muskel tidsskrift for foreningen for muskelsyke nyttnr. 1

Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke Nr. 1 – 2017

MUSKELNYTT

Bli med på Aktiv Uke! Selvforsvar

i rullestol

Trening for CMT’ere

På fire hjul i Roma

Kjære leser!

Foreningen for Muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for muskelsyke i Norge.

Gjennom 13 fylkesforeninger informerer og hjelper vi muskelsyke og deres pårørende, og arbeider for muskelsykes rettigheter og interesser.

Line WålerInformasjons- og kommunikasjonsmedarbeider

Telefon: 957 43 307

Telefontid: Man. til ons., kl. 11–17

E-post:[email protected]

Unni TangerudRegnskap og medlemsregister

Telefon: 403 29 009

Telefontid:Man., ons., tors. kl. 9–15


Kristin M. Gran RolfsnesForskningsfondet/ Erik Allums Legat

Telefon: 413 14 046

Telefontid: Tors. 9–15

E-post: [email protected]

Tollef LadehaugProsjekt- og organisasjonsrådgiver

Telefon: 411 90 702 Telefontid: Man. til fre. 9–15


Ta gjerne kontakt med FFM-kontorets ansatte

MUSKELNYTT nr. 1 – 20172

FFM sprer kunnskap om muskelsykdommer og

muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer. Foreningen er med i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og har søster-organisasjoner i en rekke land.

FFM ble stiftet i 1981. Foreningens høye beskytter er prinsesse Märtha Louise.

Foreningen for Muskelsyke

Fekjan 7, 1394 NesbruTlf: 411 90 702E-post: [email protected]: www.ffm.noBankgiro 7874.06.26255.Forskningsfondet 1600.47.91197Org.nr. 870 149 042

Nytt år – nye muligheter, sies det. Noen muligheter kan vi hoppe rett på. Noen muligheter kan vi vurdere alene, andre trenger vi hjelp til å vurdere. Mulighe-

ter gir ofte håp om bedre tider, men de kan også utløse utfordringer.

Helseminister Bent Høye hoppet rett på, og sa ja til å utarbeide Nasjonal strate-giplan for sjeldne sykdommer (Stortinget 19. januar). Alle politiske partier var enige. Det er visstnok ikke så ofte. Planen setter fokus på hvordan det skal oppnås likeverdige tjenester for pasienter i sjeldenfeltet. Men, hva gjør vi mens vi venter på planen? Jo, vi tilbyr vår erfaringskompetanse i utviklingsarbeidet. Vi inviterer oss selv til Stortinget for å fortelle politikere og myndighetene om hva som er viktig for FFM.

Her er noen punkter jeg mener er viktig:• Likeverdigehelsetilbud• Anerkjentforskningmåviseeffektavbehandlingen• Behandlingmågisgratistildemsomkanhanytteavdet• Metoderforåmåleeffektmåutvikles

På nyåret har personer med SMA og deres pårørende fortalt om hvordan det er å leve med SMA og det håpet ny medisin gir. Tidligere har personer med andre diag-noser vært i samme situasjon. Jeg tror en strategiplan vil bli til god hjelp for mange, og jeg håper den vil klargjøre mer i forhold til å ta i bruk nye medisiner. Medlem-mer, pårørende, kompetansesentre og leger har engasjert seg. Vi trenger hverandre for å belyse behov og vurdere nye behandlingsmetoder.

Som forening mener jeg vi må kjempe for at alle som kan ha nytte av medisiner, får dem gratis. På nettsider vil nyttige og unyttige medisiner bli beskrevet. Det er vik-tig for oss å ha god kontakt med kompetansesenter og andre som kan tolke forsk- ningsresultat. Samtidig må vi holde fokus på å leve med sjeldne diagnoser. Noen får medisiner, noen får annen behandling og for noen er det ingen behandling. Det vil være noen av utfordringene våre i lang tid fremover.

Tone I. TorpLeder i FFM

Utgis avForeningen for Muskelsyke

RedaktørBernt Roald Nilsen

TOTAL kommunikasjonCamilla Colletts vei 10258 OsloMobil: 920 80 380E-post: [email protected]

Redaksjonen tar gjerne imot bidrag,helst via e-post.E-post: [email protected]

Muskelnytt kommer ut med fire nummerhvert år.

Redaksjonen avsluttet: 1. mars 2017

RedaksjonskomitéLederGro W. KristiansenE-post: [email protected]

MedlemGuro SkjetneE-post: [email protected]

MedlemElisabeth LillegrendE-post: [email protected]

MedlemTore GræsdalE-post: [email protected]

LayoutSteigar Myrvoldwww.macnart.no

Trykk: IT GrafiskOpplag: 1 500 stk.

Forsidebilde: Monika strekker ut på LysakerFoto: Steigar Myrvold

Annonser:Hel side kr 6 000,-Halv side kr 4 500,-Kvart side kr 3 500,-

Støtteannonser: Kr 3 000,- for et år (4 utg.)

Annonsekontakt: Steigar MyrvoldE-post: [email protected].: 480 79 688

KontaktForeningen for MuskelsykeE-post: [email protected]: Fekjan 7, 1394 Nesbru

Innholdet i annonsene står for annonsørens egen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn.

MUSKELNYTT

4 GODE RÅD FOR DEG SOM SKAL INNTA ROMA Gro fikk nok av utfordringer, men ble betatt av den magiske byen.

8 DEN MENTALE BITEN ER SELV-FORSVARETS KUNST FFM og Trondheim Karateklubb har arrangert kurs i selvforsvar.

13 MEDISINENS FREMSKRITT GJØR AT VI LEVER LENGRE Men noen dør tidlig. Hvordan fortelle et barn at det snart skal dø?

14 FAGSEMINAR MED SISTE NYTT OM MYASTHENIA GRAVIS Fem solide forskere presenterte spennende nyheter på seminar i Oslo i høst.

16 SJU SPENNENDE PROSJEKTER ER INNVILGET STØTTE Forskningsfondet og Erik Allums legat gir midler til nye prosjekter.

24 HVA KAN TRENING BETY FOR DEG SOM HAR CMT? Hver mandag møtes en håndfull CMT’ere i trygge omgivelser.

25 KAN SKOHORNET BRUKES TIL MER ENN Å FÅ PÅ SKOEN? Gjenbruk er mer enn resirku-lering, ifølge ultrasmarte Tore Græsdal.

29 SUPERSPENNENDE KURS FOR GUTTER MED DUCHENNES Fort deg på kurs hvis du er i mål-gruppen! Dette blir spennende!

Innhold

FFMU Aktiv Uke 2017 i Spania

MUSKELNYTT nr. 1 – 2017 3

side 19 Foto: Bernt Roald Nilsen


TeKsT: GRO WOLD KRISTIANSENFoTo: PRIVAT og COLOURBOX

På fire små hjul i

Jeg feiret jul og nyttår 2016 i Roma, denne dramatiske og vidunderlige byen hvor man føler historiens nærhet ekstra sterkt.

Jeg elsker den byen og ferien var uforglemmelig. Men noen ekstra utfordringer støter man på når man

har en muskelsykdom som medfører litt begrensninger.

Italiensk skepsisFlyturen ned med medbrakt miniscooter gikk utmerket, hjemturen ble litt mer utfordrende. Flyplassansatte i Roma var svært skeptiske til batteriet på scooteren, til tross for medbrakt dokumentasjon (skriftlig på engelsk) på at batteriet var godkjent for fly. Etter diverse inspek-sjoner av kjøretøy – spesielt batteri – og en lang replikkveksling på italiensk de ansatte imellom – fikk vi beskjed om å løfte hele greia opp på et rullebånd cirka i min medreisendes brysthøyde. Scooteren er en meter lang, veier 50 kg og er noe uhåndterlig, så vi nedla protest. Løftingen fikk de jaggu ordne sjøl hvis scooteren ikke kunne sikkerhetsklareres på annet vis. Vi ruslet av gårde, og krysset fingrene for at hjelpemiddelet inkludert batteri ville lande på Gardermoen sammen med oss noen timer seinere.

Ekstra beinplassVi hadde bestilt seter med ekstra bein-plass, og disse setene er som kjent plassert ved nødutgangene på et fly. Jeg stivner fullstendig hvis jeg over tid ikke får rørt litt på beina, derfor var den ekstra plassen viktig. Jeg går ellers greit på mine ben, og jeg kan fint ta på oksygenmaske og dra fram redningsvest på egen hånd hvis det behovet skulle oppstå. Hvis panikken ikke hadde tatt meg fullstendig i en nødsituasjon, hadde jeg også klart å reise meg og kommet meg ut nødutgan-

gen ved egen hjelp. På vei til gate hjem (gående) tok vi en titt på boardingkor-tene, og fant ut at vi hadde blitt flyttet til andre seteplasser på flyet. Ny runde med diskusjon med ansatte. Ved gaten denne gangen.

Beregn ekstra tidJeg hadde med rullestol, ergo var jeg så handicappet at seteplasser ved nødutgang var uaktuelt. Vi brukte litt (mye) tid på å forklare at rullestolen var med for avlast-ning, og at vi hadde reist med rullestol og ekstra beinplass-seter til Roma – samt på flere flyturer tidligere – uten proble-mer. Det ordnet seg til slutt, vi fikk sitte ved nødutgangen på hjemturen også. Vi hadde beregnet ekstra tid på flyplas-sen, og det var lurt. Da fikk vi tid til alle diskusjonene før avgang.

Utfordringer i flengPå denne turen hadde vi bestilt en leilig-het midt i hjertet av Roma. På nettsiden sto det at hele leiligheten var tilgjengelig med rullestol. Hurra!!! Slike leiligheter er ikke så lett å oppdrive i Romas gamle bygårder. Jeg klarer meg fint bare jeg får en heis hvis jeg må opp noen etasjer – og hvis det finnes dusj i stedet for badekar. De hensynene mente vi var ivaretatt, ifølge beskrivelsen av leiligheten. Det var de. Det fantes ingen dørstokker, det var dusjkabinett og det var heis. Jeg var berget! Men hvis jeg hadde vært en person som var helt avhengig av rul-lestol, hadde jeg nok måtte klare meg uten adgang til bad i ferien, rommet var altfor smalt for en stol. Jeg måtte også ha medbrakt heisekran for å få tilgang til den delvis tilrettelagte leiligheten! Det var

Roma


først ett trappetrinn opp til inngangsdøra på bakkeplan. Videre to nye trappetrinn til heisen. Og null plass til rullestol i den mikroskopiske heisen. Transport til og fra flyplassen bestilte vi på forhånd av utleier, og det var både rimeligere og enklere enn en offentlig hc-drosje.

Fantastiske RomaRomas brosteinsbelagte gater er ikke spe-sielt velegnet for en miniscooter med fire små hjul. Man blir rett og slett fillerista, og det ble litt slitsomt etter en stund. Det medførte at jeg traska og gikk en del, men med muskelsykdom er det begrenset hvor mye trasking man klarer i løpet av en dag. Jeg bytta litt på, vekselvis scooter og egne bein. Et fremkomstmiddel med litt større hjul hadde nok redusert filleris-

tinga og vært mer behagelig. Det var for-resten imponerende at fortauskantene var nedsenket på de fleste gatehjørner. Roma er en helt fantastisk by, som jeg anbefaler på det varmeste. Jeg kastet for sikkerhets skyld en mynt i Trevifontenen for å sikre et gjensyn med byen.

Grundig researchTa gjerne en ekstra telefon til flyselskapet ditt før avreise, ikke glem dokumenta-sjon på rullestolbatteriet ditt – og ta en mail eller en telefon til overnattingsstedet på forhånd. En forhåndstitt på Googles street view er heller ikke dumt. Det finnes nok av muligheter. Hvis du har litt ekstra utfordringer, må du bare gjøre en grundi-gere research enn de fleste andre.


TeKsT: PER GUNDERSENFoTo: PRIVAT

KRoPPeN MIN

Dette er altså kroppen min. Jeg er godt kjent med den. Har hatt den lenge, må vite. Jeg vil ikke bytte

til en annen kropp, ikke på vilkår. Jeg ville følt meg bortkommen.

Kroppen min er spesiell, faktisk ganske uvanlig.

Vi kan jo begynne nedenifra.

