Sjukdomen Lepra globalt

Världsledande expert i kritisk leprafallanalys

Sid 4

UPPDRAGLEPRA

INFORMATION FRÅN

LEPRAMISSIONEN | NR 2 2015

DR Kongo: Litet kan

ändra mycket.

Sid 6

Att tänka lite längre

Sid 7

Starka rötterDet är inte bara det synliga som är viktigt! Vi vet att det som vi inte kan se med våra ögon många gånger är lika betydelsefullt som det synliga. Ibland faktiskt viktigare! För ett träd är naturligtvis stammen och bladverket avgörande, men minst lika viktigt är det med ett välutvecklat och starkt rotsystem.

Det är faktiskt klokt att titta lite på rötterna på den organisation man stöder. Lepramissionen är en organisation med kraftiga, djupa och hållbara rötter.

Historiska rötterDen internationella Lepramissionen grundades 1874 på Irland och har alltså mer än 140 års erfarenhet av sitt arbete. Organi-sationen bildades som ett svar på de leprasjukas stora behov av stöd och vård men också som ett svar på samhällets fruktan för den smittsamma sjukdomen och den orättvisa diskrimineringen av de sjuka. På 1970-talet började man samla in pengar i Sverige för arbetet och 1985 grundade sju samfund Lepramissionen i Sverige. Lepramissionen Sverige är en självständig organisation men ingår samtidigt i det internationella nätverket The Leprosy Mission Fellowship.

Vidsträckta rötter Genom sitt unika samarbete med det internationella nätverket finns Lepramissionen i ett 50-tal länder runt om i världen. I drygt hälften av de länderna arbetar man aktivt med att lindra nöd och hjälpa människor till ett bättre liv. Vi arbetar alltid genom lokala partners som väl känner landet och förhållandena. De lokala fältarbetarna har inga lyxiga kontor eller höga löner utan lever verkligen bland befolkningen. Det garanterar att pengarna verkligen kommer fram till våra målgrupper och används på ett mycket kostnadseffektivt sätt.

Starka rötter Lepramissionen är en kristen organisation med rötter rakt ner i Jesu eget exempel. Han brydde sig om dem som andra nonchalerade. Jesus utmanar oss med orden” Allt vad ni vill att människorna ska göra för er, det ska ni också göra för dem”. Lepramissionen startade som en kristen bönerörelse och fortsätter att både genom bön och praktisk handling möta människors andliga, själsliga och fysiska behov.

Det är frukten som är det viktigaste! Vi är med och förändrar livet för tusentals enskilda personer och deras familjer. En liten insats från oss kan ha livsavgörande betydelse för den enskilde och kan förändra förutsättningarna till ett värdigt liv för familjer och hela samhällen. Vi är så glada för en mycket god frukt av vårt gemensamma arbete.

...engagera dig i Lepramissionen?Vill du...

• Bli en webbambassadör för personer som drabbbas av lepra – Gå in på vår hemsida eller Facebooksida och dela/gilla fakta, bilder och filmer!

• Sprid informationen till vänner och familj. Fråga om de vill ha Uppdrag Lepra.• Bjud in oss i skolor eller kyrkor m.m. Vi kommer gärna och berätter mer.

• Ge. Vi är del av en internationell organisation med kompetens och erfarenhet;

Det som många gånger saknas är pengar.

sida 5

Sida 4 Leprasjukdomen gLobaLt - en kritisk anaLys av den aktueLLa situation

Innehållsförteckning

att tänka Lite Längre

Sida 6

nytt på hemsidan

Team lepra

www.ekonoma.se

Litet kan ändra mycket

Sida 7

Låt 2015 bLi ett bättre år i dr kongosida 8

3

Strategierna för behandling av lepra har i stort sett varit oförändrade under flera årtionden. Riktlinjerna för leprakontroll, upptäckt och behandling av nya fall, har i stort sett varit desamma i mer än 60 år och den nuvarande behandlingsmodellen har använts i 30 år. En viss stagnation i arbetet har varit märkbar sedan år 2000. För att kunna planera framtida strategier är det därför viktigt för oss att analysera leprasjukdomens nuvarande status.

