sydänlasten vanhempien elämänlaatu · ensi keväänä ja toiminta sairaalassa alkaa syksyllä...

1 • 2018

Sydänlasten vanhempien terveydellinen

elämänlaatuSydänlapsipäivähoidossa

EuroHearts2018 – konferenssi Suomeen

Tee oma keräyksesi digilippailla

2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2018

SISÄLLYS

8 Sydänlasten vanhempien terveydellinen elämänlaatu ja siihen yhteydessä olevat tekijät

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Minka Laari, KANNEN KUVAAJA Linda Achren Photography, PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine, TOIMITUSSIHTEERI Lotta Heikkilä, TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 600 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU jäsenet, neuvolat, sairaalat ja tuki-ilmoittajat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2018NRO AINEISTO ILMESTYY

2/2018 02.04.2018 07.05.20183/2018 12.08.2018 14.09.20184/2018 21.10.2018 23.11.2018

4 Sydänlapsi päivähoidossa

3 Hyvä tästä tulee! Pääkirjoitus4 Sydänlapsi päivähoidossa6 Laarin perheen kokemuksia päivähoidosta8 Sydänlasten vanhempien terveydellinen elämänlaatu ja siihen yhteydessä olevat tekijät 10 Muutaman +35-vuotiaan sydänaikuisen tarina12 Tervetuloa Ouluun 15. – 17.6.201814 Monipuolinen kurssikesä odottaa osallistujia! 18 EuroHearts 2018 – konferenssi järjestetään Suomessa jo kolmannen kerran 32 Uusi lastensairaala aukeaa syksyllä 201833 Kevätkokous – kokouskutsu36 Tee oma keräyksesi digilippailla

VAKIOT

17 Elämää keltaisessa pakussa, Kolumni28 Tapahtumakalenteri25 Synja27 Synja Gallup29 Toimisto tiedottaa33 Talven ruokavinkki34 Vieraile verkkokaupassa35 Yhteystiedot

14 Monipuolinen kurssikesä odottaa osallistujia!

18 EuroHearts 2018 – konferenssi järjestetään Suomessa jo kolmannen kerran

3SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2018

PÄÄKIRJOITUS

2018On pakko sanoa, että harvoin tai josko koskaan on uuteen vuo-teen kohdistunut jo heti alku-metreiltä niin paljoa odotuksia, mitä tähän nyt alkaneeseen vuoteen. Lähtökohtaisesti tun-tuukin, että mikäli vain saamme

vietyä kaikki suunnitelmat maaliin siten kun on suunni-teltu, tästä vuodesta ei voi tulla kuin hyvä! Siksi minun on suorastaan pakko jakaa teidän kanssa, miksi odotuk-set ovat näin korkealla vuoden 2018 osalta…

Vertaistukitoiminta on yhdistyksen peruslähtökoh-dista, joka on kuulunut kiinteänä osana yhdistyksen toi-mintaan aivan meidän perustamisesta lähtien. Olemme jo yli kolme vuotta tavoitelleet eri lähteiden kautta rahoi-tusta, jotta saisimme järjestettyä vertaistukikoulutusta niin uusille kuin vanhoillekin vertaistukijoille. Kou-lutusta tarvitaan, jotta vertaistukijat saavat valmiuksia toimia erilaisissa tilanteissa ja erilaisissa toimintaympäris-töissä, joista sähköisissä verkoissa toimiva vertaistuki on erityisesti korostunut. Tarve koulutusten järjestämiseen on noussut esille mm. jäsenkyselyissä. Yhdistyksellä on myös tarve kouluttaa muutamia kokemusasiantuntijoita niin alueellisesti kuin valtakunnallisesti, joita toistaiseksi yhdistyksellä ei ole. Kokemusasiantuntijat ovat merkit-tävässä asemassa kohderyhmän edunvalvonnassa sekä erityistarpeiden eteenpäin viemisessä päättävissä toimie-limissä terveydenhuollon asiantuntijoina kuten tulevissa maakuntahallituksissa. Nyt siis olemme vihdoin saaneet hankkeelle rahoitusta, kiitos STEAn, ja tavoitteena on saada ensimmäinen koulutus järjestymään vielä kevään 2018 aikana. Jos sinä olet kiinnostunut kouluttautumaan vertaistukihenkilöksi tai kokemusasiantuntijaksi, olethan yhteydessä allekirjoittaneeseen. Lisätietoja aiheesta on tulossa myös kotisivuille.

Olemme jo jonkin aikaa myös haaveilleet uuden, erityisesti lapsille suunnatun tiedotusmateriaalin teke-misestä. Tähänkin hankkeeseen on haettu rahoitusta useammalta eri taholta, mutta sitä valitettavasti ei ole löytynyt. Vuonna 2015 julkaistu RAY:n rahoituksella toteutettu ”Amanda ja Tomi” -video, jota on muuten katsottu YouTubessa jo yli 1,5 miljoonaa kertaa, lienee toteutuksellaan ollut niin vakuuttava STEAn suuntaan, että myös tälle hankkeelle on myönnetty rahoitusta. Nyt tavoitteena on tehdä piirroshahmoin toteutettavia lyhyt-videoita, joilla selitetään lapsille muun muassa sydämen toimintaa. Hankkeessa toteutetaan muutamia erilaisia videoita ja ensimmäinen niistä on tarkoitus saada val-miiksi vielä tämän vuoden aikana.

Kolmanneksi meillä on ilo ja kunnia toimia jo peräti kolmannen kerran kansainvälisen synnynnäisesti sydän-vikaisten aikuisten konferenssin isäntämaana. STEA on myöntänyt tukea myös konferenssin järjestelykuluihin. Vuodesta 1994 lähtien joka toinen vuosi järjestetty kon-ferenssi on järjestyksessään jo kolmastoista. Odotamme kesäiseen Turkuun heinä-elokuun vaihteessa saapuvaksi kaikkiaan noin 70 vierasta ja toivottavasti osallistujia ainakin 15 eri maasta. Konferenssin järjestelyt käyvät nyt kuumana ja osallistujien rekisteröitymisten on määrä alkaa helmikuun puoleen väliin mennessä. Sitä ennen pitää saada paljon valmista aikaan! Lisätietoja Euro-Hearts-konferenssista voit lukea lehden sivulta 18.

Neljäs suuria odotuksia tähän vuoteen lataava asia on tietysti kipeästi kaivatun Uuden lastensairaalan valmis-tuminen ja käyttöönotto. Sairaala luovutetaan HUS:lle ensi keväänä ja toiminta sairaalassa alkaa syksyllä 2018. Uuden sairaalan toiminnoissa korostuvat lapsi- ja perhe-keskeisyys. Sairaalan suunnittelussa on huomioitu, että vanhemmat voivat olla jatkossa mukana lähes kaikissa lapsen hoitoon liittyvissä vaiheissa.

Viides, mutta ei suinkaan kaikkein vähäisin asia on se, että yhdistys on saamassa merkittävän testamentti-lahjoituksen, jonka turvin me voimme oikeasti hetkeksi pysähtyä miettimään tulevaisuuden toiminnan kehittä-miskohteita ja -tarpeita. Näitä on paljon – ja melkeinpä jokainen niistä on viime vuosina kariutunut rahoituksen puutteeseen. Toki harkintaa pitää edelleenkin käyttää – ihan niin suuresta summasta ei sentään ole kyse – mutta kummastihan se toiminnan järjestämistä helpottaa kun ei tarvitse miettiä, kuinka saada jäsenistön esille nostamia asioita toteutettavaksi.

Suuntaamme siis katseet kiitollisin ja odottavin mie-lin työntäyteiseen kevääseen ja loppuvuoteen 2018, joka ei voi kun parantua vanhetessaan!

Hyvää Ystävänpäivää ja aurinkoisia kevättalven päiviä toivottaen,

Katja [email protected]

Hyvä tästä tulee!

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 20184

Kun vanhempainloma lähestyy loppua, jokainen perhe joutuu pohtimaan erilaisia, omaan elämäntilanteeseen parhaiten sopivia vaihtoehtoja valittaessa lapsen päivähoitomuotoa. Jäädäkö kotiin lapsen kanssa vanhem-painvapaalle vai viedäkö lapsi päiväkotiin? Vai olisiko perhepäi-vähoito tai yksityinen päiväkoti mahdollisesti se oikea vaihtoehto? Vaihtoehtoja on tänä päivänä monia ja sopivan hoitomuodon valintaan vaikuttavat monet seikat. Sydänvikaan ja siihen mahdollisesti liittyviä rajoituksia tai erityistarpeita on hyvä selvittää etukäteen ja käydä ne läpi yhdessä päivähoitohenkilökunnan ja muiden sydänlapsen hoitoon osallistuvien kanssa.

Pelkästään terveidenkin lasten kesken yksilölliset erot voivat olla suuria, saati silloin, jos lapsella on pitkäaikaissairaus. Jokainen sydänlapsi on erilainen ja sydän-

vian vaikutukset lapsen arkeen ovat yksilölli-siä. Sydänlapsen päivähoidon järjestämiseen liittyy usein erityiskysymyksiä, jotka vai-kuttavat hoitomuodon valintaan. Sopivaa hoitomuotoa pohdittaessa on syytä huomi-oida monia seikkoja niin lapsen kuin koko perheen näkökulmasta sekä kuunnella lasta hoitavia tahoja ja päivähoitohenkilökuntaa.

Useimmista sydänlapsista ei edes huo-maa, että heillä on sydänvika. Monet heistä elävät aivan normaalia elämää kuten kaikki muutkin ikätoverinsa, eivätkä vaadi mitään erityiskohtelua sydänvikansa vuoksi. Kui-tenkin osalla sydänlapsista on oireina muun muassa sinisyyttä ja hengästyneisyyttä, jotka korostuvat lapsen liikkuessa. Osalla lapsista saattaa olla leikkausarpi ja he voivat olla

pienikokoisia. Joskus lapsella on esimerkiksi lääkitys, jonka annostelu edellyttää, että lapsi saa sen kesken hoitopäivän. Myös sydänvian vaikutukset ovat yksilöllisiä ja lapsen kyky sopeutua vikaan vaihtelee lapsesta toiseen. Vaikka olisikin kyse hyvin samanlaisista vioista, voi toisella olla sydänvian johdosta hyvin pieniä vaivoja tai ei vaivoja lainkaan, toisilla taas voi jäädä korjausleikkauksista huolimatta vaikea invaliditeetti. PÄIVÄHOITOON VALMISTAUTUMINENPäivähoitohakemus jätetään kunnasta riip-puen yleensä päiväkotiin tai päivähoidon ohjaajalle, joka vastaa siitä, että lapselle ryhdytään järjestämään tarpeenmukaista päivähoitopaikkaa. Päivähoitohakemus tulee jättää vähintään neljä kuukautta ennen päivähoidon alkamista. Mikäli päivähoidon tarve kuitenkin johtuu esimerkiksi äkillisestä työllistymisestä, opinnoista tai koulutuk-

Sydänlapsi päivähoidossaTEKSTI KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2018 5

sesta, on päivähoitopaikkaa haettava viimeis-tään kaksi viikkoa ennen kuin lapsi tarvitsee hoitopaikan.

Kun kyseessä on erityistä tukea tar-vitseva lapsi, päivähoitopaikkaa on syytä hakea hyvissä ajoin ja pohtia vaihtoehtoja ennakolta. Lapsen sydänvikaan liittyvät mahdolliset rajoitukset on hyvä selvittää jo hyvissä ajoin ennen varsinaista päivähoidon tarvetta. Erityisesti jos lapsi tarvitsee paljon apua ja tukea sairautensa vuoksi, on jo var-sinaiseen päivähoitohakemukseen liitettävä erikoislääkärin tai muun asiantuntijan lau-sunto erityishoidon tarpeesta. Tarvittaessa erityishoidon tarve tulee huomioida myös päivähoitoryhmän koossa ja hoitohenkilö-kunnan määrässä. Varsinaisen hoitosuhteen alettua lapselle tulee tehdä lakisääteinen kuntoutussuunnitelma yhdessä päivähoidon, erityisasiantuntijoiden ja lapsen vanhempien kanssa.

OIKEA JA RIITTÄVÄ TIETO TÄRKEÄÄOn tärkeää, että kaikki lapsen kanssa työs-kentelevät ovat tietoisia lapselle laaditun kuntoutussuunnitelman sisällöstä ja osaavat tarvittaessa toimia vanhempien antamien tietojen ja ohjeiden perusteella. Vanhemmat ovat asiantuntijoita oman sydänlapsensa arjessa. Lapsen hoitoon osallistuvan hen-kilökunnan onkin tiedettävä sydänlapsen vaatimista erityistarpeista ja mahdollisista vaaratilanteista. Vanhempien on hyvä laatia

päivähoitoon lyhyt yhteenveto siitä, miten toimia mahdollisessa vaaratilanteessa – mitä seikkoja on huomioitava ja mihin ottaa yhteyttä. Yhteenvetoon on myös hyvä laittaa tieto lapsen diagnoosista, lääkityksestä sekä hoitavan yksikön, lääkärin ja sairaalan yhte-ystiedot. Riittävä tieto antaa myös hoitohen-kilökunnalle valmiutta ja varmuutta kohdata erityislapsi työssään. Lapsen vanhemmat voivat pyytää päivähoitopaikkaa tilamaan esimerkiksi yhdistyksen toimistolta Sydän-lapsesta aikuiseksi -kirjan, joka on varsin monipuolinen tietopaketti synnynnäisistä sydänvioista. Tarvittaessa hoitohenkilökun-nalle voidaan esimerkiksi kunnan puolesta järjestää lisäkoulutusta mm. ensiapuval-miuksiin.

Lapsen sydänviasta kannattaa kertoa myös muille päivähoitopaikan lapsille sekä lasten vanhemmille. Esimerkiksi lapsen alen-tunut fyysinen suorituskyky tai leikkausarpi voi herättää leikkitovereissa kummastusta. Jo varsin pienetkin lapset ymmärtävät huomat-tavasti enemmän ja vaikeampia asioita kuin usein uskommekaan. Kun leikkitovereille selitetään, mistä asiat johtuvat, heidän on huomattavasti helpompi hyväksyä toisen eri-laisuus. Riittävä tieto estää myös mahdollista kiusaamista. Hyvänä esimerkkinä lapsille suunnatusta tiedotusmateriaalista ovat yhdis-tyksen tuottamat Ellan korjattu sydän sekä Pumputipumputi-kirjaset, joita voi tilata maksutta yhdistyksen kotisivuilta. Myös muutama vuosi sitten ilmestyneen Pienen

JOKAINEN SYDÄNLAPSI ON ERILAINEN

Voi olla, että

• lapsi ei jaksa kulkea pitkiä matkoja, eikä jaksa pyöräillä ylämäkeä.

• lapsen ulkoilu on vaikeaa kovilla pakkasilla tai tuulisella ilmalla.

• talvivaatteet tuntuvat liian ahdistavilta.

• jotkut sydänlapset sietävät huonosti hellettä. Kuumalla ilmalla heille olisi varattava juotavaa.

• lapsen ruokahalu on huono tai lapsi jaksaa syödä vähän kerrallaan. Tuolloin ravinnon tulee olla runsasenergistä.

• lapsi jaksaa eri tavoin eri päivinä, lapsi saattaa väsyä vasta rasitusta seuraavana päivänä.

• lapsi on ollut paljon sairaalahoidossa ja on mahdollisesti muita arempi seurassa.

• lapsella voi esiintyä päänsärkyä ja keskittymisvaikeuksia varsinkin, jos ryhmä on suuri.

• lapsi voi sairastua tavallista herkemmin infektioihin, jotka voivat olla myös normaalia rajumpia ja pidempikestoisia.

kulkijan sairauskirjan voit ostaa omaksesi yhdistyksen kotisivujen kautta. Yhdistys on teettämässä uutta lapsille suunnattua materiaalia liittyen sydänvikoihin ja niiden hoitoon. Tästä materiaalista on varmasti jat-kossa apua asioita selittäessä leikkitovereille. Uutta materiaalia on saatavilla vielä tämän vuoden aikana.

TASAVERTAINEN LAPSISydänlapsen huomioiminen päivähoidossa tapahtuu lapsen jaksamisen ja voinnin mukaan. Erityisesti retket ja erilaiset toimin-tapäivät olisi päivähoidossa suunniteltava siten, ettei sydänlapsi joudu kuntonsa vuoksi seuraamaan sivusta vaan voisi osallistua eri-tyisohjelmaan muiden tavoin.

On tärkeää muistaa, että jokainen lapsi oppii itse varsin nopeasti tuntemaan oman jaksamisensa ja sen rajat. Lasta ei tulisikaan liiaksi rajoittaa, ellei sydänvika sitä edellytä. Rajoitukset ovat yleisesti ottaen sydänlasten kohdalla melko harvinaisia ja liittyvät usein tietyn tyyppisiin sydänvikoihin. Mahdolli-sista rajoituksista kannattaakin tiedustella lasta hoitavalta kardiologilta.

Liikunta on sydänlapselle yhtä tärkeää kuin terveellekin lapselle. Lasta tulee ohjata ja tukea, jotta hän ei tuntisi itseään huonom-maksi kuin muut eikä lapsen erilaisuutta tule liiaksi korostaa. Sairaankin lapsen tulee saada viettää mahdollisimman normaalia elämää ja tuntea itsensä tasavertaiseksi muiden lasten kanssa – sairaudesta riippumatta. •


Laarin perheen kokemuksia päivähoidosta

Vantaalaisen Laarin per-heeseen kuuluvat äiti, Sarita, isä, Mikko sekä sydäntyttö Minka. Lisäksi Minkalla on jo

lähes täysi-ikäinen veli, joka asuu eri osoitteessa. Minkalla on vai-kea yksikammioinen sydänvika, HLHS. Hän on nuoresta iästään huolimatta ehtinyt jo käymään läpi kolmen leikkauksen sarjan, jossa verenkierto muutetaan yksikammioi-selle sydämelle paremmin sopivaksi. Viimeisin leikkauksista tehtiin viime toukokuussa.

Juuri kolme vuotta täyttänyt Minka on tällä hetkellä hoidossa päiväkodissa. Oman osansa päivä-hoidon aloitusajankohdassa näyt-teli Minkan suunniteltu ja tiedossa oleva TCPC-leikkaus, jota hieman aikaistettiin äidin palatessa takai-sin työelämään. Tätä ennen Minka oli kotihoidossa äidin toimiessa omaishoitajana.

Sydänvian haasteellisuus ja siihen liittyvä useamman korjaus-leikkauksen sarja vaikuttavat päivä-hoitojärjestelyihin.

– Meille sanottiin suoraan Minkan ollessa vielä ihan pieni, että paras vaihtoehto tytön kannalta olisi olla kotihoidossa niin pitkään kuin se vain on mahdollista. Mieluiten siihen asti, että suunniteltujen leikka-usten sarja on saatu päätöksen, Sarita-äiti muistelee. Erityisesti asiaan vaikutti myös se seikka, että Minka tuntui imuroivan kaikki mahdolliset infektiot kotihoidosta huoli-matta ja vaikka emme käyneet esimerkiksi kerhoissa tai vastaavissa, äiti jatkaa.

HAKEMUS SISÄÄN HYVISSÄ AJOINVantaalla hakemus päivähoitopaikasta suo-sitellaan laitettavaksi, jos vain mahdollista,

puolisen vuotta ennen päiväkodin aloitta-mista.

– Me laitoimme hakemuksen eteenpäin hyvissä ajoin ja varsin avoimena, sillä vielä siinä hetkessä ei tiedetty käytännössä leikka-usajankohdasta eikä myöskään päivähoidon aloitusajankohdasta, saati mahdollisesta avuntarpeesta vielä mitään, Sarita kertoo. Se

taisi olla jotain huhtikuuta viime vuonna kun toimitimme hakemuksen ja aloitusajan-kohdaksi oli ajateltu syys-lokakuuta. Riip-puen sitten miten kaikki menee leikkauk-sessa ja niin edelleen, Sarita jatkaa.