Vi er sterkere enn dere, sier musklene på undersiden av foten, og trekker i trådene. Vi gir oss, sier musklene på oversiden, de fleste av fibrene våre har tatt pause.

Tåspissen siger nedover. Tærne krøller seg, med neglene ned.

Hvor er foten nå, spør hjernen, klar til å forsere terskelen? Intet svar. Neivel, best å løfte kneet høyt. Bare for sikkerhets skyld. God margin er en fordel.

Stikke stortåa i vannet for å kjenne om det er kaldt? Ikke denne gutten, nei. Sen-sorene er ute av drift fra kneet og ned.

Vi holder balansen med føttene, vis-ste du det? Små ben, muskler og nerver samarbeider. I hvert fall hvis du ikke har polynevropati. Mange nervetråder lider. Feil på signalsystemet.Tog og T-bane stopper i så fall. Kroppen stopper ikke. Vi skal leve og mestre.

Jeg må ha vært et drygt år. Varm sol på det brune tregulvet. Den ellers hyggelige

damen var i gang med maset igjen, jeg skulle lære å gå. Ubegripelig, krabbe var lettere og tryggere. Barn med nevropati går seint og ustøtt. Du kjenner dem igjen på skrubbsår og armbrudd.

Skolestart var ved 7 år, vi var 31 gutter i klassen. Året etter klarte jeg å holde blyanten riktig. Noen har finmotorikk, andre har ikke finmotorikk.

Jeg ble aldri god til å slåss i friminuttene, men teoretiske fag gikk så det suste. Jeg var uslåelig i regning.

Hva gjør en muskelsvak fomlete unggutt? Han trener. Han sykler, løper, padler, ror, svømmer. Han øver og øver og blir bedre enn de andre. Han beseirer høydeskrekk og stuper, beseirer vannskrekk og svøm-mer under vannet.

60 år gammel påstod jeg at noe måtte være galt med musklene mine. En lang runde og en enkel test ga svaret: muskel-svinn, polynevropati. Legene rømte fra blikket mitt og sa ikke mer. Resten fantjeg på nettet.

Jeg liker kroppen min. Den har tjent meg trofast. Vi skal holde sammen resten av veien.

Vi må alle spille med de kortene vi har fått, og prøve å spille godt.

Likevel – tenk om guttungen hadde visst at egentlig var han en vinner.

Tekster av gode skrivereFFM kjørte skrivekurs for seks voksne medlemmer en langhelg helt i slutten av oktober i oslo. en del av intensjonen med kurset var at deltakerne i etterkant skulle levere tekster til Muskelnytt. Her er den første. Per Gundersen fra oslo kåserer om kroppen sin.


I Min Mening er ordet fritt og konstruktivt. Muskelnytt lar medlemmene snakke rett fra levra. Denne gang lar vi Mette Nonseth slippe til. Både hun og hennes 3 gutter har diagnosen BHC. Her forteller hun hva hun mener er FFMs viktigste oppgaver.

– Vi er både annerledes og like!

Mette Nonseth bor i Verdal i Nord-Trøndelag. Hun er nest-leder i FFM i Trøndelag og har

tre gutter på 13, 16 og 19 år. Både Mette og guttene har den sjeldne diagnosen Be-nign Hereditær Chorea (BHC). De er den eneste familien med BHC i Norge, men det er flere som har ulike typer av den beslektede diagnosen Hereditær Ataxia.

Forskjellige – men like – Det er så viktig at FFM skaper tilhø-righet for alle muskelsyke. Likheten mellom oss er viktigere enn forskjellene. Den store likheten mellom oss er at vi er annerledes, og denne annerledesheten er det godt å føle en felles tilhørighet til. Det diagnosespesifikke vet vi mye om fra før, men å møte muskelsyke med andre diag-noser er spennende. Forskjellen mellom oss blir visket ut i slike sammenhenger, og det føles godt, sier Mette.

Etterlyser engasjementHun ble medlem i FFM for seks år siden, og prøver nå å ta i et tak for fylkesfore-ningen i Trøndelag. Det er tungt å drive, og Mette etterlyser et større engasjement fra medlemmer i hele fylket. Medlemme-ne ønsker seg spennende arrangementer, men er lite villig til å ta i et realt tak selv, ifølge Mette, som har en deltidsjobb og trener for å holde sykdommen noen-lunde i sjakk.

Prioritér valgkomiteen– Foreningen sentralt gjør en veldig god jobb, og FFM har bra folk i sen-trale posisjoner, men det er sånn at de samme navnene går igjen i ulike verv. Foreningen er tjent med nye navn og en sterkere rullering. Jeg er klar over at det ikke er enkelt, men ønsker meg flere nye navn fra distriktene i viktige verv. Å få valgkomiteene til å fungere bedre er et

– FFM skal være en forening der alle med en eller annen muskelsykdom kan føle seg hjemme. Derfor er det viktig med kurs og samlinger på tvers av diagnoser.

TeKsT: BERNT ROALD NILSEN FoTo: PRIVAT

godt grep, det vil føre til at vi ikke ser de samme navnene i alle sammenhenger, sier Mette.

Begeistret for MusholmAvslutningsvis fullroser hun sommer-oppholdene på Musholm. Et fantastisk sted, der folk med forskjellige diagnoser kommer sammen, og har en helt unik ferie. Flott for både barn og ungdommer, fellesassistenter som gjør en kjempejobb og spennende bekjentskaper på tvers av alder, geografi og diagnoser. Helt i Mettes ånd, rett og slett.

FFM har nylig utgitt et eget hefte om selvforsvar uten fysisk styrke.


TeKsT: MORTEN FLATENFoTo: TRONDHEIM KARATEKLUBB

Instruktørene Svanhild Sunde og Rune Nilssen fra Trondheim Karateklubb ga oss en spennende innføring i hva

selvforsvar er og kan være. Med seg had-de de Siv Jorunn Fossum. Siv er rullestol-bruker og selv aktiv i klubben. Hun kaller seg selv hjulbent. Hun ga oss en svært interessant demonstrasjon i hvordan hun effektivt kan parere angrep, til tross for at hun sitter i rullestol.

Den mentale bitenVi lærte og øvde oss på enkle grunnleg-gende teknikker i selvforsvar. Det er overraskende hvor små grep som skal til for å stoppe en angriper. Det er allikevel den mentale biten som vil være den vik-tigste ”muskelen” i selvforsvar. De fleste av oss har en naturlig sperre i oss som stopper oss fra å skade andre mennesker. Det kan bli et hinder i en eventuell farlig situasjon. Hoveddelen av denne helgen ble derfor viet det mentale og tankepro-sesser. Gjennom noen enkle spørsmål ble vi utfordret til å gå i oss selv. Hvordan tror vi selv vi vil reagere i en farlig situa-sjon? Disse mentale øvelsene ble kanskje en tankevekker for flere av deltakerne.

Tai Chi og balanseDet ble også gitt en innføring i Tai Chi. Balanse er en viktig del av selvforsvar, og Tai Chi er en effektiv måte å lære dette på. Man vil også kunne øke sin fysiske og mentale selvbevissthet gjennom å gjøre enkle Tai Chi-øvelser. Tai Chi er i

utgangspunktet en kampsport. Utførelsen av disse øvelsene vil kunne fremstå som enkel meditasjon. Dette vil kunne øke det fysiske og psykiske velbehag. Som igjen er viktig i kunnskapen vår om selvforsvar.

Én helg ikke nokEn helg er ikke nok til å bli god i selvfor-svar. Svanhild, Rune og Siv skal ha ros for å ha vært ærlig på dette. Men tre dager ved Scandic Solsiden i Trondheim lærte oss at det ikke bare er Chuck Norris som kan forsvare seg selv i en farlig situasjon. I det hele tatt er de små grepene som kan tas enkle og effektive. De ville allikevel ha gjort seg veldig dårlig i en Hollywood film. Det er heldigvis de aller færreste av oss som ender i situasjoner hvor selv-forsvar er nødvendig å ty til. Men det var svært interessant å få demonstrert at fysiske begrensninger ikke nødvendigvis er et hinder i å kunne forsvare seg selv. Undertegnede ble i alle fall veldig nys-gjerrig på Tai Chi og selvforsvar.

Wheelchair Self DefenseTrondheim Karateklubb har hatt egne kurs i selvforsvar for funksjonshemmede. Etter første gradering har deltakerne trent med de andre medlemmene etter beltefarge. Du kan finne ut mer gjennom trondheimkarate.no og facebooksiden Wheelchair Self Defense. Ta eventuelt også kontakt med Tollef Ladehaug på FFM-kontoret.

I løpet av helgen 21.-23. oktober i Trondheim fikk seks deltakere en demonstrasjon på at svaret kan være ja.

Kan et menneske i rullestol forsvare seg?

selvforsvarskurs i Trondheim:


FAKTAHva: Kurs i selvforsvar

Hvor: Trondheim

Hvem: Trondheim Karateklubb

Innhold: Teknikker, mental

trening og Tai Chi

Landsmøte- og kursprogram Fredag 16. juni:17:00 – 19:30 Velkommen! Likepersonskurs19:30 Middag

Lørdag 17. juni: 10:00 – 11:00 Likepersonskurs11:00 – 11:25 Presentasjon av utstillere11:30 – 13:00 Kurs 13:00 – 14:30 Lunsj14:30 – 18:30 Landsmøte 2017 (likepersonsaktivitet for dem som ikke deltar på Landsmøte?) 19:30 Middag

Søndag 18. juni:10:00 – 11:45 Kurs 12:15 – 13:00 Avslutning i plenum13:00 – 14:00 Lunsj Avreise

Med forbehold om endringer.

Leder Tone: Mi får til ei hel helg, det er mi kjempegla-de for. Det blir som vanlig en miks av like-personskurs og Lands-møte, denne gangen har mi satt av flere timer og håper å få til en fin diskusjon om aktiviteter mi skal drive med.

Nestleder Vibeke: Vi jobber med organisasjons-håndboka og en perso-nalhåndbok, dette er vik-tige verktøy for oss. Det er alltid hyggelig å møte delegater fra hele landet!

Økonomian-svarlig Lars: Det blir jo før-ste gangen jeg skal sitte oppe ved hovedbor-det, det både gler og gruer jeg meg litt til. Men regner med at jeg får tilgivelse hvis jeg skulle gjøre noen feil, ny som jeg er. Leder Tone er god å holde i hånden underveis.

Interesse-politisk tals-kvinne Laila: Jeg er opptatt av at vi skal få til en disku-sjon rundt våre aktiviteter. Vi står på, og av og til kan det bli litt for mye. Vi som har vært med lenge, begynner innimellom å kjenne litt på at vi trenger å få input fra delegatene for å fortsette.

FFM i oslo og Akershus’ julebordI anledning FFMs 35-års jubi-leum i 2016 ble det i forkant av FFM i Oslo og Akershus årlige julebord arrangert jubileums-foredrag av foreningens leder Tone Torp.

Foredragets tema var FFMs historie, bakgrunn og foreningens målset-

ting. Det ble gitt både informative og underholdende historier og anekdoter fra foreningens historie, blant annet eksem-pler på utvikling på hjelpemiddelfronten og medisinsk diagnostisering. Samar-beidet med Frambu og NMK var også et tema. Kurset ble avsluttet med gruppevis diskusjon om hvordan kursdeltakerne ser på FFMs rolle i fremtiden. Deltakerne var både nylig innmeldte medlemmer og dem som faktisk var med å grunnlegge foreningen vår. Resten av kvelden koste vi oss med god mat og mange gode like-personssamtaler til sent på kveld.


NYTT FRA FFM

Det nærmer seg Landsmøtetid. FFMs arbeidsutvalg har forventninger til denne viktige helgen.

Arbeidsutvalget om Landsmøtehelgen 16.-18. juni

Foto: steigar Myrvold

25.3: Årsmøte med foredrag med Mari storstein og middag

6.5.: Familiedag på Teknisk Museum i oslo

11.6: sommeravslutning (Frognerparken?)

