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Rencontres régionales de l'autisme

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  • LES RENCONTRES RGIONALES DE L'AUTISME

    L'autisme, une priorit de sant publique : comprendre et reprer, pour mieux accompagner

    DOSSIER DE PRESSE

  • 2

    L'autisme, Grande cause nationale 2012

    Le label "Grande cause nationale" est attribu chaque anne par le Premier

    ministre une cause particulire, dans le but de lui donner une visibilit

    institutionnelle et mdiatique part entire pendant une anne. Il donne

    principalement droit de lespace publicitaire gracieux sur les chanes de

    tlvision et les radios publiques.

    Aprs la solitude en 2011, l'autisme a t reconnu Grande cause nationale

    2012.

    Le Mouvement "Ensemble pour l'autisme"

    L'obtention du label de Grande cause nationale pour l'autisme est le

    fruit d'une mobilisation sans prcdent des acteurs du champ de

    l'autisme qui se sont regroups afin d'entamer, ensemble, les

    dmarches et actions ncessaires pour obtenir le label du Premier

    ministre.

    Ainsi, les six fdrations du Collectif Autisme1, la FEGAPEI2, l'UNAPEI3

    ainsi que plusieurs associations indpendantes, rassembles pour la

    premire fois au sein du Mouvement "Ensemble pour l'autisme"4,

    ont vu leurs efforts rcompenss. Le label Grande cause nationale leur a en effet t dcern, et le 9 fvrier

    dernier, le Premier ministre raffirmait fortement dans son discours de lancement de l'anne de l'autisme,

    qu'il s'agissait-l d'une reconnaissance "pleine et entire" destine les aider faire avancer leur combat

    pour une cause qui est l'affaire de tous. Aussi, les actions du Mouvement "Ensemble pour l'autisme",

    menes dans le cadre du label, ont toutes vis sensibiliser et mobiliser plus fortement que jamais sur

    l'autisme afin de faire en sorte, qu'en France, toutes les personnes concernes par ce handicap, et leurs

    familles, aient accs a un accompagnement adapt leurs besoin.

    1 Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontires, la Fondation Autisme, Pro Aid autisme, et Ssame Autisme

    2 Fdration nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapes et fragiles 3 Union nationale des associations des parents et amis des personnes handicapes mentales

    4 Cf. chapitre Les acteurs du Mouvement "Ensemble pour l'autisme", pages 10 15

  • 3

    Qu'est-ce que l'autisme ?

    Lautisme, qui dsigne un ou des troubles envahissants du dveloppement (TED), affecte la personne dans

    trois domaines principaux :

    Anomalies de la communication verbale et/ou non verbale : pas de rponse une sollicitation

    extrieure, retard dans le langage, pas de gestes pour montrer ;

    Anomalies des interactions sociales : pas de sourire, pas de soutien et d'expression du regard ;

    Centres dintrt restreints et strotyps : mouvements inhabituels du corps, intolrance aux

    changements de l'environnement.

    Contrairement aux ides reues, il ne s'agit pas d'une affection psychologique mais d'une pathologie neuro-

    dveloppementale lie des anomalies du dveloppement du systme nerveux central.

    Pourquoi l'autisme Grande cause nationale ?

    D'abord parce que les chiffres sont inquitants :

    En France, 440 000 personnes sont atteintes de troubles du spectre autistique (TSA), dont 108 000

    enfants5.

    Dans le monde, le handicap touche 67 millions de personnes6.

    L'autisme ne cesse d'augmenter sur l'ensemble de la plante et chez tous types de populations. Sa

    prvalence est passe d'1 naissance sur 2 000 en 1960 1 sur 150 de nos jours7.

    Lautisme, une priorit de sant publique

    Ensuite, parce que la France accuse encore un grand retard tant dans le dpistage que dans

    l'accompagnement de l'autisme :

    Alors qu'aujourd'hui, l'on peut reprer les premiers signes de ce handicap ds 12 mois, et poser un

    diagnostic entre 2 et 3 ans, le dpistage n'intervient en moyenne qu' 6 ans. On perd ainsi 3 4

    ans d'intervention un ge o la plasticit crbrale permet d'accomplir d'normes progrs.

    Trouver une place en tablissement demeure difficile et les programmes appuys pour partie sur

    le milieu ordinaire sont encore insuffisants.

    5 Source : ONU

    6 Source : ONU 7 Source : Haute autorit de sant, Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : tat des connaissances hors

    mcanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale, Janvier 2010.

  • 4

    La situation des adultes est particulirement alarmante : beaucoup, faute de place en

    tablissements adapts, restent la charge des familles ou sont maintenus en milieu hospitalier.