Päiväkoti tuntui vanhemmista parhaim-malta vaihtoehdolta hoitomuodon valin-nassa ja mieluisa, Maitorpan päiväkoti oli alusta asti selvä muun muassa sen läheisen sijainnin vuoksi.

– Kotimme lähellä olisi ollut myös luonto- ja seikkailupäiväkotia, mutta ne jäivät heti pois vaihtoehtoina, koska siellä liikkumista olisi ollut Minkalle aivan liian paljon, äiti sanoo.

Minkan leikkaus asettui toukokuun alkupuolelle

ja se tehtiin 9.5. Leikkaus onnistui

hyvin ja sairaa-lassa vierähti melkein kuukau-den päivät. Kotiutumisen jälkeen otet-tiin vielä kuu-kausi melko rauhallisesti ja keskityttiin toi-pumiseen. Kun kaikki sujui hyvin ja toi-puminen eteni

mallikkaasti, päätimme myös työhönpaluun ajankohdan, joka asettui lokakuun alkuun.

– Jossain kohtaa kesää Vantaan kaupun-gin päivähoidosta olivat sitten meihin yhtey-dessä, jolloin suunnitelmaa aloitusajankoh-dasta tarkennettiin, kirjattiin toiveet meille sopivista päiväkodeista sekä käytiin läpi mahdollista avuntarvetta. Meidän toive oli, että Minka saisi ainakin aluksi henkilökoh-taisen avustajan ja sitä varten toimitimme kardiologin suosituksen sekä B-lausunnon avuntarpeesta, Sarita kertoo.

Sarita ja Mikko Laarin perheen sydäntyttö-Minka aloitti päivä- kodissa viime syksynä. Sitä ennen Minka sai olla äidin kanssa kotona.

TEKSTI KATJA LAINEKUVAT LINDA ACHREN PHOTOGRAPHY


VALMISTAUTUMISTA JA HARJOITTELUA Ennen päiväkodin aloittamista Mikko ja Sarita kävivät kertomassa päiväkodissa Minkasta ja siitä, kuinka sairaus vaikuttaa arjessa ja ohjeistettiin erilaisten tilanteiden varalta. Palaveriin osallistui vanhempien lisäksi päiväkodin johtaja, erityispäivähoidon ohjaaja, Minkan henkilökohtainen avustaja sekä päiväkotiryhmästä lastentarhan opettaja ja hoitaja.

– Päiväkodin henkilökunta on alusta asti ollut todella aktiivista. He ottavat tosissaan ja ovat kiinnostuneita, Sarita ja Mikko kiittelevät ja toteavat, että heillä on käynyt hyvä tuuri sen suhteen. He myös tarjosivat meille oma-aloitteisesti mahdollisuutta käydä kertomassa Minkasta vanhempainil-lassa jo ennakkoon – se kun sattui osumaan ajankohdallisesti muutamaa viikkoa ennen päiväkodin aloittamista, Sarita jatkaa.

– On hyvä, että muidenkin lasten van-hemmat tietävät mistä on kyse, jos lapset esittävät kysymyksiä tai kertovat kauhuta-rinoita valtavista arvista, Sarita naurahtaen sanoo. Toisaalta se oli hyvä paikka myös muistuttaa muiden lasten vanhempia siitä, että meillä tavalliset nuhatkin voivat viedä sairaalahoitoon eli esitimme toiveen, että lap-sia ei tuotaisi sairaana hoitoon. Moni ei tule sitä ajatelleeksi, että ryhmässä voi olla näitä infektio-magneetteja, Sarita huomauttaa.

Päiväkodista kävi myös hoitaja ennak-koon tutustumassa tyttöön heillä kotona.

Minka aloitti päiväkodin syyskuun lop-pupuolella.

– Iän ja taitojen puolesta Minka olisi voinut mennä myös isompien, 3 – 5 -vuoti-aiden hoitoryhmään, mutta yhdessä sitten sovittiin, että hän menisi aluksi pienempien ryhmään, jossa lapset ovat pääsääntöisesti alle kolmevuotiaita. Isompien ryhmä olisi myös ollut ryhmäkooltaan huomattavasti suurempi ja koska Minkalla on ollut taipu-musta infektioherkkyyteen, todettiin, että pienempien ryhmä on tästäkin syystä aloi-tuksessa parempi, äiti kertoo.

Ensimmäiset pari viikkoa päiväkodissa käytiin hiukan kevennetysti ja harjoiteltiin päivähoidossa oloa.

– Aloituksen aikaan pidimme vielä toisen palaverin, johon osallistui hoitajia joka hoi-toryhmästä. Siten päiväkodissa varmistettiin, että myös muiden kuin Minkan ryhmän hoitajilla on riittävä tietämys Minkan sairau-desta ja siihen liittyvistä erityiskysymyksistä sekä tarvittavat toimintaohjeet.

– Se on tärkeää, koska ajoittain hoitajat joutuvat vaihtamaan tai avustamaan toisiaan yli ryhmärajojen, Sarita huomauttaa.

Vanhemmat toimittivat päiväkotiin myös

kirjallista materiaalia. – Veimme muun muassa Sydänlapsesta

aikuiseksi -kirjan sekä Pienen kulkijan sai-rauskirjan, josta voi olla apua muilla lapsille kertoessa.

Lisäksi Minkan päiväkotirepussa kulkee joka päivä laminoitu ohjeistus, josta löytyy tärkeät puhelinnumerot ja yhteystiedot van-hempien ja oman hoitavan lääkärin osalta, tiedot diagnoosista ja lääkkeistä ja niin edelleen. Perhe on myös hankkinut reppuun pienen saturaatiomittarin, jolla voi tarkistaa tytön hapetuksen tarvittaessa ja henkilökun-taa on opastettu sen käytössä.

ALKU SUJUVAAHoidossa Minka on 80 % paikalla eli hoi-topäivät ovat hiukan tavallista lyhyempiä. Mikko-isän vuorotyö mahdollistaa sen, että tyttö menee päiväkotiin vasta aamutoimien jälkeen.

– Rauhallisista, yhteisistä aamuista naut-tivat niin isä kuin tytärkin, äiti sanoo.

Onneksi Minka on erittäin sosiaalinen ja valoisa lapsi, joka on osaltaan varmasti vaikuttanut siihen, että hoidon aloitus on sujunut ehkä yllättävänkin helposti.

– Alussa tietysti hiukan itketti, mutta itkut loppuivat onneksi lyhyeen. Jostain syystä itkuja tuli vähemmän kun päiväkotiin mentiin isin kanssa, äiti naurahtaen toteaa. Luulen, että myös hoitajat jännittivät alussa hiukan Minkaa ja he tarkkailivat silmä kovana tytön vointia ja jaksamista, Sarita jatkaa. Onneksi hoitajat tuntuvat olevan käytännönläheisiä ”jalat maassa” -tyyppejä ja kaikki on sujunut hyvin alun peloista ja jännityksestä huolimatta.

SÄÄN ARMOILLAEniten Minkan päiväkodissa jaksamiseen arjessa vaikuttaa tällä hetkellä sää.

– Jos on tuulta tai pakkasta, se vaikuttaa yleensä heti jaksamiseen. Silloin ulkoilut pitää suosiolla jättää vähemmälle ja keksiä puuhaa sisätiloissa oman avustajan kanssa, äiti huomauttaa.

Äiti kertoo myös syömisen olevan ajoit-tain haasteellista.

– Kotona Minka syö suhteellisen hyvin, mutta arjesta poikkeavat ruokailutilanteet heijastuvat syömiseen ja syömistä opetellaan edelleen. Myös tähän päiväkoti on onneksi ottanut aktiivisen otteen ja ruokakunnat järjestettiin uudelleen. Nämä hitaasti syövät ”haaveilijat” saivat oman ruokapöydän, jossa syömiseen saa käyttää tarvittaessa hieman enemmän aikaa, Sarita kehuu.

Myös päiväunet ovat tuottaneet hiukan vaikeuksia. Nukahtaminen vie ajoittain paljon aikaa, mitä on ollut vaikea sovittaa

päiväkodin rytmiin. – Luulen, että Minkaa pelottaa nukahtaa,

kun sairaalassa ollessa vanhemmat ovat niin usein kadonneet juurikin jos nukahtaa. Se näkyy myös yöunissa eli Minka nukkuu öisinkin kovin kevyesti ja heräilee varmistu-maan, että äiti ja isä ovat lähellä, äiti kertoo.

Alkuun pelättyjä infektioita on ehtinyt syksyn mittaan olla jonkin verran.

– Meillä vaivana on ollut ajoittain ilmaantuva lämpöily, johon ei varsinaisesti liity mitään muuta. Syytä tähän ei ole aina-kaan vielä selvinnyt. Välillä tuntuu, että tyttö on jatkuvasti kipeänä ja me vanhem-mat sitten vuorottelemme sen kanssa, kumpi jää pois töistä. Mutta ehkäpä näistä hiljaksil-leen päästään ja tytön vastustuskyky kasvaa, Sarita huokaisten toteaa.

Kaikkein tärkeintä kuitenkin on, että tyttö itse viihtyy ja menee päiväkotiin mie-lellään.

– Minkan päiväkodissa on hieno perinne, jossa jokainen hoitolapsi saa olla vuorollaan ”viikon tähti” ja tällöin pyritään tekemään jokaisen lapsen lempiasioita, Sarita kertoo. Minkan vuoro olla ”viikon tähti” koettaa tammikuun lopussa. Tällöin luvassa on aina-kin leipomista, tanssimista, laulamista sekä Minkan ehdottoman suosikin, Pipsa Possu DVD:n katsomista. Tyttöä itseä hiukan tuleva viikko jännittää ja sitä suunnitellaan innokkaasti. Lähes päivittäin.

ÄIDIN VINKIT ALOITUKSEENNiille, joille päivähoidon aloitus alkaa olla ajankohtainen, Saritalla on liuta hyviä neu-voja jaettavaksi.

– Kannattaa ensinnäkin olla hyvissä ajoin liikkeellä, se on kaiken a ja o! Lisäksi kan-nattaa kertoa hyvin avoimesti mistä on kyse, kertoa toiveista ja myös odotuksista. Ja kan-nattaa varautua siihen, että saa asioista saa olla kertomassa mahdollisesti useampaankin kertaan. On hyvä myös varautua henkisesti siihen, että alussa infektioiden johdosta voit joutua olemaan poissa työstä aika paljonkin, Sarita listaa. On myös ehdottoman tärkeää koota kattava tietopaketti koko henkilökun-taa varten ja kirjata selvät toimintaohjeet kuinka toimia, jos jotakin ilmaantuu – ihan vaan varmuuden vuoksi. •


Sydänlasten vanhempien terveydellinen

elämänlaatu ja siihen yhteydessä olevat tekijät

Artikkelissa kuvataan sydänlasten vanhempien terveyteen liitty-västä elämänlaadusta ja siihen yhteydessä olevista tekijöistä. Tutkimushanke on osa Tampereen yliopiston yhteiskuntatieteiden tiedekunnan sydänlasten vanhempien parisuhde- ja elämän-laatu -hanketta. Tutkimusaineiston keruu toteutettiin elektronisella kyselylomakkeella yhteistyössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa. Tutkimukseen osallistui yhteensä 112 sydänlasten vanhempaa, joista naisia oli 92 ja miehiä 20. Nuorin vastaajista oli 22-vuotias ja vanhin 53-vuotias. Suurin osa vanhemmista eli parisuhteessa ja noin puolet oli ansiotyössä. Sydänlapsista nuorin oli vastasyntynyt ja vanhin täysi-ikäinen.

Useimmiten synnynnäisten sydänvikojen syyt ovat tuntemattomia, joita vain sattumalla voidaan selittää. Lapsen vakavan sairauden

toteaminen koskettaa aina koko perhettä; vanhempia, sisaruksia ja muita läheisiä. Perheen elämän saattaa vallata tällöin epä-tietoisuus ja pelko tulevaisuudesta. Elämä ei ole enää samankaltainen kuin ennen lapsen sydänsairautta. Vanhempien tunteiden kirjo voi vaihdella syyllisyyden tunteista, vihaan, katkeruuteen, suruun tai masennukseen. Lapsen sydänsairaus saattaa sitoa koko perheen sairauden ympärille ja elämää suun-nitellaan paljon sairauden mukaan. Van-hemmuus ei katoa lapsen sairastuessa, mutta muuttaa muotoaan tarkoittaen sitä, että lapsen terveydestä pidetään huolta yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Lääketieteen huima kehitys mahdollistaa sen, että suurin osa sydänlapsista voidaan erilaisilla hoidoilla hoitaa ja pelastaa.

VAIKUTUKSET MONINAISIASydänvian laatu ja vaikeusaste määrittelevät sen, millaisia elämänvaikeuksia tai rajoitteita lapselle muodostuu fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. Sydänsairaat lapset käyttävät erilaisia keinoja osallistuakseen leikkeihin ja peleihin muiden lasten kanssa. Sydänlapset ovat usein itse tietoisia omista fyysisistä rajoitteista, ja pyrkivät silti toimimaan mui-den lasten tavoin. Lapset eivät välttämättä halua muiden lasten tietävän heidän rajoit-teistaan.

Lapsen sydänsairauden vaikutukset van-hempiin ovat hyvin moninaisia. Vanhem-pien elämän saattaa vallata epävarmuus elä-mästä ja kuolemasta. Vanhemmilla voi olla jatkuvasti huoli vakavasti sairaasta lapsestaan ja pelko siitä, että selviääkö lapsi hengissä

sairaudestaan. Lapsen sairastuminen lisää vanhempien huolta sairastuneesta lapsesta, mutta aiheuttaa myös huolta perheen muista lapsista. Vanhemmat potevat syyllisyyttä myös terveistä lapsistaan, koska joutuvat ole-maan heistä erossa, viettäessään usein paljon aikaa sairaalassa sairaan lapsen kanssa. Opet-telu lapsen sairauden kanssa elämiseen vaatii oman aikansa koko perheeltä.

Koska vanhempien aika ja voimat kier-tyvät lapsen sydänsairauden ja sen tuomien haasteiden ympärille, heidän sosiaalinen kanssakäyminen myös muuttuu ainakin het-kellisesti lapsen sairauden myötä. Sosiaalisen ympäristön kutistuminen aiheuttaa vanhem-mille lisämurhetta, vaikka he ymmärtävät sen väliaikaisena tilanteena. Tukiverkosto, joka muodostuu usein isovanhemmista ja sukulaisista, on perheen jaksamisen kannalta erittäin tärkeää. Vanhemmilla on myös huoli taloudellisesta tilanteesta, koska usein per-heen talous kokee epätasapainon, toisen van-hemman ollessa pois ansiotyöstä ja eläessä lapsen kanssa sairaalassa.

TERVEYTEEN LIITTYVÄ ELÄMÄNLAATU Elämänlaadulle ei ole yhtä ja oikeaa määri-telmää, vaan jokainen ihminen määrittää itse oman elämänlaatunsa suhteessa omaan arvo-maailmaansa, tavoitteisiinsa, odotuksiinsa ja kulttuuriseen ympäristöönsä. Käsitteenä elä-mänlaatu sisältää myös sosiaalisen näkökul-man, joka tekee elämänlaadusta laajemman käsitteen kuin terveys. Elämänlaatu pitää sisällään ihmisen toimintakyvyn, sosiaalisen ja yhteisöllisen vuorovaikutuksen laadun, psykologisen hyvinvoinnin, elämäntilan-teen, iloisuuden ja tyytyväisyyden elämään. Tässä tutkimuksen sydänlasten vanhempien terveyteen liittyvää elämänlaatua mitattiin RAND-elämänlaatumittarin avulla. Siinä

TEKSTI MIIA JOENSUU, TTM, TAMPEREEN YLIOPISTO, YHTEISKUNTATIETEIDEN TIEDEKUNTA, HOITOTIEDE ANNA LIISA AHO, TTT, DOSENTTI, TAMPEREEN YLIOPISTO, YHTEISKUNTATIETEIDEN TIEDEKUNTA, HOITOTIEDE ANJA RANTANEN, TTT, DOSENTTI, TAMPEREEN YLIOPISTO, YHTEISKUNTATIETEIDEN TIEDEKUNTA, HOITOTIEDE


JOHTOPÄÄTÖKSET SYDÄNLASTEN VANHEMPIEN TERVEYTEEN LIITTYVÄSTÄ ELÄMÄNLAADUSTA JA SIIHEN YHTEYDESSÄ OLEVISTA TEKIJÖISTÄ

• Sydänlasten vanhemmat arvioivat keskimäärin hyväksi fyysisen toimintakyvyn, fyysisen roolitoiminnan sekä sosiaalisen

toimintakyvyn osa-alueet, kuitenkin vanhemmat kokivat tarmokkuuteen liittyvät asiat ja psyykkisen roolitoiminnan edellisiä osa-alueita heikommiksi.

• Lapsen sydänsairaus oli yhteydessä vanhempien terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Äidit kokevat tarmokkuuden, sosiaalisen toimintakyvyn sekä koetun terveyden heikommaksi kuin isät.

• Sydänlasten sukupuoli on yhteydessä vanhempien sosiaaliseen toimintakykyyn. Poikalasten vanhemmat kokevat sosiaalisen toimintakyvyn heikommaksi kuin tyttölasten vanhemmat.

• Sydänlapsen iällä on yhteyttä vanhempien terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Pienten lasten (0 – 3 vuotta) vanhempien psyykkinen roolitoiminta ja tarmokkuus olivat heikompia kuin iältään vanhempien lasten vanhemmilla.

Taulukko. Vanhempien terveyteen liittyvän elämänlaadun osa-alueet. (Aalto ym. 1999)

terveyteen liittyvä elämänlaatua mitataan kahdeksan osa-alueen avulla (Taulukko). (Aalto ym. 1999.)

Sydänlasten vanhemmat kokivat oman fyysisen toimintakyvyn eli fyysisen kuntonsa ja fyysisistä ponnisteluista selviytymisen hyväksi. Myös fyysisen roolitoiminta koet-tiin hyvänä eli vanhempien mukaan heillä ei ollut fyysisten terveysongelmien aiheuttamia rajoituksia elämässä. Lisäksi sydänlasten van-hemmat kokivat sosiaalisen toimintakykynsä hyväksi tarkoittaen, että heillä oli normaalia kanssakäymistä perheen, ystävien tai muiden läheisten kanssa. Sen sijaan vanhemmat arvioivat oman tarmokkuuden (vireystilan ja energisyyden), koetun terveyden ja psyykki-sen hyvinvoinnin heikoimmaksi kuin muut elämänlaadun osa-alueet.

TERVEYTEEN LIITTYVÄT ELÄMÄNLAATUTEKIJÄT Sydänlasten äidit kokivat terveyteen liittyvän elämänlaadun heikommaksi kuin isät. Äidit

kokivat erityisesti tarmokkuutensa, sosiaali-sen toimintakykynsä sekä koetun terveyden heikommaksi kuin isät. Tulokset osoittivat myös, että parisuhteessa elävien sydänlasten vanhempien psyykkinen hyvinvointi oli parempi kuin ei-parisuhteessa elävien van-hempien.

Tutkimustuloksien mukaan poikalasten vanhemmat kokivat sosiaalisen toiminta-kykynsä huonommaksi kuin tyttölasten vanhemmat. Myös pienten lasten vanhem-mat arvioivat tarmokkuutensa ja sosiaalisen roolitoiminnan heikommaksi kuin iältään vanhempien lasten vanhemmat. Huonoksi terveydentilansa vastaushetkellä arvioineiden vanhempien terveyteen liittyvä elämänlaatu oli myös huonompi jokaisella osa-alueilla kuin terveydentilansa hyväksi kokeneiden vanhempien.