15. – 17.9.: KIeL-tur – eventuelt seminarhelg på Gardermoen

15.10: Bowling for hele familien

24.10.: Bare pisspreik-kurs med Tone Torp

25.11.: Julebord med foredrag og middag på Hotel opera i oslo

Aktivitetsplan for FFM i Oslo og Akershus 2017

Familiedag lørdag 6. mai på Teknisk Museum

Vi håper DU og din familie har lyst og anledning til å tilbringe dagen sammen

med oss i FFM i Oslo og Akershus 6. mai. Sammen skal vi delta på Vitenshow, rusle rundt og få ny kunnskap. Send påmelding senest 1. april til [email protected] – og merk den med FAMILIEDAG. Begrenset antall plasser. Egenandel kr 100,- per familie. Faktura blir sendt sammen med bekreftelse av plass. Må være betalt før arrangementet. Vi må vite hvor mange voksne med navn, hvor mange barn med navn og ledsagerbevis.


NYTT FRA FFM

Aktivitetsplan 2017 for FFM i TrøndelagMars: Pizzakveld, Trondheim16. mars: Temamøte m/ pizza – Særfradrag for store sykdomsutgifter, Steinkjer24. mars: Bowlingkveld, Levanger23. april: Årsmøte, Scandic Hell Hotell, Stjørdal20.-21. mai:Namsskogan familiepark, NamsskoganJuni:Oasen svømme- og miljøsenter m/pizzakveld, Namsos9.-10.september:Ungdomssamling, TrondheimOktober/November:Høsttur Holiday Club, ÅreDesember: Julelunsj, Trondheim Med forbehold om endringer.

Invitasjon til Årsmøte i Foreningen for Muskelsyke i TrøndelagForeningen for Muskelsyke i Trøndelag

inviterer sine medlemmer til Årsmøte med temaforedrag og lunsj søndag 23. april kl. 11.00 på Scandic Hell på Stjørdal.I forkant av årsmøtet blir det foredrag om ”Lovfesting av BPA – hvordan trygger det livssituasjonen for oss?” Etter Årsmøtet blir det avslutning med lunsjbuffet i re-

stauranten. Styret håper på godt fremmø-te, og at mange vil være med på å påvirke hvilke aktiviteter vi skal ha i foreningen og stemmer fram det nye styret.

Årsmøtet, foredrag og lunsj er selvfølge-lig gratis. Det er fint hvis du kan melde deg på til [email protected], slik at

vi får en oversikt over hvor mange vi skal bestille mat til.

Velkommen!

Vennlig hilsen styret,Lars, Mette, Caroline, Roy, Jan Steinar, Berit og Guro

Nytt styre i FFM i AgderÅrsmøte gjorde følgende valg 15.02.17:

Leder: Syvert Skagestad (gjenvalgt)Nestleder: Torfinn Dybesland (gjenvalgt)Sekretær: Elin Sunde (gjenvalgt)Kasserer: Anne-Lise O. Andersen (ikke på valg)Styremedlem: Hildur Dybesland (ny)1. varamedlem: Helge Holmegård (gjenvalgt)2. varamedlem: Anna Cecilie Skagestad (gjenvalgt)

søke forskningsmidler fra extrastiftelsen gjennom FFM?Formålet med ordningen

Formålet er støtte til helseforskning ret-tet mot målgrupper i Norge som bidrar

til å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet og sosial delta-kelse. Det omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, reha-bilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid. Et hovedmål er å knytte

forskning tettere opp mot de helseutford- ringer innbyggerne i Norge møter i sitt dagligliv ute i kommunene.For mer informasjon og retningslinjer: extrastiftelsen.noKortfatted søknad sen-des på epost innen 22. mai til: [email protected]

Valgkomiteen har arbeidet etter ved-tektene vedtatt på årsmøte 16.02.16. Overgangsfasen fra nye vedtekter har medført at kun kasserervervet ikke var på valg. Vervene vil rullere i varig-het (odde- og partallsår) etter dette årsmøtet.


NYTT FRA FFM

ALS og behandling som ikke er vitenskapelig bevist

FFM har mottatt et brev signert av 25 leger som set-ter fokus på om behandling som ikke er vitenskapelig bevist, har virkning. Som forening er vi opptatt av at muskelsyke og andre skal få god og riktig behandling. Derfor er det viktig å publisere brevet i Muskelnytt.

Till våra patienter med ALS och deras anhöriga och patient-

föreningarna i Norden

Under 2015 och 2016 har många ALS-patienter och deras anhöriga ställt frågor angående nya medicinska behandlingar för amyotrofisk lateral skleros (ALS). Flera av dessa nya behandlingar har fått mycket uppmärksamhet i media och på sociala medier. Vi är en grupp erfarna neurologer som handlägger flertalet av patienter med ALS på sjukhus över hela Skandinavien. Vi vill med detta brev informera om hur vi ser på några av dessa nya behandlingar.

1. Edaravone (Radicut) är ett nytt läkemedel utvärderat i flera mindre experimentella studier i Japan. Vi har på kongresser och vid kontakt med Japanska ALS neurologer fått tillgång till ytterligare information om Edaravone och har även granskat officiella handlin-gar om Edaravone från PMDA, Japan’s motsvarighet till Läkemedelsverket i Sverige, Legemiddelverket i Norge och Lægemiddelstyrelsen i Danmark. Sam-manfattningsvis har ingen av studierna visat någon betydande effekt generellt mot ALS. En mindre studie ger viss förhoppning om att Edaravone eventuellt kan ha en viss effekt hos patienter om medicinering börjar inom 6 månader från första symtom och att patienten har en lungfunktion som är normal eller nästan normal. Det är dock bara en undergrupp av patienter som eventuellt har en sådan effekt. Patienter som inte uppfyller dessa kriterier har i de japanska studierna inte haft nytta av Edaravone. Någon livsförlängande effekt har inte kunna påvisas i några av de japanska studierna på patienter med ALS (detta utesluter inte att en viss livsförlängande

effekt eventuellt kan finnas just hos de pa-tienter som får läkemedlet mycket tidigt efter symtomdebut). Edaravone godkän-des av de japanska myndigheterna juni 2015 för ”etisk” behandling av ALS. Edaravone ges som spruta intravenöst (i ett blodkärl) dagligen i 2 veckor följt av 2 veckors paus och därefter en ny 2 veckors behandling kur, sedan 2 veckors paus och denna cykel fortsätter sedan att upprepas. På japanska sjukhus sker detta genom att patienten dagligen får åka in till sjukhuset alternativt att en sjuksköterska dagligen åker hem till patienten och ger Edaravone i hemmet. Edaravone tycks inte ha allvarliga biverkningar. Det finns inga uppgifter om eventuella långtids-biverkningar eller effekter.Vår bedömning är att den kunskap som finns om Edaravone är mycket begrän-sad. Med avsaknad av en fas-III studie på en större grupp patienter finns det för närvarande (januari 2017) tyvärr inte tillräckligt stöd för att i klinisk praxis erbjuda patienter med ALS behandling (inkl på licens) med Edaravone. Ytter-ligare studier behövs. Att Edaravone är ett kostsamt läkemedel har inte ingått i bedömningen.

2. GM604 har via sociala medier och internet marknadsförts av ett amerikan-skt bolag Genervon Pharmaceuticals LLC som ett nytt effektivt läkemedel mot ALS. På bolagets hemsida hävdas att kliniska studier har utförts och en rad anekdot-iska rapporter från behandlade patienter presenteras som stöd för att GM604 har effekt mot ALS. Bolaget hävdar att en fas-2 läkemedelsstudie har utförts, att resultaten har bedömts av forskare bland annat på Harvard University och att amerikanska läkemedelsverket har godkänt GM604. Bolagets PR-kampanj på webben har varit mycket aggressiv. Då

inga studieresultat någonsin har presen-terats vid vetenskapliga konferenser – där alla har rätt till att presentera sina resultat för öppen diskussion och granskning – eller i vetenskapliga tidskrifter, valde ALSUntangled 2015 att granska Gener-von och GM604. ALSUntangled är en grupp på cirka 100 ALS läkare från hela världen som till-sammans med en grupp patienter med vetenskaplig metodik granskar postulerade effektiva behandlingar mot ALS. Gruppen etablerades av en amerikansk neurolog dr. Richard Bedlack, Duke University i North Carolina och finansieras av anslag från amerikanska patientföreningen ALSA och engelska patientföreningen MNDA. Gran-skningen sker oberoende av myndigheter, universitet och läkemedelsbolag. Alla gran-skningsrapporter publiceras i Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal De-generation, den officiella ALS-tidskriften för WFN (World Federation of Neurology). Alla rapporter finns även fritt att läsa på www.alsuntangled.com. ALSUntangled utredde GM604 under våren 2016 och begärde in handlingar om dokumenterad effekt och biverkningar från Genervon. Peter Andersen ingick i ALSUntangled-arbetsgruppen. Bolagets respons var tyvärr mycket bristfällig. Genervon skickade långa email med teo-retiska funderingar på hur ALS sjukdo-men kan tänkas utveckla sig och om hur GM604 verkar på odlade celler i kultur. Konkreta resultat om effekten av GM604 på patienter, om möjliga biverkningar, om det går att kombinera GM604 med andra läkemedel etc. fick vi aldrig trots många påminnelser. ALSUntangled drog slutsatsen att det i dag inte finns minsta stöd för att GM604 har neuroprotektiv ef-fekt eller annan effekt mot ALS. Vi delar denna åsikt. Patienter med ALS bör inte behandlas med GM604.


Å leve – hele livetDe aller fleste muskelsykdommene er sykdommer man dør med – og ikke av. Det gradvise funksjonstapet er noe man lever med og mestrer underveis. Så er det noen få sykdommer hvor progresjonen går relativt hurtig, og man får forkortet levetid.

Diagnoser som rammer barn, hvor progresjonen er rask, og forven-tet levetid svært kort, er de mest

brutale. De det er vanskeligst å forholde seg til. Hvordan fortelle barnet sitt at det skal dø? Hvordan leve sammen med et barn som snart skal dø? Beskrivelsene man leser på internett er hjerteskjærende, dødsdommen er endelig. Barnet kommer ikke til å bli eldre enn … Som foreldre får man en tung oppgave. Midt i egen sorg skal man takle hverdagen. Vente på dagen da det tar slutt. Så alt for tidlig.

Medisinenes fremskrittJeg vokste opp på 70- og 80-tallet. Selv om ingen voksne sa det direkte, visste vi at de guttene der blir ikke gamle – de dør før de blir 20 år. Andre igjen visste vi ikke ble mer en 10-12 år. Hvor gammel jeg trodde jeg skulle bli? Neppe mer enn 20 år. Nå når vi skriver 2017, er sannhetene annerledes. Medisinenes fremskritt har gjort at flere av mine ”dødsdømte” venner fortsatt lever. Respirasjonshjelpemidler, hjertemedisin og annen behandling øker

livslengden, ja, det dobler den for mange. Legenes prognose var helt feil. Nå jobbes det med genetisk tilpassede medisiner. For de alvorlige diagnosene kan det bety at barn blir ungdom, til og med voksen.

Verktøy for å takle livetDen viktigste jobben foreldre har, er å gi ungene sine verktøy for å takle gode og dårlige dager i livet. Jeg har hatt kurs for ungdom i 16-17-årsalderen som ikke lenger ville gå på videregående skole, de skulle jo dø snart. Ingenting gav livet de-res mening. Uansett hvor mange år man får, er det viktig å fylle dem med glede og mening. Vite at man betyr noe, at man kan gi noe til andre. Når foreldre pakker poden inn i puter, gir ham det han ønsker seg og lærer ham at alle står på pinne for ham, gjør de ham en bjørnetjeneste. Hvordan skal han da takle et voksenliv? Med ansvar, plikter, gleder og sorger?

TeKsT: LAILA BAKKEFoTo: PRIVAT og COLOURBOX

LIKePeRsoNssToFF

Om Likepersonsaktiviteter skriver Bufetat:

§ 7 Likepersonsaktiviteter:”Med likepersonskurs menes en tidsavgrenset aktivitet med peda-gogisk innhold. Det gis poeng per dag kurset gjennomføres, jf. § 11.

en kursdag må ha en varighet på minst 2 ganger 45 minutter med minimum 5 deltakere inklusive kursleder.

Med samtalegruppe og aktivitets-gruppe menes en tidsavgrenset og temabasert samling ledet av en likeperson. Det gis poeng pr. dag samtalegruppen møtes og aktivi-teten gjennomføres.”