1. En granskning av den aktuella globala bilden av nyupptäckta fall avslöjar flera betydande problem. Trenden är oförändrad. Många nya fall är barn. Kvinnor är underdiagnostiserade. Det förekommer fler fall med mycket svåra funktionsnedsättningar. Allt detta tyder på en ökande fördröjning av nyupptäckta fall.

2. Uppskattningsvis har flera millioner nya fall förblivit oupptäckta och obehandlade alltsedan 2006. Från 1985 till 2000 var antalet nyupptäckta fall omkring 600,000 per år. Mellan 2000 och 2006 sjönk antalet med 60 %, en osannolik nedgång som knappast kan förklaras med en minskning av smittade fall utan snarare med att de inte upptäckts. Om den sannolika mängden nya fall är omkring 600,000 per år, skulle omkring 350,000 nya fall förbli oupptäckta varje år och med tiden öka till många millioner obehandlade fall av lepra. Detta skulle väsentligt öka infektionsrisken i samhället.

3. Otillräckligt engagemang i hanteringen av nya kontakter har inneburit att smittbärare inte upptäckts i tid. Brist på förebyggande kemoterapeutisk behandling av de exponerade betyder att tiotusentals nya fall har insjuknat, vilket kunde ha förhindrats. Detta har funnits dokumenterat sedan 2008.

4. Många millioner människor som har avslutat Multiple Drug Therapy behandling (MDT, en kombination av läkemedlen rifampicin, clofazimine och dapsone) kan anses botade men upplever ett allvarligt tillstånd av kvardröjande sjuklighet. Omfattningen och arten av detta tillstånd har inte undersökts tillräckligt. De åtgärder som behövs innefattar behandling av reaktioner, förebyggande av funktionsnedsättning, rehabilitering samt frågor om mänskliga rättigheter och diskriminering. Resultaten av effektivt förebyggande av funktionsnedsättning finns dokumenterade, men uppföljningen av de drabbade är mycket bristfällig.

5. Neglected Tropical Diseases rörelsen har vunnit enormt genomslag men förutsätter

Cairns Smith har många års utbildning bakom sig och arbetar

som professor i folkhälsa på universitetet i Aberdeen. Han har

publicerat hundratals studier, skrivit böcker och samarbetar med

WHO, ILEP och många andra organisationer. Hans kritik av den

aktuella leprastatistiken är ovanlig och modig.

– en kritisk analys av den aktuella situation.

En som känner till leprasituationen i världen väl är professor Cairns Smith. Han har skrivit en kortfattad artikel om världens leprasituation. En tankeväckan-de artikel! Läs den här:

Leprasjukdomen globalt

– en kritisk analys av den aktuella situation.

att det endast finns få utmaningar kvar beträffande lepra. The Global Burden of Disease underestimerar problemets omfattning och de mål Neglected Tropical Diseases har satt för lepra är orealistiska.

6. Lepraforskningen har under de senaste 20 åren lidit av en allvarlig brist på investeringar. Medan The International Federation of Anti-Leprosy Associations har identifierat en lång rad forskningsobjekt är det endast till helt nyligen som en budget blivit tillgänglig genom The Leprosy Research Initiative. Gensvaret på uppmaningen att söka forskningsanslag visar att efterfrågan vida överstiger de medel som för närvarande är tillgängliga.

SammanfattningFram till år 2000 gjordes stora framgångar i kampen mot lepra, en av 17 försummade tropiska sjukdomar. Under de senaste 8 åren har lepraprogrammet gått i stå och tidigare framgångar har gått tillbaka. Många nya fall blir inte diagnostiserade och behandlade, speciellt inte kvinnor. Patienter upptäcks ofta sent, när de redan fått bestående funktionsnedsättning. Det krävs en betydande satsning på lepravården för att få programmet på fötter igen. Nya, effektiva, förebyggande kemoterapeutiska behandlingar behöver prövas och genomföras. Ytterligare forskning krävs för att utveckla nya diagnostiska test. De aktuella målen för 2020 kommer med all sannolikhet inte att nås om inte större åtaganden och större ekonomiska resurser ställs till förfogande utan dröjsmål. Professor Cairns Smiths

Översättning av Birgitta Kazen

Nytt på hemsidan!Köp ett (minne)gåvogram. Betala med kort! 3 enkla steg.