LOPUKSI Tämän tutkimuksen lisäksi tulisi paneutua syvemmin sydänsairauden aiheuttamiin

fyysisiin, psyykkisiin ja toimintakyvyn rajoitteisiin, koska nämä vaikuttavat per-heen arkeen ja jaksamiseen merkittävästi. Vanhemmat tarvitsevat kaiken mahdollisen tiedon käytännön tueksi. Tiedon on tärkeä tavoittaa myös terveydenhuollon ammatti-laiset, jotka työkseen kohtaavat sydänsairai-den lasten vanhempia ja heidän perheitään.

LähteetAalto A-M, Aro A & Teperi J. 1999. RAND-36 terveyteen liittyvän elämänlaa-dun mittarina. Mittarin luotettavuus ja suomalaiset väestöarvot. Stakes, Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus. Tutkimuksia 101.

Joensuu M. 2017. Sydänlasten van-hempien terveyteen liittyvä elämänlaatu ja siihen yhteydessä olevat tekijät. Pro-gradu -tutkielma. Tampereen yliopisto. •

Fyysinen roolitoiminta Sisältää fyysisten terveysongelmien aiheuttamia rajoituksia elämässä

Psyykkinen roolitoiminta Sisältää ongelmia, jotka ovat peräisin tunneperäisistä rajoituksista

Tarmokkuus Sisältää vireystilan ja energisyyden

Psyykkinen hyvinvointi Sisältää ahdistuneisuuden, masentuneisuuden sekä positiivisen mielialan

Sosiaalinen toimintakyky Sisältää fyysisen tai psyykkisen terveydentilan aiheuttamat rajoitukset tavanomaiselle kanssakäymiselle perheen, ystävien tai muiden tärkeiden ihmisten kanssa

Kivuttomuus Sisältää kivun voimakkuuden ja sen häiritsevyyden

Koettu terveys Ihmisen oma käsitys terveydentilasta, terveydentilan kehittymisestä ja alttiudesta sairauksille

Fyysinen toimintakyky Sisältää fyysisen kunnon sekä selviytymisen fyysisistä ponnisteluista


Annamari, 50 v., TOF

Sydänvikaani on korjattu kahdesti. Vuonna 1968, noin vuoden ikäisenä apuleikkaus Auroran sairaalassa. Sitten vuonna 1976 ollessani 9 vuotta tehtiin Lastenklinikalla totaalikorjaus. Ekaluokkalaisena sairastettu endokardiitti oli merkittävä ja jälkiä jättänyt kokemus. Nykyään voin sydänvian suhteen hyvin. Minulla on neljä lasta. Olen kokopäi-vätyössä puheterapeuttina.

Ajattelen, että sydänvikani ja sairaalako-kemukset ovat vaikuttaneet paljon siihen, millainen olen. Nyt käyn psykoterapiassa. Työstän asioita, jotka liittyvät nimenomaan sydänvikaan. Olin alle vuoden ikäisenä useampia kertoja sairaalassa. Tuolloin van-hemmat eivät saaneet olla mukana sairaa-lassa.

Olen omissa kriiseissäni ja ihmissuhteis-sani kokenut käsittämätöntä eroahdistusta, jonka jäljitän noihin kokemuksiin; joutumi-nen vieraiden ihmisten hoitoon vieraaseen paikkaan, ja siihen liittyvät kipukokemukset ovat olleet minulle tuolloin liikaa. Koen ajoittain edelleen suhteetonta kauhua ja sietämätöntä psyykkistä kipua, jota en osaa selittää millään muulla kuin noilla koke-muksilla.

Ennen totaalikorjausta olin sininen lapsi,

joka väsyi kävelystä, rappujen kiipeämisestä. Väsyin leikeissä nopeasti ja päätä särki lähes jatkuvasti. En jaksanut tutkia maailmaa, en tuntenut iloa liikkumisesta. Loin omat mielikuvitusmaailmani ja elelin niissä. Elin kuin kuplassa, tunsin olevani oikean elämän ulkopuolella ja pohjattoman yksinäinen. Muodostin suojarakenteita ja käsityksiä itsestäni, jotka ovat heijastuneet myöhem-mässä elämässä masennuksena ja erilaisuu-den tunteina. Tietenkin lapsuuteen mahtui hyviä asioita, samoin myöhempään elämään. Ihminen oppii ja kehittyy. Mutta lapsuu-dessa koetut asiat jättävät jäljet, jotka vaikut-tavat meihin tavalla tai toisella. Itse ajattelen, että jos ne vaikeuttavat omaa elämistä ja olemista, niihin kannattaa pysähtyä. On hämmentävää, kun huomaa rakentavansa perusturvaa ja - luottamusta 50-vuotiaana. Mutta samalla siihen liittyy suuri ilo! Elämää on vielä edessä ja se voi vieläkin muuttua paremmaksi!

Erja, 60v., VSD, Eisenmengerin syndroma, elinsiirtolistalla sydän-keuhko siirtoon

Sydänvika todettiin ollessani 3 viikkoa vanha. Tämän hetkinen tilanteeni on jo huomattavasti rajoittavampi ja vaikuttaa

elämisen tasoon paljon, mutta näin pitkälle ilman leikkauksia olen päässyt!

Minusta tuntuu, että vanhempieni suhtautuminen sairauteeni on vaikuttanut eniten selviytymiseeni. Sain olla perhees-sämme kuten sisareni. En saanut mitään erikoiskohtelua. Sain itse kokea mitä jaksan ja mitä en. Se on kantanut! Olen uskaltanut kokeilla hurjiakin harrastuksia, kuten muun muassa laskettelua ja moottoripyöräilyä. Siitä olen saanut rohkeutta, enkä ole jäänyt paikalleni makaamaan. Haluaisin rohkaista nuoria sydänvikaisia olemaan avoimia ja pelottomia. Itse olen avoimesti kertonut sairaudesta uusille ystäville eikä sitä ole kos-kaan tarvinnut katua! Nyt olen pienen tytön mummo ja vauhtini on jo vähentynyt, mutta olen iloinen että olen matkustellut paljon ja elänyt täysillä. Onpahan mitä muistella. Suosittelen.

Stina, 55 v., TOF

Lapsuudestani mieleeni tulee ensimmäisenä jaksamattomuus, epävarmuuden ja pelon ilmapiiri sekä ulkopuolisuuden tunne, koska en voinut osallistua juttuihin, joita muut lapset tekivät. Olin sinihuulinen, langanlaiha heikko ja voimaton.

Sairaalakäynneistä ja 7-vuotiaana teh-

Muutaman +35-vuotiaan sydänaikuisen tarina

Oli yhdistyksemme +35-vuotiaiden tapaaminen, josta vertaistukena alkanut ystävyytemme on syventynyt. Nyt olemme jakaneet toisillemme monia koskettavia elämänasioita. Verkosto on henkinen tuki. Tietoisuus Sydän-naisten olemassaolosta on koko ajan olemassa. Tässä tarinamme, josta käy ilmi, millaista on ollut sydänvikaisten hoito silloin, kun me olimme nuorempia. Nykyajan lapset ja heidän vanhempansa voivat iloita siitä, että monet asiat ovat muuttuneet. Sydänaikuisten tapaamisilla on osallistujia laajalla ikähaarukalla.

Myös vanhemmat sydänaikuiset ovat löytäneet vertaisiaan Synjan tapaamisissa. Kuva viime syksyn yhteistapaamiselta.


dystä apuleikkauksesta Lastenklinikalla on mieleen jäänyt kylmät EKG remmit, jotka kiedottiin nilkkoihin ja ranteisiin, se kama-lan makuinen valkoinen mössö (varjoaine), jota piti nielaista oksentaen röntgenissä. Mieleen on jäänyt myös tiukkapipoiset sai-raanhoitajat, jotka antoivat puoli mittakupil-lista, siis ruokalusikallisen, keltaista Jaffaa, kun piti nielaista kamalan makuista lääkettä. Mielessä on myös katetrointitutkimukset, joista muistan vain kipua, tuskaa ja pelkoa. Olen ilmeisesti pelännyt kaikkea. Lastenk-linikalta ainoana lempeänä kokemuksena mieleeni on jäänyt käynnit lääkäri Tuuterin luona.

Elämäni muuttui kuitenkin 14 vuotiaana kun vanhempani saivat järjestettyä minulle leikkauksen Tukholmaan ja sydämeeni teh-tiin totaalikorjaus. Suomessa oli pitkät leik-kausjonot. Äitini oli mukana perustamassa yhdistystä, jotta kaikki saisivat ajoissa hoitoa. Sairaalassaolosta ja leikkauksesta Ruotsista on minulle jäänyt turvallinen ja positiivinen olo. Alkoi uusi elämä, joskin kuntoni ei kos-kaan ole ollut normaalitasoa.

Nuoruuteni oli aika normaali, minulla oli ystäviä, kävin koulut. Olin ollut vapautettu liikunnasta ja en osannut uida enkä muu-tenkaan urheilla. Häpesin sitä enkä koskaan puhunut sydänviastani. Jonkinlainen kelpaa-mattomuuden tunne, erilaisuus ja pelokkuus oli ehkä jäänyt sisimpääni silti kytemään. Opiskelin kotitalousopettajaksi ja avioiduin, sain 3 lasta. Elin onnellista perhe-elämää. Kun olin 44-vuotias aloin saada rytmi-häiriöitä ja kuntoni heikkeni uudelleen. Hakeuduin yhdistyksen kuntoutuskurssille ja pääsin HUS:in seurantaan. Ensimmäi-sen kerran elämässäni sain vertaistukea ja pääsin puhumaan kaltaisteni kanssa. Tästä lähti liikkeelle kasvu omaksi itsekseni, joka myöhemmin johti avioeroon, uupumiseen työelämässä, omien pelkojen kohtaamiseen ja ahdistuneisuuden tunnistamiseen. Yhä

olen tällä kasvun tiellä kohti eheämpää ja armollisempaa minuutta synnynnäisesti sydänvikaisena aikuisena. Ihanien sydänys-tävien ympäröimänä, joiden olemassaolosta olen kiitollinen.

Ulla, 61v., TOF

Diagnoosin sain viisivuotiaana. Ensimmäi-nen leikkaus minulle tehtiin vuonna 1961, toinen vuonna 1965, josta sain ensiapua.

En muista, että minua olisi kiusattu kou-lussa eikä kotona puhuttu erilaisuudestani. Vanhemmilleni eikä itselleni ole ollut mitään tukiverkostoa. Aina vain puhuttiin, että olen sisukas tyttö. Halusin askartelunohjaajaksi sairaalaan. Ammatinvalinnan ohjaajan mielestä se työ olisi minulle liian raskasta. Minusta tuli teollisuuslaborantti. Sain tehdä monipuolisia töitä, esimerkiksi kloonata kasveja.

Kun olin 21 vuotta, minulle tehtiin totaalileikkaus. Silloin normaali väri palau-tui kasvoilleni ja kynsiini. Kaksikymmentä vuotta sain olla ”terveen” kirjoissa. Sitten alkoivat rytmihäiriöt. 40-vuotiaana sain tahdistimen. Vuonna 2009 ostin kukkakau-pan, josta jouduin parin vuoden kuluttua luopumaan, koska sydän ei pysynyt rytmissä. Sinisyys oli palannut kasvoihini. Sinisyy-destä johtuen eräs Lissu-asiakkaani ymmärsi pyytää minut mukaan Synjaan. Olen kiitol-linen ja onnellinen vertaistuesta ja ihanista sydänystävistä. Myös mieheni on tykännyt kovasti olla mukana.

Kukkakaupan jälkeen olin vuoden sairaslomalla, jonka jälkeen pääsin työky-vyttömyyseläkkeelle. Olin jo sydänsiirto tutkimuksissa, mutta vuonna 2016 lääkärit keksivät vielä keinon korjata omaa sydäntäni ilman siirtoa. Nyt vuoden toipumisen jäl-keen voin taas hyvin. Kirjoitan tätä Espanjan lämmössä, ilmasto sopii minulle paremmin kuin Suomen pakkaset.

Jatta, 61v., TOF

Kun olin 3-vuotias, äitini huomasi, etten ollut kuin sisareni. Olin sininen, jaksama-ton ja päätäni särki. Kuusivuotiaana minut laitettiin leikkausjonoon. Jonotuksessa pape-ritkin hävisivät. Kun olin 11 vuotta, tehtiin sydämeeni ainoa leikkaus – totaalikorjaus. Olin sairaalassa 4 kuukautta, joista 2 viik-koa teho-osastolla. Sairaalassa oli kavereita, joiden kanssa oli välillä kivaa. Ikävintä oli sairaalaan jääminen. Kun äiti lähti ja jätti sairaalaan, ei saanut itkeä. Oman tukahdute-tun itkuni seurauksena eräänä yönä samassa huoneessa raavin kynsilläni kasvoihin pientä lasta, joka itki koko ajan. Koskaan kukaan ei puhunut tapauksesta mitään. Muistin tapauksen itsekin vasta vuosien jälkeen.

Yksinäisyys, turvattomuus ja selviyty-minen ilman aikuisen tukea on kai jäänyt ikävimmiksi kokemuksiksi sairaalassa ole-misesta. Äitikin oli sairaalassa käydessään ja muutenkin aina niin huolissaan, ettei hänen taakkaansa voinut lisätä. Päinvastoin yritin keventää sitä kaikin tavoin. Olemiseeni ja identiteettiini vaikutti vuosia kestänyt äitini huolestuneisuus ehkä enemmän kuin sairaus. Aikuisena halusin taideterapeutiksi. Valintani oli kuitenkin oma terapia, taitei-den opiskelu ja sosiaaliala.

Elin normaalia elämää, paljon matkuste-lua, kolme lasta, kolmivuorotyötä. Lisälyön-nit, jotka havaittiin kuukausi sitten, eivät ole innostavilta tuntuneet. Vaikka ne lääk-keillä asettuvatkin, ne muistuttavat lääkärin sanoista leikkauksen jälkeen: sydämenne ei ole terve, se on korjattu. Se on näin 61-vuo-tiaana pakko jo hyväksyä. Ihmetellä voi kaik-kea sitä rasituksen määrää, jonka leikattu sydämeni on kanssani jaksanut kestää. Iha-naa se kaikki ystävyys, ehkä nöyryyskin joka on kylkiäisinä sydämeni myötä tullut. •

Ulla sairaalareissulla.


Kaikenikäisten sydänperheiden yhteinen sopeutumisvalmennusvii-konloppu eli SOVA kutsuu perheitä Ouluun 15. – 17.6. – saamaan uutta tietoa, tapaamaan niin uusia kuin vanhoja sydänystäviä ja toki samalla saamaan virtaa arkeen tai voimia arjessa selviytymiseen. Oulun seudun alueosasto on ollut mukana viikonlopun suunnittelussa ja ohjelmakin alkaa olla viimeisiä varmistuksia vailla. Luvassa on ohjelmaltaan todella monipuo-linen viikonloppu, joka varmasti kiinnostaa myös synnynnäisesti sydänvikaisia aikuisia perheineen. Tervetuloa mukaan!

Sova-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista.

Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia – saada uusia sydänystä-viä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! SOVA-viikonloppu on matalan-kynnyksen sopeutumisvalmennusta. Viikon-lopun aikana on useita asiantuntijaluentoja ja niiden välillä pääsee myös vaihtamaan kokemuksia muiden osallistujien kanssa. Keskeinen ja tärkeä anti uuden tiedon lisäksi onkin vertaisten tapaaminen. Lapset ovat tervetulleita mukaan tähän koko perheen tapahtumaan. Heille järjestetään ikä- ja kehitystasoista ohjelmaa pienryhmissä tur-

vallisten hoitajien kanssa. Aivan pienimmille ja tarvittaessa muillekin pyritään saamaan omat hoitajat.

Moni sydänlapsen vanhempi kaipaa tietoa heti lapsen sydänvian diagnosoinnin jälkeen, mutta tiedon tarve ei lopu siihen. Lapsen kasvaessa tulee uusia asioita elämään ja monesti sitä miettii ”miten tämä asia vai-kuttaa lapseeni ja meidän elämään?”. Sovassa asiantuntijaluennot puhuttelevat lasten vanhempien lisäksi itse sydänvikaisia nuoria ja aikuisia ja heidän läheisiään. Tänä vuonna SOVAn ohjelmaan on pyrkimyksenä saada aiheita läpi sydänlapsen elämänkaaren, sillä eri ikäkausina erilaiset asiat nostavat päätään sairauden kanssa. Luvassa on aiheita, jotka koskettavan pienempien lasten elämää, ja aiheita, jotka koskettavat myös aikuisiällä. Viikonlopun aikana kuullaan luentoja mm. kivunhoidosta ja äitiydestä. Lisäksi luvassa on tuttuun tapaan paneelikeskustelu. Vah-vistettu ohjelma on nähtävissä yhdistyksen kotisivuilta.

NÄYTTÄMÖNÄ EDENVain kivenheiton päässä Oulun keskustasta sijaitsevasta Kylpylähotelli Sokos Hotel Edenstä löytyy lähtökohtaisesti likipitäen kaikki tarvittava onnistuneeseen sovailuun. Kylpylähotellin luonnonkaunis sijainti ja sen ympäristön monet mahdollisuudet luovat mitä erinomaisimmat puitteet viikonlo-pulle, jonne kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaakin. Lisäksi kylpylän trooppisessa lämmössä aika rientää huomaamatta suuren altaan villeissä aalloissa, lämpimissä poreal-taissa sekä perheen pienempien puuhastel-

lessa vesileikeissä. SOVA järjestetään ”kaikki saman katon

alla”-periaatteella. Edenissä on niin majoi-tus, ruokailut kuin luennotkin. Myös lasten ohjelma on pääosin Edenin tiloissa ja mah-dollisesti myös lähiympäristössä. Majoitus on pääasiassa hotellin kahden hengen huo-neissa, mutta olemme alustavasti varanneet myös isoja perheitä silmällä pitäen huoneita, joissa voi majoittua viisikin henkilöä. Hotel-lissa majoittuville hintaan sisältyy runsas buffetaamiainen, kuntosalin ja kylpylän käyttö ja internetyhteys. Synjalaisille on varattu mahdollisuus hivenen edullisempaan yhteismajoitukseen Nallikarin Campingin Villa-huviloista.

Koko SOVA-viikonloppuun osallistuvilla on mahdollisuus ostaa ennakkoon viikonlo-pun ruokailupaketti, joka sisältää perjantain

Tietoa, sydänystäviä ja virtaa SOVAsta

Tervetuloa Ouluun 15. – 17.6.2018

TEKSTI KATJA LAINE JA HEIDI RAJAMÄKIKUVAT BREAK SOKOS HOTEL EDEN, OULU JA LEHDEN ARKISTO

KURSSIT

JA LEIRIT

2018


E

iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Ruokai-lupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä. Lisätietoa Break Sokos Hotel Edenistä löytyy osoitteesta www.sokoshotels.fi/fi/oulu/sokos-hotel-eden.

ILMOITTAUDU JA TULE MUKAAN!SOVA-viikonloppu on tarkoitettu kaikille synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Kaiken kaikkiaan paikkoja on noin 150 hengelle. Ilmoittautua voi 15.4.2018 mennessä tai niin kauan kuin tilaa on.

Ilmoittautumislomake täytetään yhdis-tyksen kotisivuilta (klikkaa etusivulta ”Kurs-sitoiminta” ja valitse SOVA). Täytäthän ilmoittautumislomakkeen huolellisesti! Eri-tyisesti allergiat ja muut erityistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä.

ALUSTAVA OHJELMARUNKO

Tarkempi ohjelma julkistetaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua.