Nyttig fagseminar om

Myasthenia gravis i oslo før jul

Angelina Maniaol presenterte en oversikt over hvilke sykdomsmekanismer som har betydning ved myasthenia gravis (MG) og hvilke autoantistoffer som fin-nes hos pasienter. Acetylkolin reseptor (AChR) anstistoffer er fremdeles de van-ligste hos ca 85% av pasienter med MG, mens MuSK antistoffer finnes hos 5-10 % av pasienter fra Sør-Europa. I Norge er MuSK MG svært sjeldent, ca. 2 % i følge tidligere rapporter. "Seronegative MG" kaller vi de pasientene som ikke har på-visbare AChR- eller MuSK antistoffer ved rutine tester. Forskningsprosjekter som MG-gruppen ved OUS har deltatt i, viser at vi nå kan påvise lav-affinitet AChR og MUSK antistoffer hos seronegative MG. I tillegg er det også påvist andre antistof-fer som er rettet mot LRP4, Cortactin eller Agrin, som er alle er viktige protein strukturer i den nevromuskluære sy-napse. Betydningen av disse antistoffene for sykdomsutviklingen ved MG er fort-satt ukjente, men dette blir forsket videre på. Hos en gruppe norske seronegative MG-pasienter fant vi ved hjelp av nye test metoder at 1/3 hadde lavaffinitet antistof-fer eller en av de andre antistoffene som er nevnt ovenfor. Dessverre er disse nye test metodene fortsatt kun tilgjengelige i forskningslaboratorier, men vi håper at de vil kunne brukes i sykehus laborato-rier i fremtiden. Bedre diagnostiske tester for å påvise hvilke antistoffer MG-pasien-ter har, vil gi grunnlag for raskere og mer presis diagnostikk samt bedre behand-lingsmuligheter. Spesielt pasienter med okulær MG og unge med tidlig debut av MG-symptomer vil ha god nytte av bedre diagnostiske metoder i fremtiden.

Emilia Kerty ga en fremragende pre-sentasjon av de kliniske symptomer ved okulær myasteni. Hun minnet om at ca 50% av MG-pasienter starter med okulære symptomer. Mange vil utvikle en generalisert MG i løpet av de første årene, mens noen få fortsetter med en ren okulær form. Diagnosen kan være vanskelig, og krever spesialiserte tester og god erfaring med MG. Hovedsymptomer er dobbeltsyn og nedhengende øyelokk. Kerty demonstrerte både den kliniske undersøkelse og de diagnostiske testene som brukes i klinikken ved hjelp av video. Når diagnosen er etablert, bør man velge behandling. Denne må diskuteres sammen med pasienten, og være tilpasset pasientens egne plager og behov. Vanlig MG-behandling (Mestinon og steroider) virker som regel bra, men behandlings-utbytte må vurderes av pasienten og behandleren i forhold til plagene. Kerty minnet om at operasjon for ptose kan være gunstig for pasienten.

Anna Punga presenterte ganske nye funn om nylig påviste små ikke kode-rende RNA- molekyler (miRNA) som er tilstede ekstracellulært, dvs tigjenge-lig fra blod for eks, og som ser ut til å kunne brukes som biomarkører ved MG. Biomarkører er ekstremt viktig for å følge opp sykdomsforløp, evaluere behand-lingsvirkning, og er spesielt helt nødvend- ige i dag for vurdering og sammenlikning av effekt av de mange nye lovende im-munterapier som er ferdig utviklet eller under utvikling for MG, og for mange andre autoimmune sykdommer. Punga viser til en lovende studie nettopp avslut-

Angelina Maniaol

emilia Kerty

Anna Punga

FoRsKNING


tet i hennes forskningsgruppe der de på-viste miRNA i MG-pasienters serum viste tydelig forskjell mellom pasienter med AchR og MuSK antistoffer. Resultater av denne studien er nå under validering i en stor internasjonal kohort av pasienter.

Anna Punga presenterte en klinisk studie gjort på sykehus i Uppsala med 10 MG-pasienter, som trente 2 ganger/uka i 12 uker , 75 minutter av gangen. Programmet besto av 30 min. aerobic-trening på sykkel, 8 styrkeøvelser x10 (2 gg), og balansetrening. Alle pasienter var frivillige velregulerte MG-pasienter. De var 4 kvinner og 6 menn mellom 34 og 86 år, 4 hadde okulær MG, 8 hadde AchRas. Resultatene var lovende: Ingen avbrøt treningen, og alle fortsetter etter avsluttet studieperiode. Punga viste at muskelstyrke økte ved hjelp av nevrofy-siologiske parametre som hun registrerte regelmessig hos pasientene. Ingen hadde bivirkninger i form av hjerte- eller pus-teproblemer, ingen opplevde forverring av myasthenia. Utifra disse preliminære resultater konkluderer Punga at fysisk trening hos velbehandlede MG-pasienter er trygg og anbefales. En større studie planlegges for å kontrollere funnene.

Trine Haug Popperud presenterte et overblikk av MG hos unge, juvenil MG, definerte som start av MG før 18 år. MG er en sjelden sykdom hos barn og unge. Omtrent 10-15 % av de som får MG, får sykdommen før 18 årsalder. I Norge er det 1-2 nye tilfeller av juvenil MG per år. Det er fleste unge jenter som får MG, og de aller fleste får generalisert MG. Som

hos voksne, er acetylkolin reseptor anti-stoffer de vanligste ved juvenil MG, men en større andel av unge, særlig blant de yngste, er ”sero-negative”. Behandlings- prinsippene er de samme hos unge med MG som hos voksne. Kartlegging av juvenil MG i Norge viser at langtidsprog-noser etter behandling er god. Omtrent halvparten blir på sikt helt symptomfri, og kan slutte med alle medisiner.

Jan Verschuuren avsluttet dagens presentasjoner med en oversikt over en sjelden form for myasten sykdom: Lam-bert Eaton syndrom. Syndromet skyldes et autoimmunt angrep mot membanre-ceptorene VGCC (Voltage Gated Calsium Kanaler), som er lokalisert i den presy-naptiske delen av den nevromuskulære synapse (de AchR er lokalisert post-synaptisk). Antistoffer mot disse protein- er vil føre til en tilstand som likner på myasthenia gravis, men er i virkeligheten distinkt forskjellig symptommessig og elektrofysiologisk, slik at diagnosen kan stilles spesifikt hvis man stiller spørsmål. Det er viktig å tenke på muligheten, noe som ikke er opplagt da symptomene kan være milde. Hovedtrekk er proksimal muskelsvakhet, ascederende svakhet, svekkede senereflekser og forstyrrelser i de autonome funksjoner. Verschuuren viste flere videoer av pasienter for å il-lustrere disse poengene. 50% av tilfel-ler er assosierte med en underliggende kreftsykdom, spesielt lungekreft, og har en god prognose når kreftsykdommen er behandlet.

Program

- kl 14:00 - 14:25 Finnes det fortsatt "seronegative" myasthenia gravis? overlege Angelina Maniaol, oslo universitetssykehus (oUs)

- kl 14:25 - 14:50 okulær myasthenia gravis i dag. Professor emilia Kerty, oUs

- kl 14:50 -15:10 På jakt etter nye biomarkører for MG. Docent og overlege Anna Punga, Akademiska sjukhuset Uppsala, Klinisk Neurofysiologi

- kl 15:10 - 15:25 Kaffepause

- kl 15:25 - 15.50 Hvordan påvirkes MG av fysisk trening? Anna Punga

- kl 15:50 - 16:15 Myasthenia gravis hos unge: vanlig? stipendiat Trine Popperud, oUs

- kl 16:15 -16:40 Lambert eaton myastent syndrom LeMs: mer vanlig enn vi tror? Not as rare as we thought? Professor Jan Verschuuren, Leiden University Medical Center, The Netherlands.

Trine Haug Popperud

Jan Verschuuren

FoRsKNING


Innvilget prosjekt-støtte for 2017

Følgende prosjekter er tildelt støtte for 2017 fra Forskingsfondet om nevromuskulære syk-dommer og Erik Allums legat:

Om prosjektet:

Agrin antistoffer påvist hos MG pasienter er lite studert, og er ikke

blitt undersøkt tidligere i den norske MG populasjonen. Tidligere studier om Agrin antistoffer ved MG har antydet at disse antistoffene kan påvirke sykdomsproses-ser ved MG, men få har bekreftet disse funnene i en større populasjon. Basert på våre preliminære resultat var det lik fordeling mellom menn og kvinner som hadde Agrin antistoffer, mesteparten utviklet MG før 50 år og hadde andre autoimmune sykdommer, og de fleste hadde generaliserte symptomer med affeksjon av bulbære muskler. Målet med studien er å studere videre forekomsten av Agrin antistoffer hos MG pasienter i en større populasjon, og undersøke om disse antistoffene påvirker sykdomspro-sesser ved MG som kan få implikasjon for videre diagnostikk og behandling. Metoden vil være å samle inn blodprøver fra ca. 500 MG pasienter i Norge og i Sverige. Ved bruk av etablerte celleba-serte assays ønsker vi å identifisere hvilke MG pasienter som har Agrin antistoffer, både hos de med AChR antistoffer og de uten kjente antistoffer. Vi vil også samle

Om prosjektet:

Selv om myasthenia er en relativt vel kjent sykdom er det mye spennende

forskning i feltet, delvis knyttet til nye teknikker i genetikk og biokjemi som har åpnet for nye kunnskaper især om årsak av sykdommen. Vi er så heldige å ha deltatt i flere europeiske nettverk om myasthenia de siste årene, og vil derfor benytte oss av dette og invitere våre samarbeidspartnere til et seminar. Vi planlegger minst 3 foredrag fra 3 kjente verdensledende forskere i feltet,

Om prosjektet:

I dette tverrfaglige forskningsprosjekt- et har vi som mål å studere basale

mekanismer som bidrar til utviklingen av sykdommen ALS. Prosjektet vil kombi-

2

1

3

Fire nye prosjekter er innvilget til sammen kr 225.000 fra Forskningsfondet for 2017.

inn andre immunologiske og genetiske data, karakterisere de kliniske fenotypene og kartlegge eventuelle miljøfaktorer for alle MG subgrupper. Videre funksjonelle tester om hvordan Agrin antistoffer på-virker sykdomsprosesser ved MG vil bli utført ved Universitetet i Oxford i laben til professor David Beeson. Dette vil være den største studien til nå som studerer betydningen av Agrin antistoffer ved MG.

derav minst 2 utenlandske, om sentrale og viktige emner i feltet. Blant disse er de spennende resultatene fra den nylig publiserte internasjonale studien om effekt av tymektomi sammenliknet med prednisolonbehandling, effekt av tre-ning hos pasienter med myasthenia, og sjeldnere myastheni former (blant andre Lambert eaton myasthen syndrom, og «sero-negativ» myastenia).Vi tror dette kan være både nyttig og spennende både for leger, medisinske personale, pasienter og foreningens medlemmer, som selvsagt blir invitert til å høre på. (Informasjon fra Fondet: Foredragsholdere ved seminaret: Overlege Angelina Maniaol, OUS, professor Emilia Kerty, OUS, docent og overlege Anna Punga, Akademiska sjukhuset Uppsala, stipendiat Trine Popperud, OUS og profes-sor Jan Verschuuren, Leiden University Medical Center, The Netherlands.)

TeKsT: KRISTIN M. GRAN ROLFSNES

Prosjektnavn: "Kartlegging av nye subgrupper ved myasthenia gravis"Søker: Angelina H. Maniaol, overlege, Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus, UllevålProsjektperiode: 1. januar 2016 - 1. desember 2017Innvilget sum 2017: Kr. 55.000,-

Prosjektnavn: "Seminar om myasthenia gravis i anledning disputas av Marion I. Boldingh om "Myasthenia Gravis; Epidemiological and clinical aspects"Søker:Chantal Tallaksen, overlege, dr.med, professor i nevrologi, Nevrologisk avdeling, OUS, Ullevål; Medisinsk Fakultet, Universitetet i OsloTidspunkt:27. oktober 2016 kl 14 - 17Sted:Oslo universitetssykehus, UllevålInnvilget sum:Kr. 10.000,-

Prosjektnavn: "Modellering av konstruerte neurale nettverk i studiet av amyotrofisk late-ral sklerose (ALS)"Søker:Ioanna Sandvik PhD, Forsker, Insti-tutt for nevromedisin, Det medisinske fakultet, NTNU, TrondheimProsjektperiode:01.01.2016 - 01.01.2018Innvilget sum 2017: Kr. 60.000,-

FoRsKNING


Om prosjektet:

Studien vil undersøke hvilke innstil-linger på hostemaskinen som er mest

effektive når den brukes på barn med nevromuskulær sykdom som har svak hoste. Først ved å undersøke hva som karakteriserer dem som trenger behand-lingen, deretter ved å undersøke mange ulike innstillinger på en lungesimulator for å se hvilke innstillinger som gir høy-este hostePEF.

