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I diversi orizzonti della terminalità: conoscenze e posizioni morali di medici e infermieri
Indagine descrittiva
Martina Bertolino
Bologna, 13 maggio 2018
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Caro Presidente…
" Io amo la vita. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il
sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la
donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude.
Io non sono ne’ malinconico, ne’ un maniaco depresso.. Morire mi fa orrore. Il mio corpo non è più mio… è lì, squadernato davanti a
medici, assistenti, parenti.
La morte non può essere dignitosa: dignitosa, ovvero decorosa,
dovrebbe essere la vita. "
Piergiorgio Welby, 23 settembre 2006
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Dilemmi etici
- tutela della volontà, del diritto all’autodeterminazione, dei
bisogni emotivo-spirituali e dei desideri del morente
- rilevanza di un processo comunicativo efficace
- consapevolezza della propria posizione intellettuale-morale e del
proprio ruolo professionale
- pluralismo morale
- ascolto e coinvolgimento del nucleo affettivo del morente
Rendere dignitosa la morte…
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Morire con dignità
Ciò che rende dignitosa la morte
è inevitabilmente legato
a ciò che ha reso dignitosa la biografia del morente.
Consapevolezza del morente circa
diagnosi e prognosi
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Il Codice Deontologico medico
Autonomia, beneficità, non maleficità, giustizia ed equità
"A seguito di una diagnosi infausta, il medico è tenuto a non abbandonare il
paziente, improntando la propria attività alla sedazione del dolore e al sollievo
delle sofferenze tutelando la volontà, la dignità e la qualità della vita.
Il medico persegue nella terapia del dolore e delle cure palliative, attuando
trattamenti di sostegno delle funzioni vitali finché ritenuti proporzionati,
tenendo conto delle direttive anticipate di trattamento."
Espressione della libertà e delle scelte operate dal paziente
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Codice Deontologico dell’infermiere
"L’infermiere presta assistenza fino al termine della vita della persona assistita. Riconosce l’importanza del gesto assistenziale, della palliazione, del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale e spirituale.
L’infermiere tutela la volontà della persona assistita di porre dei limiti agli
interventi che ritiene non siano proporzionati alla sua condizione clinica o
non coerenti con la concezione di qualità della vita espressa dalla persona
stessa.
L’infermiere, quando la persona non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lei documentato o chiaramente espresso in
precedenza."
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Secondo i Codici …
- quando il paziente è capace, anche se alla fine della vita, ogni
comportamento dev’essere improntato al rispetto della sua volontà
- quando esso non è più considerato "capace", la decisione spetta ai medici
ed è indirizzata da parametri soggettivi
- ruolo dei curanti propositivo e attivo, rispetto alle esigenze e ai bisogni
degli assistiti
- tutela e rispetto dei diritti del morente
Valutazione multi-dimensionale sul limite delle cure
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Indagine descrittiva
Obiettivo: esplorare le conoscenze (in termini di significato e modalità di
realizzazione, attraverso un questionario scritto) di un campione selezionato di
30 operatori sanitari (10 medici e 20 infermieri) in merito ad alcuni scenari
relativi le fasi terminali della vita.
Eutanasia
Suicidio assistito
Sedazione palliativa
Disposizioni anticipate di trattamento
Obiettivo secondario: evidenziare se e come le conoscenze differiscano tra
medici ed infermieri, descrivere le posizioni morali del campione (attraverso
interviste semi-strutturate).
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Dall’analisi della letteratura scientifica
• Il 69% degli intervistati (medici e infermieri) dichiara di prendere parte
attivamente alle decisioni inerenti il fine vita, facendosi guidare non tanto
da una formazione teorica precisa, quanto più dai propri valori personali e
dalle abitudini del contesto lavorativo. (Francke AL, 2016)
• Nel 90,3% delle situazioni di end life, gli operatori sanitari non conoscono,
in prima battuta, la volontà del paziente, che spesso viene espressa dai
famigliari. (Velasco TR, 2016)
• Living Will: a conscious choise? Survey on knowledge of Italian people,
2012: oltre la metà degli intervistati non è in grado di descrivere che cosa si
intenda per testamento biologico, pur essendo favorevole, nel 77,5% dei
casi, allo stesso.
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Risultati dell’indagine I
Eutanasia
La totalità del campione ha fornito una risposta corretta circa il significato del
termine; pur mostrando alcune imprecisioni rispetto al luogo, al tipo di
intervento e al tipo di patologia terminale.
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Eutanasia
Attiva
Passiva ("per abbandono")
Fare-lasciar accadere, azione dell’uomo-azione della natura,
aiutare a morire-attendere la fine, naturalità del processo di
malattia-intenzionalità del paziente e azione del curante
Disponibilità della vita umana?
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Risultati dell’indagine II
Suicidio assistito
Variabilità delle risposte, con imprecisioni relative al tipo di farmaco utilizzato,
dosaggio e aspetti pratici.
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Risultati dell’indagine III
Sedazione palliativa
Oltre il 90% del campione era a conoscenza dell’argomento.
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Sedazione palliativa
- collegata al concetto di refrattarietà e di intollerabilità
- morte anticipata
- sostegno ai famigliari nella fase di lutto "procurato"
- intenzione ed obiettivo della pratica
Disagio, timore, inadeguatezza e
ambivalenza
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Risultati dell’indagine IIII
Disposizioni anticipate di trattamento
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Disposizioni anticipate di trattamento
- atto volontario, anticipatorio
- espressione della propria autonomia decisionale
- inerente qualsivoglia tipo di trattamento (trapianto di organi, nutrizione-
idratazione, assistenza religiosa, …) - dichiarazione di istruzione o di delega
- criticità: obiezione circa "ora per allora", testo scritto (autenticità e
riservatezza), fiduciario, contenuto delle direttive e vincolatività per i
curanti
Rilevanza nei contesti di cura-valore giuridico
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Posizioni morali
“In generale, penso che si debba fare un bel passo in avanti in Italia.
Non sono in grado di prevedere o suggerire come, di certo però
bisogna farlo. Io sono per la libertà di scelta, per l’autonomia decisionale, ma penso anche che ogni persona sia diversa, in termini di
desideri e valori, di fede anche... Le malattie sono diverse e, a volte,
imprevedibili.”
“Io ammetto i miei limiti: non me la sentirei; non potrei mai prendere
parte a un’eutanasia o a un suicidio assistito, neppure come operatore sanitario, neppure se la persona soffrisse moltissimo e neppure se fosse
una sua volontà.
Però mi chiedo: se alla fine della vita, l’angoscia può essere intollerabile, esagerata ... Perché morire così?"
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"I decide to share my story because I felt
like this issue of death with digity is
misunderstood by many people in our
community and culture…
I chose this for myself.
Questa è una storia di compassione
e scelte."
Brittany Maynard