Perjantai 15.6. 15.00 – Saapuminen ja majoittuminen Infopiste aukeaa18.00 – 19.00 Tervetuloa – info ja yhteistä ohjelmaa20.00 – Iltapalaa tarjolla hotellilla

Lauantai 16.6.07.00 – Aamiainen08.30 – Infopiste aukeaa08.45 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelmaa ikätasoisesti)09.00 – 11.30 Asiantuntijaluennot alkavat 11.30 Lapset hoitajilta, lounastauko12.45 Lapset hoitajille13.00 – 16.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 16.00 – 18.00 Lapset hoitajilta Hetkinen vapaa-aikaa – mahdollisuus virkistäytyä kylpylän altaissa

18.00 – 20.00 Päivällinen ja yhteistä iltaohjelmaa20.00 – 21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla

Sunnuntai 17.6.08.00 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa08.45 Lapset hoitajille (lapsilla omaa ohjelmaa ikätasoisesti)09.00 – 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 12.00 – Huoneiden luovutus12.15 Lapset hoitajilta12.15 – Lounas Turvallista kotimatkaa!

HINTATIEDOT

Ruokailupaketit

Koko viikonlopun ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lou-naan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Hotellissa majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Lastenohjelmaan kuuluu välipala kaikille siihen osallistuville.

– 68 € / yli 15-vuotiaat ja aikuiset– 40 € / 3 – 15-vuotiaat– Alle 3-vuotiaat veloituksetta

Majoitushinnat

Break Sokos Hotel Eden– 90 € / vrk / standard huone yhdelle – 110 € / vrk / standard huone kahdelle– 130 € / vrk / standard huone kolmelle – 150 € / vrk / standard huone neljälle – 170 € / vrk / standard huone viidelle

Hotellin majoitushinta sisältää buffet-aamiaisen, kuntosalin, allasosaston käytön sekä internetyhteyden. Lisämaksusta mahdollisuus päivittää huone tilavampaan Superior-huoneeseen, joissa parveke ja ilmastointi (+30 €/vrk). Mikäli perhe tarvit-see useamman huoneen, se on mahdollista hivenen edullisempaan hintaan per vrk. Tarkemmat hintatiedot löydät kotisivuilta.

Nallikari Camping– Synjalaisten yhteismajoitus 80 €/2 vrk (Villa – paikkoja rajoitetusti)

Lisäksi Nallikari Campingiin on neuvoteltu sopimushinnat SOVAan osallistujille. Lisä-tiedot hinnoista löydät kotisivuilta. Varaukset tulee tehdä suoraan Nallikari Lomaky-län vastaanotosta +358 44 703 1353 / [email protected]. Tarjoushinnan saa tunnuksella Sydänlapset ja -aikuiset ry.

HUOM!Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta veloitetaan lisäksi ohjelmamaksu 50 €/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

Ilmoittaudu viimeistään 15.4.2018 mennessä!

Myös pelkästään luennoille saapuvilta toivo-taan ennakkoilmoittautumista ja erityisesti silloin, jos lapset osallistuvat luentojen aikai-seen lastenhoitoon.

SOVAn kustannukset jäävät lähtökoh-taisesti osallistujien maksettavaksi. Tällä kertaa osallistujilla on mahdollisuus kerätä halutessaan majoituksesta S-bonusta maksa-malla majoitusosuus paikan päällä tai käyttää vaikkapa kertyneitä bonuksia majoituksen maksamiseen. Mikäli majoitus maksetaan paikan päällä, tulee tästä olla tietoa ilmoit-tautumislomakkeessa. Muulta osin yhdistys hoitaa laskutuksen. Osallistujilla on mah-dollisuus myös hakea tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Osallistujat anovat maksusitoumusta itse ja siitä on mainittava ilmoittautumislomakkeessa.

Ne Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Poh-jois-Karjalan alueosaston jäsenet, jotka eivät saa viikonlopun kustannuksiin tukea esim.

sairaaloiden maksusitoumusten muodossa, voivat saada tukea heille kohdistetusta testa-menttilahjoituksesta. Tällöin puolet viikon-lopun majoitus- ja ruokailukustannuksista voidaan kattaa testamenttivaroin ja puolet jää osallistujan itsensä maksettavaksi. Lisä-tietoja tästä saatte tarvittaessa yhdistyksen toimistolta. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikon-lopun kustannuksissa. Lisätietoa saat omalta alueosastoltasi.

Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta. Sen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmen-nuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausun-not tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemuk-seen tulee liittää viikonlopun ohjelma osallis-tumistodistuksineen, jonka saa tapahtuman päätteeksi. Tavataan SOVAssa – tervetuloa Ouluun! •


Kurssi ja paikka Ajankohta Yhdistyksen jäsenyys

Tarvittavat lausunnot

Viimeinen hakupäivä

Matkakor-vaus Kelasta

Omavastuuhinta

Sydänlasten perhekurssiYyterin Kylpylähotelli, Pori (STEA)

11. – 15.6. Ei Viimeisin hoito-kertomus

28.2. Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan

Ei

Valtakunnallinen sopeutumis-valmennusviikonloppu Break Sokos Hotel Eden, Oulu (omarahoitteinen)

15. – 17.6. Ei Ei tarvita 15.4. Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan

Maksusitoumus-mahdollisuus omasta sairaalasta

Sydännuorten leiriVaralan urheiluopisto, Tampere (STEA + omarahoitus)

26. – 30.6. Ei Viimeisin hoito-kertomus

28.2. Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan

50 €/nuori

Sydänlasten ja sisarusten leiriNuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen)

3. – 6.7. Kyllä Viimeisin hoito-kertomus

28.2. Matkat oma-kustanteisesti

50 €/lapsi

Sydänperheiden elämysleiriNuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes (omarahoitteinen)



100 €/aikuinen, 50 € lapset (0 – 15v.). Sydän-lapset maksutta

Pohjoismainen nuortenleiriRuotsi



500 €/hlö

KURSSIKALENTERI 2018

Monipuolinen kurssikesä odottaa osallistujia!

Sydänlapsille, -nuorille ja heidän perheille järjestetään kesällä ikimuistoisia kursseja ja leirejä. Mieleenpainuvat kesäpäivät syntyvät naurusta, hauskoista leikeistä, sydänihmisten kohtaamisista ja vakavistakin keskusteluista. Hakuaika on helmikuun loppuun asti ja hakeminen onnistuu yhdistyksen kotisivuilta Kurssitoiminta-sivujen lomakkeilla. Kotisivuilta löydät myös tarkemmat tiedot kursseista. Tule mukaan!


TARJOAMME TÖITÄ SEURAAVILLA KURSSEILLA JA LEIREILLÄ

Sydänlasten perhekurssi 10. – 15.6.2018, Yyterin kylpylähotelli– kurssijohtaja 1 kpl, lastenhoitajia/ohjaajia yht. 13 – 16 kpl

Sydännuorten leiri 25. – 30.6.2018, Varalan Urheiluopisto, Tampere – vastuuvetäjä 1 kpl, ohjaajia 2 – 3 kpl

Sydänlasten ja sisarusten leiri 2. – 6.7.2018, Nuorisokeskus Marttinen, Virrat– vastuuvetäjä 1 kpl, ohjaajia 3 – 5 kpl

Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta – otathan yhteyttä!

Haemme työntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Huomioithan, että kurssityöntekijät saa-puvat paikalle jo vuorokautta ennen kurssin/leirin alkua valmistelutöihin.

Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydän-nuorten kanssa, täytä sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta 28.2.2018 mennessä.

Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana.

Tule kesätöihin meille!

SYDÄNLASTEN PERHEKURSSI (STEA), 11. – 15.6.YYTERIN KYLPYLÄHOTELLI, PORIKurssin aikana saa paljon tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta sekä esimerkiksi liikun-nasta ja ravinnosta muiden perheiden tarjoamaa vertaistukea unohtamatta! Vanhempien luentojen aikana lapset puuhastelevat hoitajiensa kanssa kivoja kesäisiä juttuja

SYDÄNNUORTEN LEIRI (12 – 16-VUOTIAAT, STEA+OMA RAHOITUS), 26. – 30.6. VARALAN URHEILUOPISTO, TAMPEREKurssi tarjoaa nuorille mahdollisuuden ottaa askelia itsenäistymiseen. Kurssin aikan on luentoja, joissa osallistujat saavat tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta, mutta päivät sisäl-tävät myös paljon kivaa yhdessä oloa ja tietenkin uusia ystäviä!

SYDÄNLASTEN JA SISARUSTEN LEIRI (8 – 13 -VUOTIAAT), 3. – 6.7. NUORISOKESKUS MARTTINEN, VIRRATLapset pääsevät nauttimaan kesäpäivistä Marttisiin monenlaisten aktiviteettien parissa! Päivät täyttyvät kivasta yhdessä tekemisestä ja leiriltä saa taatusti uusia ystäviä! Tämä leiri on todellinen kesäloman kohokohta!

SYDÄNPERHEIDEN ELÄMYSLEIRI, 23. – 28.7. NUORISOKESKUS HYVÄRILÄ, NURMESElämyksellistä ohjelmaa koko perheelle! Leirin aikana ollaan paljon perheenä, lomaillaan ja rentoudutaan, mutta päästään myös tapaamaan muita sydänperheitä ja haastamaan omia taitoja!

SYDÄNNUORTEN POHJOISMAINEN LEIRI (14 – 18-VUOTIAILLE), 24. – 31.7. RUOTSILeiri on täynnä elämyksiä, mukavaa yhdessä oloa, uusia kokemuksia, uusia ystäviä ja nuoria kaikista Pohjoismaista! Upea ja ainutlaatuinen kokemus tarjolla sydänvikaisille nuorille. Tule mukaan valloittamaan maailmaa!

Hae kesän kursseille

viimeistään 28.2.!


s

S

Kuntoutuskesairaus sekäsairaudesta

hyviä evtutustumin

TarjoaperhekAlle kou68798 68799

Perusko68800 Yhdelle kurs

Kysy liKuntoutussiTarja Lamm050 394 752

SYDÄ

Huomioithan, muutoksia vuoajankohtaisen www.kela.fi/käyttämällä ku

eskus Kankaä heidän vanha, sen hoidosväitä perheenen muihin v

turvata la

mme sykurssejauluikäiset

04.06.–0815.10.–19

uluikäise25.06.–29

ssille mahtuu

sätietohteeri i 24 tai tarja.la

ÄNL

että kurssiaikaoden kuluessa. tilanteen osoitt/kuntoutuskuurssinumeroa.

aanpää tarjohemmilleen jta sekä kunt

en arkeen ja vastaavassa psen hyvää k

ydänlasa seura (yli 1-vu

8.06.2018 9.10.2018

et 9.06.2018

u 8 perhettä.

a:

ammi@kuntk

LAS

atauluihin saatt Voit tarkistaa kteessa

urssihaku

aa Kelan sopja sisaruksilltoutus- ja m lapsen elinytilanteessa okasvua ja ta

sten aavasti: uotiaat)

ke.fi

STEN

taa tulla kurssin

peutumisvalmleen. Sopeutuuiden tukitoi

ympäristöön. oleviin perheiasavertaista t

N P

Kp

T PkvKym PtMjas Kmk Klä(lä

mennuskurssumisvalmennimien mahdo Kurssien tärisiin. Lasten toimimista m

ERH

Kelankaaripuh. 02 57

ToteutuPerhekurssit kuntoutuksesvanhemmat jaKuntoutusohyksilöllisiä haamyös erillistä

Perheiden kayöryhmä, jol

Mukana ovat a fysioterapesosionomi.

Kuntoutuksemahdollisuus kuntoutusrah

Kuntoutukseääkinnällinenharkinnanvarääkärin B-lau

seja lapsille, nuskurssilla pollisuuksista. rkeänä antinkuntoutukse

muiden lasten

HEK

i 4 • 38707 333 • ww

us ja raovat kestolt

ssa on koko a sisarukset sjelmaan sisälastatteluja. V

ä ohjelmaa.

nssa työskenlla on sydänla lastenkardioeutti sekä lisä

n maksaa Ke hakea työstä

haa sekä mat

en haetaan lon kuntoutus) rainen kuntousunto.

joilla on sydperhe saa ti Tavoitteena

na on vertaisessa tärkeä tn kanssa.

KUR

0 Kankaanww.kuntke

akenne taan 5 vuoro perhe, jolloisaavat tietoaltyy ryhmäss

Vanhemmille

ntelee ammaasten erityiso

ologi, sairaanäksi ravitsem

ela, ja vanhemtä poissaoloatkakorvausta

omakkeella K tai KU132 outus). Liittee

dänvika tai -etoa lapsen a on saada stuki ja tavoite on

SSIT

npää e.fi

kautta. Mukan myös a ja tukea. sä tekemistä ja sisaruksill

attitaitoinen osaaminen. hoitaja, psyk

musterapeutti

mmilla on ajalta .

KU104 (vaat

eksi tarvitaan

T

ana

sekä le on

kologi i ja

tiva

n


KOLUMNI

Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia toimistoomme. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä.Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on sydänlapsen isä Keni Hiltunen.

Elämää keltaisessa pakussa

O len isä ja ensihoitaja. Ensihoitoesimies, jos tarkkoja ollaan, mutta vaatimattomuus kaunistaa. Viimeisimmällä koulutuspäivällä käsiteltiin muiden aiheiden ohella traumaattisesta kokemuksesta selviytymistä. Se oli pitkä luento. Ei siksi että aihe olisi ollut tylsä tai luennoitsija

huono. Päinvastoin. Täyttä asiaa tuli paljon ja valtavalla kokemuksella sekä ammattitaidolla. Luennon tarkoitus oli valmistella meitä auttajia kohtaamaan traumaattisen kokemuksen kohdanneita autettavia; itse vakavasti sairastuneita tai omaisensa tai lapsensa tapaturmaisesti menettäneitä. Väkisin oma katsekulma aiheeseen kääntyi taas omiin kokemuksiin.

Erityisen paljon mieleen jäivät järkyttävän tapahtuman kohtaamisen eri vaiheet. Sokkivaihe. Tuttua. Reaktiovaihe. Nähty. Käsittelyvaihe ja uudelleen suuntautumisen vaihe. Hyvin nämäkin tunnisti.

Sokkivaihe on ammatin puolesta se, johon useimmin törmää ja jossa autettavaa pitäisi kyetä tukemaan. Tällöin traumaattisen kokemuksen kohdannut ihminen ei välttämättä käyttäydy rationaalisesti eikä kykene ottamaan vastaan informaatiota. Pelkkä kosketus tai lohduttava sana voi olla se, mikä jälkeenpäin muistuu mieleen ja josta on tuossa tilanteessa apua. Välttämättä mitään ei tarvitse sanoa, vaan pelkkä läsnäolo tuo turvaa.

Kun oma lapsi sairastuu tai syntyy sairaana ja molemmat vanhemmat ovat läsnä, sokki iskee molempiin. Perinteisen käsityksen mukaan mies ja isä on usein se, jolta odotetaan tilanteen hallintaa, vaikka apua varmasti kaipaisi itsekin. Näissä tilanteissa oma jaksaminen ja parisuhteen vahvuus varmasti punnitaan. Itse en muista olleeni ihan alkuvaiheessa kovin sokissa, vaan pyrin käsittelemään asiaa mahdollisimman järkiperäisesti ja rauhallisesti. Sokki iski vasta myöhemmin. Toisaalta tuo alku oli luultavasti psyykkeen oma suojamekanismi, joka auttoi selviämään tilanteesta ja rauhoittelemaan puolisoa.

Myös traumaperäinen stressireaktio PTSD käytiin luennolla läpi. Oireita lueskellessa alkoi jo pikkuisen huolestuttaa. Keskittymis- ja muistivaikeudet, ärtyneisyys, sosiaalinen eristäytyminen. Onneksi sitä tähän ikään mennessä on oppinut itsensä jollain tasolla tuntemaan ja osaa erottaa poikkeavuudet omista ominaisuuksista ja luonteenpiirteistä. Tai kuten rakas vaimo on minut joskus onnistunut muutamaan sanaan tiivistämään. Sisäänpäin kääntynyt mulkero. Toki kaikella rakkaudella.

Ensihoitajan työ on vaativaa. Asioita tapahtuu yllättäen ja niihin pitää kyetä reagoimaan nopeasti ja usein vajailla esitiedoilla. Ei ole kahta samanlaista päivää. No kenellä meistä olisi? Tämä on elämää eikä päiväni murmelina. Uusia asioita tulee vastaan aina, vaikka kuinka luulisi jo nähneensä kaiken. Kuulostaako tutulta? Ihan tavallinen isän tai äidin päivä. Niihin verrattuna tuo keltaisella pakulla huristelu on usein ihan simppeliä ja leppoista duunia. Mun pääasiallinen työ on olla isä, ja se työ jolla hankkii leivän pöytään, on sitten jotain ihan muuta.

sydänääniä


aikuisten) eurooppalaisena yhteistyöfooru-mina, jonka tavoitteena on luoda ja ylläpitää kansainvälistä verkostoa synnynnäisesti sydänvikaisille, tarjota korkealaatuista tietoa sydänvikojen hoidosta sekä mahdollistaa tietotaidon ja osaamisen siirtämisen maiden välillä. Osallistujien määrä on vaihdellut noin 50 – 80 osallistujan välillä. Viimeksi vuonna 2016 Kyprosella järjestetyssä EuroHearts -konferenssissa osallistujia oli noin 50 kaikkiaan 12 eri maasta. Suomeen odotamme osallistujia noin 70 ja toiveena on saada paikalle osallistujia ainakin 15 eri maasta. Konferenssikielenä on englanti.

Konferenssiin haettiin rahoitusta Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAlta, jolta iloksemme saimme myönteisen vas-tauksen. Ihan kokonaisuudessaan avustus ei riitä valitettavasti kattamaan konferenssin kuluja, joten lisärahoitus on tarpeen. Vinkit tämän tiimoilta ovat siis enemmän kuin tervetulleita!

TÄLLÄ KERTAA TURKUUNKonferenssin yhtenä tärkeänä osana on esi-tellä järjestäjämaan kulttuuria, nähtävyyksiä ja luontoa. Siten Turku maamme vanhim-pana kaupunkina oli varsin luonnollinen valinta. Turun alueen ainutlaatuinen histo-ria, vilkas kulttuuri ja henkeäsalpaava saa-

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on ilo ja kunnia saada toimia synnyn-näisesti sydänvikaisten aikuisten kansainvälisen konferenssin isäntämaana jo kolmatta kertaa. Nyt kolmattatoista kertaa järjes-tettävä konferenssi kantaa viral-lisesti nimeä The XIII Conference for Adults with Congenital Heart Defects, mutta vuosien saatossa sillä on ollut työnimenä mm. Young Hearts-, Though Hearts- sekä EuroHearts -konferenssi. Viime vuosina työnimeksi on vakiintunut EuroHearts ja niinpä mekin päädyimme tähän vaihtoehtoon.

Konferenssi on järjestetty aikai-semmin Suomessa vuosina 1998 Rovaniemellä sekä vuonna 2008 Tampereella. Toki oli siis enemmän kuin

luonnollista, että toivomme saavamme konferenssin Suomeen myös vuonna 2018. Iloksemme toive toteutui, ja tänä vuonna konferenssi tullaan järjestämään Turussa Hotelli Linnasmäessä 30.7. – 4.8.

Vuodesta 1994 järjestetyt konferenssit ovat vakiinnuttanut asemansa GUCH-orga-nisaatioiden (synnynnäisesti sydänvikaisten

EuroHearts 2018 – konferenssi järjestetään Suomessa jo kolmannen kerran

risto tarjoavat monia mahdollisuuksia sekä oivat puitteet konferenssin järjestämiselle. Konferenssin ohjelmassa on mm. eurooppa-laisten katto-organisaatioiden välinen yhteis-työ ja sen kehittäminen sekä sydänaikuisten hoito Euroopassa. Yhtenä konferenssin tavoitteena on myös tuoda esille suomalaista osaamista sekä sydänvikojen hoitoon että tutkimukseen liittyen. Maailmanlaajuisesti ainutlaatuinen suomalaisten tutkijoiden syn-nynnäisesti sydänvikaisten myöhäisseuranta-tutkimus saa näkyvyyttä viikon aikana.

