à nutrição, sendo realizadas em pequenas quantidades e com
mais frequência. Alguns pais têm dúvidas em relação à efetuação de exercícios para
o bebê portador da síndrome de down e cardiopata congênita, sobretudo cada
criança tem seus próprios limites e dessa forma ela percebe se é capaz de continuar
a fazer determinada atividade, ou não. O profissional responsável irá orientar os pais
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quanto a alguns limites a serem seguidos, e a família também receberá orientações
do próprio cardiologista. (CASARIN, 1995)
Após o nascimento de uma criança com síndrome de down, um grande
choque na maioria dos pais irá surgir. Além do sentimento de amor e proteção que
os pais sentem pelo novo bebê, sentem também uma tristeza ao pensar na situação
em que se encontram. Essa mistura de sentimentos em relação ao bebê continua à
medida que a criança cresce. Logo no início podem estar com medo de amá-los,
pois sabem muito pouco ao seu respeito e condição, conhecer o filho e aprender
mais sobre a síndrome, isso irá facilitar a relação com o bebê. (GUNDERSEN, 2007)
5 A PESQUISA
Esta pesquisa trata-se de uma pesquisa descritiva e estudo de caso.
Foram selecionados de forma não aleatória 3 participantes do gênero
feminino, abrangendo assim apenas aqueles que obedecessem ao critério de
inclusão o qual determinava que os participantes fossem bem próximos da criança
estudada, tendo um certo convívio desde o nascimento até o dia atual, excluindo-se
para tal aqueles que não obedecessem aos critérios supracitados.
O questionário adaptado, fora desenvolvido para cumprir a auto avaliação dos
familiares, indagando se a fisioterapia exerce importância durante o
desenvolvimento da criança, desde o início até os dias de hoje.
Coletaram-se as informações, com o questionário impresso em mãos, na
residência da avó da criança. O questionário é composto por 15 perguntas, sendo 11
de caráter quantitativo, onde os participantes teriam que responder de acordo com
as alternativas existentes, e 4 de caráter qualitativo, onde os mesmos teriam que
responder de forma aberta e/ou discursiva.
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Figura 1: Opinião dos familiares com relação ao atendimento Fisioterapêutico da
criança(n=3).
1 2 3 4 5 6 8 9 10 110
1
2
3
4
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
sim
não
não acompanha o tratamento
Fonte: Elaborada pelos autores, 2016.
Legenda:1) O fisioterapeuta demonstra interesse quanto às alterações de saúde do seu paciente?2) Você sente-se à vontade quanto ao fisioterapeuta que faz a assistência em sua residência?3) O fisioterapeuta o ouviu de forma atenciosa e deu as devidas orientações em relação ao atendimento prestado?4) O fisioterapeuta lhe passa confiança e segurança?5) O fisioterapeuta atendeu seu familiar com satisfação?6) Você acha imprescindível o atendimento da fisioterapia?8) Com a assistência da fisioterapia você aprendeu a lidar melhor com a doença?9)Suas dúvidas, quando existiram, foram respondidas de forma satisfatória?10) De alguma forma, a saúde e qualidade de vida do paciente melhoraram a partir das visitas e dos atendimentos domiciliares de fisioterapia?11) De uma forma geral, você está satisfeito com o atendimento prestado pelo fisioterapeuta?
Como se pode observar no Gráfico 1, os familiares da criança transmitiram
satisfação, determinação e positividade em relação ao tratamento fisioterapêutico.
Mencionaram que o fisioterapeuta demonstra interesse quanto às alterações de
saúde da criança estudada, que o mesmo atende a criança com satisfação, ouve a
família de forma atenciosa e sempre dá as devidas orientações em relação ao
atendimento prestado, faz a família se sentir à vontade enquanto exerce o
tratamento à domicílio, transmite confiança e segurança, elimina qualquer dúvida
surgida pelos familiares de forma satisfatória e afirmam que estão satisfeitos com o
atendimento prestado pelo fisioterapeuta, que a saúde e qualidade de vida do
paciente melhoraram a partir das visitas e dos atendimentos, acham imprescindível
o atendimento da fisioterapia e com a assistência da fisioterapia os familiares
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aprenderam a lidar melhor com a doença.
A questão 7 foi anulada por ser diferente das demais, sendo difícil de ser
ilustrada. A pergunta indaga se o fisioterapeuta realiza a higienização das mãos
antes do atendimento, durante o atendimento, depois do atendimento, com álcool a
70% ou não acompanhou o atendimento. Em todas as respostas obtidas,
assinalaram a alternativa abordando que o fisioterapeuta higieniza as mãos antes do
atendimento.
Para delimitar-se a análise da pesquisa, optou-se por organizar as respostas
dissertativas identificando-as por familiar 1, 2 e 3. Os depoimentos serão
identificados pela letra F de familiar seguida do numero que diferencia os
participantes.
A primeira questão, indaga como os familiares avaliam a melhora do quadro
da criança.