Om prosjektet:

Studien vil undersøke hvilke innstil-linger på hostemaskinen som er mest

effektive når den brukes på barn med nevromuskulær sykdom som har svak hoste. Først ved å undersøke hva som karakteriserer dem som trenger behand-lingen, deretter ved å undersøke mange ulike innstillinger på en lungesimulator for å se hvilke innstillinger som gir høy-este hostePEF.

Forskningsfondet har fått Vipps

Ønsker du å gi en gave til Forsknings- fondet om nevromuskulære syk-dommer? Nå kan du enkelt vippse over beløpet. søk opp Vippsnum-mer til Fondets gavekonto: 54235 eller søk på Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer i Vipps.

Merk gavenGaven merkes med navn/evt øremerket diagnose hvis du ønsker at pengene øremerkes en bestemt diagnose. Hvis det er en minne-gave trenger vi navn og adresse på pårørende.

Har du ikke Vipps?Last ned appen og kom i gang1. Last ned appen2. Legg inn kort og kontonummer3. send eller motta pengersøk opp Fondets vippsnummer.Legg inn beløpet, merk gaven og trykk på "send penger".Vipps, så er pengene på vei.

1

2

34

Tre prosjekt er tildelt til sammen kr 171.500,- for 2017 fra ERIK ALLUMS LEGAT FOR DUCHENNE MUSKELDYSTROFI:

Om prosjektet:

Et resultat av mat og drikke er at vi må på do. Det blir en utfordring når

muskulaturen er svak. For gutter med Duchenne kan dette bety at de blir isolert hjemme. De tør ikke besøke venner, gå på fotballkamp eller på bytur fordi de ikke får gått på do. Vi mener det er viktig å fokusere på gode løsninger. Informasjon om dette er mangelvare. I prosjektperio-den vil vi samle inn erfaringer fra gutter og menn med Duchenne ved å arrangere et 3-dagerskurs. Resultatet skal gjøres tilgjengelig på nettsiden ffm.no.

Om prosjektet:

Aktiv Uke 2017-komiteen ønsker å gjennomføre en uke der muskelsyke

ungdommer med ulike diagnoser selv skal få oppleve muligheter til tross for diagnose, og kjenne på at det er mulighe-ter for alle. Ved å arrangere en slik uke, vil vi få en stor mulighet for å drive med likepersonsarbeid. Uken vil inkludere daglige mini-kurs med temaer som angår muskelsyke. Vi vil også fokusere på at det er mye som er mulig med tilrettelegging. Midler mottatt av legatet vil gå til å dekke kostnader mange med Duchennes Mus-keldystrofi har, grunnet stort hjelpebehov og tilpassede omgivelser og fasiliteter.

nere avansert genteknologi med modifi-serte stamceller for å utvikle ny kunnskap og teknologi som senere potensielt kan testes klinisk for å hjelpe ALS pasienter.

Takk for gaver!

Forskningsfondet mottok i 2016 gaver på til sammen kr 199.910,-

Et medlem i foreningen overfører et må-nedlig beløp til Forskningsfondets konto. Takk for gaver over lengre tid.

En kvinne har gitt en større donasjon til forskning på muskelsykdommer.Et russekull har gitt hele overskuddet fra arbeidet med russerevy til forskning på Limb Girdle. Takk for overraskende gaver.

Minnegaver ble gitt i forbindelse med nevnte personers bortgang:Frie gaver: Robert Græsdal, Elsebeth Ramlo, Grethe Helene Storum, Jo Bech-KarlsenØremerkede gaver: Anne Lise Aas, ALS

Andre donasjoner til Forsknings-fondet: Det er gitt donasjon øremerket Limb Girdle og ALS, og noen er gitt som frie gaver.

Enhver gave er kjærkommen. Det er små og store gaver som gjør Forsknings-fondet rustet til å gi prosjektstøtte.Takk for gaver til Forskningsfondet i 2016!

Prosjektnavn: "Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdom-mer og svak hoste"Søker: Brit Hov, spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HFProsjektperiode:01.01.2017 - 31.12.2018Innvilget sum 2017: Kr. 100.000,-

Prosjektnavn: "Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdom-mer og svak hoste"Søker:Brit Hov, spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HFProsjektperiode:01.01.2017 - 31.12.2018Innvilget sum 2017: Kr. 100.000,-

Prosjektnavn:"What goes in – must come out", Helgekurs i mars 2017Søker:Øyvind Hansen, FFMProsjektperiode: Oktober 2016 - august 2017Innvilget sum 2017:Kr. 31.500,-

Prosjektnavn:Aktiv Uke 2017 for ungdomSøker:Aktiv Uke 2017-komiteen, FFMU v/ Lin Christine SolbergProsjektperiode:1 uke i juli - august 2017Innvilget sum 2017:Kr. 10.000,- pr deltaker med Duchenne, inntil 4 deltakere

FoRsKNING

Kurstema denne gang blir "Over-gangen fra ungdom til voksen", og vi kommer til å ta opp tema som

skole, jobb, bil og sosialt nettverk. Vi i styret gleder oss til å møte dere igjen. Vi blir denne gang på Scandic Oslo Airport på Gardermoen.

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/Fg2RGj Egenandel: 600,-. (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.) Vi har satt av tid til å bli kjent med nye men-nesker, og tid til gjenforenes med gamle venner. Det blir også god mat, mye moro,

og forhåpentligvis fantastisk stemning. Det sørger vi alle for!

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ ForeningenForMuskelsykesUngdom/

Kontakt styret på e-post [email protected] om du lurer på noe.

Håper vi sees på kurs! Hilsen styret i FFMU.


NYTT FRA FFMU

Jeg har følelsen av at 2017 kommer til å bli et bra år. Jeg tror det kommer til å bli et fantastisk FFMU-år, hvor

arrangementene kommer til å inneholde ekstra mye latter, at smilene kommer til å bli bredere, og at solen kommer til å bli varmere. Er jeg litt klisjéaktig? Kanskje. Er jeg optimistisk? Absolutt!

Året har allerede hatt en fin start, og vi har kommet i gang med å selge klistre-merker til å klistre på biler som parkerer ulovlig på HC-plasser. Vi startet med planlegging av dette i mai i 2016, og nå har vi endelig kommet i mål. Vi håper dette er noe som medlemmene våre kom-mer til å like.

I februar blir det styremøtesamling, hvor det blir en helg med intens og effektiv jobbing for å forberede kurs- og årsmø-tehelgen. Årsmøtehelgen er satt til 31.03 - 02.04 i år, og temaet blir “overgangen fra ungdom til voksen”. Jeg gleder meg helt enormt til å se dere der, og håper at mange har mulighet til å delta. Ikke glem å melde deg på!

Aktiv Uke i august blir det neste på planen, og jeg har ståltro på at komiteen gjør en god jobb, ledet av Lin Christine Solberg. Det kommer uten tvil til å bli en uke som er verdt å få med seg! Husk å melde deg på, der også.

Dere finner mer informasjon her i Muskelnytt og på våre sosiale medier om klistremerkene, kurs- og årsmøtehelgen og Aktiv Uke.

Ønsker alle sammen et fantastisk år!

Med vennlig hilsenLine NordalLeder, FFMU

Delta på kurs- og årsmøte-helg 2017!Hold av helgen 31. mars - 02. april. Da arrangerer nemlig FFMU årsmøte- og kurshelg!

Led

ers

hjø

rne

Line Nordal, leder FFMU

styremøtehelg 3.-5. februarFFMUs styre avholdt sin årlige styremøtesam-ling på Park Inn Radisson på Gardermoen i gå-avstand fra flyplassen. Som vanlig handlet det mest om å sikle etter Iselin, aka FFMU-baby.

Fredag startet vi med velkomst og er-faringsutveksling, etterfulgt av opp-varming av Gustav Granheims kurs

om “Effektivisert organisasjonsarbeid ved bruk av Googles tjenester”. Resten av dagen gikk til middag og kortspill.

Lørdagen startet med et langt styremøte, hvor 5 jenter diskuterte grundig i mun-

nen på hverandre. Omsider klarte vi å bli ferdige, og Gustav fortsatte med kurset sitt. Det ble en effektiv arbeidshelg, med lange timer med forberedelser til FFMUs årsmøte i april, noe vi gleder oss ekstremt mye til!

Håper at vi snakkes der! Hilsen styret i FFMU.

TeKsT: LINE NORDAL

Aktiv Uke vil finne sted på Sol-gården fra 8. til 15. august for FFMUs ungdom (15-35 år). Sol-

gården er et norskdrevet behandlingssen-ter i Vilajoyosa utenfor Alicante på Costa Blanca-kysten i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. Området er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Om man ønsker, kan man bestille fotpleie, spa, massasje og hårklipp utenom de tid- ene vi har felles program. Standarden på kjøkkenet er høy, med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag. Du kan lese mer informasjon om Solgården på www.solgarden.org

Det blir lagt opp til en uke med mye moro på programmet. Det blir to ut-flukter – en trolig til Terra Mitica/Terra Natura og en stranddag/markedsdag. Sol-gårdslekene kommer til å få en reprise, noe vi ser veldig frem til! Ellers blir det minikurs om trening, utenlandsstudier, livsglede og energiøkonomisering. I tillegg blir det mye sosialt om kveldene hvis man har lyst og ork. Ingen skal føle seg alene under Aktiv Uke – det sørger vi alle for!

Påmeldingsfristen er 31. mars, og man melder seg på via denne påmeldings- linken: https://goo.gl/waZQHN

Egenandelen er 2600,-Egenandelen dekker alle reisekostnader i Norge og Spania (billigste måte) og opphold inkludert kost. Trenger du å ha med assistent, går denne gratis. Vi stil-ler med egne fellesassistenter, som mer enn gjerne hjelper deg som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie, må du ha med egen assistent.

Følg med på FFMUs Facebooksider for mer informasjon etter hvert! Ta gjerne kontakt på epost [email protected] dersom du lurer på noe.

Da ses vi forhåpentligvis i Spania?

Aktiv Uke 2017-komitéen:Leder Lin Christine SolbergGustav GranheimIngebjørg Larsen VogtMulan FriisLine Nordal


NYTT FRA FFMU

Aktiv Uke 2017 Liker du sol og varme? Aktiviteter og konkurran-ser? Å møte nye mennesker og få nye venner? Å bli med FFMU på tur? Da er det bare å melde seg på Aktiv Uke 2017 og bli med oss til Spania!

Nå selger FFMU klistremerker som kan festes på biler som parkerer ulovlig på HC-parke-ring. De er klare for salg, og vi er fornøyd med resultatet!

FFMU selger klistremerker!

Vi har bestemt at alt vi tjener på salget av klistremerkene går til Aktiv Uke 2017. Slik støtter du

Aktiv Uke, og får samtidig klistremerker til å feste på biler som parkerer på HC-parkering, men ikke har HC-bevis.

Vi selger to "pakker"Pakke 1 inneholder 20 klistremerker, og koster 100 kr + 20 kr i frakt. Pakke 2 inneholder 50 klistremerker, og koster 220 kr + 30 kr i frakt. Klistremerkene er 10 cm i diameter, og laget av avtagbar, selvklebende vinyl, så det ikke skal bli problemer for bileierne.

Betaler med VippsVi bruker Vipps som betalingsmetode og sender ikke klistremerkene før betaling er registrert. Vi vil "be om betaling" på Vipps, slik at det bare er å godkjenne. For å kunne bruke Vipps må du ha en smart-telefon med støtte for operativsystem iOS 7.1.2, Android 4.3, Windows Phone 8.1 eller nyere versjoner. Har du eldre versjoner, anbefaler Vipps å oppdatere operativsystemet.

Slik bestiller du:For å bestille klistremerker må du sende en melding på Facebook til Line Lillebø Nordal, en SMS til 90291125, eller en mail til [email protected] eller [email protected]. Meldingen må inneholde ditt navn, mobiltelefonnummer, post-adresse og hvilken pakke du ønsker.