Osallistujamaiden delegaatiot esittelevät myös omien maidensa yhdistystoimintaa sekä -tilannetta. Suomessa sydänvikaisten lasten sekä aikuisten yhdistystoiminta on organisoitunut ainutlaatuisesti saman organisaation alaisuuteen. Konferenssissa esitellään suomalaista organisaatioraken-netta ja sen etuja. Liikunnan merkitystä sydänaikuisen itsehoidossa on myös tuotu konferensseissa esiin. Tavoitteena on roh-kaista sydänaikuista löytämään itselle sopiva liikuntamuoto, tietysti sydänvian tuomat rajoitukset huomioiden. Kulttuuriin ja his-toriaan tutustutaan muun muassa vierailulla Turun Linnassa sekä saaristoristeilyllä.

Konferenssin ohjelma julkaistaan yhdis-tyksen kotisivuilla sen varmistuttua.

Konferenssin päänäyttämönä toimii

TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LINNASMÄKI JA VISIT TURKU

Sydänlapset ja -aikuiset ry ylpeänä esittää


Turun kristillisen opiston yhteydessä toimiva kokoushotelli Linnasmäki, joka varmasti tarjoaa oivat puitteet onnistuneelle konfe-renssille. Lisätietoja Linnasmäestä löydät osoitteesta www.linnasmaki.fi.

SYDÄNAIKUISILLE KANSAINVÄLISTÄ KOKEMUSTAMyös suomalaisilla sydänaikuisilla on mah-dollisuus osallistua konferenssiin.

Suomella on lähtökohtaisesti edustus-paikkoja neljälle, yli 18-vuotialle sydänai-kuiselle, mutta mikäli vapaita paikkoja jää muilta mailta, mahdollisuus saattaa tarjou-tua useammallekin kiinnostuneelle.

Mikäli olet kiinnostunut osallistumaan konferenssiin, lähetä vapaamuotoinen hake-mus perusteluineen sähköpostitse osoitteella [email protected]. Hakijoilta edellytetään hyvää englannin kielen taitoa, sillä konferenssin ohjelma luentoineen toteutetaan kokonaisuudessaan englan-niksi. Hakemusten viimeinen jättöpäivä on 30.4. ja osallistujia valitaan hakemusten perusteella neljä sekä muutamia henkilöitä mahdollisille varasijoille. Konferenssin osal-listumismaksu on 250 €, joka pitää sisällään konferenssin ohjelman sekä majoituksen täysihoidolla. Matkat osallistujat maksavat kuitenkin itse. •


ALUEET TIEDOTTAVAT

20

Alueosaston synttärit ja pakopeli KuopiossaTEKSTI JA KUVAT AKI HUTTUNEN

Marraskuun viimeisenä sunnuntaina vie-timme pikkujouluja Kuopion Hoplopissa parinkymmenen jäsenen voimin. Päivä oli

tehty liikunnan riemusta, kuulumisten vaihtamisesta ja yhteisestä välipalahetkestä, jossa juhlistimme samalla 40-vuotiasta alueosastoamme täytekakun merkeissä. Alueosasto muisti osallistuneita vilkkusy-dämillä, jotka toivon mukaan toivat valoa pimeisiin syystalven päiviin.

Kuopion synjalaiset kävivät ratkomassa tammi-kuisena lauantaipäivänä pulmia mysteeripakohuo-neessa. Yksi huone, porukka sisään, ovi lukkoon ja tunti aikaa päästä ulos. Tehtävät olivat kinkkisiä ja hauskoja. Ulos kuitenkin yhtenä kappaleena selvit-tiin. Mysteerihuoneen jälkeen käytiin rentoutumassa pizzalla ja vaihdettiin kuulumisia. Myös uusia synja-laisia oli mukana, mikä on aina hieno juttu. Sovittiin, että tavataan taas piakkoin uusien jännittävien akti-viteettien parissa. Meillä oli oikein mukava talvinen lauantaipäivä. Seuraavaan kertaan!

Päijät-Hämeen alueosaston pikkujoulut UpilassaTEKSTI ANNELI VAINIKKUVA MIKKO LEHTINEN

Päijät-Hämeen alueosaston jäsenet kokoontuivat viet-tämään perinteisiä pikkujouluja 16.12.2017 Hollolaan Upilan leirikeskukseen. Paikalle oli kokoontunut mukavan

kokoinen porukka lapsia ja aikuisia. Illan aikana nautittiin maukasta jouluruokaa, laulettiin jou-

lulauluja ja vaihdettiin kuulumisia. Lasten leikkiessä aikuiset suunnittelivat tulevaa toimintaa ja kävivät läpi jo toteutuneita tapahtumia. Joulupukkikin muisti kilttejä lapsia ja oli laittanut tontut tuomaan pienet lahjat lapsille. Toimintaryhmä kiittää kaik-kia pikkujouluihin osallistuneita.

Tervetuloa myös tänä vuonna yhteisiin tapahtumiin. Päijät-Hä-

Lapin alueosaston pikkujoulutTEKSTI KATJA VARRIOKUVAT KATJA VARRIO JA KATJA PASANEN

Vietimme Lapin alueosaston yhteisiä pikkujouluja 18.11.2017 Joulupukin luolassa, SantaParkissa Rovaniemellä. Halukkaat saivat tavata Joulupukin,

käydä rekiajelulla, koristella piparkakkuja ja suorittaa jopa tonttukoulunkin. Hyisessä lumiluolassa ihastelimme kauniita jääveistoksia ja uskaltautuipa joku istahtamaan jäi-seen valtaistuimeenkin. Olisikohan se ollut peräti Lumiku-ningattaren istuin...? Lisäksi meitä hauskuutti Tonttuesitys huimilla akrobaattinumeroilla. Kiitos kaikille osallistuneille, mukavaa oli!

meen alueosasto viettääkin tänä vuonna 30-vuotisjuhlavuotta, jota juhlis-tetaan niin keväällä kuin syksylläkin yhteisissä tapahtumissa.

21SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2018 21

Mikkelin alueosasto järjesti pikkujoulut lauantaina 2.12. keilailun ja riisi-puuron merkeissä. Keilahallille alkoi

valua innokasta pientä ja hieman varttuneem-paakin väkeä, joita kaikkia yhdistää tavalla tai toisella sydänvika.

Tunnelma keilailussa oli arvatenkin hyvällä poppoolla rento, mutta samaan aikaan monella myös kilpailuhenkisyys nosti päätään. Keilailuporukat sekoittuivat muka-vasti, eikä oltu pelkästään oman perheen kesken, joka osaltaan sai koko porukan jutustelemaan tuntemattomammallekin kei-lailukaverille, allekirjoittaneen myös. Pienet keilailuihmiset olivat niin kovin innoissaan ja tosissaan pelin tiimellyksessä, että itse-kin siinä alkoi ihan tosissaan taistelemaan keilailumestaruudesta! Etenkin vanhempaa siskoani vastaan, totta kai!

Mukaansatempaavan keilailuhetken jäl-

keen siirryimme koko sakki läheiseen Talli-ra-vintolaan joulupuurolle. Yllätys olikin positiivi-nen kaikkein nälkäisimmille pikkujouluilijoille, kun puuron lisäksi tarjolla oli lisäksi erilaista suolaista purtavaa, kuin myös joulutorttuja. Kuulumisia ja ajatuksia vaihdettiin, sekä yhdistyksen tulevaisuudensuunnitelmia suun-niteltiin. Erilaisia pienempiä kokoontumisia olikin ilmeisesti jo vireillä, mikä on mielestäni todella ihana juttu – Mikkelissä kun yhdistys-toiminta on ollut mennä vuosina hiljaista jo pidemmän aikaa.

Kiitokset näistä pikkujouluista ja tulevis-takin kokoontumisista menee ennen kaikkea aktiiviselle Mikkelin alueosaston yhteys-henkilölle, eli Anu Laitiselle. Toivottavasti Mikkelin lippu pysyy korkealla jatkossakin, jotta allekirjoittanutkin pääsee osallistumaan mukaviin yhteisiin hetkiin pienten ja isojen sydänihmisten kanssa!

Oulun seudun alueosaston aktiivinen loppuvuosi TEKSTI SENJA HALONENKUVA KAISA HILTUNEN

Syksyllä Oulun seudun alueosastolla oli tarjolla monenlaista toimintaa jäsenilleen. Lokakuussa ohjelmassa

oli keilausta sydännuorille, -aikuisille sekä heidän puolisoilleen ja sydänlasten van-hemmille. Pelixir Ouluun saapui keilaamaan sydänaikuisia, joista muutamalla oli puolisot mukanaan. Tapahtumaan saapuneiden joukko oli niin runsaslukuinen, että saimme varata kaksi rataa; naiset keilasivat omalla radallaan ja miehet omallaan. Ratojen vierek-käinen sijainti mahdollisti kuitenkin vilkkaan keskustelun keilaajien välillä. Tunnelma oli iloinen pienestä kilpailuhengestä huolimatta. Rehellisen mittelön jälkeen ratojen voittajat

olivat selvillä ja suuntasimme vielä porukalla ruokailemaan ravintola Nohadraan, jossa yhteinen ajanvietto jatkui maittavan ruuan ja vilkkaan keskustelun merkeissä.

Vuoden 2016 lopussa alueosastomme naiset pääsivät ostosiltaan Kauppakeskus Zeppeliinin Change Lingerie-myymälään. Tuolloin ostosilta toteutettiin, koska alueosastomme aktiivinen jäsen ehdotti ja mahdollisti ostosillan järjestämisen. Jäse-niltä saatujen palautteiden ja toivomusten innoittamana toimintaryhmä päätti lähteä selvittämään, onnistuisiko ostosillan järjestä-minen uudelleen. Otimme siis yhteyttä tähän aktiiviseen jäseneemme ja kiitos hänen, alueosastomme naiset pääsivät jälleen lokakuussa 2017 shoppailemaan Kauppakes-kus Zeppeliinin Change- myymälään! Oulun seudun alueosaston jäsenet ovat aktiivista porukkaa ja osa saapuikin Kempeleeseen kimppakyydillä. Iso kiitos kuskille! Kun Kem-

peleeseen päästiin, saattoi shoppailu alkaa. Ostosillan ajan myymälä oli suljettu muilta asiakkailta ja tarjolla oli pientä syötävää sekä juotavaa. Myyjien kanssa oli ilo asioida ja valikoima oli uudistunut. Ostopakkoa ei ollut, mutta ostosillan aikaiset ruhtinaalliset alen-nukset eivät jääneet hyödyntämättä. Kiitos asiantuntevien ja erittäin positiivisten myyjien tunnelma oli kiireetön ja rento. Paikalla oli sekä sydänaikuisia että sydänlasten äitejä, ja shoppailun lomassa ehdittiin hyvin vaihtaa kuulumisia. Kiitos vielä Sinulle, aina niin iloi-nen jäsenemme, että mahdollistit ostosillan toteutumisen! Ostosilta oli tälläkin kertaa tykätty tapahtuma ja sitä toivottiin kovasti jälleen vuodelle 2018.

Marraskuussa vietettiin alueosaston pik-kujouluja SuperParkissa. Pääsimme Super-Parkiin tunti ennen virallista aukeamisaikaa ja kokoonnuimme ravintola Robson`s:iin, jossa tarjolla oli joulupuuroaamiainen. Kun esittäy-tymiskierros oli pidetty ja joulupuuroaamiai-nen nautittu, oli aika siirtyä katsomaan mitä kaikkea mukavaa SuperParkista löytyikään. Mieluista tekemistä löytyi varmasti jokaiselle lapselle ja lapsenmieliselle!

Vielä marraskuun loppuun ehätimme pitämään vuosikokouksen ravintola Hai Lon-gissa. Vuosikokouksessa koottiin vuoden 2017 tapahtumat ja suunniteltiin tapahtumia alkuvuodelle 2018. Vuosikokouksessa kes-kusteltiin vilkkaasti alueosaston toiminnasta ja sen kehittämisestä. Toimintaryhmästämme jäi pois kaksi aktiivia, kiitos Teille kun olette olleet mukana toiminnassa! Kaksi uutta aktiivia uusine ideoineen liittyivät toimintaryh-määmme; tervetuloa mukaan toimintaan!

Mikkelin alueosaston pikkujoulutTEKSTI JA KUVA MAIJU JANHUNEN


ALUEET TIEDOTTAVAT

22

Isomäen Areenalla patasydän sykkii sydänlapsilleTEKSTI JOHANNA TOMBERGKUVA PAULA KIVINIEMI

Satakunnan sydänlapset ja -aikuiset ovat saaneet tälle liigakaudelle oman kummipelaajan, keskus-hyökkääjä Mikael Sahan. Meidän jäsenistössä

on monia Ässäfaneja ja Ässät ovat jo useiden vuosien ajan lahjoittaneet meille ilmaislippuja peleihin. Oli siis aivan huippua, kun Ässät päättivät antaa meille oman kummipelaajan, jota voimme fanittaa ja peleissä käynti on nyt astetta jännittävämpää.

Torstaina 11.1. Ässät-Kalpa peliin lähti 40 innokasta Ässäfania ja tähän peliin meille oli järjestetty erikoisoh-jelmaa. Ennen peliä pääsimme kierrokselle pukukoppiin ja pelaajien tiloihin. Tämä kuvattiin ja pääsette kaikki näkemään sen Sydänlasten viikolla Ässien somekana-villa.

Itse peli päättyi harmiksemme tappioon, mutta Saha teki pelissä maalin ja yhdistyksen logo oli näyt-tävästi esillä mediakuutiossa. Logomme on myös painettu Sahan pelipaitaan, joten liigakaupungeissa sen voi bongata. Kummipelaajamme pelaa numerolla #59. Kannattaa siis silmäillä myös Ässien kentällisiä, jos olet katsomassa liigapeliä omassa kotikaupungissasi. Yhdistyksen omaa kummipelaajaa saa siis fanittaa ympäri Suomen, vaikkei varsinaisesti Ässiä kannattai-sikaan!

Pelin jälkeen meillä oli vielä pelaajatapaaminen. Annoimme Mikaelille lahjaksi yhdistyksen pipot ja väreinä luonnollisesti punainen ja musta. Kaikki haluk-kaat saivat pelaajakortit nimmarilla ja tietenkin myös yhteiskuvia Mikaelin kanssa. Paikalle tapaamiseen tuli myös Ässien toimitusjohtaja Eeva Perttula. Hänen kauttaan olemme saaneet kummipelaajan ja mahdolli-suuden saada yhdistykselle näkyvyyttä. Illan päätteeksi saimme vielä oman pelipaidan alueosastolle. Sitä saa lainaksi, kun lähtee Ässien peleihin.

Meillä oli todella hieno ilta hallilla ja olemme ylpeitä, että Ässät ovat ensimmäisenä liigajoukkueena nimenneet hyväntekeväisyyspohjalta kummipelaajan ja saamme samalla tavalla huomiota kuin kummiyritykset. Seuraavaksi suunnitelmissa on, että saamme hänet mukaamme keilaamaan maaliskuun tapahtumaan.

Satakunnan pienet ja suuret patasydämet kiittävät jo tässä kohtaa Porin Ässiä. Tämä kausi jää mieleen.

Kymenlaakson alueosaston pikkujoulutTEKSTI JA KUVA KATJA BYCKLING

Kymenlaakson pikkujouluja vietettiin Kouvolan Actionparkissa 26.11.2017.

Pitkästä aikaa meitä oli koolla mukavan kokoinen porukka yli 30 henkilöä!

Pikkujoulut aloitettiin syömällä Hesburgerin herkkuja ja sen jälkeen siirryttiin Kouvolan Action Parkin tiloihin. Tuolla Action Parkissa oli vaikka ja mitä tekemistä kaiken ikäisille! Lapset nauttivat ja vauhtia riitti. Aikuiset yrittivät pysyä perässä…. Porukalla todettiin, että ensi vuonna sama paikka, niin kivaa siellä oli. Aikuiset ehtivät myös pikkujoulujen lomassa nopeasti pitää syyskokousta. Todettiin, että tarvetta tällaisille vertaistukitapahtumille ehdottomasti on. Tälle vuodelle onkin jo heitetty verkot vesille ja tapahtu-mien suunnittelut käynnistetty.

Itämeren aalloilla pikkujouluissa TEKSTI JA KUVA KRISTA MANNERMETSÄ

Turun alueosasto vietti tänä vuonna pikkujouluja 9.12. risteillen upealla Viking Gracella Turku-Tukholma reitillä reilun kymmenen jäsenperheen voimin. Risteilylle osallistui niin sydänlasten ja -nuorten kuin sydänai-

kuistenkin perheitä ja kaikkiaan meitä oli risteilemässä lähes nelisenkym-mentä henkeä. Vuorokauden risteily meni nopeaan nauttien yhdessä hyvästä ruuasta, seurasta, ostoksista sekä monipuolisesta risteilyohjelmasta. Tai-sipa joku ehättää pulikoimaan Gracen SPA-osastollakin. Erityisesti naisväkeä miellytti risteilyn artistivieras Pete Parkkonen.

Vielä ennen reissun loppua kokoonnuimme vielä vaihtamaan kuulumisia ja keskustelemaan kaikesta maan ja taivaan välillä. Kiitos ystävällisen hen-kilökunnan, saimme samalla napattua vielä yhteiskuvankin. Kiitos kaikille risteilylle osallistuneille – meillä oli oikein mukava reissu ja ehkä ensi joulun alla uudestaan?


Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Itä-Savon alueosaston lämminhenkistä 20-vuotis-juhlaa vietettiin perjantaina 1.12.2017

Savonlinnan historiallisessa ja tunnelmal-lisessa Kahvila Saimassa. Ennen juhlaa pidimme sääntömääräisen vuosikokouksen.

Itä-Savon alueosasto on perustettu vuonna 1997 ja perimmäinen halu perus-taa oma alueosasto virisi Tiina Laamasen, Johanna Eränummen ja Päivi Janhusen mie-lissä erityisesti vertaistuen tarpeen vuoksi. Perustajajäsenien perheitä yhdisti tuolloin lähes samanikäiset sydänlapset sekä saman-henkisyys, joten loppu olikin sitten historiaa. Kuten perustamisen aikaan, alueosaston

tärkeimpänä tehtävänä on yhä nimenomaan paikallistoiminnan järjestäminen. Tärkeää ovat yhteiset hetket ja tapaamiset sydänys-tävien kanssa.

– Olemme varmasti kaikki jäsenperheet huomanneet oman alueosaston tärkeyden. Paras tunnettani kuvaava sana on kiitollisuus! Kiitos teille voimanaisille, jotka teitte silloin 20 vuotta sitten hienon päätöksen ja päätitte perustaa oman alueosaston, Inka Tirronen summaa tuntoja.

MENNEIDEN MUISTELUA JA MAUKASTA RUOKAAKutsuimme kaikkia alueemme jäseniä ja kutsuvieraita juhlimaan kanssamme. Paikalle pääsi kutsuvieraista kaksi, Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnanjohtaja Katja Laine ja perustajajäsen Johanna Eränummi. Mukavaa oli, että paikalle saapui niin pitkään toimin-nassa olleita perheitä kuin uusiakin jäsenper-heitä. Erityisesti pieni sydäntyttö Elsa valtasi

20-vuotiasta Itä-Savon alueosastoa juhlittiin Savonlinnassa TEKSTI INKA TIRRONEN JA KATJA LAINEKUVAT ALUEOSASTON ARKISTO

sydämemme. Juhlan aluksi puheenjohtajamme Katri

Tikka toivotti kaikki vieraat tervetulleeksi ja kohotimme maljan virkeälle 20-vuotiaalle. Katri oli itse tehnyt kaikille vieraille kauniin rintakorun, joka sisälsi kauniin tarinan. Tuo tarina säilyy sydämissämme varmasti aina. Myös perustajajäsen ja yhdistyksen kunniajäseneksikin nimitetty Tiina Laamanen kertoi yhdistyksen perustamiseen liittyvistä tunteista ja käytännön asioista. Nähtävillä oli myös kansio, johon oli vuosien varrelta kerätty lehtileikkeitä. Näin pääsimme sisälle yhdistyksen historiaan hyvin luonnollisesti. Toiminnanjohtaja Katja Laine toi terveh-dyksen juhlaan, lisäksi esitettiin vapaasti puheenvuoroja.