“Satisfatório. A criança começou o tratamento fisioterapêutico
quando tinha 20 dias de nascido” (F1)
“Acredito que o tratamento esta sendo adequado, as nossas
expectativas com a criança estão sendo superadas, pelo
desenvolvimento que ele vem apresentando... parece que já
até conhece quem cuida dele e quem esta no seu dia a dia. A
criança é um amor, muito esforçada e tem melhorado a cada
dia.” (F2)
“A fisioterapia ajudou bastante e faz a diferença. A criança esta
mais esperta, sempre esforçada, tem uma resposta muito
rápida a tudo que lhe é proposto. Isso facilita e ajudou muito o
trabalho do profissional.” (F3)
A segunda questão averigua de que forma os familiares realizam estímulos
para melhorar as condições físicas da criança.
“Com brincadeiras, exercícios e brinquedos que estimulam o
tato e a visão” (F1)
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“Todos ajudam no estímulo da criança, o que pudermos fazer
para ele ter uma vida melhor, nós vamos fazer... e jamais parar
de estimular. Tem atividades específicas para fazer com a
criança e é claro, ele tira de letra.” (F2)
“Fazendo massagens nos braços e pernas a pedido do
fisioterapeuta de acordo com o que ele ensinou. Procuramos
sempre deixá-lo sentado para que ele possa sustentar o corpo/
tronco sozinho.” (F3)
A terceira questão aborda quais as evoluções que podem ser relatadas pelos
familiares em relação à resposta social.
“Não percebi que tenha existido qualquer preconceito em
relação à sociedade desde o nascimento da criança. Tento ao
máximo incluir meu filho na mesma, promovendo o máximo de
recursos para beneficiar em seu desenvolvimento e em sua
vida adulta futuramente”. (F1)
“Infelizmente ainda existe certo preconceito da sociedade, mas
dos próprios pais que passam por isso. Tive a oportunidade de
vivenciar alguns casos, onde os próprios pais não aceitam e
não sabem como enfrentar a situação de seus filhos.” (F2)
“O que pudermos fazer para ajudar no seu desenvolvimento
será feito com muito amor para que não haja qualquer
desigualdade e preconceito. A criança vai estudar ter suas
atividades e relacionamento com a sociedade como qualquer
outra criança.” (F3)
A quarta questão discute qual a percepção com relação à dificuldade de início
de tratamento sobre o atendimento do fisioterapeuta.
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“A dificuldade é da cardiopatia, a criança sentia falta de ar ou
canseira na hora da mamada e nos momentos de choro, ou
nervosismo e às vezes ficava roxa e tinha que parar os
exercícios; isso acontecia antes dele fazer a cirurgia” (F1)
“Antes da cirurgia, devido à cardiopatia que a criança tinha,
eram feitos procedimentos adequados que na situação era
permitido, pois muita coisa ele não podia fazer, para evitar que
ele ficasse roxinho, ou até com falta de ar. “(F2)
“Não tivemos dificuldades, pois sabíamos que o tratamento só
iria somar no desenvolvimento da criança. A criança teve uma
grande evolução desde o início, consegue sentar, tem controle
da cervical, rola sem a ajuda de outros”. (F3)
CONCLUSÃO
A fisioterapia e a família têm um papel muito importante nos casos de
crianças portadoras da Síndrome de Down e cardiopatia congênita, contribuindo na
melhora de seu aspecto motor e respiratório, diminuindo assim os efeitos negativos
desta disfunção. O desenvolvimento da criança portadora da Síndrome de Down
depende muito da dedicação do fisioterapeuta e da família. Portanto, o objetivo
deste trabalho foi estudar a importância do tratamento fisioterapêutico em crianças
portadoras da síndrome de Down e cardiopata. Através deste estudo, pode-se
concluir que a família e a intervenção fisioterapêutica no pré e no pós-operatório tem
mostrado muita eficiência, prevenindo e/ou minimizando a instalação de quaisquer
déficits neuromotores, melhorando sua qualidade de vida, tanto na parte respiratória,
quanto na coordenação motora, e na normalização do tônus. Conclui-se que o
tratamento fisioterapêutico é de primordial importância desde o nascimento até os
dias de hoje.
REFERÊNCIAS
CASARIN, S. (org). A síndrome de down passada a limpo.São Paulo:Projeto down,1995.
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GUNDERSEN, K. S. Crianças com Síndrome de Down: guia para pais e educadores. 2. ed.Porto Alegre: Artmed, 2007.
JULIAN, G. G.; COWAN, J. C. Cardiologia. 6. ed. São Paulo: Santos, 2000.
MELLO, R.A. Embriologia humana. São Paulo: Atheneu, 2000.
MOORE,K.L; PERSAUD, T.V.N. Embriologia Clínica. 8. ed. Rio de Janeiro: Elsevier,2008.
ROCHA, A. B.; CASSIMIRO, L. M.; BARBOSA, V. M. Sindrome de Down e CIV: Revisão de Literatura. interFisio. Rio de Janeiro, 07 fev. 2012. Disponível em: http://interfisio.com.br/?artigo&ID=459&url=Sindrome-de-Down-e-CIV--Revisao-de-Literatura ). Acesso em: 29 jul. 2016
SILVA, N. L. P.; DESSEN, M. A. Síndrome de down: etiologia, caracterização e impacto na família. Brasília, p. 166- 174, nov. 2002. Disponível em: http://revistas.ufpr.br/psicologia/article/viewFile/3304/2648-. Acesso em: 13 out. 2016.
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