Steg 1Fyll i namnet på den som skall ha gåvogrammet Skriv din hälsning Skriv vem gåvogrammet är ifrån

Steg 2Lägg önskat belopp i varukorgen Skriv vem gåvogrammet skall skickas till Förhandsgranska gåvogrammet

Steg 3Granska din beställning Ange Fakturaadress/kontaktuppgifter Välj betalningstyp (Kort eller inbetalningskort)

Nu är allt klart. Du kan trycka ut ditt gåvogram. Eller be oss om att göra det.

5

Kommer du ihåg reportaget från Uppdrag Lepra april?

”Nu kan barnen få gå i skola” i Bulu, Kongo. Det är bl.a. sådana projekt Placide åker till. Dit vägen tar slut... och sen åker han en bit till!

Placide är en av två facilitatorer för Lepramissionen i Bas-Kongo i Kongo-Kinshasa. Han är den som medvetande-gör befolkningen i dessa byar om projektets målsättning. Målgruppen är lepradrabbade och handikappade famil-jer, och han uppmuntrar dem att bilda smågrupper för att kunna hjälpa och stötta varandra. För att projektet ska lyckas, måste deltagarna förstå att det inte bara handlar om att få hjälp utifrån, utan att de också har ett eget ansvar för att förändra sin situation. Först då kan hjälpen bli hjälp till självhjälp.

- Att förändra människors mentalitet och tankemönster är ett stort arbete, och det sker inte genom att bara ha ett informationsmöte och förklara detta. Det mås-te återupprepas gång på gång och på olika sätt, säger Placide.

Tanken är att alla deltagare ska bli självförsörjande och klara sig själva efter projektets slut 2015. Placide besöker regelbundet de olika familjerna och grupperna, och följer upp hur det går för dem och vilka problem som uppstår. Så

berättar Placide om Mkasi, och man ser hur hans ansikte förvandlas och hans ögon strålar då han berättar.

- Mkasi hade haft lepra i tio år då jag först mötte ho-nom. Hela hans familj hade det mycket svårt, då han hade svårt att bidra till familjens försörjning. Mkasi fick behandling mot lepra, men också hjälp med att bearbeta den skam en lepradrabbad ofta känner, inte minst beroende på negativa reaktioner från andra, be-rättar Placide.

Mkasi kom med i en av grupperna i projektet och fick hjälp med både kunskap och redskap. Ett par hackor och utsäde gjorde stor skillnad för honom och hela familjen.

- Ibland behövs inte så mycket för att förändra en människa situation, säger Placide, som är mycket glad över att få arbeta inom Lepramissionen i Kongo.

Placide – en viktig fältarbetare för LepramissionenTvå gånger i månaden sätter sig Placide Yengo på Lepramissionens motorcykel för att besöka byarna Bulu, Kivuvu och Kisinga. Den när-maste byn ligger en mil bort. Till den längst bort belägna byn är det 15 mil. I varje by stannar han 2-3 dagar varje gång.

Text och foto: Leif Agnestrand

Framsidesbild: Kvinna vid Lepramissionens Lepraklinikken i Kivuvu, DR Kongo

6

När livet är som mest inten-sivt är vi glada om vi får det be-römda ”livspusslet” att gå ihop och vi orkar överblicka dagen och kanske veckan vi upplever. Vem orkar tänka på framtiden? Men det finns många kloka människor som tänker lite läng-re och som planerar hur man kan låta livets engagemang fortsätta bortom den dag livet tar slut. In-tresset för att hjälpa drabbade medmänniskor under livet leder till medvetna val hur tillgångar-na kan fortsätta att hjälpa andra efter livet.

För oss i Lepramissionen är det alltid med stor respekt och tack-samhet vi tar emot beskedet om att vi finns nämnda i ett testa-mente. Tänk att känslan för de lepradrabbades situation var så stark! Vi gör naturligtvis allt vi kan för att pengarna ska göra maximal nytta och skapa förändring för drabbade människor i de länder vi arbetar!