Illan aikana saimme nauttia kauniista musiikista sekä Kahvila Saiman valmis-tamasta maittavasta juhlapäivällisestä ja tietysti kakkukahveista. Vieraat viihtyivät ja ilta vierähti nopeasti yhdessä jutustellen,

nauraen ja halaten. Kaunis ja tunnelmallinen juhlapaikka kruu-nasi juhlamme. Pöydän äärellä istuskellessa saattoi ikkunasta nähdä myös Savonlinna upean maamerkin, Olavinlinnan. Ei olisi voinut parempaa juhlapaikka olla. Lämmin kiitos kaikille mukana olleille juhlijoille, hymyillään kun tavataan!


SYNJA

I hanaa alkanutta vuotta kaikille! Päivät ovat jälleen alkaneet pidentyä. Aamuisin tuntuu kuin talitintit-kin laulaisivat jotenkin virkeämmin, ja niinhän ne

varmaan tekevätkin. Ollaan siis menossa jo kovasti kevättä kohti!

Olen Sanna Lehto, 28-vuotias sydänaikuinen Oulusta. Tässä Synjan työryhmässä olen varmaankin melko tuttu kasvo, mutta puheenjohtajan paikka on minulle uusi. Toisaalta kaikkien näiden vuosien (tämä on 12. vuoteni työryhmässä) jälkeen lienee kutakuin-kin luonnollista, että toimin jonain päivänä puheen-johtajana. Viime syksyn aluepäivillä tulin valituksi myös yhdistyksemme hallitukseen, ja odotankin innolla ensimmäistä kokoustamme. Aiempi hallitus-pestini päättyi neljä vuotta sitten, ja nyt on mukava palata takaisin kun tilanne työelämän kannalta on rauhallisempi.

Ei kalenterini sentään aivan tyhjä ole, vaan koulun osalta riittää tehtävää, mutta olen huomannut näiden ”yhdistyshommien” olevan suureksi eduksi opiskel-lessani sosionomiksi. Kokemusta löytyy mm. erilai-sista sosiaalietuuksista ja käytänteistä niiltä ajoilta kun toimin Kelan kuntoutustyöryhmässä. Olen myös sekä saanut että antanut vertaistukea, ja ymmärrän sen arvon ”viimeistä penniä myöten”. Minulla on tietoa pitkäaikaissairaiden arjesta ja elämän haas-teista, mutta yhtälailla mahdollisuuksista.

Tartu hetkeen – carpe diem, elämä on tässä ja nyt, elä jokainen päivä kuin se olisi viimeinen...onhan näitä! Nykyisin koitan entistä tarmokkaammin etsiä asioista niiden hyvät puolet ja keskittyä olen-naiseen. Myös työni vakavasti sairaiden henkilökoh-taisena avustajana on tuonut minulle syvempää pers-pektiiviä elämään. Yksi asia vaan on kumma - vaikka sitä kuinka yrittäisi välttää, se ei meinaa onnistua... nimittäin saan itseni tämän tästä kiinni ”sitten kun” -ajattelusta. Toki tulevaisuutta voi ja täytyykin suun-nitella, mutta monet asiat voisi silti toteuttaa tältä istumalta eikä vasta ”sitten ensi kesänä”. Noh aina-kin yritän, ja eikös sitä niin sanota, että ”yrittänyttä ei laiteta”! Ennen ihmettelin ”laiteta mihin?”, mutta kerran opettajani selitti sen laittamisen tarkoitta-van vanhan kansan kielellä moittimista, ja sanonta aukeni minulle.

Ei siis laiteta ketään mihinkään eikä moititakaan, vaan tsempataan ja autetaan toisiamme elämän (jos-kus kivikkoisillakin) poluilla.

Pidetään kaikki kevättä rinnassa!

From Oulu with love; Sanna

TAPAAMISEN ALUSTAVA OHJELMA

Perjantai 16.3. 15:00 – 18:30 Majoittautuminen hotellilla19:00 – Iltapalaa ja tutustumista hotellilla

Lauantai 17.3.08:00 – 09:00 Aamupala09:30 – 12:00 Luovan ilmaisun työpaja 12:00 – 13:00 Lounas hotellilla13:30 Lähtö hotellilta SuperPark:iin17:00 – 18:30 Päivällinen ravintolassa Paluu hotellille19:00 – 23:00 Illanviettoa

Sunnuntai 18.3.08:00 – 09:30 Aamupala09:30 – 11:30 Luovan ilmaisun työpaja jatkuu11:30 – 12:00 Palautekeskustelu12:00 Lounas ja kotiin lähtö Turvallista kotimatkaa!

Pienet muutokset ohjelmaan mahdollisia

Synjan puheenjohtajan tervehdys

Sydännuorten tapaaminen järjestetään tänä keväänä Jyväskylässä 16. – 18.3. Majoittuminen tapahtuu Hotelli Scandicissa, aivan Jyväskylän keskustassa. Ohjelmaan on suunniteltu muun muassa luovan ilmaisun

työpajaa sekä temppuilua SuperParkissa. Tapaamisen viihtyvyydestä vastaavat ohjaaja-legenda Aki ja nuorten uusi yhteyshenkilö Aino. Alustavan ohjelma-rungon näet ohesta. Lisätietoja tapaamisesta ja ilmoittautumislomakkeen löydät kotisivuilta. Ilmoittautumisaika on 1. – 18.2. Etusijalla tapaamiselle ovat ensimmäistä kertaa osallistuvat nuoret, mutta yleensä paikkoja on kyllä riittänyt kaikille halukkaille. Ilmoittaudu siis rohkeasti mukaan – nähdään Jyväskylässä!

Tervetuloa sydännuorten tapaamiselle Jyväskylään

JYVÄSKYLÄN KAUPUNKI / KALEVI KORHONEN


SANNA LEHTOOlen 28-vuotias, tätä nykyä Oulussa asuva sosionomiopiskelija. Toimin nyt ensim-mäistä vuotta puheenjohtajana, mutta ylipäätään kokemusta tässä työryhmässä toimimisesta alkaa olla pian 12 vuotta. Sydänvikani on leikattu vauvaiässä kol-mesti. Tällä hetkellä seurataan lähinnä keuhkovaltimoläpän vuotoa. Harrastan ulkoilua, maisemakuvausta sekä dekkarien lukemista. Olen myös kirjoitellut silloin tällöin tarinoita jäsenlehtemme ”Sydänää-niä”-palstalle. Toivotan kaikki lämpimästi tervetulleiksi Synjan tämän vuoden tapah-tumiin!

TUOMAS OJAPELTOTerve! Olen 24-vuotias pirteä nuorimies Vantaalta. Olen Synjan työryhmässä nyt kolmatta vuotta. Tänä vuonna roolinani on toimia työryhmän varapuheenjohtajana, joka on itselle uusi aluevaltaus. Ammatil-tani olen ravintolakokki ja työskentelen tällä hetkellä keikkatyöntekijänä.

AKI HUTTUNENTervehdys taas Kuopiosta! Olen aktiivinen sydänaikuinen ja toimin työryhmässä aikuisten yhteyshenkilönä. Naama ja jutut tulee varmasti tutuksi tapaamisilla joita olen vetämässä aina kun mahdollista. Toimin myös Sydänlapset ja -aikuiset ry Kuopion alueosaston puheenjohtajana ja työskentelen kokopäiväisesti myynti-neuvottelijana. Harrastuksiin kuuluu tällä hetkellä jooga (vielä ei ole kyllä päästy rautakangesta pidemmälle, mutta kyllä se siitä), uinti ja kaikenlainen mentaalinen itsensä kehittäminen. Synjan työryhmässä olen toiminut vuodesta 2012 lähtien. On

ilo olla osa Synjan työryhmää ja järjestää kaikkea kivaa Synjalaisille! Kiitos tästä luot-tamuksesta.

AINO LAINEHeippa! Olen 21-vuotias turkulainen. Itsellä on hieman rakenteellisesti kiero yksikam-moinen sydän (PA, VSD, DORV, Criss-Cross heart). Opiskelen nyt sairaanhoitajaksi viimeistä vuotta. Vapaa aika tällä hetkellä kuluu paljolti opinnäytetyön, koiran ja ystä-vien kanssa. Tänä vuonna työryhmässä käynnistyy itsellä viides vuosi, joka lähtee uudella roolilla – nuorten yhteyshenkilönä. Nähdään siis tapaamisilla!

KRISTA MANNERMETSÄHeippa kaikille! Asun Turussa ja juuri täyttä-nyt 30 vuotta. Ammattini on matkailupalve-luiden tuottaja, mutta olen nyt muutaman vuoden tehnyt avustajan töitä, kunnes viime kesästä olen ollut sairauslomalla. Aiempien vuosien tapaan ykkösharras-tukseni on nämä yhdistyshommat; Syn-ja-työryhmä, hallitus ja aluetoiminta, joiden lisäksi tykkään käsitöistä, elokuvista ja käydä salilla tai vesijuoksemassa. Sydän-vika on monilla eri kirjaimilla varustettu; VSD, PDA, PFO, SSS, AV-BLOCK II, FA, MR, TR. Työryhmässä vuosia rupee jo olemaan alla lähes 10 ja hallituksessa toinen kausi menossa. Niin työryhmässä kuin hallituk-sessa vastuualueeni ovat kansainvälisyys. Odotankin tulevaa kesää ja Eurohearts-kon-ferenssia innolla. Tapaamisiin!

FILIZ BEDRETDINMoi Kaikki! Olen 27-vuotias kasvatustietei-den maisteri opiskelija Espoosta. Työsken-telen opiskelujeni ohella esikoulunopetta-

jana. Synjan toiminnassa olen siitä lähtien kun täytin 14 vuotta. Synja-työryhmässä olen ollut jo vuodesta 2010 lähtien. Synjan työryhmävuosieni aikana olen ollut nuorten yhteyshenkilö, tapaamisten vetäjä, varapuheenjohtaja ja tiedotusvas-taava. Tämän vuoden roolini on toimia Synja-työryhmän kuntoutusvastaavana sekä Oskarin kanssa tiedotusvastaavana.

MARJATTA LAVONENOlen Marjatta Lavonen ja asun vanhassa puutalossa Porvoossa. Olen joskus opiskellut mm sosionomiksi. Juuri nyt en ole töissä. Erilaiset harratukset täyttävät kaikki päiväni. Kymmeniä vuosia sitten minulle tehtiin Fallot’n tetralogian totaali-korjaus. Synjan työryhmässä tehtäväni on edustaa 35 vuotta täyttäneitä Synjalaisia.

PAAVO KURTTILAOlen 16-vuotias punkaharjulainen. Minulla on kolmen vuorokauden iässä korjattu aortan koarktaatio, CoA. Toimin Synjan työryhmässä toista vuotta ja edustan siinä alle 18-vuotiaita.

OSKARI GRÖNROOSMoikka kaikille! Olen 18-vuotias itsekin sydänvikainen espoolainen sydännuori. Vikoinani ovat DORV (molemmat valta-suonet lähtevät oikeasta kammiosta), PS (keuhkovaltimon ahtauma) ja VSD (reikä kammioväliseinässä). Harrastuk-sia minulla ei tällä hetkellä ole, vaikka paremmilla keleillä käynkin säännöllisen epäsäännöllisesti lenkeillä. Olen työryh-mässä jo kolmatta vuotta, ja tänä vuonna toimin tiedotusvastaavana. Tapaamisilla nähdään!

Synja työryhmään kuuluvat vasemmalta takarivissä Tuomas Ojapelto, Aki Huttunen, Paavo Kurttila, Oskari Grönroos ja keskirivissä Sanna Lehto, Krista Mannermetsä, Jatta Lavonen, Aino Laine sekä edessä Filiz Bedretdin.

Synja-työryhmä esittäytyy

Synja-työryhmän kokoonpano on pysynyt muuttumattomana viime vuodesta, mutta työryhmä päätti sisäisesti tehdä pientä tehtävien-jakoa ja kierrättämistä. Synja-työ-ryhmän jäsenet esittelevät näin lehden välityksellä itsensä. Koko työryhmään saa yhteyden osoitteella [email protected].


SYNJA

Sydännuoret ja -aikuiset tapasivat Helsingissä Hotelli Haagassa 10. – 12.11.2017. Saavuimme per-

jantaina alkuiltana hotellille, jossa aloitimme tapaamisen ruokailulla ja perinteisellä tutustumiskierroksella. Jatkoimme iltaa tutustumisharjoituksilla, joiden päätteeksi perjantain varsinainen ohjelma oli loppunut, eli sai viettää aikaa sekä vanhojen tuttujen että uusien kasvojen kanssa.

JOOGAA, LUENTOJA JA PIKKUJOULUT SIRKUSTELUN PARISSALauantaina päivä lähti käyntiin runsaalla aamupalalla. Tämän jälkeen joogaohjaaja Hanna Leimola piti meille sydänvikaisille sovelletun joogatuokion. Joogan avulla var-masti jokaisen osallistujan aamu lähti muka-vasti käyntiin.

Lauantain ohjelma jatkui lounaalla, minkä jälkeen suuntasimme sairaanhoitaja Marianna Järvisen luennolle Terveyskylästä, mikä on asiantuntijoiden ja potilaiden yhdessä kehit-tämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu. Terveyskylästä löytyy Sydäntalo, josta löytyy tietoa sydämen rakenteeseen, seurantaan ja hoitoon liittyen.

Mariannan luennon jälkeen pidimme lyhyen välipalatauon ja luentomme jatkui, kun kardiologi Kai Kiilavuori piti meille luennon omahoidosta. Kai kertoi, että omasta sydän-viasta olisi hyvä ymmärtää oma diagnoosi, mitä leikkauksia on tehty, mitkä lääkkeitä syöt ja miksi ja minkälaisista oireista on

hyvä hakeutua hoitoon. Keskustelua käytiin myös siirtymävaiheesta aikuispuolelle ja vastuun ottamisesta omaan hoitoon liittyen. Puheeksi nousi myös liikunnan harrasta-minen ja mitä kukin voi harrastaa. Liikunta parantaa kokonaisvaltaisesti terveydentilaa, sydämen tilanteesta riippumatta, Kiilavuori kertoi. Oman kardiologin kanssa voi jutella itselle sopivan harrastuksen valinnasta.

Luentojen jälkeen menimme päivälli-selle, jonka jälkeen oli Synjan perinteinen syyskokous. Kokouksen jälkeen pidimme pikkujoulut, jossa ammattikorkeakoulu Laurean opiskelijat olivat järjestäneet meille sirkuskoulun, jossa oli kaikkea kivaa kasvomaalauksista jonglööraukseen ja ilma-pallohahmojen tekemisestä akrobatiaan. Jotkut osallistujista uskalsivat jopa esittää taitojaan muille illan päätteeksi. Pikkujou-lujen jälkeen sai taas viettää iltaa vapaasti muiden kanssa.

RYHMÄKESKUSTELUA JA LÄHTÖHALITSunnuntaina jatkoimme kardiologin luennon aihetta ryhmäkeskustelulla, joka oli melko vapaamuotoinen. Jokaisella oli aiheeseen sanottavaa, ja keskustelu sujui hyvin ja muita kunnioittavasti. Muuta ohjelmaa sun-nuntaille ei ollut, muuten kuin pakkaamista, huoneiden luovuttaminen ja yhteinen lou-nas. Kaiken kaikkiaan tapaaminen oli oikein onnistunut, ja siitä jäi varmasti kaikille hyviä muistoja mieleen.

Synjan yhteistapaaminen Hotelli HaagassaTEKSTI OSKARI GRÖNROOSKUVAT LOTTA HEIKKILÄ


SYNJA

1. AINO LAINE, 21, Turku, UVH (PA, VSD, DORV, Criss Cross Heart)

2. Yleensä koulu. Tällä hetkellä suuri stressin aihe on opinnäytetyö ja sen tekeminen sekä suunnitteilla oleva sydämen katetrointitutkimus.

3. Tilanteissa kun on stressiä, on unenlaatu usein huonompaa, jonka vuoksi voin olla väsyneempi ja se saattaa myös vaikuttaa suorituskykyyn. Tällöin useammin ilmenee myös päänsärkyjä.

4. Suunnitelmallinen ajanhallinta eli aikataulutus voisi ennaltaehkäistä stressin syntymistä. Toivoisin itse muistavani tämän useammin. Joskus kuitenkin pie-nen paineen alla saa itsestään enemmän irti, enkä koe sitä painostavana.

1. Senja Paarlahti, 17, Tampere, VSD ja PDA2. Erityisesti kiireiset aikataulut, kasaantuvat

kouluhommat sekä kokeet.3. En usko, että stressillä on vaikutusta sydänvikaani.4. Stressiä voi hallita luomalla. kunnollisen aikataulun

ja järjestämällä aikaa harrastuksille ja kavereille. Itse rentoudun koulupäivän päätteeksi tallilla oman ponini kanssa, jolloin voin hetkeksi unohtaa stressaavat asiat. Myös kävelylenkit musiikin kanssa toimivat hyvin.

1. Meeri Matilainen, 17, Tampere, HLHS2. Asioiden keskeneräisyys ja koulussa isot

työmäärät, koska jaksamiseni ei riitä kaikkeen.3. Saan lisälyöntejä ja keskittymiseni herpaantuu

helpommin.4. Muistutan usein itseäni, että yksi asia kerrallaan.

Tämän lisäksi liikunta/urheilu, tarpeeksi pitkät yöunet ja terveellinen ruokavalio auttavat stressaavassa arjessa.

S Y N J A G A L L U P

LAATINUT OSKARI GRÖNROOS JA FILIZ BEDRETDIN

Tämän lehden Synja-gallupissa kysyttiin synjalaisilta stressistä, sen vaikutuksista arkeen ja vinkkejä stressin hallintaan.

1. Nimi, ikä, paikkakunta, sydänvika2. Mikä saa sinut stressaamaan?3. Miten stressi vaikuttaa mahdollisesti sydänvikaasi?4. Onko sinulla vinkkiä stressin hallintaan ja ennaltaehkäisyyn?

20.-21.4.2018


TAPAHTUMAKALENTERI

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot.Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille.

Toivotamme jäsenistön

sydämellisesti tervetulleiksi mukaan

tapahtumiin!

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Kuopio• Koko perheen ulkoilupäivä Julkulan Rantasau-nalla sunnuntaina 25.2. klo 11 alkaen (Puijon-sarventie 40, 70260 Kuopio). Ilmoittautumiset viestillä Akille 0503297059 tai [email protected]. Tapahtuma on ilmainen jäsenille. • Sirkuskoulu Kuopion Sirkuksessa lauantaina 24.3. klo 11 alkaen (Männistönkatu 15, 70500 Kuopio). Koko perheen tapahtuma. Ilmoittau-tumiset keskiviikkoon 14.3. mennessä Tiinalle viestillä 0404153932 tai [email protected]. Tapahtuma on ilmainen jäsenille. • Tutustuminen Rissalan lentoasemalle sunnun-taina 15.4. klo 14:30 alkaen (Lentokentäntie 275, 70900 Toivala). Koko perheen tapahtuma. Ilmoittautumiset Matille 0404191632 tai [email protected] 8.4. mennessä.