Vi håper klistremerkene faller i smak!


Å puste er grunnleggende for alle. Men noen av oss trenger litt hjelp.

TeKsT: ANNELILL B. FLAAMOFoTo: COLOURBOX

Kurs om kunsten å leve med pustemaskin

I Norge er det i dag nesten to tusen mennesker som på én eller annen måte er avhengige av pustehjelp.

En del av disse bor hjemme og bruker pustemaskin, såkalt langvarig mekanisk ventilasjon (LTMV).

Rundt disse brukerne er det pårørende og andre hjelpere. Til sammen er det gan-ske mange som skal mestre komplekse prosedyrer i forbindelse med LTMV. Men det har vært vanskelig å sørge for en god, standardisert opplæring til alle som har bruk for det, enten det er brukerne selv, de pårørende, helsepersonell eller ufag-lærte assistenter.

Dette ville Irene Lund, leder ved Nevro-muskulært kompetansesenter, Univer-sitetssykehuset i Nord-Norge, gjøre noe med. Hun er en av initiativtakerne til nettkurset PUST. I samarbeid med Na-sjonal kompetansetjeneste for hjemmere-spiratorbehandling i Bergen, Helsekom-petanse og Foreningen for muskelsyke er kurset nå ferdig utviklet. Det er tatt godt imot av både brukere og helsepersonell.

Pustekurs på nett Fagmiljøet i Bergen har lenge drevet opplæring av en mer teknisk-medisinsk art. Opplæringen var som regel tilpasset den enkelte bruker.

– Det er pårørende og andre hjelpere som utgjør sikkerhetsnettet for dem som bru-ker LTMV i hverdagen. De gjør en viktig og ansvarsfull jobb! Vi syntes derfor det var på høy tid med en god generell opp-læring, sier Lund. At kurset når som helst kan hentes frem på smarttelefonen, er en stor bonus.

Men de Lund virkelig brenner for, er brukerne av LTMV.

– Det er brukerne som lever med dette. De trenger lett tilgjengelig informasjon, sier Lund. LTMV er et innfløkt felt, med problemstillinger av medisinsk, etisk og teknisk art. Det er viktig å ikke tape mennesket av syne midt i alle slanger og knapper. Kunnskap gir lavere risiko for alvorlige hendelser og blålys på vei-ene. I bunn og grunn handler dette om livskvalitet.

Et godt liv Kurset handler derfor om mer enn pus-temaskiner og prosedyrer. Det handler også om å leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og om å få styre sin egen hverdag. Brukerne selv kommer til orde i flere filmer.

– Nå jobber vi for å gjøre PUST mer kjent i flere miljøer, sier Lund.

Det siste er møteplasser for PUST, et ar-rangement hvor kurset demonstreres. Ar-rangementet er foreløpig avholdt i Oslo og Trondheim. Flere steder kommer etter hvert, så her er det bare å følge med.

– Vi har også veldig lyst til å få oversatt kurset til engelsk, slik at vi når flere, sier Lund. Hun har flere håp for PUST.

– Tenk om vi kunne få et valgfritt, poeng-givende kurs i flere helsefagutdannelser, for eksempel medisin, sykepleie og fysio-terapi. Da kan flere med pusteproblemer bli oppdaget tidligere, og få hjelp før problemene blir store. At muskelsyke kan ha pusteproblemer er dessverre ikke alle oppmerksomme på, sier Lund.

FAKTA OM NETTKURSET PUST

Nettkurset PUsT er gratis og åpent for alle. se mer på helsekompetanse.no/kurs/pust

Kurset er laget i et samarbeid mellom:

• Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland Universitets-sjukehus, Helse Bergen

• Nevromuskulært kompetanse-senter (NMK), Universitetssyke-huset Nord-Norge, Tromsø

• Helsekompetanse, Universitets-sykehuset Nord-Norge, Tromsø

• Brukerrepresentanter fra Foren-ingen for muskelsyke (FFM)


Foto: Christian Houge Lev livet.

BPA står for:• Muligheten for å definere sin egen hverdag• Ta styring og delta aktivt i samfunnet• Leve et fritt og selvstendig liv• Ta ansvar for sin egen tilværelse

Ulobas BPA handler ikke om pleie og omsorg, men om å ta kontrollen over sitt eget liv. Gi full likestilling og mulighet til å delta på alle samfunnsområder slik at hverdagen får en mening. BPA står for muligheten til å leve livet – helt og fullt!

Ta kontakt med oss på www.uloba.no eller ring oss på telefon 32 20 59 10.


– Vi er i en overgangsfase med hensyn til diagnostisering basert på genetikk. Men vi sliter med sparsom informasjon, og genetikk er som kjent komplisert.

Genetikk i endring

Kroppen din er bygd opp av flere milliarder celler, og hver eneste celle har en kjerne som er cellens

kommandosenter. Kjernen er pakket inn i et cytoplasma, en vannaktig substans som består av opptil 90 prosent vann. Cellekjernen inneholder igjen 23 par kro-mosomer, og kromosomene innholder det vi kaller arvestoffet, eller DNA.

Hva er en genfeil?– Når arvestoffet forandres, kaller vi det en mutasjon. Det kan være årsak til en sykdom, eller en normalvariant med eller uten betydning. Mutasjoner kan være nyoppståtte hos en person som er den første i familien, men kan også arves fra en eller begge foreldre. Er en mutasjon årsak til sykdom, kaller vi den en genfeil. Mutasjoner kan også påvirkes av ytre påvirkninger (solstråler, radioaktivitet og kjemikalier, og vårt DNA har en stor evne til å oppdage og reparere slike feil. Det er mulig å teste genene dine for å sjekke genfeil, sier MD (spesiallege) Christof-fer Jonsrud ved Universitetssykehuset i Tromsø.

Nåla i høystakkenDet er fortsatt slik at leting etter en mutasjon kan sammenliknes med forsøket på å finne en eneste skrivefeil i et omfattende leksikon på 46 bind. Men måtene det letes på endrer seg raskt, og erfaringsmengden er dermed sterkt økende. Mange norske pasienter har fått tilbud om gendiagnostikk hos professor

Bjarne Udd og hans prosjekt i Tampere i Finland, og i Tromsø gjøres de første famlende forsøk på dette spennende området, ifølge Jonsrud.

Sparsomt med info– Det er ulike genetiske årsaker til muskelsykdommer, og det gjør at gen-diagnostikken er komplisert. Vi er i en overgangsfase, og er forsiktige med å gi forhåpninger. Vi sliter med sparsomme opplysninger, og det er i hvert fall ikke pasientens skyld. Vi ser for oss at vi nå går fra en epoke der vi har undersøkt det ene genet etter det andre over mange år, til en epoke hvor det blir enklere å undersøke mange gener på en gang. Det betyr at vi vil gjøre verdifulle funn, men også finne mye vi ikke vet hva betyr. Det viktigste er sannsynligvis at forskning vil sette oss i stand til å finne de vanligste diagnosene ved hjelp av genetikk, sier Jonsrud.

Info er alfa omegaVed gendiagnostisering må du vite hva du er ute etter. Har du lite informasjon, er ikke det enkelt. En slik diagnostisering har dessuten ulike tilnærminger, avhengig av hva du er ute etter, og flere muskel-sykdommer må sannsynligvis regne med å diagnostiseres på gamle måter i flere år fremover. Fagfolk er selvsagt forsik-tige med å gi for store forhåpninger på det nåværende tidspunkt, til det er det foreløpig litt for stor usikkerhet rundt resultatene, ifølge Christoffer Jonsrud.

TeKsT: BERNT ROALD NILSENFoTo: MERETE JOHANSEN

DIAGNose

spesiallege Christoffer Jonsrud


NMK-samarbeidet

– Kjenner du noen med min diagnose? Å få en sjelden diagnose kan også gi flere nye spørsmål. Et spørsmål vi ofte får, er om det er flere i Norge med diagnosen, og hvor man kan treffe noen med samme diagnose.

TeKsT: IRENE LUND, SENTERLEDER NMK

En av oppgavene til de nasjonale kompe-tansesentrene er å lage arenaer der folk med en sjelden diagnose kan treffe andre

med samme diagnose – og pårørende kan treffe andre pårørende. Brukere som har deltatt på kurs på Frambu eller i andre sammenhenger uttaler at det er i pausene de viktigste samtalene finner sted. Likepersonsarbeid er viktig – den som har skoen på, vet best hvor det trykker.

Brukerkompetansen er helt sentralDet blir stadig mer fokus på individuelt tilpas-set behandling. Brukerkompetansen settes på lik linje med fagkompetansen om man skal ha en kunnskapsbasert praksis som gir godt resultat. De som har vært pasient ved NMK i Tromsø har etter opphold fått brukerundersø-kelseskjema tilsendt. Vi spør hvor fornøyd du er med møtet med våre fagfolk og vårt sykehus. Gjennom tilbakemeldinger håper vi å klare å skape en positiv utvikling. Alle kurs som arrangeres i NMK-samarbeidet evalueres av brukerne, og det er brukerrepresentasjon i alle prosjekter.

Diagnosespesifikt LMS-kurs for fagfolkEtter innspill fra en av våre brukere, planleg-ger vi nå å lage et diagnosespesifikt lærings- og mestringskurs for personer med periodisk paralyse. Dette er en temmelig sjelden type av ”våre” diagnoser, og vi ser at vi som fagpersoner kan lære av å samle flere med diagnosen og pårørende, og lytte til hvordan det oppleves å leve med denne diagnosen.

Diagnosespesifikke rehabopphold I samarbeid med Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad har vi arrangert diagnosespe-sifikke nasjonale rehabiliteringsopphold for personer med Dystrofia Myotonika og CMT. Oppholdene har fått svært god evaluering. Å få trene sammen med folk som forstår uten nærmere forklaring, betyr mye. Nå planlegger vi et prosjekt der vi kan undersøke mer spesifikt om hvilken helsegevinst man kan hente ut av diagnosespesifikke opphold.

Målet er å få til likeverdige tilbudPersoner som får en kronisk sykdom, får ofte tilbud om lærings- og mestringskurs der de kan treffe andre i liknende situasjon, utveksle erfaringer, knytte kontakter og lære om å leve med den diagnosen. Det samme gjelder rehabiliteringsopphold. Personer med sjeldne diagnoser tilbys rehabiliteringsopphold i egen helseregion, og det er tilfeldig om de treffer noen med samme diagnose på oppholdene som tilbys til personer med ”nevrologiske tilstander”. Verre er det at oppholdet kan være lite fruktbart i forhold til å ha en muskeldystrofi, fordi per-sonalet mangler spesifikk kunnskap om sjeldne nevromuskulære diagnoser. Likeverdige tilbud får vi bare når fagfolk har en kunnskapsbasert praksis, og kunnskap fra forskning, fagerfa-ring og brukererfaring spiller på samme lag. Dette skal NMK-samarbeidet jobbe med i tida fremover.

Irene Lund, senterleder NMK


– Vi er fornøyd. Tilbakemeldingene har vært gode, og det er en veldig motivert gjeng som trener for å gjøre hverdagen så god som mulig.

TeKsT: BERNT ROALD NILSENFoTo: STEIGAR MYRVOLD

Trening for CMT’ere

Fysioterapeut Nikolai Due Strauman hos Lysaker Fysioterapi

& Akupunktur har en rolig dag på jobben når Muskelnytt er på besøk. CMT-gruppen som trener i lokalet på Lysaker, består vanligvis av seks, i dag er de to. Deltakerne Monika og Arnulf lar seg ikke merke av det. De går i gang på apparatene, og blir veiledet trygt og kyndig av Nikolai.

Trygge omgivelser– Vi startet i november, og trener en gang i uka i ti uker. Deltakerne er mellom 25 og 60, kvinner og menn, med den samme diagnosen, CMT. Den litt ”usynlige diagnosen” gjør at flere av deltakerne har erfaring med at de presses for hardt på vanlige treningssentre. Her ønsker vi å gi mulighet for å trene ut i fra sitt nivå og sin erfaring, sier Nikolai og justerer litt på slyngen, et av apparatene som brukes.