Att skriva ett testamente är en viktig handling och det är så betydelsefullt att allt blir moget genomtänkt och känns bra. Det är också viktigt att det hela blir juridiskt korrekt på allt sätt. Till hjälp för den som går med dessa tankar har vi tagit fram ett litet häfte med lite tips och handfast hjälp hur man går tillväga för att ta fram ett testamente. Det heter ”Som ringar på vattnet” och kan beställas kostnadsfritt från vårt kontor. Se kontaktuppgifterna nedan. Har du tankar och funderingar får du gärna höra av dig till undertecknad.

Många har under senare tid alltmer använt våra minnesgåvor i samband med begravningar. I stället för att ge en blomma som snart vissnar till en begravningsgudstjänst ger man en gåva till Lepramissionen och pengar-na blir till glädje för lepradrabbade personer. Vi skickar en vacker folder till begravningsgudstjänsten och de anhöriga med din hälsning och ditt namn. Har du tillgång till dator kan du naturligtvis skriva ut Minnesbladet själv på din dator hemma.

Med vänlig hälsning Allan Ekstedt

Radiogatan 3, 692 71 Kumla, Telefon: 019 58 37 90, e-post: allan.ekstedt@lepramissionen.se

Att tänka lite längre....Bild: John Boyer

9003930 06

90 03 93-0kan inte lämnas på baksidan.

POST

TID

NIN

G B

Bl.2

021.

04S

(mar

05)

0016

9 15

.02

Skill

tryc

k A

B

02-1

5

Ja, jag tror på dem!o Jag vill ge 200 kronoro Jag vill ge 500 kronoro Annat beloppo Jag vill stödja DR Kongoo Fördela min gåva där den bäst behövs o Jag vill ge till följande arbetsområde/ projekt ..............................................................................................................

o Jag önskar ingen gåvobekräftelse

UPPDRAG LEPRA

Radiogatan 3, 69271 Kumlawww.lepramissionen.seTfn: 019-58 37 90Bankgiro: 900-3930

Plusgiro: 90 0393-0Direktor och ansvarig utgivare: Allan EkstedtRedaktör: Silje MajholmTryck: Skilltryckges ut av Lepramissionen Sverige

Tack!

Ge direkt!SMS:a Lepra100 eller Lepra250 till 72980

Då dras 100 eller 250 kr på ditt abonnemang.

Den Demokratiska Republiken Kongo är ett rikt land med diamanter, guld, kaffe och mycket mera - ändå är det världens fattigaste

land och har varit det i flera år! Kriget som började 1998 och formellt slutade 2003 betraktas som den dödligaste konflikten sedan

andra världskriget. Hela östra delen av landet klassas av FN som ”ett humanitärt katastrofområde” och 2012 uppskattade WHO att

1/4 av barnen var undernärda.

I detta kaos verkar Lepramissionen Kongo för att be-kämpa fattigdom och utanförskap. Det finns myck-

et att göra. Men jag tröstas av det Placide säger i reportaget intill: ”Ibland behövs inte så mycket för att för-ändra en människas situation.”

Som gåvogivare ser man nästan aldrig hur långt och bra pengarna räcker –men låt oss som har mött DR Kongos fattigaste, funktions-hindrade och leprasjuka, tacka varmt för din gåva och ditt engagemang i Lepramis-sionen!

Du bekämpar lepra och un-dernäring i DR Kongo!

Låt 2015 bli ett bättre år i DR Kongo

Bli Månadsgivare!Ger du gåvor regelbundet är det smidigt för dig att bli månadsgivare. Din månatliga gåva dras via autogiro. Enkelt och snabbt för dig och ytterst värdefullt för de leprasjuka.

Beställ Anmälningstalong!För att bli månadsgivare måste du fylla i en anmälningstalong. Denna kan du beställa via:Mejl: info@lepramissionen.seTfn: 019-583790Hemsida: www.lepramissionen.se under kontakt