Kymenlaakso• Lappeenrannan uinnit joka kuun ensimmäinen perjantai Lauritsalan uimahallissa. Kevään uintivuorot 3.2., 3.3.,6.4. ja 4.5. klo 17 – 19. Yhdistys maksaa sydänlapsen ja huoltajan/sydänaikuisen. Uimahallin kassalle tieto, että tulette Sydänlasten uintiin ja osallistujien nimet. Lisätietoja Katja Byckling, p. 050 5848 487 tai [email protected]• Kouvolan uinnit jatkuvat Valkealatalossa joka tiistai klo 17 – 19. Yhdistys kustantaa sydän-lapsen ja huoltajan/sydänaikuisen. Uimahallin kassalle ilmoitetaan tiedot uimareista. Viimeinen uinti keväällä 24.4.

Lappi• Alueosaston suunnitelmissa on varata keväälle uintivuoroja SantaSportiin. Tarkemmat tiedot uintivuoroista löydät kotisivujen lisäksi alueosaston FB-ryhmästä. • Huhtikuulle on suunnitteilla aikuisten ilta perjantaille 13.4. klo 19, jolloin menemme katsomaan Myrskyluodon Maija teatteriesitystä. Omavastuu on 25 € henkilö sisältäen teatterili-pun sekä väliajan kahvi-/teetarjoilun. Lisätietoja kotisivuilta sekä FB-ryhmästä. • Alueosasto ottaa osaa Lapin keskussairaalan Vappu-myyjäisiin. Myös tästä lisätietoja FB-ryh-mästä. • Järjestämme koko perheen fresbeegolf tapahtuman Toramolla 19.5. lauantaina klo 14. Alueosasto tarjoaa eväät laavulla. Lisätiedot tapahtumasta kotisivuilta ja FB-ryhmästä.

Oulun seutu• Alueosastomme sydänaikuisilla on mahdol-lisuus osallistua vertaistukitapaamisiin, joita järjestää sosionomiopiskelija Sanna Lehto. Tapaamisajat: 9.2., 16.2., 23.2. klo 17 – 19. Lisätietoja ja ilmoittautumiset osoitteesta: [email protected]• Paljon toivottu ostosilta Kempeleen Change Lingerie-myymälässä järjestetään jälleen

keväällä. Tapahtuman ajankohta ilmoitetaan myöhemmin sähköpostitse sekä alueosaston Facebook-ryhmässä.

Pohjois-Karjala• Sunnuntaina 4.3. klo 11 alkaen Isien ja lasten Pilkkitapahtuma Kuhasalon Kalmonkatiskalla. Kokoontuminen klo 11 Kalmonkatiskalle, jossa tietoa päivän kulusta. Suunnitelmissa pilkkimistä ja mukavaa yhdessäoloa. Pientä purtavaa Kalmonkatiskalla klo 12.30. Ilmoittautumi-nen viimeistään 24.2. Timolle tekstiviestillä: 044 0515183 tai sähköpostiin: [email protected]. Omavastuu 2e/ henkilö, sydänlapset ja -aikuiset maksutta. • Sunnuntaina 8.4. klo 16 Sydänäitien kohtaa-minen vielä avoimessa paikassa. Varaa päivä kalanteriin ja lähempänä saat yksityiskohdista lisätietoa. Ilmoittautuminen ja lisätiedot: Saara Suihko 044 5960703, [email protected]• Sunnuntaina 27.5. klo 15 perhekeilaus Kunto-keitaalla tai Cosmicissa. Varaa päivä kalenteriin ja lähempänä saat yksityiskohdista lisätietoa. Ilmoittautuminen ja lisätiedot: Päivi Kokko [email protected] tai 050 3203488 (teksti-viestillä yhteys)

Päijät-Häme• Päijät-Hämeen alueosasto järjestää lauan-taina 17.3. ulkoilutapahtuman Messilässä klo 10 – 16 ja kutsuu sinne mukaan kaikki muutkin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet! Tarkoi-tuksenamme on viettää mukava ulkoilupäivä lasketellen ja pulkkaillen. Alueosastomme tarjoaa osallistujille myös makkarat ja mehut. Ilmoittautumiset 11.3. mennessä Kirsille pai-jat-hame(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. tai puh. 040 579 3794.• Toukokuussa alueosastomme järjestää ulkoilu-päivän 19.5. Lahden Lapakistossa. Ilmoittautu-miset tapahtumaan 13.5. mennessä s-postitse Kirsille (yhteystiedot yllä).

Satakunta• Sunnuntaina 11.2. klo 14 Ulkoilutapahtuma Harjavallassa Hiittenharjun laskettelukeskuk-sessa. Luvassa pulkkailua ja makkaran paistoa. Alueosasto tarjoaa syötävän. Ilmoittautuminen 9.2. mennessä Johannalle puh. 040 8343915.• Lauantaina 24.2. klo 16 Porin Teatteri Halli-tuskatu 14, Pori, pieni näyttämö lastennäytelmä Molli. Molli on kaunis, herkkä ja humoristi-nen tarina ystävyydestä, yksinäisyydestä ja sisukkuudesta. Sitovat ilmoittautumiset 22.1. mennessä Hennalle puh. 044 071 1862 tai Facebookin kautta. • Sunnuntaina 4.3. klo 16 Keilausta Porin kei-lahallilla Bowlin4you (Puinnintie 4 Pori). Sitova ilmoittautuminen 25.2. mennessä Helille puh. 050 463 4897. • Torstaina 15.3. klo 18 Toimintaryhmän kokous Helillä. • Torstaina 22.3. klo 17 – 21 Hätäensiapua

Porin pääkirjaston tiloissa. 4 x 45min, koulutta-jana ensihoitaja, ensiapukouluttaja Kati Kiiras-maa. Sitovat ilmoittautumiset 12.3. mennessä Johannalle puh. 040 8343915. • 28.4. klo 13 Porin teatteri, Peppi Pitkätossu. Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 25.3. men-nessä Johannalle 040 8343915.

Tampereen seutu• Tampereen alueosasto kutsuu kouluikäiset jäsenensä vanhempineen Ahaa Teatteriin lau-antaina 10.3. klo 15. Ilmoittautumiset jo 19.2. mennessä [email protected].

Turku• Alueosaston maksuttomat uintivuorot Ruu-sukorttelin palvelukeskuksessa (Puistokatu 10, Turku) parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo 18 – 20. Kevätkauden ensimmäinen uinti on 18.1. jatkuen 24.5. asti. Uimaan tulijoille tiedoksi, että Ruusukorttelin hyvinvointikeskuk-sen Puistokadun puoleinen liukuovi suljetaan klo 15.30 ja Koulukadun puoleinen liukupääovi (sisäpihalla sijaitseva) suljetaan klo 20.30. Kulku Ruusukortteliin tapahtuu menemällä Koulukadun sisäpihan pääovesta sisälle. Uinnit ovat maksuttomia ja tarkoitettu koko perheelle ja allas on vain meidän käytössämme kyseisenä aikana. Lisätietoja voit kysyä Piia Saariselta puh. 040 7718114• Hyväntekeväisyysmatsi 10.2. TPS-Ässät Turun alueosaston hyväksi – lisätiedot FB-ryhmästä ja kotisivuilta. • 16. – 18.2. koko perheen laskettelu-/virkistys-viikonloppu Himoksella – mukaan tervetulleita niin sydänlapset, -nuoret kuin -aikuisetkin perhei-neen. Varsinainen ilmoittautumisaika on lehden ilmestyessä päättynyt, mutta voit kysyä peruu-tuspaikkoja Katja Laineelta puh. 044 2727717. • Sunnuntaina 11.03. klo 11 toivottu Superpark kutsuu meidät hyppimään ja pomppimaan, ilmottautumiset Benitalle s-postitse benita69(at)gmail.com 4.3. mennessä. Sydänvikainen 0 € ja muut perheenjäsenet 5 € omavastuulla. Muis-tattehan ilmoittaa mahdollisesta saattajakortista jo ilmoittautuessa. • Tiistaina 10.4. kello 18 toimintaryhmä kokoontuu Rantakertussa hyvän ruuan ja sydä-mellisen seuran merkeissä. Ruuan ja seurus-telun lomassa suunnitellaan tulevaa toimintaa. Tervetuloa mukaan kuulemaan ja vaikuttamaan loppuvuoden tapahtumiin, taikka vaan nautti-maan ruoasta ja vertaistuesta. Ruokailijoille Rantakerttu tarjoaa hanalimsan buffeen (ruokailu omakustanteinen). Tervetuloa! Iltaan ilmoittautuminen Satulle 5.4. mennessä puh. 050 5521 224. • Menemme katsomaan Turun kaupunginteatte-rin uudistetulla lavalla perjantaina 28.4. klo 18 Taru Sormusten Herrasta. Mahtavan eepoksen esitys on pitkä, se tulee kestämään arviolta noin 3h 40 min, jonka vuoksi esityksessä on kaksi väliaikaa. Suositusikäraja esitykseen on


TOIMISTO TIEDOTTAA

E

11 vuotta. Lippujen hinnat ovat aikuisilta 35 €, eläkeläisiltä 30 € ja opiskelijoilta/lap-silta 15 €. Sitovat ilmoittautumiset teatteriin 25.3. mennessä Katja Laineelle joko teks-tarilla puh. 044 2727717 tai sähköpostitse katja.laine(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Huo-mioithan, että paikkoja on rajoitetusti ja ne täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä• Lisätietoja oheisista tulevista ja suunnit-teilla olevista tapahtumista löydät kotisivuilta ja alueosaston FB-ryhmästä!

Uusimaa• Alueosaston kevään uinnit Ruskeasuon koululla (os. Tenholantie 15, 00280 Helsinki) 4.3., 8.4. ja 6.5. klo 13 – 15. Ei ilmoittautu-mista. Tulethan paikalle ajoissa!• Suunnitteilla perinteinen laskiaisrieha helmikuussa, tarkemmat tiedot löytyvät kotisivuilta.Perjantaina 2.3. klo 18.30 isät ja lapset pääsevät kannustamaan HIFKiä sen otellessa Kärppiä vastaan.• Sunnuntaina 18.3. klo 12 alkaen hillutaan Espoon Superparkissa. Lisätietoja jäsenkir-jeessä/kotisivuilla.• Sunnuntaina 15.4. peuhataan Vantaalla HopLopissa. Sydänlapset pääsevät ilmai-seksi, muut voivat hyödyntää jäsenalennusta! Lisätiedot kotisivuilta. • Lauantaina 21.4. klo 12 lähtien äidit ja synjan naiset pääsevät naisten kevätvaelluk-selle Nuuksioon tai Sipoonkorpeen. Seuraa lisätietoja kotivisuilta sekä alueosaston FB-ryhmästä. • Toukokuussa synjalaiset koettavat päästä pois huonepakopelistä. Ajankohta ja paikka ilmoitetaan myöhemmin kotisivuilla ja FB-ryh-mässä.• Sunnuntaina 10.6. suunnitelmissa on val-lata Vihdissä oleva Puuhapark – lisätietoja tulossa kotisivuille ja FB-ryhmään!

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

HELMIKUU• Sydänlasten viikko 7. – 14.2. • 19. – 24.2. Vuokatin Urheiluopisto Tuettu loma/MTLH • 28.2. Hakuaika valtaosaan kesän kurs-seista päättyy

MAALISKUU• 16. – 17.3. Sydännuorten tapaaminen, Jyväskylä• 17.3. Hallituksen kokous

HUHTIKUU• 2.4. Lehden 2/2017 aineistopäivä• 14.4. Synja-työryhmän kokous• 14.4. Sääntömääräinen kevätkokous, Helsinki• 21. – 22.4. Nuorten Camp, Helsinki• 15.4. Ilmoittautumisaika Sovaan päättyy • Sydänviikko 15. – 22.4.

TOUKOKUU• 4. – 6.5. Sydänaikuisten tapaaminen (alus-tava). Lisätietoja tulossa kotisivuille! • 7.5. Lehti 02/18 ilmestyy• 19.5. Hallituksen kokous

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivä tarkoituksena on lisätä tietoi-suutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Seuraavaa

kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2018 teemalla ”Tutkimus”. Nyt jo yhdettätoista kertaa järjestettävä kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Tutkimus voi auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisätä ymmärrystä harvinaissairauksista. Se voi auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.

OSALLISTU KANSAINVÄLISEEN SOMEKAMPANJAAN!Harvinaisten sairauksien päivälle haetaan tänä vuonna vahvaa näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa. Tule mukaan kasvomaalaus-somekampanjaan, jossa voit lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja osoittaa tukesi harvinais-sairaille! Tarkemmat ohjeet löytyvät suomenkielisestä #ShowYourRare-esit-teestä, jonka löydät Harvinaiset-verkoston kampanjasivulta osoitteesta www.harvinaiset.fi/harvinaisten-sairauksien-paiva.Kampanjaan voit osallistua koko helmikuun 2018 ajan hastagilla #ShowYourRare.

rarediseaseday.org

#ShowYourRare

28. helmikuuta 2018


TOIMISTO TIEDOTTAA

Huomasithan tammikuussa ilmestyneen Sydän-lehden 1/2018 kannen liitteenä olleet jäsenkorttisi ja jäsenmak-susi tiedot? Jäsenkortista ilmenee, että kyseessä on

nimenomaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenyys. Jäsenkorttia näyttämällä olet oikeutettu moniin jäsenetuihin ja -tarjouksiin. Kan-nattaa siis pitää kortti mukana! Oletko huomannut, että jäsenkortin voi ladata kätevästi myös älypuhelimeesi? Kortti kulkee mukanasi aina missä sitten ikinä liikutkaan. Näet jäsenetusi vain muutamalla painalluksella ja voit tarkastella sekä muuttaa jäsentietojasi. Sydänliiton mobiilijäsenkortti on maksuton ja voit ladata sen kätevästi sovelluskaupasta (Google Play tai App Store). Löydät sen hakusanalla Sydänliitto.

Yhdistyksen jäsenenä saat neljästi vuodessa ilmestyvän Sydän-lapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden ja viisi kertaa vuodessa ilmes-tyvän Sydänliiton toimittaman Sydän-lehden. Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksunsa maksaneille.

Jäsenenä sinulla ja perheelläsi on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esi-merkiksi elämysleiriin, lasten leiriin ja Synja valtakunnallisiin tapah-tumiin. Lisäksi alueosastojen ja valtakunnallisten ryhmien tapah-tumat ovat jäsenten käytettävissä. Jäsenenä saat tietoa ja tukea ja sinulla on mahdollisuus vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa talou-dessa asuvia perheenjäseniä.

Varsinaisten jäsenten jäsenmaksu on tänä vuonna 35 € ja kan-natusjäsenmaksu on 50 €. Jäsenmaksu tulee maksaa eräpäivään mennessä, jolloin jäsenedut ovat myös voimassa. Mikäli jostain syystä maksutiedot ja jäsenkortti ovat kadonneet, otathan yhteyttä toimistollemme. Huomioithan, että jos haluat erota yhdistyksen jäsenyydestä, tulee eroilmoitus tehdä erikseen yhdistyksen toimis-tolle eikä jäsenmaksun maksamatta jättämistä tulkita automaatti-sesti eroksi jäsenyydestä.

Yhdistys on neuvotellut jäsenilleen muutamia

etuja, joiden lisäksi jäsenet saavat käyttöönsä myös Sydän-liiton jäsenedut. Voit tarkistaa voimassa olevat jäsenedut myös yhdistyksen kotisivuilta. Uusia jäsenetuja pyritään neuvottelemaan jatkuvasti ja niistä tiedotetaan yhdistyksen FB-sivuilla ja -ryhmissä. Myös joillakin alueosastoilla saattaa olla neuvoteltuna omia paikallisia jäsenetuja, joista tiedot löytyvät jäsenkirjeistä ja alueosaston kotisivuilta. Huomioithan, että monet jäsenedut ovat hyödynnet-tävissä vain jäsenkorttia näyttä-mällä, joten se on hyvä pitää tallessa ja aina mukana!

SUOMEN RESTEL HOTELLITJäsenemme saavat 10 % alennuksen päivän hinnasta. Restelin hotelliketjuja ovat Cumu-lus City ja Cumulus Resort sekä Holiday Inn. Lisäksi Helsingissä Hotelli Seurahuone, Crowne Plaza ja Hotel Indigo.

HOLIDAY CLUBJäsenemme saavat vähintään 15 % alennuk-sen Holiday Club kylpylähotellien, Villasten, Chalets -huoneistojen sekä loma-asuntojen päivän hinnoista. Holiday Club tarjoaa ajoit-tain myös kausittaisia etuja ja kampanjatar-jouksia, jolloin etu voi olla jopa 50 % nor-maalihinnoista. Majoitusvaraukset ja maksut hoidetaan Holiday Club online-varausjärjes-telmän kautta osoitteessa www.holidayclub.fi käyttämällä kampanjakoodia SLJA15.

Sisäänpääsymaksut jäseniltämme• aikuiset ja alle 1-vuotiaat 0 €/hlö• alle 3-vuotiaat 8 €/hlö (norm. 10 €)• yli 3-vuotiaat 13 €/hlö (norm. 16 €)

SIRKUS FINLANDIAEsittämällä jäsenkortin saat yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 €. Erikoishinta ei ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdis-tää muista alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nauttimaan sirkusesityksestä sylissä maksutta. Sirkus Finlandian lähes koko maan kattava kiertueaika-taulu julkaistaan paikkakuntatietoineen helmikuun aikana Sirkus Finlandian koti-sivuilla www.sirkusfinlandia.fi.

Lippuvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian omasta varausnume-rosta 0600 30006 – erikoishintaisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lippu-palvelusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta.

TOUHUTALOYhdistyksen jäsenille on voimassa edulliset jäsenetuhinnat Touhutalon toimipisteissä Hämeenlinnassa, Kokkolassa ja Seinäjoella. Vuoden 2018 osalta alennus on 50 % normaalihinnoista. Lisätietoja Touhutalon palveluista yhteystietoineen löydät osoitteesta www.touhutalo.fi.

Kaikilla toimipisteillä hinnat ovat• Aikuiset lasten valvojat ja alle 1-vuotiaat 0 €• 1 – 2-vuotiaat 3 € (norm. 6 €)• 2 vuotta täyttäneet 6 € (norm. 12 €)

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut

Jäsenedut

!

HOPLOPLiikunta on tärkeää kaikenikäsiille ja HopLop tarjoaa hyvät puitteet lasten liikkumisen ja leikkimisen tukemiseksi. Aikuisillekin leikki ja liikunta tekee hyvää, mutta heitä varten HopLopissa on myös ilmaiset mukavat oleskelutilat, kahvilapalvelut ja ilmainen wifi. Jäsenkorttia esittämällä sisäänpääsy-maksuista saa 20 % alennuksen kaikissa HopLop-seikkailupuistoissa kautta maan. Käy tutustumassa myös uudistettuihin ja täysin uusiin HoLop-puistoihin, joiden sijainnit ja aukioloajat löydät osoitteesta www.hoplop.fi.


E

Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveyden-huoltoa ja -hoitoa, erityisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan

(hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja.

Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on 20 000 €. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin FI15 5541 2820 0191 40 (lahjoitustili, Helsingin OP) kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto

APURAHOJEN HAKEMINENApurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaa-vake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä.

Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloin-kin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahas-tosta myönnetään apurahoja korkeintaan noin 3 000 € per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varo-jen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717.

Sydänlapset ja -aikuiset ry OmatuntoklubinhyväntekeväisyyskohteenaTEKSTI FILIZ BEDRETDIN

Teatteriryhmä Halli ry järjestää kuukausittain Kansallisteat-terin Lavaklubilla monitaiteellista Omatuntoklubia, jossa on joka kerta vaihtuva hyväntekeväisyyskohde. Omatuntoklubin sisäänpääsymaksuna toimii omantunnonmukainen summa ja tapahtumaillan tuotto lahjoitetaan kokonaisuudessaan valitulle hyväntekeväisyyskohteelle. Joulukuussa Sydän-lapset ja -aikuiset ry:lla oli kunnian toimia Omatuntoklubin hyväntekeväisyyskohteena.