Samler kompetanseDe prøver seg frem med deltakerne, og er i kontakt med spesialister hos UNN i Tromsø og Rikshospitalet i Oslo. I mars skal de ha et møte for å diskutere opplegget, intensjonen er å fortsette hvis det er interesse for det. Et individuelt treningsprogram med oppfølging av fysioterapeut med driftsavtale er grunnlaget for gruppetreningen, som er et helt privat initiativ. Det betyr at det ikke dekkes av HELFO.

To positive deltakere– Styrke i mage og rygg gjør det enklere å holde balansen, sier Monika Krog Enger. Hun gjør et visst antall repetisjoner i 10 ulike apparater, og har godt utbytte av treningen. Hun kom fra Polen i 2011, og ble diagnostisert i 2015. Det er umulig å se at hun har CMT når hun utfordrer slyngen. Rett ved siden av utfordrer Arnulf Grønnerud muskulaturen i bena i et annet ap-parat. Han er glad for å ha blitt tipset av UNN om tilbudet, fikk henvisning av fastlegen, og kjenner at treningen gjør det lettere å holde tritt med styrke og balanse. Ulik alder og funksjon– Interesserte kan bare ta kontakt. Vi tar høyde for at det er sprik i alder og funksjon, og her kan alle glede seg over å mestre enkle ting, også når de er slitne. Den første treningen gikk med til en felles samtale, der vi ble kjent med hver-andre og den enkeltes erfaringer. Det var bra for oss som driver tilbudet, og bra for dem som deltar. Det er viktig å skape trygghet helt fra starten i et slikt tilbud, sier en fornøyd Nikolai Due Strauman.


SMARTETING Gjenbruk er mer

enn resirkulering

Et skohorn kan brukes til så mangt, ikke bare til sko. Skohornet til IKEA har gummi på den enden

som er krokete. Dette er ment for at det skal henge på en bordkant uten å skli av, men er vel så nyttig når en skal plukke opp klær som ligger på baderomsgulvet.

Om du i tillegg kjøper deg noen gardin-ringer og noen strips, kan du også plukke opp andre gjenstander.

Dessuten er skohorn nyttig til å ta av seg sokkene med uten å bøye seg ned.

Det var nok tiltenkt oppbevaring av sko, men du verden så praktisk å ha det hengende lett tilgjengelig uten å ta opp plass i skapet.

Støpsel nede ved gulvet kan være vanske-lig å nå. Da kan det være praktisk å ha et fastmontert grenuttak oppe på veggen. På jula.no kan man kjøpe et grenuttaksfeste som holder alle typer grenuttak hardt mot veggen. Art.nr. 406000.

Redaksjonsmedlem Tore Græsdal

REHABILITERINGSTILBUD FOR MUSKELSYKE

INTENSIV GANGTRENING - VOKSNEMålgruppen er voksne med nevrologiske sykdommer og manglende eller nedsatt gangfunksjon. Rehabiliteringsoppholdet varer i 3 uker.I samarbeid med den enkelte pasient settes det opp individuell rehabiliteringsplan. Planen har definerte mål og et individuelt tilpasset program. Målsettingen er:• Å gjenopprette/bedre gang- og stå-funksjon. • Bedring av motorikk, balanse, styrke og koordinasjon.• Mestring, øke kunnskap og trygghet i forhold til

tilstanden/funksjonsnedsettelsen. • Sosial mestring.

REHABILITERING BARN OG UNGDOMMålgruppen er barn og ungdom (4-18 år) med behov for habilitering/rehabilitering i etterkant av alvorlig sykdom eller skade.Rehabiliteringsoppholdet varer i 2 + 2 uker, over en periode på 3-6 måneder.Et tverrfaglig team - i samarbeid med det enkelte barn - setter opp en individuell rehabiliteringsplan.Utgangspunktet er barnets egendefinerte mål for et individuelt tilpasset, tverrfaglig rehabiliteringsprogram. Ledsager er påkrevd for pasienter barn og ungdom, og vil dele rom med pasienten under oppholdet. Det tilrettelegges for skoleundervisning.

HENVISNING OG INNTAKFastlege eller spesialist kontaktes for å bli henvist til tilbudet. Søknaden sendes til vurderingsenhetet ved ditt lokale helseregion.

INFORMASJON PÅ NETTSIDENOm rehabiliteringen og annen pasientinformasjon, se nettsiden: www.kurbadet.no


ANNoNseRe I MUSKELNYTT?Støtt FFM og gjør deg synlig!

Kontakt steigar Myrvold:[email protected] telefon 480 79 688

Tilpasset ferie i utlandet

På rullestolreiser.net kan du lese om det praktiske rundt det å reise i rul-

lestol. Du kan også lese om steder i for-skjellige land som skribentene har besøkt og erfaringene de har.Den engelske nettsiden for funksjons-hemmede på ferie kan gi gode råd. Her kan du lese om feriesteder over hele verden, og få råd om internasjonale for-sikringsløsninger. Les mer på Disabled Holiday Director.

Wheel the World er skapt av en gruppe norske rullestolbrukere som liker å reise verden rundt. De ønsker at nettsidene skal være et sted hvor funksjonshem-mede reisende kan dele sine erfaringer.Helsereiser A/S skreddersyr og tilrette- legger ferie- og behandlingsreiser til mange reisemål rundt omkring i verden. De håndplukker hotell- og ferieanlegg som er særlig godt egnet for gjester med gangbesvær, eller som har andre helse-utfordringer.

Her er noen gode tips til steder og nettsider med informasjon om tilgjengelighet og råd om internasjonale forsikringsløsninger

Helsereiser eies av Norsk Revmatikerfor-bund (NRF), Norges Astma- og Allergi-forbund (NAAF), Psoriasis- og eksem-forbundet (PEF) og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).


Nytt&NyttigVintersportsuka 2017 på Venabu 1.-8. april.

Vintersportsuka er en aktivitetsuke for funksjonshemmede (og andre)

av alle kategorier og i alle aldre. Hos oss er det total integrering, og vi har tilbud til de aller fleste. Ta gjerne med deg egen hjelper eller andre som har lyst til å være en uke på fjellet og møte mange hygge-lige mennesker. Hos oss har det sosiale veldig høy prioritering. Målet er å få alle ut i fjellet på en eller annen måte, enten det er på ski, i pulk, hundespann, skicart, beltevogn eller i solveggen.Er været i godlune, blir det utelunsj i fjellheimen med grilling og tilbehør. Om kveldene har vi sosialt samvær, dans og litt underholdning.

Arrangementet har som motto: ALLE HJELPER ALLE! De aller fleste kan bidra med noe.

Deltakerantallet er mellom 60-80, og vi er 15 hjelpere som prøver å få hjulene til å gå rundt.

Oslo Blindes Helsesportlag er arrangør, og Vintersportsuka har vært arrangert fra 1965.

Påmeldingsfrist var 1. mars, men det er fortsatt mulig å melde seg på.Deltakeravgift kr. 4.950,-. Enerom kr. 1000,-. i tillegg.Busstransport fra Oslo. Pris tur/retur Oslo/Venabu kr. 800,-.

Hjemmeside: www.vintersportsuka.no. Her ligger alt av opplysninger + påmeld- ingsskjema. Vi er også på Facebook: ”Vintersportsuka”.Der ligger det masse info + bilder fra tidligere år.

Kontakt Torun på 922 66966 hvis det er noe mer du lurer på. Mailadr.: [email protected]

Nå kan du innta festningen

Akershus Festning skulle i utgangs-punktet holde fienden ute for mange

hundre år siden. Den har også vært uinn-takelig for bevegelseshemmede. Nå skal Oslos flotte landemerke fra 1300-talet oppgraderes med heis og færre terskler, så alle kommer inn. Forsvarsbygg står for arbeidet.

Kilde: Handikapnytt

Sykdomslista for fysioterapi avvikles

Tidligere har pasienter med en diagno-se som står på en liste over nærmere

100 diagnoser (den såkalte sykdomslista) vært fritatt for egenandel ved fysiote-rapi. Fra 1. januar ble denne ordningen avviklet. Det betyr at alle som går til behandling hos fysioterapeut (unntatt barn under 16 år og personer som får behandling for godkjent yrkesskade) må betale egenandel fra første behandling. Samtidig som sykdomslista fjernes, heves aldersgrensen for egenandelsfritak til 16 år og egenandelstaket reduseres fra 2670 til 1990 kr i 2017.

Ressurssterke foreldre får best hjelp

Foreldre til funksjonshemmede som i utgangspunktet er ressurssterke, ser

ut til å få mer og bedre hjelp ut av det offentlige hjelpeapparatet enn foreldre som i utgangspunktet står svakere. Dette kom-mer fram i en fersk rapport fra velferds-forskningsinstituttet Nova om foreldres erfaring med det offentlige hjelpeappara-tet. Undersøkelsen viser også at foreldre med barn som er født med funksjons-nedsettelser i hovedsak har mer positive opplevelser med systemet enn de som møter det senere, skriver Dagsavisen.

Kilde: Handikapnytt

Frikort for egenandelstak 2 automatiseres

Det finnes to frikortordninger i Norge, en for Egenandelstak 1 og

en for Egenandelstak 2. De gjelder for ulike tjenester. Har du fått frikort i den ene ordningen, kan du ikke benytte det i den andre. Ordningen med frikort for Egenandelstak 1 er allerede automatisert, og nå finnes det en tilsvarende ord-ning for frikort for Egenandelstak 2. For pasientene betyr det at de slipper å søke Helfo om frikort. Fra 1. januar kommer frikort automatisk i posten innen tre uker etter at egenandelstaket er nådd. I ordningen for frikort for Egenandelstak 2 inngår egenandeler for fysioterapi, en-kelte former for tannbehandling, opphold i godkjent rehabiliteringsinstitusjon og behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus.

Foto: Colourbox

Foto: Colourbox

Foto: Colourbox

Nytt&Nyttig

Sanofi Genzyme støtter forskning for fremskritt

innenfor sjeldne lidelser som Pompe sykdom

GZ

NO

.MYO

Z.1

6.01

.000

4

sanofi -aventis Norge AS · Prof. Kohtsvei 5-17 · 1366 Lysaker, Norway Tel: +47 67 10 71 00 · www.genzyme.no


Ta ølet fra de utilgjengelige!

Utesteder som ikke er tilgjenge-lige for funksjonshemmede, bør

miste skjenkeretten. Det krever Rådet for funksjonshemmede i Drammen kom-mune, som har sett seg lei på at serve-ringsbransjen systematisk utestenger en hel befolkningsgruppe. Ifølge rådets egne undersøkelser har 70% av utestedene i sentrumsbydelen Bragernes graverende avvik knyttet til tilgjengeligheten, skriver Drammens Tidende.

Kilde: Handikapnytt

Nav må gjøre hjemmeleksa

Nav må jobbe enda mer systema-tisk med å innhente all relevant

dokumentasjon så tidlig som mulig i saksbehandling. Det er anbefalingen i en Sintefrapport som har sjekket hvorfor stadig flere som klager på Nav, får med-hold også i Trygderetten.

Kilde: Handikapnytt

Nesten ingen rullestolbrukere bruker DNTs ”spesialhytter”

Frambu inviterer til kurs 19.-20.4.: Nevromuskulære sykdommer - overgangen fra ungdomsliv til voksenliv

Etter TV-programmet Ingen grenser ble Turistforeningen inspirert til å starte

opp prosjektet Klart det Går. Prosjektet skal få flere handikappede ut i skog og mark.– Vi har tilrettelagt flere hytter for funk-sjonshemmede, sier prosjektleder Vibeke Clausen i Den Norske Turistforening til NRK. De har fjernet dørterskler, gjort

dører bredere og adkomsten til hyttene enklere, samt tilpasset toaletter. I første omgang er det hytter i nærheten av of-fentlig kommunikasjon som er fullsten-dig tilrettelagt.

Den Norske Turistforening (DNT) har 35 hytter som er tilrettelagt for rullestolbrukere, men nesten ingen med nedsatt funksjons-evne benytter seg av tilbudet.

Kurset er laget for fagpersoner og tjenesteytere, men personer med

diagnose og pårørende kan også delta. Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. Påmeldingsfrist er 29. mars.

