Lanceerdag Draaiboek ‘neonatale opsporing van aangeboren metabole aandoeningen’

20 oktober 2009

‘Verloop van de neonatale screening in Vlaanderen’

Dr. Dirk Bernard

AZ Sint Jan Brugge – Oostende AV

Inhoud

• Principe screening/bevolkingsonderzoek

• De actoren in de neonatale screening

• Het verloop van de screening

• Opvolging

1. Principe screening/bevolkingsonderzoek

• Systematisch onderzoek voor enig teken van ziekte• Alle pasgeborenen in Vlaanderen of geboren in instellingen onder

toezicht van de Vlaamse Gemeenschap• Voorafgaande informatie van de doelgroep:

ouders - tijdens de zwangerschap- bij de geboorte / afname

• Optie voor ‘informed dissent’- weigeren kan mits schriftelijke bevestiging (tekst zie draaiboek)

• Gratis

2. De Actoren (1)

1. Alle pasgeboren (dag 3 tot 5) onder bevoegdheid van de Vlaamse Gemeenschap

2. Materniteiten: vroedvrouwen, verpleegkundigen, gynecologen, kinderartsen

3. Begeleiders van thuisbevallingen: artsen en vroedvrouwen

4. Centra voor metabole opsporing:- Antwerpen: PCMA te Wilrijk- Gent: UZ Gent- Brugge: AZ St. Jan Brugge - Oostende

2. De Actoren (2)

5. Regioverpleegkundigen Kind & Gezin6. Centra voor erfelijke aandoeningen7. Gynaecologen8. Vlaamse werkgroep ‘aangeboren metabole

aandoeningen’9. Vlaamse Overheid10. Internationale instanties:

CDC (USA), RIVM (Nl), DGKCL (BRD)Benelux werkgroep neonatale screeningISNS

3. Het verloop van de screening

1. Het bloedkaartje

2. De bloedafname

3. Verzenden van de bloedkaartjes

4. Tijdstip van bloedafname

5. Administratieve controle / follow up

6. Staalbewaring

3.1. Het bloedkaartje

• 3 delen:- Absorberend vloeipapier- Administratieve zone- Bewijs voor de ouders

• Aandachtspunten:- gebruik steeds de oudste kaarten eerst- droog bewaren

Staalzone

Administratieve zone

Bewijs van screening

3.2. De bloedafname

• Afname door prik in de handrug of hielprik• Werk met reine handen (handschoenen)• Vermijdt contact met ontsmettingsvloeistoffen en

handcrèmes • Vul alle cirkels volledig• Vul de kaart vanuit 1 zijde• Vloeistrook niet kreuken

De veneuse bloedafname

De hielprik

3.3. Drogen en versturen van de kaarten

• Minimaal 1 uur bij kamertemperatuur• Drogen niet versnellen (haardoger, ….)• Dagelijks verzenden (niet voor WE of feestdag)• Gebruik speciale omslag• Indien meerdere kaarten: schranken zodat bloedzones

elkaar niet raken• Bode of post

• NIET GEBRUIKTE KAARTEN TERUGZENDEN MET REDE

3.4. Het ogenblik van afname

1. Gezonde, voldragen baby: dag 3 (72 u) tot dag 5Poliklinische bevalling en kortverblijf:Maak duidelijke afspraak voor ontslag

2. De pemature baby: - eiwit > 1g/kg

- ten laatste op dag 5

Bloedtransfusies:- voor transfusie- 48 u na transfusie

3.5. controle en follow up1. Geboortelijst:

- geboortenummer- naam, voornaam- geboortedatum- kaartnummer- dood geboren of transfer

2. De kaart volgt het kind bij transfer3. Ontbrekende kaarten

- navraag na 15 dagen (ontbrekend geboortenummer)- oproep regioverpleegkundige K&G- maximale inspanning om ouders te motiveren

4. Resultaat: >99% deelname of verklaarde niet deelname

4. Rapportering

• Geen nieuws = goed nieuws

• Afwijkende waarden steeds schriftelijkSterk afwijkende waarden steeds ook telefonisch

• Rapporteer diagnose aan centrum met bevestiging opstart therapie

• Rapporteer vals negatieve patiënten:Doel: opsporen van mogelijke fouten in het systeem

5. Bewaring kaarten

• 5 jaar op kamertemperatuur• Wetenschappelijk onderzoek alleen na toestemming

van de overheid• Gericht onderzoek alleen na formele toestemming door

de ouders of voogd(model zie website)

• Worden onherroepelijk vernietigd na de bewaartijd