Sain kunnian edustaa yhdistystämme ja kertoa illan huikeiden juontajien alkupsiikin jälkeen yhdistyksestä sekä sen historiasta, monipuolisesta toiminnasta sekä yleisesti synnynnäisistä sydänvioista. Oman puheen-

vuoroni jälkeen oli vuorossa taiteellisia esityksiä. Lavalla esiintyi sinä iltana nuoria lupauksia. Aluksi saimme kuunnella Tellus-yhtyeen musiikkia, joka perustui hitaasti liikkuviin tekstuureihin, pulsseihin sekä lauluun ja puhee-seen. Musiikki oli eräänlaista taiteellista ja dramaattista äänimaisemaa, jota oli mielenkiintoista seurata. Tämän jälkeen esiintyi Maria Uskomaton & Uu Laa Laa. Marian laulu oli todella voimakasta ja menevää. Itseäni kiinnosti yhtyeen esityksessä beatboxaus.

Joulukuinen Omatuntoklubi-ilta huipentui luonnollisesti Joulupukin tuloon sekä Open mic -tunnustuksiin. Jokainen halukas sai mennä lavalle, istumaan joulupukin polvelle ja tyhjentämään omatuntoaan. Se, oletko rohkea ja uskal-latko tunnustaa jotakin, riippui lopulta jokaisesta itsestään. Tunnustusten myötä pukki ilahdutti jokaista pienellä lahjalla. Parhain tunnustus ansaitsi sitten Viking Linen -lahjakortin.

Oli upea olla osa tätä iltaa ja nähdä tulevaisuuden taiteilijoita lavalla. Tunnelma Kansallisteatterin lavalla oli ihanan lämmin ja jouluinen, ja jokainen paikalle tulija toivotettiin lämpimästi tervetulleiksi. Erityisesti mieleenpainuvin hetki oli järjestäjien juontohetket, joka oli vitsiä vitsin perään.

Sydämellinen kiitos Teatteriryhmä Halli ry, kun saimme olla joulukuun hyväntekeväisyyskohteena.

Sydänlasten viikko 7. – 14.2.2018

Sydänlasten viikkoa vietetään tänä vuonna jo viidettä kertaa. Kampan-javiikon tavoitteena oli lisätä yleistä

tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana potilasjärjestönä. Viime vuosina kampanjointia on tehty erityisesti sosiaalisen median kanavissa ja siinä saavutetut upeat näkyvyysluvut on pitkälti aktiivisen jäsenistön ansiota. Toivottavasti kampanjointiin otetaan osaa yhtä innokkaasti myös tänä vuonna! Aihetunnisteena käytetään jo entuudestaan tuttua #yksisadasta.

Näkyvyyttä synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen on viime vuosina saatu kampanjavii-kon aikana mukavasti myös lehtiartikkelien muodossa ja muissa tiedotusvälineissä. Tänä vuonna monet alueosastot ovat ottaneet kampanjan omakseen. Useampi alueosasto onkin päättänyt järjestää tänä vuonna Sydän-lasten viikon aikana tapahtumia jäsenille joko pienimuotoisesti tai vähän näyttävämmin. Viikon aikana on suunnitteilla ulkoiluretkiä ja muuta mukavaa. Isoimmat tapahtumat tullaan järjestämään Kuopiossa ja Turussa, jossa paikalliset liigajoukkueeet Kalpa ja TPS järjestävät hyväntekeväisyysottelun alueosaston hyväksi. Lisää kampanjaviikon toteutuksesta ja onnistumisesta saatte lukea seuraavasta jäsenlehdestä.


TOIMISTO TIEDOTTAA

Helsingin uuden lastensairaalan rakentaminen on edennyt aikatau-lussaan ja uusi sairaala tullaan luovuttamaan HUS:lle ensi keväänä. Varsinainen toiminta sairaalassa pääsee alkamaan vasta syksyllä 2018 muuton ja alkuvalmiste-lujen jälkeen. Uuden sairaalan toiminnoissa korostuvat lapsi- ja perhekeskeisyys. Sairaalan suunnittelussa on huomioitu, että vanhemmat voivat olla jatkossa mukana lähes kaikissa lapsen hoitoon liittyvissä vaiheissa.

–Kansainvälisenä lapsen oikeuksien päivänä on hyvä muistaa, että Suomi on kansainvälisessä vertai-

lussa lapsen oikeuksien mallimaita, vaikka meilläkin löytyy kehitettävää. Yksi lastenoi-keuksien mittari ja suomalainen saavutus on jokaisen lapsen tasavertainen oikeus maailmanluokan sairaanhoitoon riippumatta siitä, onko sairaus lievä tai hengenvaaralli-nen, sanoo toimialajohtaja Jari Petäjä, HYKS Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksiköstä.

Uudessa lastensairaalassa, jonka toimin-nasta vastaa Helsingin ja Uudenmaan sai-raanhoitopiiri, tutkitaan ja hoidetaan kaikkia pääkaupunkiseudun alle 16-vuotiaiden lasten

ja nuorten erikoissairaanhoitoa vaativia sairauksia, kuten vakavia infektioita, lasten neurologisisia, psykiatrisia sekä lasten kirurgista hoitoa vaativia sairauksia. Lisäksi sinne on keskitetty valtakunnallisesti monien vaativien sairauksien hoito, esimerkiksi lasten sydänkirurgia ja elinsiirrot. Uudessa lastensairaalassa on joidenkin harvinaisten sairauksien, kuten sappitieatresian ja mito-kondriaalisten aineenvaihduntasairauksien, laajin suomalainen lääketieteellinen asiantun-temus ja tutkimus.

LASTEN JA PERHEIDEN SAIRAALAUudessa lastensairaalassa tulee korostu-maan perhekeskeisyys. Jo sairaalan suunnit-telussa on huomioitu, että vanhemmat voivat olla mukana lähes kaikissa lapsen hoitoon liittyvissä vaiheissa. Vuodeosastolla jokainen potilas saa oman huoneen, jossa vanhempi voi yöpyä. Kaikki potilashuoneet on lisäksi sijoitettu niin, että niistä näkee ulos.

Vanhemmat pääsevät jos vain mahdollista anestesia- ja leikkausosastolla lapsen luo heräämöön jo ennen tämän heräämistä. Myös teho-osastolla vanhemmat voivat olla lapsen vierellä entistä enemmän. Uuden las-tensairaalaan yhteydessä on lisäksi Suomen suurin lasten päivystys, jonka vuosittainen potilasmäärä on 40 000. Päivystykseen rakennetuilla seurantapaikoilla pystytään hoitamaan niitä potilaita, jotka tarvitsevat

Uusi lastensairaala aukeaa syksyllä 2018

korkeintaan vuorokauden mittaista hoitoa. Myös seurantapaikat on suunniteltu siten, että vanhempi voi olla lapsen tukena.

– Hoitotulokset Hyksissä ovat monilla kansainvälisillä mittareilla mitattuna huippu- luokkaa. Vuoden kuluttua pitkä odotus toimivista tiloista päättyy, ja voimme antaa lapsille ja perheille parasta mahdollista hoi-toa parhaissa mahdollisissa tiloissa. Olemme siitä äärimmäisen kiitollisia, toteaa Petäjä.

LASTENMAAILMA NÄKYY RATKAISUISSAMuumi-kirjojen luontoon liittyvä kuvitus näkyy Uuden lastensairaalan ilmeessä sekä osastojen nimissä. Sairaalassa noustaan kerros kerrokselta meren alta rantaan ja ylös kohti avaruutta. Vuodeosastoja ovat Tähti, Avaruus sekä Vuori. Taika-osastolla taas hoi-detaan syöpä- ja elinsiirtopotilaita.

Kaikki sairaalaan suunnitellut toiminnot tukevat lasten paranemista. Sairaalaan tullessa lapset saavat valita itselleen avatar-hahmon, jonka avulla digitaalisista näytöistä voi seurata muun muassa tietoa odotusajoista. Hahmo helpottaa myös oikean vastaanottohuoneen löytämistä.

Potilashuoneisiin tulevan monipalvelu- järjestelmän kautta on mahdollista saada ajantasaista tietoa sairaalan tapahtumista, pelata pelejä sekä olla yhteydessä perheen-jäseniin, jotka eivät ole mukana sairaalassa.

TEKSTI HUS VIESTINTÄ JA KATJA LAINELÄHDE JA KUVA HUS VIESTINTÄ – WWW.HUS.FI/HUS-TIETOA/UUTISHUONE

Uusi Lastensairaala Tukisäätiö rakennuttaa Uuden lastensairaalan. Projektinjohtourakoitsija on SRV Rakennus Oy. Uusi lastensairaala on rahoitettu keräysvaroilla sekä valtion ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) rahoituksella.


KEVÄTKOKOUS – KOKOUSKUTSU

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään lauantaina 14.4.2018 klo 12 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat

• Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen • Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa• Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen• Vuoden 2017 toimintakertomuksen käsittely• Vuoden 2017 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely• Vuoden 2017 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille• Muut esille tulevat asiat• Kokouksen päättäminen

Sydänlapset ja -aikuiset ryHALLITUS

Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. 09 752 752 75.

Sydämellisesti tervetuloa!

Lisää maistuvia ja terveellisiä ruokaohjeita: www.sydanmerkki.fi/reseptit

Resepteissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on merkitty sydämellä.

Juustosarvet

Kun innokkaat retkeilijät seisovat jo ovella, loihditaan retkievääksi hetkessä maukkaat juustosarvet.

VinkkiVoit käyttää halutessasi kermaviilin sijaan piimää tai maitorahkaa. Jos valintasi on purkil-linen (250 g) rahkaa, lisää taikinaan noin ½ dl maitoa, jotta taikina ei jää liian kuivaksi.Kokeile sarvien sisuksissa myös kinkkutäytettä: 50 g kinkkua, 100 g juustoraastetta, ½ sipuli tai paprika sekä 2 tl sitruunankuorta, tai pähki-näistä hillotäytettä: 100 g pähkinöitä, 3 rkl appelsiinimarmeladia ja 100 g juustoraastetta.

Annoksia 12

Raaka-aineet3 ½ dl vehnäjauhoja3 ½ dl hiivaleipäjauhoja2 tl leivinjauhetta½ tl suolaa2 dl kermaviiliä 2 rkl öljyä 2 kananmunaa

Täyte½ kananmuna2 dl juustoraastetta 2 rkl tuorejuustoa 1 dl tuoretta basilikaa

Voiteluun½ kananmuna

Pinnalle1 rkl unikonsiemeniä

Valmistusohje1. Sekoita kuivat ainekset. Lisää nesteet ja sekoita

nopeasti tasasiseksi.2. Riko voiteluun käytettävä kananmuna kulhoon ja vatkaa

rakenne rikki. Sekoita puolet kananmunasta, juusto-raaste, tuorejuusto sekä hienonnettu basilika tahnaksi.

3. Jaa taikina 2 osaan. Kauli noin 3 mm pyöreäksi levyksi ja jaa 6 sektoriksi. Laita lusikallinen täytettä leveään päähän, levitä täytettä hieman ja kieritä sarviksi. Voitele ja koristele. Paista 225 asteessa 15 min.

KU

VA

ELV

I RIS

TA

TALVENRUOKA-VINKKI


YHDISTYKSEN TUOTTEET

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Synnynnäiset sydänviat kirjoissaTiukkaa faktaa ja lempeitä tarinoita. Tilaa verkkokaupasta!

Nuorten sydänsairaudet -kirja on kattava teos erityisesti sydän-nuorten ja -aikuisten hoitohenkilöstölle. Kirjassa käsitellään tavalli-simpia synnynnäisiä sydänvikoja, aiempia ja nykyisiä hoitomenetelmiä sekä niiden välittömiä ja pitkäaikaistuloksia. Synnynnäisten rakennevi-kojen lisäksi kirjassa käsitellään nuorten aikuisten yleisimpien hankit-tujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Kirjassa selvitetään myös erityiskysymyksiä kuten raskautta, liikuntaa ja pitkäaikais- sairauteen sopeutumista. Teos sopii niin systemaattiseen opiskeluun kuin hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan hinta on 30 € + toimituskulut.

Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja on muhkea tietopaketti synnyn-näistä sydänvikaa sairastaville, heidän vanhemmille ja kaikille, jotka kaipaavat tietoa synnynnäisistä sydänvioista! Kirja pitää sisällään laajasti tietoa sydämestä ja sen rakenteesta, sydänvian kohtaami-sesta, lapsen sairaalassa olosta, tunteista ja kriiseistä, yleisimmistä sydänvioista sekä niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista sekä lapsen kasvusta ja kehittymisestä. Kirjan hinta on 10 € + toimituskulut.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Selviytymis-tarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville.Kirjan hinta on 10 € + toimituskulut.

Pienen kulkijan sairauskirjassa kerrotaan erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa sairastamisesta runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikais-sairauksien esittelyssä, kuten allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirja helpottaa sairaudesta kertomista lapselle itselleen ja vaikkapa päiväkoti- ja koulukavereille. Kirjan hinta on 25 € + toimituskulut.

TarinaSydänlasten selviytymisistä

rinTämä kirjanen kertoo lukijalleen 34 sydän-lapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon-kin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta.

Kirjan tarkoituksena on tarjota vertaistukea sydänlasten vanhemmille ja heidän lähei-silleen sekä antaa uskoa ja toiveikkuutta huomiseen.

Kirja on toteutettu Asunnonvaihtokeskus.com tuella.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

TULE, tule

MUKAANI SEIKKAILEMAAN

Ja oppimaan!

pienen kulkijan sairauskirjaST

IINA

KIIV

ER

I

9 789525 321944

Pienen kulkijan sairauskirja tarjoaa lapsille tärkeää tietoa runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä.

Lähes jokainen lapsi käy joskus lääkärissä. Suomalaisista lapsista joka

viidennellä on ainakin yksi pitkäaikaissairaus. Omat ja kavereiden sairaudet herättävät usein kysymyksiä ja tiedonjanoa.

Pienen kulkijan sairauskirja on täynnä tietoa, kuvia, runoja ja lasten

kokemuksia. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien

esittelyssä, mutta alussa käydään läpi lääkärikäynnin yleisimmät tutkimustavat ja -välineet. Pitkäaikaissairauksista esitellään erityisesti

allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma.

Kirjan valoisana sanomana on, että sairauksista huolimatta lapsi on ensisijaisesti maailmaa tutkaileva seikkailija. Kirja pyrkii vastaamaan lasten

tärkeisiin, mutta vaikeisiin kysymyksiin kuten:

Sattuuko röntgenkuvaus?Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa?

Miksi otetaan verikoe?Miksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään?

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

Sairastan,laitan ilon siivet

selkään.Seikkailen

enkä pelkää.

Sydänlapset ja -aikuiset ryToimittanut Eric Ivar Wallgren

Sydänlapsestaaikuiseksi

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

et

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen.

Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa.

TSEKKAA

UUTUUSTUOTTEET

VERKKO-

KAUPASTA!

Vieraile verkkokaupassaHankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa. Asusteita, adresseja, kirjoja ...

Anna lahjaksi tavaran sijaan elämysVerkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10 – 50 euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita.

JOH

AN

NA

MER

ENH

EIM

O


YHTEYSTIEDOT

Sydänlapset ja -aikuiset ry tukee synnynnäisesti sydän-vikaisia lapsia, nuoria ja aikuisia sekä heidän lähei-siään. Kun perheeseen syntyy sydänsairas lapsi, usein koko lähipiirin elämä muuttuu ja se vaikuttaa elämään monilla eri tavoin. Pysyvästi. Meille on tärkeää, että kukaan ei tuntisi olevansa yksin tai vailla tukea. Kenenkään ei tarvitse selvitä yksin. Siksi me olemme.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydän - vikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toiminta-muotoina ovat sopeutumisval-mennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdolli-suus saada tietoa ja tavata vertai-siaan. Lisäksi tiedotamme sydänvi-kaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilö- kunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktii-vinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakun-nallista ryhmää – SYNJA (Sydän-nuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 1 700 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Hippu Pintilä 040 778 0911Varapuheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Keni Hiltunen Paulina Koivuniemi Riku Kurttila Sanna Lehto Timo Peura Annariikka Ritola Johanna Tomberg Emilia Varpula

TUKIHENKILÖTHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine Aino [email protected] UVH (PA, VSD, DORV, CRISS CROSS HEART, leikattu 4 kertaa)Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Lehto Sanna [email protected] Itsellä sydänvikaMannermetsä Krista 045 345 6333 [email protected] VSD, PDA, PFO, AV-block II, SSS, FA, MR, TRMattsson Benita 040 726 9004 [email protected] Pojalla av-blokkiMuurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Ojapelto Tuomas [email protected] TOF-tyyppinen pulmonaaliatresiaPartanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Saarinen Piia 040 771 8114 [email protected] Pojalla HLHSSeppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtySihvola Sanna [email protected] Poika s. 2009 aorttastenoosiViiri Sami ja Nina 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon

PITKÄ QTGünther Essi 050 340 1411 [email protected] Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006)Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Kirsi Partanen 050 542 9325 [email protected]ä-Savo Katri Tikka [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected] Stiina Kiiveri 040 590 7502 [email protected] Tiina Keränen 040 767 0399 [email protected] Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] seutu Kirsi Heinäjärvi [email protected] Piia Saarinen 040 771 8114 [email protected] Mari Hynninnen 044 088 8633 [email protected] Sini Syrjäläinen [email protected]

SYDÄNYSTÄVÄTJonna Vilenius [email protected]

VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Essi Günther 050 340 1411 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Aino Laine 044 373 7357 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Lotta Heikkilä 044 272 7707

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. ”tykkäys” -sivua www.facebook.com/sydänlapsetjaaikuiset sekä ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry

HY72HY72

Haluatko lahjoittaa syntymäpäi-värahat hyvään tarkoitukseen? Tahdotteko kerätä vaikkapa työporukalla hyväntekeväisyys-potin juoksutempaukseen ja haastaa muita ottamaan osaa lahjaan, jolla on suuri merkitys? Myös onnittelu- tai muistokukkien sijasta voit ohjata varat myös hyväntekeväisyyteen.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on avannut uuden digitaalisen keräystavan osoitteessa tuki.sydanlapsetjaaikuiset.fi, jossa voit tehdä oman keräyksen valitsemallasi kohdennuksella. Lahjoitetut varat voi ohjata esimerkiksi kuntoutukseen, sydänlasten hoitoon, alueelliseen toimintaan tai yhdistyksen toimintaan yleisesti. Voit myös halutessasi tehdä lahjoituksen jo olemassa oleviin keräyksiin. Lahjoituksen teet nopeasti ja kätevästi vaikkapa verkkopankki-tunnuksilla.

Tee oma keräyksesi digilippailla

Pistä lumipallo liikkeelle ja synnytä puroista virta!

Aloita oma keräyksesi ja auta meitä tärkeässä työssämme pienten sydänsankarien ja heidän läheistensä hyväksi! Pienillä teoilla on suuri merkitys ja voima – ja lisäpontta saat omaan keräykseesi haastamalla ystäväsikin mukaan. Oman keräyslippaan teko on äärettömän helppoa ja vie vain pienen hetken aikaasi. Seuraat vain seuraavaa neljää askelta:

1. Mene osoitteeseen tuki.sydanlapsetjaaikuiset.fi2. Rekisteröidy/kirjaudu järjestelmään ja valitse keräyskohteesi 3. Kutsu ystäväsi mukaan vaikkapa Facebookin, Twitterin tai sähköpostin kautta. 4. Vuorovaikuta ja seuraa – näet omalla keräyssivullasi sinun keräykseesi tulleet lahjoitukset ja viestit.

tuki.sydanlapsetjaaikuiset.fi

NIK

I S

TRB

IAN

sydänlasten vanhempien elämänlaatu · ensi keväänä ja toiminta sairaalassa alkaa syksyllä...

Documents