Kursets målsetning: Dette vil være et fagkurs med fokus på overgangen fra ungdom til voksenliv for personer med en nevromuskulær syk-dom. Fagkurset arrangeres i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) og Enhet for medfødte og arve-

lige nevromuskulære tilstander (EMAN). Mer info om kurset og påmelding: frambu.no


et kurs for gutter med Duchennes– holdt av gutter med Duchennes

Årsmøte i FFM i oslo og Akershus

Kurset «What goes in - must come out» er for gutter med Duchennes Muskeldystrofi fra 13 år og oppover. Målet er å bedre guttenes livskvalitet.

Årsmøtet avholdes lørdag 25. mars klokken 15:00 – 16:30 på Anker Hotell, Storgata 55, 0182 Oslo.

På tampen

Styret ønsker alle hjertelig velkommen til årsmøtet!

Det vil etter årsmøtet bli holdt et foredrag av filmregissør Mari Storstein. Mari er kanskje mest kjent som filmskaper

av «Brevet til Jens», hvor hun setter fokus på viktigheten av BPA. Mari har laget flere doku-mentarer som synliggjør funksjonshemmede. Etter foredraget avsluttes dagen med en enkel buffetmiddag i hotellets spisesal.

For deltakelse på foredrag og middag er egenandelen på kr 100,- pr. medlem.NB! Merk mailen med hva du melder deg på (årsmøtet – foredrag – middag). Du vil få en bekreftelse på påmelding med en giro for inn- betaling av egenandelen.

Påmelding snarest til [email protected].

Kurset skal ha tre fokusområder: Mat, avføring og selvtillit. Sammensetningen høres kanskje rar ut, men erfaringer fra

de eldste guttene tilsier at alt henger sammen. Maten du putter i deg, og hvordan kroppen behandler den, påvirker både kropp og sinn. Når og hvordan du skal få til og gå på do når musklene svekkes, kan være utfordrende. I tre kursdager i april skal vi gi deg nok informa-sjon til å prøve ut tingene selv. Vi skal også gi deg selvtillit gjennom mestring. Alt dette vil erfaringsmessig gi deg bedre livskvalitet.

Når: 20.-23. april

Hvor: Vulkan Scandic Hotell, Oslo

Kursavgift: Kr 700,-. Kursavgiften dekker reise, opphold og diett for guttene og deres foresatte og/eller assistenter.

Antall deltakere: 10

Påmeldingsfrist: Umiddelbart. Fristen er i ferd med å gå ut. Bruk skjema på vår facebook-side, eller ved å skrive til [email protected]

For program og mer informasjon, se vår facebookside: www.facebook.com/groups/dmdprosjekt2017/

Filmregissør Mari storstein

BLI MeDLeM I FFM!Du får:• Informasjon om muskelsykdommer

generelt og om din diagnose spesielt.• Tidskriftet Muskelnytt med nyttig infor-

masjon og foreningsstoff fire ganger i året.• Tilbud om kurs, informasjonsmøter

og sosiale sammenkomster.• Tilbud om å treffe andre i samme

situasjon.• Mulighet til å arbeide aktivt for dine

interesser regionalt og/eller nasjonalt.• Noen som jobber aktivt for deg.

Foreningen får:• Økonomisk støtte• Økt gjennomslags-

kraft overfor myndigheter, næringsliv og samfunnet forøvrig.

• Økt gjennomslagskraft i forhold til helsevesen og offentlige instanser.

• Økt synliggjøring av vår interessegruppe.

Medlemskategorier (2016):• Hovedmedlem kr 350,-• Studenter/institusjonsbeboere halv pris• Husstandsmedlem (på samme

adresse) kr 50,-• Støttemedlem kr 375,-• Abonnement kr 400,-

Ta kontakt med kontoret for nærmere informasjon eller innmelding.

GI eN GAVe!Vi er takknemlige for alle gaver til FFM og Forskningsfondet.

Gaver til FFMGaver til foreningen er kjærkomne bidrag til arbeidet vårt.

Dersom du ønsker å gi en gave til FFM kan denne innbetales til konto 7874.06.26255.Gavene benyttes direkte til tjenester og samlinger for medlemmene. Du kan gi frie gaver eller gaver som nevnt nedenfor.

Gaver til Forsknings-fondet om nevro- muskulære sykdommerLike kjærkomment er gaver til Forskningsfondet. Gavene innbetales til konto 1600.47.91197.

Gavene tillegges kapitalen og øker avkastningen som tildeles ulike forsknings-prosjekt. Du kan gi frie gaver eller gaver som nevnt nedenfor.

Skattefradrag for gaverØnsker du skattefradrag må du oppgi fødselsnum-meret ditt. Økonomiske bidrag til FFM kan føres som fradrag på selv- angivelsen. Skattelovens § 44, 5. ledd, sier at dette gjelder alle gaver over kr 500,-. For beløp over kr 10 000,- gjelder spesielle regler.

Testamentariske gaverØnsker du å testamentere gaver til FFM og/eller Forskningsfondet, oppgir du i testamentet at gaven skal gå til:Foreningen for Muskelsyke eller Forskningsfondet om nevromuskulære sykdom-mer, Fekjan 7, 1394 Nesbru.

Ved testamentariske gaver oppfordrer vi deg til å få opprettet testamentet i lovlige former og la det fremgå tydelig hvem gaven gis til.

Gaven er fritatt for arveavgift etter Arveavgiftslovens § 4, 5. ledd. Dermed går arven i sin helhet til det testamenterte formålet.

MinnegaverMinnet om en god venn eller slektning som har gått bort, kan hedres med en gave til FFM og/eller Forskningsfondet. Inn-betalingen merkes med avdødes navn og navn og adresse til pårørende.

Små og store gaver er viktige. Gaver kan gis til konkrete formål eller spesifikke forsknings-områder.

Ta kontakt med oss for informasjon, telefonnr.: 411 90 702, e-post: [email protected] og [email protected].

FFM oMFATTeR FØLGeNDe NeVRoMUsKULæRe sYKDoMMeR:

MuskeldystrofierDuchenne-type, Becker-type, Limb-girdle (scapulopeoneal og scapulohumeral), facioscapulo-humeral-type, congenitt muskeldystrofi, ocular muskeldystrofi, distal muskeldystrofi, Emery-Dreifuss muskeldystrofi og en rekke sjeldnere tilstander.

Congenitte myopatierOmfatter ca. 30 forskjellige og meget sjeldne sykdommer, bl.a. central core disease, nemalin myopati, mitochondrial myopati, myotubular myopati.

MyotonierMyotonia congenita (recessive og dominante typer), paramyotonia, dystrofia myotonica (Steinerts disease).

Spinale muskelatrofierCongenitt hypotonia. Amyotrofisk lateral sclerose (ALS). De spinale muskelatrofiene (SMA) type 1, 2 og 3.

Sykdommer ved overgangen nerve-muskelMyasthenia gravis, LEMS (Lambert-Eaton Myasthenic Syndrom)

Inflammatoriske myopatierPolymyositis, dermatomyositis, m.fl.

Perifere nevropatierHereditær motorisk sensorisk nevropati type 1 og 2 (HMSN 1,2 Charcot-Marie- Tooth), også kalt peroneal muskel-dystrofi, MSN 3-Dejerine- Sotta type, Friedreichs ataxia, Refsums sykdom, m.fl.

Metabolske forstyrrelserOmfatter en rekke mangelsykdommer bl.a. phosphorylase deficiency, acid maltase deficiency, carnitine deficiency, phosphofruktokinase deficiency, endokrine sykdommer i hypofysen, skjoldbruskkjertelen og biskjoldbrusk-kjertelen, og familiær periodisk parese (flere typer).

I tillegg kan nevnes arthrogryposis multiplex congenita, en følgetilstand av flere muskelsykdommer, bl.a. congenitt muskeldystrofi og spinal muskel-atrofi.


Foto: Colourbox

Likepersonsutvalget

Vil du snakke med en likeperson? En likeperson er en mann eller kvinne, men først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd samme situasjoner som du selv er oppe i eller lett kan komme opp i.

Kontaktinfo: [email protected] eventuelt kontoret til FFM: 411 90 702

Likepersonsleder:Guro Skjetne

Medlem:Laila Bakke

Medlem:Ian Melsom

Medlem:Tore Ødegård

Leder:Line NordalTlf.: 902 91 125E-post: [email protected]

Nestleder:Randi NordnesE-post: [email protected]

Økonomiansvarlig: Karin Margrethe Dons RanhoffTlf.: 901 71 263E-post: [email protected]

1. styremedlem:Ingebjørg Larsen VogtTlf.: 962 31 064

2. styremedlem:Alina Fismen BjerkliTlf.: 454 38 527E-post: [email protected]

3. styremedlem:Rebecca HarcourtTlf.: 980 01 452

Varamedlem:Mulan Friis

Valgkomiteen:

Leder: Kenneth Bendiksen

Medlem: Gabriel Wilhelmsen Hoff

FFM i AgderSyvert SkagestadMarviksveien 364631 Kristiansand Tlf.: 38 04 81 96 Epost: [email protected]

FFM i BuskerudGro Wold KristiansenStorgata 63050 MjøndalenTlf.: 908 81 793E-post: [email protected]

FFM i Hedmark ogOpplandHeidi Camilla GulbrandsenSmiuvegen 22344 IlsengTlf.: 993 74 534E-post: [email protected]

FFM i Hordaland, Sogn og FjordaneIngeleiv HaugenStadionveien 19A5162 LaksevågTlf.: 901 67 626E-post: ffm.hordaland. [email protected]

FFM i Møre og RomsdalBjarthild Slagnes6146 ÅheimTlf.: 991 26 115E-post: [email protected]

FFM i NordlandInger Helene SydnesLeitetunet 4 H, leil. 4088009 BodøTlf.: 958 07 078E-post: [email protected]

FFM i Oslo og AkershusTor Egil RoheimRolf Hofmos gate 13C 0655 OsloTlf.: 971 76 206E-post: [email protected]

FFM i TelemarkKari BjerketvedtBjerketvedtveien 643900 PorsgrunnTlf.: 926 35 901E-post: [email protected]

FFM i Troms og FinnmarkKontakt FFM i Nordland.

FFM i TrøndelagGuro SkjetneGamle Kongevei 20A7604 LevangerTlf.: 992 47 796Epost: [email protected]

FFM i VestfoldJørund Lothe3085 HolmestrandTlf.: 954 93 802E-post: [email protected]

FFM i ØstfoldElisabeth JohannessenAgatveien 421639 FredrikstadTlf.: 416 70 016 E-post: [email protected]

FFM i RogalandEli EikjeOsebergveien 134028 StavangerTlf.: 902 60 690E-post: [email protected]

Kontrollkomité – Kontaktinfo: [email protected]

Leder: Asbjørn Gausdal 1.medlem: Aud Jorun Løvehaug 2.medlem: Viggo Gangstad

FFMU Foreningen for Muskelsykes Ungdom

Fylkesforeningene

Sentralstyret


TILLITsVALGTe I FoReNINGeN FoR MUsKeLsYKe

Leder:Tone I. TorpTlf.: 951 64 848E-post: [email protected]

Nestleder:Vibeke Aars-NicolaysenTlf.: 988 94 163E-post: [email protected]

Økonomiansvarlig:Lars BruunTlf.: 913 42 595E-post: [email protected]

Landsstudiekontakt:Johnny G. JohansenTlf.: 452 25 531E-post: [email protected]

Interessepolitisk talsperson:Laila BakkeTlf.: 419 09 938E-post: [email protected]

Styremedlem:Annie AuneTlf.: 900 61 651E-post: [email protected]

Likepersonsleder:Guro SkjetneTlf.: 992 47 796E-post: [email protected]

FFMUs representant: Line Lillebø NordalTlf.: 902 91 125E-post: [email protected]

Varamedlem:Lise ConnellyTlf.: 920 32 088E-post: [email protected]

Varamedlem:Svenn-Olav FrognerTlf.: 938 45 882E-post: [email protected]

Varamedlem: Gustav GranheimTlf.: 906 57 201E-post: [email protected]

Human Care

Kontakt oss på telefon 950 43 000eller [email protected] så forteller vi deg mer om hvordan vi kan hjelpe deg med brukerstyrt personlig assistanse.

Brukerstyrt personlig assistanse. Helt enkelt.

human-care.no

Human Care Assistanse AS | Strandveien 35 | 1366 Lysaker

ReturadresseForeningen for MuskelsykeFekjan 7NO -1394 Nesbru

muskel tidsskrift for foreningen for muskelsyke nyttnr. 1

Documents