    Par ailleurs, il existe trs peu de solutions mises en place pour les personnes avec autisme qui

    vieillissent et les maisons de retraite classiques ne sont pas en mesure de leur offrir un

    accompagnement adapt.

    Les aides financires alloues aux familles concernes par l'autisme ne suffisent pas pallier

    l'ensemble de leurs besoins (ducatifs, sociaux, etc.).

    La recherche sur l'autisme en France reste insuffisante.

  • 5

    Une anne de mobilisation pour la cause de l'autisme

    2012, dans le cadre de la Grande Cause, a t l'occasion d'une mobilisation sans prcdent autour de

    l'autisme.

    Des avances majeures

    Des avances sur le plan mdiatique

    Les mdias se sont plus que jamais mobiliss et ont enfin donn l'autisme le statut de sujet de

    socit qu'il mritait.

    Des avances sur le plan conomique

    Suite la ptition lance par le Collectif Autisme pour lvaluation du cot conomique et social en

    matire daccompagnement de l'autisme, le Conseil conomique, social et environnemental (CESE) a

    t mobilis sur le sujet. Son rapport est attendu pour le dernier trimestre 2012.

    Des avances sur le plan politique

    Sur le plan politique, les avances ont elles aussi t importantes : un groupe parlementaire

    spcifiquement consacr l'autisme a t constitu et un troisime Plan Autisme 2012 -2015 est en

    cours d'laboration. Ce dernier prendra acte des nombreuses pistes de progrs proposes par Valrie

    Ltard dans son rapport d'valuation du second Plan Autisme8.

    Des avances sur le plan scientifique

    Dans le courant de l'anne, le groupe de suivi scientifique du comit national de rflexion et de

    proposition sur l'autisme et les TED a t ractiv. Cette mesure devrait contribuer au dveloppement

    et une meilleure structuration de la recherche en matire d'autisme. Les orientations du prochain

    Plan Autisme 2012-2013 font par ailleurs de la recherche l'une des grandes priorits d'action.

    Des avances sur le plan des pratiques professionnelles

    2012 a aussi et surtout t l'anne de la publication des recommandations de la Haute autorit de

    sant (HAS). Aprs avoir publi en 2011 des recommandations sur le diagnostic et l'valuation chez

    l'adulte9, la HAS a prsent cette anne, conjointement avec l'Agence nationale de l'valuation et de la

    qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (ANESM), des recommandations sur

    les interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez les enfants et adolescents10.

    8 Rapport d'valuation de l'impact du plan autisme 2008-2010, Valrie Ltard, Janvier 2012

    9 Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez l'adulte, Juillet 2011 10

    Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez

    l'enfant et l'adolescent, Mars 2012

  • 6

    Les actions menes par le Mouvement "Ensemble pour l'autisme"

    12 janvier 2012 : Premires Rencontres parlementaires sur l'autisme qui ont rassembl plus

    de 350 personnes.

    2 avril 2012 : Opration "La France en bleu". A l'occasion de la Journe mondiale de

    l'autisme, la France a rejoint l'opration mondiale Light it in blue, lance par Autism Speak.

    Comme en Espagne, en Angleterre ou au Portugal, de nombreux btiments et sites partenaires

    se sont clairs en bleu (couleur symbolique de l'autisme). En France, cela a concern entre

    autres, l'Htel de ville de Paris, le Muse d'Orsay, les chteaux de Versailles et de Chenonceau,

    la Croisette de Cannes, etc.

    Avril 2012 : Lancement d'une campagne de sensibilisation grand public sur les frquences et

    les chanes de l'audiovisuel public.

    1er et 2 Juin 2012 : Sminaire de formation sur le syndrome d'Asperger destination des

    professionnels de l'Education Nationale, de la Sant, du Travail, des Affaires Sociales et des

    familles, en prsence de Tony Attwood, spcialiste mondial.

    25 septembre 2012 : Avant-premire du film A bout de bras de Ludovic Virot, Paris, pour le

    lancement des Rencontres Rgionales de l'Autisme.

    Du 27 septembre au 29 novembre 2012 : Rencontres Rgionales de l'Autisme.

    17 novembre 2012 : Congrs d'Autisme France Paris. Ce congrs de rfrence sur l'autisme

    attire chaque anne prs de 2 000 personnes. De nombreux professionnels de

    l'accompagnement, professionnels de sant, associations et familles s'y retrouvent.

  • 7

    Les Rencontres Rgionales de l'Autisme

    Un temps de sensibilisation d'un public averti

    Alors que la campagne publicitaire tait destine sensibiliser le grand public, les Rencontres rgionales

    sont quant elles destines un public large, mais averti, principalement compos des professionnels des

    sec

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